Fondazione Paideia Cepim Torino Come viene comunicata la diagnosi di disabilità? La comunicazione si sviluppa solo in gravidanza e alla nascita? Qual è la sua risonanza nel vissuto dei genitori? Come viene percepita la disabilità? La disabilità è accolta e condivisa nelle scuole? Qual è la sua proiezione nella prospettiva delle giovani coppie? Nascere bene per crescere meglio Esperienze e percorsi nella comunicazione della disabilità Questo rapporto è il risultato di un progetto di ricerca ideato e condotto dal CEPIM-Torino (Centro Persone Down) e promosso dalla Fondazione PAIDEIA per cercare di rispondere a queste domande e suscitarne di nuove. Per riflettere su come funzionano le cose, per comunicare nel modo più semplice possibile, per unire il mondo dei grandi al mondo dei piccoli. Dottore, mio figlio sarà simpatico? paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 1 NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 2 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 3 NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO Esperienze e percorsi nellla comunicazione della disabilità Dottore, mio figlio sarà simpatico? Fondazione Paideia Cepim Torino paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 4 Finito di stampare nel mese di gennaio 2006 presso Grafiche Ferrero, Torino paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 5 L’unico vero viaggio sarebbe non andare verso nuovi paesaggi ma avere altri occhi, vedere l’universo con gli occhi di un altro, di cento altri, vedere i cento universi che ciascuno vede, che ciascuno è. Marcel Proust A chi domani sceglie questo viaggio paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 6 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 7 INDICE Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 1 IL BAMBINO DISABILE COME PERSONA SOGGETTO DI DIRITTI: CAMBIARE PROSPETTIVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 Carola Carazzone 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 Uso e abuso del caso italiano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17 Definire la disabilità dal punto di vista del bambino disabile e della sua famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19 Il riconoscimento della disabilità come questione di diritti umani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21 La Convenzione di New York e i diritti dei bambini disabili . . . . . . .24 Dai bisogni ai diritti: perché e come cambiare prospettiva . . . . . . . . .29 2 NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO: IL PROGETTO DI RICERCA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33 Carola Carazzone, Francesca Greco, Maria Federica Daviso, Lucia Demetri 2.1 La comunicazione della diagnosi di disabilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 2.1.1 Il vissuto testimoniato dai genitori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 2.1.2 Le esperienze riferite dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62 2.2 La percezione della disabilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67 2.2.1 La percezione della disabilità testimoniata da giovani coppie con figli normodotati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67 2.2.2 La percezione della disabilità testimoniata da studenti delle Scuole Superiori e dell’Università . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .70 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 8 3 LA LETTURA DEI DATI: IL CONTRIBUTO DEGLI ESPERTI . . . . . . . . . . .75 3.1 3.2 3.3 3.4 Occorre farsi piccoli per diventare grandi. Verso l’operare in squadra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75 Ketty Brucato La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità, riflessioni e prospettive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .80 Paola Ghiotti Valorizzare le differenze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89 Enza Cavagna Dai più deboli uno stimolo al cambiamento della Scuola e dei giovani? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92 Gianni Milano 4 L’UMANITÁ DELLE STORIE DI VITA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 Lettera a Giulia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96 Cristina e Alessio Di Renzo Mia sorella Elisa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98 Lucia Valera Lettera al CEPIM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .100 Piero Demetri Brani tratti da “L’altra faccia della diversità” Euroedizioni, Torino, 2000 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .102 Stefano Conforti Mi racconto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104 Paola Bovetti paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 9 5 UNA FINESTRA SULLE RISORSE VICINE E LONTANE . . . . . . . . . . . . .109 5.1 5.2 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti disponibili sul territorio regionale . . . . . . . . . . . . . . . . .109 Federico Baldi La comunicazione è un progetto. Presentazione del CD ROM e del sito www.figliospeciale.it . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115 Civico13 6 6.1 Descrizione del progetto di ricerca Nascere bene per crescere meglio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .118 6.2 Questionari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124 6.2.1 Questionario genitori con figli disabili . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124 6.2.2 Questionario medici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .131 6.2.3 Questionario primari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .135 6.2.4 Questionario genitori con figli normodotati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .141 6.2.5 Questionario studenti scuole superiori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .144 6.2.6 Questionario studenti universitari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .148 6.3 Scheda di presentazione del convegno: “Nascere bene per crescere meglio. Lezioni apprese, metodologie e percorsi da sviluppare nella comunicazione della diagnosi di disabilità” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .152 6.4 Scheda di presentazione del CEPIM-TORINO – Centro Persone Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .153 6.5 Scheda di presentazione della Fondazione PAIDEIA . . . . . . . . . . . . .155 6.6 Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .158 6.7 Sitografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .159 Ringraziamenti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .160 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 10 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 11 “La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia” è il titolo di un concorso proposto dalla Fondazione Paideia nel 2003 e ispirato ad una propria ricerca svolta in ambito torinese intorno ai problemi dello sviluppo e della vita dei bambini. Il bando ha rappresentato una preziosa occasione per venire in contatto con molte idee ed iniziative originali del pubblico e del privato sociale. Tra più di 200 proposte il comitato scientifico della Fondazione ha voluto includere nella rosa dei 6 vincitori un innovativo progetto presentato dall’associazione CEPIM, dal titolo “Nascere bene per crescere meglio”. Il tema centrale di questa ricerca ha suscitato un immediato interesse ed un’unanime adesione tra gli esperti incaricati della selezione: la comunicazione della diagnosi di disabilità al momento della nascita. “Un evento di per sé non è positivo o negativo, lo è in relazione alle conseguenze che comporta: è evidente che la nascita di un figlio disabile per una famiglia è un fatto traumatico, doloroso e privo di senso. (…) una realtà, che trova inadeguati gli operatori ad affrontare le specificità di persone, a partire dal momento in cui un operatore sanitario si trova a fronteggiare il problema della comunicazione della diagnosi. Questione di fondamentale importanza, perché da tale istante si giocano le possibilità di una persona disabile e della sua famiglia di conoscere correttamente il ‘problema’ e le eventuali risorse esistenti.” (tratto da: “La Fatica di Crescere. Bambini e disagio nell’area torinese”, Fondazione Paideia) Con questa motivazione veniva accettata la proposta, che ha portato alla realizzazione di un ambizioso programma articolato in diverse fasi e modalità di lavoro: dalla rilevazione di come avveniva o avviene l’informazione, alla mappatura dei servizi e delle opportunità offerte dal territorio. Questo rapporto di ricerca, grazie alle competenze, alla professionalità ed all’esperienza dei collaboratori dell’associazione CEPIM, vuole dare voce ai genitori che nella loro difficile esperienza hanno silenziosamente lavorato per i loro figli, testimoniando che l’integrazione non è soltanto l’applicazione di una buona pratica, ma il desiderio profondo e costante di vivere in relazione, in comunicazione con il mondo. Fabrizio Serra Fondazione Paideia paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 12 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 13 INTRODUZIONE Questo lavoro – così come il progetto Nascere bene per crescere meglio di cui fa parte – è prima di tutto la testimonianza dell’incontro della volontà e dell’impegno del CEPIM–TORINO - Centro Persone Down e della Fondazione PAIDEIA. Quando i genitori del CEPIM hanno letto il rapporto La fatica di crescere presentato dalla Fondazione nel novembre 2002 e il successivo Bando “La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia”, si sono sentiti chiamati in causa dall’area di intervento“Disabilità: problemi di sostegno e inserimento” e hanno pensato di mettere a disposizione di altri genitori e degli operatori del settore riflessioni, azioni, competenze maturate sul campo. È nata così l’idea del progetto di ricerca Nascere bene per crescere meglio che coniuga le analisi e le raccomandazioni presenti in quel rapporto con il patrimonio di esperienze vissute dai genitori di bambini disabili: la problematicità delle scelte in fase prenatale, la difficile accoglienza di un figlio diverso da quello sognato, la solitudine nella ricerca di servizi e supporti, gli sforzi per ritrovare serenità e normalità di vita e anche le gioie tenacemente conquistate. Il progetto di ricerca, motivato dall’analisi di queste esperienze, si è posto l’obiettivo di far emergere alcuni passaggi cruciali nel percorso di accoglienza dei bambini con disabilità, di raccontarli e dibatterli in un incontro pubblico e convertirli in opportunità di buona nascita e di miglior crescita con l’aiuto di esperti e di operatori coinvolti a vario titolo nella relazione con i genitori e con i loro figli. Testimoni privilegiati della ricerca sono stati i genitori e gli operatori sanitari che, nei Punti Nascita presenti in città e nella cintura, sperimentano le risonanze emotive e i nodi critici connessi alla comunicazione della diagnosi di disabilità per un bambino nascituro o neonato. Si è poi voluto ampliare l’oggetto di ricerca con un’indagine conoscitiva che ha coinvolto giovani coppie con figli normodotati e studenti delle Scuole Superiori e dell’Università a cui si è chiesto di dichiarare quale sia la loro percezione della disabilità e quale scelta farebbero nella prospettiva di attendere un figlio disabile. Nella sua multidimensionalità l’indagine ad ampio raggio condotta sul territorio restituisce un quadro ricco, variegato e complesso di esperienze, percezioni e proposte fedelmente registrate nel capitolo II. 13 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 14 Da questo quadro emerge uno iato tra enunciazioni di principio e realtà sociale: le persone con disabilità sono ancora considerate spesso unicamente titolari passivi di bisogni. È perciò importante definire e dichiarare che le persone con disabilità sono titolari di diritti, soggetti attivi e protagonisti del proprio percorso di sviluppo umano, non solo oggetto di protezione sociale. Questo principio-guida orienta il progetto e l’impegno quotidiano del CEPIM e trova i suoi presupposti teorici nel capitolo I. Il capitolo III riporta il contributo di esperti che, prendendo spunto dai dati emersi nei diversi settori della ricerca , suggeriscono risonanze, suggestioni e prospettive dettate da competenze ed esperienze diverse. E poi, al di là dei dati, un capitolo IV apre spiragli di vite vere, e dà voce alle persone, alla loro umanità, alle loro relazioni, alle loro emozioni, ai loro percorsi di crescita, alla loro consapevolezza. La mappatura delle risorse (capitolo V) è un contributo mirato ad agevolare l’accesso all’informazione su opportunità, servizi e strumenti presenti sul territorio regionale e destinati a tutti i bambini da 0 a 3 anni, che possono fruirne per una crescita armonica e anche, se necessario, per una precoce riabilitazione. La mappatura è contenuta all’interno di un CD, consultabile con il proprio pediatra e all’interno del sito www.figliospeciale.it, accessibile da qualsiasi computer con un collegamento a Internet. In corso d’opera si è anche profilato uno sviluppo imprevisto e quanto mai opportuno: la possibilità di inserire, nell’“Agenda della salute” che tutti i bambini ricevono nella nostra regione alla nascita, una pagina contenente indicazioni chiare e ragionate, rivolte ai genitori e ai pediatri, per una proficua consultazione del CD e del sito. Mancava infatti nell’Agenda, una prospettiva di integrazione della disabilità, rubricata finora genericamente ed esclusivamente sotto la voce Problemi rilevanti. Il progetto si concluderà con il Convegno “Nascere bene per crescere meglio. Lezioni apprese, metodologie e percorsi da sviluppare nella comunicazione della diagnosi di disabilità” che si terrà a Torino presso il Centro Congressi Regione Piemonte il 20 gennaio 2006, organizzato dal CEPIM e dalla Fondazione PAIDEIA in collaborazione con la Regione Piemonte. Tale Convegno si propone la restituzione dei dati emersi dalla ricerca come punto di partenza e stimolo per dibattere le complesse problematiche relative alla comunicazione di diagnosi di disabilità prenatale e perinatale in vista di un preciso obiettivo: individuare 14 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 15 linee guida e contenuti per un corso di formazione permanente su tale comunicazione, da destinare al personale sanitario della Regione Piemonte. E infine un auspicio: il confronto di competenze diverse - esperti, genitori, operatori sanitari e scolastici - solleciti l’attivazione e la diffusione, nei contesti sanitari, sociali ed educativi del territorio, di percorsi condivisi e accoglienti per la buona nascita e la miglior crescita dei bambini disabili. Perché la loro vita e quella dei loro genitori non sia, dall’incipit in poi, una emergenza continua ed estenuante. 15 paideia ok 16 2-01-2006 8:09 Pagina 16 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 17 1 IL BAMBINO DISABILE COME PERSONA SOGGETTO DI DIRITTI: CAMBIARE PROSPETTIVA Carola Carazzone 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 Uso e abuso del caso italiano Definire la disabilità dal punto di vista del bambino disabile e della sua famiglia Il riconoscimento della disabilità come questione di diritti umani La Convenzione di New York e i diritti dei bambini disabili Dai bisogni ai diritti: perché e come cambiare prospettiva Abbiamo un sogno. Che un giorno la nascita di un bambino disabile sia accolta con tutta la gioia e la speranza per il futuro con cui viene accolta la nascita di un bambino non disabile. Che l’unicità dell’esperienza di ciascun bambino con disabilità sia riconosciuta come un dono eccezionale alla dignità e alla umanità di tutti e di ciascuno di noi. Gerison Lansdown, “Questo mondo è anche nostro! Un rapporto sulla vita dei bambini disabili per la Sessione Speciale sui bambini dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite”, DAA- Disability Awareness in Action, 2001. 1.1 USO E ABUSO DEL CASO ITALIANO In sede internazionale, dinanzi alle Nazioni Unite, ma anche al Consiglio d’Europa e alla stessa Unione Europea, l’Italia si compiace di incensare se stessa in tema di disabilità. Se sfogliamo i documenti internazionali dell’ultimo decennio l’Italia partecipa al gruppo di lavoro dell’ONU per l’elaborazione di una convenzione internazionale per i diritti delle persone disabili, l’Italia conduce l’anno europeo delle persone con disabilità, l’Italia viene insignita, il 17 novembre del 2003, del prestigioso premio internazionale “Franklin Delano Roosevelt” per i risultati ottenuti nell’attuazione del Programma di azione lanciato dalle Nazioni Unite a livello mondiale per una piena e uguale partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale. 17 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 18 Ma è tutto oro ciò che luccica? Davvero l’Italia non ha più nulla da imparare per e con le persone disabili? Certo è un fatto che l’Italia ha un quadro legislativo avanzato, che la legge quadro sull’handicap (legge 104 del 1992) mette nero su bianco un approccio alle questioni legate alla disabilità basato sulla valorizzazione del concetto di diverse abilità della persona, che da trent’anni politiche nazionali e soprattutto di (alcuni) enti locali promuovono opportunità di integrazione scolastica, sociale e lavorativa. È un fatto anche che in Italia 160.000 bambini disabili vanno alla scuola dell’obbligo nelle classi di tutti, 10.000 studenti disabili ogni anno vanno all’università, i disabili lavorano in azienda e nelle imprese sociali, i disabili praticano le discipline olimpiche, fanno sport e possono diventare atleti, i disabili si muovono e guidano con le patenti speciali. Ma se andiamo oltre i numeri, forse un po’ troppo ottimistici, dell’Indagine ISTAT sulla integrazione sociale delle persone disabili pubblicata a luglio 20051 e lasciamo da parte la retorica che ha accompagnato alcune celebrazioni dell’anno europeo delle persone con disabilità2, alcune forme encomiastiche con cui viene commentata la legge quadro del 1992 e il tono autoreferenziale di parte della letteratura sull’handicap3 e andiamo alla umanità della vita quotidiana delle persone 4 disabili, dei bambini disabili in particolare in questa sede, e delle persone che vivono con loro tutti i giorni non possiamo non notare che ci sono spazi amplissimi di miglioramento, a tutti i livelli, istituzionali e non istituzionali, individuali, comunitari, sociali. Lo iato, la spaccatura fra la teoria e la pratica, fra i principi promulgati e la loro applicazione concreta è grande. 1 Salvatore Nocera offre una prima lettura critica dei risultati ottimistici della recentissima indagine ISTAT pubblicata il 4 luglio 2005. La critica riguarda in particolare la scelta del campione che consentirebbe risultati ottimistici anche rispetto alla precedente rilevazione del 1999 proprio per come è stato strutturato ed è reperibile Indagine ISTAT: le perplessità della FISH in www.handybo.it. I dati dell’indagine ISTAT sono reperibili on line all’indirizzo www.disabilitaincifre.it. 2 A riguardo si può consultare il sito ufficiale dell’organismo di coordinamento italiano dell’anno europeo delle persone con disabilità http://www.annoeuropeodisabili.it/. 3 Augusto Battaglia parla addirittura di integrazione dirompente e costante e di primato dell’Italia da difendere a livello internazionale. Si veda a riguardo A. Battaglia, A trent’anni dalla legge 118: risultati e prospettive, in A. Battaglia, A. Canevaro, M.Chiurchiù, A. Leone, M.M. Pierro, A.M. Sorrentino, M. Vecchi, Figli per sempre. La cura continua del disabile mentale, Carocci Faber, Roma, 2002. 4 L’italiano non ha il genere neutro. Ogni volta che nel testo usiamo la parola “bambino” intendiamo, a meno che non sia diversamente indicato, riferirci a bambino e bambina e ogni volta che utilizziamo la parola “bambini” intendiamo includere bambini e bambine. 18 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 19 La valorizzazione della persona disabile come soggetto di diritti, come protagonista attivo di un percorso di vita non è ancora riuscita a divenire cultura diffusa. Esiste ancora rispetto alla disabilità un problema culturale-educativo. L’approccio è ancora settorializzato e poco integrato e interdisciplinare. Se, come ci insegna Amartya Sen, lo sviluppo di un paese, di una comunità, di un individuo è lo sviluppo umano, uno sviluppo delle persone, attraverso le persone e per le persone non esiste un limite massimo allo sviluppo umano: lo sviluppo non riguarda solo i paesi poveri ma anche i paesi cosiddetti sviluppati e in Italia c’è ancora parecchio da fare. È un Paese africano, l’Uganda, il primo Paese al mondo a riconoscere la Lingua dei Segni come lingua ufficiale nella propria Costituzione. 1.2 DEFINIRE LA DISABILITÀ DAL PUNTO DI VISTA DEL BAMBINO DISABILE E DELLA SUA FAMIGLIA Spesso nei libri sull’handicap si trova il riferimento al disabile persona, al disabile soggetto, al disabile come persona con disabilità, al disabile come persona diversamente abile: sono espressioni ricorrenti nella letteratura italiana sulla disabilità che però non sono riuscite a farsi cultura diffusa, ad essere fatte proprie da un’opinione pubblica allargata. Cosa significa concretamente definire il disabile soggetto di diritti e non oggetto di protezione? Che cosa comporta tale definizione a livello di strategia e di azione politica e sociale? Quali sono le conseguenze a livello operativo? L’obiettivo di questo capitolo introduttivo è di tentare di rispondere a queste domande. A ciò sono dedicati i paragrafi che seguono. Qui preme invece sollevare alcune questioni preliminari e definire che cosa intendiamo per disabilità e specificamente per bambino disabile. I bambini disabili sono bambini che presentano limitazioni nel movimento, nella parola, nella vista, nell’udito, nell’apprendimento che possono essere singole o multiple e più o meno visibili. Preferiamo parlare di bambini disabili – al posto di usare l’espressione più positiva, aggraziata e politicamente corretta “bambini con disabilità” – per evidenziare il concetto di disabilità come risultato di barriere sociali e pregiudizi che impediscono la partecipazione sociale attiva delle persone con menomazioni rispetto alle persone non disabili. 19 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 20 Troppo spesso i bambini disabili vengono definiti in base a ciò che non hanno e non per ciò che hanno. L’attenzione dovrebbe essere concentrata più sulle caratteristiche globali della persona e non sulla sua patologia. Ci preme poi in questa sede sollevare alcuni pregiudizi ancora piuttosto diffusi nell’affrontare la disabilità di un bambino: l’invisibilità, l’infelicità, la priorità del trattamento specialistico. Generalmente l’invisibilità dei bambini disabili è giustificata dal fatto che si crede che i bambini disabili siano pochi. Non è vero: nel mondo, in base ai dati delle Nazioni Unite, vivono 120 milioni di bambini disabili. L’invisibilità è un problema culturale, frutto non soltanto di una lunga tradizione di segregazione ed istituzionalizzazione, ma anche del processo di omologazione culturale che riguarda oggi tutti i Paesi, ricchi e poveri. Nei film, nelle telenovelas, nelle pubblicità i disabili non ci sono quasi mai; è come se non facessero parte della nostra società. Anche nei libri per bambini con attenzione all’intercultura e alla mondialità in cui interagiscono bimbi gialli, neri, rossi e bianchi, i bimbi disabili non compaiono. La cultura in cui viviamo è una cultura di omologazione con un sostanziale restringimento del campo di variabilità interindividuale, oltre il quale scatta l’intolleranza e l’esclusione. I disabili sono sui media solo per parlare di disabilità, troppo raramente per interpretare storie di quotidiana normalità. É positivo quando le persone disabili interpretano personaggi normali (un figlio, un amico, un fratello) che fanno vedere la normalità della disabilità. Questo è il punto a cui si dovrebbe tendere: considerare la disabilità uno dei variegati aspetti della normalità. In secondo luogo, è molto diffusa l’idea che i disabili sono infelici. È un pregiudizio: il bambino disabile può essere felice o infelice: dipende, esattamente come per qualunque essere umano, dal carattere, dal sapersi accettare come si è, dall’affetto, dall’amicizia, dall’appartenere ad una comunità, dal poter avere un progetto di vita. Sono i sani a considerare inaccettabile l’handicap, proiettando sul disabile una condizione di infelicità che molte volte non vive. Il bimbo disabile di solito non ha un atteggiamento di rinuncia, di ripiegamento su di sé: anela a stabilire rapporti con gli altri, a godersi anche lui la vita, a fare progetti e, da grande, a rendersi socialmente utile, a svolgere, se gli è possibile, un lavoro. I bambini disabili vogliono solidarietà, non compassione. In terzo luogo, è ancora radicato il preconcetto che il bisogno prioritario per il bambino disabile, in particolare per il bambino disabile mentale, sia il trattamento specialistico, la terapia. 20 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 21 Ma questo è un approccio che deumanizza il bambino disabile. Di più, deumanizza la stessa società. Il bambino viene preso in considerazione per la sua disabilità (emblema di questo approccio è quando il bambino viene chiamato con il nome della sua disabilità e non con il suo nome). Nessuno vuole mettere in dubbio l’importanza della terapia e del trattamento specialistico, ma, allo stesso modo, il bambino disabile, come ogni bambino, ha bisogno di essere ascoltato, accarezzato, compreso. Anche il bambino disabile grave ha un proprio carattere, proprie capacità comunicative e relazionali, un proprio modo di interagire e di giocare. Il bambino disabile è prima di tutto un bambino, e poi un disabile. Daisy una bambina con sindrome di Down di 11 anni stava giocando con un coetaneo sulla spiaggia. A un certo punto il bimbo le chiese: “Sei disabile?”. “No”– rispose lei – “sono Daisy” e continuarono a giocare. Jason Pearson, relatore sulla disabilità alla sessione “Prevenire la discriminazione verso i bambini”, Assemblea generale delle Nazioni Unite Sessione Speciale sui bambini e gli adolescenti, New York, 10 maggio 2002. 1.3 IL RICONOSCIMENTO DELLA DISABILITÀ COME QUESTIONE DI DIRITTI UMANI A lungo la disabilità è stata considerata una questione medica, una questione sociale, ma non una questione di diritti umani. Il diritto internazionale dei diritti umani5 è stato lento nel riconoscere la disabilità come una questione di diritti umani e le persone disabili come soggetti di tutti i diritti umani riconosciuti a qualunque uomo e a qualunque donna, e non come soggetti di diritti speciali. L’approccio dei diritti umani è un approccio attento al singolo essere umano, alla persona come individuo unico e irripetibile nella sua diversità e nelle sue abilità. 5 Sull’evoluzione del diritto internazionale dei diritti umani in relazione ai diritti delle persone disabili si veda il Rapporto dello Special Rapporteur on Human Rights and disabled persons Leandro Despouy, Human Rights, Study Series n.6: “Human Rights and Disabled Persons”, United Nations, New York, 1993 e Gerard Quinn, Theresia Degener and others, Human Rights and disability. The current use and future potential of United Nations human rights instruments in the context of disability, United Nations, New York and Geneva, 2002. 21 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 22 La normalità è fatta di persone che sono tutte, sane e disabili, per propria natura, diverse. Il valore aggiunto dell’approccio basato sui diritti umani è che ciascuno ha diritto di godere di tutti i diritti fondamentali e lo Stato, la comunità, gli altri individui hanno il dovere di adoperarsi per garantire al singolo, tenuto conto della sua specialità e della sua diversità, il miglior godimento possibile. L’approccio basato sui diritti umani ha come corollario la modularità della risposta ai bisogni la cui soddisfazione determina l’effettivo godimento del diritto. I bisogni della persona cui corrisponde il godimento dei diritti si modificano ed evolvono: l’approccio basato sui diritti tiene conto anche di questo aspetto. Il dovere di garanzia dei diritti umani così intesi non è esclusiva responsabilità statale, ma è responsabilità comune e differenziata di molteplici attori: Stati, organizzazioni internazionali, organizzazioni non governative, media, imprese, scuola, comunità, famiglie, individui; tutti attori in grado di avere un impatto determinante sull’effettivo godimento dei singoli diritti umani. È un cambio di prospettiva rivoluzionario. Il rischio è che di fronte alla complessità, alle molte ramificazioni e sfaccettature del diritto internazionale dei diritti umani si perda di vista quale sia il valore del tutto e, allo stesso tempo, di ogni singola parte, si diano per scontati risultati che scontati non sono. Ogni convenzione, ogni accordo internazionale, ogni organo deputato alla promozione o alla protezione dei diritti, è una conquista, il risultato di un processo di consultazioni, pressioni, compromessi, negoziati durato anni, talvolta decenni, che ha mobilitato l’impegno, le risorse non solo di intellettuali, politologi, giuristi, filosofi del diritto, ma anche, forse soprattutto, di considerevoli movimenti di persone. I tempi del diritto in generale (e del diritto internazionale in particolare) sono tempi lunghi e il processo di riconoscimento della persona disabile come soggetto di diritti, ben lungi dall’essere concluso, è tuttora in corso6. 6 Il diritto internazionale dei diritti umani infatti presta attualmente il fianco a due gravissime debolezze nei confronti delle persone disabili. In primo luogo, le Regole Standard delle Nazioni Unite sulle Pari Opportunità per le Persone disabili, adottate dall’Assemblea Generale il 20 dicembre del 1993 sulla scorta di quindici anni di pressioni da parte del movimento per la considerazione della disabilità come questione di diritti umani, che rappresentano la punta più avanzata del diritto internazionale a favore delle persone disabili, sono semplici raccomandazioni, legalmente non vincolanti che gli Stati hanno il dovere politico, morale se si vuole, ma non legale, di rispettare e attuare. In secondo luogo, la protezione delle persone disabili all’interno delle sette Convenzioni fondamentali del sistema dei diritti umani delle Nazioni Unite è oggi ancora limitata ad alcuni articoli. Solo la Convenzione di New York enuncia la disabilità quale possibile condizione di discriminazione nel godimento effettivo di qualunque diritto. 22 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 23 Nazioni Unite e disabilità: cronologia 1971 1975 1981 1983 1983-1992 1984 1992 1993 1993-2002 2000-2009 2001 2003 2003-2012 Dichiarazione sui diritti delle persone mentalmente ritardate Dichiarazione sui diritti delle persone disabili L’Assemblea Generale proclama il 1981 anno internazionale delle persone disabili L’Assemblea Generale adotta il programma d’azione mondiale per le persone disabili Decade dell’ONU per le persone disabili L’Assemblea Generale nomina Leandro Despuoy Relatore Speciale su diritti umani e disabilità. Il suo rapporto venne presentato nel 1990 e pubblicato nel 1993. L’Assemblea Generale proclama il 3 dicembre Giornata Internazionale delle persone disabili L’Assemblea Generale adotta Regole Standard delle Nazioni Unite sulle pari opportunità per le persone disabili Decade per le persone disabili dell’Asia e del Pacifico Decade africana per le persone disabili Su iniziativa del Messico iniziano i negoziati internazionali per una Convenzione tematica per la promozione e protezione dei diritti e della dignità delle persone con disabilità. Tali negoziati sono attualmente in corso. La prossima settima sessione del Comitato istituito nel 2001 per redigere la bozza di Convenzione si terrà a New York dal 6 al 16 febbraio 2006 Anno europeo delle persone con disabilità Decade araba per le persone disabili Se si afferma che la persona disabile è soggetto di diritti, non di diritti speciali, ma a pieno titolo di tutti i diritti spettanti a qualunque essere umano, si intende dire che il disabile ha diritto a tutti i diritti civili, culturali, economici, politici e sociali in quanto indivisibili ed interdipendenti per un armonico sviluppo umano della persona. L’idea della disabilità come questione di diritti umani non è ancora riuscita a divenire cultura diffusa, a coinvolgere un’opinione pubblica allargata, ma è ancora racchiusa fra le persone che per ragioni personali, familiari o professionali vivono a contatto diretto con le problematiche connesse al pieno godimento dei diritti da parte delle persone disabili. Talvolta addirittura a livello istituzionale è solo una bandiera da sbandierare per coprire vecchi e nuovi pregiudizi. 23 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 24 1.4 LA CONVENZIONE DI NEW YORK E I DIRITTI DEI BAMBINI DISABILI Se focalizziamo l’attenzione sui bambini disabili come soggetti di diritti, lo strumento giuridico principale che il diritto internazionale dei diritti umani offre è la Convenzione di New York sui diritti dei bambini e degli adolescenti. L’adozione della Convenzione di New York adottata dalla Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 novembre del 1989 ha segnato, rispetto al passato, un cambio di rotta radicale. La Convenzione del 1989 infatti rappresenta, da una parte, il risultato di settant’anni anni di rivendicazioni dal basso e, dall’altra, il punto di partenza per la promozione e la protezione dei bambini e degli adolescenti in base ad una nuova visione ed in una nuova prospettiva. È un punto di partenza, però, non un punto di arrivo. Riconoscimento dei diritti dei bambini e degli adolescenti: tappe fondamentali 1924 1945 1948 1959 1979 1989 1991 1997 2002 24 Eglantyne Jebb, fondatrice di Save the Children, diffonde la Dichiarazione sui diritti dei bambini Lo Statuto delle Nazioni Unite protegge la maternità e l’infanzia La Dichiarazione Universale dei diritti umani protegge la maternità e l’infanzia L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite adotta la Dichiarazione sui diritti dei bambini L’Assemblea Generale proclama il 1979 anno internazionale dei bambini e costituisce il Gruppo di lavoro per la redazione di una proposta di Convenzione sui diritti dei bambini e degli adolescenti Il 20 novembre l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite adotta la Convenzione sui diritti dei bambini e degli adolescenti (tutte le persone di età compresa tra 0 e 18 anni) Primo Summit Mondiale sui diritti dei bambini e degli adolescenti Il Comitato delle Nazioni Unite dedica la giornata mondiale di discussione (Day of General Discussion) ai diritti dei bambini con disabilità Sessione Speciale dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite sui diritti dei bambini e degli adolescenti paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 25 La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dei bambini e degli adolescenti non è una panacea, una bacchetta magica con cui poter risolvere di colpo tutti i problemi e se in numerosi ambiti ha già dato ottimi risultati, per quanto riguarda specificamente i bambini disabili la strada da percorrere è ancora molto lunga. Indubbiamente la Convenzione di New York, attualmente ratificata da 192 Paesi, segna, a livello normativo, il passaggio dalla visione del bambino vulnerabile come oggetto di protezione, nella “migliore” delle ipotesi, o come oggetto di repressione, nella “peggiore” ipotesi, alla visione del bambino vulnerabile come soggetto, a pieno titolo, di diritti propri. Volendo schematizzare, fino agli anni Ottanta (ma talvolta in certi contesti e in alcuni ambiti ancora oggi), il bambino vulnerabile viene considerato in base a due opposte visioni cui corrispondono antitetiche politiche sociali. Da un lato, in quella che possiamo considerare fra le due la “migliore” delle ipotesi, riconosciamo la visione del bambino “bisognoso” come vittima della società, il bambino è oggetto-beneficiario di politiche sociali di protezione. In base a tale visione il bambino disabile, povero, analfabeta, abbandonato, il bambino che infrange la legge penale, è assistito con politiche sociali di tipo ridistributivo (con emolumenti in denaro, con beni materiali, con cure mediche, ecc.). Il bambino, e la sua famiglia, hanno un ruolo passivo di beneficiari-destinatari di assistenza. Dall’altro lato, abbiamo quella che nel nostro schema è la “peggiore” delle ipotesi: la visione del bambino disabile, povero, analfabeta, abbandonato, del bambino che infrange la legge penale come minaccia per la società, cui corrispondono politiche repressive e di istituzionalizzazione. Il bambino è escluso dalla società e separato da essa in istituti. Rispetto a questi due scenari la Convenzione afferma, per la prima volta in uno strumento di diritto internazionale legalmente vincolante per gli Stati, una nuova visione del bambino, e del bambino vulnerabile in particolare, come soggetto di diritti. Il bambino e l’adolescente diventano soggetti di diritti propri, non più da considerare soltanto in quanto legati alla madre (la Dichiarazione Universale del 1948 e i Patti del 1966 parlano di tutela della maternità e dell’infanzia) o in quanto membri della famiglia. Il bambino e l’adolescente sono persone, titolari di propri diritti e propri doveri. L’individuo da soggetto passivo, destinatario di beni e servizi, diventa soggetto attivo e principale attore del processo di sviluppo umano. La prospettiva si capovolge: da politiche basate sui bisogni a politiche basate sui diritti, da una distribuzione di beni e servizi di base dall’alto verso il basso ad una costruzione nel lungo periodo delle opportunità, delle capacità di scelta individuali e comunitarie (le capabilities elaborate da Amartya Sen), dal basso verso l’alto. 25 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 26 L’intervento di promozione o protezione del bambino e dell’adolescente escluso, nell’ottica della Convenzione di New York, non può essere assistenziale, soddisfazione di bisogni materiali a favore di un minore, ma è adempimento di un preciso dovere giuridico per e con una persona che si caratterizza perché di età compresa tra 0 e 18 anni. Alla visione del bambino e dell’adolescente come soggetto di diritti corrispondono dunque precisi mutamenti di pensiero e di azione nella elaborazione e nella attuazione delle politiche sociali. Ora, che cosa ha fatto e che cosa può fare la Convenzione di New York per i bambini con disabilità? Certamente appena 15 anni di applicazione sono pochi per l’effettiva realizzazione di un cambio di rotta così drastico: i tempi di diffusione di una nuova cultura per e con il bambino sono indubbiamente tempi più lunghi. Di fronte al bambino disabile, inoltre, resistono ancora pregiudizi e preclusioni particolarmente radicati. La Convenzione dedica un articolo (art.23) specificamente ai bambini disabili. Articolo 23 della Convenzione di New York 1 - Gli Stati parte riconoscono che i bambini e gli adolescenti mentalmente o fisicamente handicappati devono condurre una vita piena e dignitosa, in condizioni che garantiscano la loro dignità, favoriscano la loro autonomia ed agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della comunità. 2 - Gli Stati parte riconoscono il diritto dei bambini e degli adolescenti handicappati di beneficiare di cure speciali ed incoraggiano e garantiscono, in considerazione delle risorse disponibili, la concessione, su richiesta, ai bambini e agli adolescenti handicappati in possesso dei requisiti previsti, ed a coloro i quali ne hanno la tutela, di un aiuto adeguato alle condizioni del bambino e dell’adolescente ed alla situazione dei suoi genitori o di coloro ai quali egli è affidato. 3 - In considerazione delle particolari esigenze dei bambini e degli adolescenti handicappati, l’aiuto fornito in conformità con il comma 2 del presente articolo è gratuito ogni qualvolta ciò sia possibile, tenendo conto delle risorse finanziarie dei loro genitori o di coloro ai quali il bambino e l’adolescente è affidato. Tale aiuto è concepito in modo tale che i bambini e gli adolescenti handicappati abbiano effettivamente accesso alla educazione, alla formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla preparazione al lavoro ed alle attività ricreative e possano beneficiare di questi servizi in maniera idonea a realizzare la più completa integrazione sociale ed il loro sviluppo personale, anche in ambito culturale e spirituale. 4 - In uno spirito di cooperazione internazionale, gli Stati parte favoriscono lo scambio di informazioni pertinenti nel settore delle cure sanitarie preventive e del trattamento medico, psicologico e funzionale dei bambini e degli adolescenti handicappati, anche mediante la divulgazione di informazioni concernenti i metodi di riabilitazione ed i servizi di formazione professionale, nonché l’accesso a tali dati, in vista di consentire agli Stati parte di migliorare le proprie capacità e competenze e di allargare la loro esperienza in tali settori. A tal riguardo, si terrà conto in particolare delle necessità dei paesi in via di sviluppo. 26 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 27 Il problema è che i diritti sanciti dalla Convenzione non si possono leggere separatamente. La Convenzione va letta ed interpretata per intero: non si può scorporare. Per i bambini disabili, invece, è successo proprio questo. La maggior parte dei Governi ha scelto l’interpretazione limitata e limitante di leggere ed applicare l’art. 23 in modo isolato7, anziché leggerlo come strumento per facilitare l’accesso dei bambini disabili a tutti i diritti della Convenzione. L’art. 23 risponde ai cosiddetti bisogni “speciali” del bambino disabile, in un’ottica prettamente economico-sociale: cure, assistenza, trattamento medico, psicologico e funzionale, riabilitazione. Non si preoccupa, invece, di come assicurare che il bambino disabile possa godere di tutti i diritti (quando si parla di bambini disabili si tende a pensare a diritti economici e sociali e ad escludere i diritti civili, politici e, in misura minore, culturali) riconosciuti dai 54 articoli della Convenzione a tutti i bambini, attraverso, per esempio, l’educazione inclusiva, la partecipazione, l’obbligo di tenere conto dell’opinione del bambino. Il nodo critico è che la prospettiva dei bisogni, in generale, e dei “bisogni speciali” in particolare, può essere fuorviante. Tutti i bambini, ogni bambino ha gli stessi diritti, ma bisogni diversi in relazione alle proprie abilità, al luogo dove è nato, alla situazione politica, economica, sociale, culturale dove vive. I bisogni dei bambini disabili non sono “speciali” in quanto appartenenti ad una categoria astratta e predefinibile. Sono speciali nel senso di specifici i bisogni di ogni bambino come essere umano unico ed irripetibile. È questo l’approccio di attenzione al singolo proprio dei diritti umani letti alla luce degli insegnamenti di Amartya Sen. È errato quindi dire che tutti i bisogni del bambino disabile sono, in quanto disabile, bisogni “speciali”. La maggior parte dei bisogni di un bambino disabile sono gli stessi di qualsiasi altro bambino: crescere, imparare, essere amato da una famiglia, giocare con gli altri bambini (si veda a riguardo la lettera aperta dei genitori di Giulia nel capitolo IV) e dipendono dalla personalità, dalla famiglia, dal contesto di appartenenza. In questa prospettiva, la forza della Convenzione in favore dei bambini disabili non risiede nell’art. 23, ma nell’art. 2, letto insieme con i principi fondamentali: superiore interesse del bambino e obbligo di valutarlo caso per caso, non discriminazione, partecipazione attiva al proprio percorso di sviluppo umano, indivisibilità e interdi7 Se si scorrono i rapporti periodici che i Governi presentano alle Nazioni Unite per rendere conto delle misure adottate per dare concreta attuazione alla Convenzione di New York si nota che i bambini disabili sono considerati solo in merito all’art 23, mentre dovrebbero essere considerati esplicitamente e specificamente in relazione all’attuazione di ciascun articolo. 27 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 28 pendenza di tutti i diritti civili, culturali, economici, politici e sociali in quanto tutti correlati alla dignità umana complessiva del bambino. Articolo 2 della Convenzione di New York 1 - Gli Stati parte si impegnano a rispettare i diritti enunciati nella presente Convenzione ed a garantirli ad ogni fanciullo che dipende dalla loro giurisdizione, senza distinzione di sorta ed a prescindere da ogni considerazione di razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione, di opinione politica o altra condizione del fanciullo o dei suoi genitori o rappresentanti legali, dalla loro origine nazionale, etnica o sociale, dalla loro situazione finanziaria, dalla loro disabilità, dalla loro nascita o da ogni altra circostanza; 2 - Gli Stati parte adottano tutti i provvedimenti appropriati affinché il fanciullo sia effettivamente tutelato contro ogni forma di discriminazione o di sanzione motivate dalla condizione sociale, dalle attività, opinioni professate o convinzioni dei suoi genitori, dei suoi rappresentanti legali o dei suoi familiari”. La Convenzione di New York è il primo strumento legalmente vincolante del diritto internazionale dei diritti umani a prevedere espressamente (art. 2) la disabilità come possibile condizione di discriminazione nel godimento dei diritti: è questo il punto di svolta. Non discriminazione significa uguali diritti, non uguale trattamento o uguale risposta: si trattano in modo diverso le diversità per garantire gli stessi diritti nel modo più completo possibile. Il bambino disabile è prima di tutto un bambino perciò ogni volta che l’articolato menziona la parola “bambino” include anche il bambino disabile: tutti gli articoli della Convenzione si applicano ai bambini disabili, non soltanto l’art. 23. Il bambino con disabilità non ha diritti di per sé speciali, ma ha diritto di godere dei diritti di tutti i bambini: il diritto al nome, alla cittadinanza, a preservare la propria identità, a preservare le relazioni familiari, a vivere in famiglia, ad esprimere liberamente le proprie opinioni, a partecipare alle decisioni che lo riguardano, a professare una religione, a creare e aderire ad associazioni, alla sua privacy, a godere del miglior stato di salute possibile, all’educazione, allo sviluppo fisico, mentale, spirituale, morale e sociale migliore possibile, al gioco e al tempo libero, ad essere protetto dall’abuso, dallo sfruttamento, dall’uso di sostanze stupefacenti, dalla tortura o da pene e trattamenti crudeli, inumani e degradanti. Il cambiamento di prospettiva nell’approccio alla disabilità operato dalla Convenzione di New York sta allora nell’affermare che ciascuno ha diritto di godere di tutti i diritti fondamentali e lo Stato, la comunità, gli altri individui hanno il dovere di adoperarsi per garantire al singolo, tenuto conto della sua specialità e della sua diversità, il miglior godimento possibile. 28 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 29 1.5 DAI BISOGNI AI DIRITTI: PERCHÉ E COME CAMBIARE PROSPETTIVA In chiusura ci sia consentito ritornare su almeno tre delle differenze fondamentali tra approccio alla disabilità basato sui bisogni e approccio alla disabilità basato sui diritti. Una prima differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la questione delle responsabilità o, meglio, della responsabilità comune differenziata di cui parlavamo poco fa. Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno la responsabilità legale o il dovere giuridico di soddisfare i bisogni. I bisogni, a differenza dei diritti, non creano nessuna valida rivendicazione giuridica su nessun altro per il loro soddisfacimento. La soddisfazione di un bisogno può essere azione sociale assistenziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammentata, di emergenza o di breve periodo, e rende le persone disabili, già vulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenza che è parcellizzata. L’onere della prova è a carico del bambino disabile: il bambino e i suoi tutori/difensori per ricevere assistenza, ogni volta, devono provare che lui o lei necessita o merita ciò che gli altri bambini ricevono naturalmente. Un approccio basato sui diritti, all’opposto, correla, esplicitamente e specificamente, alla realizzazione di ciascun diritto del bambino disabile una responsabilità comune differenziata (il concetto è di Antonio Papisca) a carico di molteplici soggetti, istituzionali e non istituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per il miglior godimento possibile del diritto da parte del bambino. Un diritto per natura non può essere realizzato con una risposta frammentata, all’opposto può essere effettivamente adempiuto solo mediante la predisposizione e la realizzazione di politiche e azioni sociali integrate e di lungo periodo: integrate perché la garanzia di un diritto deve tener conto della globalità e della multidimensionalità della persona umana e della conseguente interdipendenza di tutti gli ambiti civili, culturali, economici, politici e sociali; di lungo periodo perché l’effettiva e concreta garanzia di un diritto impone il passaggio dalla preoccupazione ex post (propria della prospettiva dei bisogni) all’attenzione dedicata permanente. Ciascun diritto è diritto di per sé e, allo stesso tempo, strumento di realizzazione degli altri diritti e può pertanto essere effettivamente realizzato solo attraverso l’adempimento delle responsabilità di diversi soggetti istituzionali e non istituzionali e attraverso la costruzione di una rete di promozione e protezione, in cui il bambino disabile è al centro e la sua famiglia costituisce uno dei nuclei fondamentali. In secondo luogo, l’approccio basato sui diritti umani è, per propria natura, un approccio (non un paradigma, ma, appunto, un 29 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 30 approccio, una modalità di pensiero e di azione) attento al singolo essere umano, alla persona come individuo unico e irripetibile nella sua diversità e nelle sue abilità. Nella prospettiva dei bisogni, questi sono definibili ex ante, per categorie omogenee: i bisogni del bambino disabile sono “bisogni speciali”. Nella prospettiva dei diritti umani, all’opposto, ogni bambino ha gli stessi diritti, ma ogni bambino, non solo quello disabile, ha bisogni diversi, in relazione alle proprie abilità, al luogo dove è nato, alla situazione politica, economica, sociale, culturale dove vive. I bisogni dei bambini disabili non sono “speciali” sono specifici della sua persona e vanno valutati caso per caso nell’ottica della realizzazione del suo superiore interesse. I diritti umani offrono la cornice teorica per una cultura della diversità, della valorizzazione della diversità: il disabile non è uguale agli altri, il disabile è diverso dagli altri, ha modalità di comunicazione, di relazione, di apprendimento, di interazione diverse, ma è la normalità che, per natura, è fatta da persone che sono tutte diverse. L’approccio dei diritti umani, in questa prospettiva, impone necessariamente la modularità della risposta ai bisogni la cui soddisfazione determina l’effettivo godimento di ciascun diritto. Ed è proprio questo che il bambino disabile, i suoi genitori, la sua famiglia rivendicano, non una ricetta pronta per l’uso applicabile in fotocopia, ma un’attenzione personalizzata, dedicata, in una parola, umanizzata che, caso per caso, tenga conto della specificità e della unicità di ogni bimbo e di ogni situazione. Da ultimo, in base all’approccio basato sui bisogni, il bambino disabile è un destinatario passivo di beni e servizi e oggetto inattivo di protezione sociale. Al contrario, i diritti fanno leva sulle forze del bambino e sulle sue capacità di avere un ruolo attivo nella loro realizzazione. Il bambino disabile e la sua famiglia sono, a pieno titolo, soggetti attivi in grado di prendere parte e contribuire in modo determinante alla definizione migliore possibile del percorso di sviluppo umano del bambino disabile. Le politiche sociali che ne conseguono devono andare oltre la compensazione degli svantaggi (l’offerta di beni e servizi) per ampliare, in modo positivo, le capacità di scelta individuali e collettive – le capabilities teorizzate da Amartya Sen – che non riguardano solo i bisogni materiali vitali (alimentarsi, curarsi, istruirsi) ma anche le capacità, le libertà, i diritti fondamentali correlati a tutte le dimensioni della vita umana: civili, culturali, economiche, politiche e sociali. Ora quali sono le priorità per realizzare questo cambio di prospettiva? La legge da sola può fare poco, bisogna passare attraverso l’informazione, la formazione e l’educazione diffusa, in tutti gli ambiti sociali. 30 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 31 Dal 1977 e poi dalla sentenza della Corte Costituzionale del 1987 i bambini disabili frequentano la scuola di tutti e, se la scuola è scuola di vita non mera istruzione, allora i bambini disabili e i bambini non disabili possono imparare reciprocamente gli uni dagli altri. Oggi 15.000 ragazzi con disabilità concludono ogni anno la scuola dell’obbligo e l’integrazione scolastica dei disabili è il fiore all’occhiello dell’Italia nelle sedi internazionali. Il processo che ha portato alla possibilità di attenzioni specifiche in contesti scolastici ordinari ha comportato cambiamenti straordinariamente importanti non solo nella scuola, ma anche fuori e oltre. Lo stare insieme nella stessa classe, nonostante le oggettive difficoltà, ha messo in evidenza che non solo è possibile una cultura della tolleranza (che è un atteggiamento meramente passivo), ma piuttosto una cultura dell’integrazione, dei diritti, dell’accoglienza. Ma la prospettiva dell’integrazione e dell’accoglienza non è riuscita ancora a farsi cultura diffusa. Questo è un primo punto che ci preme indicare, un’urgente priorità su cui lavorare: diffondere questa cultura in tutti gli ambiti sociali, medici ed opinione pubblica inclusi. Ancora molto si deve fare poi per valorizzare il patrimonio di esperienza accumulata dalle associazioni di persone disabili e di genitori, perché possano partecipare attivamente al processo di definizione e attuazione delle politiche sociali. Molto lentamente sta prendendo corpo una coscienza nuova delle problematiche connesse alla disabilità: la consapevolezza della complessità con cui interagiscono i soggetti protagonisti: il disabile, la famiglia, le associazioni, i centri di riabilitazione, gli operatori, le risorse formali ed informali del territorio e le istituzioni. Uno dei risultati più sorprendenti della Decade delle Nazioni Unite per le persone disabili (1982-1992) è stato proprio il ruolo assunto nell’arena internazionale dalle associazioni e dalle organizzazioni non governative di persone disabili per la definizione di strategie e politiche per la promozione del disabile come soggetto di diritti, protagonista attivo del proprio sviluppo umano. In quel contesto è nata la nuova concezione dell’handicap e la valorizzazione delle abilità diverse, con molteplici ricadute in tantissimi Paesi, tra cui l’Italia dove l’anno internazionale del disabile (1981) e la Decade, insieme con una giurisprudenza di avanguardia, hanno dato impulso alla lunga gestazione che ha portato ad una legislazione considerata avanzata a livello mondiale come la nostra legge quadro sull’handicap (L.104/1992). Il motto delle associazioni all’epoca della Decade era “Niente su di noi senza di noi”: è stato uno snodo fondamentale per l’abbandono, almeno teorico, della vecchia concezione del disabile come oggetto di protezione, destinatario passivo di politiche sanitarie e assistenziali, e della giustificazione di una lunga tradizione di politiche di segregazione e istituzionalizzazione. 31 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 32 In seguito all’azione condotta durante quella Decade, le associazioni e le organizzazioni di persone disabili hanno ottenuto il riconoscimento del loro diritto a partecipare come attori qualificati, soggetti protagonisti ed esperti a pieno titolo, il diritto a sedersi fra i soggetti decisionali per definire politiche, strategie e piani di azione. Per i bambini disabili e i genitori che i loro diritti rappresentano, il discorso è più complesso e frenato dai riflussi delle vecchie concezioni del bambino, anche sano, visto come minore, come qualcosa di meno dell’uomo o della donna adulti, e non come bambino, persona capace di intendere e volere. Solo in anni recenti, a partire dalla Giornata Mondiale di Discussione delle Nazioni Unite (Day of General Discussion del 1997), ha iniziato a prendere corpo il riconoscimento internazionale del ruolo chiave dei genitori e delle associazioni di genitori per un effettivo godimento dei propri diritti da parte dei bambini disabili, prima di tutto come bambini e, in seconda battuta, come disabili. I genitori e le associazioni di genitori hanno il diritto/dovere non solo di essere ascoltati, ma hanno il diritto/dovere di partecipare attivamente, in modo informato e significativo, al processo di sviluppo umano del proprio figlio, in particolare se piccolo o piccolissimo. In Italia le istituzioni sociali e sanitarie stentano a riconoscere ai genitori e alle loro associazioni il ruolo di esperti a pieno titolo, di esperti qualificati a contribuire ad una migliore tutela del bambino disabile. Ciò indubbiamente costituisce un grave punto di debolezza nella costruzione della rete di protezione a favore del bambino disabile e nell’affrontare la complessità che caratterizza anche la comunicazione della diagnosi di disabilità. 32 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 33 2 NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO: IL PROGETTO DI RICERCA Carola Carazzone, Francesca Greco, Maria Federica Daviso, Lucia Demetri 2.1 2.1.1 2.1.2 2.2 2.2.1 La comunicazione della diagnosi di disabilità Il vissuto testimoniato dai genitori Le esperienze riferite dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere La percezione della disabilità La percezione della disabilità testimoniata da giovani coppie con figli normodotati 2.2.2 La percezione della disabilità testimoniata da studenti delle Scuole Superiori e dell’Università La comunicazione della diagnosi di disabilità 2.1.1 Il Nascendo tutti i bambini hanno diritto alla migliore v i s s u t o prospettiva di vita possibile. testimoVittorio Venuti niato dai genitori2.1.2 Le dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere 2.2. La Quale accoglienza può incontrare un bambino disabile all’incipit della sua vita? Questa semplice domanda sta all’origine del progetto di ricerca che è stato costruito e articolato per far emergere, in situazioni e contesti differenti, i modi di percepire e di accogliere la disabilità. Questi modi, nella prassi quotidiana, ispirano e determinano i comportamenti, le sensazioni, le reazioni delle persone che si relazionano con il bambino e con la sua famiglia e connotano anche, nel bene e nel male, la qualità e la quantità dei servizi disponibili per lui e per i genitori. Partendo da questi presupposti la ricerca si è orientata a cercare risposte in fasce generazionali e in ambiti diversi che definiscono gli obiettivi di ciascun settore del progetto : • rilevare l’esperienza e il vissuto dei genitori a seguito della comunicazione della diagnosi di disabilità del figlio; • rilevare, nei Punti Nascita pubblici di Torino e Provincia, le modalità con cui viene comunicata ai genitori, sia in fase prenatale, sia in fase perinatale, la diagnosi di disabilità per il figlio; • rilevare le sensazioni provate da coppie giovani, con figli normodotati, a seguito della eventuale presenza di un bambino disabile nella classe del proprio figlio e le possibili reazioni personali nel caso in cui sapessero di aspettare un figlio disabile; • rilevare se e come l’esperienza scolastica, vissuta con compagni disabili, ha contribuito a maturare la consapevolezza della 33 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 34 disabilità come uno dei multiformi aspetti della normalità e la disponibilità ad accoglierla o meno nell’ipotesi di una futura gravidanza; • costruire una mappatura per offrire ai genitori, ai pediatri, ai consultori pediatrici, alle comunità infantili e a chi in generale si occupa di infanzia, la possibilità di conoscere con mezzi semplici e in tempi rapidi le opportunità presenti sul territorio della regione Piemonte e destinate a tutti i bambini da 0 a 3 anni. Il materiale raccolto è ricchissimo e ovviamente può dare suggestioni e stimoli diversi a seconda del punto di vista e della competenza di chi vi si accosta. In questo capitolo si dà una panoramica dei vari settori della ricerca e non si pretende certamente di essere esaustivi. Chi desiderasse approfondire qualche aspetto o volesse avere maggiori delucidazioni, si può rivolgere direttamente al CEPIM. 2.1 LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI DI DISABILITÀ Le pagine che seguono hanno l’ambizione di offrire ai medici, al personale infermieristico e ostetrico, agli operatori sociali, ai riabilitatori, agli psicologi e a tutti coloro che a diverso titolo intervengono nella comunicazione della diagnosi di disabilità, un punto di vista altro, una prospettiva aggiuntiva da cui guardare alla disabilità da comunicare: il punto di vista del genitore, dei genitori come coppia, della famiglia e, in un certo senso, del bambino disabile. La comunicazione non è un evento unico ma un mosaico di parole, gesti, comunicazioni verbali e non verbali. Non si risolve nella comunicazione che il ginecologo o il pediatra, o magari l’equipe di medici insieme allo psicologo, danno ai genitori. Per la mamma, il papà, i nonni di un bimbo disabile gli sguardi, le espressioni, i gesti di qualunque persona del reparto, medici, infermieri, ostetriche, personale paramedico, assistenti sociali costituiscono parte integrante della comunicazione della diagnosi. In quasi trent’anni di attività continuativa per e con i bambini Down e i loro genitori, il CEPIM ha toccato con mano l’importanza, nel vissuto dei genitori e del bambino, delle modalità con cui la comunicazione della diagnosi di disabilità avviene. Che la diagnosi venga comunicata in corso di gravidanza o al momento della nascita, comunque genera un tumulto emotivo sconvolgente, in entrambi i casi attivando sentimenti di frustrazione incontenibili, oscillanti tra desideri di rigetto, incredulità, delirante automortificazione, colpevolizzazioni e attese miracolistiche verso quell’essere che si stenta a riconoscere come bambino, prima ancora che come figlio. 34 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 35 Si tratta di un momento focale determinante che può avere effetti a valanga nel bene e nel male per la prospettiva di genitorialità e per la connessa intenzionalità affettiva; un momento essenziale perché la prospettiva del feto si definisca o perché il progetto di vita del bambino cominci nel miglior modo possibile. I racconti dei genitori sono straordinariamente vividi anche a distanza di decenni: si riportano circostanze, espressioni, atteggiamenti, parole, finanche atmosfere che ancora pesano sul cuore e nella mente e da cui derivarono i passi e i sentimenti successivi. Raramente le testimonianze evidenziano una comunicazione di diagnosi sentita come effettivamente utile o partecipe o soddisfacente o introduttiva di un accompagnamento alla gestione di un fatto che è comunque doloroso e intacca nel profondo le aspettative pregresse. Ovviamente si tratta di dati di percezione che possono, in parte, essere anche distorti dalla drammaticità del momento. Perché il punto di vista del genitore? La comunicazione della diagnosi di disabilità non si risolve una tantum, ma prende corpo poco a poco, non solo nei giorni della degenza ospedaliera ma in un lasso di tempo molto più lungo e variabile. Non è un atto unidirezionale: il genitore, i genitori e, ad un altro livello, la famiglia, interagiscono con i diversi soggetti cui spetta di comporre il mosaico della comunicazione della disabilità. La mamma innanzitutto e poi la coppia sono soggetti attivi e protagonisti della comunicazione, non semplici destinatari. In questa prospettiva il punto di vista dei genitori diventa estremamente rilevante per una comunicazione della diagnosi personalizzata e umanizzata. L’idea non è certo di dare un prontuario. La complessità è caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla sua comunicazione in particolare: non esistono ricette pronte per l’uso, né facili prontuari. Non è facile mettersi d’accordo su che cosa possa essere considerato buona prassi, probabilmente, aggiungiamo, ciò non è neppure così auspicabile. La buona prassi non è assoluta. La buona prassi non è una panacea: il protocollo se applicato in modo rigido e direttivo diventa un mero paravento per scaricare responsabilità e angosce. Ciò che il bambino disabile, i suoi genitori, la sua famiglia rivendicano è un attenzione personale, un’attenzione dedicata, caso per caso, che tenga conto della specificità e della unicità di ogni bimbo e di ogni situazione. L’auspicio è per un approccio “accogliente” che accompagni il 35 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 36 genitore, senza pregiudizi, nelle difficili scelte che dovrà compiere. Le pagine che seguono pertanto esprimono un punto di vista, quello di tanti genitori. È un punto di vista di parte, non asettico né scientifico, ma per sua natura sicuramente qualificato e competente. 2.1.1 IL VISSUTO TESTIMONIATO DAI GENITORI Metodi e strumenti della ricerca L’obiettivo: rilevare l’esperienza e il vissuto dei genitori a seguito della comunicazione della diagnosi di disabilità del figlio Il campione: genitori con figli disabili affetti da patologie diverse e appartenenti a differenti fasce di età: tra 0 e 5 anni, tra 6 e 10, tra 11 e 17, tra 18 e 25, oltre i 25 anni. La diversificazione dell’età è stata introdotta per verificare se e come si è modificato nel tempo l’impatto dell’informazione sui genitori a seguito di una mutata considerazione sociale dell’handicap, eventualmente indotta dall’apertura della Scuola all’integrazione degli studenti disabili (1977) e dalla legge quadro sull’handicap (1992). La collaborazione dei Soggetti Istituzionali e delle Associazioni Per disporre di un ampio campione ci si è rivolti all’Assessorato ai Servizi Educativi del Comune di Torino che, attraverso la Consulenza Educativa Domiciliare (CED) e i Centri Educativi Speciali Municipali (CESM), ha accordato ampia collaborazione. La responsabile del CED, con grande disponibilità, ha invitato un certo numero di famiglie ad aderire alla ricerca ed ha incaricato le insegnanti del Servizio di somministrare le interviste. La responsabile dei CESM ha individuato le famiglie con i requisiti del campione a cui ha trasmesso l’invito del CEPIM. Altre famiglie sono state interpellate dalle Associazioni – ANFFAS, APISB, CEPIM, “L’isola che non c’è”, Unione Italiana Ciechi, ZEROTRE –, dai Servizi di riabilitazione del territorio e dall’ospedale Regina Margherita. Le famiglie sono poi state contattate telefonicamente dal CEPIM per illustrare le finalità del progetto e del questionario e richiedere la disponibilità ad accogliere a domicilio un intervistatore. I genitori intervistati, le Associazioni, i Servizi ed i rispettivi referenti hanno collaborato con interesse ed hanno richiesto di essere informati sugli sviluppi della ricerca. 36 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 37 Il questionario e l’intervista semistrutturata Il questionario, che ha proposto domande chiuse a scelta multipla e domande aperte, era articolato in quattro parti: dati identificativi dell’intervistato, domande relative alla comunicazione della diagnosi sia prenatale, sia perinatale, richiesta di suggerimenti per una buona comunicazione della diagnosi, appendice per ulteriori e libere osservazioni. Il questionario è stato somministrato sotto forma di intervista semistrutturata, condotta da un gruppo di quattro intervistatori appositamente formati, che hanno seguito criteri uniformi, sia rispetto alle informazioni da dare agli intervistati, sia rispetto alle modalità di trascrizione delle risposte aperte e delle osservazioni in appendice. Alle prime famiglie intervistate è stato chiesto anche un giudizio sul questionario, che è risultato sempre positivo da un punto di vista globale. I genitori hanno infatti ritenuto che l’impostazione del questionario fosse idonea a rilevare il loro vissuto rispetto alla comunicazione della diagnosi di disabilità del loro bambino. Sono state intervistate complessivamente 131 famiglie. I genitori, e in particolar modo le mamme, hanno risposto al questionario con molta partecipazione e coinvolgimento. Ogni incontro si è rivelato fonte di profonde riflessioni . Le domande che hanno creato un particolare momento di emozione, commozione e spesso di dolore sono state le seguenti: “Quali parole ricordate di quella comunicazione” e “Cosa ricordate dell’atteggiamento di chi vi ha fatto la comunicazione”. È un atto dovuto alle famiglie che ci hanno accolto nelle loro case riportare il più fedelmente possibile i pensieri, le emozioni, i suggerimenti, i desideri di ogni genitore per dar voce a ciascuno di essi e non disperdere la ricchezza di suggestioni raccolta nelle interviste. Molti si sono soffermati sull’atteggiamento di chi comunica la diagnosi auspicando che sia tale da suscitare la fiducia dei neogenitori nella loro possibilità di farcela a superare le difficoltà; la persona che comunica deve essere disponibile all’ascolto, capace di accogliere le reazioni ed i sentimenti dei genitori, con molta umanità e sensibilità. Al momento della comunicazione i genitori esprimono il bisogno di trovarsi in un luogo tranquillo e intimo. Spesso si verifica che il padre riceve per primo la comunicazione, sopporta da solo il peso della notizia e deve affrontare la dolorosa situazione di comunicare a sua volta la diagnosi alla moglie e, sempre da solo, sostenerla nella sua reazione. I genitori, generalmente, ritengono che sarebbe importante essere 37 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 38 informati insieme per essere accolti e supportati e non essere costretti all’ulteriore stress di trasmettere la notizia. Invece, per quanto riguarda la comunicazione ai fratelli e parenti, i genitori, nella maggior parte dei casi, preferiscono essere loro stessi a comunicare senza interferenze esterne. È importante che sia presente il piccolo al momento della comunicazione e la richiesta di molti genitori è che in quel momento “qualcuno” aiuti a vedere il bambino, il figlio e non il problema o la disabilità . I genitori richiedono cioè, aiuto a riconoscere il figlio nella sua persona e sentono il bisogno di un rapporto affettivo, di un contatto fisico e di amore. La persona che comunica deve essere capace di guidare i genitori ad imparare a relazionarsi con il bambino. Secondo molti genitori dovrebbe inoltre esserci una maggior capacità di ascolto da parte di tutto il personale ospedaliero. La consegna o la comunicazione del cariotipo, ad esempio, può essere un momento di approfondimento e di ascolto delle ansie e delle preoccupazioni dei genitori. I genitori e le madri in particolare sentono un gran bisogno di rassicurazione, ascolto, informazioni, suggerimenti e di un supporto psicologico. È frequente anche la richiesta di poter avere un contatto con altre figure: neuropsichiatria, fisiatra, psicologo, assistente sociale. L’atteggiamento di chi comunica la diagnosi di disabilità del figlio alla famiglia influisce notevolmente sulla relazione affettiva con il bambino: un atteggiamento che, trasmette speranza e fiducia lascia il ricordo di un momento che pur essendo sempre molto doloroso, dà tuttavia la possibilità di considerare il proprio figlio una persona e non solo un problema. Quando invece la comunicazione è pessimistica verso il futuro del bambino, il genitore e la mamma in particolare, spesso, non ricordano nulla se non un gran senso di smarrimento e di solitudine. È importante l’esperienza con i servizi del territorio che con il loro intervento, se adeguato, possono semplificare la vita familiare. La famiglia vorrebbe poter usufruire di un sostegno psicologico ed avere persone di riferimento alle quali rivolgersi per esprimere i propri dubbi, ansie e difficoltà. Alla comunicazione della diagnosi, il genitore si sente cadere il mondo addosso e ad alcuni sembra che una soluzione potrebbe essere, ad esempio, fare tutti i possibili accertamenti in gravidanza. Altri invece chiedono che i medici tengano conto dei valori religiosi e morali della famiglia e siano più sensibili e rispettosi delle convinzioni, dei principi e dei valori morali di ognuno di fronte alla decisione di eseguire o no un’interruzione di gravidanza. 38 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 39 In ospedale i genitori sovente non si sentono trattati come esseri umani: talvolta il medico, a priori, esprime giudizi negativi che non lasciano speranza e l’impressione è che, in casi estremi, si giunga addirittura a non assistere il bambino fino ad aspettare che muoia. Una richiesta molto frequente è che i medici devono essere più umani, meno superbi e limitarsi a dire solo quello che sanno con certezza. È molto umano ammettere di non sapere. Troppe volte ai genitori viene detto: “suo figlio non parlerà”, “suo figlio non camminerà”…….e poi, per fortuna, questo non capita. Il genitore non vuole essere illuso ma non gli si deve togliere la speranza dipingendo di nero un futuro che non si conosce. Esplode la rabbia e la frustrazione nel sentirsi soli ad affrontare il problema. Il genitore sottolinea la freddezza altrui nei confronti delle difficoltà di un figlio disabile, molte volte considerato soltanto una patologia e non una persona. Talvolta, dopo la comunicazione della diagnosi, la famiglia riesce a reagire, vedendo “bello” il proprio figlio e non ritenendo possibile che possa essere come viene loro descritto. La descrizione che viene fatta al momento della comunicazione della diagnosi, a volte porta il genitore a pensare che il figlio non possa crescere e che possa solo peggiorare nel tempo. In questi casi, l’aiuto maggiore viene da altre famiglie che hanno vissuto lo stesso problema. In una situazione di dolore, come il momento della comunicazione della diagnosi, è importante che ci sia una persona che aiuti a capire che la vita non è finita e che tutto si può superare, una persona che dia coraggio ma che non illuda, che parli con il cuore, che sia capace di “abbracciare” il genitore. Una mamma afferma: “Un tecnico o uno specialista può fornire una visione rigida del bambino, mentre una persona, come un altro genitore che ha vissuto lo stesso dolore, può dare una visione più ampia e più ricca di sfumature sulla crescita e sullo sviluppo del bambino; può anche aiutare a capire che ogni bambino è una persona con capacità e limiti personali, diverso da qualsiasi altro”. Sempre costante è la richiesta di maggiore professionalità e preparazione da parte del medico che segue la gravidanza e che, in caso di dubbi, indirizzi a centri specializzati. Il compito di comunicare brutte notizie è sicuramente molto difficile ma per i neogenitori è fondamentale che venga fatto con partecipazione e competenza: quando sentono di essere seguiti e aiutati sin da subito, riescono più facilmente ad accettare il loro bambino che è diverso da come l’avevano immaginato e sognato. La modalità di comunicazione della notizia provoca nei genitori delle reazioni e sensazioni che lasciano un segno indelebile per tutta la vita. 39 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 40 I genitori richiedono che in ospedale, ci sia un esperto o uno psicologo incaricati della comunicazione che forniscano una visione positiva del bambino per favorire uno sviluppo più armonico di tutte le sue potenzialità. “Alla nascita dei nostri figli, in ospedale, nelle migliori delle ipotesi, ci viene detto che il nostro piccolo sarà in grado di fare alcune cose; da quel momento la parola alcune comincia a radicarsi in noi e con il passare del tempo saremo sempre più convinti di avere in casa un diverso”. Le mamme devono essere convinte, invece, che il loro figlio ce la farà, non a fare alcune ma tante cose. Un bambino che nella voce di un genitore, pieno di rabbia, coglie le parole “sei un perdente” cosa potrà mai fare? Una mamma di una bimba affetta da sindrome di Down auspica che, nel futuro, si approfondisca il concetto di normalità e ritiene vergognoso che nella società continuino a circolare parole e definizioni come “handicappato, mongoloide,……” e dice: “Ma non siamo tutti persone? Una persona che uccide, che si droga, che fa scelte da compromettere l’umanità si può definire normale? I nostri stessi pensieri, le nostre azioni, rientrano sempre nella norma?” Un’altra mamma parla della propria esperienza, influenzata positivamente dalla sua fede a dai valori morali. Poiché la vita è per lei un valore di grande importanza, già prima del concepimento, con il marito, aveva deciso di accogliere in famiglia un figlio che avrebbe potuto presentare disabilità. “Tale consapevolezza mi ha spinta a non fare alcuna indagine prenatale; in realtà ho fatto l’amniocentesi come conseguenza alla diagnosi ecografica prenatale di sindrome di Dandy Walker. Essendo tale sindrome spesso associata ad una trisomia cromosomica, si voleva capire se c’era una trisomia 18 o altro, per meglio seguire la gravidanza. Dall’amniocentesi è emerso che si trattava di trisomia 21. Con tutta sincerità sapere di avere in grembo un bambino affetto da sindrome di Walker con trisomia 21, non mi rendeva felice, soprattutto mi spaventava non riuscire a sapere come sarebbe stato e cosa avrei potuto fare per aiutarlo. Aver saputo prima della nascita la disabilità del mio bambino, mi ha aiutata a prepararmi su come far fronte al problema, subito dopo la nascita. Mi rendo conto che coloro che apprendono la disabilità del loro bambino alla nascita, trovano difficile accettarlo. Penso che sia importante e fondamentale che la diagnosi sia comunicata in modo da trasmettere fiducia ed una visione positiva del bambino”. Una mamma di un ragazzo di tredici anni affetto da microcefalia medio grave afferma di avere incontrato medici capaci nel loro lavoro che hanno fornito una comunicazione chiara e fatta bene e, riflettendo sulla propria esperienza, ritiene necessario che il personale 40 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 41 medico ed infermieristico stia molto vicino alla mamma, al momento della comunicazione della diagnosi. Il genitore cresce con il suo bambino e viceversa. Nessuno dei due deve essere mai trascurato: spesso l’equilibrio di un genitore con un figlio portatore di handicap è messo a dura prova e le incertezze riguardo al futuro sono molte. La società deve essere pronta a ricevere genitori e figli in difficoltà, attraverso una maggiore sensibilizzazione e conoscenza dell’handicap. Conoscere vuol dire vivere meglio. Alla comunicazione della diagnosi al papà di un bimbo affetto da sindrome di Down che oggi ha diciannove anni, il medico ha specificato che questi bambini non superano l’anno di vita , in quanto cardiopatici, ma questo bambino non lo era. Alla dimissione dall’ospedale hanno consigliato di rivolgersi all’Istituto di Genetica per il cariotipo. Al momento della consegna è stato consigliato , nel caso di un’altra gravidanza di effettuare esami ed accertamenti. Solo dopo circa dieci anni, durante la seconda gravidanza, ad una consulenza genetica, è stato detto che era chiaro, già dalla mappa cromosomica, il fatto di non poter avere figli normali. La moglie ha dovuto interrompere la gravidanza ma è rimasto loro il dubbio: “E se si fossero sbagliati?”. Dopo la comunicazione della diagnosi, il genitore deve riuscire a trovare le energie e le risorse per rivolgere la sua attenzione verso i bisogni del bambino, preoccupandosi di fare tutto il possibile. Altre volte prevale nel genitore la rabbia nel sentirsi poco considerati e molto esclusi, come la mamma di una bimba Down di tre anni: “Dopo la comunicazione della diagnosi sono uscita dallo studio medico piangendo, non sapevo come comportarmi soprattutto con la bambina. Subito dopo non sapevo come comunicare la patologia di mia figlia ai parenti, dato che non avevo mai pensato che potesse succedere a me e non riuscivo ad immaginare come avrebbero potuto reagire gli altri. Con questi pensieri e preoccupazioni, con mio marito non siamo riusciti a parlarne e ognuno di noi teneva per sé il suo dolore. Uscita dall’ospedale, in quarta giornata, dopo tre giorni siamo tornati per il controllo del peso della bimba e per l’ittero ma è stato necessario il ricovero perché c’era un calo di peso. Dopo tre giorni in ospedale, nella notte, dopo la pappa, è stata messa sotto la lampada, ma poiché non aveva ancora digerito, ha avuto un rigurgito, ha perso i sensi ed è entrata in coma. I medici l’hanno messa in rianimazione, senza avvisarci. Al mattino, quando sono andata alle ore 8, il pediatra mi ha chiamato e mi ha comunicato quello che era successo nella notte, dicendo che era “ una morte in culla”. Dopo tre giorni, un pediatra invece mi ha spiegato che la bimba aveva avuto un rigurgito, si era soffocata ed era entrata in coma. La bimba è stata in coma 41 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 42 per 15 giorni e poi si è svegliata. È stata in ospedale fino alla sesta settimana. Tornata a casa ho iniziato il percorso per far crescere al meglio mia figlia. Fortunatamente, una mamma al CAV, mi ha fatto conoscere il CEPIM, dove ho trovato persone che mi hanno spiegato in realtà la diagnosi vera e propria, i problemi e le difficoltà ed insieme abbiamo cominciato ad aiutare la bimba nella sua crescita. La mia rabbia più grande è quella di non aver saputo prima della nascita la diagnosi perché avrei potuto prepararmi psicologicamente ed avrei potuto scegliere. Alcuni dottori, incompetenti nel loro lavoro, non dovrebbero avere il compito di comunicare la diagnosi. Secondo me, qualsiasi donna, in gravidanza, a qualunque età dovrebbe avere il diritto di fare tutti gli esami necessari per conoscere lo stato di salute del proprio figlio”. Esperienza positiva è quella di una mamma che afferma di aver instaurato un buon rapporto con i medici che seguono il bambino, di aver fiducia nelle capacità e competenza degli specialisti (psicomotricisti, logopedisti…); lamenta invece la mancanza di un confronto con altri genitori che hanno vissuto la stessa esperienza; sottolinea che sarebbe necessario creare momenti di condivisione e di confronto per poter affrontare al meglio la quotidianità, spesso difficile. Per quanto riguarda la comunicazione di diagnosi o di eventuali sospetti in gravidanza, l’esigenza del genitore è quella di maggiori controlli, di molta schiettezza e di molta comprensione e sensibilità. Soprattutto la madre in questa situazione diventa molto fragile. Si verifica anche talvolta che i medici scelgano al posto del genitore. Una mamma ricorda le parole della comunicazione di diagnosi di sindrome di Down del proprio figlio: “Non si preoccupi, i Down sono molto dolci e affettuosi, le farà tanta compagnia …. come un cagnolino…” e poi dice: “ Lo abbiamo immaginato seduto su una panchina, intento a leggere il giornale”; infine suggerisce che al momento della comunicazione occorre instaurare un clima tranquillo evitando ogni compatimento, occorre “instillare” nel genitore speranza, senza avere timore di presentare, con chiarezza anche tutte le fatiche future. Conclude affermando che il momento della comunicazione della diagnosi influisce e accompagna, a lungo, i genitori. Aggiunge che non bisogna essere eccessivamente scientifici o tecnici, riversando sui genitori una mole di nozioni la cui utilità spesso non è immediata. È necessario che il medico si renda disponibile all’ascolto, rispettando i tempi di cui il genitore ha bisogno per “interiorizzare” e poi poter esprimere ansie, dubbi e paure. Inoltre è dovere della struttura ospedaliera non alimentare nel genitore il senso di colpa per aver dato vita a qualcuno che “peserà” sulla società. Talvolta, può essere importante informare i parenti, non solo su come comportarsi con il bambino disabile, ma anche con i genitori del bambino stesso. 42 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 43 Altra osservazione di una mamma di un ragazzo di 14 anni, affetto da epilessia, con ritardo cognitivo, è che c’è poca chiarezza nelle spiegazioni dei medici che talvolta sono più interessati ad apparire preparati sull’argomento, piuttosto che rendersi comprensibili ai genitori. Inoltre sottolinea che dovrebbe esserci più comunicazione anche tra le varie strutture che si occupano di disabilità, in quanto si verifica che nessuno è disposto a farsi carico di nulla e ognuno preferisce passare il problema a qualche “altro” misterioso ufficio competente. I genitori di un ragazzo Down di 25 anni non ricordano esattamente le parole della comunicazione, ma affermano che il tono fu sicuramente brusco. Poi raccontano che la presenza di un bimbo Down in famiglia ha sicuramente favorito la crescita psicologica dei fratelli, abituandoli al concetto di diversità e, al tempo stesso, aiutandoli a collocare queste diversità nella “normalità” del nucleo familiare. La mamma di un ragazzo di 15 anni affetto da encefalopatia, epilessia e autismo ricorda le parole della comunicazione: “Non sappiamo dirvi se è carne o se è pesce, solo il tempo ci saprà dire”. E poi lamenta che spesso è difficile trovare i servizi utili alle necessità del bambino disabile, che ha sempre bisogno di genitori presenti e non di genitori sempre fuori di casa perché in coda agli sportelli dei diversi uffici: i diritti e le scadenze dovrebbero essere comunicati con efficienza, per alleggerire e semplificare la vita della famiglia di una persona disabile di qualsiasi età. Le famiglie hanno bisogno di aiuti concreti, non di parole che molto spesso sono vuote perché dette a caso e con superficialità. Un genitore chiede ancora: “Perché nessuno si preoccupa di informare circa i diritti assistenziali che ci spettano? Il genitore è abbandonato a se stesso e deve scoprire tutto da solo, di conseguenza si sente emarginato”. Una mamma dice di aver sempre avuto vicino persone positive, piene di speranza che l’hanno aiutata molto; nessun medico ha mai trattato la bimba come “diversa”. Alla comunicazione della diagnosi, sorge nel genitore la “fame” di conoscenze sulla patologia del figlio. Ad un altro genitore, alla nascita del figlio è stato detto di essere forte poiché i bambini Down richiedono molto impegno. Il genitore afferma: “Ho dedicato tutta la mia vita a mio figlio e ho lasciato il lavoro poiché sapevo che nessuno avrebbe potuto sostituirmi”. Un altro genitore ha un ricordo del momento della comunicazione della diagnosi come un momento di grande confusione e di “fuggi 43 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 44 fuggi generale”, tanto che la moglie è rimasta sola in sala parto e lui nel corridoio con il medico e le infermiere che lo consolavano. Un papà ricorda che il medico, alla nascita del figlio, ha parlato di probabilità e non di certezza della diagnosi di sindrome di Down, poiché le mani erano normali e permane, ancora oggi, il ricordo del dolore provato per un bambino che non avrebbe potuto studiare, sposarsi e lavorare. Al momento della diagnosi, ritiene importante che sia spiegata la realtà della patologia, sfatando i luoghi comuni e guidando i genitori a fare qualcosa di concreto, da subito. Aggiunge anche che, dopo 14 anni , oggi il suo dolore è stato bilanciato dalla gioia di vivere e dalla dolcezza del proprio figlio. La mamma di un ragazza ventiduenne, affetta da tetraparesi spastica, ricorda che alla nascita non era possibile rilevare la gravità della patologia ed è stato detto loro che solo nel tempo si sarebbe potuta valutare. Era molto giovane ed ha scoperto che sempre e solo il genitore deve continuamente cercare di far valere i propri diritti ed impegnarsi autonomamente nella ricerca dei servizi utili al figlio disabile. Il papà di un ragazzo affetto da distrofia congenita osserva che la risorsa più importante per un bambino diversamente abile è rappresentata dalla famiglia che deve essere sempre presente e deve trasmettere fiducia e serenità. La serenità trasmessa al figlio, oggi ragazzo, gli ha consentito, pur essendo ormai in carrozzina e con gravi difficoltà a muovere il capo, di essere bravissimo a scuola. Due genitori di una giovane di 34 anni affetta da microcefalia, ricordano le terribili parole della comunicazione: “Microcefalia: una malformazione avvenuta durante la gestazione” e dicono che da quel momento attendevano solo il peggio; suggeriscono che occorre assistere di più i genitori perché hanno bisogno di capire e di essere aiutati a far crescere il loro bambino. I genitori lamentano che, ancora oggi, i servizi sociali sono poco presenti. La nascita della loro figlia li ha trovati impreparati, non sapevano come muoversi e non avevano l’aiuto di nessuno. Quindi hanno avvertito la necessità di costituire un’associazione che riunisse genitori con figli disabili e hanno fondato l’AUDIDO. La mamma di un ragazzo di 20 anni ricorda il momento della comunicazione con le parole: “Guardi un attimo il bambino, perché al massimo tra mezzora sarà morto” e racconta: “Mio figlio è nato con la “Sindrome di Apert”, una malformazione genetica molto rara ma sicuramente individuabile da ecografie fatte in modo corretto. Alla nascita il sapere che il bambino aveva questi problemi, è stato uno shok terribile, anche per il modo in cui ci è stato comunicato e per l’incompetenza dei medici nell’informarci riguardo le effettive 44 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 45 possibilità di sopravvivenza e di vita futura del bambino. Fortunatamente ho incontrato, all’interno dell’ospedale “Regina Margherita”, una dottoressa che ha voluto interessarsi di questo caso particolare definito da un altro medico “caso da eutanasia”. Questa persona meravigliosa è riuscita a far sì che mio figlio, grazie a 18 interventi effettuati soprattutto in Francia e sempre tramite mutua, oggi sia un ragazzo quasi perfettamente normale, abbia un buon lavoro, guidi l’automobile, abbia tanti amici e tanta voglia di vivere. Tutto questo è costato a tutti grandissimi sacrifici e tanto dolore fisico da parte del bambino. Oggi posso definirmi soddisfatta dei risultati ottenuti ma non auguro a nessuno di avere un figlio handicappato. Se si ha la fortuna di saperlo prima, la cosa migliore è interrompere la gravidanza.” Riportiamo ora l’esperienza di una mamma che 7 anni fa ha partorito un bambino affetto da sindrome di Down presso una clinica privata. Del momento della comunicazione della diagnosi ricorda l’ostetrica che piangeva e che non riusciva a parlare; in seguito a sua precisa richiesta le ha risposto che il bimbo avrebbe potuto essere Down. Racconta: “Pensavo che fosse un alieno e che non poteva essere mio figlio. La mia esperienza è particolare poiché il bimbo è nato in una clinica privata, dove solitamente non esiste nessun tipo di assistenza, quando nasce un bambino con problemi. La suora che era caposala ha preferito fingere di non sapere che il piccolo era Down. Chiusa nel mio dolore, in quella asettica camera singola, non ho visto nessuno venire a parlarmi del problema nei giusti termini. Ringraziando il cielo, al di fuori di quella clinica ho ritrovato l’umanità che mi era stata negata. Ora quel periodo mi sembra un incubo passato. Ho voluto ripercorrerlo brevemente poiché credo in questa vostra ricerca.” Infine suggerisce che per la comunicazione della diagnosi, se la coppia è matura, può essere sufficiente il medico, altrimenti ritiene necessario anche l’intervento di uno psicologo preparato a queste situazioni. Paradossali sono le parole della comunicazione della diagnosi, ricordate da alcuni genitori. I genitori di un ragazzo di 25 anni affetto da cerebropatia in idrocefalia ricordano: “L’ha sbattuto su un muro? Se mi porta dei pezzi di cervello buono io lo opero.” e affermano che al momento della comunicazione dovrebbe esserci più “umanità” e che dovrebbe essere “normale” incontrare e conoscere personale medico gentile e ben disposto. La mamma di un ragazzo Down di 26 anni ricorda le parole: “Lei sa come sono i mongolini?” 45 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 46 La mamma di un ragazzo Down di 18 anni racconta che la comunicazione è stata fatta al marito, che per circa 15 giorni non ha detto nulla; ricorda anche l’immagine scioccante del modo con cui le hanno presentato il figlio che, diversamente dagli altri bambini, le è stato portato dentro un “sacco”. Una mamma ricorda le parole del ginecologo: “Se volete lasciarla qua potete farlo, avrete una palla al piede..” e racconta che al momento della nascita, poiché il trauma è stato grande, avrebbe lasciato la sua bimba affetta da sindrome di Down, ma il marito ha risposto alle parole del ginecologo: “La mia bambina viene a casa con noi”. Una mamma racconta di aver partorito prematuramente il suo bimbo affetto da idrocefalia e trisomia 30. Mentre il medico la incitava a spingere, le diceva: “Tanto non si può salvare, la legge ci permette di considerarlo un aborto”. Dopo la nascita aspettavano che morisse. “Ha avuto un figlio mongoloide”, la mamma dice di aver immaginato una bimba che avrebbe avuto problemi e racconta: “Dopo l’impatto della nascita non ho trovato personale specializzato. Ho avuto difficoltà di inserimento nella scuola dell’obbligo. Il personale (insegnante di sostegno – maestre specializzate ecc..) non era in grado di seguire mia figlia in modo adeguato. Molte sono state anche le difficoltà nel rapporto con i genitori di bambini cosiddetti “normali”. Buono l’inserimento nella scuola superiore. L’inserimento nel mondo del lavoro è ancora un miraggio nonostante la preparazione adeguata che ho cercato di dare alla ragazza (6000 ore di corsi prelavorativi)”. “È scemo e starà tutta la vita su una carrozzella” è il ricordo sconvolgente della comunicazione alla nascita del figlio disabile. “Peccato, una bimba così bella…….” è il ricordo della nascita di una bimba di 3 anni affetta da meningite. “La bambina è grave, non si aspetti un miracolo” sono queste le uniche parole che costituiscono il ricordo di un genitore al momento della nascita della figlia affetta da microcefalia oggi di 28 anni. “Non arriverà alla maggiore età”: comunicazione fatta ai genitori alla nascita del figlio affetto da cerebropatia ed epilessia. “Vi siete accorti che vostra figlia è affetta da Sindrome di Down?” 46 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 47 Alla visita, al sesto mese di gravidanza (nascita prematura al sesto mese): “Rassegnatevi, anche se nasce, nasce morta”. Alla nascita, la bimba ha pianto ed è stata portata subito in incubatrice (oggi ha 13 anni ed è non vedente). Il papà racconta: “Quando la bimba è nata e l’abbiamo sentita piangere eravamo contenti ma anche sconfortati perché sapevamo che doveva morire. Non ci avevano dato nessuna speranza che la bambina vivesse”. “Signora, il suo bambino non ha solo la polidattilia (due pollici), la situazione è grave: il bambino è Down. Non si preoccupi, se vuole può lasciarlo qui.” La mamma ricorda di aver immaginato, dopo tale comunicazione, che il bimbo non camminasse, non crescesse… Suggerisce di realizzare un piccolo opuscolo, molto semplice, per bambini, in quanto ritiene indispensabile sensibilizzare prima i bambini che saranno i futuri genitori e i medici di domani. La mamma di una bimba di 6 anni affetta da sindrome di Moebius ricorda parole scortesi e brutali: la bambina aveva problemi neuro muscolari, difficilmente sarebbe sopravvissuta o comunque sarebbe vissuta in condizioni critiche (non avrebbe parlato, camminato). Afferma che sono molto importanti l’umanità, la correttezza, la pazienza e soprattutto la capacità di dare ai genitori spiegazioni semplici; sottolinea anche che sono molto carenti i consigli su come accudire quotidianamente il bambino. Il ricordo di una comunicazione fatta al marito, un po’ confusionaria e poco chiara, induce la mamma di un ragazzo Down di 18 anni a suggerire che la comunicazione della diagnosi deve avvenire in un ambiente tranquillo, non in camera con altre persone e deve essere chiara, schietta e senza giri di parole; suggerisce inoltre che è fondamentale favorire un buon rapporto dei fratelli con il disabile, considerando che i genitori, costretti a dedicare gran parte del loro tempo al figlio disabile, si trovano in una situazione che comporta un certo “abbandono” degli altri figli. È fondamentale effettuare gli accertamenti in epoca prenatale per fornire ai genitori un’informazione sugli eventuali problemi e rischi della gravidanza. Tutti gli esami devono essere fatti in tempi ragionevolmente brevi in modo da dare la possibilità ai genitori di scegliere cosa fare. Secondo la mamma di un bimbo Down di 8 anni è importante ciò che precede la comunicazione, cioè conoscere prima possibile la situazione della salute del bambino, eventuali patologie, sindrome. 47 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 48 Una particolare esperienza di poca chiarezza nella comunicazione è quella di una mamma di un bimbo Down di 7 anni che non conoscendo la sindrome, ha immaginato che il proprio bambino fosse nano o costretto in carrozzina. Un’immagine di serenità è data dalla riflessione: “Sono felice di aver avuto questo ragazzo che oggi ha 34 anni, affetto da sindrome di Down, che ci fa compagnia e ci dà molta tranquillità. Vederlo felice ci riempie di gioia e ci dà molte soddisfazioni”. Anche il marito afferma che dopo tanto dolore oggi riesce ad essere sereno nei confronti del figlio disabile. Per un’altra mamma il ricordo della comunicazione è riferito non tanto al trauma per avere avuto, 27 anni fa, un bambino con sindrome di Down, ma al fatto che le è stato proposto l’abbandono per il bene della prima figlia. La frase “Signora, suo figlio ha un’emorragia cerebrale” detta con tono assolutamente neutro alla mamma in un corridoio dell’ospedale il giorno dopo la nascita, è rimasta per sempre scolpita nella mente del genitore di un ragazzo di 29 anni affetto da tetraparesi spastica ed insufficienza mentale. La preoccupazione immediata è stata per la sua sopravvivenza. A quattro giorni dalla nascita, il bambino è stato trasferito in un altro ospedale dove la famiglia ha trovato maggiore disponibilità ed informazione, sia sulla patologia del bambino, sia sugli interventi che stava subendo. La mamma aggiunge: “Bisognerebbe aiutare i medici a migliorare il rapporto con i pazienti: non basta saper curare, si deve anche saper comunicare e questo è indispensabile soprattutto nel caso di disabilità”. La mamma di un ragazzo di 16 anni affetto da sindrome di Down afferma: “Mi sembra importante ribadire che è necessaria, fin dal primo momento della comunicazione, la vicinanza di genitori che hanno già vissuto questo brutto momento. Questi genitori dovrebbero dotarsi di materiale, libri, pubblicazioni sull’argomento per “istruire” i nuovi genitori. Importante poi sarebbe attrezzarsi con fotografie che illustrino tutte le esperienze che le persone Down vivono quotidianamente e normalmente (la piscina, la danza, i viaggi, ecc..). “Avere un figlio Down permette di apprezzare le piccole cose, le piccole conquiste, quelle che per i figli normali si danno per scontate (ad esempio l’uso del telecomando, per Matteo, è stata una sudata riuscita). Avere un figlio Down insegna a vivere di più alla giornata, gli occhi si riempiono di lacrime solo pensando al dopo”. La mamma di un ragazzo affetto da cerebropatia spastica di 23 anni riporta le riflessioni sulla sua esperienza: “Secondo me al di là dei 48 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 49 medici, degli psicologi e della comunicazione, è importante ciò che avviene all’interno della famiglia , come viene accolto ed accettato il figlio. I bambini con disabilità sono molto sensibili e capiscono molto bene se sono amati o meno dalla famiglia e da chi li circonda”. Un’altra esperienza riguarda la nascita di una bimba di 3 anni affetta da microcefalia, tetraparesi spastica, ipovedente. La mamma ricorda la comunicazione: “La bambina ha avuto una grave asfissia. È intubata, non capiamo cosa sia successo, non sappiamo come sarà”. La mamma afferma: “La comunicazione dovrebbe essere sempre chiara per i genitori ed i medici non dovrebbero essere evasivi. È ovvio che non devono essere comunque bruschi, ma devono sempre capire la situazione di fragilità in cui si vengono a trovare i genitori in quel momento. Considero molto grave il comportamento del ginecologo di turno il quale, a mio parere, ha sottovalutato la gravità della situazione facendomi aspettare quattro ore prima di fare il taglio cesareo e quindi mettendo a rischio la vita della bimba. Inoltre ritengo ancora più grave il fatto che non si sia più reso presente anche solo per darmi delle spiegazioni su ciò che era successo. Al contrario, il comportamento dell’équipe del reparto in cui è stata ricoverata la bimba è stato molto corretto, soprattutto per quanto riguarda il farci capire la gravità della situazione ed anche il modo in cui potevamo affrontarla. La mia speranza è stata sempre quella che la bimba si salvasse e potesse vivere”. Le modalità di comunicazione della diagnosi devono essere tale da favorire l’accoglienza del bambino e quando un medico comunica una brutta notizia deve spiegare, stare vicino al genitore e capire cosa prova: non si può dare la notizia , andarsene e disinteressarsi. Nella comunicazione deve essere rispettata la volontà dei genitori che desiderano fare tutto il possibile per il proprio figlio. “Mai si devono chiudere le speranze ai genitori, riguardo allo sviluppo futuro del bambino”, dice una mamma. I genitori devono essere accompagnati e guidati nelle necessità che man mano incontrano. È indispensabile che la comunicazione sia fatta con sensibilità e delicatezza, anche se comunque deve essere chiara e trasparente. Le famiglie spesso sono abbandonate a loro stesse e alcuni genitori giungono a pensare di avere solo dei doveri e sempre devono lottare lungo il loro difficile cammino con il figlio disabile. La diversità, spesso , viene vissuta dagli altri con curiosità e atteggiamenti ironici, accentuando così la diversità stessa. Viene richiesto che la comunicazione avvenga alla presenza di entrambi i genitori e l’atteggiamento di chi comunica non deve essere né troppo sfuggente, né, al contrario, troppo diretto. “ Bisogna comunicare ottimismo, far capire che una malattia o patologia non è una condanna ma una difficoltà da superare”. 49 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 50 Spesso l’informazione, sia all’interno delle strutture ospedaliere sia fuori, nei servizi del territorio, è carente o completamente assente. Le informazioni devono essere a disposizione delle famiglie che solo così possono avere un aiuto concreto. Un genitore sostiene che si dovrebbe evitare di ricorrere a commenti banali, quando i medici ad esempio non sanno come relazionarsi con il dolore delle persone che hanno di fronte: meglio un medico silenzioso che un medico superficiale ed offensivo. La comunicazione deve far comprendere con chiarezza la patologia, non deve nascondere nulla e non deve mai scoraggiare il genitore. La persona che fa la comunicazione deve conoscere e avere la possibilità di capire il tipo di famiglia che si trova davanti. “Sarebbe importante che la comunicazione fosse fatta da una persona capace di creare una situazione di rapporto empatico con i genitori e che diventasse intermediaria tra i medici e i genitori”. Talvolta il momento della comunicazione è prevaricato, ad esempio, dall’urgenza dell’intervento chirurgico. Questo è il caso dei genitori di una ragazza di 16 anni affetta da spina bifida a cui la comunicazione è stata fatta in modo frettoloso a causa della necessità di trasferimento immediato presso un altro ospedale. In un’altra esperienza, la mamma di un bimbo di 11 anni, affetto da spina bifida, dice che ancora adesso sente rimbombare le parole “Spina Bifida” che fino a quel momento non conosceva. Ricorda di avere immaginato il suo bambino normale e bello e non riusciva certo a proiettarlo nella sua disabilità. Tale comunicazione è avvenuta durante un’ecografia, una settimana prima del parto; la mamma ricorda di essere uscita dallo studio medico e dice che se non ci fosse stata la madre non sa cosa avrebbe fatto. Afferma che riguardo alla patologia di spina bifida non c’è informazione ed i genitori sono abbandonati a se stessi; il medico non le ha dato alcuna spiegazione sulla patologia e lei non è stata in grado nemmeno di chiedere informazioni. La mamma di un bimbo affetto da sindrome di Penaschokeir, deceduto al quattordicesimo mese di vita, ha accettato di partecipare alla ricerca e di rispondere al questionario per comunicare la propria esperienza. Del momento della comunicazione fatta a lei ricorda le parole:“Ci sono dei problemi, bisogna fare accertamenti”. Al marito invece, la pediatra ha detto: “È un disastro, ci sono tanti problemi. Le manine e i piedini non si sono formati bene e ci sono anche dei problemi alla testa (piccola)”. La mamma dice di non essersi resa conto della gravità. Le sembrava un problema fisico delle mani e dei piedi malformati. Per quanto riguarda il luogo, la comunicazione dovrebbe avvenire in uno studio medico, non in presenza di altre persone, come inve50 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 51 ce è stato nel suo caso (in sala parto a lei e fuori della sala parto, in corridoio, davanti a tutti, al papà). La mamma racconta: “Il bimbo era allo stato vegetativo, non si muoveva, non era in grado di alimentarsi ( se non con il sondino che ho dovuto imparare a mettere ). Non piangeva e non dava nessun segno di reazione. Aveva molte malformazioni (manine – piedini – senza il collo – la schiena storta…). Non cresceva, non poteva uscire ed essere esposto alla luce …È stato l’unico caso al mondo nato vivo. Alla consulenza genetica, verso i due mesi, erano presenti la pediatra , il genetista e la neuropsichiatra che si sono presentati con la stessa documentazione che noi avevamo già scaricato da internet. In ospedale, quando aveva circa due mesi, è stato ricoverato per polmonite ed allora abbiamo parlato dell’ipotesi di ricoverare il bambino in istituto. La reazione dei medici è stata negativa, facendoci sentire in colpa per la nostra eventuale decisione. È stato importante che l’assistente sociale ci abbia proposto di accompagnarci a visitare l’istituto di Tortona, dove poi abbiamo deciso di ricoverare il bambino. È stata una scelta difficile che si è rilevata inevitabile poiché il bambino è sempre peggiorato nel tempo e sarebbe stato impossibile curarlo, accudirlo a casa e conciliare questa realtà con la sorellina di tre anni. Dai dodici ai quattordici mesi è peggiorato di giorno in giorno ed è deceduto dopo una settimana dall’ultimo ricovero in ospedale (gli ultimi due giorni sono stati un’agonia: il bimbo è stato messo sotto una campana di vetro , attaccato alle macchine, pallidissimo…). Il personale ed il medico volontario dell’istituto sono stati sempre presenti ed hanno partecipato al dolore ed alla sofferenza, sia del bimbo, sia di tutta la nostra famiglia.” Una mamma di 77 anni con una figlia di 44, affetta da meningoencefalite, afferma che quando nasce un bimbo con problemi, i genitori devono essere informati sulla patologia del figlio, devono essere accompagnati da uno specialista e psicologo nelle necessità che man mano incontrano e sottolinea che invece, sempre da soli, hanno dovuto affrontare le difficoltà della figlia. Un’altra esperienza è quella di un genitore che lamenta una mancata comunicazione della diagnosi e sottolinea che sarebbe stato importante, invece, rilevare subito la patologia della figlia che oggi ha 22 anni ed è affetta da cerebropatia. La mamma ricorda le parole: “Questa bambina ha una lesione cerebrale” e dice: “Mi sono sentita come se mi fosse caduto il mondo addosso, però non ci siamo mai persi d’animo e abbiamo deciso di fare tutto il possibile”. E poi racconta: “Avrei voluto che il ginecologo, in gravidanza, mi avesse fatto fare l’ecografia prima del 7° mese, in modo da rilevare la presenza di un embrione fermatosi a tre mesi di gestazione. Alla nascita della bimba , hanno rilevato che c’era un 51 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 52 embrione mummificato ed essiccato attaccato alla placenta. Me l’hanno subito riferito ed io ho chiesto se la bambina stava bene. La risposta è stata “Tutto bene”; ma io sentivo che c’era qualcosa che non andava.” I genitori di un bimbo di 6 anni affetto da miopatia miotubulare ixlinked, rispondono alla domanda riguardo al ricordo delle parole della comunicazione. Il papà dice: “Scriva: è talmente atroce che i genitori non vogliono ricordare”. La mamma invece dice di ricordare le parole: “Il bambino ha una malattia estremamente rara, non andate da nessuna parte, in genere con questa patologia i bambini non arrivano ai due anni”. Alla domanda riguardo all’immagine del figlio che si erano fatta subito dopo la comunicazione, hanno risposto: “Per noi è sempre stato un dono in qualsiasi condizione il bambino potesse essere: i medici non avevano nessun motivo di trattarci male”. Raccontano poi la loro esperienza carica di sofferenza e solitudine con la costante sensazione di non essere compresi ed aiutati. Affermano che nessun medico ha fornito loro indicazioni riguardo alla patologia del bambino e riguardo a dove e a chi rivolgersi. Solo quando da soli hanno trovato dei medici ricercatori hanno avuto un aiuto per seguire il bambino (attraverso internet). Aggiungono che i medici non devono basarsi sulla presunzione di sapere; molti pediatri hanno un bagaglio di conoscenze generali e non specifico, per cui dovrebbero rivolgersi a persone competenti, come ad esempio per le malattie rare; poi dovrebbero mettere in contatto tra loro i genitori che hanno problemi simili, per poter iniziare un cammino insieme verso la scoperta e la conoscenza della malattia. È questa un’esperienza di vita intrisa di tensione, ansia e rabbia da parte dei due genitori che non vogliono arrendersi alle difficoltà quotidiane. Giungono ad affermare che la comunicazione della diagnosi ha suscitato in loro, sempre più nel tempo, una reazione ad agire e fare tutto il possibile per il loro bambino. Esperienza molto significativa è quella di una mamma di una ragazza di 30 anni affetta da cerebropatia con tetraparesi spastica. Questa mamma ricorda che alla nascita le hanno detto che la bimba aveva la fontanella aperta e l’hanno invitata a non affezionarsi perché non sarebbe giunta ai 3 anni di vita. Aggiunge di ricordare che quando la bimba aveva un anno, un medico in ospedale, ha fatto un graffio alla schiena della bimba, facendola sanguinare e dicendo che la bimba non sentiva nulla. La mamma afferma che sia per lei, sia per il marito, la bimba era la loro bambolina tanto desiderata e sono sempre stati sicuri di voler fare tutto il possibile. Poi esorta a stare molto vicini ai genitori, a non lasciarli soli e a non dare mai per scontato che abbiano capito. Dice anche che al momento della comunicazione, è 52 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 53 fondamentale creare un ambiente colorato, bello, caldo e familiare con persone “umane” che sappiano capire chi hanno di fronte ed esprimere in modo molto personale e specifico la diagnosi. Inoltre riflette e afferma con convinzione che nella sua esperienza è mancata la comunicazione e a distanza di 30 anni sente di non conoscere ancora bene la patologia della figlia: dice anche di vergognarsi, ancora oggi, di chiedere approfondimenti. Come ultima riflessione esprime la sua sorpresa nel rendersi conto che, dopo 30 anni, il ricordo dei difficili momenti del parto e dei primi mesi di vita della figlia, siano così impressi nella sua mente. Il parto, molto doloroso e difficile, all’età di 17 anni, è stato per lei un’esperienza terribile alla quale ha reagito con tenacia e molta forza. Riportiamo le risposte al questionario della mamma di un figlio disabile di 39 anni affetto da morbo di Friedwich. Le parole ricordate della comunicazione alla nascita sono: “C’è qualche problema. Il bambino ha le unghie gialle (nella notte mi hanno portato il bambino per allattarlo e l’ho visto con le manine e i piedini fasciati: gli avevano tolto tutte le unghie senza dirci nulla prima)”. Riguardo all’immagine fattasi del bambino subito dopo la comunicazione dice: “È un martire dei dottori”. Poi suggerisce: “Prima di torturare un bambino si deve essere sicuri (mio figlio è rimasto traumatizzato per tutta la vita ed è rimasto con le mani chiuse a pugno per 30 anni).” Poi continua il suo racconto: “Nella notte, dopo la nascita, mi hanno portato mio figlio tutto fasciato. Nessun medico mi aveva detto cosa facevano al bambino, le unghie non sono mai più cresciute , il bimbo piangeva con voce bassa e un medico mi ha detto che bisognava operarlo. Io non ho voluto perché non ho capito di cosa doveva essere operato. A 10 mesi, il bambino ha avuto un’influenza , mi sono accorta che aveva una pupilla girata; un pediatra privato me l’ha fatto portare al Regina Margherita dove hanno seguito il bambino benissimo. Le sue condizioni erano gravissime, tuttavia è migliorato e da allora è sempre stato sotto controllo. Poi ha avuto delle piaghe alla bocca, alla gamba e ai piedi. Non riusciva a camminare. Siamo andati a Milano e a Lione, senza mai trovare una cura finché un dottore di campagna è riuscito a curarlo con il laser. Il problema ai piedi è rimasto, prima camminava con le stampelle, oggi è in carrozzina. All’età di sette anni un dentista della mutua gli ha estratto un dente sano e non quello malato. Dall’ospedale San Lazzaro mi hanno chiamata ad un congresso di medici per fare un prelievo della pelle ed altri esami, dei quali non ho mai avuto notizie. Mi telefonavano anche per provare delle pomate (mio figlio è una cavia….. ), una volta mi sono rifiutata…. davanti a 256 medici”. La mamma aggiunge di non aver più fiducia in nulla e in nessuno, il suo racconto è molto triste e un po’ confuso, tuttavia desidera comunicare la sua esperienza e sottolinea di aver incontrato 53 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 54 difficoltà sia con i medici, sia con i parenti, sia nelle diverse realtà quotidiane. La mamma di un ragazzo di 16 anni affetto da tetraparesi spastica da trauma da parto racconta che quando le infermiere hanno portato i bambini in camera alle mamme, il suo non c’era e le hanno detto che non stava bene, aveva freddo e tremava. Era una domenica di giugno ed in realtà il bambino aveva le convulsioni. La mamma di 2 figli di 19 e 13 anni , entrambi ipovedenti e affetti da albinismo ricorda la comunicazione della diagnosi del primo figlio con le parole: “Il bambino sta bene; ha un unico problema: è albino”. Ricorda che, quando l’ha visto, lo ha trovato molto strano, soprattutto per i capelli bianchi e perché era una patologia che non conosceva. Aggiunge che per lei il momento della nascita è stato molto brutto perché era giovanissima (aveva 18 anni) e non accettava di rinunciare a tante cose. Al momento della comunicazione dice di non aver capito; al terzo giorno è stato riscontrato il problema visivo e solo avanti nel tempo, poco alla volta, con il marito, ne ha capito la gravità. Dice di essersi informata da sola e di aver cominciato a documentarsi sull’albinismo. Specifica inoltre di aver avuto un grande sostegno dall’insegnante di scuola elementare che l’ha aiutata a capire ed accettare il vero problema della vita. Ha potuto osservare che la diversità viene vissuta dagli altri, spesso con curiosità, atteggiamenti talvolta ironici, insomma gli altri spesso notano ed accentuano la diversità. Afferma inoltre di vivere la diversità del figlio molto male ed oggi forse peggio di quando era piccolo (non ha amici, non può avere la patente…….). Per quanto riguarda la seconda figlia, affetta dalla stessa patologia, ricorda di essersi accorta da sola del problema, perché era come il fratello (aveva i capelli bianchi) e questa volta sapeva già quale sarebbe stato il futuro. Racconta che subito ha pensato: “Meno male che ha lo stesso problema del fratello, non sentirà tanto la sua differenza”. Subito si è riscontrato il problema della vista ed era già visibile il nistagmo. Con il marito, si sono rifiutati di fare l’intervento poiché, a causa dell’albinismo, le probabilità di riuscita sarebbero state del 50%. Si rende conto tuttavia di non ricordare molti particolari sia della nascita, sia della comunicazione. I genitori di una ragazza di 14 anni affetta da mielomeningocele e spina bifida ricordano le parole della comunicazione alla nascita: “C’è un piccolo problema, dobbiamo portare la bimba al Regina Margherita per operarla. Ha la spina bifida e dopo l’intervento potrà avere problemi motori, potrebbe non camminare, non mangiare con le sue mani”. Ricordano di essersi fatta l’immagine disastrosa di una bimba irrecuperabile. In seguito alla loro esperienza pensano che durante qualsia54 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 55 si gravidanza, si dovrebbero fare tutti gli accertamenti, mai sottovalutare qualsiasi dubbio e che non bisogna mai dimenticare che deve venire al mondo una nuova vita, per cui bisogna dare sempre il meglio. Riaffiora molto dolore nella mamma di un ragazzo di 20 anni , affetto da displasia del sistema cerebrovascolare, quando ricorda le parole della comunicazione rivolte al marito: “La situazione è grave, non si sa di cosa si tratti, occorre fare accertamenti”; le parole , invece , rivolte a lei sono state: “Il bambino non sta bene, bisogna fare accertamenti”. E la mamma suggerisce che, quando è possibile, i genitori devono essere presenti entrambi e che bisognerebbe predisporre un colloquio di routine prima del parto o, quando possibile, con una figura professionale (psicologo). La mamma aggiunge: “Credo che vent’anni fa, nell’ospedale pubblico mancasse il rispetto del legame affettivo con i genitori che inizia sin dai primi giorni, anche per un bambino disabile. Personalmente la mancanza di contatto fisico con mio figlio e l’assenza di un rapporto di fiducia e di responsabilità nei miei confronti, da parte dei medici preposti alla comunicazione, nel dirmi con onestà ciò che sapevano, senza aspettare che ci arrivassi quasi da sola, poco a poco, è stata la cosa che più mi ha fatto soffrire”. La mamma di un bimbo di 7 anni con sindrome di Down ricorda delicatezza, rispetto e discrezione da parte del marito che le ha comunicato la patologia del bambino e dice di non ricordare “grandi parole” e di essere scoppiata a piangere, poiché subito aveva avuto paura che fosse successo qualcosa agli altri figli. Tuttavia, in riferimento all’immagine del bambino che si è fatta dopo la comunicazione, afferma che non le sembrava così “diverso”; aggiunge che occorre dare tempo ai genitori per sviscerare le loro richieste e “mai comunicare con la fretta”. I medici devono avere una formazione per conoscere le diverse patologie o sindromi e devono essere aggiornati sulle “tecniche” di comunicazione. La mamma di un bimbo di 10 anni, affetto da lesione cerebrale, non vedente con necrosi degli avambracci, ricorda le parole “Sarà difficile” e che i medici erano certi di dover amputare il braccio del bimbo. Aggiunge di aver immaginato che il bimbo fosse grave, ma non riusciva ad immaginare quanto e ricorda che avrebbe voluto capire. Dice che quando si comunica occorre mettersi nei panni del genitore e “pensare”, prima di comunicare. Richiede infine che, a tutte le famiglie toccate da drammi, venga data la possibilità di vivere una vita serena e dignitosa: “Ci venga data la possibilità di crescere e di tenere con noi i figli, poiché, in alcuni casi, senza aiuto e senza sostegno può diventare impossibile”. Questa mamma ha ricevuto una comunicazione molto carente, nel senso che alle sue domande non ha mai ricevuto risposte precise e chia55 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 56 rificatrici, per cui ha dovuto sempre muoversi da sola, tentando di capire quali erano i passi da fare e cosa poteva essere il meglio per il proprio figlio. Inoltre, a causa della presenza di diverse patologie nel bambino (non vedente, non cammina, non parla, è epilettico…), spesso ha dovuto scontrarsi con il mondo ospedaliero, dove afferma di aver riscontrato sempre poca umanità, poco ascolto e molta indifferenza. La mamma di una bimba di 9 anni, affetta da microcefalia congenita ricorda le parole della comunicazione: “La bimba ha tutte le porte aperte, provate tutto”. Di conseguenza afferma di essersi fatta un’immagine di serenità e di aver visto la bimba sorridente; aggiunge: “Non bisogna essere cupi, un figlio disabile non condanna il genitore al martirio perenne e non è bene rinunciare alla propria vita perché è sbagliato anche nei confronti dei nostri figli”. La mamma di un ragazzo di 22 anni Down, ricorda le parole: “Il bambino ha dei segni particolari, potrebbe essere trisomia 21” e di essersi fatta “un’immagine abbastanza cupa” sulla base del poco che sapeva. Alla comunicazione della diagnosi di Sindrome di Down, riferita alla nascita della figlia che oggi ha 23 anni, una mamma ricorda le parole “È una bambina mongoloide” ed afferma che la comunicazione deve trasmettere ottimismo e far capire che una malattia non è una condanna, ma una difficoltà da superare. Un altro genitore di un ragazzo Down di 21 anni afferma che le famiglie devono poter sentire che intorno a loro c’è collaborazione e comprensione: spesso, invece, sembra che ci sia il vuoto. La madre di una bimba di 2 anni affetta da miopatia, ricorda la comunicazione alla nascita con le parole: “È molto grave, non sappiamo se supererà le 24 ore”. Poi aggiunge che i medici dovrebbero evitare di sottolineare continuamente i problemi e le difficoltà, in quanto, così facendo, “fanno pensare al genitore che ciò che gli è capitato sia insormontabile”. Specifica inoltre: “Vanno evitate anche le affermazioni troppo radicali (secondo il parere medico, mia figlia sarebbe dovuta morire già diverse volte, invece è ancora qui)”. L’esperienza della comunicazione della diagnosi di una mamma di un figlio di 13 anni, affetto da tetraparesi spastica – sindrome di West – prematuro, è stata molto dolorosa ed afferma di ricordare più che le parole, le due incubatrici vuote ed il silenzio del ginecologo e degli assistenti. I genitori di una ragazza di 20 anni, che ha avuto asfissia neonata56 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 57 le e tetraparesi spastica, raccontano di ricordare la comunicazione fatta al padre, subito dopo la nascita: “La bambina è asfittica, sta morendo, anche la mamma rischia la vita. Portiamo la bimba all’Ospedale Regina Margherita, vuol fare denuncia?” Le parole ricordate rivolte alla mamma sono: “La bambina se vive, non sarà normale perché ha avuto delle lesioni a tutti i coordinamenti”. La mamma ricorda ancora, dopo la prima comunicazione di essersi fatta l’immagine di una bimba che presto sarebbe morta. Entrambi i genitori suggeriscono che i medici dovrebbero parlare chiaro con i genitori, far capire con parole semplici ciò che il bambino ha e ciò cui va incontro e non far apparire mai il bambino come un mostro. La mamma racconta: “Al pronto soccorso si sono accorti che la bimba era podalica, mi hanno ricoverata e sistemata in camera; in bagno perdevo molto sangue e la mia vicina di camera ha chiamato soccorso. La bimba è nata nel corridoio: asfittica è stata subito portata al Regina Margherita in rianimazione dove è rimasta per tre mesi. Non riuscivamo a capire cosa i medici dicevano e, per sapere qualcosa di più, ci siamo messi alla ricerca di persone che poi si sono rivelate false e bugiarde; in ospedale ci dicevano che la bimba era un vegetale, addirittura cieca, invece noi ci accorgevamo che la bimba vedeva…Quando abbiamo deciso di rivolgerci al centro di Verona, ci hanno detto che non ci avrebbero più seguito né in ospedale, né presso il servizio del quartiere. Vogliamo sottolineare che dovrebbero essere previsti più aiuti da parte dei servizi e tutti dovrebbero usare più gentilezza con i genitori. Abbiamo chiesto rimborsi di spese sostenute per visite ed ausili e, anni dopo, ancora non abbiamo ricevuto nulla. Oggi nostra figlia si sposta camminando con aiuto e comunica attraverso la comunicazione facilitata. Ci siamo organizzati con volontari e da circa dodici anni nostra figlia è seguita a casa. Tutti avevano detto che non c’era nulla da fare e che nulla sarebbe servito. In seguito ad un forte esaurimento, sono arrivata al punto di tentare il suicidio, dalla disperazione. Abbiamo sempre e solo dovuto combattere contro tutto e tutti. Questi genitori, nonostante abbiano ricevuto una comunicazione che non lasciava loro speranze, hanno organizzato la loro vita in funzione della figlia disabile. Il ricordo della prima comunicazione ha provocato un coinvolgimento emotivo molto forte di entrambi che hanno raccontato la loro storia e la loro rabbia per essere stati lasciati molto soli. Il ricordo dei genitori di una ragazzina di 13 anni non vedente è riferito alla comunicazione avvenuta all’undicesimo giorno di vita della bimba, con le parole: “C’è qualche problema di vista ma non bisogna esagerare” (colpevolizzando la mamma di essere troppo apprensiva). Ricordano poi le parole della comunicazione al terzo mese, al Gaslini: “Signori , non ho parole ma la bimba non vedrà mai la luce”. 57 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 58 Aggiungono: “ Ricordiamo in modo molto negativo e ancora oggi con angoscia l’atteggiamento superficiale dei medici luminari, da noi contattati. Qui a Torino, ci hanno decretato che il problema non era grave e che la mamma si preoccupava troppo. C’è stata una assoluta mancanza di approfondimento e troppa leggerezza, soprattutto per quanto riguarda accertamenti specifici. I medici, a Torino, nella nostra esperienza non hanno capito il problema, parlavano di forte miopia e di strabismo; se noi genitori non avessimo avuto iniziative e non avessimo preso contatti con l’ospedale di Genova, probabilmente non avremmo avuto una diagnosi. La bimba aveva il nervo ottico atrofizzato e il distacco della retina”. La mamma specifica che da subito ha riscontrato qualche problema di vista nella bimba, ma veniva colpevolizzata di essere troppo ansiosa ed inesperta. Altra singolare esperienza è quella dei genitori di un bimbo, affetto da malformazione congenita cerebrale e cardiopatia, che oggi ha otto anni. Ricordano le parole della comunicazione: “Il bambino ha problemi al cuore e deve essere trasferito al Regina Margherita”. Al secondo giorno è stato detto loro: “Il bambino è morfologicamente brutto, avrà tutti i problemi di questo mondo, sarà un vegetale e non si sa se sopravvivrà”. Affermano che sicuramente è bene che il genitore sappia con chiarezza la patologia del figlio e non gli sia nascosto nulla ma la comunicazione non deve mai essere tale da scoraggiarlo completamente. “L’ultimo mese di gravidanza è stato terribile perché la malformazione cardiaca grave poteva anche non far vivere il bambino. Quando è nato pensavamo che il destino si fosse accanito contro di noi ed io (la mamma) continuavo a ripetermi perché proprio a me? Il bimbo si è trovato tra la vita e la morte, in sala di rianimazione, ma poi ce l’ha fatta! In quel momento iniziai a riflettere e a pensare che ha voluto vivere, ha lottato con tutte le sue forze per restare con la sua famiglia della quale ha un grande bisogno. I figli vanno amati e accettati per quello che sono e non per quello che vorremmo che fossero. Bisognerebbe informare di più le persone sul problema della disabilità: disabile non significa essere una bestia rara da guardare con stupore e pietà; il disabile ha bisogno di essere trattato come le altre persone”. La mamma di una bimba di tre anni, affetta da patologia sconosciuta, con sospetto di malattia metabolica o genetica, ricorda le parole: “Sua figlia ha avuto crisi epilettiche, resterà sedata a letto, a vita in stato vegetativo”. In quel momento dice che la vita le è sembrata crudele e inutile e aggiunge: “ Volevo farla finita io e mia figlia. Mi ha fermata solo il pensiero del figlio più grande”. Poi racconta la sua esperienza e le sue riflessioni: “La bimba in terza giornata, ha avuto crisi epilettiche ed è stata messa sotto sedativo, trasferita al CNR, dove noi genitori andavamo solo in visita, non 58 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 59 ci era concesso di controllare le cartelle cliniche e non ci era concesso il permesso di prendere in braccio la bimba quando volevamo. Ancora oggi mi sento responsabile di aver autorizzato un’anestesia, che ho scoperto, dopo, poteva rivelarsi fatale; alla mia richiesta di essere informata sugli effetti dell’anestesia su una bimba con patologia non definita, non ho avuto risposta, anzi mi è stato risposto che non ci sarebbe stato alcun rischio (oggi la bimba non viene anestetizzata e quando è necessario le si somministra sonnifero o valium). All’età di cinque mesi, per indagine genetica, è stata richiesta, dal servizio di neuropsichiatria infantile una biopsia muscolare; ci hanno detto che non era possibile né in Piemonte, né nelle regioni vicine, ma soltanto al “Bambin Gesù” di Roma, ospedale con il quale si sono messi in contatto. Siamo stati chiamati da Roma, un sabato per fare il ricovero al lunedì. Ci siamo presentati e i medici che ci hanno accolto non sapevano del nostro ricovero (dovevamo rincorrere gli infermieri per aver la terapia antiepilettica). Abbiamo poi scoperto che sarebbe stato possibile effettuare la biopsia anche a Torino. Desidero precisare inoltre che in gravidanza, al secondo mese e mezzo, ho sentito per la prima volta la bimba; ne ho parlato con il mio medico il quale mi ha detto che era impossibile. Ne ho parlato anche in ospedale, quando ho partorito, ma non mi hanno creduta (specifico che io ho un buon rapporto con il mio corpo ed ho sempre saputo in quale posizione era il piccolo che portavo in grembo, sia il primo bambino, sia la seconda figlia ). Durante tutta la gravidanza, soprattutto verso la fine, sentivo dei movimenti diversi, rispetto al primo bambino e avevo l’impressione che il mio corpo non riconoscesse il suo. Quando è nata la bimba ed ho visto le crisi epilettiche che aveva, le ho associate a quello che faceva in pancia”. Nel racconto di questa esperienza traspare molta rabbia e la mamma afferma che il futuro è sempre stato per lei un punto interrogativo, infatti, ancora oggi, non è stata possibile una diagnosi precisa. Concludiamo con l’esperienza dei genitori di una bimba di due anni, affetta da artogriposi congenita. Ricordano le parole dell’infermiera che alla nascita ha detto: “Voi sapete com’è la situazione? Non è bella. Vada al reparto di terapia intensiva.” In terapia intensiva: “La bambina ha un po’ di problemi alle gambe, alle braccia, alla schiena”. I genitori sottolineano che sarebbe importante che la comunicazione fosse fatta da una persona capace di creare una situazione di rapporto empatico con i genitori e che diventasse intermediario comunicativo tra i medici ed i genitori. Questi genitori raccontano: “ Durante l’ultima ecografia, eseguita una settimana prima del parto, ci è stato fatto intendere che la situazione era difficile, perché non avevano mai visto un caso simile ed il feto era troppo grande per poter capire cosa ci fosse. Nella malattia rara di nostra figlia, tutte le articolazioni sono in anchilosi, i muscoli 59 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 60 poco sviluppati e atrofizzati, con ipotonia generalizzata. Per i bimbi affetti da artogriposi multipla congenita è di fondamentale importanza ricevere cure adeguate e corrette nei primissimi giorni di vita. La diagnosi prenatale ha un ruolo fondamentale soprattutto per la famiglia e gli specialisti perché tutti possano avere il tempo di informarsi e organizzarsi. Lo stato di artogriposi multipla congenita è facilmente osservabile nelle ecografie, viste le eclatanti deformazioni degli arti e l’eccessivo iposviluppo dei muscoli che causa l’immobilità del feto. La primissima comunicazione della diagnosi a noi è stata fatta dall’infermiera nel corridoio. Quindici minuti dopo al T.I.N (terapia intensiva neonatale), il pediatra paziente e comprensivo mi ha dato (dice il papà) le informazioni con calma, aspettando che in qualche modo, le riuscissi a “digerire”. La bimba è nata con asfissia perinatale dalla quale si è ripresa spontaneamente in dieci minuti, completamente incapace di muovere qualsiasi parte del corpo perché bloccata, con deformazioni a tutti gli arti, spina dorsale e capo bloccati in iperlordosi. Il decorso ospedaliero è stato lungo e difficile. Vista la sofferenza fisica della bimba e i suoi continui arresti respiratori, un pediatra del T.I.N. ci confessò, piangendo, che sperava non dovesse soffrire troppo prima di andarsene. Così noi non potemmo far altro che cercare di stare vicino a nostra figlia. Dopo tre mesi passati tra la vita e la morte, davanti a nostra figlia, bucata da tutte le parti, nelle cosce, nelle gambe, sotto il collo, nelle braccia, sui piedi, sulle mani, per svariati tentativi falliti ad inserire una flebo, ci veniva proposto di fare una tracheotomia, in modo di attaccarla ad un respiratore. Ci opponemmo, dopo mille dubbi e domande, la bimba si riprese da sola molto lentamente. Mia moglie disse “Se ha poco da vivere, che almeno si goda la sua mamma”. Così informò i dottori che voleva prenderla in braccio e darle da mangiare. Da quel momento, non ha mai più avuto nessuna crisi respiratoria, né cardiaca. E nel giro di due mesi (all’età di cinque mesi) sorrise, mangiò al biberon e uscì dall’ospedale. Siamo tornati più volte in ospedale, oltre che per le infinite visite, per far ammirare ai dottori il miracolo di una bimba data per spacciata che ha saputo stupire e meravigliare con i suoi sì alla vita.” Nota dei genitori: Quello che ci sembrò assurdo, pur in un dolore così grande per i genitori, è che nessun medico avanzò, se pur terribile argomento, il concetto di accanimento terapeutico. Non esiste un comitato etico che segua l’équipe e i genitori nelle situazioni di confine come la nostra. Fu assurdo il non incoraggiare, anche in un caso così terribile dove le sorti di vita erano fortemente in discussione, il contatto fisico con la mamma. Quello che poi si rivelò decisivo nella vita di Giulia. Fu terribile anche dover affrontare le parole fredde, dure e distaccate di alcuni medici e infermieri che senza alcuna pietà parlarono della situazione senza essere bene informati e incaricati. Proposta: sarebbe bello, se mai fosse possibile, l’esistenza di una terza persona che faccia da collegamento tra l’équipe medica e i geni60 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 61 tori del bimbo. Una persona che abbia una preparazione di base in medicina, che sia esperta nella comunicazione, che sappia quindi comprendere le parole dei medici e sappia seguire emotivamente la famiglia nel suo percorso ospedaliero. Una persona che raccolga tutte le informazioni mediche, che sappia mediare con la famiglia e che sia il suo punto di riferimento. Il compito di mediare con la famiglia viene lasciato esclusivamente ai medici e alla loro capacità personale: spesso manca una preparazione adeguata ed un’attenzione rispettosa alla sofferenza. In momenti così difficili le parole dei medici, o chi per loro, possono avere un’enorme peso nella vita delle persone.” L’esplicita richiesta di un rapporto empatico fa comprendere come i neogenitori di un figlio disabile attendano, soprattutto da chi comunica la diagnosi, un atteggiamento senza false o pietistiche commiserazioni ma piuttosto di comprensione dei problemi e difficoltà di ciascuna famiglia e di ogni bambino disabile. Chi comunica deve infondere sicurezza perché i genitori possano avere fiducia nelle proprie capacità genitoriali e permettere al proprio figlio la possibilità di crescita, di recupero e di adattamento. La sicurezza che i genitori richiedono non può essere trasmessa con frasi fatte ma con suggerimenti concreti; è sempre costante la richiesta di una buona conoscenza delle diverse patologie, da parte di chi è preposto alla comunicazione della diagnosi. I genitori spesso reagiscono con rabbia, quando il personale medico o infermieristico si vanta del proprio sapere e non si preoccupa delle persone coinvolte nella disabilità. Chi comunica deve rispettare i tempi di maturazione dei genitori e del bambino disabile, deve dire la “verità” con gradualità, nel rispetto e nell’ascolto sia dei genitori sia del bambino. 61 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 62 2.1.2 LE ESPERIENZE RIFERITE DAI MEDICI, DALLE OSTETRICHE E DALLE INFERMIERE La comunicazione della diagnosi che accompagna la nascita di un bambino disabile segna, nel bene e nel male, la traiettoria del suo progetto di vita. Vittorio Venuti Come risulta nelle pagine precedenti, i genitori raccontano di avere ricevuto la comunicazione della diagnosi di disabilità per il loro figlio nelle circostanze più varie, con modalità difformi, talvolta sbrigative, rievocate sempre con lucidità e spesso, anche a distanza di molto tempo, con amarezza. Ogni aspetto della comunicazione - come, dove, quando - è ricordato come un passaggio doloroso e cruciale che ha lasciato in ciascuno segni profondi. Dalla riflessione e dall’analisi dei vissuti che i genitori del CEPIM conoscono a fondo si è delineata la traccia per definire le finalità e costruire gli strumenti di questo settore della ricerca. Metodi e strumenti della ricerca L’obiettivo: rilevare, in 11 Punti Nascita pubblici di Torino e Provincia, le modalità con cui viene comunicata ai genitori, sia in fase prenatale, sia in fase perinatale, la diagnosi di disabilità per il figlio. Il campione Campo di indagine: • Ospedali S. Anna – Regina Margherita, Martini, Maria Vittoria, Mauriziano (Torino); Ospedale di Rivoli; Ospedale di Ciriè; Ospedale Civico di Chivasso; Ospedale Santa Croce di Moncalieri; Ospedale di Chieri, Ospedale di Carmagnola. Testimoni privilegiati dell’indagine: • direttori* di Struttura Complessa dell’area ginecologica e dell’area pediatrica • ginecologi, ecografisti, neonatologi, pediatri, medici appartenenti anche ad altri ambiti di specializzazione, comunque competenti a comunicare la diagnosi • ostetriche • infermiere *questo livello professionale comprende anche figure equiparate che possano autorevolmente attestare l’esistenza o meno, nei reparti di cui hanno responsabilità, di una prassi condivisa per la comunicazione della diagnosi di disabilità. 62 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 63 I questionari I questionari, anonimi, proposti in autosomministrazione erano così strutturati: • dati relativi ai compilatori • domande con risposte chiuse, a scelta multipla • spazio libero al termine del questionario per annotazioni personali (integrazioni, suggerimenti, considerazioni….) • richiesta ai compilatori di inserire in busta chiusa e separata dal questionario i propri dati personali in caso di interesse a ricevere informazioni sugli sviluppi della ricerca Le domande si proponevano di rilevare come avviene, nelle pratica concreta, la comunicazione della diagnosi, scomposta nei passaggi essenziali - chi comunica, a chi, quando, dove , come……puntigliosamente registrati nella memoria dei genitori. Obiettivi di ricerca/oggetto delle domande: • l’esistenza o meno, nei reparti di riferimento, di una prassi condivisa di comunicazione della diagnosi di disabilità prenatale e perinatale; le modalità di una “prassi ottimale” possibile qualora mancasse nel reparto una prassi condivisa di comunicazione (domande destinate a Direttori di Struttura Complessa) • le modalità personali utilizzate per comunicare la diagnosi (domande destinate a medici, ostetriche e infermiere) • le difficoltà nell’effettuare la comunicazione e il coinvolgimento emotivo (domande destinate a tutte le categorie) La diversificazione di alcune domande, in relazione al differente ruolo professionale dei destinatari, si è proposta di • ottenere un dato sicuro sull’esistenza e sull’utilizzo di una prassi condivisa per la comunicazione della diagnosi, in quanto riconducibile al “dichiarato” di un responsabile del reparto • comporre un quadro della situazione in essere nella routine quotidiana rilevabile dal “dichiarato” di medici, ostetriche, infermiere (indipendentemente dall’esistenza o meno, nei reparti, di una prassi condivisa) • far emergere proposte di buone pratiche, suggerite dall’esperienza I questionari, preparati con la consulenza diretta di due ginecologi, un pediatra e un’ostetrica, sono stati successivamente testati mediante l’autosomministrazione ad alcuni medici che ne hanno valutato positivamente l’adeguatezza. La collaborazione delle Strutture Sanitarie La fase dei contatti con le Strutture Sanitarie è stata particolarmente laboriosa e delicata soprattutto perché si è voluto intenzionalmente rispettare la sequenza dei percorsi gerarchici interni. 63 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 64 Previo appuntamento, sono stati contattati 8 Direttori Sanitari, 4 Primari dell’area ginecologica e 7 dell’area pediatrica, 1 Neuropsichiatra infantile, 1 Pediatra. Nel corso dei colloqui è stato consegnato il testo del Progetto, ne sono state illustrate le motivazioni, le articolazioni e le finalità generali. Si è posta anche particolare cura nell’evidenziare l’estensione dell’indagine ad altri testimoni privilegiati – genitori, giovani – mirata a far emergere la trasversalità sociale del tema dell’accoglienza della disabilità. Tutti gli interlocutori hanno riservato all’iniziativa un’attenzione partecipe e si sono resi disponibili ad estendere l’informazione ai colleghi destinatari dei questionari. In alcune Strutture l’argomento era già stato oggetto di riflessione e di incontri di formazione, in tutte ha suscitato interesse anche di prospettiva, rispetto agli esiti e agli sviluppi. In ciascuna Struttura si è convenuto di gestire all’interno, attraverso un referente, la distribuzione e il ritiro dei questionari. Sono stati raccolti complessivamente 181 questionari di cui 175 validi per l’analisi: 16 primari, 107 medici, 39 ostetriche, 13 infermiere. In sostituzione del questionario, due medici hanno scelto di consegnare un documento che illustra in dettaglio alcune modalità da seguire nella comunicazione della diagnosi perinatale. Per raccogliere ancora opinioni, indicazioni e proposte anche attraverso una libera discussione di gruppo è stato realizzato un focus group presso il Centro distrettuale per la salute della donna, ASL 1, via S. Secondo 29 bis, situato in un vasto territorio in cui sono assenti “punti nascita”. Al focus hanno partecipato 10 persone: ginecologi, pediatri, psicologi, ostetriche, infermiere, assistente sanitaria. I “Suggerimenti” e le “Considerazioni” che seguono comprendono anche in sintesi i contributi dei due medici e dei partecipanti al focus. Per il dettaglio dell’analisi dei dati si rimanda il lettore al Capitolo III, “La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità, riflessioni e prospettive” Qui ci si limita ad alcune osservazioni. I dati emersi non sono esaustivi. Il questionario proposto, a domande chiuse, non era certamente lo strumento più adatto a foto64 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 65 grafare una situazione così complessa come quella della comunicazione della diagnosi di disabilità dove sono in gioco tante variabili connesse a situazioni umane, emotive e cliniche così diverse. Per questo inizialmente si era scelto di rilevare i dati con un’intervista semistrutturata che sarebbe stata sicuramente uno strumento più adeguato e più arricchente per la ricerca. Questa modalità si è rivelata però impraticabile per la difficoltà di fare interviste in un contesto organizzativo tanto complesso quale quello ospedaliero. Questi dati permettono comunque di completare il quadro dei modi di accogliere la disabilità indagati, in altri contesti, nei settori della ricerca destinate ai genitori e ai giovani. E al tempo stesso si configurano come una rassegna variegata e complessa delle buone pratiche e delle criticità ricorrenti nei punti nascita. Possono dunque essere proposti come contributo da cui partire per suscitare il dibattito e come sollecitazione per approfondire ed estendere la riflessione. Considerato il numero dei questionari raccolti, si può dire che la risposta, in percentuale, è stata buona. È alto il numero (42) dei compilatori che hanno inserito in busta chiusa e separata dal questionario i propri dati identificativi per essere ricontattati e ricevere informazioni sugli sviluppi della ricerca. Pochi per contro hanno aggiunto integrazioni nello spazio apposito al termine delle domande chiuse, ma hanno dato numerosi suggerimenti meritevoli di essere segnalati. La sintesi che segue riporta quanto è stato segnalato dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere. Suggerimenti • attivazione di momenti di sensibilizzazione • corsi di informazione/formazione/comunicazione (anche obbligatori) • servizi di supporto psicologico destinati a medici, ostetriche e infermiere • disponibilità di materiale informativo scritto da dare ai genitori • introduzione di occasioni per confronti e scambi tra i reparti di ginecologia e di pediatria, eventualmente con una “supervisione” • coinvolgimento del pediatra di famiglia • creazione di un collegamento tra la struttura ospedaliera dove il neonato patologico trascorre il primo periodo di vita ed i Servizi territoriali/le Associazioni che interverranno dopo la dimissione; trasmissione delle informazioni tramite una lettera di dimissio65 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 66 ne infermieristica che evidenzi i principali problemi riscontrati durante la degenza • incremento del personale infermieristico Considerazioni La comunicazione della diagnosi, in genere, avviene per gradi ed è un processo che si svolge nel tempo. La modalità con cui avviene la comunicazione della diagnosi determina il modo con cui il bambino viene accolto in famiglia. Il bambino, in tutti i casi in cui è possibile, deve essere presente durante la comunicazione perché è di lui che si parla. I genitori, vedendo il loro bimbo vicino, lo definiscono nella sua realtà. Il medico deve avere “capacità di comunicare”, una abilità tecnica che gli consente di instaurare con altre persone una comunicazione efficace. I genitori devono sentirsi ascoltati, capiti e non giudicati e devono poter trovare negli operatori sanitari il ”tramite” per gestire la vita familiare futura, un punto di sostegno solido per accettare la nuova condizione di vita. La decisione di sottoporsi ad una tecnica di diagnosi prenatale invasiva comporta un certo grado di stress, legato alla scelta successiva. L’ostetrica in questo frangente non svolge soltanto un ruolo tecnico, ma anche relazionale e di contenimento dell’ansia. 66 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 67 2.2 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITA’ Sono madre di un ragazzo con grave disabilità intellettiva e motoria e, da ventisei anni, sono volontaria al CEPIM-Centro Persone Down. Ho dunque incontrato nella mia vita moltissime persone disabili, di ogni età e di ogni gravità e non mi rassegno a sentire qualificare queste persone come infelici. La loro felicità o infelicità dipende, esattamente come per tutti gli altri, dal carattere, dal sapersi accettare come si è, dall’affetto, dall’amicizia, dalla “prossimità” degli altri, dall’appartenere ad una comunità, dal poter avere un progetto di vita. Abbinare l’handicap con l’infelicità significa privare le persone disabili della loro umanità. E questo è un torto imperdonabile. Maria Federica Daviso Il vissuto raccontato dai genitori e le esperienze riferite dai medici e dal personale sanitario hanno permesso di intravedere fatiche, ansie, difficoltà, ma anche tante risorse affettive, volontà operose e competenze professionali. I dati che seguono permettono ora di ampliare la visuale esplorando, attraverso altri testimoni non direttamente coinvolti e appartenenti alla fascia dei giovani, il livello di maturazione di una coscienza sociale della disabilità, percepita come evento non straordinario presente in ogni vita. 2.2.1 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITÀ TESTIMONIATA DA GIOVANI COPPIE CON FIGLI NORMODOTATI Metodi e strumenti della ricerca L’obiettivo: rilevare le sensazioni di coppie giovani, con figli normodotati, provate a seguito della presenza di un bambino disabile nella classe del proprio figlio e le possibili reazioni personali nell’eventualità di attendere un figlio disabile Il campione: giovani coppie con figli normodotati che frequentano i seguenti Nidi e Scuole d’infanzia comunali: via Vittime di Bologna, via Servais, via P. Paoli, via Cavagnolo. 67 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 68 La collaborazione dei Soggetti Istituzionali Per disporre di un ampio campione, anche per questo settore della ricerca, ci si è rivolti all’Assessorato ai Servizi Educativi del Comune di Torino. La Responsabile di Nucleo Pedagogico ha illustrato alle famiglie del campione le motivazioni e gli obiettivi della ricerca ed ha gestito, con grande disponibilità, la distribuzione e la raccolta dei questionari compilati. Il questionario, anonimo e in autosomministrazione, ha proposto all’attenzione delle coppie giovani domande chiuse a scelta multipla aventi per oggetto le sensazioni provate a seguito della presenza di un bambino disabile nella classe del proprio figlio e le possibili reazioni personali nel caso in cui sapessero di attendere un figlio disabile. Sono stati raccolti e analizzati 100 questionari. La gravidanza è quasi sempre accompagnata da una certa ansia e timore di anomalie ed imperfezioni del feto e quindi quasi tutte le future mamme ricorrono ad accertamenti ed esami ecografici, durante la gravidanza. Talvolta i futuri genitori si difendono dall’intrusione ecografia e la rifiutano (è molto significativo quando una coppia non desidera, ad esempio, conoscere il sesso del bambino prima che venga alla luce, privilegia così una scelta che lascia spazio alla “sorpresa”, rispetto alla possibilità di “conoscere” prima della nascita il proprio bambino). Ogni genitore “pensa” o “spera” che il proprio bambino sia felice e goda di una buona salute, che “diventi un adulto sano e possa prendere il suo posto nel mondo”. I genitori che vengono a conoscere che il loro piccolo, in gravidanza è stato visto “normale”, sono rassicurati ed acquistano un atteggiamento di serenità. Quando invece qualcosa va male e si prospetta un evento su cui non è possibile nessun controllo, improvvisamente, ci si sente proiettati in una situazione che, fino a quel momento, si considerava appartenere solo ad altri. I genitori e la madre in particolare, vivono dolore, incertezza e confusione: inaspettatamente si trovano a confrontarsi con una situazione sulla quale , solitamente, non hanno avuto alcuna informazione o esperienza. “Nessuno decide di avere un bambino handicappato… eppure ciò accade”. Negli ultimi anni medici, psicologi, pedagogisti, sociologi e politici si occupano della persona disabile nella consapevolezza di trovarsi di fronte a problematiche che necessitano di essere affrontate e risolte, se lo stato e la società in cui viviamo vogliono avere il diritto agli appellativi di “ sociale” ed “umanitario”. La diagnosi prenatale precede e accompagna la nascita del bambi68 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 69 no e permette di rilevare nel feto anomalie cromosomiche o genetiche alle quali spesso sono associate condizioni patologiche. Le diverse procedure rivolte a fornire informazioni differenziate sullo stato di salute del feto possono essere più o meno invasive e di conseguenza anche i rischi connessi variano. Quasi assoluto è il ricorso all’ecografia (88%), procedura non invasiva, innocua sia per la madre, sia per il figlio, utile a stabilire l’epoca esatta della gravidanza, a valutare la regolare crescita del feto ed a rilevare eventuali malformazioni o difetti. Segue il ricorso al “tritest” (65%) che si può effettuare già alla nona settimana di gestazione, anche se i risultati sono gravati da incertezze e può considerarsi più un esame di probabilità e non un test diagnostico. Molto frequente è poi l’amniocentesi (33%), esame di natura invasiva che comporta un rischio, se pur piccolo, di aborto. Talvolta le resistenze di alcune coppie verso gli accertamenti necessari per una diagnosi prenatale sono molto profonde, anche per evitare la situazione in cui si può rendere necessaria una decisione sulla sorte del concepito. Le possibili conoscenze prenatali, il potere sulla vita del nascituro e le responsabilità morali sono aspetti importanti e spesso drammatici che, pongono le coppie che si accingono a mettere al mondo un figlio di fronte a scelte difficili, dolorose e sicuramente personali. Le scelte di questi genitori, incluso l’aborto o la gestazione fino al termine di un feto malato, devono sempre e comunque essere rispettate e protette; la diagnosi deve essere offerta anche a coloro che, a priori, si oppongono all’aborto ed intendono prepararsi alla nascita di un bambino con una patologia. Le famiglie con figli normodotati che hanno partecipato al questionario, conoscono e ricordano soprattutto le patologie di parenti ed amici disabili: sono presenti maggiormente i deficit motori, segue la sindrome di Down, poi i deficit sensoriali ed infine il ritardo mentale. Inoltre, per quanto riguarda la presenza di un compagno con disabilità nella sezione del proprio figlio, i genitori affermano che la loro sensazione iniziale di interesse, curiosità, disponibilità, indifferenza, disagio, preoccupazione, senso di solidarietà, senso di avversione, senso di rifiuto o altro, non si è modificata nel tempo, se non in senso positivo. I genitori pensano che un compagno con disabilità possa essere un’esperienza positiva per la quasi totalità dei casi (97%). I genitori coinvolti nel questionario ritengono molto carente, invece, la sensibilizzazione e l’informazione circa la disabilità. Alla domanda: “Come reagirebbe se sapesse di attendere un figlio con disabilità?”, quasi tutti si informerebbero sulla gravità della patologia e sulla futura qualità di vita del bambino ed insieme con il partner, prenderebbero le eventuali necessarie decisioni. 69 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 70 Una buona percentuale si rivolgerebbe ad un esperto e molti genitori desidererebbero anche un confronto con persone che abbiano vissuto la stessa esperienza; inferiore è la percentuale, invece, di chi si rivolgerebbe ad un consultorio ed infine di chi ne parlerebbe con altri congiunti. Per quanto riguarda, poi, un’eventuale scelta di interruzione della gravidanza (59%), incide molto pesantemente la considerazione della qualità di vita futura del figlio e la paura di mettere al mondo un bambino destinato ad una vita infelice (94,2%). È determinante anche la sensazione di inadeguatezza a crescere un bambino disabile, situazione che spaventa circa il 66% dei genitori che optano per l’interruzione della gravidanza. Minori sono le paure legate alla salvaguardia degli equilibri familiari e di coppia, compresa la salvaguardia degli altri figli. La tutela della salute psichica della madre è inoltre, il motivo meno considerato nella scelta di interruzione della gravidanza (40%). Per chi sceglierebbe, a priori, di proseguire la gravidanza, la motivazione maggiore è la convinzione che il nascituro non sarà necessariamente infelice (79%) ed un’alta percentuale (72%) sostiene che l’evento possa, anzi, essere un’esperienza di crescita e di ricchezza per l’intera famiglia. La scelta di continuare la gravidanza non è determinata soprattutto da motivi religiosi (38,7%) o morali (54%) ma, piuttosto dalla considerazione e dal rispetto del bambino disabile , futura persona adulta da conoscere e con la quale convivere. 2.2.2 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITÀ TESTIMONIATA DA STUDENTI DELLE SCUOLE SUPERIORI E DELL’UNIVERSITÀ Metodi e strumenti della ricerca L’obiettivo: rilevare se e come l’esperienza scolastica, vissuta con compagni disabili, ha contribuito a maturare la consapevolezza della disabilità come uno dei diversi aspetti della normalità e la disponibilità ad accoglierla o meno nell’ipotesi di una futura gravidanza. Il campione 1. Studenti delle Scuole Secondarie di secondo grado Studenti delle classi IV e V delle Scuole superiori ubicate in diverse zone della città e appartenenti a diverse aree formative: umanistica, scientifica, tecnica, professionale. Le due variabili hanno 70 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 71 consentito di costituire un campione connotato da livelli socioculturali diversificati. Per raggiungere il campione è stata richiesta la collaborazione delle seguenti 12 Scuole, che sono state molto disponibili: • Liceo Classico “V. Alfieri”, Liceo Classico “M. D’Azeglio” • Liceo Scientifico “N. Copernico”, Liceo Scientifico “Gobetti” • Istituto Tecnico Commerciale “Sommellier”, Istituto Tecnico Industriale “P. Levi”, Istituto Tecnico per periti chimici “Guarrella”, Istituto Tecnico Commerciale “R. Luxembourg”, • Istituto Professionale per il commercio “Giulio”, Istituto Professionale “Monti”, Istituto Alberghiero “Colombatto”, Istituto Professionale per la pubblicità “Steiner". Sono stati incontrati, previo appuntamento, i Presidi e/o i docenti delegati che hanno manifestato interesse per l’iniziativa, hanno individuato le classi adeguate e le modalità organizzative di tempo e di spazio per la somministrazione dei questionari. Questi incontri e quelli successivi con alcune delle classi designate sono stati occasioni proficue di informazione e di sensibilizzazione sui temi oggetto della ricerca. La somministrazione dei questionari è stata effettuata nelle classi, in orario scolastico, dal preside o da un docente o direttamente dall’incaricato del CEPIM . 2. Studenti universitari Studenti iscritti a 15 facoltà di aree diverse, umanistiche o scientifiche: Dams, Giurisprudenza, Psicologia, Lettere, Lingue, Scienze dell’Educazione, Scienze della Comunicazione, Scienze Politiche; Architettura, Economia e Commercio, Farmacia, Geologia, Ingegneria, Matematica, Medicina. Nelle facoltà di Architettura e di Geologia, grazie alla disponibilità degli insegnanti, la somministrazione dei questionari è avvenuta direttamente in classe, negli altri casi gli studenti sono stati reclutati casualmente in sede di facoltà e invitati a rispondere al questionario. Il questionario è stato anche proposto a 33 studenti universitari che svolgono attività di volontariato presso il CEPIM. Questo ha permesso di verificare se la frequentazione assidua con persone Down ha maturato in questi giovani una diversa percezione della disabilità. Il questionario, anonimo, ha proposto all’attenzione degli studenti domande chiuse a scelta multipla aventi per oggetto l’esperienza attuale o pregressa vissuta con compagni di classe/scuola disabili e le possibili reazioni personali nel caso in cui sapessero di attendere un figlio disabile nella prospettiva di una futura genitorialità. 71 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 72 Hanno compilato il questionario 385 studenti di Scuole Secondarie Superiori e 120 studenti universitari. Focus group Sono stati realizzati due focus group, uno per gli studenti delle scuole superiori ed uno per gli studenti universitari, per cui è stata scelta la metodologia basata su un brain storming libero a partire da tre aree tematiche scelte dal questionario. Dalla lettura dei questionari emerge che la disabilità è un fenomeno piuttosto comune: il 19% degli studenti delle scuole superiori e il 17% degli universitari hanno parenti disabili, circa 1/3 hanno amici disabili, altrettanti hanno amici con figli disabili e il 60% di chi frequenta le superiori (il 55% di chi è all’università) ha avuto nella sua vita scolastica compagni disabili. La presenza di questi compagni ha generato per lo più sentimenti positivi di curiosità, interesse e soprattutto di disponibilità e di solidarietà (75% nelle scuole superiori e 84% negli universitari). Meno di 1/3 dichiarano preoccupazione o disagio; la conoscenza diretta ha modificato in positivo la sensazione iniziale del 33% degli studenti delle superiori e del 42% degli universitari. Un dato interessante è che la quasi totalità degli studenti ritiene utile che la scuola attivi momenti di informazione e di sensibilizzazione sul tema della disabilità, mentre ciò, in realtà, non è così frequente, anche se notiamo con piacere che la percentuale aumenta del 10,5% negli ultimi anni. Dopo tutta questa buona disposizione, appare strano che il 42% dei ragazzi intervistati nelle scuole superiori (il 30% degli universitari) ritengano che alcune disabilità siano così gravi da sconsigliare l’inserimento scolastico di chi ne è portatore ed ancor più che tra esse siano compresi i deficit sensoriali e addirittura le difficoltà motorie. I ragazzi vengono messi poi di fronte alla personalizzazione del problema: nel caso in cui sapessero di attendere essi stessi un figlio disabile, sarebbero più propensi a proseguire la gravidanza o a ricorrere all’interruzione? Nelle superiori il 35% degli studenti proseguirebbe la gravidanza, il 55,5% interromperebbe e il 9,4% non risponde; tra gli universitari le percentuali sono rispettivamente il 47,5%, il 42,5% e il 10%. Molto diversa è in questo caso la risposta del campione dei 33 universitari volontari del CEPIM: ben l’82% proseguirebbe la gravidanza e solo il 12% la interromperebbe. Evidentemente ancora una volta la conoscenza diretta di persone disabili inquadra il problema sotto una luce diversa. 72 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 73 Passando alle ragioni della scelta, si nota che l’interruzione di gravidanza è sostenuta da motivi prevalentemente “altruistici”: il mettere al mondo un bambino destinato all’infelicità (90% degli studenti delle superiori e 84% degli universitari) e il pensare di essere inadeguati a crescere un figlio con handicap, mentre, il salvaguardare la salute psichica della madre, unica motivazione che permette l’aborto terapeutico, è presa in considerazione solo dal 46% degli studenti delle scuole superiori e dal 29% degli universitari. In chi proseguirebbe la gravidanza, prevale nettamente l’idea che la felicità non sia necessariamente preclusa ad una persona disabile (77% e 91% rispettivamente) ed anzi che la disabilità del figlio possa costituire un’esperienza di crescita e di ricchezza per la famiglia. L’idea del focus è nata dall’esigenza di corroborare i dati emersi dai questionari con una raccolta di atteggiamenti e opinioni che scaturissero dalla libera discussione in gruppo. Attraverso una valutazione dell’impatto e dell’interesse che la presentazione del progetto ha suscitato nelle scuole, dagli organi istituzionali (preside, insegnanti) agli studenti stessi, si è proceduto col selezionare un istituto superiore ed un corso di laurea adatti per proporre e realizzare il focus group. Per quanto riguarda le scuole superiori la scelta è ricaduta sul Liceo Scientifico “Copernico” a causa di un proficuo incontro con la docente di scienze, molto interessata al tema, oltre che molto disponibile. Insieme si è scelta una classe IV, presentata dall’insegnante stessa come costituita da ragazzi molto sensibili e interessati al tema, dotati di buone capacità riflessive, preparati dal punto di vista scientifico sul tema, in quanto parte integrante del programma svolto. Il gruppo degli studenti si è mostrato collaborativo, anche se è stato necessario incoraggiarlo con domande e stimoli. Dalla libera discussione è emerso che • riguardo all’esperienza personale e alle implicazioni emotive degli studenti rispetto alle persone disabili, l’atteggiamento generale è del tipo “sono persone come noi”; • riguardo alla situazione sociale, al mondo scolastico e del lavoro, gli studenti sono molto fiduciosi rispetto a possibilità di integrazione in questi contesti delle persone disabili, con l’idea che “le cose possano funzionare bene”; • riguardo all’atteggiamento circa il futuro ruolo di genitori (sia in caso di gravidanza a rischio, sia come genitori di un figlio disabile)gli studenti non hanno opinioni chiare ma un generica difficoltà a vedersi nel ruolo. In generale, i ragazzi del gruppo hanno mostrato un atteggiamento molto fiducioso, ottimista, sensibile rispetto al tema della disabilità, portatori di una sorta di “incanto” e di “semplicità” propria del periodo adolescenziale, ma certamente positiva e propositiva. 73 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 74 Per quanto riguarda l’università è sembrato più utile e opportuno scegliere la facoltà di Logopedia nella convinzione che l’indirizzo di studi fosse vicino agli scopi e obiettivi del progetto. Il gruppo degli studenti è stato molto interessato e collaborativo. La discussione ha messo in evidenza che • riguardo all’esperienza personale e alle implicazioni emotive gli studenti considerano frutto di “egoismo e individualismo” e di preconcetti il proprio e altrui atteggiamento verso le persone disabili; • riguardo alla situazione sociale, al mondo scolastico e lavorativo, gli studenti mostrano una buona conoscenza della realtà e un moderato pessimismo circa la possibilità che si possa raggiungere una buona e reale integrazione; • riguardo all’atteggiamento circa il futuro ruolo di genitori, gli studenti (sia in caso di gravidanza a rischio, sia come genitori di un figlio disabile) dichiarano di essere carenti di informazioni di merito e di sentirsi poco preparati ad assolvere ad un compito molto gravoso e difficile. Il gruppo degli studenti ha partecipato attivamente, con competenza emotiva, minor “incanto e semplicità” rispetto ai colleghi più giovani, talvolta mostrando una buona capacità di leggere la realtà dei fatti come metro imprescindibile per misurare la realizzabilità di buoni, sensibili, giusti e utili propositi. 74 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 75 3 LA LETTURA DEI DATI: IL CONTRIBUTO DEGLI ESPERTI 3.1 3.2 3.3 3.4 Occorre farsi piccoli per diventare grandi. Verso l’operare in squadra - Ketty Brucato La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità, riflessioni e prospettive - Paola Ghiotti Valorizzare le differenze - Enza Cavagna Dai più deboli uno stimolo al cambiamento della Scuola e dei giovani? - Gianni Milano 3.1 OCCORRE FARSI PICCOLI PER DIVENTARE GRANDI. VERSO L’OPERARE IN SQUADRA Ketty Brucato8 Uno dei traumi più gravi in assoluto, neanche lontanamente paragonabili alle normali crisi del vivere, che un genitore possa subire è, secondo la mia esperienza, quella di mettere al mondo un bambino gravemente compromesso già dalla nascita. Diversamente dalle sofferenze che la vita può riservarci, questo evento crea ferite così profonde che, a livello soggettivo, si mette in dubbio la possibilità di sopravvivervi. Tutto sembra essere andato perduto, niente può essere più come prima. C’è un prima senza un dopo. C’è un dopo con un futuro che non si riesce a prevedere ma inquieta. La paura è tanta. La diagnosi corrisponde al momento in cui “…il fato impone, ciò che gli uomini devono sopportare: non serve opporsi al vento e alle maree” (W. Shakespeare, Enrico IV). Un pensiero mi ha accompagnato nell’operare con e per i genitori: tra la fatalità della malattia e la presunzione di opporsi agli eventi, deve e può esistere una terza modalità, una sorta di “riduzione del danno”. Credo che la modalità con cui ai genitori viene comunicata la diagnosi, se così desideriamo accada, possa far parte della riduzione del danno. La ricerca realizzata dal CEPIM, che oggi mi onora nel considerarmi “esperta”, sposa l’affermazione che pur in presenza di una 8 Ketty Brucato è assistente sociale della Fondazione Paideia, dal 1987 al 2003 è stata assistente sociale presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita. È socia fondatrice dell’Associazione Genitori 0 - 3. 75 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 76 malattia invalidante si possa nascere bene e poi crescere meglio se attenzione verrà posta al rapporto che, pur in un breve ma importante momento, lega i genitori ai medici al cui ruolo viene affidato il compito di trovare le parole per dire. Ma questo fa parte degli auspici. Ho atteso con interesse di conoscere il contenuto dei dati raccolti attraverso la somministrazione di questionari ai genitori ed ai medici e con curiosità quando ne sono entrata in possesso, ho cercato di verificare se nel corso degli anni la modalità con cui la diagnosi è stata comunicata sia cambiata. Gli intervistati, infatti, sono genitori di figli nati nell’arco temporale di 45 anni. In questo ampio periodo, mutato il clima culturale, si è sviluppata una maggiore sensibilità verso la comunicazione tra paziente e curante fino a riconoscerle una valenza terapeutica. Sono rimasta delusa e sorpresa nell’analizzare i dati. Nessun sostanziale cambiamento è avvenuto: le attese dei genitori restano inappagate ieri come oggi. Cosa è accaduto? Tante sono le ipotesi che possiamo formulare restando tuttavia sempre nella certezza di non aver realizzato una analisi esaustiva. La eccezionalità della situazione rende complessa una lettura ed una proposizione articolate. Molteplici sono gli elementi che interferiscono. Infatti è difficile definire il contenitore o cornice forse per l’impotenza che accomuna genitori e medici, forse perché nessuno è oggettivamente responsabile e colpevole. Comunicare la diagnosi trasforma i medici da semplici ambasciatori senza responsabilità ad operatori del dolore. Non è cosa facile, a volte drammatica per l’assenza di soluzioni. La teoria secondo la quale occorre essere spietati in nome della verità non è coerente con lo spirito profondo della medicina la quale ha come compito primario quello di alleviare le sofferenze e di curare. Fare esplodere sul capo dei genitori, in nome di un concetto metafisico, una sentenza senza alternative, pare risolvere soltanto l’angoscioso peso del dottore, il quale prima se ne libera e meglio è. Fino ad oggi la scienza medica si è sviluppata nella direzione del recupero funzionale organico, conosce la malattia e non il malato, ed i risultati sono evidenti. A tutt’oggi è ancora carente la trasmissione da persona a persona di quei dati che inducono angoscia. Manca una riflessione ed una preparazione psicologica a livello di comunicazione, quasi che la psiche sia una realtà posta al di fuori dei compiti della medicina. Noi sappiamo che così non è, la salute è olistica, come il dolore e la sofferenza. Oggi come oggi essendo lacunosa, sotto questo profilo, la preparazione universitaria dei futuri medici, si assiste a modalità individuali, non verificabili scientificamente, nella comunicazione. Ogni medico deve trovare da sé la propria ed ogni volta adeguarla alle emozioni che suscita. 76 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 77 I risultati della ricerca ci offrono, con i dati, un tentativo di definizione di una linea guida per una buona informazione. Il 65% dei medici intervistati afferma che comunicare la diagnosi perinatale rientra nelle proprie competenze, ma la modalità con cui farlo non è quasi mai sostenuta da un confronto culturale tra colleghi di reparto e poco da momenti formativi specifici. Accade così che la comunicazione della diagnosi possa, ancora oggi, essere fatta ad entrambi i genitori o ad uno solo di essi, in presenza dei colleghi di reparto ma anche in assenza dello specialista per la patologia rilevata, in uno spazio apposito ma anche altrove, in assenza quasi sempre del pediatra di famiglia. Si evince pure dalle interviste che da parte dei medici si ha la convinzione di usare un linguaggio facilmente comprensibile per i genitori e nell’interesse precipuo del bambino. Dal canto loro i genitori auspicano che il medico abbia “un comportamento partecipe, disponibile, nello stesso tempo professionalmente corretto, possibilmente non imbarazzato”, che si avvalga della collaborazione di specialisti con competenze in merito al tipo di malattia, che sia sensibile alla loro sofferenza e che sia in grado contemporaneamente di trasmettere sicurezza, che presti attenzione al luogo ove avviene l’incontro e che nel corso dello stesso non manifesti toni sbrigativi ed ultimativi. I piani su cui muoversi per incontrarsi e stringere una silenziosa alleanza sembrano ancora lontani. Uno psicanalista, nel corso di un seminario a cui ho partecipato, sosteneva che in ogni circostanza professionale ove era impossibile evitare all’altro, in nome della verità, sofferenza, era bene piantare nel “buco” (nella ferita) un “albero”. Un albero che possa continuare a germogliare e produrre frutti. Ritengo che la nascita di un bambino portatore di gravi disabilità e la comunicazione della diagnosi richiedano la stipula di una sorta di silenziosa alleanza tra medici e genitori di modo che questi ultimi e i loro figli si sentano uniti in una relazione, protetta, che consentirà loro di reagire alle probabili aggressioni della patologia. Come in ogni alleanza occorre manifestare coerenza comportamentale perché continuino a verificarsi i benefici. Non è facile perché gli attori si muovono su piani strutturalmente asimmetrici ove il potere è di chi cura e non di chi ha generato, perché chi è malato non é, come nel caso degli adulti, l’interlocutore, ma una terza persona. L’interesse principale del medico è il bambino malato, e questo concetto viene con forza ribadito dagli intervistati, ma i genitori sono fragili e questa debolezza renderà meno efficace la funzione terapeutica che i medici affideranno loro. Ed allora? Possono altre figure professionali sostenere l’alleanza ed aumentarne gli effetti positivi? Certamente. Nessuno psicologo potrà sosti77 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 78 tuire il medico nella relazione, umana, benevola e compassionevole, che i genitori si attendono da lui. Essa è centrale per attuare, come già detto, una riduzione del danno. Piaccia o non piaccia, per lungo tempo, le attenzioni non potranno prescindere dal comprendere che la cura deve essere rivolta al binomio bambino-genitori. Ci aiuta ancora l’esito della ricerca per capire quali siano le legittime attese dei genitori che sono poi, nella realtà del quotidiano, coerenti con l’impegno che dovranno assumersi. Parlando di comunicazione della diagnosi dobbiamo pensare ad un percorso che comincia poche ore dopo la nascita del bambino e prosegue nei successivi incontri tra medici e genitori quando la reciproca conoscenza sarà maggiore e il rientro a casa del malato richiederà risposte adeguate a nuove apprensioni, nuove domande, nuovi bisogni. È il momento in cui la ricerca rileva nella prassi sanitaria una incoerenza d’indirizzo. Infatti la visione curativa infantocentrica si arresta alle soglie dell’ospedale. Il dopo ed il fuori sono compiti quasi esclusivamente lasciati ai genitori. Data la cronicità della malattia (qua sta la sua specificità) la cura è permanente anche se non si svolge necessariamente in ambito ospedaliero. Più facile è comprendere il concetto se sostituiamo al termine “curare”, quello di “prendersi cura”. Mi prendo cura del bambino, per tutto il tempo che sarà necessario; mi prendo cura delle relazioni tra me, lui, i genitori, il resto della comunità umana nella quale vivrà; mi prendo cura dell’ambiente che lo ospiterà convinto dell’incidenza fondamentale, per la cura, della qualità della vita; mi prenderò cura delle aspettative e delle speranze che devono essere alimentate affinché l’intervento iniziale dell’ospedale continui ad avere una valenza terapeutica. Il 63% dei genitori intervistati afferma di non essere stato aiutato a stabilire un rapporto soddisfacente con il figlio se non per quel che riguarda le sue esigenze sanitarie. Il rapporto non è insoddisfacente a causa delle limitatezze ospedaliere ma perché il futuro di questi bambini è impredicato, incerto. Il desiderio dei genitori sarebbe di essere validamente sostenuti nella loro funzione genitoriale. C’è un rischio concreto che i genitori debbano abdicare alla loro funzione naturale per trasformarsi in assistenti ed infermieri. La mancanza di prospettive per il futuro, unita a questa perdita di identità, provoca un’angoscia difficilmente superabile. I genitori, pur sapendo che l’atteggiamento è consolatorio, amerebbero da parte di coloro che si avvicinano al bambino disabile uno sguardo “positivo”, tale cioè da sottolineare gli aspetti sani presenti nel piccolo e non soltanto le patologie evidenti. 78 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 79 I genitori di bambini nati negli ultimi cinque anni rilevano un cambiamento di tendenza da parte dell’istituzione sanitaria caratterizzato da un maggiore impegno del personale ospedaliero nel favorire l’instaurarsi del legame tra genitori e figli, attraverso anche una nuova sensibilità verso i bisogni educativi e riabilitativi del bambino. Tutto ciò si attua nel favorire l’ingresso della mamma o del papà nei reparti di terapia intensiva o di rianimazione. Tra le novità riscontrate negli ultimi cinque anni presi in esame, vi è, confermano i genitori, una attenzione nuova, pur se ancora carente, verso il cosiddetto “accompagnamento a casa”. Potrebbe essere il segno di una mutata percezione della cronicità e, quindi, di una diversa applicazione del concetto di cura. Pur tuttavia una buona parte dei genitori intervistati afferma che, negli ultimi cinque anni, l’organizzazione ospedaliera sia stata metodologicamente insufficiente ed a supporto di questa affermazione dichiara, ad esempio, che soltanto l’8% dei pediatri è stato coinvolto nella preparazione della dimissione del figlio dall’ospedale. Il lavoro da fare è complesso, lungo e faticoso. Non esistono scorciatoie anche se, comprendo bene, coloro che vivono nella sofferenza le auspicherebbero. Chiedere al medico di farsi carico d’una dimensione che non gli appartiene, mostrando una onnipotenza inesistente, può soddisfare per un breve periodo ma è illusione e questa ha le gambe corte. Occorre piuttosto rilanciare l’idea del lavoro di squadra, del mutualismo, della non competitività, riconoscendo a queste proposte un valore sociale generale e non soltanto limitato al caso particolare. In questo modo anche la ferita diventa occasione di crescita e di maturazione. Allora anche se piantare l’albero nella ferita non sarà facile, pur tuttavia i frutti si vedranno. Occorre farsi piccoli per diventare grandi, scendere dalla cattedra e camminare tra coloro che hanno bisogno di essere sostenuti, incoraggiati e non illusi. 79 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 80 3.2 LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI DI DISABILITÀ: DATI, CRITICITÀ, RIFLESSIONI E PROSPETTIVE Paola Ghiotti 9 Il questionario autosomministrato ai Direttori di Struttura Complessa (= Dirigenti di 1° livello o Primari) di OstetriciaGinecologia e di Pediatria-Neonatologia ed ai Dirigenti medici di 2° livello (= ex aiuti e assistenti), e ad altri operatori dell’area perinatale, ha coinvolto in tutto 11 Punti Nascita della Provincia di Torino, pari ad un terzo dei Punti Nascita pubblici della Regione Piemonte (11 su 33). La popolazione di gravide che fa riferimento a tali Punti Nascita costituisce il 51,5% del totale di gravide che ha partorito nell’anno 2004 in ospedali pubblici piemontesi. I modelli di questionario proposti presentavano alcune differenze tra quelli destinati ai Dirigenti di 1° livello e quelli per i 2° livello. L’obiettivo è stato quello di fotografare, attraverso i primi, gli aspetti più attinenti all’organizzazione del reparto in rapporto alla problematica in oggetto: esistenza di una prassi di reparto, condivisione della stessa, formazione degli operatori in merito, eventuali proposte di miglioramento; con i secondi, l’esperienza sul campo, i vissuti, le difficoltà, le proposte di miglioramento degli operatori di prima linea . Il campione degli intervistati comprende 16 primari: 7 di Ostetricia-Ginecologia e 9 di Pediatria-Neonatologia; 107 medici dirigenti di 2° livello : 76 pediatri/neonatologi e 31 ginecologi; sono state inoltre coinvolte altre figure professionali che nel periodo perinatale hanno relazioni con le gravide e neo-mamme: le ostetriche e le infermiere pediatriche. Pur non avendo queste ultime responsabilità dirette nella comunicazione “verbale” della diagnosi, di fatto entrano in gioco nella visione più ampia che il concetto “comunicazione di diagnosi” comporta. Per quanto riguarda l’età degli intervistati la mediana risulta essere di 42 anni: le età maggiormente rappresentate sono dai 38 ai 47 anni e configurano pertanto un campione caratterizzato da esperienza professionale significativa. Il 76% del campione è rappresentato da donne medico. L’analisi dei questionari più che invitare ad una lettura analitica delle singole risposte stimola alcune riflessioni generali sul tema. La comunicazione di diagnosi deve essere vista non tanto o non solo come un momento puntuale in cui viene verbalizzata una patologia, 9 Paola Ghiotti, medico pediatra I livello dirigenziale, è attualmente responsabile del progetto “Tutela materno infantile” della Regione Piemonte. 80 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 81 quanto come un puzzle in cui tasselli diversi si compongono tra loro, per delineare un quadro in cui i genitori , insieme a coloro che li accompagneranno nel percorso di accudimento e cura del piccolo, comprendano gli elementi che connotano la situazione in cui si trovano. Il momento della verbalizzazione della diagnosi è la punta dell’iceberg ed è in qualche modo il punto di non ritorno rispetto alle speranze che “….non sia vero….”, che “…gli esami siano sbagliati….”, che si tratti solo di un “brutto sogno…….”. Da questo la carica emotiva acuta che su tale momento viene riversata sia da parte dei genitori, per i quali il ricordo rimane vivissimo anche a distanza di molti anni, sia da parte degli operatori, ogni qual volta si trovano ad affrontare la situazione con una nuova coppia. Lo sguardo posto sul tema, attraverso le domande sulla presenza o meno di una prassi condivisa nel reparto per la gestione di questo momento, da un punto di vista quantitativo, evidenzia nella maggior parte dei Punti Nascita una risposta affermativa sia per quanto riguarda la diagnosi prenatale che per quella neonatale. All’interno di tale risposta sarebbe importante un approfondimento sugli aspetti qualitativi della condivisione, aspetti che sicuramente presentano alcuni elementi di criticità oggettiva, altri di difficoltà congiunturali. Se “prassi condivisa” vuol prefigurare una condivisione non solo all’interno del singolo reparto ma all’interno del Punto Nascita, tra ostetricia e neonatologia, allora bisognerebbe che fosse garantito il passaggio dell’informazione dall’uno all’altro non solo per quanto riguarda la definizione clinica della diagnosi ma anche per gli elementi di contesto relativi alla modalità di comunicazione adottata in precedenza, al vissuto della coppia quale recepito dall’operatore, alle indicazioni prognostiche comunicate, ai riferimenti ed ai supporti proposti. La valenza positiva dell’aggettivo “condivisa”, può assumere significati diversi tra i ginecologi ed i pediatri, perché chiama in causa organizzazioni assistenziali differenti: nel primo caso, per quanto riguarda la diagnosi prenatale, si tratta prevalentemente di un rapporto libero professionale, in massima parte gestito all’interno di un percorso ambulatoriale, mentre per il ginecologo-ostetrico, nell’assistenza al parto e puerperio, e per il neonatologo, nell’accoglienza al neonato, il problema diventa un problema di reparto. Il termine condiviso in un caso ha il significato di “ secondo linee che riscuotano un consenso generalizzato”, nel secondo caso significa prassi concordata tra operatori che si succedono nei turni di guardia e quindi nel turnover del rapporto con il neonato e la sua famiglia durante la degenza ospedaliera. Più dei due terzi dei primari intervistati ritiene che l’utilizzo di una prassi condivisa sia “essenziale nel superiore interesse del bambino”, gli altri la ritengono “opportuna per i genitori” mentre solo 2 la considerano “funzionale al servizio”. Analoga proporzione si riscontra nelle risposte dei dirigenti di 2° livello. 81 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 82 Condividere una prassi di comunicazione per coloro che normalmente lo fanno significa quindi soprattutto agire nell’ interesse del bambino. Quasi a significare che una comunicazione fatta nel migliore dei modi e con le informazioni più complete possibili, fornisca maggiori opportunità per una qualità di vita migliore del piccolo. Il giudizio degli operatori pone l’accento sulla relazione tra buona comunicazione e qualità di vita del bambino stressando il fatto che una buona comunicazione dovrebbe essere propedeutica alla migliore relazione possibile tra genitori e figlio e forse anche al miglior utilizzo possibile delle potenzialità di assistenza offerta dai servizi; a confronto il vantaggio per i genitori scompare come percentuale e si annulla completamente per quanto riguarda i vantaggi per gli operatori. In realtà essendo gli attori di un rapporto di comunicazione perlomeno due, se la comunicazione è buona entrambi hanno dei vantaggi ed in particolare essendo l’oggetto della comunicazione fonte di angoscia e di stress per gli operatori, una buona prassi e una professionalità, che comprenda la disponibilità all’ascolto sia verbale che empatico, può risultare molto vantaggiosa anche per gli operatori. Le sopraccitate proporzioni denotano un orientamento emotivo infantocentrico: l’obiettivo principale dell’agire è l’interesse del bambino. Una analisi dello strumento (prassi condivisa) condotta a più vasto raggio ne avrebbe comunque messo in evidenza tutte le potenzialità: minore improvvisazione e/o risposte condizionate dall’emotività dell’individuo e dalla situazione contingente, contenimento delle ansie dell’operatore e quindi migliore performance dello stesso, verificabilità della prassi a fronte delle reazioni dei genitori e degli operatori, riduzione della variabilità individuale dei professionisti con maggiore comprensibilità della comunicazione da parte dei genitori di fronte a informazioni univoche, proposta di un “ contenitore collaudato” per i sentimenti e le emozioni dei genitori. Nella situazione in esame, il termine prassi va inteso come l’insieme delle decisioni prese congiuntamente dagli operatori per offrire a mamma e neonato la migliore accoglienza possibile e per avviare una efficace ed empatica comunicazione di diagnosi di patologia cronica invalidante. A differenza da un protocollo che propone una rigida sequenza operativa che richiede osservanza anaffettiva, essa richiede una certa elasticità nell’adattare l’organizzazione assistenziale e la risposta alle esigenze individuali generate, in modo particolare, dalla situazione clinica, elasticità in cui la comprensione ed i sentimenti verso la coppia mamma-bambino giocano un ruolo importante. Coerentemente con il titolo della ricerca “Nascere bene per crescere meglio”, l’attenzione dovrebbe essere focalizzata più sull’accoglienza alla mamma e al neonato con patologia, all’interno della quale il processo di comunicazione della diagnosi costituisce un elemento. Un elemento che si spalma su tutte le modalità con cui si organizza e si esprime l’accoglienza. 82 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 83 L’accoglienza alla nascita in ospedale, ha subito, negli ultimi anni, una profonda revisione che ha modificato le routines assistenziali a favore di un approccio meno invasivo e medicalizzato, con il recupero di un maggior rispetto per l’evoluzione fisiologica del parto, della nascita, dell’avvio della relazione mamma-bambino, dell’avvio dell’allattamento al seno, ecc. All’interno di questa nuova filosofia assistenziale le situazioni di patologia, che non richiedano interventi immediati, pongono nuove sfide. Il neonato con segni o sintomi non acuti di patologia è opportuno che sia lasciato fin da subito, cioè immediatamente dopo il parto, in braccio alla sua mamma, come il rispetto della fisiologia vuole, o è meglio che sia posticipato il loro incontro con l’intermediazione di un medico che li “presenti”? per lo stesso bambino è bene che la sua mamma lo metta al seno appena questo manifesta di averne voglia o tale atto deve essere rinviato a dopo che le esigenze diagnostiche sono state avviate? La mamma sarà ospitata in una camera a più letti o sarà “isolata” in una camera singola? Non siamo ancora al momento della comunicazione della diagnosi in senso stretto ma stiamo comunicando, eccome! Una buona prassi condivisa è quella che si pone tutte queste domande e altre ancora; che le pone a tutti gli operatori del Punto Nascita (ginecologi,ostetriche,infermiere professionali, operatori tecnici dell’assistenza, neonatologi, vigilatrici d’infanzia, puericultrici, operatrici tecniche dell’assistenza); che raggiunge un accordo di massima cui ispirare le risposte nel momento in cui il problema si presenta, che riesamina tale accordo ogni qualvolta i risultati assistenziali non sono coerenti con l’obiettivo che ci si era prefissati, che di tale accordo fa oggetto di formazione periodica per tutti gli operatori di ogni ordine e grado che collaborano nell’assistenza alla nascita. Pertanto alcuni degli elementi su cui validare la prassi sono: che tipo di accoglienza alberghiera tra quelle possibili è la più opportuna per questa coppia mamma-bambino? (camera singola per dare la possibilità di elaborare la tristezza del momento in solitudine o in compagnia del partner versus camera a più letti per offrire il potenziale conforto della compagnia di altre mamme); rigide regole relative alle visite di parenti e amici versus deroga alle stesse per offrire possibilità di condivisione del momento e maggior rispetto delle modalità personali di elaborazione delle situazioni difficili?; quale è il momento più opportuno per la comunicazione “formale” della diagnosi?; chi è il responsabile della comunicazione? come si articola la comunicazione nel tempo della degenza?; quando e come si programmano le dimissioni?; come si gestisce la routine assistenziale? (visite pediatriche in camera di degenza della madre o al Nido, alla presenza della sola madre o di entrambi i genitori)?; quale relazione tra i sanitari ed i parenti stretti?; presenza di fratelli da favorire o meno?; riunioni di reparto sul caso all’entrata, in corso di degenza, dopo le dimissioni, epicrisi?; collegamento con specialisti, coinvolgimento degli stessi 83 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 84 nel rapporto diretto con la famiglia prima della dimissione?; collegamento con i colleghi extraospedalieri (Pediatra di famiglia, Neuropsichiatria infantile, Fisiatri, psicologo, altri a seconda della patologia d’organo) e loro coinvolgimento nel rapporto diretto con la famiglia prima della dimissione? La prassi dovrebbe inoltre confrontarsi periodicamente con le aspettative dei genitori attraverso contatti con le Associazioni e gli Enti che operano nell’ambito della disabilità e che possono essere in grado di offrire i risultati del loro monitoraggio relativo ai vissuti dei genitori rispetto all’argomento. Per esempio, dai questionari compilati dai genitori, complessivamente il 63% dei genitori afferma di non essere stato aiutato a stabilire un buon rapporto con il bambino, oltre il 60% dei genitori pensa che anche i parenti stretti dovrebbero ricevere informazioni adeguate da personale preparato. Se si affronta il tema “comunicazione della diagnosi di disabilità” nei termini estensivi richiamati sopra, l’immagine del puzzle torna in primo piano: i tasselli che lo compongono sono molteplici, gli attori sono svariati, la tempistica è differente a seconda della patologia, il quadro si compone comunque in tempi lunghi. Non sempre ci si può aspettare una comunicazione efficace ed esaustiva nel lasso del tempo della degenza per parto/nascita. Se l’esaustività non è pretesa né dal singolo operatore per se stesso né dai genitori nella relazione con il singolo operatore, allora la comunicazione diventa un processo di comunicazione, ci si dà il tempo per dire e per ascoltare, per enunciare e condividere, per verificare il grado di comprensione e misurare l’impatto emotivo sul livello di comunicazione e di comprensione, per tenere in debito conto il prima e il dopo, per parlare di percorso diagnostico e percorso assistenziale. All’interno del puzzle alcuni tasselli meritano una attenzione particolare. Il primo tassello in ordine cronologico è quello che riguarda il consenso informato alla diagnostica prenatale: si tratta della comunicazione di un rischio che comporta una serie di informazioni da parte dell’operatore e di scelte da parte dei genitori che mettono entrambi di fronte all’eventualità, in alcuni casi su base probabilistica, di malattia e quindi, per giungere ad una scelta consapevole, pongono entrambi nella necessità di essere compresi e di comprendere, in una relazione circolare in cui il termine comprensione assume un significato molto ampio che va dagli aspetti cognitivi a quelli emotivi e relazionali. Questo primo momento di comunicazione può avviare percorsi diametralmente opposti nei quali la consapevolezza dei termini delle scelte è estremamente importante, così come, lo stesso momento, può essere a posteriori oggetto di recriminazioni da parte di genitori che non avevano capito bene come la scelta fosse gravida di responsabilità per loro e solo per loro. Comunicazione e ascolto debbono andare di pari passo. Per gli 84 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 85 operatori addetti è dunque necessaria una formazione sulle metodologie proprie del counseling, nonché una pratica solida sui fondamenti sostanziali del consenso informato ed una formulazione scritta dello stesso che sia comprensibile per qualsiasi livello culturale. Altro momento significativo, che non sempre viene preso in considerazione, è la situazione comunicativa che si viene a creare nel corso di preparazione alla nascita sia per quanto riguarda la gestione delle ansie fisiologiche di tutte le gravide rispetto alla “normalità” del loro bambino, sia per la eventuale presenza nel gruppo di una mamma cui sia stata fatta una diagnosi prenatale di patologia feto/neonatale. L’ambito comunicativo, generalmente gestito dalle ostetriche, mette in comune aspettative, paure, esperienze. Di fronte ad una diagnosi di patologia confermata in epoca prenatale, il clima del gruppo subisce evidenti modificazioni e pone problematiche comunicative alla conduttrice sia nei confronti della gravida positiva alla diagnosi prenatale sia di tutte le altre gravide, nello stesso tempo lo spazio di ascolto ripetuto, nella successione degli incontri del corso, oltre alla disponibilità ad ampliare l’ascolto individuale da parte dell’ostetrica, possono essere una grossa occasione per integrare il processo di comunicazione della diagnosi. I risultati della ricerca sui dirigenti ginecologi di 2° livello delineano il quadro attuale della comunicazione di diagnosi prenatale. Nel 19% dei casi la diagnosi viene comunicata dal ginecologo ad entrambi i genitori convocati per un apposito colloquio, nei restanti casi le modalità e il setting sono determinati dalla situazione contingente. Nella totalità dei questionari si sottolinea come nel colloquio di comunicazione di diagnosi prenatale vengano fornite oltre alla definizione della patologia nei sui vari aspetti (diagnostici, clinici, prognostici) anche le informazioni sulle possibilità terapeutiche esistenti. In relazione alla domanda se venga proposto un sostegno psicologico nei casi di diagnosi prenatale di patologia, mentre un terzo degli intervistati non risponde, il 73% di coloro che hanno dato risposta propongono un sostegno psicologico, il 27% non fa alcuna proposta di sostegno. Per quanto riguarda l’indicazione di associazioni ed enti che operano con bambini disabili, circa un terzo dei ginecologi intervistati non risponde, mentre il 47,6% dei rispondenti afferma di darne indicazione. Nell’ambito del processo di comunicazione, la necessità di ulteriori accertamenti vede il 73,3% dei professionisti occuparsi personalmente di avviare le procedure, il restante 27% dà indicazioni alla donna sulle modalità per proseguire il percorso diagnostico. I risultati della ricerca sui dirigenti neonatologi di 2° livello deli85 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 86 neano il quadro attuale relativo alla comunicazione di diagnosi neonatale. La comunicazione della diagnosi viene riconosciuta dal 100% dei neonatologi come pratica di propria competenza, non esiste dunque una prassi secondo la quale le diagnosi “difficili” siano competenza del primario o di un collega con maggiore esperienza o di un collega con particolari doti comunicative. Il setting comunicativo è variabile a seconda delle circostanze: non sempre entrambi i genitori vengono convocati per un apposito colloquio, talvolta la comunicazione viene effettuata al padre o alla madre a seconda della situazione contingente. Tendenzialmente si coglie comunque l’orientamento verso una comunicazione che coinvolga entrambi i genitori, anche se questo può porre dei problemi rispetto all’intervallo di tempo tra la nascita e la comunicazione di diagnosi e rispetto all’attuazione di una condotta assistenziale la più fisiologica possibile, come precedentemente evidenziato nelle opzioni assistenziali a partire dal momento della nascita. In relazione alla scelta del momento per comunicare la diagnosi, le risposte dei Primari sono maggiormente orientate verso “entro 24 ore dalla nascita” per la comunicazione del sospetto diagnostico, con la conferma “al momento in cui si sono conclusi gli accertamenti”. Anche i dirigenti di 2° livello nella maggioranza dei casi si orientano “entro 24 ore”, quasi assente la risposta “al momento della nascita”, mentre il 20% “ad accertamenti conclusi”. È evidente che la domanda fa riferimento alla verbalizzazione della patologia, in quanto il processo di comunicazione non verbale e verbale di fatto inizia al momento della nascita, se non prima nel caso di diagnosi prenatale. Qual è il punto di vista dei genitori sull’argomento? Per l’ 85% la comunicazione di diagnosi dovrebbe essere effettuata “entro 24 ore dalla nascita” e i due terzi di questi genitori la chiederebbero “entro poche ore dalla nascita”. Le maggiori difficoltà riscontrate dagli operatori sono quelle relative al “contenimento delle angosce dei genitori”, presenti per il 75% degli intervistati, mentre irrisorie sono le difficoltà riscontrate nel trovare un linguaggio semplice e comprensibile (12%). Parimenti a gran parte degli operatori appare molto difficile “contenere le proprie emozioni”. Alla domanda “Si avvale della compresenza di colleghi di reparto?” 51 su 76 rispondono affermativamente a testimonianza da una parte del lavoro di gruppo dei reparti di neonatologia, non fosse altro solo che per l’organizzazione a turni che impone una condivisione di responsabilità, dall’altra a testimonianza che la condivisione e quindi “la prassi condivisa” aiutano il singolo nell’affrontare la delicatezza del tema. Il punto di vista del ricevente ( genitori) è, nella metà dei casi, che la comunicazione sia stata fatta con un atteggiamento sbrigativo (32%) o in modo freddo (40%) e distaccato, ed è stato colto imbarazzo nel comunicante (18%). 86 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 87 Certamente alcune tecniche di comunicazione dovrebbero essere introdotte nei curricula di tutti i professionisti della salute e, analogamente, dovrebbero essere attivati corsi di aggiornamento/perfezionamento per gli operatori già in servizio. In modo particolare nell’ambito oggetto di questa ricerca da cui emerge come per il 58% dei genitori intervistati (= 131) sia nitido nel tempo il ricordo di quale sia stata l’immagine del bambino che essi si sono fatti al momento della comunicazione. L’asse si sposta dalla diagnosi all’immagine del bambino. La responsabilità del comunicatore oltre ad essere di tipo clinico è anche di tipo affettivo e sociale: può favorire più o meno una buona accoglienza al piccolo, una prospettiva di vita famigliare più o meno serena, anche in presenza di una situazione di difficile gestione quotidiana e di problematiche sanitarie enormi. La presentazione, non formale, del bimbo come persona “simpatica”, nel senso etimologico del termine, cioè di qualcuno con il quale si possono condividere sentimenti, è un aspetto che riunisce di fatto intorno al piccolo ed al suo dramma tutti gli attori della comunicazione in un clima relazionale e sociale positivo. Nella comunicazione definitiva di diagnosi, il 54% dei neonatologi si avvale della compresenza degli specialisti della patologia rilevata, mentre solo 2 rispondono di richiedere la compresenza del pediatra di famiglia. La problematica va vista all’interno del percorso assistenziale che dovrebbe essere previsto dai Dipartimenti Materno Infantili per le patologie croniche più frequenti. Il coinvolgimento precoce del pediatra di famiglia dovrebbe essere a garanzia di una regia unica del percorso e garanzia della continuità relazionale con la famiglia. Nella situazione attuale non sembra facile organizzare la presenza del pediatra per le famiglie che non hanno ancora espresso la loro scelta. D’altra parte qualche perplessità suscita la compresenza di numerosi professionisti al momento della comunicazione. Il rischio di creare una sorta di comitato scientifico, cui compete la comunicazione, può introdurre elementi di sproporzione all’interno del setting comunicativo e può rendere difficoltoso il dialogo e soprattutto ingenerare un atteggiamento di soggezione che impedisce il fluire di tutte quelle domande e quei sentimenti che sarebbe bene potessero essere raccolti e, in quel contesto, contenuti e, ove possibile, risolti. Rispetto all’accudimento del piccolo, nella maggioranza dei casi, non sono previsti momenti di formazione differenziata da parte del personale circa atteggiamenti e comportamenti da tenere con il neonato disabile. Anche questo aspetto merita una discussione più ampia all’interno della migliore prassi da mettere in campo. La domanda apre l’annoso problema del bambino con bisogni speciali, che se sono tali fanno parte delle informazioni fornite dagli operatori (vedi es. gestione di una stomia) se invece sono il bagaglio del “normale “ 87 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 88 accudimento (igiene, alimentazione, sonno, postura, ecc) la domanda lecita è se debbano essere ghettizzanti rispetto a tutte le altre mamme? Analogamente al discorso della degenza in camera singola o in camera a più letti, le informazioni di puericultura che riguardano in generale la gestione dell’età neonatale se date coralmente al gruppo di neomamme potrebbero favorire l’accoglienza “normale” del bambino problematico, peraltro se questi necessita di consigli specifici non è difficile trovare lo spazio per un rapporto individuale. Nel vissuto degli operatori la loro comunicazione è per il 94% dei casi esaustiva rispetto “alle informazioni e spiegazioni relative alla patologia”; nel 100% dei casi fornisce “informazioni e spiegazioni relative alle possibilità terapeutiche e alla prognosi”, nell’87% dei casi “indica associazioni ed enti che operano con bambini disabili”, il 71% “suggerisce di rivolgersi ad Associazioni pertinenti la patologia interessata”, il 75% “indirizza i genitori ad un supporto socio-assistenziale di cui si possano avvalere in conseguenza della patologia del neonato”, il 66% “indirizza i genitori ad un supporto psicologico”. Nel vissuto dei genitori, quale emerge dai questionari, il momento delle dimissioni dall’ospedale si manifesta in tutta la sua criticità: emergono anche in questo caso due livelli di comunicazione: il primo più formale tecnicamente ineccepibile si lega ai bisogni medici del bambino (vengono fissate ulteriori visite mediche, vengono fornite indicazioni relativamente alle esigenze sanitarie del bimbo), in misura molto minore sono fornite indicazioni sui bisogni educativi e riabilitativi dei bambini. E intanto incomincia a delinearsi ai genitori una mappa di un labirinto in cui i genitori dovranno muoversi: indicazioni relative ai servizi pubblici specifici, ai centri specializzati, ai servizi offerti dalle ASL, alle segnalazioni dei diritti e dei benefici economici e assistenziali propri della disabilità. Torna allora in primo piano il concetto di “percorso assistenziale” come processo in cui, lungo un arco temporale, si sviluppano le varie fasi della presa in carico del bambino con patologia e della sua famiglia. Non necessariamente tutte le informazioni debbono essere fornite al momento della nascita che anzi dovrebbe salvaguardare al massimo le potenzialità di accoglienza del nuovo nato, ma si dovrebbe comunque fornire ai genitori la garanzia del percorso successivo alle dimissioni, in cui gli altri attori sanitari e non sanitari si coordinano nella presa in carico e, insieme alla famiglia , passo dopo passo, ricercano tutte le potenzialità che la situazione clinica, sociale, tecnologica possono offrire al bambino. 88 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 89 3.3 VALORIZZARE LE DIFFERENZE Enza Cavagna10 La lettura dei risultati dell’indagine effettuata tramite i questionari compilati dai genitori mi stimola qualche riflessione in proposito. Il dato relativo all’alta presenza di bambini disabili nelle scuole frequentate dai figli, con una media di 1.77 disabili per sezione, si riferisce quasi sicuramente alle scuole dell’infanzia comunali della città di Torino presso le quali è stata svolta l’indagine. L’alta percentuale di bambini presenti è dovuta essenzialmente a due motivi: - ad un incremento nell’accesso ai servizi educativi comunali di bambini disabili che ha caratterizzato questi ultimi anni, dovuto alla propensione dei referenti medici a consigliare ai genitori l’esperienza della frequenza di una comunità educativa per i propri figli, anche in tenera età, nell’ottica di avviare un intervento educativo precoce utile ai fini del recupero delle possibilità del bambino. - l’accesso è riferito, per quanto riguarda le scuole dell’infanzia, principalmente alle strutture comunali della città, per la scelta che l’Amministrazione pubblica torinese ha fatto nel corso degli anni attraverso una tradizione culturale di attenzione e di professionalità riservate all’inserimento dei bambini con problemi di disabilità nei servizi educativi per la prima infanzia. La Legge 104 ha sancito che tutti i bambini disabili, di qualunque tipologia e gravità, possano essere inseriti in qualunque struttura educativa, scelta dai genitori. In conseguenza di ciò quasi tutte le classi delle scuole dell’infanzia comunali vedono inseriti bambini variamente disabili. L’ottica è quella della valorizzazione delle differenze, qualunque esse siano, culturali, etniche, religiose, di abilità diverse, di provenienze diverse, che costituiscono un arricchimento e un’offerta di stimoli e di opportunità di crescita per tutti i bambini e per tutti i genitori. Il modello educativo che si è andato affermando è stato sempre più aperto: alla valorizzazione delle diverse competenze e alla promozione di relazioni basate sulla accoglienza e sulla reciprocità. 10 Enza Cavagna è responsabile di Nucleo Pedagogico, CED - Centro Educativo Domiciliare del Comune di Torino. 89 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 90 Anche i genitori hanno contribuito alla costruzione di tale clima e di tale stile educativo, influenzati e a loro volta portatori, di modi di sentire in sintonia con il sistema scolastico. Tale atteggiamento è stato favorito da una crescente sensibilità nell’accogliere la “diversità”, in una società che sta diventando sempre più complessa, dove i modelli famigliari, educativi, culturali sono sempre più differenziati e variegati, con la conseguenza che il concetto di “normalità” è diventato quasi desueto. La tematica delle relazioni fra scuola e famiglia è stata negli ultimi anni oggetto di intenso dibattito; l’ambito di riflessione sulle modalità di comunicazione e di relazione fra le due agenzie educative è sempre più vasto. I risultati indicano che la crescita, in questi contesti che registrano sempre maggiori complessità, si influenza vicendevolmente, proprio perchè il bambino è dotato di competenze molto raffinate e capace di instaurare relazioni significative con più persone. I genitori percepiscono ormai la scuola come un luogo ove è possibile dialogare, confrontare le proprie esperienze e le proprie ansie, porre gli interrogativi riguardo la crescita e le cure dei propri figli. I servizi educativi vengono inevitabilmente coinvolti da questi fenomeni, da questi cambiamenti che hanno come risultato una serie di modificazioni negli atteggiamenti di tutti i soggetti: maggiore consapevolezza, maggiore comprensione, maggiore disponibilità e sensibilità verso l’altro. Nel caso di bambini disabili e loro genitori, tale aspetto è ancora più rilevante. Tuttavia, in una sorta di scissione fra razionalità ed emotività, con un senso di confusione fra il reale e l’immaginale, emerge che il timore di mettere al mondo figli affetti da disabilità ha sfiorato l’84% dei genitori intervistati. Si è disponibili ad accettare il diversamente abile quando riguarda gli altri, se l’esperienza viene riferita a se stessi emerge un disagio profondo, quasi fosse una possibile ferita biologica che spaventa e provoca angoscia. È una minaccia al senso di equilibrio e di benessere che biologicamente l’essere umano ricerca, è un evento che si è incapaci di inserire, anche solo a livello di ipotesi, nel proprio schema di vita. Le tipologie di disabilità presenti nei contesti scolastici hanno registrato, nell’ultimo decennio, una significativa modificazione. I controlli durante la gravidanza, sempre più approfonditi ed effettuati a largo raggio, le tecniche mediche e di rianimazione sempre più avanzate che consentono la sopravvivenza ai neonati prematuri ed immaturi, le indagini sempre più sofisticate sui disgenetismi e le 90 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 91 malattie rare, con la possibilità di diagnosticare sindromi anche rare una volta sconosciute, hanno fatto registrare un incremento di disabilità specifiche e un decremento di patologie individuabili attraverso la prevenzione e l’intervento precoce. Molto alta è la presenza di disturbi pervasivi e/o generalizzati dello sviluppo, problemi relazionali e comportamentali che non vengono invece percepiti dagli altri genitori. Sono bambini che non presentano segni a livello fisico e somatico, quindi difficilmente individuabili. Inoltre le specifiche problematiche, per le loro caratteristiche di mistero e di grosso coinvolgimento emotivo, scatenano più facilmente fantasmi e paure, creano angoscia e ansia, pertanto si tende a rimuoverne la percezione. Lo sforzo costante è quello rivolto alla promozione in tutti della consapevolezza del valore che ogni singolo bambino, in quanto tale, è portatore. Da tale valore discendono diritti imprescindibili di benessere, di serenità, di opportunità di crescita. Condizioni queste che sono sempre e comunque presenti, qualunque sia la situazione personale fisica e psichica dell’individuo, e, come tali, devono essere riconosciute e valorizzate da tutta la comunità educante. 91 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 92 3.4 DAI PIÙ DEBOLI UNO STIMOLO AL CAMBIAMENTO DELLA SCUOLA E DEI GIOVANI? Gianni Milano11 Nel mondo in cui viviamo la globalizzazione, imposta quale valore, ha permeato di sé tutti i settori della vita, pubblica e privata. In seno all’uniformità solo le differenziazioni drammatiche sono percepibili. Paesi potenti e paesi sull’orlo della fame; individui energici, autoreferenti, proiettati verso un futuro importante e fragili, disabili, il cui avvenire è precario; produttori di illusioni e consumatori beceri, incapaci di riflessioni personali. Il rullo compressore dei ‘media’, allineati dietro al carro dei vincenti, annichilisce, come insignificante ed indifferente, qualsiasi evento non ribadisca la scontata validità del diffuso. “Fai quel che vuoi, basta che tu lo faccia per me”, pare essere il motto di questa visione della vita, propagandata da giornali e televisione. La proposta, ipnotica e totalizzante, è un modello ‘fortÈ, di successo, che riesce a ‘sedurrÈ o a ‘conquistarÈ, in tutti i campi, dall’affettivo all’economico e politico. Si gabella l’offerta mediatica e sociale come una forma più compiuta di democrazia, coinvolgente tutti. In realtà l’esclusione, di fatto, nella realtà del quotidiano, tocca tutte le generazioni e si somma ad altre difficoltà, di tipo economico o sanitario. Per giustificarsi come ‘progresso’, questo stile di vita deve sviluppare palliativi, vie di fuga. Perciò i personaggi noti dell’Olimpo sociale si attivano periodicamente per la raccolta di fondi a favore degli ‘sfortunati’ (!), avvolgendo in uno strato di ‘buonismo’ alla melassa la percezione dei problemi reali. Come a Natale arrivano i doni, così lo spettacolo della attenzione e benevolenza, una tantum, verso chi non può essere testimone dello sbandierato benessere generalizzato, dovrebbe mettere a posto le coscienze e permetterci un cenone di capodanno sereno. Perché questo incipit malinconico? Stiamo parlando d’una inchiesta svolta tra adolescenti delle medie superiori e giovani dell’Università, avente per titolo “Nascere bene per crescere meglio”. Il tema della ricerca mostra il ventre molle del complesso societario, quello composto dai ‘disabili’, dagli incapaci a scalare le vette dell’affermazione individuale. Questo popolo di sofferenti, ampio nei suoi addentellati, mette in crisi le visioni ottimistiche, ‘muscolari’, di chi parla bene ma non agisce coerentemente, di chi si commuove ma lascia ad altri il compito di essere presente negli interventi continui. 11 Gianni Milano, psicopedagogista, scrittore, saggista, ha operato 40 anni nel mondo della scuola. 92 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 93 Una famosa psico-pediatra francese, Françoise Dolto, affermava “Bien naître, bien être”. Ma per coloro che bene non nascono, dev’essere necessariamente preclusa ogni possibilità di benessere futuro? Per ogni fragilità v’è una famiglia coinvolta, rapporti sociali che mutano, problematiche economiche che si fanno drammatiche, psicologie che subiscono traumi impensabili. Nel dopoguerra era assai diffusa la pratica di nascondere il famigliare, l’amico, disabili, quasi fosse una vergogna. La scuola era preclusa ai ragazzi che si scostassero dagli standard maggioritari ed il loro mondo si rinchiudeva tra le pareti di casa. Oggi è mutata, in parte, la percezione di questa realtà, molto più ampia, tra l’altro, di quanto non si creda. Sono state portate avanti battaglie, a volte vinte, ma sempre, comunque, utili come altoparlanti contro il silenzio nel quale scompare il mondo dei deboli. Non si sono più chiesti interventi sociali intesi quali favori ma li si è rivendicati come diritti. È un bel salto rispetto al tempo in cui i disabili gravi erano rinchiusi in istituti, nascosti alla vista della gente! Ora ci si interroga sulla reazione dei giovani al problema. Si scopre, intanto, che non è possibile una generalizzazione generazionale. Tra i cosiddetti giovani ve ne sono che hanno portato avanti esperienze di solidarietà attiva ed organizzata, altri che hanno vissuto il loro rapporto con il resto della società in modo indifferente o distaccato. I primi, come risulta dalle risposte date agli intervistatori, hanno avuto, e hanno, esperienze di volontariato quasi esclusivamente negli ambiti tradizionali, vale a dire l’oratorio e la parrocchia. Gli altri non hanno portato avanti esperienze particolari, al di fuori degli impegni legati allo studio. Tale stile di vita ha influito sulle loro risposte. In entrambi i gruppi, però, emergono atteggiamenti di prudenza e di incertezza nel dare risposte a proposito del rapporto con persone disabili. La cosa non stupisce. In un’età caratterizzata dalla crescita e dal desiderio di espansione di sé, ogni ostacolo, ogni fragilità è vista come pericolo, provocando disagio, sia esso dichiarato o non. È plausibile, quindi, che anche laddove si dimostra disponibilità verso il fenomeno, non appaia la consapevolezza della drammaticità dell’invalidità con le ripercussioni sulle relazioni sociali ch’essa comporta. Forse, inconsapevolmente, tale atteggiamento esorcizza la paura ed evita risposte di totale indifferenza, ma è frutto, anche, di una ossessiva spettacolarizzazione della sofferenza che ottiene un risultato opposto alle aspettative e anestetizza, in parte, la coscienza quotidiana di noi tutti. I ragazzi intervistati sono studenti e sono concordi nel dichiarare che la scuola non ha favorito in loro la percezione del problema. In altri termini pare che la scuola non abbia ritenuto suo dovere educare i giovani ad una lettura articolata dei fenomeni sociali, appiattendosi su un nozionismo anonimo, privo di calore e di passione. Tutt’al più la scuola, come istituzione, ‘ospita’ i giovani disabili, e nemmeno tutti. Diviene un contenitore al quale il disabile, in qualche modo, si 93 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 94 adatta, in quanto si è convinti che l’istituzione sia la regola, offra l’esempio del modo più corretto di comportamento. È il concetto di ‘norma’ che si presenta disadattato a fronte d’una realtà non coerente con l’idea diffusa di progresso infinito e di società benefica. Se la scuola incarna la ‘norma’ chi non riesce ad inserirvisi agevolmente è fuori dalla norma, è anormale. Si elaboreranno strategie particolari ma la società nel suo complesso continuerà nel proprio cammino, integrando, in qualche modo, coloro che non stanno al passo. L’’inserimento’ (termine che a me piace poco) dei bambini e giovani handicappati nella scuola pubblica è storia relativamente recente, così come la chiusura di luoghi di costrizione per i malati di mente. Basaglia condusse la sua battaglia per la chiusura dei manicomi non soltanto dimostrando la loro inutilità terapeutica ma proponendo un altro modello di vivere sociale, basato sulla solidarietà fattiva, sulla tenerezza, sul rispetto, sullo sviluppo dell’autonomia. La ‘diversità’ cessò d’essere un tabù, il dolore riconquistò il suo diritto al pianto. I giovani intervistati non possono, per la loro età, conoscere la fatica per la liberazione di tutti noi, abili o disabili, dalla rete dei pregiudizi. Oggi, comunque, l’istituzione scolastica, con qualche fatica, apre le porte alla diversità, anche se, a volte, mi sorge il dubbio che le aule possano divenire un modo per sottrarre il ragazzo con problemi al mondo esterno che non sempre è pronto ad accoglierlo come membro di diritto. Gli intervistati, riferendosi alle carenze della scuola, credo vogliano rimproverarle non soltanto la mancanza di informazione ma l’assenza di un coinvolgimento a livello emotivo. Ma mi domando come possa un’istituzione, così condizionante gli anni più importanti nella formazione d’una persona, in linea con gli atteggiamenti di competizione, successo, conquista, riuscire ad offrire ai giovani, senza mettere in discussione se stessa, uno spaccato della realtà che per molto, troppo tempo, la società ha oscurato, affidandone la cura agli individui singoli, che, sovente, si sono ritrovati soli. Il lavoro è ancora lungo e, forse, proprio dai più deboli può venire lo stimolo ad un ulteriore cambiamento di rotta che giustifichi pienamente il senso dello stare insieme. L’assenza di una prospettiva generale di inclusione pare essere comune anche ai giovani. Coloro che hanno avuto esperienze di volontariato oppure hanno conosciuto, in famiglia o fuori, persone disabili, tendono a ritenere importante che il giovane con difficoltà partecipi alla vita della scuola e la frequenti, mentre altri, forse dubitando delle reali possibilità di raggiungere gli obiettivi standard da parte dei disabili, almeno di ‘certi’, ritengono sia meglio che non frequentino. Alcuni pensano sia un bene la socializzazione scolastica, altri non sono d’accordo. Quel che stupisce è, comunque, questo distinguere sulle pelle altrui, quasi che il disabile non avesse diritto e desiderio di dire la sua sulla propria vita! La discussione è ‘ideologica’. Per gli uni è ‘benÈ, per gli altri è ‘inefficacÈ. Manca, ed è sem94 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 95 plice presa d’atto, il turbamento verso la sofferenza, la confusione, la delusione. Realtà tutte di intensa concretezza. Non possiamo certo pretendere che i nostri giovani siano totalmente diversi dai loro governanti e maestri! Constatiamo come, nei migliori dei casi, i ragazzi mostrino un conformistico ‘buon senso’ in linea con il modo di sentire comune. Ciò dimostra che la voglia di esclusione ed emarginazione non è veramente scomparsa. Quando le difficoltà economico-politiche si fanno sentire, i primi a pagare sono i deboli, ed allora scatta la filosofia dell’arrangiarsi, dell’ognuno per sé. Chi non è completamente produttivo è, se va bene, tollerato, sempre che non faccia chiasso, non divenga un peso. La dichiarata eguaglianza di diritti diviene incompatibile con la concorrenza e la competizione. La separazione tra forte e debole, ricco e povero, torna a dividere la società, la quale, secondo i pensatori antichi, era la miglior forma di vita per evitare violenze e discriminazioni. Ma è veramente così? Le ‘prudenti’ risposte dei giovani intervistati non sono, forse, un esempio, generalizzabile, d’una insensibilità mai veramente superata? Nella scaletta dei problemi gli ultimi continuano a restare in fondo. Formano la base oscura, mai duraturamente illuminata. Sono le donne e gli uomini di buona volontà, coinvolti personalmente, a ‘scenderÈ tra i diversi per cercare di aiutarli a vivere. Là un altro mondo si prospetta, con altre priorità, preoccupazioni, richieste. Comprendo come sia proprio delle istituzioni una certa freddezza, una carenza nei rapporti interpersonali. A volte esse intervengono, con le leggi, gli apparati. Ma da coloro che, in carne ed ossa, vivono a lato della fragilità permanente, mi attenderei un maggiore coinvolgimento, che non pare essere presente tra i giovani intervistati. Forse, veramente, ci muoviamo verso un futuro sempre più caratterizzato dalla chiusura, piuttosto che dall’apertura verso gli altri. Forse dovremmo, come ai tempi di Basaglia, ampliare la visione, evitando la ghettizzazione. Una lettura della vita in verticale produce disparità insanabili. 95 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 96 4 L’UMANITÀ DELLE STORIE DI VITA 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 Lettera a Giulia – Cristina e Alessio Di Renzo Mia sorella Elisa – Lucia Valera Lettera al CEPIM – Piero Demetri Brani tratti da “L’altra faccia della diversità”, Euroedizioni Torino, 2000 – Stefano Conforti Mi racconto – Paola Bovetti 4.1 LETTERA A GIULIA Cristina e Alessio Di Renzo Cara Giulia, incontrarti è stato come un fulmine a ciel sereno, conoscerti sta divenendo l’esperienza più arricchente della nostra vita. Mai avremmo pensato che un bambino così piccolo potesse provare tanto dolore, mai avremmo pensato che proprio a nostra figlia sarebbe toccata questa sorte. Eppure eccoci qua, dopo tre anni, a guardarti sempre più stupiti per i miracoli che compi, per la voglia di vivere che nonostante tutto coltivi. Quando sei nata nessuno credeva che gliel’avresti fatta, forse neanche tu. Quel respiro così leggero, così affaticato che a volte si interrompeva, ci faceva capire che ancora dovevi scegliere se vivere o no. E dopo mesi di crisi respiratorie giornaliere, di visi impotenti dei dottori, lacrime di alcuni di loro e l’impossibilità di prenderti in braccio per la posizione che il tuo piccolo corpicino prendeva, eravamo disarmati e convinti che c’era ben poco da fare. Sinceramente non sapevamo più se desiderare che tutto questo continuasse o che questa stupida fine arrivasse il prima possibile per risparmiarti la tua strana e dolorosa vita. E quando sei tornata per la seconda volta dal reparto di rianimazione dopo lo svezzamento dalla macchina che ti teneva in vita, proprio in quel momento mamma ha deciso di prenderti in braccio, nonostante che i medici glielo avessero sconsigliato dato il dolore che provavi nel muoverti. Aveva deciso, papà con lei, di smettere di piangere e dare a te per quel poco tempo che rimaneva, due affettuosi e dolci genitori come tutti i bambini meritano. Incredibile pensarci ma da quel giorno non hai più avuto una crisi respiratoria o cardiaca e sei rifiorita. 96 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 97 Tu hai scelto di vivere! Noi siamo rifioriti con te. Chiara, la tua sorellina che aveva tre anni, ti veniva a trovare all’ospedale e ti salutava dalle vetrate poiché non era concesso entrare se non ai genitori. A volte però di nascosto venivamo tutti e tre, papà, mamma e Chiara, la sera dopo l’orario di visita e i dottori e le vigilatrici facevano un preziosissimo strappo alla regola per farci entrare e farti dare un trepidante bacio da tua sorella che non vedeva l’ora di prenderti in braccio. La scelta coraggiosa di muoverti e trattarti del fisioterapista Mario del Regina Margherita, nonostante il dolore che provavi, era in contrasto con la tentazione di molti nel fare nulla, ma il coinvolgimento e la costanza con i quali lo faceva sono stati determinanti sia allora che per il tuo futuro. Ci ha insegnato come muovere le tue piccole braccia, gambe e piedini e lo abbiamo fatto per tutto questo tempo dopo che sei tornata a casa. Cara Giulia tutti noi da sempre abbiamo il desiderio di capire che cosa ci facciamo in questo mondo e perché accadano certe cose, forse per alcune c’è un motivo, per altre no e per la maggior parte delle volte lo capiamo dopo tanto tempo. Non puoi fare quello che fanno gli altri o meglio non puoi farlo come gli altri, ma abbiamo visto che hai una fantasia incredibile e delle risorse che ci lasciano ogni volta sbalorditi. Quando sarai arrabbiata con il mondo intero perché ti sentirai diversa, noi saremo lì e cercheremo di comprendere insieme che tu come gli altri devi darti da fare per cercare quel senso della vita che tutti cercano e che tu, come tutti gli altri, puoi trovare. Ricorda che sei stata scelta per custodire un segreto che pochi conoscono: per te sarà più facile, se vorrai, capire ciò che è essenziale e ciò per cui “vale la pena vivere“. Per te nulla è scontato, tutto è da conquistare… È questo che dà sapore a ciò che ti circonda e ti rende così straordinaria. Questo, Giulia, è un dono d’inestimabile valore. Grazie piccolo angelo di avere scelto proprio noi! Ti vogliamo bene mamma e papà 97 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 98 4.2 MIA SORELLA ELISA Lucia Valera Mia sorella è stata molto importante per me sia dal punto di vista umano sia dal punto di vista relazionale; infatti è la sua presenza che mi ha permesso di diventare la persona che oggi sono. Io le sono stata sempre vicina e presente con i miei genitori aiutandoli nel crescerla ed ho cercato sempre di essere di ausilio per loro e per lei. I miei genitori hanno saputo solo alla nascita la sua patologia di spina bifida e, anche se avevo solo 6 anni, da subito ho sentito di dover affiancare mamma e papà. Mia sorella mi ha aiutata ad approcciarmi alla “diversità” di molte persone, per cui mi sono sentita di impegnarmi nel volontariato dell’associazione “Spina bifida” che abbiamo fondato insieme con altre famiglie. Per me aiutare gli altri è una fonte di energia inesauribile: mi permette di vivere bene e a stare meglio con me stessa. Quotidianamente abbiamo incontrato difficoltà, soprattutto nell’approccio con le istituzioni scolastiche e sanitarie: questo perché, anche se esistono leggi che prevedono la tutela delle persone disabili, spesso le istituzioni e i diversi uffici competenti non forniscono le informazioni sui diritti del disabile: è sempre la famiglia che deve conoscere per conto proprio le leggi e deve spingere e sollecitare per ottenere gli eventuali benefici. In questi anni ho vissuto molte difficoltà relazionali con i parenti che si sono staccati ed allontanati a causa della disabilità di mia sorella; mi sembra che spesso prevalga il pregiudizio sulla disabilità, per cui la famiglia viene messa da parte e si evita di frequentarla per non vivere il disagio. Invece personalmente ho avuto sempre amici che mi hanno supportata e talvolta dicono di ammirarmi, sia per ciò che faccio con mia sorella, sia per il mio impegno di volontariato con i disabili con patologie diverse. A chi si trova a dover affrontare una disabilità mi sento di dire di non abbattersi, di non far prevalere l’opinione comune, poiché queste persone sempre danno tanto e sono una sorta di scuola e di insegnamento per chi sta loro vicino. Mia sorella, che oggi ha 15 anni, è una persona simpatica, affettuosa e dolcissima, che vive serenamente la sua disabilità. Pur conoscendo molto bene la sua patologia, non si è mai sentita però “diversa”; sente il bisogno di stare con gli altri bambini e ragazzi che hanno 98 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 99 il suo stesso problema e anche riesce ad interagire con i ragazzi della sua età cosiddetti “normodotati”. L’abbiamo sempre spinta a partecipare a tutte le iniziative scolastiche, nonostante le sue continue esigenze di cure infermieristiche. Con la presenza della mamma ha potuto partecipare anche alle gite ed uscite scolastiche e la sua situazione non ha mai pregiudicato la sua felicità. Bisogna stimolare sempre le persone disabili a condurre una vita il più autonoma possibile, perché non debbano dipendere eccessivamente dalla famiglia. 99 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 100 4.3 LETTERA AL CEPIM Piero Demetri Caro Cepim, sono passati molti anni da quando la prima volta ho incontrato Te e tutti coloro che fanno sì che Tu esista. Era, più o meno, il novembre del 1989. Ed era certamente pomeriggio. Sono entrato in uno strano tunnel di cemento, l’ho percorso quasi tutto (ho sobbalzato all’abbaiare di un grosso cane) ed ho varcato una soglia che, anche a distanza di anni, mi evoca amicizia, gioia, impegno e crescita ogni volta che l’attraverso. E così è cominciata un’esperienza che è germogliata, si è trasformata, mi ha visto protagonista con un impegno e con competenze diverse, ma è sempre stata caratterizzata da qualcosa di straordinario: il desiderio e la consapevolezza, da parte di tutti, di essere frammento di una crescita entusiasmante e di un cammino, fatto di piccoli passi, che porta lontano. Un detto orientale recita che “anche un cammino di mille chilometri comincia con un passo”. E Tu, Cepim, non hai mai avuto timore di fare questo passo. Ogni volta che ai volontari o ai ragazzi Down è venuta un’idea, ti sei sempre dimostrato disponibile a sostenerla. So bene che a volte ti è costato fatica e preoccupazione, e di questo ti voglio ringraziare. E ti sono anche riconoscente per un po’ di …cosucce che porto con me nello zainetto della vita di tutti i giorni, che tu hai contribuito a preparare! Grazie per il coraggio che dimostri credendo nella forza delle persone e nella loro capacità di coagulare energie per produrre strabilianti cambiamenti. Grazie per l’opportunità che offri ai volontari e ai ragazzi Down di sperimentarsi quotidianamente con la responsabilità. Anche grazie a Te ho imparato che essere responsabili significa innanzitutto essere consapevoli di dove si è, con chi si è, e cosa si sta facendo; e che assumersi un impegno significa esserci …dall’inizio alla fine. Da quella prima camminata nel tunnel di cemento abbiamo cominciato un percorso comune, Tu, io, i ragazzi Down, i volontari: siamo riusciti a tenere tutti lo stesso passo e a raggiungere insieme le mete prefissate. È vero, i miei amici Down hanno bisogno di più aiuto, di più tempo, di più fatica e di più impegno per raggiungere quegli obiettivi che le persone “normali” ritengono.. “obiettivi normali”, ma mi hanno insegnato una strategia preziosa. Per quanto siano grandi le 100 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 101 difficoltà, per quanto sia gravosa la vita, per quanto sia talvolta complicato anche fare un piccolo passo, c’è sempre un modo per riuscirci: fare del proprio meglio sorridendo al mondo. E mi hanno anche insegnato a costruire relazioni intessute di scambio e di ascolto, a superare la frenesia del fare e del dare, a sintonizzare il passo con chi cammina insieme a te. Ti saluto col cuore e con i versi di un poeta giapponese che rendono bene l’idea di come si .. cammina al CEPIM. “Molti sono i sentieri ai piedi della montagna; una volta in vetta, tutti vedono la stessa luna” Piero 101 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 102 4.4 BRANI TRATTI DA “L’ALTRA FACCIA DELLA DIVERSITÀ”, EUROEDIZIONI TORINO, 2000 Stefano Conforti Mi chiamo Stefano Conforti e sono un ragazzo Down Sono nato il 15 maggio del 1979, e alla mia nascita i miei genitori mi hanno fatto fare molte visite. Dentro di me non capivo il significato di queste visite, avevo dei sospetti e delle preoccupazioni. Per queste visite dovevamo andare spesso a Milano, perché lì c’era lo studio di uno specialista di psicologia che conosceva molto bene la formazione di certi bambini. Allora ho capito che sono sotto la sindrome di Down. E ho pensato che me ne importa di essere diverso? I o sono come tutti gli altri, con delle difficoltà come tutti i cittadini. Ma io non credo di essere Down come gli altri pensano i Down, perché molte cose che faccio non tutti le possono fare. Come hobby mi piace moltissimo dedicarmi a lavori extrascolastici, perché mi sembra di essere già nel mondo del lavoro. Per chi non mi conosce vorrei dire che sono un ragazzo molto gentile, disponibile a dare una mano ventiquattro ore su ventiquattro. In seguito alla mia storia vorrei raccontare qualcosa del mio passato. Nel mio passato ricordo i primi passi, i primi dentini. Me li ricordo perché è mia madre che me li racconta, allora penso di ricordarmeli. Solo una cosa ricordo molto bene, che è quello di quando portavo il carretto marrone con il manico blu. Appena sentivo delle discussioni a voce alta io piangevo. Io volevo essere il punto dell’attenzione. Ancora adesso voglio esserlo ma poi con il passare del tempo e degli anni l’ho capito. Con la mia famiglia mi trovo benissimo. Con mamma mi diverto, perché quando recita la parte della comica lo fa troppo bene e la sera è tutto un via vai. Al mattino io sono la “volpe” mezzo addormentata. Dopo essermi vestito devo aspettare mamma gatto che va a caccia dei pezzi sparsi per casa. Il gatto si chiede perché non li trova, così chiede alla volpe se è possibile cercarli insieme. Con papà vado d’accordissimo perché ci piace parlare su temi quotidiani. L’handicap è un disagio Quando la persona normale parla e discute con una persona disa102 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 103 bile si sente spesso in difficoltà, perché non sa quali parole usare. L’handicap è un disagio, ma la persona che lo porta vale come tutte le altre persone normali. A una persona disabile non bisogna dire che ha difetti anche se ha difficoltà, ma bisogna farla sentire sicura, perché se è sicura di farcela ce la farà sicuramente. Non bisogna mai sottogiudicare una persona diversa. È bello che ci sia la diversità, perché se no saremmo in una uguaglianza di persone e di cose. Tra tutte le cose che mi piace fare Tra tutte le cose che mi piace fare c’è di andare con Vittorio a fare i seminari di aggiornamento per gli insegnanti, perché mi servono moltissimo. Possiamo dire che li vivo personalmente e più ne faccio e meglio sto. Quando ho iniziato a fare il primo seminario ho provato una tale emozione che sentivo il cuore che mi frullava dentro. Allora mi sono detto “buttiamoci, devo dare il meglio di me stesso” e mi sono messo a parlare. Voglio dire che mi sono sfogato a tutto andare e non mi fermavo più. Allora è intervenuto Vittorio per farmi smettere. Da quel giorno sono diventato più disinvolto nel parlare, perché ho fatto pratica. Questi incontri mi servono moltissimo perché mi lascio coinvolgere dalla parte del collaboratore. Io sono quello che rappresenta in generale i Down e vorrei che gli educatori mi considerassero un tecnico della sindrome di Down. I Down non devono pensare troppo alla loro sindrome, ma devono pensare a fare tutte le cose che fanno le persone non Down, cioè normali. Il primo consiglio è questo: siamo tutti persone e ognuno di noi deve essere trattato come persona. Così, se io voglio aiutare un Down non devo pensare che è Down ma persona, con la sua personalità, con un carattere e tante capacità. Una persona Down deve essere considerata una persona normale. M’illumino come un fuoco M’illumino come un fuoco quando ti guardo e ti sorrido nella gioia. 103 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 104 4.5 MI RACCONTO Paola Bovetti D. Vuoi presentarti? R. Sono Paola Bovetti figlia di Giorgio Bovetti e Marina Raviola. Ho 23 anni e sono nata a Carmagnola il 23/09/1982. D. Perché vuoi parlare della tua vita? R. Voglio che le altre persone mi conoscano molto di più perché sono Down e mi piace moltissimo anche se faccio molta fatica ad imparare. D. Comincia pure a raccontarti. R. Mia mamma e mio papà dicono che sono loro che volevano farmi nascere ma non è vero. Quando ero nel cielo con Gesù, ho guardato giù e ho scelto Giorgio e Marina perché erano molto ma molto belli e ho scelto di andare nella pancia di Marina perché volevo veramente loro come genitori. Quando ero nella pancia nuotavo e stavo bene perché c’era l’acqua giusta. In realtà non volevo uscire dalla pancia di Marina ma mia mamma mi ha spinta fuori. Mia mamma mi ha detto che non stavo bene e mi hanno portata al Regina Margherita e, quando avevo due giorni, mi hanno operato perché nel duodeno non passava il mangiare. Sono stata due mesi in ospedale. Mi hanno tolto anche l’appendicite. Quando ero in incubatrice ero molto giù di morale perché pensavo alla mia famiglia che era fuori e tutti piangevano perché non volevano che io morissi. Sono andata nella casa in via Chiffi 46 nel 3° mese perché ero guarita. La casa di via Chiffi mi piaceva da morire e non volevo che papà la vendesse. Io dormivo nella camera con mamma e papà e mi sono divertita da morire. Era una casa facile che insegnava le cose senza fatica. Sono andata al nido, io piangevo e la mia tata Franca capiva sempre cosa volevo; era carina, quando la vedo ancora adesso le voglio bene. La scuola materna era bella, le maestre Margherita e Francesca erano brave e belle, Margherita stava con me quando mangiavo e Francesca mi faceva dormire e mi teneva per non farmi cadere e sapeva sempre quando dovevo fare la pipì. Quando avevo 7 anni sono stata iscritta alla scuola elementare. La mia maestra Paola Raimondo è una persona molto simpatica e 104 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 105 mi ha dato emozioni veramente grandi e forti. Quando eravamo appiccicate, dalla sua pelle arrivava alla mia il suo bene verso di me. Mi ha insegnato ad avere coraggio e la forza di andare avanti e anche a leggere, scrivere e contare. Paola Raimondo è veramente dentro di me perché mi ha fatto diventare molto più grande. Non ho imparato in fretta come i miei compagni perché facevo veramente molta fatica e i compagni erano antipatici e non andavamo d’accordo. Stessa cosa alle medie, loro ascoltavano le insegnanti e io non capivo cosa spiegavano e dicevano. Questo mi faceva molto arrabbiare. Con i compagni non abbiamo avuto nessun bel rapporto perché loro non riuscivano a spiegarsi con me. Una volta non mi hanno lasciato andare in gita perché mi hanno obbligato a rimanere a scuola a studiare per imparare ancora di più. Le medie sono state peggio delle elementari sia per gli insegnati che per i compagni. Io non ho avuto il modo di conoscere il loro carattere e non ci sono assolutamente nel mio cuore. La professoressa di sostegno mi rompeva perché non capiva le altre insegnanti e non mi ha insegnato nulla. Una volta sono stata male e mia mamma è venuta subito a prendermi. Dopo, quando non sopportavo più gli insegnanti e i compagni, che mi facevano sentire dentro che non valevo niente, facevo finta di stare male e mia madre veniva a prendermi a tutti i costi e mi portava a casa. A casa stavo bene perché mia mamma mi capiva al volo e io capivo quasi tutto e non facevo fatica. Alla scuola superiore Roccati è andata molto meglio. Ho avuto il modo di conoscere la scuola e conoscere gli insegnanti e avevo anche l’educatrice comunale che si chiama Cristiana Lisa. Cristiana ha conosciuto il mio carattere e io il suo. Mi ha fatto superare le difficoltà del posto e della gente nuova. Ha capito che quando ero bloccata immobile avevo parecchie paure e lei me le ha sciolte tirandole via da dentro di me, facendomi riprendere la vita durante lo studio della scuola. Quando non ce la facevo più mi portava fuori a riprendermi e poi tornavamo che ero di nuovo io come persona viva. In 2° superiore ero sciolta e libera di imparare e sono stata più brava che in 1°. In 3° è stato come la 2°, però, quando mia madre ha smesso di aiutarmi con la scuola, io mi sentivo come senza i vestiti e ho dovuto lottare da sola e rimboccarmi le maniche fino al collo, ho pensato che non avevo più la mamma, mi sono fatta coraggio, ho dovuto andare avanti da sola e piano piano sono riuscita. In 3° ho fatto l’esame di qualifica molto bene ma con tanta fatica. La 4° è stata più facile della 3° perché ho imparato a ragionare da sola e Cristiana mi ha aiutato a ripetere tante volte le lezioni così ho preso voti molto più alti. 105 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 106 Quando facevo la 5°superiore gli insegnanti mi hanno dato la capacità di poter andare avanti nello studio ma ho dovuto lavorare più tanto possibile per preparare l’esame di maturità. Ho sudato novantanove maglie e le mutande e i pantaloni fino a quando ero veramente preparata per fare l’esame di Maturità. Il 20 dicembre del 2002 Cristiana Lisa mi ha detto “Io me ne vado”, io ho pianto per 15 giorni. Al suo posto (il suo posto è sempre suo) è venuta Simona Giovine, io non sapevo nulla di lei, io vedevo Simona veramente brutta, una vecchia con i capelli bianchi. Mi è venuta voglia di scappare; Cristiana è venuta vicino a me e mi ha detto: “Fermati, non è una persona pericolosa, ti aiuta”. A casa ho detto a mia mamma che Simona era brutta e vecchia e mia mamma ha detto: “Aspetta, vado io a vedere com’è e poi ti dico qualcosa.” Con mia mamma ho visto che Simona non era tanto brutta, ma volevo Cristiana e non lei. A gennaio, tutte le cose che chiedeva Simona, io non volevo dargliele e rispondevo sempre e sempre “No, no e no.” A febbraio ho cominciato a conoscere il suo carattere e non mi faceva più paura. Un giorno la professoressa di Italiano ha detto “Paola Bovetti interrogata”, io sono scappata a piangere in bagno perché avevo paura. Simona, che mi aveva conosciuto dentro, è venuta da me in bagno e mi ha detto: “Esci, non serve scappare, ci sono io qui con te per affrontare insieme la difficoltà”. Il giorno dopo l’insegnante mi ha interrogato e il voto è nove, Simona era troppo sconvolta perché non pensava che io ero così in gamba. Quando ero nel periodo dell’esame ogni tanto andavo al mare con i miei genitori. Nel mese di giugno ho cominciato l’esame scritto, avevo assolutamente paura. Il primo giorno che avevo cominciato piangevo perché avevo veramente terrore di fare male l’esame ma non è andata cosi. Dopo la prova sono di nuovo ripartita per il mare per scaricare la tensione. Nel terzo giorno avevo fatto la prova di quattro materie. Il risultato delle prove scritte è stato 40 su 45. Il giorno dell’orale avevo dei parenti che sono venuti a vedermi per dirmi che ce la facevo a superare l’esame di maturità e c’erano anche Simona Giovine, Cristiana Lisa e Domenica Costantino (insegnante di sostegno). All’orale avevo paura ma c’è l’ho fatta. Il risultato finalissimo dell’esame di maturità è 90/100. Così la scuola è finita. Io piangevo perché non volevo uscire dalla scuola Roccati e perché io avevo avuto veramente un bellissimo rapporto con alcuni insegnanti che mi hanno dato emozioni fortissime e anche grandissime. Dopo ho continuato a piangere perché non volevo sentire la parola lavoro. Finita la scuola sono diventata veramente grande però avevo paura di non essere tanto capace e pronta a fare le cose degli adulti. Quando sono venute a casa mia Annarita e Tiziana dei servizi 106 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 107 sociali per parlarmi, io non ero proprio pronta a riceverle a casa mia perché non volevo sentire la parola lavoro ma Simona Giovine voleva stare vicino a me quando ero in difficoltà, ed è sta sempre appiccicata a me. Adesso che ho capito veramente cosa vuol dire la parola lavoro, voglio lavorare e ho solo più pochissima paura. Ho fatto un tirocinio di 6 mesi in una cooperativa dove protocollavo al computer la corrispondenza, era un lavoro impegnativo, ho usato tanto la testa per imparare e sono diventata brava. Dopo il tirocinio, la cooperativa mi ha assunto per l’inserimento dati nel computer. Da aprile sono a casa perché c’è crisi del lavoro. Sono molto dispiaciuta e anche arrabbiata nera, senza lavoro sto veramente male. D. Vuoi parlarmi del rapporto con i tuoi genitori? R. Ho avuto veramente un buon rapporto con mia madre da quand’ero piccolina. Mia madre mi ha insegnato parecchie e parecchie cose. Mia mamma non è perfettissima ma mi lascia fare quello che voglio. Quando ero più piccola mio padre voleva farmi fare quello che voleva lui, comandava e a me non piaceva per niente, mi voleva bene ma non capiva che avevo ragione io. Adesso il rapporto è completamente cambiato, io ho conosciuto lui come carattere e come persona, adesso mi piace molto, anche lui è cambiato, adesso mi lascia fare perché ha capito anche lui che ho 23 anni e sono capace di pensare con la mia testa e fare le cose da sola. La cosa che non mi piace è quando litigano perché ho paura che si separino come i genitori dei miei amici. Io non voglio rimanere da sola con una, li voglio tutti e due. D. Vuoi parlare dei tuoi amici? R. Gli amici servono assolutamente. I miei amici mi danno emozioni, alcune belle e alcune brutte. Mi fanno sentire allegra e mi danno un sacco di cose che i genitori non danno. Andare in giro con loro senza i genitori mi fa sentire adulta, è veramente bello perché, avendo un casino di amici, io sono sempre in giro a divertirmi. I miei amici quando mi vedono triste mi vengono vicino e mi chiedono: “Cos’hai?”. Io spiego a loro le cose che ho dentro e mi aiutano a tirarle fuori. Le mie cose intime le dico solo alla mia amica Simona Giovine perché è dentro il mio cuore, mi capisce sempre e mi aiuta. D. Come va con l’amore? R. Io sento l’amore dentro di me, nella mia parte intima. Voglio avere un ragazzo bello e innamorato, deve avere anche i soldi per vivere perché, quando non avrò più i miei genitori, da sola come faccio? Voglio avere anche una casa tutta per noi due. 107 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 108 Ho avuto 19 ragazzi ma non andavano bene per me e adesso sono da sola che aspetto uno che arrivi. D. Hai cominciato l’intervista dicendo che sei Down e che è bellissimo, mi spieghi perché? R. È bello perché io riesco a portare un peso in più degli altri. Perché ho dentro tante emozioni, e io sono la persona molto più importante e in gamba. Le persone che non sono Down vedono le cose ma non sono capaci di capire come me. Io sono Down e capisco gli altri al volo, gli altri non capiscono quello che sono io perché gli manca un cromosoma. D. Cosa pensi della vita? R. Vivere è veramente bello perché ho fatto tante cose prima e ne farò sempre parecchie, i momenti brutti passano da soli e ci sono molti momenti belli. D. Vuoi salutare? R. Saluto chi legge queste parole e sono contenta perché conosce me. Ciao a tutti da Paola Bovetti. 108 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 109 5 UNA FINESTRA SULLE RISORSE VICINE E LONTANE 5.1 5.2 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti disponibili sul territorio regionale – Federico Baldi La comunicazione è un progetto. Presentazione del CD ROM e del sito www.figliospeciale.it – Civico13 5.1 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti 5.1 UNA MAPPATURA DELLE OPPORTUNITÀ, DEI SERVIZI, DEGLI STRUMENTI DISPONIBILI SUL TERRITORIO REGIONALE Federico Baldi Il progetto Nascere bene per crescere meglio si articola in diverse azioni relative alla comunicazione della diagnosi di patologia durante la gravidanza o al momento della nascita di un bambino. L’azione di mappatura delle risorse si rivolge invece a tutti i bambini: siano essi sani o con disabilità, italiani o stranieri. La mappatura è contenuta all’interno di un CD (consultabile con il proprio pediatra) e all’interno di un sito Internet (consultabile invece da qualsiasi computer con un collegamento a Internet): www.figliospeciale.it L’idea e il suo sviluppo: cosa mappare? L’azione di mappatura è stata ideata per censire i servizi di supporto alle famiglie con bambini tra zero e tre anni (senza porre necessariamente l’accento sulla patologia). Le risorse prese in considerazione consistono pertanto in servizi di supporto alle famiglie; si tratta di opportunità, strumenti, servizi, che possono favorire la crescita armonica di tutti i bambini da 0 mesi a 3 anni, e cioè: • Il progetto “Nati per leggere” • Le ludoteche o gli spazi di gioco per bambini non iscritti al nido • Il C.E.D.- Consulenza Educativa Domiciliare (presente soltanto a Torino) • L’acquaticità • Il massaggio infantile • La psicomotricità • La musicoterapia • L’ortottica • Le associazioni di categoria • I gruppi di auto-mutuo aiuto 109 paideia ok 2-01-2006 • • • • 8:09 Pagina 110 I centri medici specialistici (soltanto per i pediatri) Le malattie rare Le sedi dei Servizi Socio-assistenziali e i loro indirizzi Internet Le sedi delle ASL piemontesi e i loro indirizzi Internet L’acquaticità, la psicomotricità e l’auto-mutuo aiuto non sono censibili per motivi differenti: • L’acquaticità esiste quasi esclusivamente a livello privato; • La psicomotricità nella sua valenza pedagogica (praticata nelle scuole) è legata a progetti, per cui non garantisce continuità nel tempo, mentre nella sua valenza sanitaria essa dovrebbe essere prescritta dal neuropsichiatra infantile, e spesso viene praticata presso un professionista privato; • L’auto-mutuo aiuto è una realtà la cui continuità è molto legata alla motivazione del gruppo, alla bravura del conduttore, al giovamento che ne traggono gli interessati. I gruppi di auto-mutuo aiuto pertanto nascono e muoiono facilmente. In questo caso ho riportato il riferimento del coordinamento regionale dei gruppi AMA. Associazioni: insieme alle associazioni sono state incluse alcune Fondazioni e Organizzazioni pertinenti. Una mappatura: per chi e perché? Nel momento in cui nasce un figlio, i genitori si trovano di fronte a necessità nuove, rispetto alla situazione precedente, che spesso fronteggiano dovendo contare sulle proprie uniche forze. Le difficoltà sono maggiori nei primi tre anni di vita del bambino, in particolare se i genitori sono stranieri. Quando il bambino ha una patologia grave, la situazione, oltre ad essere nuova, è anche straordinaria, come una lunga emergenza che ostacola la lucidità e la consapevolezza della situazione. Ogni aspetto della vita privata può stravolgersi o essere rimesso in discussione in modo molto più radicale che in una situazione di figlio in buona salute: dalla vita di coppia, al lavoro, al guadagno, al desiderio di avere più figli o di averli vicini, al mezzo di trasporto, all’autostima e alla gioia di vivere, alle attenzioni e preoccupazioni per il proprio figlio in ogni istante della giornata. L’idea della mappatura è nata per offrire ai genitori, ai pediatri, ai consultori pediatrici, alle comunità infantili e a chi in generale si occupa di infanzia, uno strumento per conoscere le opportunità offerte dal territorio (all’interno della Regione Piemonte), senza dover ricorrere a una molteplicità di ulteriori fonti o di consigli. Le fonti Il materiale è stato reperito interamente presso fonti autorevoli, ed 110 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 111 è stato integrato prevalentemente tramite il colloquio telefonico e i siti Internet. Di seguito sono riportate le categorie censite e le fonti di riferimento. Associazioni: Torino e Provincia: Centro per lo Sviluppo del Volontariato “Idea Solidale” di Torino; Altre Province: rispettivi Centri per lo Sviluppo del Volontariato. Elenco delle Asl: Regione Piemonte – Assessorato alla Sanità – Programmazione sanitaria Indirizzi degli Enti gestori dei Servizi Socio-assistenziali: Regione Piemonte – Assessorato alle Politiche Sociali Lettura - Progetto “Nati per leggere”: Regione Piemonte – Assessorato alla Cultura e all’Istruzione – Assessorato alla Sanità – Progetto Nati per Leggere Lettura - Cataloghi consultabili in Internet: Associazione Italiana Biblioteche Ludoteche: Area Minori dei singoli Comuni, contattati telefonicamente; siti Internet dei Comuni. Massaggio infantile: Associazione Italiana Massaggio Infantile (AIMI), Internet Musicoterapia: dott. G. Manarolo, Insegnante di Musicoterapia e presidente della Confederazione Italiana Associazioni di Musicoterapica (ConfIAM). Sostegno all’allattamento: Regione Piemonte (dott.sa P. Ghiotti, Responsabile del progetto “Tutela materno infantile”). I criteri del censimento La ricerca si è fondata sui seguenti criteri: 1. Territorio regionale: tutte le risorse censite hanno una sede, o operano, sul territorio della Regione Piemonte. Fanno eccezione: • alcune associazioni che si occupano di casi molto specifici e non trovano corrispondenti nell’ambito della nostra Regione (Es. l’Associazione “Risvegli”), presso la quale è possibile reperire materiale o informazioni a carattere molto specifico; • i centri medici ad alta specializzazione, sebbene l’Ospedale Infantile Regina Margherita compaia negli elenchi ministeriali per il trattamento di un notevole numero di patologie; • i link a particolari siti Internet (Es. Istituto Superiore della Sanità, Ministeri, ecc.) 111 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 112 2. Zero mesi - tre anni: la fascia di età presa in considerazione è il criterio che maggiormente restringe le maglie della rete e focalizza la ricerca su risorse che devono rivolgersi a bambini tra zero mesi e tre anni o ai loro genitori; questo criterio non esclude ovviamente dal censimento le risorse che si rivolgono a fasce di età più estese, ma devono comunque includere i primi tre anni di vita del bambino. Es. l’associazione CEPIM si rivolge a persone disabili senza requisiti di età, e offre servizi per i bambini tra zero e tre anni (massaggio infantile, logopedia, psicomotricità) o per i loro genitori (supporto psicologico, informazioni e orientamento). 3. Continuità: si sono riportate le risorse che garantissero una continuità nel tempo, non quindi progetti sperimentali o servizi vincolati alla volontà o competenza di un soggetto transitorio. Es. l’acquaticità è spesso legata alle competenze del soggetto gestore della piscina; se il soggetto cambia cessa anche lo svolgimento dell’attività di acquaticità. 4. Pubblico o associativo: le risorse consistono in servizi pubblici gestiti direttamente o mediante soggetti accreditati; oppure consistono in servizi offerti da associazioni non a fini di lucro. 5. Associazioni: le associazioni prese in considerazione sono iscritte in un elenco dei Centri Servizi per il Volontariato regionali, o nel registro della regione Piemonte e prestano servizi che rispettano i criteri sopraelencati. La realizzazione della mappatura Realizzare una mappatura di risorse significa prima di tutto individuare le fonti presso le quali reperire i dati. Il secondo passo consiste nel setacciare i dati trovati in base a determinati criteri, individuati a priori e scoperti durante il lavoro stesso di reperimento dati. In terzo luogo i dati devono essere trasformati in informazioni consultabili da persone con diverse esigenze. Tali esigenze possono essere o rilevate sul campo mediante il confronto con moltissimi genitori, o essere studiate a tavolino, un po’ aprioristicamente, in base però alla propria esperienza professionale e di vita. Quest’ultima è nel nostro caso la strada prescelta. I criteri di ricerca: come possono il pediatra o il genitore cercare una risorsa? I parametri individuati per la ricerca sono: • Geografici: è possibile cercare tutte le risorse disponibili per es. nella Provincia di Alessandria, o nel Comune di Omegna. • Per risorsa: cercare gli insegnanti di massaggio infantile. 112 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 113 • Per tipo di utenza: Sport-gioco; Riabilitazione/masaggio; Bambini in ospedale; Patologia/disabilità; Affidamento/adozione; Violenza/abusi; Madri/famiglie in difficoltà (comprese madri in difficoltà e in gravidanza, bambini con genitore in carcere, madri tossicodipendenti); Bambini in comunità; Stranieri. • Per patologia specifica: es. atassia, celiachia, diabete, o sindrome di Prader Willi. • Per settore d’intervento: Sanitario, Socio assistenziale, Informativo, Accoglienza e ascolto, Accompagnamento, Assistenza in ospedale, Attività ricreative e ludiche, Sostegno, Consulenza legale, Assistenza. • Per attività specifica: Es. Sostegno morale, Sostegno materiale, Sostegno psicologico; Assistenza domiciliare, Assistenza infermieristica, Assistenza in ospedale, ecc.; Gioco e animazione, Sport, ecc. Esaustività del censimento Ogni ricerca è già superata nel momento stesso in cui viene pubblicata: per motivi tecnici di trascrizione dei dati e di realizzo del supporto destinato ad accoglierli (es. cd e sito), per il fatto che la realtà è dinamica, e chissà che a qualche responsabile comunale dei Servizi per minori con cui ho parlato non sia venuta l’idea di attivare una ludoteca proprio dopo aver saputo di questa mappatura…, per motivi di maturità dei tempi (mi è parso per es. che la musicoterapia, il massaggio infantile e la psicomotricità stiano diffondendosi rapidamente). Non potrei nemmeno dire di essere arrivato a tutte le risorse attualmente disponibili, anche se credo che l’errore in questo caso sia di dimensioni trascurabili. Laddove è stato possibile, si è data al cittadino la possibilità di aggiornarsi autonomamente, indicandogli anche la fonte dinamica delle informazioni: per fonte dinamica intendo un riferimento che si auto-aggiorna: per es. il sito Internet gestito direttamente da chi coordina un servizio (es. il sito regionale di “Nati per leggere” o le pagine dei Servizi per minori dei siti comunali). NB: Alcune risorse sono costituite da collegamenti Internet ad archivi già esistenti. Laddove è riportato il collegamento Internet di un archivio curato da Enti o Istituzioni la responsabilità di curare la freschezza delle informazioni riportate è direttamente della fonte curatrice. Due avvertenze importanti Mi premono due precisazioni che ritengo opportune, sia per l’essere un genitore, sia per il mio lavoro all’interno dei Servizi. La mappatura offre una panoramica di risorse. 113 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 114 Occorre però tenere presente che: 1. I ritmi della vita oggi sono eccezionalmente veloci e l’impegno richiesto per sostenerli è notevole, spesso eccessivo. I bambini ci riportano ai ritmi reali ai quali sono adatti il nostro cuore, il nostro corpo, la nostra velocità di pensare, le nostre capacità sensoriali o di concentrazione e in particolare la possibilità di vivere le emozioni, almeno con loro e all’interno della nostra famiglia. Esiste il rischio concreto di coinvolgere anche i nostri figli in ritmi eccessivi, iperstimolandoli da un lato e trascorrendo in definitiva meno tempo con loro, quando siamo ormai troppo stanchi per dedicarvi le energie che vorremmo. Le necessità fondamentali dell’uomo, contrariamente a quanto si è pensato per molto tempo, hanno molto a che vedere con l’affetto e la possibilità di provare e di condividere delle emozioni. Il messaggio di questa mappatura non intende essere “Guarda quante cose puoi far fare a tuo figlio”, ma piuttosto: “Hai delle opportunità fra le quali operare una scelta per una crescita armonica di tuo figlio”. 2. A partire dalla comunicazione della diagnosi inizia un periodo che spesso non è fin dal principio un percorso verso l’accettazione e la consapevolezza, bensì l’inizio di un periodo di disorientamento, che credo assomigli molto a una sensazione quale avere continuamente il capogiro, o la terra che trema sotto i piedi. Di nessun passo si è sicuri, la lucidità può essere rara e breve. Tutto il mondo ruota e ruoterà a lungo intorno a nostro figlio. Esiste il rischio concreto che anziché fermarsi per alzare la testa e chiedersi che cosa sia davvero importante, si annaspi nella ricerca autonoma di un qualche servizio o terapia, o metodo che possa esternamente e miracolosamente cambiare le cose. In realtà è molto meglio individuare una figura (operatore sanitario o sociale) che realmente segua da vicino nostro figlio, ascoltando i genitori, all’interno di un progetto condiviso in primis dalla famiglia, e sia sempre al corrente di tutte le attività svolte e delle scelte compiute. Il messaggio di questa mappatura non intende essere: “Ci sono queste opportunità, provale tutte perchè probabilmente qualcuna sarà decisiva”, ma piuttosto: “Hai le seguenti opportunità: fai una cernita guidata da un regista competente e consapevole”. 114 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 115 5.2 LA COMUNICAZIONE È UN PROGETTO. PRESENTAZIONE DEL CD ROM E DEL SITO www.figliospeciale.it Civico13 La comunicazione è un progetto: L’origine di un progetto sono le domande. L’originale di un progetto sono altre domande. La comunicazione sarà di nuovo un progetto. Il nostro progetto è un esempio che cerca. La nostra comunicazione è un sogno che continua. Ad occhi aperti. Per vedere che c’è molto da vedere. Per vedere se c’è altro da vedere. Per vedere di vedere. Se. La differenza non c’è ma si vede. È uno sguardo d’insieme sulle opportunità e i servizi per neonati e bambini fino ai 3 anni. È una guida che non c’era, per orientare i nuovi genitori nel loro ruolo straordinario. È un augurio speciale, di prepararsi alle gioie che ogni figlio può far vivere. come spettatori con la voglia di emozionarsi come attori alla ricerca del meglio possibile. 115 paideia ok 116 2-01-2006 8:09 Pagina 116 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 117 117 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 118 6 6.1 DESCRIZIONE DEL PROGETTO DI RICERCA NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO ESTRATTO Fondazione Paideia Bando 2003 La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia. Titolo NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO Soggetto proponente Associazione CEPIM – Centro Persone Down di Torino - via Canonica, 4 Obiettivi La nascita di una vita è l’espressione più alta della creatività, al di là di qualsiasi connotazione psicofisica, etica, religiosa, razziale; mettere in condizione qualunque bambino di crescere il meglio possibile è il valore di civiltà più alto che il contesto sociale possa perseguire. Sono questi gli orientamenti che suggeriscono il presente progetto e che vogliono coniugare insieme il profilo degli interessi e dei bisogni emergenti nel rapporto “La fatica di crescere” con gli interessi e i bisogni che l’associazione CEPIM ha riscontrato nell’ambito della disabilità, in particolare in quello spazio che si situa tra l’informazione che viene data ai genitori ai quali viene diagnosticato o nasce un bambino disabile e l’emergenza successiva. 118 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 119 L’attività di oltre vent’anni del Centro ha evidenziato chiaramente come le strutture sanitarie ospedaliere e di territorio, così come gli specialisti, agiscono in maniera difforme davanti alla necessità di informare i genitori in merito all’eventualità della nascita di un bambino con deficit. Le informazioni sono vissute quasi sempre come insufficienti; spesso vengono pronunciate con garbo ma altre volte si abbattono come macigni, senza una particolare considerazione circa il coinvolgimento affettivo dei genitori, le loro attese, le aspettative, il loro bagaglio culturale, la loro sensibilità. Spesso le informazioni si limitano a riferimenti clinici che lasciano poco spazio alle domande; spesso definiscono quadri patologici limite che predispongono i genitori verso la disperazione, quasi sempre presentano le negatività anche in forma esasperata, più da manuale che non da realtà vissute. Invece ben sappiamo che negli ultimi anni si è fatta strada la cultura della perfettibilità dell’handicap, della diversità come valore, della “diversa abilità” come nuova prospettiva di riconoscimento delle potenzialità delle persone disabili. Il problema dell’informazione corretta esiste prima e dopo la nascita: prima coinvolge e determina la possibilità di scegliere secondo coscienza se proseguire la gravidanza, dopo coinvolge e determina la prospettiva di attivare la genitorialità nella maniera più conveniente. In “La fatica di crescere”, giustamente, si mette in evidenza il problema della comunicazione della diagnosi con affermazioni di pregio. Si legge: “Un evento di per sé non è positivo o negativo, lo è in relazione alle conseguenze che comporta: è evidente che la nascita di un figlio disabile per una famiglia è un fatto traumatico, doloroso e privo di senso. (…) una realtà, che trova inadeguati gli operatori ad affrontare le specificità di persone, a partire dal momento in cui un operatore sanitario si trova a fronteggiare il problema della comunicazione della diagnosi. Questione di fondamentale importanza, perché da tale istante si giocano le possibilità di una persona disabile e della sua famiglia di conoscere correttamente il ‘problema’ e le eventuali risorse esistenti.” In queste affermazioni sono sintetizzati esemplarmente i bisogni e gli interessi delle persone disabili e delle loro famiglie così come il CEPIM ha riscontrato e che sono la via preferenziale verso gli obiettivi individuati: definire il quadro relativo alla informazione diagnostica così come è perseguita nelle principali strutture sanitarie della provincia torinese. rilevare il vissuto di genitori di persone disabili in merito alla comunicazione della diagnosi. mappare le patologie che attengono alla disabilità e le risorse (associazioni, centri specialistici) presenti sul territorio provinciale così da dare una prima risposta all’emergenza. 119 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 120 Descrizione sintetica Il progetto si articola in due parti. 1° PARTE – L’INFORMAZIONE FASE A – Le strutture sanitarie ospedaliere e di territorio Indagine presso le strutture ospedaliere e le strutture sanitarie di territorio per verificare se esiste e quale sia la procedura di norma seguita per la comunicazione della diagnosi. L’elaborazione dei dati consentirà di verificare se la questione è affrontata in maniera pertinente e continua; quale sia, eventualmente, il vocabolario utilizzato e quali indicazioni vengono fornite per affrontare l’emergenza. FASE B – I genitori Intervista a genitori per rilevare le modalità di comunicazione della diagnosi. L’intervista segue uno schema prefissato ed è diretta a genitori con figli disabili delle seguenti fasce d’età: oltre 25 anni, tra 25 e 15 anni, tra 15 e 10 anni, tra 10 e 5 anni, tra 5 e zero anni. Hanno rilievo lo spartiacque degli anni 1977 – anno in cui la scuola apre definitivamente all’integrazione degli studenti disabili, e 1992 – anno in cui viene varata la Legge Quadro sull’handicap. Lo scopo è di rilevare se e come è cambiata l’informazione nell’arco di almeno 25 anni, confidando nel fatto –confermato peraltro da un’indagine preliminare- che permane “la freschezza delle emozioni, anche a distanza di anni” (da: La fatica di crescere): l’informazione della disabilità ha un così alto valore emotivo da scolpirsi irrimediabilmente nella memoria. Il campione dei genitori (va bene anche uno solo della coppia) dovrà prevedere presumibilmente, un numero di 20 per ogni fascia d’età, preferibilmente per più forme di disabilità, privilegiando quelle più evidenti, quali le sindromi genetiche oppure le cerebropatie quali esiti di malattie infettive durante la gravidanza o di traumi pre-perinatali. L’elaborazione dei dati fornirà un quadro di come e se è cambiata l’informazione nel tempo e, soprattutto, se e come sia cambiato il vissuto dei genitori; il che potrà evidenziare se si è modificato l’impatto dell’informazione sui neogenitori a conferma di una mutata considerazione sociale dell’handicap. Inoltre, sarebbe interessante rilevare come la comunicazione della diagnosi e la nascita abbiano inciso nella dinamica relazionale del nucleo familiare e nella famiglia allargata. 120 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 121 FASE C – I giovani • Indagine tra i giovani delle classi 4^ e 5^ delle scuole superiori e tra studenti universitari, per qualificare la loro scelta nel caso in cui fosse loro diagnosticato di attendere un bambino disabile. Lo scopo è di rilevare il vissuto dei giovani nei confronti della disabilità e quale sia l’incidenza dell’integrazione scolastica degli studenti disabili sulla loro prospettiva di genitorialità. Il campione degli studenti dovrà comprendere in ugual misura maschi e femmine distribuiti in classi di età equivalenti; si può ipotizzare un campione di almeno 400 giovani. L’elaborazione dei dati fornirà un orientamento in merito alle informazioni che i giovani hanno relativamente alla disabilità, di come sappiano calarsi nella prospettiva di genitorialità, di quale valore attribuiscano alla vita nel caso di diagnosi di disabilità, di come l’integrazione scolastica dei disabili abbia inciso nella loro considerazione sull’handicap. • Indagine tra le coppie giovani già con bambini normodotati che frequentano l’asilo nido e la scuola materna. Lo scopo è di rilevare il vissuto dei genitori nel caso in cui fosse loro diagnosticata l’attesa di un bambino disabile a fronte della situazione di normalità della loro famiglia, e quindi di accettare o rifiutare la “diversità” alla quale sarebbero esposti. La 2° parte del progetto si è modificata in itinere per privilegiare la mappatura dei servizi di supporto alle famiglie con bambini da 0 a 3 anni e inserire le relative informazioni nell’Agenda della Salute. Si riporta qui di seguito la ridefinizione degli obiettivi: 2° PARTE – Mappatura delle risorse del territorio 1° FASE – I criteri e le fonti Individuazione dei criteri che sostanziano e delimitano la mappatura in relazione all’obiettivo prefissato e le fonti presso le quali reperire il materiale. 121 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 122 2° FASE – Le risorse Indagine atta a rilevare le opportunità, i servizi, le strutture, le associazioni presenti sul territorio della regione Piemonte (ludoteche, massaggio infantile, psicomotricità, musicoterapia, gruppi di auto mutuo aiuto,...…) e a vagliarne l’aderenza ai criteri. 3° FASE – Gli strumenti Preparazione di una pagina da inserire nell’Agenda della Salute che la Regione Piemonte consegna a tutti i neogenitori contenente indicazioni pratiche sulle tipologie di risorse Messa a punto di un cd-rom e di un apposito sito internet per comunicare e rendere disponibile a famiglie, associazioni e professionisti del settore pediatrico la mappatura delle risorse. Lo scopo è di offrire ai genitori, ai pediatri, ai consultori pediatrici, alle comunità infantili e a chi in generale si occupa di infanzia, la possibilità di conoscere con mezzi semplici e in tempi rapidi le opportunità presenti sul territorio della regione Piemonte destinate a tutti i bambini da 0 a 3 anni. Elementi caratterizzanti e innovativi Ciò che caratterizza fortemente il progetto e gli attribuisce una grande valenza innovativa è l’estrema importanza che viene data alla comunicazione della diagnosi relativa all’attesa di un bambino con patologie e alle azioni che ne conseguono, sia da parte dei genitori sia da parte delle strutture sanitarie ed assistenziali. Prettamente collegato a tale aspetto è l’altro elemento innovativo costituito dalla mappatura delle patologie che si sono evidenziate nel territorio provinciale e dalle risorse associative/terapeutiche disponibili per le diverse specificità; questo al fine di affrontare le emergenze e così da consentire, da una parte, ai genitori di vivere la genitorialità con meno ansie e drammi rispetto al passato e, dall’altra, ai bambini di essere messi al più presto in condizione di evidenziare le potenzialità di cui dispongono per educarle ed indirizzarle al meglio. Da questi aspetti discende la possibilità di chiamare al confronto tutti gli attori interessati perché elaborino intese e promuovano una visione comune in favore della disabilità. 122 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 123 Destinatari primari Destinatari primari sono i bambini, perché abbiano la possibilità di nascere al seguito o accompagnati da una informazione che rispetti la loro dignità di esseri umani e che consenta ai genitori di operare scelte consapevoli. Destinatari primari sono anche i genitori, perché evitino di precipitare nella solitudine e nella disperanza per inserirsi nel circuito delle risorse, così da attivare al più presto il loro significato di genitorialità. Destinatari primari sono anche le strutture sanitarie nelle quali la nascita o la “non nascita” di un bambino disabile è un evento, perché si attivi la pratica della informazione giusta, che vada oltre la diagnosi e prospetti le potenzialità della crescita. Destinatari secondari Destinatari secondari sono le associazioni, le scuole, i centri d’intervento, gli specialisti, la società nel suo complesso. Territorio di riferimento La prima parte del progetto interessa tutto il territorio provinciale. La seconda parte interessa tutto il territorio regionale piemontese. Tempi di realizzazione 24 mesi. 123 paideia ok 124 2-01-2006 8:09 Pagina 124 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 125 125 paideia ok 126 2-01-2006 8:09 Pagina 126 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 127 127 paideia ok 128 2-01-2006 8:09 Pagina 128 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 129 129 paideia ok 130 2-01-2006 8:09 Pagina 130 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 131 131 paideia ok 132 2-01-2006 8:09 Pagina 132 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 133 133 paideia ok 134 2-01-2006 8:09 Pagina 134 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 135 135 paideia ok 136 2-01-2006 8:09 Pagina 136 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 137 137 paideia ok 138 2-01-2006 8:09 Pagina 138 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 139 139 paideia ok 140 2-01-2006 8:09 Pagina 140 paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 141 141 paideia ok 142 2-01-2006 8:10 Pagina 142 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 143 143 paideia ok 144 2-01-2006 8:10 Pagina 144 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 145 145 paideia ok 146 2-01-2006 8:10 Pagina 146 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 147 147 paideia ok 148 2-01-2006 8:10 Pagina 148 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 149 149 paideia ok 150 2-01-2006 8:10 Pagina 150 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 151 151 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 152 6.3 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO “Nascere bene per crescere meglio. Lezioni apprese, metodologie e percorsi da sviluppare nella comunicazione della diagnosi di disabilità” Il Convegno è organizzato dal CEPIM e dalla Fondazione PAIDEIA in collaborazione con l’Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte. Si svolgerà venerdì 20 gennaio 2006 presso il Centro Congressi Regione Piemonte, Corso Stati Uniti 23, Torino. Il Convegno si propone la restituzione dei dati emersi dal progetto di ricerca Nascere bene per crescere meglio, come punto di partenza e sollecitazione per dibattere le complesse problematiche relative alla comunicazione di diagnosi di disabilità prenatale e perinatale in vista di un preciso obiettivo: individuare linee guida e contenuti per un corso di formazione permanente su tale comunicazione, da destinare al personale sanitario della Regione Piemonte. Attraverso un approccio integrato e partecipato ci si prefigge di mettere a confronto tutte le parti interessate: non solo gli operatori sanitari e i genitori, ma anche i Servizi di territorio, l’associazionismo, la Scuola. È prevista infatti la partecipazione di ginecologi, ostetriche, neonatologi, neuropsichiatri, pediatri di base, riabilitatori (logopedisti, fisioterapisti, psicomotricisti) e di rappresentanti delle Scuole e delle Associazioni del settore . Gli interventi dei relatori, nella sessione plenaria del mattino, inquadreranno il tema della prima diagnosi di disabilità esplorato nelle sue diverse implicazioni scientifiche: bioetiche (Prof. Sandro Spinsanti, dirigente Istituto Giano di Roma per le Medical humanities), giuridiche (Prof. Luigi Citarella, giurista, membro del Comitato ONU per i diritti dei bambini), psicologiche (Dott.ssa Doriana Chiuchiù, psicologa, psicoterapeuta, AUSL Cesena), educative (Prof.ssa Paola Milani, pedagogista, Università di Padova), diagnostiche (Prof. Pier Paolo Mastroiacovo, pediatra dell’ICBD-International Centre for Birth Defeets di Roma). Seguirà una presentazione, da parte della Regione Piemonte, di dati e strategie future e la proposta del percorso assistenziale per il bambino con sindrome di Down. Successivamente il CEPIM illustrerà sinteticamente i risultati del progetto di ricerca. AI termine delle comunicazioni scientifiche, i partecipanti si confronteranno tra loro e con i relatori lavorando a gruppi nel pomeriggio, guidati da conduttori. Per questo Convegno è stata inoltrata al Ministero della Salute la richiesta di accreditamento finalizzata all’attribuzione di crediti formativi secondo il programma di Educazione Continua in Medicina. 152 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 153 6.4 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DEL CEPIM-TORINO – Centro Persone Down È un’associazione di volontariato fondata nel 1979 da un gruppo di genitori che, da una parte, volevano dare risposte ai bisogni e alle richieste dei loro bambini a fronte di una situazione istituzionale ancora poco organizzata sulle problematiche inerenti alla sindrome di Down e, dall’altra, pensavano di poter offrire la loro esperienza alle nuove coppie che si trovavano ad affrontare le difficoltà relative all’handicap. È iscritto all’Albo Regionale delle Associazioni di Volontariato dal 17 febbraio 1995. Fa parte dell’Unidown, associazione nazionale che riunisce associazioni di persone Down delle varie regioni d’Italia e della FISH Piemonte. La struttura dell’Associazione è costituita da: - Consiglio Direttivo composto da Presidente e da sei consiglieri - Collegio dei Revisori dei Conti composto da tre membri. - Consiglieri e revisori sono eletti dall’Assemblea dei Soci. Il numero dei Soci è attualmente di 162. Il CEPIM collabora con le strutture sociosanitarie e scolastiche, con gli Enti Locali, con tutte le realtà (associazioni, cooperative, enti) che si occupano di disabilità, con enti operanti nel settore della formazione professionale e dell’inserimento lavorativo, con l’Università. Le caratteristiche progettuali di base dell’Associazione sono le seguenti: • costruire percorsi operativi per tutte le persone Down che afferiscono all’Associazione, qualunque sia la loro età • evidenziare le caratteristiche e sviluppare le potenzialità della persona Down • favorire, mantenere ed incrementare competenze sociali ed abilità strumentali • valorizzare la dimensione sociale ed il valore produttivo individuale, anche al fine di un inserimento lavorativo • coinvolgere attivamente la famiglia nel progetto che interessa la persone Down in un’ottica di crescita comune • seguire sempre un’ottica integrazionale. Per i soggetti Down che frequentano il CEPIM, da zero anni a oltre 50, ogni anno vengono attivati interventi specialistici individualizzati (ad opera di tecnici: psicologo, pedagogisti, psicomotricisti, logopedista, insegnanti, musicoterapista) e inserimenti in laboratori. 153 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 154 I laboratori si suddividono in tre grandi raggruppamenti: - per bambini da zero a tre anni - per bambini da tre a quattordici anni - per soggetti ultraquattordicenni. I primi due raggruppamenti sono gestiti direttamente dai tecnici; il terzo è gestito da circa 150 giovani volontari sotto la guida di un coordinatore e con il supporto di un genitore del direttivo e dello psicologo. I laboratori interessano gli aspetti logopedici, motori, didattici, psicologici, cognitivi, di orientamento e di autonomia, di manipolazione creativa, di informatica, di teatro. Inoltre si organizzano uscite serali e campi estivi autogestiti. Per i genitori sono attivi: un servizio di consulenza individualizzato (particolarmente importante per i neogenitori di bambini Down) e gruppi di discussione su temi specifici. Una forte attenzione è stata posta, fin dall’inizio, alla formazione e all’informazione sulla sindrome di Down e, più in generale, sulla disabilità. Dal 1993 al 2003 il CEPIM ha organizzato seminari di aggiornamento per dirigenti scolastici ed insegnanti di tutti gli ordini di scuola. È presente al CEPIM un servizio di consulenza scolastica per gli insegnanti che seguono studenti Down. 154 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 155 6.5 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DELLA FONDAZIONE PAIDEIA La Fondazione PAIDEIA opera a livello regionale e nazionale per migliorare le condizioni di vita dei bambini disagiati, promuovendo iniziative e fornendo un aiuto concreto a chi è quotidianamente impegnato in questo compito, nei settori sanitario, educativo, assistenziale e ricreativo. Gli interventi della Fondazione si rivolgono sia ad organizzazioni pubbliche e private, sia a singoli casi individuali; sono guidati da una conoscenza diretta delle situazioni e da un’attenta valutazione delle necessità e dell’efficacia delle risposte. Nata nel 1993 per volontà di alcune famiglie torinesi e riconosciuta nel 1998 tra le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale, PAIDEIA rappresenta oggi una risorsa e un punto di riferimento per numerosi enti, comunità, associazioni e famiglie del territorio piemontese. Le attività della Fondazione sono suddividibili in più aree di intervento: • Attività ospedaliere – Progetti destinati a vario titolo a bambini malati ricoverati in strutture ospedaliere, come l’acquisto di macchinari specialistici pediatrici, finanziamento di borse di studio di specialità a favore di personale medico e paramedico, sostegno economico-organizzativo a favore di associazioni che operano in ambito ospedaliero, sostegno alla scuola media ospedaliera. I principali interventi realizzati a cui ha partecipato la Fondazione sono: il Lactarium dell’Ospedale S. Anna di Torino; il Reparto di Neonatologia Intensiva e Subintensiva dell’Ospedale S. Anna di Torino, il Centro Trapianti di Midollo Osseo dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino; il Laboratorio PCL3 per la manipolazione delle cellule staminali, per la cura delle leucemie infantili. • Attività assistenziali – Consistono nell’affiancamento in fase di studio, finanziamento e valutazione di progetti presentati da associazioni, comunità residenziali, centri diurni o cooperative che lavorano a favore di minori in situazioni di disagio; la collaborazione diffusa e costante con i soggetti afferenti al privato sociale mette la Fondazione PAIDEIA in condizione di potenziare interventi per aree di bisogno meno protette e quindi di promuovere microiniziative che, diversamente, rischierebbero di esaurirsi per mancanza di fondi, non per la perdita della funzione svolta. È in corso di realizzazione una struttura residenziale per l’ospitalità di famiglie con bambini affetti da patologie oncologiche: verranno costruiti 22 appartamenti ricavati dal recupero della ex stazione nord della monorotaia urbana di Torino (Italia ’61). 155 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 156 • Attività di sostegno – Interventi di natura economica o di orientamento a favore di nuclei familiari con minori in situazioni di difficoltà per malattia, disabilità o povertà socio-economica. Le segnalazioni provengono da ospedali o enti operanti in ambito sanitario, da enti privati operanti in ambito assistenziale o da servizi sociali di enti pubblici. Il lavoro di raccordo e di integrazione che si tenta costantemente di attivare, soprattutto per nuclei familiari in situazioni multiproblematiche, offre alle famiglie risposte non frammentarie, ma il più possibile risolutive. In alcuni casi, le richieste riguardano bisogni gravemente incidenti sulla sopravvivenza dovuti alla mancanza di risorse o di condizioni tali da garantire un livello minimo accettabile di vita; in altri casi sono domande tese a prevenire il disagio grave e l’emarginazione sociale conseguente all’insorgere di eventi eccezionali quali la malattia del genitore o del bambino o l’onere per cure o ausili non forniti dal Servizio Sanitario Nazionale. • Attività ricreative - culturali - socializzanti – Organizzazione e realizzazione di iniziative ludico-culturali a favore di bambini seguiti dalla Fondazione PAIDEIA nei vari ambiti di intervento. L’esperienza maturata nel corso degli anni ha evidenziato l’importanza di affiancare, alle attività assistenziali e di sostegno, momenti d’incontro e di gioco con i bambini e le loro famiglie (o con i loro educatori). Si è infatti sperimentato che la condivisione di tempi e spazi “lontani” da una quotidianità spesso gravosa consente una più rapida socializzazione fra portatori di bisogni differenti e articolati e la nascita di relazioni di mutuo aiuto. Ogni anno si realizzano soggiorni che variano nella durata dai tre ai quindici giorni ciascuno, in località di mare o di montagna da offrire a famiglie con bambini disabili o a intere comunità alloggio; gite di una giornata con mete di interesse culturale e ludico che siano coinvolgenti tanto per i bambini quanto per i familiari adulti. Durante ogni uscita ed ogni soggiorno la Fondazione coinvolge anche un elevato numero di volontari, proporzionato al numero di bambini presenti, che aiutano i genitori nelle mansioni quotidiane, facilitano la socializzazione e agevolano le relazioni di aiuto all’interno dei percorsi individuati nelle “attività di sostegno”. I bambini destinatari delle attività ricreative sono ospiti di comunità alloggio con i loro educatori, oppure utenti di centri diurni, oppure ancora appartenenti a famiglie o nuclei monoparentali in situazioni economiche precarie, di malattia o di disabilità segnalati dai servizi sociali territoriali di Torino o di consorzi in Piemonte, dai servizi sociali ospedalieri, da associazioni o fondazioni che operano in ambito assistenziale, da centri d’ascolto della Caritas o della S. Vincenzo, dalla Croce Rossa Italiana. 156 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 157 • Attività di ricerca – Finalizzate ad approfondire lo studio delle cause del disagio infantile e le risorse esistenti in Piemonte. Il rapporto sociale “La fatica di crescere”, pubblicato dalla Fondazione PAIDEIA nel 2002, ha permesso di definire uno scenario di riferimento, utile per la selezione e la valutazione degli interventi e per la definizione dei meccanismi di finanziamento di nuovi progetti. In base ai risultati emersi dal rapporto, la Fondazione ha promosso un bando dal titolo “La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia” al quale hanno partecipato soggetti del terzo settore ed enti pubblici. Sono stati finanziati sei progetti che abbracciano i diversi settori d’intervento della Fondazione PAIDEIA (povertà e assistenza, scuola, istruzione, cultura, salute, disabilità, adozione e affidamento, immigrazione e stranieri, attività ricreative). Organi sociali: Presidente: VicePresidente: Consiglieri: Renzo Giubergia Giuliana Argentero Maria Giovanna Roccia, Paola Marpillero, Daniela Argentero, Paola Giubergia, Bruno Argentero, Guido Giubergia Revisore dei conti: Roberto Stefano Moro Segretario generale: Fabrizio Serra Collaboratori: Marco Sobrero, Eleonora Salvi, Federica Liscio, Maria Gaglione, Ketty Brucato (Assistente Sociale), Dario Rei (Università di Torino), Roberto Maurizio 157 paideia ok 2-01-2006 8:10 Pagina 158 6.6 BIBLIOGRAFIA Battaglia A., Canevaro A., Chiurchiù M., Leone A., Pierro M.M., Sorrentino A.M., Vecchi M., Figli per sempre. La cura continua del disabile mentale, Carocci Faber, Roma, 2002. Buckman R., La comunicazione della diagnosi in caso di malattie gravi, Raffaello Cortina Editore, 2003. Conforti S., L’altra faccia della diversità, Euroedizioni, Torino, 2000. 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È stato come costruire un mosaico. Ciascuna ha messo a disposizione le sue tessere. Tutte le tessere servono, anche le più piccole e nascoste. Ci sono volute molte tessere per comporre il disegno. E molta pazienza, tutta quella che serve per scoprire l’armonia e la ricchezza della diversità. Grazie a Alessandra Audisio, Elena Banaudi, Maria Giovanna Brocchieri, Ketty Brucato, Armando Buonaiuto, Carola Carazzone, Lorenza Carelli, Paola Castagna, Enza Cavagna, Giulia Crosetto Scafa, Gian Carlo Daviso, Maria Federica Daviso Albert, Lucia Demetri Garassino, Giorgia Fenocchio, Mirella Flecchia Fornaro, Erica Fumini, Luca Giachero, Francesca Greco, Elena Jacomuzzi, Federica Liscio, Alessia Mariani, Paolo Pissia, Giovanni Porro, Stefano Porro, Davide Roccati, Eleonora Salvi, Fabrizio Serra, Marco Sobrero, Chiara Spione, Giovanna Spolti, Vittorio Venuti che hanno ideato, ragionato, discusso, consigliato, intervistato, imputato e analizzato dati, coordinato, scritto e…… camminato. Grazie a tutti gli intervistati – genitori, medici, ostetriche, infermiere, giovani coppie, studenti – che ci hanno offerto tempo, esperienze, informazioni, suggerimenti, racconti di vita. Grazie a tutti coloro che, nelle associazioni, negli ospedali, nelle scuole, nell’università ci hanno dato la possibilità di incontrarli. Un ringraziamento particolare all’Assessorato al Sistema Educativo e alle Politiche di Pari Opportunità del Comune di Torino per il contributo decisivo reso alla ricerca. 160