Ambulatorio di NEUROPSICOLOGIA
BAGLIORI
di MEMORIA
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Introduzione
Stiamo assistendo ad un progressivo allungamento della durata
della vita, e ad un invecchiamento della popolazione, che determina l’aumento delle malattie degenerative croniche e delle patologie
demenziali.
L’età fa aumentare il rischio di ammalarsi, ma non determina necessariamente la comparsa della demenza, che è sempre una patologia, e non una normale manifestazione del processo di invecchiamento; infatti, anche se con il passare degli anni le funzioni
cognitive possono declinare lievemente, questo non interferisce
con le attività e l’autosufficienza nel quotidiano.
La richiesta di aiuto e le problematiche che vivono i familiari di un
malato, ci hanno sollecitato a promuovere questo opuscolo.
L’obiettivo è di sensibilizzare sulla malattia per attivare le risorse
esistenti e ricercare risposte concrete alle necessità del malato e
delle famiglie.
Lo scopo principale dell’ opuscolo è di accompagnare e sostenere “chi assiste”, per rendere meno gravoso il lavoro assistenziale e per permettere al proprio caro di restare il più a lungo possibile
nel proprio nucleo familiare.
La demenza comporta un grande coinvolgimento emotivo a causa
del progressivo e inevitabile disgregarsi della personalità del paziente. La separazione dal proprio caro è spesso lenta e dolorosa;
talvolta la demenza mina la stessa dignità del paziente e mette a
dura prova le capacità psico-fisiche del care-giver (colui che si occupa del malato).
Questo opuscolo, vuole essere di supporto alle persone, che vivono con il paziente, tentando di fornire informazioni semplici, ma
utili alla comprensione e gestione della malattia.
Capire cosa significa “ammalarsi di demenza” permette di accompagnare meglio il proprio caro.
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Indice
PARTE PRIMA :
Che cos’è la demenza?
Pag. 4
PARTE SECONDA :
Quali accorgimenti il familiare può osservare per garantire
una miglior assistenza al proprio caro?
Pag. 6
PARTE TERZA :
La fatica dell’assistenza, il sostegno al care-giver
Pag. 16
PARTE QUARTA:
Servizi e strutture / Agevolazioni
Pag. 18
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PARTE PRIMA
Che cos’è la demenza?
E’ una malattia che colpisce il cervello, solitamente esordisce in
modo subdolo e ha un andamento progressivo, causa una compromissione delle funzioni cognitive (come la memoria, il ragionamento, il linguaggio, la capacità di orientarsi e di svolgere compiti
complessi).
Spesso, oltre ai sintomi cognitivi compaiono anche alterazioni della
personalità e del comportamento (come ansia, depressione, ideazione delirante,etc.)
Provoca, inoltre, una progressiva limitazione dello stato funzionale
del paziente ed è in grado di pregiudicare la possibilità del soggetto di vivere in modo autonomo.
Con la progressione della malattia viene infatti persa anche la capacità di svolgere attività più semplici come curare l’igiene personale, vestirsi, lavarsi.
Esistono diverse forme di demenza, che si distinguono in base
alla progressione della malattia:
4
•
Reversibili: i deficit sono secondari a malattie o disturbi a
carico di altri organi o apparati e con cure adeguate la persona può tornare al suo livello di funzionalità precedente.
Tale forma si presenta in percentuale ridotta.
•
Irreversibili: si distinguono in forme primarie e secondarie.
Le forme primarie sono di tipo degenerativo e includono la
demenza di Alzheimer, quella Fronto-Temporale e quella a
Corpi di Lewy.
Fra le forme secondarie la più frequente è quella Vascolare.
L’accertamento per individuare un deterioramento cognitivo coinvolge diversi specialisti (neurologo, geriatra, neuropsicologo, etc) e
più strumenti diagnostici (indagini strumentali, test neuropsicologici, etc.).
Spesso i primi sintomi della malattia possono sfuggire all’osservazione dei familiari oppure vengono sottovalutati, perché attribuiti
all’effetto della “vecchiaia”.
In realtà diverse difficoltà pratiche nel quotidiano sono da considerasi dei campanelli d’allarme:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
difficoltà nel ricordare soprattutto le informazioni appena acquisite;
disorientamento nel tempo e nello spazio;
problemi di linguaggio, difficoltà di espressione e/o comprensione; difficoltà di lettura e/o scrittura;
cambiamenti del carattere e del comportamento;
perdita di interessi,
Irritabilità, aggressività, isolamento;
difficoltà nel ragionamento, nel processo decisionale, nella
gestione di sequenze logiche durante l’esecuzione delle normali attività quotidiane;
difficoltà nel riconoscimento dell’uso consueto degli oggetti
confusione, instabilità, girovagare senza meta.
Il tempestivo riconoscimento della malattia migliora le possibilità di
intervento per una corretta ed efficace gestione del percorso di
malattia :
La demenza non è contagiosa e non la si eredita, vi può essere
una maggior predisposizione a svilupparla e non si conoscono le
cause precise.
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PARTE SECONDA
Quali accorgimenti il familiare può osservare per garantire una miglior assistenza al proprio caro?
Aiutare la persona a divenire consapevole
del proprio funzionamento
La consapevolezza di malattia varia da persona a persona e non è
stabile nel tempo. E’ importante aiutare la persona a conservare la
propria dignità.
Le persone colpite da demenza possono essere:
•
consapevoli delle proprie difficoltà
non è producente negare tali difficoltà (“Non è vero che non ti ricordi”, “Anch’io mi dimentico le cose”), perché il malato potrebbe
pensare che non lo si voglia ascoltare o che gli altri non lo capiscano
•
non consapevoli delle proprie difficoltà
per questa ragione i malati, nonostante manifestino condotte chiaramente errate, continueranno a sostenere di essersi comportati
bene e negheranno anche di fronte all’evidenza.
Per queste persone rendersi conto della propria malattia è impossibile.
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Che fare se :
∗
⇒
∗
sbaglia nell’esecuzione di facili azioni
non evidenziare gli errori compiuti, ma proporre compiti che è
ancora in grado di svolgere, in modo da gratificarlo e limitare le
occasioni di errore.
manifesta problemi di memoria
non pensare che non si impegnino abbastanza nel ricordare e
soprattutto non richiedere ulteriori sforzi
⇒ tentare di aiutare la memoria tramite appunti, calendari, agende
⇒ scrivere sui cassetti, scatole, armadi il loro contenuto, per facilitare la persona nel cercare e riporre gli oggetti
⇒ scrivere la sequenza delle azioni, in modo che sia più facile eseguirle.
⇒
∗
⇒
⇒
∗
propone “falsi ricordi”
non insistere per convincerla di ciò che è accaduto in realtà
non contraddire la persona, ma orientare la conversazione su
altri argomenti
pone richieste ripetitive
rispondere alla domanda o al discorso ed in seguito tentare di
orientare la conversazione su un altro argomento
⇒ proporre una attività che possa impegnare positivamente la
mente della persona
E’ importante capire se le richieste ripetitive sono legate ad uno
stato d’animo conseguente ad una situazione reale per poter agire
su di esso (es. ansia in relazione visita medica —>comunicare con
poco preavviso la data della visita).
⇒
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Sostenere l’autonomia della persona
A seconda del grado di inabilità, il ruolo del familiare può essere:
a) supervisore: la persona malata viene osservata mentre svolge
le attività quotidiane e il familiare interviene solo nei momenti di
difficoltà;
b) assistente: la persona malata non è più in grado di svolgere le
attività in autonomia, ma può farlo se qualcuno lo aiuta;
c) protesi: la persona non è più in grado di svolgere le attività ed il
familiare deve provvedere al suo posto.
Atteggiamenti utili :
♦
permettere alla persona di svolgere le attività che è ancora in
grado di fare;
♦
rispettare i suoi tempi e i suoi ritmi;
♦
tollerare qualche piccolo errore, se non è pericoloso.
♦
nel caso in cui sia necessaria assistenza,:suddividere le azioni complesse in sequenze semplici da svolgere insieme.
Ad esempio, se il malato non è più in grado di vestirsi da solo, si possono usare alcuni accorgimenti, come sistemare gli indumenti nell'ordine in
cui li deve indossare, semplificare la scelta dell'abito tra due sole alternative, lasciare nell'armadio solo gli abiti adeguati alla stagione, suggerire a
parole la sequenza giusta con cui indossare i vestiti, etc.
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Nel corso del tempo possono manifestarsi difficoltà a livello motorio, nella deambulazione, nell’orientamento e nelle attività quotidiane come l’alimentazione e l’igiene personale.
In tutti i casi è bene creare facilitazioni:
♦
fornire appoggi sicuri per gli spostamenti ed eliminare eventuali “barriere”
♦
aiutarlo nel soddisfacimento dei bisogni quotidiani come la
preparazione del pasto di cui potrebbe dimenticarsi o i gesti
utili per mangiare, etc.
♦
semplificare e anticipare (quando necessario) le azioni legate
all’igiene e alla cura personale, eliminando dalla stanza da
bagno oggetti inutili e /o pericolosi; proporre vestiti semplici
da indossare
♦
in casa eliminare i possibili ostacoli, se necessario scrivere
sulle porte o disegnare sulle porte la funzione della stanza,
eliminare le chiavi dalle porte, evitare possibilità di uscita e di
scavalcamento
♦
fuori casa fornirlo di riconoscimenti (documenti o braccialetto
con riferimenti)
♦
mantenere le abitudini consolidate, la normalità quotidiana e i
ricordi (fotografie, cartoline, musiche, canzoni, etc.)
♦
mantenere un’attività motoria modesta (es. passeggiate) che
facilita lo scarico di tensione, il riposo notturno e il benessere
fisico generale.
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Conservare una buona comunicazione
Il linguaggio verbale e non verbale è importante perché produce
nel paziente sensazioni positive e negative ed influenza le sue reazioni.
Indicazioni utili:
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•
il nostro linguaggio gestuale (occhi, bocca, testa, etc) deve
corrispondere a quello verbale. Il linguaggio non verbale è
compreso anche quando non comprende quello verbale
•
parlate al paziente lentamente e con frasi brevi, parole semplici, tono chiaro e pacato
•
essere sempre sicuri che il paziente abbia capito ciò che gli è
stato detto
•
spiegare sempre ed eseguire 1 ordine alla volta
•
non sottolineare gli errori
•
mantenere il senso dell’umorismo
•
toccare il paziente lievemente per mantenere il contatto senza essere intrusivi
•
non stare troppo vicini al paziente
•
iniziare l’azione che il paziente deve compiere per favorirne
l’esecuzione su imitazione
•
sottolineare con un bene l’azione che il paziente fa
•
avere sempre contatto visivo con il paziente
•
richiedergli sempre quel che sa e può fare
•
sostenere il paziente con pazienza
•
rispettare tempi e rifiuti del paziente
•
evitare situazioni che possono generargli disagio, se accade
interrompere subito.
Aiutare il paziente a far buon uso delle abilità residue
mantenendo attiva la mente.
Alcuni principi generali per scegliere le attività da proporre al vostro familiare sono:
puntare su compiti che sono alla sua portata e che è abituato a
svolgere
•
cercare di far leva su ciò che interessa alla persona
•
le attività proposte devono essere piacevoli, non stressanti
•
non essere insistenti, non proporre queste attività come compiti obbligatori, non ricreare un clima da “interrogazione”, da
scuola
•
non commentare negativamente gli errori, valorizzare i risultati positivi
•
occorre alternare momenti di stimolazione ad altri di riposo.
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Esempi di possibili attività:
- Commentare articoli del giornale se la persona era abituata a leggerlo, non centrando la conversazione sul ricordo dei fatti, ma
chiedendo di esprimere un’opinione
- commentare vecchie fotografie
- raccontare eventi del passato
- svolgere attività domestiche (asciugare posate, piegare indumenti, cucinare insieme,etc.)
- ascoltare e/o cantare vecchie canzoni
- ballare
- recitare proverbi e filastrocche conosciuti
- giocare a carte
- fare settimana enigmistica e parole crociate
- guardare la televisione
- etc.
Guardare la televisione può diventare difficile :
• perché il ritmo dei programmi è molto elevato e comples-
so da seguire.
• per diminuzione dell’ interesse per la televisione
• per male interpretazione dei contenuti delle trasmissioni
(aspetti simil allucinatori, persecutori o paranoici).
Se invece la persona prova ancora interesse, può essere utile commentare insieme i programmi visti.
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Qualche suggerimento per meglio gestire
i disturbi del comportamento
Cosa fare in caso di …
Aggressività
−
Evitare di reagire con arroganza
−
Non rimproverarlo o punirlo
−
Reagire con calma
−
Individuare la causa
−
Rassicurare e confortare
Attirare la sua attenzione distraendolo
Se il paziente non si calma?
Tutelare la propria integrità
Per prevenire?
Favorire un ambiente familiare calmo e sereno e mantenere abitudini di vita consolidate
−
Agitazione e nervosismo
−
Evitare invio messaggi contradditori
−
Restare calmi
−
Lasciargli lo spazio per muoversi
−
Distrarlo proponendogli qualcosa che lo possa interessare
−
Introdurre alcune modifiche nella dieta del paziente se occorre
−
Introdurre piccoli cambiamenti nell’ambiente
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Paura ed ansia
−
Dimostrare comprensione per il suo stato d’animo
−
Rimuovere la causa o allontanare il paziente dall’oggetto ansiogeno
−
Ridurre al minimo le possibili fonti d’ansia cercando di mantenere inalterate le abitudini e l’ambiente del paziente
−
Dare conforto e rassicurazioni
−
Creare in famiglia un clima sereno
−
Fare una telecronaca di quel che sta accadendo intorno a lui
Apatia
−
Creare stimoli con cui svolgere attività che potrebbero interessargli
−
Trovargli attività piacevoli che è in grado di fare
−
Porre l’accento sui risultati raggiunti senza mai soffermarsi sugli
insuccessi
−
Rispettare i suoi ritmi
Deliri ed allucinazioni
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−
Distrarlo proponendo qualcosa da fare insieme
−
Eliminare dall’ambiente gli oggetti che ne possono favorire lo
sviluppo (es.specchi, statue,etc)
−
Cercare di rassicurarlo
Rispondere alle accuse con gentilezza
Collera
−
−
Allontanarsi per qualche secondo
−
Ripensare ai fatti accaduti prima dell’incidente
Vagabondaggio
E’ importante cercare di capirne la causa ...
Se è la noia…incrementate le attività ricreative che ne
attirano l’interesse-attenzione.
Se è la mancanza di esercizio fisico…proponete con
regolarità passeggiate
Se è la reazione al trasferimento in un ambiente nuovo…riorganizzate per quanto possibile l’ambiente con oggetti personali per rassicurarlo
Se è alla ricerca di qualcosa e/o di qualche persona del
passato rassicuratelo e circondatelo di foto ed oggetti familiari della sua famiglia. ...
−
−
Applicate una serratura difficile per scoraggiarne la fuga
Depressione
−
Comprensione ed amore
−
Impegnarlo in attività gradevoli e che riesca a fare
−
Fare in modo che parli spesso e/o stia anche in silenzio, ma con
i suoi amici
Comportamenti strani-imbarazzanti
−
Cercare di distrarlo
−
Allontanarlo con delicatezza dalla situazione imbarazzante
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PARTE TERZA
La fatica dell’assistenza, il sostegno al care-giver:
Alla diagnosi il familiare può reagire attraversando diverse
fasi:
Shock …il familiare si dice “perché proprio a me?”
Negazione…il familiare nega la possibilità che la malattia possa
“condizionarlo”
Accettazione…il familiare diventa consapevole dei cambiamenti
dovuti alla malattia e della necessità di riadattare l’organizzazione
della propria vita quotidiana.
Cosa comporta per il familiare l’accudimento del malato?
Il familiare è impegnato sia sul piano pratico organizzativo sia sul
piano emozionale.
In questa situazione è naturale che provi emozioni contrastanti:
16
∗
sensi di colpa (per i litigi, per aver perso la pazienza, per
aver provato rabbia quando il proprio caro gli abbia rivolto la
sua aggressività),
∗
rabbia-frustrazione (per i cambiamenti obbligati della propria vita, per essersi sentito solo),
∗
imbarazzo (per i possibili comportamenti inadeguati assunti
in pubblico dal proprio caro),
∗
paura (per quello che può accadere con l’avanzare della malattia… che si faccia male o ne faccia ad altri),
∗
sconforto (di fronte a situazioni difficili da gestire e /o che gli
facciano pensare di non essere più in grado),
∗
tristezza ed angoscia (risposta emotiva normale di fronte
all’esperienza di perdita)
Il rischio è l’esaurimento psico fisico del familiare.
Assistere una persona con demenza può portare al limite le risorse
emotive di qualsiasi individuo e possono insorgere sintomi ansioso-depressivi e disturbi somatici, che spesso limitano le capacità
assistenziali dei caregivers e contribuiscono a ridurre il tempo di
permanenza del malato nel nucleo familiare, accelerando il ricorso
all’istituzionalizzazione.
Cosa si può fare per restare in salute?
∗
riconoscere ed accettare i propri limiti
∗
mangiare in modo equilibrato
∗
riposare a sufficienza
∗
dedicare ogni giorno un po’ di tempo a se stessi
∗
se il carico emotivo-assistenziale diventa troppo gravoso, chiedere aiuto ed, eventualmente, un supporto psicologico
L’intervento psicologico può favorire lo sviluppo di strategie per diminuire i livelli di stress ed offrire un supporto finalizzato all’accettazione della malattia, all’elaborazione della modifica dei ruoli e
delle reazioni emotive (ansia, senso di colpa, depressione, rabbia,
imbarazzo, solitudine).
Tutto questo nell’ottica di migliorare la qualità di vita dell’intero nucleo familiare e favorire la permanenza del paziente nel proprio
domicilio.
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PARTE QUARTA
Servizi e strutture / Agevolazioni
Ambulatorio di neuropsicologia:
Nell’ASLTO4, presso il Servizio di Psicologia Ospedaliera è attivo
un ambulatorio neuropsicologico che si prefigge :
♦
valutazione del deterioramento
♦
eventuale supporto psicologico del soggetto nelle prime fasi
della malattia
♦
eventuale supporto del caregiver rispetto al percorso del proprio caro.
La prima valutazione per un’ipotesi diagnostica di demenza, cui
segue l'individuazione del percorso diagnostico-terapeutico ed assistenziale più appropriato, avviene tramite la prenotazione al Servizio di Psicologia - Ambulatorio di Neuropsicologia
(tel.0125 414034).
Da settembre 2014 l’ASL TO4 è stata inserita all’interno del
“Progetto Regionale per la Diagnosi Precoce della patologia di
Alzheimer e delle altre demenze ” e si avvale di una neuropsicologa che lavora in integrazione con l’ambulatorio di Neuropsicologia e l’ambulatorio UVA.
L’indicazione alla valutazione deve essere prescritta da uno specialista (es.neurologo, geriatra, etc.) o dal medico di base.
A seguito della diagnosi:
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♦
normalità cognitiva → non si procede
♦
situazione cognitiva borderline → monitoraggio a 6/12 mesi
da parte del nostro Servizio
♦
Deterioramento di vario grado → invio all’UVA
Riferimenti dell’UVA (Unità Valutativa Alzheimer) della nostra
ASL:
Sede di Volpiano tel. 011 9823720 /719
Sede di Ivrea tel. 0125 253849 (lun e gio 10:30-12 / 14-14:30)
L’Unità Valutativa vi accompagnerà nei passi successivi.
Invalidità civile
Agevolazio- Accompagnamento ni
Paziente affetto da
deterioramento
Ausili
Legge 104
Altro
.
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Ci auguriamo, con questa piccola iniziativa il raggiungimento da
parte dei caregivers di una maggior competenza ed efficacia nella gestione quotidiana del paziente a domicilio.
L’ opuscolo non può e non vuole essere documento esaustivo
ma si propone di contribuire ad un miglioramento della qualità di
vita del malato e della sua famiglia.
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