“È già troppo perdere la memoria e la capacità di fare qualcosa,
ma perdere anche i tuoi amici è veramente il massimo”
GLI AMICI SONO
IMPORTANTI
Come rimanere in contatto
con una persona amica che
ha la demenza
ITALIAN | ENGLISH
CAPIRE ALZHEIMER’S
EDUCARE AUSTRALIA
Are you a good friend to
someone living with
dementia?
ABOUT
ALZHEIMER’S
AUSTRALIA
Complete this self assessment and consider how
you can find ways to improve your friend rating.
1 Not so good to 5 Good friend
Alzheimer’s Australia is the national peak
body representing people with dementia,
their families and carers. Our vision is a
society committed to the prevention of
dementia while valuing and supporting
people living with dementia.
Alzheimer’s Australia provides information,
support, advocacy, education services and
programs to improve the lives of people
living with dementia.
I use positive and supportive language
1 2
3 4 5
I try new things to do
1 2
3 4 5
I use humour
1 2
3 4 5
I do not correct or argue
1 2
3 4 5
I am patient and flexible
1 2
3 4 5
I don’t ask questions he/she can’t answer
1 2
3 4 5
I am optimistic
1 2
3 4 5
I listen carefully
1 2
3 4 5
I allow my friend to talk about feelings
1 2
3 4 5
I compliment and congratulate
1 2
3 4 5
I am affectionate and caring
1 2
3 4 5
FIGHTDEMENTIA.ORG.AU
I treat my friend as an adult
1 2
3 4 5
NATIONAL DEMENTIA HELPLINE
I use common sense
1 2
3 4 5
I use familiar routines, regular visits
1 2
3 4 5
I am familiar with resources and support
1 2
3 4 5
(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, p152).
“It’s hard enough losing your memory and
abilities without losing your friends as well”
Alzheimer’s Australia is an advocate for
people with dementia, their families and
carers and encourages people with early
stage dementia, their families and carers to
share their voices and experiences and take
part in advocacy.
For more information about our services and
to find out how you can help us, visit
fightdementia.org.au or call the
National Dementia Helpline 1800 100 500
An Australian Government Initiative
1800 100 500
or via the
Translating and Interpreting Service
131 450
How to stay connected to a
friend living with dementia
CAPIRE ALZHEIMER’S
EDUCARE AUSTRALIA
Questo opuscolo è un’elaborazione preparata sulla
base del workshop Friends and Companions
(Amici e accompagnatori) – un’iniziativa lanciata da
Alzheimer’s Australia Vic, che un Trust ha
generosamente finanziato.
Desideriamo riconoscere il contributo delle seguenti
persone che hanno contribuito alla preparazione di
questo opuscolo: Linda Gordon, Denise Wissman,
Kath Harper, e tutti gli amici che in questo progetto
hanno condiviso con noi le loro storie ed esperienze.
Nomi e altri particolari che potrebbero identificare
qualcuno sono stati di proposito cambiati.
Clausola liberatoria:
Questo opuscolo è solo per fini d’informazione. L’opuscolo non intende
assolutamente dare consigli di natura medica. Alzheimer’s Australia e i suoi
dipendenti non si assumono nessuna responsabilità per qualsiasi errore o omissione
nei riguardi delle informazioni qui provvedute.
© Lynton Crabb Photography: fotografie a pag. 1, 2, 5, 14, 19
Altre fotografie: istockphoto
ISBN 978 1 921570 42 1
© 2012 Alzheimer’s Australia Vic ABN 14 6 71 840 186
REFERENCES
This booklet has been adapted from the Friends and
Companions workshop - a project undertaken by
Alzheimer’s Australia Vic which was generously
supported with funding from a Trust.
We would like to acknowledge the following people
who contributeed to the development of this book:
Linda Gordon, Denise Wissman, Kath Harper, and
those friends of the project who shared their stories
with us. Names and other identifying personal
details have been changed.
Disclaimer:
This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide
medical advice. Alzheimer’s Australia and its employees are not liable for any error
or omission in the information provided.
© Lynton Crabb Photography: photos p1, 2, 5, 14, 19
Other photos: istockphoto
ISBN 978 1 921570 42 1
© 2012 Alzheimer’s Australia Vic ABN 14 6 71 840 186
© Lynton Crabb Photography
Indice
Introduzione3
Cosa è una vera amicizia?
4
Quando una persona amica è diagnosticata con
la demenza
5
Fatti sulla demenza
6
Segnali e sintomi che spesso rivelano la demenza
7
Cose che val la pena ricordare
9
Quando avvengono dei cambiamenti
10
Comunicazione e contatti
11
Cosa fare e cosa non fare per comunicare con successo
12
Interessi13
Differenti livelli di partecipazione
15
Interessi da condividere con il tuo amico o amica
17
Suggerimenti per ottenere il massimo dalla tua visita
18
Bilbliografia
Scheda sul retro copertina
Riguardo a Alzheimer’s Australia
Retro copertina
Sei veramente un amico o amica
di qualcuno che vive con
la demenza?
nella scheda sul retro copertina
Capire e Educare
1
CONTENTS
Introduction3
What makes a good friend?
4
When a friend is diagnosed with dementia
5
Dementia facts
6
Common signs and symptoms of dementia
7
Helpful things to remember
9
When things change
10
Communication and connection
11
Do’s and Don’ts for good communication
12
Interests13
Different levels of participation 15
Interests to experience with your friend
17
Tips for making the most of your visit 18
References
About Alzheimer’s Australia Are you a good friend to someone
living with dementia?
back flap
back cover
inside back flap
Understand and Educate
1
2
Capire e Educare
2
Understand and Educate
INTRODUZIONE
L’amicizia è una cosa importante. Gli amici ci
aiutano a superare gli alti e i bassi in cui
incappiamo nella nostra vita. Gli amici ci
accettano come siamo.
Come possiamo mantenere questo legame
speciale quando una persona amica ha la demenza?
Come possiamo stare in contatto tra noi
significativamente e quali interessi possiamo
continuare a condividere tra noi?
Queste sono alcune delle domande importanti cui
questo opuscolo intende dare una risposta. Ci
auguriamo che le informazioni e i suggerimenti
contenuti in questa guida servino ad indicarti metodi
differenti ed efficaci tramite i quali puoi continuare a
rimanere in contatto con la persona amica,
imparando come puoi continuare a essere di
supporto a una persona amica che ha la demenza.
“Anche quando la mia amica incominciò a essere incerta di
come io mi chiamassi, lei ha continuato ad avere l’idea di
chi io realmente fossi e di considerarmi come una persona
veramente amata e ‘veramente importante’. Queste sono
state esattamente le sue precise parole durante la mia
ultima visita, rispondendo a un passante che chiedeva chi
fossi io.”
(Crisp, 2000, Keeping in Touch with
Someone who has Alzheimer’s, pag.4)
Capire e Educare
3
INTRODUCTION
Friendships matter. Friends help us
navigate life’s ups and downs. Friends
accept us as we are.
What can we do to maintain this special bond
when a friend is living with dementia? How
do we stay connected in ways that are
meaningful, and what interests can we
continue to enjoy together?
These are some of the important questions
this booklet aims to address. We hope the
information and suggestions in this guide
help you stay connected, as you discover
different and meaningful ways to be with a
friend living with dementia.
“Even when my friend became unsure of my exact
name, she still had a sense of my basic identity as a
much-loved and ‘very important person’. These were
her own words during my last visit to her in reply to a
passer-by who asked who I was.” (Crisp, 2000, Keeping in Touch with
Someone who has Alzheimer’s, p4)
Understand and Educate
3
COSA È UNA VERA AMICIZIA?
• Un buon amico ti accetta come sei
(non critica senza che ce ne sia motivo)
• Un buon amico ascolta
• Un buon amico si trova lì per te quando necessario
•
Con un buon amico puoi parlare di cose di cui non parleresti
con altri
• Tra loro gli amici buoni si rispettano come uguali
Probabilmente possiamo contare sulle dita di una mano le
amicizie che hanno le caratteristiche indicate sopra e che le
rendono così importanti per noi. Il bisogno di avere queste
amicizie veramente strette e speciali non diminuisce perché
ci si ammala. Infatti, è molto probabile che questo è proprio
il momento in cui maggiore è la necessità di avere amici.
Eppure, spesso la paura dell’ignoto o i cambiamenti che stiamo
attraversando interferiscono con la nostra capacità di continuare
le amicizie di un tempo.
A seguito della demenza ci saranno dei cambiamenti, ma aspetti
importanti di un’amicizia perdureranno.
“È più facile affrontare la demenza nel
caso di qualcuno che assistiamo se,
invece di stare adesso a rimpiangere
quanto ormai non è più realizzabile,
apprezziamo in pieno quello che lui o
(Crisp, 2000, pag.12)
lei effettivamente è”
4
Capire e Educare
What makes a good friend?
• A good friend accepts you as you are
(is non-judgemental)
• A good friend listens
• A good friend is there for you
• You can share things with a good friend that you might
not share with others
• Good friends respect each other as equals
We can probably count on one hand our really good
friendships and the qualities, such as those above, that
make them so important to us. The need for these close
and special friendships does not diminish because a
disease process occurs. In fact, the chances are that this
is when we need our friends most. Yet, often the fear of
the unknown, or the changes that we see, interfere with
our ability to continue with the friendship as we knew it.
Changes will occur as a result of dementia, but important
elements of the friendship still remain.
“It is easier to cope with dementia
in someone for whom we care if we
give full value to the person that
they are now rather than fretting
endlessly over what is no longer
possible” (Crisp, 2000, p12)
4
Understand and Educate
QUANDO UNA PERSONA AMICA
E’ DIAGNOSTICATA CON LA DEMENZA
Amici di persone che vivono con
la demenza dicono di sentirsi
“orribilmente scioccati”, quando
sono stati informati della diagnosi
riguardante il loro amico, oppure
che “avevamo sospettato che c’era
qualcosa che non andava”.
‘Mi stressa moltissimo; siamo amici
da molto tempo.’ Uno dei miei amici
mi ha detto che non sapeva in che
cosa la demenza veramente consiste,
non conosceva i sintomi della
malattia o come la malattia potrebbe
progredire. Un altro ha parlato di un
sentimento di perdita: ’Non saprei
come essere di aiuto’.
Anche per la persona con la demenza
i sentimenti sono molto sconvolgenti.
Può infatti provare una sensazione di:
• Perdita
• Tristezza
• Confusione
• Ansietà
• Imbarazzo
• Paura
• Frustrazione
• Rabbia
• Paranoia
Qualsiasi delle sensazioni menzionate
sopra sono parte normale di qualsiasi
rapporto interpersonale e può mettere
alla prova i rapporti tra amici. Però, se
la tua amicizia è stata buona, sentirai
la mancanza nella tua vita di una
persona tua amica e più avanti potresti
rimpiangere di non esserti tenuto in
contatto.
Capire e Educare
5
When a friend is diagnosed
with dementia
Friends of people living with
dementia have reported
feeling, ‘terribly shocked’ to
learn of their friend’s diagnosis
or that they, ‘suspected
something was wrong’.
‘It stressed me a lot; we’ve been
friends for such a long time.’ One
friend said they did not really
know what dementia meant,
did not know the symptoms
of the disease or how it would
progress. Another expressed
feeling at a loss: ‘I don’t know
how to help’.
Feelings are powerful for the
person with dementia too. They
may experience:
• Loss
• Sadness
• Confusion
• Anxiety
• Embarrassment
• Fear
• Frustration
• Anger
• Paranoia
Any of the above feelings is a
normal part of any relationship
and can test the connection
between friends. However, if
you’ve had a good friendship,
you’ll miss having your friend in
your life and later on you might
regret not having kept in touch.
Understand and Educate
5
FATTI SULLA
DEMENZA
•
‘Demenza’ è un termine generico che descrive la perdita di memoria,
ragionamento, capacità di rapporti sociali e di cose che potrebbero essere
considerate come normali reazioni emotive.
•
Ogni persona con la demenza è del tutto unica e il progresso della demenza
è differente in ogni singolo caso.
•
La demenza è una malattia che si sviluppa progressivamente ed è
irreversibile.
•
Il rischio aumenta con l’età ma NON è cosa che necessariamente avviene
con l’invecchiamento. È più frequente a partire dai 65 anni (1 su 4 individui
che hanno 85 o più anni hanno la demenza) ma può colpire anche coloro che
hanno 30, 40 o 50 o più anni.
•
Il morbo di Alzheimer è il tipo più comune di demenza e rappresenta tra il
50% e il 70% dei casi.
•
Altri tipi di demenza includono la demenza vascolare, la degenerazione
lombare frontotemporale, la malattia a corpi di Lewy e la demenza correlata
all’alcolismo (sindrome di Korsakoff).
•
Per la gran parte dei tipi di demenza non ci sono cure; però, si è visto che
nel caso di qualche individuo certi farmaci e trattamenti alternativi alleviano
particolari sintomi.
•
Ci sono servizi di supporto per persone con la demenza, i loro familiari e
amici. Questo supporto può fare una differenza positiva nella qualità di vita
per chi vive con la demenza.
6
Capire e Educare
Dementia
facts
• Dementia is a broad term which describes a loss of memory, intellect, social skills and what could be considered normal emotional reactions.
• Every person with dementia is unique and the progression of dementia will be different for everyone.
• Dementia is a disease process that is progressive and irreversible.
• Risk increases with age but is NOT a part of normal ageing. It is more common at 65 years and over (1 in 4 people aged 85+ have dementia) but it can also affect those in their 30s, 40s and 50s.
• Alzheimer’s disease is the most common form of dementia and accounts for between 50% and 70% of cases.
• Other dementias include vascular dementia, fronto-temporal lobar degeneration, Lewy body disease and alcohol-related dementia (Korsakoff’s syndrome).
• There is no cure for most forms of dementia; however, medications and some alternative treatments have been found to relieve certain symptoms for some people.
• Support is available for the person with dementia, their families and friends. This support can make a positive difference to the quality of life of those living with dementia.
6
Understand and Educate
SEGNALI E SINTOMI CHE
SPESSO RIVELANO LA DEMENZA
Possono includere
cambiamenti
rispetto a
Esempio
MEMORIA
non essere capace di ricordare
avvenimenti o informazioni recenti
LINGUAGGIO
difficoltà nel trovare termini per
descrivere o dare un nome a cose
CAPACITÀ DI
ORIENTAMENTO
VISUO-SPAZIALE
difficoltà nel trovare la strada per
andare a località ben note quali il
negozio che frequenta
normalmente
PROGRAMMAZIONE
incapace di organizzarsi per cose
come la preparazione della lista
delle spese
SEQUENZIAMENTO
difficoltà nell’eseguire attività in una
specifica sequenza, quale ad
esempio preparare una tazza di tè o
vestirsi
CONOSCENZA
essere capace di ricordare e
utilizzare note conoscenze quali il
contare i soldi
EMOZIONI
parere meno interessato/a e di non
essere in contatto, oppure
mostrarsi più ansioso/a del solito
DISCERNIMENTO
essere sinceramente inconsapevole
di quanto sta facendo e delle
conseguenze, nonostante che sia
veramente evidente il contrario
“Non possiamo cancellare questi sintomi, ma
possiamo ridurne le conseguenze e contribuire a
rendere la loro vita più dignitosa” (Crisp, 2000, pag.8)
Capire e Educare
7
Common signs and
symptoms of dementia
These may
include changes
to
Example
MEMORY
not being able to recall recent
events or information
LANGUAGE
problems finding the words to
describe or name things
VISUO-SPATIAL
SKILLS
difficulty finding the way to
familiar places like the local shop
PLANNING
being unable to organise tasks
such as making a shopping list
SEQUENCING
difficulty doing things in a
particular order, such as making
a cup of tea or getting dressed
KNOWLEDGE
being unable to recall and apply
stored knowledge like how to
count money
EMOTIONS
appearing to be less interested
and connected, or perhaps more
anxious
INSIGHT
being honestly unaware of their
own behaviour and its
consequences, despite clear
evidence to the contrary
“We cannot abolish their symptoms, but we
can lessen the effects and help to make their
life more worth living” (Crisp, 2000, p8)
Understand and Educate
7
SIMON E BRADLEY
‘Circa tre anni fa ho incominciato a notare nel suo
comportamento cambiamenti che erano piuttosto inspiegabili.
Nel nostro gruppo sociale saltava fuori con qualcosa del tutto
estranea da quanto si stava parlando, come se fosse stato in
un mondo differente.
La diagnosi di demenza lombare frontotemporale ha spiegato
il suo comportamento, le sue dimenticanze e il suo stato di
confusione. Ha appena poco più di 40 anni, e perciò siamo
scioccati.
All’inizio stava ancora a casa e io ho fatto quanto ho sempre
fatto; venivo per un caffè e una chiacchierata. Adesso sta in
una casa di cura e io ci vado il più che posso per fare una
partita a carte – nella versione del gioco secondo Simon –
oppure facciamo una passeggiata. Simon, la persona e il mio
amico, esiste ancora.’
8
Capire e Educare
Simon and Bradley
‘About three years ago I began to notice changes in him
that were hard to explain. In our social group he would
come out with something totally off the topic, as though
he was not tuned in properly.
The diagnosis of fronto-temporal lobe dementia
explained his behaviour, the forgetfulness and
confusion. He’s only in his early 40s, so it was a shock.
At first, while he was still at home, I did what we had
always done; dropped in for a coffee and a chat. Now he
is in the nursing home I go as often as I can manage and
we play cards – Simon’s version of the game – or we go
for a walk. Simon the person, my friend, is still there.’
8
Understand and Educate
COSE CHE VAL
LA PENA RICORDARE
•Chi vive con la demenza si sforza in tutti i modi di dare un
significato al suo mondo, di risolvere la confusione e di
affrontarne i sintomi.
•Essere preparati a ‘camminare un miglio nelle sue scarpe’ aiuterà
a superare il suo rifiuto e a essere accettati.
•Non prendertela personalmente per sbagli e confusioni dovuti al
fatto che l’individuo ha perso la memoria.
•Sensazioni di confusione, dolore e perdita, e perfino di rabbia,
sono sensazioni di solito causate dalla demenza.
•Lascia che la tua amicizia continui a essere un rapporto cordiale
senza quegli scontri emotivi che possono caratterizzare rapporti
tra familiari.
•Ricordati che, in un momento come questo, quello di cui si ha
bisogno è di avere una persona amica su cui si può veramente
contare.
•Quando possibile, continua a presentarti come un cordiale amico
della persona amata o di cui ti prendi cura.
•Può essere che il tuo amico o amica non si ricordi il tuo nome ma
si ricorderà che sei una persona gradita.
(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pag.20, 95).
“A lui o lei può semplicemente significare che sei
lì amichevolmente presente, e al tempo stesso
che vicendevolmente state prestando attenzione
ai vostri mutui rapporti e che reagite come
richiesto nelle circostanze.”
(Crisp, 2000, pag.8)
Capire e Educare
9
Helpful things
to remember
• People living with dementia are working very hard to make sense of their world, to see through the confusion and deal with their symptoms.
• Being prepared to ‘walk a mile in their shoes’ will help overcome denial and gain acceptance.
• Don’t take personally mistakes and mix ups due to a person’s memory loss.
• Feelings of confusion, grief and loss, and even anger, are normal feelings caused by dementia.
• Let your friendship remain a relaxed relationship without the emotional overtones of family interactions.
• Remind yourself that what a person needs at this time is a really good friend.
• Be, when possible, a friendly visitor to the person’s loved one or carer.
• Your friend may forget your name but they will remember that they like you.
(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pp20, 95).
“It can simply mean being there for them as a
friendly presence, still giving attention to and
responding to each other.” (Crisp, 2000, p8)
Understand and Educate
9
QUANDO AVVENGONO
DEI CAMBIAMENTI
•Un amico che vive con la demenza potrebbe non ricordare esperienze e
interessi che voi due avete goduto assieme. Però, nonostante la demenza, la
parte essenziale della personalità caratteristica della persona amica continua
a sopravvivere.
•Concentrati su come l’individuo è al momento presente e rispetta quello che
sta attraversando.
•Ricordati che stare in contatto con altri aiuta a mantenere un senso di
identità e dignità. Come ti comporti con una persona può richiamarle alla
mente il suo posto nella tua vita e l’importanza che questo ruolo svolge nei
tuoi riguardi.
•Anche se con il passare del tempo i rapporti tra te e il tuo amico o la tua
amica possono cambiare, le basi principali dei vostri comuni interessi
possono continuare.
•Il trovarsi semplicemente con un amico o un’amica fa piacere
semplicemente perché il trovarsi assieme è familiare e consolante. Potresti
scoprire che, col passare del tempo, l’amico o amica con la demenza ha
bisogno di essere incoraggiato/a tramite un semplice contatto fisico.
•Anche se i tuoi rapporti con l’amico a amica non sono stati fisicamente
affettuosi, potresti trovare anche un semplice contatto fisico - quale il tenersi
per mano o abbracciarsi – può risultare importante.
(Crisp, 2000, pag.5)
10
Capire e Educare
when things
change
• A friend living with dementia may forget some of the shared experiences and interests you have both enjoyed. But, despite dementia, the essential part of the person survives.
• Focus on the person they are now and respect what they are dealing with.
• Remember that contact with others helps maintain a sense of identity and worth. How you behave towards a person can be a powerful reminder to the person of their role in your life and the value of that role to you.
• While your interactions with your friend may change over time, the essentials of the interests you shared can survive.
• Simply being with a friend is a pleasure because of their familiar, comforting presence. You may find that, more and more, the friend living with dementia needs the reassurance of human contact.
• Even if your relationship with your friend was not physically demonstrative, you may find that gentle touch – holding hands, linking arms, or a hug – becomes more important.
(Crisp, 2000, p5)
10
Understand and Educate
COMUNICAZIONE E
CONTATTI
La comunicazione è importante per preservare la nostra identità e tenerci
in contatto tra noi. Quanto giornalmente condividiamo tra noi può essere
relativamente di poca importanza. Quello che conta è il ruolo svolto da
questi scambi interpersonali nel tenerci in contatto tra noi.
Man mano che la demenza progredisce, la capacità di esprimersi verbalmente
e la varietà di vocaboli possono diminuire, ma non il desiderio di comunicare
con altri. Si continua a voler capire e a voler essere compresi. Puoi continuare la
conversazione anche se ti pare che sia a senso unico.
Il tuo amico o amica può dimenticare i particolati di eventi recenti, o anche lo
stesso evento. Questo non è una manifestazione di indifferenza o che la cosa
è senza significato; è semplicemente una delle principali conseguenze della
demenza.
Ricorrendo ad appropriati suggerimenti e richiami puoi aiutare il tuo amico o
amica a ricordare questi eventi senza che si senta stupido o stupida o che sforzi
eccessivamente la sua memoria.
Per esempio:
‘Ieri mi è veramente piaciuto il giro in
macchina lungo il lago.’
‘Sto proprio aspettando la visita che
Giovanni ci farà stasera.’
‘La cosa è stata così carina che la tua
nipotina Sara ha fatto per te questa
cartolina.’
Capire e Educare
11
Communication and
connection
Communication is essential for maintaining our identity and
connecting us to others. The content of our everyday exchanges
may be relatively unimportant. What counts is their role in
connecting us together.
Language skills and vocabulary can diminish as dementia progresses
but the desire to communicate does not. People continue to want
to understand and be understood. You can keep the communication
going even when it feels one-sided.
Your friend may forget details of recent events, or the event itself.
This is not an indication of indifference or lack of significance; it is
simply one of the major impacts of dementia.
By using prompts, you can help your friend recall these events
without making them feel stupid or by focussing on their memory.
For example:
‘I really enjoyed our drive around
the lake yesterday.’
‘I am looking forward to John’s
visit this evening.’
‘It was so lovely that your
granddaughter Sarah made this
card for you.’
Understand and Educate
11
COSA FARE E COSA NON FARE PER
COMUNICARE CON SUCCESSO
I seguenti principi fondamentali per comunicare con successo
funzionano.
Cosa fare per comunicare con
successo:
Cosa non fare per comunicare con
successo:
•Usa un linguaggio che è semplice
•Non prendere letteralmente quanto
ti è stato detto
•Ripeti più volte quello che stai
dicendo
•Fa domande o affermazioni una alla
volta
•Usa un linguaggio che è positivo
(per esempio: ‘Godiamoci questo
momento’)
•Assumiti il ruolo principale, riempi
gli spazi di memoria vuoti, ma non
comandare
•Usa il tempo in modo adatto per
quanto riguarda il ritmo di
conversazione adottato dal tuo
amico o amica, stando attento/a a
eventuali segni di stanchezza
•Ricorri ad arguzie
•Ricordati che il linguaggio del corpo
e la comunicazione non verbale
(ad esempio il tono della tua voce)
divengono ancor più importanti
quando diminuisce il linguaggio
12
Capire e Educare
•Non offrire troppe possibilità di
scelta
•Non metterti a discutere o litigare
•Non rivolgerti a lui o lei come se
fosse stupido/a o ignorante
•Non parlare di lui o lei come se non
fosse presente
•Non fare domande che richiedono
troppi ricordi di cose passate
•Non dare informazioni troppo in
anticipo.
Do’s and Don’ts for
good communication
The following basics of good communication do work.
Do’s for good communication:
Don’ts for good communication:
• Keep language simple
• Don’t take the person literally
• Use repetition
• Don’t offer too many choices
• Ask one question or make one •
statement at a time
•
• Use positive language (for •
example, ‘let’s enjoy the moment’)
•
• Do most of the work, help fill in blanks but don’t take over
•
• Use good timing by matching your conversational pace to your friend’s and be alert to signs of fatigue
• Use humour
•
12
Remember body language and non-verbal communication (for example your tone of voice) become even more important when language diminishes.
Understand and Educate
Don’t argue or confront
Don’t talk down to the person
Don’t talk about the person as if they were not there
Don’t ask questions that require remembering too much
Don’t give information too far in advance.
INTERESSI
L’arte di continuare a coltivare certi interessi non consiste in quello che
si fa; consiste nel realizzarli assieme. Continuare a realizzare quanto ci
interessa aiuta ognuno a sentirsi produttivo e capace di contribuire.
Ci sono 3 P quando si passa del tempo assieme:
1
Piacere – che ambedue siete contenti di passare del; tempo assieme.
2
Partecipazione – che, per quanto possibile, ambedue partecipate
attivamente
3
Presenza – che prova concretamene che tu desideri essere con lui o lei.
Ricordati che:
•Gli interessi non hanno limiti.
•Possono collegarsi a certi hobby di un tempo e a competenze particolari di
quando si lavorava.
•Qualcuno, che noi consideriamo come incapace di ritornare a lavorare, in
realtà a volte riesce a farlo.
•Può durare per solo cinque minuti.
•Le attività dovrebbero essere intraprese volontariamente.
•La persona amica dovrebbe essere adulta.
•Attività che coinvolgono adulti e bambini possono avere successo.
•È necessario che le attività siano iniziate da qualcun altro.
•Quelle che stimolano i sensi sono piacevoli.
E un’altra cosa da tenere presente:
•A volte, in realtà anche il non fare niente assieme può essere come se si
facesse qualcosa.
Capire e Educare
13
interests
The art of maintaining interests is not what is done; it is in
the doing together. Maintaining interests helps everyone feel
productive and able to contribute.
There are 3 P’s when spending time together:
1
Pleasure – that you both enjoy the time.
2
Participation – that you both get involved as much as possible.
3
Presence – that you show you want to be with the person.
Remember that:
• Interests are everywhere.
• They can tap into past hobbies and skills from working lives.
• Those we think will never work sometimes do.
• They may only last five minutes.
• Activities should be voluntary.
• They should be adult in nature.
• Ones that include young adults and children may work well
• Activities need to be initiated by others.
• Those that stimulate the senses bring pleasure.
And another thing to keep in mind:
• Doing nothing together can actually be doing something.
Understand and Educate
13
14
Capire e Educare
14
Understand and Educate
DIFFERENTI LIVELLI DI
PARTECIPAZIONE
Solo perché una persona con la demenza non può fare
indipendentemente cose che era solita fare non significa che non è più
interessata a farle. Sarà ancora capace di prendervi parte.
Qui sotto c’è un esempio di come un interesse piacevole e semplice,
quale la confezione di biscotti, comporta un ruolo per tutti, dalla persona
che può completare da sola tutta l’operazione fino alla persona che può
stare semplicemente a osservare e ascoltare.
Quando si fanno dei biscotti:
Io posso iniziare, programmare e completare ogni necessario passo
Capace di decidere il tipo di biscotti, capace di programmare, comprare gli
ingredienti, attenermi alle istruzioni, preparare e cucinare i biscotti
Posso fare tutto se qualcuno prepara il necessario
Capace di fare i biscotti quando gli ingredienti sono stati preparati e la
ricetta è spiegata da qualcun altro
Posso fare solo qualcosa di quanto richiesto
Posso misurare, mischiare oppure dare forma ai biscotti a seconda
delle mie abilità
Posso fare tutto se qualcuno mi mostra come farlo
Capace di ripetere, un passo alla volta, quanto
suggeritomi e con aiuto
Posso osservare e monitorare
Capace di dirti che parrebbe che i biscotti siano
OK e di sentire suonare l’orologio del forno
Posso parlarne
Capace di parlare delle mie esperienze
nel fare biscotti
In grado di dare il mio parere
Capace di assaggiare i biscotti
Capace di osservare e di
essere presente
Capace di osservare e
ascoltare mentre
stai facendo
i biscotti
(Adapted from Bell & Troxell, 2001,
The Best Friends Staff, pag.204)
Capire e Educare
15
Different levels
of participation
Just because a person living with dementia cannot do things
as independently as they once did does not mean they are not
interested in doing these things. They will still be able to play
a part.
Here is an example where a simple, pleasurable interest such as
making biscuits includes a role for everyone, from the person
who can do the whole activity by themselves to the person who
can simply watch and listen.
Making biscuits:
I can initiate, plan and complete all aspects
Able to decide on kind of biscuits, able to plan, buy ingredients, can follow
the recipe and successfully prepare and cook the biscuits
I can do it all if someone sets it up
Able to make the biscuits once the ingredients are set out and
recipe is explained by another person
I can do some part of it
Can either measure, mix, or shape biscuits depending on ability
I can do it if someone shows me
Able to repeat one step with prompting and help
I can watch and monitor
Able to tell you if the biscuits look right,
listen for the oven clock to ring
I can talk about it
Able to talk about own
experiences of making biscuits
I can critique
Able to taste biscuits
I can watch and be
Able to watch and
listen while you
make the
(Adapted from Bell & Troxell, 2001,
biscuits
The Best Friends Staff, p204)
Understand and Educate
15
MAMMA E LOUISE
‘Louise, da molti anni amica di mamma, mi ha detto che si sentiva imbarazzata
quando veniva a farle visita, poiché non capiva se mia mamma realmente la
riconosceva. La mamma aveva la demenza a uno stato alquanto avanzato.
Pareva che per lo più non fosse in grado di riconoscere le persone e non
poteva comunicare verbalmente.
Una delle cose piacevoli per mamma e Louise era l’andare assieme in crociera
e rivivere i loro viaggi. Ho suggerito a Louise di venire di mattina per una breve
visita e di portare con sé alcuni attraenti dépliant turistici. La mamma ha
veramente goduto di tutto cuore questa visita. Sorrideva e indicava le foto.
Tutto questo è stato per me di sollievo dato che la loro amicizia era per
ambedue parte centrale della loro vita.’
16
Capire e Educare
Mum and Louise
‘Mum’s oldest friend, Louise, told me she felt awkward when visiting as
she had no idea if Mum actually knew her anymore. Mum had quite
advanced dementia. She was showing little recognition and could not
communicate verbally.
One of the things Mum and Louise had enjoyed doing was going on a
cruise together and re-living their travels. I suggested to Louise that she
try a short, morning visit and take in a few interesting travel brochures.
Mum really enjoyed this visit. She smiled and pointed at the pictures. It
was a great relief as the friendship was a central part of both their lives.’
16
Understand and Educate
INTERESSI DA
CONDIVIDERE
CON IL TUO AMICO
O AMICA
Fate un giro in macchina Sedetevi su
una panchina nel parco Andate a una
funzione religiosa Mangiate un gelato Fate
una partita di golf Andate a un mercatino
all’aperto Andate a visitare un amico comune
Prendete una tazza di caffè in un quieto bar State
seduti alla veranda Osservate gli uccelli Portate a
spasso il cane Guardate fotografie di un tempo Insieme
leggete il giornale Insieme piegate il bucato Seminate dei fiori
o delle piante Visitate una galleria d’arte Giocate a pallone
Fate una tazza di tè Selezionate monete oppure francobolli
Spremete arance per fare del succo fresco Fate e scrivete
cartoline Guardate la TV Ascoltate alla radio la partita di cricket
Suonate e cantate Ricordate cose passate Rispondete assieme ad
un indovinello facile o eseguite un semplice puzzle Cantate inni e
canzoni che preferite Recitate poesie Con carta vetrata lucidate un
pezzo di legno Godetevi un massaggio Rimettete ordine in un cassetto
Pettinatevi vicendevolmente Insieme cucinate un BBQ Visitate una serra
Cucinate dei biscotti Innaffiate i fiori
Fate un collage di foto
Giocate assieme ad un nipotino…
Capire e Educare
17
Interests to
experience with
your friend
Go for a drive Sit in the park Attend a
religious service Eat an ice cream
Practice golf at a driving range Go to a
small outdoor market Visit a mutual friend
Have a coffee in a quiet cafe Sit on the veranda
Watch the birds Walk the dog Look at photos
Read the newspaper together Fold the washing
Plant seeds Visit a quiet gallery Kick a ball Make a
cup of tea Sort coins or stamps Squeeze oranges to
make fresh juice Make and write cards Watch TV Listen
to the cricket on the radio Play music and sing Reminisce
Do a simple quiz or puzzle together Sing favourite hymns
and songs Recite poetry Hand sand a piece of wood Enjoy a
massage Tidy up a drawer Brush each other’s hair Cook a BBQ together
Visit the nursery Bake biscuits Water the flowers
Make a collage from cut out pictures
Play with a grandchild together ...
Understand and Educate
17
SUGGERIMENTI PER
oTTENERE IL MASSIMo
DALLA TUA VISITA
• Stai calmo, comportarti come nomalmente ed evita di presentarti
esageratemene allegro.
• Tienti pronto a cambiare atteggiamento – le cose potrebbero svolgersi non
come previsto.
• Accetta che potrebbe essere che sia tu a iniziare la conversazione e le cose
da fare.
• Porta con te qualcosa che potete condividere.
• Quando visiti, attieniti ad una particolare routine: saluta e presentati.
• Quando vai via, chiedi se puoi ritornare a visitarlo o visitarla, sorridi e saluta
con la mano.
• Non affrettare le cose. Potrebbe essere che il tuo amico o amica abbia
bisogno di tempo per capire chi sei e perché ti trovi lì.
• Ricordati che il silenzio non è necessariamente qualcosa di negativo.
• Scegli un posto quieto e familiare e passa da una cosa all’altra una alla volta.
• Se possibile, e auspicabile, visita l’amico o amica con regolarità, anche se
fosse solo per poco tempo.
• Anche se non si ricorda la tua precedente visita, in quell’occasione è stata lo
stesso motivo di soddisfazione.
• Non incolparti: è possibile che alcune visite ti lascino triste.
18
Capire e Educare
Tips for
making the
most of your visit
• Be relaxed, be yourself and avoid forced cheerfulness.
• Have a flexible attitude – things may not go to plan.
• Accept that you may have to initiate conversation and things to do.
• Take something with you to share.
• Establish a visiting routine: say hello and introduce yourself.
• As you leave ask if you may visit again, smile and wave.
• Don’t rush things. Your friend may need time to register who you are and why you are there.
•
•
•
•
•
18
Remember that silence is not necessarily a negative thing.
Choose a quiet, familiar location and introduce one thing at a time.
If possible, and desirable, visit with some regularity, even
for a brief time.
While your last visit may not be remembered, it was enjoyed
at the time.
Be kind to yourself; it’s possible some visits may leave
you feeling sad.
Understand and Educate
SONYA E CLAIRE
‘Nella mia vita professionale lei è
una persona molto importante . E
siamo anche molto amiche. Adesso
la mia ammirazione per lei viene
anche dal vedere come lei affronta
la sua malattia. Continuiamo ad
essere amiche e continuo ad avere
un enorme rispetto per lei. Per la
mia prossima visita cercherò di
portare qualcosa da leggerle, perché
ha sempre avuto una mente
inquisitiva e una passione per libri e
di scoprire cose nuove. È qualcosa
che continuiamo a condividere.’
Capire e Educare
19
Sonya and Claire
‘She is the most important
person in my professional life.
And we are good friends as well.
Now my admiration for her also
comes from watching her cope
with this disease. We still share
a friendship and I still respect her
enormously. I’m going to try
taking something to read to her
on my next visit because she has
always had such a curious mind,
a great love of books and
discovery. It is something we
continue to share.’
Understand and Educate
19
“Non posso cambiare la persona con la
demenza ma posso cambiare come
io mi comporto con lei”
20
Capire e Educare
‘‘I can’t change the person with dementia
but I can change my response”
20
Understand and Educate
BIBLIOGRAFIA
Alzheimer Scotland, Lochaber Branch (2003) I'll Get By
with a Little Help from My Friends: Informazioni per
amici di persone con la demenza. Alzheimer Scotland.
Bell, V. & Troxell, D. (1997) The Best Friends Approach
to Alzheimer's Care. Health Professionals Press:
Baltimore.USA.
Bell, V. & Troxell, D. (2001) The Best Friends Staff:
Building a culture of care in Alzheimer's programs.
Health Professionals Press: Baltimore, USA.
Bell. V. & Troxell. D. (2002) A Dignified Life: The best
friends approach to Alzheimer's care, a guide for family
carers. Health Communications: Deerfield Beach, USA.
Bezant, E. & Eaves, P. (2006) Stolen Moments. Writing
to Inspire: Quinns Rocks,WA 6030.
Crisp, J. (2000) Keeping in Touch with Someone who
has Alzheimer's. Ausmed Publications: Melbourne.
NOTA: Tutte le risorse elencate sopra possono essere
consultate alla Biblioteca di Alzheimer’s Australia della
tua zona.
REFERENCES
This booklet has been adapted from the Friends and
Companions workshop - a project undertaken by
Alzheimer’s Australia Vic which was generously
supported with funding from a Trust.
We would like to acknowledge the following people
who contributeed to the development of this book:
Linda Gordon, Denise Wissman, Kath Harper, and
those friends of the project who shared their stories
with us. Names and other identifying personal
details have been changed.
Disclaimer:
This booklet is for information purposes. The booklet does not purport to provide
medical advice. Alzheimer’s Australia and its employees are not liable for any error
or omission in the information provided.
© Lynton Crabb Photography: photos p1, 2, 5, 14, 19
Other photos: istockphoto
ISBN 978 1 921570 42 1
© 2012 Alzheimer’s Australia Vic ABN 14 6 71 840 186
© Lynton Crabb Photography
Sei veramente un amico
o un’amica di qualcuno
che vive con la demenza?
Compila questo modulo di autovalutazione e vedi in che
modo potresti migliorare i rapporti con il tuo amico o la
tua amica.
1 Non realmente buono/a fino a
5 Amico/a veramente buono/a
Uso linguaggio positivo e incoraggiante
1 2
3 4 5
Cerco fare cose nuove
1 2
3 4 5
Ricorro a facezie
1 2
3 4 5
Non correggo o non sto a discutere
1 2
3 4 5
Ho pazienza e mi adatto alla situazione
1 2
3 4 5
Non faccio domande cui non può rispondere 1 2
3 4 5
Sono ottimista
1 2
3 4 5
Ascolto con molta attenzione
1 2
3 4 5
Lascio che parli dei suoi sentimenti
1 2
3 4 5
Elogio e congratulo
1 2
3 4 5
Sono affettuoso/a e compassionevole
1 2
3 4 5
Tratto il mio amico/a come persona adulta
1 2
3 4 5
Ricorro al buon senso
1 2
3 4 5
Uso routine familiari e visito regolarmente
1 2
3 4 5
Conosco risorse e servizi di sostegno
1 2
3 4 5
(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, pag. 152).
CAPIRE ALZHEIMER’S
EDUCARE AUSTRALIA
Are you a good friend to
someone living with
dementia?
ABOUT
ALZHEIMER’S
AUSTRALIA
Complete this self assessment and consider how
you can find ways to improve your friend rating.
1 Not so good to 5 Good friend
Alzheimer’s Australia is the national peak
body representing people with dementia,
their families and carers. Our vision is a
society committed to the prevention of
dementia while valuing and supporting
people living with dementia.
Alzheimer’s Australia provides information,
support, advocacy, education services and
programs to improve the lives of people
living with dementia.
I use positive and supportive language
1 2
3 4 5
I try new things to do
1 2
3 4 5
I use humour
1 2
3 4 5
I do not correct or argue
1 2
3 4 5
I am patient and flexible
1 2
3 4 5
I don’t ask questions he/she can’t answer
1 2
3 4 5
I am optimistic
1 2
3 4 5
I listen carefully
1 2
3 4 5
I allow my friend to talk about feelings
1 2
3 4 5
I compliment and congratulate
1 2
3 4 5
I am affectionate and caring
1 2
3 4 5
FIGHTDEMENTIA.ORG.AU
I treat my friend as an adult
1 2
3 4 5
NATIONAL DEMENTIA HELPLINE
I use common sense
1 2
3 4 5
I use familiar routines, regular visits
1 2
3 4 5
I am familiar with resources and support
1 2
3 4 5
(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, p152).
“It’s hard enough losing your memory and
abilities without losing your friends as well”
Alzheimer’s Australia is an advocate for
people with dementia, their families and
carers and encourages people with early
stage dementia, their families and carers to
share their voices and experiences and take
part in advocacy.
For more information about our services and
to find out how you can help us, visit
fightdementia.org.au or call the
National Dementia Helpline 1800 100 500
An Australian Government Initiative
1800 100 500
or via the
Translating and Interpreting Service
131 450
How to stay connected to a
friend living with dementia
RIGUARDO A
ALZHEIMER’S
AUSTRALIA
Alzheimer’s Australia è la principale organizzazione
che nazionalmente rappresenta tutte le persone
con demenza, i loro familiari e accompagnatori
(carer). Miriamo ad una società che è realmente
impegnata nella prevenzione della demenza
mentre al tempo stesso cerchiamo di dare
importanza e sostegno a chi ha la demenza.
Alzheimer’s Australia provvede informazioni,
sostegno, patrocinio, e servizi come anche
programmi diretti a migliorare la vita di chi ha la
demenza.
Alzheimer’s Australia parla a favore di chi ha la
demenza, i suoi familiari e accompagnatori (carer)
e incoraggia persone negli stadi iniziali di
demenza, i suoi familiari e accompagnatori a
riunire assieme le loro voci ed esperienze e
prendere un ruolo attivo nell’avanzare la loro
causa.
Per maggiori informazioni sui servizi e per sapere
come puoi esserci di aiuto visita il sito web
fightdementia.org.au oppure telefona al Telefono
Amico della National Dementia Helpline
1800 100 500
FIGHTDEMENTIA.ORG.AU
TELEFONO AMICO NAZIONALE (HELPLINE) PER LA DEMENZA
An Australian Government Initiative
1800 100 500
o tramite il
Servizio Traduttori e Interpreti
131 450
Are you a good friend to
someone living with
dementia?
ABOUT
ALZHEIMER’S
AUSTRALIA
Complete this self assessment and consider how
you can find ways to improve your friend rating.
1 Not so good to 5 Good friend
Alzheimer’s Australia is the national peak
body representing people with dementia,
their families and carers. Our vision is a
society committed to the prevention of
dementia while valuing and supporting
people living with dementia.
Alzheimer’s Australia provides information,
support, advocacy, education services and
programs to improve the lives of people
living with dementia.
I use positive and supportive language
1 2
3 4 5
I try new things to do
1 2
3 4 5
I use humour
1 2
3 4 5
I do not correct or argue
1 2
3 4 5
I am patient and flexible
1 2
3 4 5
I don’t ask questions he/she can’t answer
1 2
3 4 5
I am optimistic
1 2
3 4 5
I listen carefully
1 2
3 4 5
I allow my friend to talk about feelings
1 2
3 4 5
I compliment and congratulate
1 2
3 4 5
I am affectionate and caring
1 2
3 4 5
FIGHTDEMENTIA.ORG.AU
I treat my friend as an adult
1 2
3 4 5
NATIONAL DEMENTIA HELPLINE
I use common sense
1 2
3 4 5
I use familiar routines, regular visits
1 2
3 4 5
I am familiar with resources and support
1 2
3 4 5
(Bell & Troxell, 2002, A Dignified Life, p152).
“It’s hard enough losing your memory and
abilities without losing your friends as well”
Alzheimer’s Australia is an advocate for
people with dementia, their families and
carers and encourages people with early
stage dementia, their families and carers to
share their voices and experiences and take
part in advocacy.
For more information about our services and
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fightdementia.org.au or call the
National Dementia Helpline 1800 100 500
An Australian Government Initiative
1800 100 500
or via the
Translating and Interpreting Service
131 450
How to stay connected to a
friend living with dementia