Accogliere l’insight di
malattia e riconoscere le
emozioni
di Monica Manzoni
Penso che forse la cosa migliore che mi sia successa da quando convivo con
l’Alzheimer sia che non sono stato privato della parola - va ancora abbastanza bene.
(...)
Non sono mai stato zitto. Quando soffro urlo. (...)
Vorrei che i malati di Alzheimer non continuassero a starsene sempre in disparte, ma
dicessero, accidenti, anche noi siamo persone. E vogliamo che ci rivolgano la parola e
ci rispettino, perdio, come esseri umani.
ANOSOGNOSIA: la malattia dell’inconsapevolezza
• E’ un disturbo neuropsicologico
che consiste nell’incapacità
della persona di riconoscere e
riferire di avere un deficit.
• Corrisponde all’assenza di
consapevolezza di malattia
• La persona dichiara di
possedere ancora tutte le sue
capacità e, se messo di fronte
ai suoi deficit, cerca di spiegarli
in altro modo.
Il centro cerebrale della
consapevolezza
• L’anosognosia è causata da
un danno cerebrale, in
particolare dei lobi pre-frontali
della parte destra
• “E’ l'emisfero destro che è
preposto alla cruciale
funzione del riconoscimento
della realtà, capacità che
ogni creatura umana deve
avere per sopravvivere.”
Oliver Sacks, “L’uomo che
scambiò sua moglie per un
cappello”
Le statistiche
dicono...
• Secondo alcune indagini, la
mancanza di consapevolezza
dei propri deficit cognitivi è molto
comune nelle persone con
demenza. Pare infatti che
l’anosoagnosia riguardi circa
l’81% dei malati di Alzheimer e
fino al 60% delle persone con
lieve declino cognitivo.
•
Cosentino e Stern (2005). Metacognitive theory and
assessment in dementia: Do we recognize our areas of
weakness? Journal of the International Neuropsychological
Society
•
Reed, Jagust e Coulter (1993). Anosognosia in Alzheimer’s
disease: Relationships to depression, cognitive function, and
cerebral perfusion. Journal of Clinical Experimental
Neuropsychology
Come si valuta il grado di consapevolezza di
malattia?
• Con un esame!
• Chi non tenta di fare
bella figura quando è
sotto esame?
Anosognosia o negazione?
• Quando i dati che provengono
dalla realtà sono troppo carichi
emotivamente, il sistema ha
bisogno di un meccanismo per
difendersi: la NEGAZIONE.
• Negazione come difesa dalla
crudeltà della demenza
• Negazione come difesa da
relazioni complicate
Visione neuro-psico-sociale
dell’inconsapevolezza
Antoine et al. (2004). Conscience des déficits et anosognosie
dans la maladie d’Alzheimer. In L’Encéphale
Alzheimer e suicidio
• “I medici devono essere
consapevoli che i tentativi di
suicidio non sono rari in pazienti
anziani con Alzheimer” Barak e
Aizenberg (2002). Suicide amongst Alzheimer's
disease patients: a 10-year survey. In Dementia
and Geriatric Cognitive Disorders.
• Ricevere diagnosi di demenza
aumenta il rischio di suicidio
Seyfried et al., (2011). Predictors of suicide in
patients with dementia. In Alzheimer's & Dementia:
The Journal of The Alzheimer's Association
• Depressione e consapevolezza
di malattia tra i fattori di rischio
Gli ultimi messaggi...
• Non mi rassegno a diventare
incapace
• Non intendo aspettare il
momento in cui altri
prenderanno il controllo della
mia vita
• Non voglio diventare un peso
per i miei cari
• Non sopporto il vostro modo di
parlare dell’Alzheimer
Quando si accende la lampadina...
• Tutte le persone affette
da demenza che ho
conosciuto hanno
avuto dei momenti in
cui hanno dichiarato,
pianto o urlato la loro
consapevolezza di
malattia.
Visione neuro-psicocomportamentale e sociale della
consapevolezza
Monica Manzoni e 350 operatori socio-sanitari
Sente-Mente Day 2015
Uno studio condotto dall’Università di Padova
• 30 soggetti con Malattia di
Alzheimer lieve-moderata
• 53,3% consapevole dei deficit
• il test neuropsicologico che
correla maggiormente con la
consapevolezza è quello di
Fluenza Verbale
• Non è il grado di
deterioramento cognitivo a
determinare il grado di
consapevolezza
Non so dire tutto quel che
sento
• Alcuni studi indicano che le
prestazioni deficitarie ai test
neuropsicologici (ad es. in
compiti di riconoscimento delle
emozioni) sono secondarie ai
deficit cognitivi linguistici o
visuo-percettivi. Roadler et al. (1998).
Discrimination of facial identity and emotions
in Alzheimer’s Disease. In Journal of
Neurological Science.
Pianto immotivato?
• “Può essere difficile capire
perchè una persona malata di
Alzheimer prova una certa
emozione, ma bisogna
ricordare che le emozioni, per
lui, hanno sempre una
giustificazione. Siamo noi che
qualche volta non riusciamo a
capirne il significato.” Vigorelli
(2010). Il gruppo abc. Un metodo di autoaiuto
per i familiari di malati di Alzheimer.
Delirio di ladrocinio?
Accaparramento?
• “Amareggiate, sole e non amate
sostengono che qualcuno si è
impossessato dei loro beni. Si
sentono derubate dall’età
avanzata. (...) Temendo che si
verifichino altre perdite,
conservano qualsiasi cosa:
arance, spille, fazzoletti, tazze,
pacchetti di zucchero,sale,
giornali, nastri, per proteggersi
dalle perdite future.” Feil (2000). Il
metodo validation.
Quando siamo noi a non trovare le parole...
• Il 70-90% dei pazienti con disturbo
di memoria e con demenza lievemoderata desiderano essere
informati di una eventuale diagnosi
di demenza. Elson, 2006; Marzanski, 2000;
Pinner, 2003
• I familiari non ritengono giusto
informare la persona: troppo alto il
rischio di depressione. Pucci, 2003
• L’80% dei medici italiani tendono a
non comunicare la diagnosi al
paziente, mentre oltre il 95% di
quelli statunitensi propende per la
piena informazione. Tiraboschi e Defanti,
1996
Il metodo SPIKES (Baile,
2000)
• S = SETTING UP
• P = PERCEPTION
• I = INVITATION
• K = KNOWLEDGE
• E = EMOTIONS
• S = SUMMARY
#lavitanonfinisceconladiagnosi
• Parlare di malattia
come di tempo di vita e
d’amore
• Occorre togliere i veli
della de-menza per
svelare lo splendore
della Sente-menza
• Inizia la “Sente-Mente
vita”!