Opuscolo informativo concernente la Dimissione di pazienti Reparto di isolamento di Basilea Questo opuscolo sulla dimissione offre ai pazienti e ai loro famigliari le informazioni più importanti sulle prime settimane dopo la terapia e il trattamento. Contiene risposte alle domande che vengono poste di frequente dopo la dimissione. Struttura dell’opuscolo • Le informazioni più importanti sono riassunte sempre in un riquadro. In tal modo si può avere una rapida visione d’insieme del tema trattato. • Sotto ogni riquadro si trova una corrispondente descrizione esaustiva. • L’indice relativo ai diversi temi si trova nella terza pagina di questo opuscolo. In caso di domande o dubbi, rivolgetevi al personale dell’équipe di trattamento Medico di turno Ambulatorio per la sostituzione di cellule Équipe di cura del reparto di isolamento Équipe di cura 7,1 Équipe di cura 7.2 061 265 2525 poi farsi mettere in contatto 061 265 4258 061 265 4561 061 265 4711 061 265 4721 061 265 4731 061 265 4741 061 265 4761 Contattare immediatamente il reparto in caso di febbre (temperatura auricolare di 38,5 °C o temperatura ascellare di 38,0 °C), diarrea, emorragie o alterazioni acute delle condizioni di salute. (In questo opuscolo i termini “infermiere”, “medico” o “paziente” sono usati in forma maschile esclusivamente al fine di garantire una maggiore leggibilità del testo). 1 Numeri di telefono e indirizzi importanti Ospedale Universitario di Basilea (OUB) Petersgraben 4 4031 Basilea Centralino: 061 265 25 25 Ambulatorio per la sostituzione di cellule (ZEA) 5° piano, Policlinico 2 061 265 42 58 Orari: lun. – ven. 8.00-17.00, sab. e dom. su appuntamento Reparto di isolamento, Clinica Medica 5° piano, Policlinico 2 061 265 45 61 oppure 061 265 45 51 FAX: 061 265 53 54 Reparto di oncologia, Clinica Medica 8° piano, Policlinico 2 061 265 50 03 FAX: 061 265 53 16 Orari: lun. - ven. 8.00-17.00, e su appuntamento Assistente sociale, Medicina Spitalstrasse 21 4031 Basilea 061 265 5083 oppure attraverso il centralino OUB Psicologa ISO Psicologa ZEA Spitalstrasse 21 4031 Basilea ISO: 061 328 75 44 / ZEA: 061 556 59 94 oppure attraverso il centralino OUB Padre spirituale responsabile per il reparto di Ematologia Spitalstrasse 21 4031 Basilea 061 265 74 97 oppure attraverso il centralino OUB Consulenza dietetica Spitalstrasse 26 4031 Basilea 061 265 77 46 (segreteria telefonica) oppure attraverso il centralino OUB Lega contro il cancro delle due Basilea Engelgasse 77 4052 Basilea 061 319 99 88 Fax: 061 319 99 89 www.krebsliga-basel.ch [email protected] Associazione svizzera dei trapiantati di midollo osseo Gottfried Kellerstr.10 6010 Kriens 041 377 47 47 2 Indice Indice 3 1. Prefazione 4 2. Svolgimento del trattamento e dei controlli successivi alla dimissione 4 3. Dimissione 4 4. Come evitare le infezioni 5 5. Mascherina facciale 6 6. Igiene orale e carioprofilassi 6 7. Pulizia delle mani 7 8. Alimentazione 8 9. Assunzione di liquidi 9 10. Fumo 9 11. Alcol 9 12. Medicamenti 10 13. Ansia e tensione nervosa 11 14. Emorragie 12 15. Diarrea 14 16. Febbre 16 17. Problemi cutanei 17 18. Contatto, vicinanza, sessualità 18 19. Debolezza e stanchezza 20 20. Dolori 21 21. Nausea e intollerabilità alimentari 22 22. Conseguenze tardive della terapia 23 23. Altri interlocutori 24 24. Abilità al lavoro 25 25. Osservazioni finali 25 26. Spazio per i Suoi appunti 25 Version SISU002.05_it.doc November 12 3 1. Prefazione Caro paziente, cari famigliari, la dimissione dal reparto di isolamento è prossima e sono in corso le preparazioni relative. Finora abbiamo per lo più parlato delle circostanze durante il Vostro soggiorno nel reparto di isolamento e meno del periodo seguente, che per Voi comporterà una nuova situazione di vita. Questo opuscolo si propone di fornirvi alcune informazioni e punti di riferimento per il periodo successivo al ricovero ospedaliero. Per eventuali domande, rimaniamo sempre a Vostra completa disposizione. Il personale di cura o i medici responsabili sapranno darvi ulteriori informazioni. 2. Svolgimento del trattamento e dei controlli successivi alla dimissione • Nel periodo immediatamente successivo alla dimissione sono sempre necessari stretti controlli in regime di day-hospital nell’ambulatorio per la sostituzione di cellule (Zell- Ersatz- Ambulatorium, ZEA). • Inizialmente, si concordano controlli ambulatoriali post-ricovero con una frequenza di 3-7 volte alla settimana. Se le Sue condizioni sono stabili e non è presente alcuna infezione, di comune accordo con il medico si può aumentare l’intervallo di tempo tra i controlli. • In seguito, sarà assistito dal Suo medico di famiglia o dai medici dell’ospedale che L`hanno indirizzata nella nostra clinica. Sia il medico di famiglia sia i medici dell’ospedale d’origine vengono informati regolarmente e quindi sono sempre al corrente della Sua situazione. 3. Dimissione • In genere si lascia il reparto al mattino. • Le daremo medicamenti per le prime 24 ore, nonché i flaconi già aperti dei collutori che ha usato per l’igiene orale, le mascherine, le creme e Sterilium. • Le sarà consegnata una ricetta medica per i medicamenti e uno schema posologico che indica quando (giorno / ora) e quali medicamenti assumere. • Per il controllo della temperatura corporea si procuri un termometro. 4 4. Come evitare le infezioni Se ha un sufficiente numero di globuli bianchi non deve osservare i seguenti provvedimenti. Chieda informazioni al Suo medico o al personale di cura. Se ha un numero di globuli bianchi troppo basso, le Sue difese immunitarie dopo la dimissione dall’ospedale non sono ancora pienamente funzionanti. È quindi necessario che osservi le misure seguenti. • Osservi le linee guida sull’igiene (mascherina facciale, disinfezione delle mani ecc.). • Non lavori in giardino (nemmeno con il compost). • Non organizzi visite allo zoo (pericolo di infezioni fungine). • Eviti per quanto possibile gli assembramenti di persone. Bambini piccoli • I contatti famigliari di solito non comportano alcun problema. • Nei mesi da novembre ad aprile i bambini piccoli possono essere facilmente portatori di microrganismi che colpiscono il tratto respiratorio. Se si nutrono sospetti, il pediatra può fare chiarezza mediante un test rapido (tampone). In caso di conferma di un contagio devono essere valutati opportuni provvedimenti profilattici e trattamenti. Animali domestici • Evitare i contatti orali. • Dopo il contatto con gli animali ci si deve lavare le mani accuratamente. 5 5. Mascherina facciale • Per essere protetto da un eventuale contagio porti sempre una mascherina facciale all’interno dell’ospedale e in situazioni con assembramenti di persone (per es. in tram, quando fa la spesa, al cinema ecc.). • A casa, nella propria stanza e all’aperto può rinunciare a portare la mascherina facciale. 6. Igiene orale e carioprofilassi • La chemioterapia determina una riduzione della quantità di saliva e un’alterazione della sua composizione. • Questo effetto aumenta la sensibilità dei denti alle carie dentarie e il rischio di infezioni orali. • Per mantenere l’igiene orale si devono pulire i denti, sciacquare la bocca con collutori orali e usare lo spray Emofluor. Spazzolamento dei denti / risciacqui orali con Dentohexin • Serve alla pulizia dei denti e alla disinfezione della cavità orale. • Spazzoli i denti in modo delicato e accurato con uno spazzolino da denti morbido 3 volte al giorno, dopo ogni pasto oppure al mattino a mezzogiorno e alla sera. • Dopo l’uso, immerga lo spazzolino per 10 minuti in una soluzione di Dentohexin. • Pratichi quindi per 1 minuto sciacqui e gargarismi con una soluzione di Dentohexin. • La soluzione di Dentohexin agisce come “spazzolino chimico”, esercitando un effetto disinfettante protratto. Non deglutisca la soluzione per gli sciacqui. • Le protesi dentarie devono essere immerse giornalmente per 15 minuti in una soluzione di Dentohexin. In caso di infiammazioni orali devono rimanere immerse in questa soluzione per 1 ora. • In caso di alterazioni del colore della protesi raccomandiamo il collutorio CURASEPT ADS 220, che però non possiamo fornire direttamente. Spray Emofluor • Questo spray contiene minerali che irrobustiscono lo smalto dentario, rinforzano le gengive e costituiscono una protezione contro le carie. • Spruzzi Emofluor sui denti 3-4 volte al giorno, ma non subito dopo aver usato Dentohexin collutorio. • Distribuisca la soluzione in tutta la cavità orale. 6 7. Pulizia delle mani Pulizia delle mani Raccomandiamo di lavarsi sempre le mani dopo essere stati alla toilette. Lavaggio accurato delle mani con sapone liquido Bagnare completamente le mani con acqua. Insaponare le mani accuratamente. Lavare poi le mani con acqua corrente. Asciugare bene le mani subito dopo. Disinfezione accurata delle mani dopo l’utilizzo della toilette Bagnare le mani asciutte con 2 erogazioni di Sterilium. Strofinare la soluzione accuratamente, anche tra le dita fino a quando le mani risultano completamente asciutte. Chieda che Le venga consegnato Sterilium da portare a casa 7 8. Alimentazione Alimentazione bilanciata • Osservi un’alimentazione il più possibile varia e bilanciata. • Mangi ogni giorno verdura e frutta possibilmente di molti colori diversi. Si abitui di nuovo lentamente agli alimenti crudi. • Ogni pasto principale deve essere composto da una componente ricca di carboidrati quale le patate, il riso, la pasta e il pane. È bene dare la preferenza ai prodotti integrali. • Prenda giornalmente 3 porzioni di latte o di prodotti caseari quali per es. latte, quark o formaggio. • Mangi almeno una volta al giorno una porzione di proteine sotto forma di carne, pesce, uova, tofu, quorn o formaggio. • Per le preparazioni utilizzi giornalmente 2-3 cucchiai di oli vegetali pregiati quali per es. l’olio d’oliva o l’olio di colza. Peso • Controlli il Suo peso corporeo regolarmente (per es. 1 volta alla settimana). • Discuta con il medico o la dietista eventuali variazioni del peso corporeo non intenzionali. Inappetenza • Assuma diversi piccoli pasti ripartiti durante l’intera giornata. • Mangi tutto ciò che Le piace e quando ne ha voglia. • Renda i cibi più ricchi (per es. con olio, burro, panna, maltodestrina, zucchero, concentrati proteici). • Provi gli alimenti liquidi altamente calorici. • Un preparato multivitaminico aiuta a coprire a sufficienza il fabbisogno vitaminico. Problemi di digestione Legga a questo proposito i capitoli “Diarrea” e “Nausea e intollerabilità alimentari”. Per quanto riguarda singoli problemi alimentari e dubbi in proposito consulti la dietista, alla quale La indirizzerà il Suo medico curante. 8 9. Assunzione di liquidi Il trattamento medicamentoso sottopone i reni a un carico di lavoro elevato. Beva almeno 2-3 litri di liquidi ripartiti nel corso della giornata 10. Fumo A seguito della terapia le mucose orali e polmonari sono particolarmente secche e sensibili. Il fumo inibisce le sottili ciglia vibratili delle vie respiratorie superiori, che liberano questo tratto respiratorio e il polmone dalle sostanze nocive. • Rispetti il divieto di fumare. • Eviti i locali per fumatori e inviti il Suo partner a non fumare nella stessa stanza in Sua presenza. 11. Alcol In linea di principio dopo la terapia non si deve bere alcol. Se però ha l’occasione di festeggiare, non ci sono obiezioni a un bicchierino per un brindisi. • Non beva più di 1-2 dl. di alcol alla settimana. • Tenga presente che l’effetto dei medicamenti psicotropi (per es. i tranquillanti) è potenziato dal consumo di alcol. 9 12. Medicamenti Ci comunichi tempestivamente eventuali peggioramenti delle Sue condizioni di salute, affinché possiamo reagire immediatamente. • Assuma correttamente i medicamenti prescritti, che sono adattati alla Sua situazione al momento della dimissione. Questi medicamenti esercitano un effetto anche se al momento non Le appare evidente. • Tenga presente che attualmente sta bene proprio perché i medicamenti stanno facendo effetto. Se interrompe la loro assunzione senza aver prima consultato il medico, la perdita di efficacia non è immediata, ma si manifesta con un certo ritardo. • Continui ad assumere i medicamenti anche se al momento non manifesta più alcun sintomo. Se ritiene che non abbiano un effetto sufficiente, non interrompa di propria iniziativa la loro assunzione. • I medicamenti contro l’ansia e la tensione nervosa devono essere assunti regolarmente. Alcuni di loro richiedono un certo tempo prima di raggiungere la loro completa efficacia. Tali medicamenti producono una concentrazione di principio attivo nel sangue che deve essere impostata in base alle Sue esigenze. • Utilizzi solo medicamenti antipiretici che non hanno come effetto collaterale la fluidificazione del sangue. Eviti antidolorifici simili all’Aspirina quali i seguenti: Aspegic, Alcacyl, Aspirina, Aspro, Togal, Gelonida, Thomapyrin, Treupel ecc. • Non si devono assumere nemmeno antinfiammatori e antidolorifici come Voltaren, Ponstan o Brufen, perché possono causare emorragie intense. • Consideri che molti medicamenti senza obbligo di ricetta contro l’influenza o il mal di testa e il mal di denti esercitano in parte anche un effetto anticoagulante (fluidificazione del sangue). 10 • In caso di dubbi, consulti il Suo medico o il Suo farmacista. • Al momento della dimissione, il reparto Le fornisce medicamenti per le prime 24 ore. • Successivamente, potrà ottenere questi medicamenti in farmacia dietro presentazione della ricetta medica. 13. Ansia e tensione nervosa È probabile che la dimissione Le causi preoccupazioni. Le paure, la tensione nervosa e le preoccupazioni dopo una terapia e un trattamento sono una reazione naturale e comprensibile. Da una parte ci si rallegra della dimissione e, dall’altra parte, l’uscita dalla clinica comporta nuova insicurezza e incertezza. Informazioni fondate e possibilmente complete sono il miglior presupposto per riuscire a superare le paure, la tensione nervosa e le preoccupazioni. Come può essere d’aiuto a sé stesso? • Parli delle Sue paure con il Suo partner. • Faccia uso di tecniche di rilassamento. • Si conceda un bagno caldo. • Ascolti musica rilassante. Ci contatti sempre nel caso in cui avesse bisogno di informazioni e aiuto di altro genere. Saremo lieti di metterla in contatto con appositi centri di consulenza. Quali sono i possibili medicamenti? Lexotanil risolve l’ansia, la tensione e il nervosismo. Lexotanil è ben tollerabile. La stanchezza che si dovesse manifestare dipende dal dosaggio. Lexotanil può essere preso ai primi segni di ansia e tensione. Cipralex è un antidepressivo. Viene impiegato anche come ansiolitico. Durante il suo uso si osservano secchezza della bocca e disturbi del sonno. Gli effetti collaterali menzionati sono più intensi nelle prime 2 settimane e poi scompaiono o si riducono. Xanax risolve l’ansia, la tensione e il nervosismo. È efficace in caso di attacchi di panico. Durante il suo uso si osservano sonnolenza, vertigini e stordimento. Gli effetti collaterali menzionati sono più intensi all’inizio dell’assunzione e poi scompaiono o si riducono. Temesta è un tranquillante e agisce come ansiolitico. Durante il suo uso si osservano vertigini e stordimento. 11 A chi si può rivolgere, se non sa più cosa fare? Se l’ansia e la tensione provate assumono un’intensità insolita, contatti immediatamente il Suo medico. 14. Emorragie Se non riesce ad arrestare un’emorragia, contatti immediatamente il Suo medico o si rechi direttamente in ospedale. Come può essere d’aiuto a sé stesso? • In caso di ferite da punta o da taglio eserciti con un dito o con una mano una lieve pressione sulla ferita. Questa pressione deve essere mantenuta per 5 minuti. Può anche applicare una piccola fasciatura compressiva utilizzando una benda o un fazzoletto. Tenga la parte ferita (mano, braccio) in posizione elevata. • Gli ematomi a livello di braccia, gambe o tronco possono essere dolorosi, ma per lo più non creano problemi. • In caso di emorragie nasali, gli impacchi di ghiaccio, l’applicazione del freddo sulla nuca o alla radice del naso oppure una pressione locale possono aiutare ad arrestare l’emorragia. Quali sono le possibili misure preventive? • Cerchi di evitare le emorragie. Le tipiche cause sono le ferite da taglio e da punta quali quelle che possono insorgere quando ci si rade con una lametta. • È necessario utilizzare una particolare cautela anche quando ci si taglia le unghie. • Cause di emorragie nasali sono gli starnuti violenti o l’introduzione di dita nel naso. Quali sono i possibili medicamenti? Primolut N (per le donne) è un ormone femminile che promuove lo sviluppo della mucosa uterina e sopprime l’ovulazione. Durante il periodo di assunzione del medicamento non si verificano mestruazioni. Dal momento che le mestruazioni rappresentano un rischio di emorragia e infezione, nel primo periodo dopo la terapia si deve assumere Primolut N fino a quando non sarà presente un sufficiente numero di piastrine. Se nonostante ciò dovessero manifestarsi sanguinamenti, contatti immediatamente il Suo medico. 12 A chi si può rivolgere, se non sa più cosa fare? Non esistono medicamenti diretti contro un’emorragia. • Se l’emorragia non è arrestabile con i semplici metodi descritti, dovrà essere trattato in ospedale. • Per il suo trattamento si può praticare un’emostasi locale mediante compresse e soluzioni emostatiche oppure somministrare piastrine del sangue. • In caso di epistassi (sangue dal naso) un otorinolaringoiatra dovrà eseguire una sclerotizzazione. Che cos’altro si deve considerare? Un rapido peggioramento delle Sue condizioni di salute, accompagnato da forte mal di testa, disturbi visivi e insufficienza circolatoria, può essere il segno di un’emorragia interna. Contatti immediatamente il Suo medico. 13 15. Diarrea Condizioni iniziali e problemi emergenti Lei soffre di diarrea o dopo la dimissione si manifesta una diarrea. Per questa situazione esistono diverse cause: • Per un lungo periodo di tempo non ha potuto consumare alimenti crudi, che improvvisamente sono ora di nuovo permessi. Il Suo organismo reagisce al cambiamento di dieta con una diarrea, fino a quando non si sarà di nuovo abituato al nuovo regime alimentare. • Le infezioni possono causare una diarrea. • Intolleranze alimentari, quali per es. l’intolleranza al lattosio, possono manifestarsi con una diarrea. • Un’ulteriore causa possono essere i medicamenti (per es. gli antibiotici). In termini generali è difficile affermare quando la diarrea debba essere considerata un problema. Se presenta 3-5 defecazioni al giorno con feci da molli a consistenti non si deve preoccupare. Contatti il Suo medico, se ha più di 6 defecazioni al giorno e le feci sono molto liquide o acquose, mostrano un colore insolito, hanno un odore sgradevole o un volume elevato. Contatti il Suo medico anche se la defecazione si accompagna a dolore e se la frequenza delle defecazioni aumenta molto. Come può essere d’aiuto a sé stesso? Assuma una sufficiente quantità di bevande isotoniche per compensare la perdita di liquidi e di sali minerali. 14 Scelta degli alimenti: Consumi di preferenza alimenti idrofili e contenenti amidi. Rinunci temporaneamente agli alimenti ricchi di fibre e riduca eventualmente l’apporto di cibi contenenti lattosio (latte, yoghurt, panna). Alimenti idrofili: • Riso, wafer di riso, pane bianco, fette biscottate, bastoncini salati, pasta, patate. • Alimenti ricchi di pectina: mela grattugiata (con la buccia), banane, uva sultanina, mirtilli, zuppa di carote, Benefiber®. • Tè nero, vino rosso, cacao, cioccolato fondente, formaggio a pasta dura. Alimenti con effetto tendenzialmente lassativo: • Frutta cruda, verdure e insalate. • Cibi ricchi di grassi, piatti piccanti. • Alimenti che provocano meteorismo quali i cavoli, le cipolle e i legumi. • Uva, frutta essicata. • Pane integrale (da farina macinata grossa), pane ai semi, pane alle noci, semi di lino. • Mosto dolce e acido, bevande gassate e ricche di zucchero, succhi di frutta non diluiti, bevande alcoliche, caffè. Parli dei Suoi problemi con l’équipe di trattamento e la dietista. Quali sono le possibili misure preventive? Eviti gli alimenti che Le hanno già causato diarrea in passato. Un’alimentazione bilanciata è il miglior presupposto per un’attività digestiva regolare. Quali sono i possibili medicamenti? Se ha bisogno di medicamenti che possono essere prescritti solo dal medico, sono disponibili diverse opzioni, a seconda delle cause e delle circostanze. Gli antibiotici (sotto forma di compresse) La aiutano nel trattamento delle infezioni intestinali. Sono medicamenti che agiscono contro i batteri (causa di infezione) e possono avere diversi effetti collaterali. Le capsule di Imodium o l’oppio in gocce agiscono sull’attività intestinale, rallentandola o addirittura bloccandola. 15 Che cos’altro si deve considerare e fare? Consideri che la diarrea irrita molto le mucose dell’ano e può causare dolore. • Dopo ogni defecazione raccomandiamo un’accurata igiene anale, con utilizzo di acqua calda, un panno morbido e un sapone delicato. • Si possono utilizza anche salviettine umide senza alcool come quelle impiegate per l’igiene dei neonati. Se le mucose risultano già lese, dopo la detersione si deve applicare una crema che favorisce la guarigione delle ferite (per es. Bepanthen crema). 16. Febbre Per “febbre” si intende una temperatura auricolare di 38,5 °C o una temperatura ascellare di 38 °C. La febbre può essere il segno di una reazione transitoria del sistema immunitario dell’organismo o della presenza di un’infezione. Comunicare immediatamente l’insorgenza di una febbre (38,5 °C nell’orecchio o 38,0 °C sotto l’ascella) Quali sono le possibili misure preventive? Assuma sempre coscienziosamente i medicamenti prescritti (antibiotici e antifebbrili). Gli antibiotici prescritti devono essere presi anche se al momento non presenta più febbre o sintomi di un’infezione. Quali sono i possibili medicamenti? Dafalgan è un buon trattamento di base contro la febbre. Previo consulto medico, si può assumere tranquillamente Dafalgan alla dose di 1 grammo ogni 6 ore (vale a dire al massimo 4 volte al giorno). Dafalgan è ben tollerabile ed eventuali effetti collaterali si manifestano solo in caso di sovradosaggio. Gli antibiotici sono medicamenti contro i batteri (causa di infezioni) e possono provocare diversi effetti collaterali da lievi a gravi. Per informazioni dettagliate sui singoli antibiotici, consulti il medico curante. Valtrex è un medicamento profilattico contro gli herpesvirus (herpes febbrile). Deve essere assunto fino a quando le difese immunitarie dell’organismo non sono più indebolite dai medicamenti. Diflucan capsule per la prevenzione delle infezioni fungine della pelle e delle mucose (per es. a livello della bocca). 16 17. Problemi cutanei È possibile che soffra di arrossamento cutaneo, sensazione di calore localizzata, prurito, secchezza delle mucose o eruzioni cutanee. Per queste manifestazioni vi sono molti motivi. Spesso vengono descritti anche disturbi della sensibilità quali per es. sensazione di freddo o sudore. Se la sua pelle mostra alterazioni, contatti il Suo medico Come può essere d’aiuto a sé stesso? • Curi la Sua pelle con le creme o le pomate raccomandate anche quando al momento non presenta problemi. • Non faccia bagni di sole. • Eviti irritazioni di qualsiasi tipo quali per es. quelle causate da profumi, make-up o altre sostanze che interagiscono con la pelle. • Utilizzi sempre una crema solare efficace con un fattore di protezione solare elevato (SPF 30-50). Quali sono le possibili misure preventive? • Applichi la crema su tutta la cute 1-2 volte al giorno. Utilizzi solo i prodotti prescritti. Se desidera utilizzare altri prodotti, consulti prima il Suo medico. Quali sono i possibili medicamenti? Fenistil gel è adatto al trattamento locale del prurito. Fenistil è ottenibile anche in compresse. Può causare una stanchezza leggera. In caso di uso prolungato può anche seccare la pelle. Le pomate a base di cortisone attenuano con grande efficacia le irritazioni cutanee. Non sono adatte come medicamenti per uso protratto, perché il cortisone viene assorbito dall’organismo e, a livello locale, può portare a un assottigliamento della cute. Queste pomate devono essere usate solo dopo aver consultato il medico. 17 18. Contatto, vicinanza, sessualità La chemioterapia ha cambiato il Suo corpo. Lei ha perso i capelli e anche la pelle può avere un altro aspetto. Non visibili sono le alterazioni della sensibilità, che possono manifestarsi con una temperatura insolita (sensazione di freddo) o nella sensazione di essere toccato. Lei è più facilmente stancabile e non è così attivo e prestante come prima. Tutto ciò si ripercuote sul Suo rapporto con il/la partner. Forse, dopo il periodo di isolamento, Lei sente il bisogno di contatto, vicinanza e sessualità, e non è sicuro di quali siano le misure precauzionali e le possibilità a disposizione. Noi desideriamo darle alcune informazioni. • In linea di massima, per quanto riguarda contatto, vicinanza e sessualità è consentito tutto ciò che si desiderava prima dei trattamenti. • Baciarsi e avere rapporti sessuali non é dannoso • Nella donna si può osservare una riduzione del secreto vaginale e secchezza vaginale. Per evitare che insorgano lesioni delle mucose si deve perciò usare un lubrificante (ottenibile in farmacia). Dopo la terapia, la Sua voglia di tenerezza e il Suo desiderio sessuale possono risultare alterati. Si tratta di un fenomeno generale e solo transitorio, che è destinato a normalizzarsi dopo un certo tempo. È possibile che osservi una riduzione del desiderio e della passione. Questa condizione è spesso associata alla paura di non essere all’altezza dal punto di vista sessuale o di essere respinto. Molte persone provano anche vergogna e imbarazzo, precludendosi il supporto e la comprensione del partner. • Parli delle Sue ansie e delle Sue paure con il Suo partner. • Esponga i Suoi dubbi all’équipe di trattamento. Saremo lieti di metterla in contatto con appositi centri di consulenza professionale. 18 Le alterazioni della Sua percezione sessuale, delle sue sensazioni, nonché del Suo aspetto esteriore possono scomparire di nuovo. I Suoi capelli ricrescono e la pelle torna a normalizzarsi • Si conceda il tempo necessario a scoprire e vivere di nuovo il Suo rapporto di coppia. • Acquistando un capo d’abbigliamento nuovo può forse fare un regalo gradito a sé stesso e a quanti Le stanno vicino. • Si renda consapevolmente attraente e “non si lasci andare”. • “Chi ha un bell’aspetto, si sente meglio” riporta un opuscolo della Lega contro il cancro su “Come affrontare il cambiamento dell’aspetto esteriore”. L’opuscolo può essere richiesto presso la Lega contro il cancro delle due Basilea. Le donne possono avere una gravidanza in modo assolutamente naturale. • Per evitare danni al nascituro, si deve evitare una gravidanza per 1-2 anni. Parli a questo riguardo con un ginecologo. In genere, gli uomini non sono più fertili o il loro sperma è danneggiato. • Nonostante ciò, per 1-2 anni si devono usare preservativi per evitare una gravidanza indesiderata ed eventuali infezioni. A chi si può rivolgere, se non sa più cosa fare? La locale Lega contro il cancro delle due Basilea segue diversi gruppi di autoaiuto. 19 19. Debolezza e stanchezza Le malattie cancerose e il loro trattamento causano spesso debolezza e stanchezza. Al momento di abbandonare l’ospedale dopo un ricovero di settimane la maggior parte dei pazienti si sente molto indebolita. In effetti i muscoli sono andati incontro ad atrofia (riduzione della massa muscolare), e si riscontra una perdita delle capacità fisiche. Alcuni pazienti recuperano di nuovo rapidamente, mentre altri soffrono di stanchezza più a lungo e devono adeguare la propria vita quotidiana alle nuove circostanze. Se la debolezza e la stanchezza aumentano o se per lungo tempo non sente alcun miglioramento delle forze, contatti il Suo medico o una persona specializzata (infermiere, fisioterapista, dietista) per avere informazioni e consulenza Come può essere d’aiuto a sé stesso? Le forze sono andate rapidamente perdute, ma sicuramente torneranno di nuovo. • Si eserciti lentamente ma in modo continuo, con pazienza e concedendosi tempo. • Inizi con piccole passeggiate, facendosi sempre accompagnare. • Non si sovraffatichi! Si conceda delle pause. • Una buona alimentazione aiuta a ripristinare la massa muscolare. Le bevande energetiche favoriscono forza e resistenza. Quali sono le possibili misure preventive? La preparazione è già iniziata in ospedale con la fisioterapia. Siamo tuttavia consapevoli che l’isolamento e la terapia (con i suoi effetti collaterali e complicazioni) non rappresentino un ambiente ideale per lo svolgimento di attività volte a mantenere la forza fisica. Quali sono i possibili medicamenti? Non sono disponibili medicamenti che influenzano direttamente le capacità fisiche. Quando si impiegano medicamenti, per es. per abbassare la febbre o lenire i dolori (che indeboliscono l’organismo), il loro effetto sulle forze è solo indiretto. A chi si può rivolgere, se non sa più cosa fare? L’opuscolo “Fatica e stanchezza”, della Lega contro il cancro, Le può fornire maggiori informazioni sui diversi aspetti della tematica. 20 20. Dolori Se i dolori assumono un’intensità insolita o se manifesta dolori nuovi e sconosciuti, contatti immediatamente il Suo medico in ospedale. Come può essere d’aiuto a sé stesso? • Continui a prendere gli antidolorifici prescritti per i soliti dolori anche se al momento non manifesta alcun dolore. Tali medicamenti producono una concentrazione di principio attivo nel sangue che corrisponde alle Sue esigenze. Se questa concentrazione si abbassa, i dolori possono manifestarsi di nuovo. • Se si manifestano dolori nuovi o di altra natura, contatti senza indugio il Suo medico. • Non modifichi la dose senza aver prima consultato il medico e non interrompa di Sua iniziativa l’assunzione del medicamento. Quali sono le possibili misure preventive? In linea di principio non vi sono misure preventive nei confronti dei dolori. Quali sono i possibili medicamenti? Dafalgan è un buon trattamento di base contro i dolori di qualsiasi tipo. Previo consulto medico, si può assumere tranquillamente Dafalgan alla dose di 1 grammo ogni 6 ore (vale a dire al massimo 4 volte al giorno). Dafalgan è ben tollerabile ed eventuali effetti collaterali si manifestano solo in caso di sovradosaggio. La morfina è disponibile in diversi dosaggi e forme farmaceutiche. Si tratta di un medicamento potente e con efficacia molto buona. Se utilizzata in modo corretto, vale a dire esattamente secondo la prescrizione, la morfina non produce dipendenza. La morfina produce un rallentamento dell’attività intestinale e quindi causa costipazione. In ogni caso è necessario assumere un lassativo leggero. Se non è soddisfatto del suo effetto, prima di cambiare la posologia della morfina deve sempre consultare il Suo medico. 21 21. Nausea e intollerabilità alimentari Lei soffre di nausea e vomito e i cibi non Le sono più di Suo gradimento. Magari Le sono sgradevoli alimenti e odori che prima Le piacevano. • La chemioterapia può indurre un’alterazione della sensibilità gustativa e olfattiva. • Lo stomaco risente ancora delle conseguenze della chemioterapia, funzionando solo lentamente o talvolta non funzionando affatto. • Lo stomaco si riempie e si svuota all’improvviso violentemente, senza che Lei abbia prima provato nausea. Dopo un certo tempo questi effetti conseguenti alla chemioterapia regrediscono di nuovo. Assunzione di medicamenti e vomito Se vomita meno di un’ora dopo l’assunzione dei medicamenti, deve assumerli di nuovo. Se vomita più di un’ora dopo l’assunzione dei medicamenti, non deve assumerli di nuovo. Come può essere d’aiuto a sé stesso? • Cerchi di assumere i medicamenti contro la nausea circa 30 minuti prima dei pasti. Assuma diversi piccoli pasti ripartiti durante l’intera giornata. • Per compensare la perdita di liquidi e sali, beva a sufficienza bevande isotoniche come Isostar, Gatorade, succhi di frutta diluiti o brodo. Legga in proposito anche il capitolo “Inappetenza”. 22 Quali sono le possibili misure preventive? I medicamenti prescritti come terapia continua contro la nausea devono essere assunti regolarmente, anche se al momento non soffre di nausea. Quali sono i possibili medicamenti? Paspertin agisce contro il rallentamento dell’attività gastrica ed è ben tollerabile. Può causare stanchezza, secchezza della bocca e diarrea. Raramente si osservano manifestazioni crampiformi a livello di testa e collo. Motilium è un altro medicamento che agisce contro il rallentamento dell’attività gastrica ed è anch’esso ben tollerabile. In casi rari sono stati osservati crampi allo stomaco. Temesta è un tranquillante leggero ad azione rilassante che riduce la nausea. Durante il suo uso è stata osservata stanchezza. 22. Conseguenze tardive della terapia Non è da escludere che dopo la terapia possano manifestarsi conseguenze tardive Di seguito viene trattata più in dettaglio una nota conseguenza tardiva. Sterilità Uomo • In genere la produzione di spermatozoi si arresta. La concentrazione di testosterone (= ormone sessuale maschile) nel sangue è per lo più nei limiti della norma, così che una somministrazione di ormoni è raramente necessaria. Donna • Blocco della funzionalità ovarica. • Rarefazione del tessuto osseo (osteoporosi). • Secchezza della mucosa vaginale. • L’uso di una terapia ormonale deve essere discusso con il ginecologo. • È necessario continuare a usare dei contraccettivi, perché non si può escludere con sicurezza una certa fertilità residua. È inoltre possibile che si manifestino anche altre conseguenze tardive non ancora note. Per poterle riconoscere tempestivamente e trattarle in modo appropriato, Lei sarà sottoposto ad accurati esami di controllo. Questo modo di procedere garantisce sicurezza a Lei e all’équipe che si occupa del trattamento successivo alla Sua dimissione. 23 23. Altri interlocutori Assistente sociale Lei può usufruire del supporto di un’assistente sociale, che può essere contattata per telefono. Spesso vengono poste domande sull’assunzione dei costi e sui rimborsi. Di seguito viene fornita una breve spiegazione. Esistono costi secondari derivanti da: • Giornate lavorative perdute • Trasporti • Alloggiamento dei famigliari • Uso di telefono ecc. • Soggiorni di cura ecc. Questo può significare un grande peso finanziario per Lei e per la Sua famiglia. Il servizio sociale rimane a Sua gentile disposizione per la redazione di una domanda di richiesta di assistenza da presentare a diverse organizzazioni (per es. la Lega contro il cancro). Psicologa All’inizio del Suo ricovero in ospedale ha avuto un colloquio con una psicologa diplomata (collaboratrice del Prof. Kiss), durante il quale si è parlato essenzialmente di come Lei può affrontare la malattia e la terapia e di come la nostra équipe può assisterla in queste fasi. Per Sua volontà, a questo primo colloquio si sono succeduti altri incontri (per es. per l’apprendimento di esercizi di rilassamento ecc.), e probabilmente l’assistenza ha compreso anche i Suoi famigliari. La psicologa continua a rimanere a Sua disposizione anche per il periodo successivo alla dimissione. Assistenza spirituale in ospedale A seconda del desiderio del paziente e della possibilità, il nostro padre spirituale visita tutti i pazienti una volta alla settimana durante il periodo di ospedalizzazione. Il senso delle sue visite è quello di offrire un’opportunità di colloquio al di fuori dell’équipe medica e infermieristica. Se si desidera, questo contatto può essere mantenuto anche oltre il periodo dell’ospedalizzazione. Gli appuntamenti possono per esempio. essere fissati in modo che coincidano con le visite di controllo. 24 24. Abilità al lavoro • In linea di principio durante la terapia si è inabili al lavoro e quindi ufficialmente in malattia. • L’abilità lavorativa viene determinata individualmente dai medici responsabili delle cure successive alla Sua dimissione. 25. Osservazioni finali Nel nostro lavoro quotidiano in reparto e anche durante il trattamento ambulatoriale vorremmo che ci comunicasse sempre che cosa possiamo fare meglio o in modo diverso. Ci dica se c’è qualcosa che Le è piaciuto particolarmente, ma anche se ha desideri e suggerimenti, critiche e proposte di miglioramento. 26. Spazio per i Suoi appunti 25