PArkiNsoN Poste italiane s.p.a. spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. in L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BoLZANo - Tassa pagata/Taxe Percue Attualità Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini www.parkinson.bz.it Nr. 56 / Giugno 2013 04 Giornata internazionale Parkinson 10 io e la malattia di Parkinson - esperienze di una parkinsoniana / 2. parte 12 16 08 settimane di salute e ricreazione a Castel Coldrano sEDE: i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it P.iVA-Cod. Fisc. 94056360210 orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00 Attività Informazione - sostegno - ricerca Nuovo opuscolo informativo sul Parkinson Nel corso dell’assemblea generale dei soci e delle socie in data 20 aprile, Helmut Schaefer, vicepresidente dell’Associazione Parkinson, ha presentato il nuovo opuscolo informativo sul Parkinson. Il libretto è stato rinnovato completamente, è chiaro e di facile lettura. (Christine Oberrauch), la logopedia (Claudia Canins e Sabine Messner) e la terapia occupazionale (Magdalena Erlacher, Elizabeth Eckl e Andreas Seeber). Parti principali del vecchio opuscolo, ormai esaurito, sono state mantenute, ad esempio le informazioni sulle cause della malattia, la terapia farmacologica, gli esercizi di ginnastica, ecc. È stato integrato con argomenti la cui importanza è stata chiarita scientifcamente solo negli ultimi anni: l’alimentazione, gli esercizi fsici, le varie terapie riabilitative e i fattori psicologici che possono infuenzare il decorso della malattia nel Parkinson. Su alcune di queste novità erano già apparsi articoli in “Parkinson Attualità”. Le ritroviamo specialmente nei capitoli sulla terapia fsica InDICe 2 pagina Nuovo opuscolo 2 Editoriale 3 Giorn. int. Parkinson 4/5/6 Assemblea generale 7 Gruppi di auto aiuto 8/9 Vivere con il Parkinson/2 10/11/12 Attività 13 Pellegrinaggio 14 Dove trovare aiuto 15 Settimane di salute 16/17 Scheda: Viaggi e vacanze 18 Sono state attualizzate le informazioni sui vari servizi di sostegno e i sussidi fnanziari che la Provincia Autonoma di Bolzano fornisce a chi ne ha diritto: riconoscimento di invalidità civile, assegno di cura, buoni di servizio, presidi sanitari, sostegno fnanziario per la ristrutturazione della casa/appartamento o di un veicolo, ecc. Questo opuscolo si propone di essere una guida utile e informativa per i/le pazienti di Parkinson a partire dalla comparsa della malattia, e per i familiari che li accompagnano e li assistono. Il nuovo opuscolo sul Parkinson è disponibile negli ambulatori Parkinson e può essere richiesto e ritirato presso l’uffcio dell’associazione. Impressum: editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affni sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifca: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografa: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC. Parkinson Attualità Editoriale Situazione allarmante Ciao Ciro Battisti! Salutiamo da queste pagine Ciro Battisti, che è stato per tanti anni vicepresidente della nostra associazione ed è scomparso in questi giorni. Ricorderemo con gratitudine e affetto il suo sorriso e la sua gentilezza, la sua generosa disponibilità e l’impegno Le consiglio di rivolgersi subito all’ambulatorio per il nostro giornale, per cui ha scritto numerosi Parkinson per un aggiustamento della terapia. Lei articoli e fatto tante traduzioni, e la sua partecipaperò mi dice che ha chiamato già e le è stato rispo- zione a tutte le attività sia dell’associazione che del sto “da una segretaria” che ”non c’è posto e non gruppo di auto-aiuto di Bolzano. c’è speranza che non passino mesi prima di avere Quando l’ho sostituito nel consiglio direttivo, mi ha una visita”. dato tanti consigli e raccontato tanti episodi della Come si può andare avanti così? Per quale ragione storia dell’associazione e delle persone che l’hanno non vengono sostituiti i neurologi che se ne vanno? costruita. Fino a poco tempo fa l’abbiamo visto fra Finora le visite erano state rarefatte, ma in cambio noi combattere coraggiosamente, da grande alpiniera possibile avere visite in tempi rapidi in caso di sta, contro la malattia, come se stesse scalando una aggravamento. Ora all’ospedale di Bolzano non è delle sue ripide e amate cime. più così. Grazie, caro Ciro, e un affettuoso saluto da tutti A chi suggerisce come soluzione che i malati e le noi. Riposa in pace. Alessandra Zendron malate si rivolgano agli ospedali di altre località, Un’amica di Appiano mi ha chiamato, dicendo che la madre, parkinsoniana non grave, ha avuto un aggravamento improvviso: trema così tanto che non riesce più a nutrirsi da sola. dobbiamo ricordare che i parkinsoniani non sono facilmente mobili, che spesso fanno fatica a salire su treni e autobus. E chi ha bisogno dell’ambulanza, Ciro Battisti con il gruppo di auto aiuto di Bolzano dovrà partecipare a questa concezione “turistica” della sanità? Penso che sia un errore molto grave di trascurare i malati e le malate croniche, che in questo modo andranno a gravare maggiormente sull’assistenza pubblica. La nostra associazione continua a ribadire questi concetti: consigliamo a tutti i parkinsoniani di darsi da fare per mantenersi in forma e rallentare l’avanzare della malattia, ma poi pretendiamo che la Sanità intervenga per curarli e non li abbandoni nel momento in cui si aggravano. 3 Parkinson Attualità Giornata intern. Parkinson Giornata internazionale del parkinson Più terapie per una migliore qualità della vita La Giornata internazionale del Parkinson, che ricorre ogni anno in data 11 aprile, è un ottima occasione per informare l’opinione pubblica sulla malattia e sui problemi dei pazienti e dei loro familiari. Quest‘anno si sono svolti quattro incontri informativi in quattro località diverse: l’8 di aprile una conferenza a Merano, organizzata dall’Associazione Parkinson in collaborazione con la Fondazione Vital per la serie di conferenze MedVital; il 5 aprile una presentazione con esercitazioni pratiche sulle possibilità della logopedia con la logopedista Ivana Trocker ad Appiano; l’11 aprile a BressaDistribuiscono tulipani e opuscoli informativi: Adolf Forcher, Rosma- none, per iniziativa del gruppo di auto aiuto di Bressanone, una conrie Brunner Ciresa, Edith Siegel ferenza sulla prevenzione delle cadute con la responsabile dei servizi di assistenza domiciliare Paula Sattler, accompagnato da una rappresentazione teatrale del gruppo Bartolomei; e lo stand d’informazione in data 11 aprile presso l‘ospedale di Merano, organizzato dal gruppo di auto aiuto di Merano. Logopedia per i malati di Parkinson 4 Venerdì, 5 aprile 2013, il gruppo di auto aiuto di Appiano ha organizzato un convegno con la logopedista dott.ssa Ivana Trocker. Nella sua relazione, la logopedista ha illustrato le due aree di intervento in caso di disturbi del linguaggio e della deglutizione. Ha cominciato, spiegando i meccanismi del funzionamento della voce e della deglutizione, e poi ha fatto, insieme ai presenti, delle esercitazioni pratiche. Parlare vuol dire in primo luogo praticare una respirazione corretta e ben coordinata, alzare il volume della voce, controllare la velocità del parlato in modo da migliorare la comprensibilità di ciò che si dice. Solo attraverso esercitazioni ripetute regolarmente si riesce a migliorare l’intelligibilità di ciò che si dice. i vari segnali di una disfagia. La logoterapia che viene prescritta in seguito a una visita specialistica e una prova di deglutizione eseguita presso uno foniatra, mira a ristabilire, per quanto possibile, le funzioni coinvolte nella deglutizione, attraverso tecniche speciali di deglutizione e/o l’adattamento delle consistenze degli alimenti. Durante il convegno i pazienti e i loro familiari hanno potuto partecipare attivamente a vari esercizi, raccontare delle proprie esperienze e fare domande. Alcuni di questi esercizi possono essere eseguiti nel corso delle riunioni di gruppo: esercizi di respirazione ed esercizi di parlare ad alta voce, cantare insieme e recitare poesie. Infne sono stati distribuiti ai presenti volantini con informazioni scritte e scheRiguardo al deglutire, la logopedista ha descritto de per registrare esercizi vocali mirati. I.T. Parkinson Attualità Giornata intern. Parkinson Parkinson – il numero dei malati cresce in una società che invecchia vita”, ha detto il professor Pramstaller. Nel frattempo si conosce il processo di progressione della malattia, ma ancora non se ne conoscono le cause, non si sa perché la malattia si sviluppa. Molto raramente la causa è genetica, tendenzialmente nei casi in cui sorge prima dei quarant’anni di età, cioè in circa 5-10% dei casi. In generale la malattia si manifesta tra i 50 e i 60 anni. Le connessioni causali tra predisposizione genetica, stile di vita e fattori ambientali sono ogDott.ssa. Claudia Meinecke e Prof. Dott. Peter P. Pramstaller getto di ricerca, ma fnora non sono stati Nel ciclo di conferenze medVital sui grandi temi trovati dati scientifcamente rilevanti. della salute, la fondazione Vital il giorno 8 aprile Dal momento che le cause scatenanti della malattia ha dedicato alla malattia di Parkinson una confenon sono note, per ora se ne possono trattare sorenza a Merano. lamente i sintomi. La mancanza di dopamina nel Il Parkinson è una malattia che può colpire chiuncervello viene compensata con farmaci, oppure que. Personaggi famosi come l’ex campione di certi altri sintomi vengono tenuti sotto controllo boxe Muhammad Ali / Cassius Clay, o Michael J. anche per anni mediante l’impianto di elettrodi per Fox, il celebre attore di “Ritorno al futuro”, Papa la stimolazione cerebrale profonda. Proprio come Giovanni Paolo II e statisti di spicco del mondo pola maggior parte delle altre malattie neurodegenelitico come Roosevelt e Arafat sono stati colpiti da rative, il Parkinson non può essere fermato o adquesta malattia neurodegenerativa del cervello. dirittura guarito. “La progressione della degeneraIn Alto Adige attualmente circa 1.500 persone ol- zione, tuttavia, è diversa da caso a caso. In caso di tre i 55 anni soffrono di Parkinson. Il numero di una diagnosi precoce non c’è motivo di disperarsi”, pazienti è in continuo aumento in tutto il mondo: dice il professor Pramstaller. “Attualmente sono a si presume che entro il 2030 circa 9 milioni di per- disposizione farmaci molto effcaci e opzioni di sone saranno colpite da questa malattia. È impor- trattamento chirurgico che permettono ai malati di tante dunque saperne di più sulle cause, sui sintomi Parkinson di vivere pienamente la loro vita.” e sulle possibilità di cura. La dott.ssa Claudia MeiClaudia Meinecke, specialista in riabilitazione, ha necke, capo del Servizio per la Riabilitazione del sottolineato che esistono terapie di sostegno, come distretto sanitario di Merano, e il prof. Peter Paul la terapia occupazionale, la fsioterapia, la logopePramstaller, direttore del Centro di Biomedicina dia, tutte fnalizzate a mantenere le funzioni il più a presso l’Eurac e neurologo nell’ambulatorio Parlungo possibile. Particolarmente importante per la kinson all’ospedale di Bolzano, hanno parlato dei partecipazione attiva alla vita sociale è l’assistenpiù recenti approcci terapeutici davanti a un pubza psicosociale. Molti pazienti di Parkinson, oltre blico di più di un centinaio di persone attente. alle limitazioni motorie, soffrono anche di probleL’invecchiamento della popolazione è una delle ra- mi psicologici o psichiatrici, come la depressione gioni principali dell’aumento della malattia in tutto o disturbi d’ansia, che infuenzano pesantemente il mondo. In generale, l’un per cento degli ultrases- la qualità della vita. I/le pazienti e le loro famiglie santenni è colpito dalla patologia classica del Par- dovrebbero avere la possibilità di usufruire di un kinson: la percentuale delle persone malate aumen- supporto psicologico individuale o di partecipare ta con l’età e con l’aumento della prospettiva di alle offerte dei gruppi di auto-aiuto. MedVital Parkinson Attualità 5 Giornata intern. Parkinson Come evitare le cadute Il gruppo di auto-aiuto di Bressanone ha organizzato una conferenza e una rappresentazione teatrale sul tema: “Come evitare le cadute”. L’importanza e l’attualità di quest’argomento sono state evidenziate dal grande affusso di pubblico: circa 70 persone hanno seguito con interesse la manifestazione. Il pomeriggio è iniziato con uno sketch eseguito dal gruppo teatrale anziani “Bartolomei”. Gli attori hanno messo in scena le varie cause di cadute. Una caduta può causare lesioni gravi e tutti coloro che cadono malamente, sviluppano una grande paura. Per questo motivo si muovono di meno e ciò comporta a sua volta un elevato rischio di caduta. Il movimento è la migliore prevenzione. Paula Sattler, responsabile dei servizi infermieristici del Distretto sanitario di Bressanone, nella sua relazione, ha trattato diversi aspetti: La causa di cadute può risiedere nella persona stessa: per esempio esistono diverse malattie nel corso delle quali frequentemente si verifcano cadute (come nel morbo di Parkinson), e poi ci sono farmaci che possono infuenzare negativamente l’equilibrio; ma anche l’età, il calo dell’udito e della vista, una dieta sbagliata, la scarsa assunzione di liquidi, il sovrappeso e il sottopeso e le limitazioni nel movimento possono aumentare il rischio di caduta. I fattori di rischio ”esterni” sono: scarpe con suole scivolose, tappeti, cavi o altri oggetti sparpagliati sul pavimento, pavimenti appena lucidati o bagnati (soprattutto in bagno il pavimento è spesso bagnato), Il gruppo teatrale „Bartholomei“ scale senza strisce ben visibili, mancanza di maniglie e corrimano. Molte persone salgono, ad esempio per pulire le fnestre, su una sedia, invece di usare una scala, e questo può essere molto pericoloso. Paula Sattler ha poi parlato della prevenzione. Seguendo semplici precauzioni si possono evitare molte cadute. Una dieta sana ed equilibrata e bere molti liquidi sono indispensabili per una camminata sicura. Tuttavia, il movimento, eseguito regolarmente ogni giorno, costituisce una delle più importanti misure di prevenzione contro le cadute. Alla fne della sua relazione la signora Sattler ha consigliato e mostrato alcuni semplici esercizi e ha invitato tutti i presenti a partecipare. M.L.W. Stand informativo a Merano 6 L’11 aprile il gruppo di auto-aiuto di Merano ha gestito uno stand informativo nell’atrio dell’ospedale Tappeiner di Merano. Tulipani, mele, offerte dalla Cooperativa Frutticoltori di Lagundo, e aquarelli dipinti da un componente del gruppo, sono stati distribuiti ai visitatori in cambio di una piccola offerta. I/Le componenti del gruppo si sono rivolti ai visitatori e alle visitatrici, ai/alle pazienti e al personale ospedaliero, informandoli sui problemi dei pazienti di Parkinson e dei loro familiari e sui compiti e le iniziative dell’Associazione per Lo stand all‘ospedale di Merano: Agatha Eisendle, il Parkinson. Conversando amichevolmente, sono Rosmarie Brunner Ciresa e Edith Siegel riusciti a informare e sensibilizzare tante persone. Parkinson Attualità Assemblea 2013 Incremento delle iscrizioni all’Associazione parkinson Assemblea generale, 20 aprile 2013 Sabato, 20 aprile, malattia si verifha avuto luogo ca soprattutto in l’Assemblea Geetà avanzata, in nerale dell’Assofuturo si prevede ciazione altoatesiun numero semna per il Parkinson pre crescente di e malattie affni. pazienti con ParNella relazione kinson. consuntiva del Tanto più sorprende è quindi 2012 la presidente Alessandra Zenil fatto, ha detto dron ha potuto Alessandra Zenevidenziare alcuni Da sinistra a destra: Marika Khuen, Alessandra Zendron, Re- dron nelle previsviluppi positivi. sioni sulle attività nate Kritzinger, Helmut Schäfer A Silandro, per dell’anno in coresempio, nell’autunno dell’anno passato è stato so, che i contributi fnanziari da parte della provinfondato un nuovo gruppo di auto aiuto, che ha ini- cia siano stati ridotti di 15.000 Euro – nonostante le ziato con grande entusiasmo i suoi incontri regolari assicurazioni da parte dei politici responsabili che e le sue attività. Complessivamente, ora esistono gli ambiti del sociale e della sanità nel bilancio non otto gruppi di auto aiuto Parkinson in Alto Adige; vengono ridotti. Inoltre, ci sono ancora alcuni diognuno di questi gruppi offre ai suoi membri l’op- stretti sanitari senza offerta soddisfacente di terapie portunità di socializzare e di scambiare esperienze riabilitative per i pazienti, e l’aiuto psicologico ai e, soprattutto, una serie di terapie che sono estre- malati e ai loro parenti manca del tutto. mamente importanti per i malati. Feldenkrais, mo- Da parte del pubblico in sala è stata posta la quevimento con la musica, ginnastica in acqua, logo- stione riguardante la cura dei malati di Parkinson pedia, ecc. sono terapie che contribuiscono sostan- che vivono nelle case di riposo.e le terapie di cui zialmente a preservare la qualità della vita e che possono godere – una questione alla quale non era possono essere eseguite molto bene in comunità. possibile rispondere in modo soddisfacente, ma che Anche la cooperazione con i medici di base è stata è stata accolta come suggerimento da parte del conintensifcata. L’Associazione Parkinson ha orga- siglio direttivo. Anche per coloro che rimangono a nizzato insieme alla SÜGAM, nel mese di agosto casa tuttavia l’assistenza domiciliare necessaria per 2012, un seminario in cui i medici di medicina ge- questa malattia cronica è ancora assente. nerale sono stati informati dai neurologi dell’ospe- Helmut Schäfer, vice presidente dell’associazione, dale di Bolzano sui sintomi della malattia e sulle ha presentato il nuova opuscolo informativo appena più recenti ricerche scientifche. L’associazione ha uscito. Il libretto è stato rinnovato completamente, partecipato anche al convegno di formazione per il è chiaro e di facile lettura. (Presentazione dell’opupersonale sanitario che opera nel campo della ria- scolo a pagina 2) bilitazione. Concludendo, la Presidente ha ringraziato il team di Il numero dei soci è aumentato nel corso dell’ul- dipendenti e collaboratori e collaboratrici, molti dei timo anno, è un segno che i servizi e le attività quali lavorano come volontari per i malati e le loro dell’associazione sono accettati in modo positivo; famiglie, e i componenti del direttivo, che ha svolto d’altra parte questo signifca anche che il numero il suo lavoro con entusiasmo e creatività, nonostante dei malati di Parkinson è in aumento. Siccome la la malattia o la fatica della cura di familiari malati. Parkinson Attualitá 7 Gruppi di auto aiuto Notizie dei gruppi di auto aiuto Brunico Incontro sul monte elmo Karl Wachtler, membro del direttivo dell’Associazione Parkinson, aveva lanciato l’idea di un incontro insolito: il 26 marzo ha invitato i parkinsoniani della Val Pusteria a una gita in alta montagna. Né la neve né le basse temperature sono riuscite a dissuadere sei membri del gruppo di auto aiuto di Brunico a prendere la funivia a San Candido e salire sul Monte Elmo. L’amministratore della funivia ha regalato i biglietti. Giunti alla stazione a monte, abbiamo preso un aperitivo. Qui si è unito a noi anche un altro membro del gruppo di auto aiuto di Brunico. Purtroppo non si è potuto ammirare il bel panorama sulle Dolomiti, c’erano solo impressionanti mura di neve da vedere. Dopo vivaci discussioni siamo scesi a valle e ci siamo recati all’Hotel Post Alpina, dove Karl Wachtler ci ha invitati nel suo ristorante per un delizioso pranzo. Qui ci aspettavano altri membri del gruppo di auto aiuto e le terapiste dell’ospedale di Brunico. Nel corso di un vivace scambio d’idee, sono maturate nuove proposte per le attività del gruppo. Abbiamo colto l’occasione per fare i nostri calorosi auguri alla padrona di casa, signora Wilma, per il suo compleanno. Bassa Atesina Il 21 settembre 2013 il gruppo di auto aiuto della Bassa Atesina organizza, in collaborazione con il gruppo Alzheimer, un mercatino dell‘usato presso la sede del Distretto sociale a Egna, in piazza F. Bonatti 1 Informazioni: Anna Tovazzi, Tel: 0471 817412 Annunci 8 Il fsioterapista peter Brachetti di Bolzano propone ai malati di Parkinson sedute fsioterapiche a un prezzo di favore. Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331 Il fsioterapista Christian Haringer di Castelbello propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fsioterapiche. Castelbello, Via Principale 2; Tel: 347 7330108 Arte Ortopedica di Francesco Noto propone particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Parkinson. Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403 La fsioterapista Angelina massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fsioterapiche. Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012 Parkinson Attualità Gruppi di auto aiuto Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti BOLZAnO VAL VenOsTA - silandro Riferimento: Hermine Staffer Gadotti, Riferimento: Evelyn Peer Tel: 0471 914332 Tel: 348 2829109 Pausa estiva a partire da giugno. Pausa estiva nei mesi di luglio, agosto e settembre. Gli incontri riprenderanno con la prima settimana Gli incontri regolari riprenderanno in ottobre. di ottobre. BressAnOne Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830290 merAnO Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231766 Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto.Gli incontri riprenderanno il secondo lunedì di settembre. Pausa estiva a partire da metà giugno. Gli incontri riprenderanno a settembre. Durante l‘estate sono programmate alcune gite. BrunICO AppIAnO Riferimento: Riferimento: Karl Grumer, Tel: 0471 664449 Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832 Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194 Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri Helga Weber, Tel.: 0474 409404 riprenderanno il primo venerdì di settembre. Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri riprenderanno il primo mercoledì di settembre. BAssA ATesInA - egna Riferimento: Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817412 GruppO GIOVAnI pArKInsOnIAnI Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624 Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri riprenderanno il primo martedì di settembre. Pausa estiva a partire da metà giugno. Nel mese di luglio è prevista una gita in montagna. Offerte ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi: Richard Amort, Bressanone; Günther Prossliner, I nostri conti correnti: Cornaiano; Wilma Pircher, Merano; Marianna Zö- Cassa rurale Oltreadige schg Dusini, Terlano. IT 07 G 08255 58160 000300210854 In memoria di Antonio monti: Fam. Zadra Olga, Bologna; Fam. Pisciali Alfredo, Banca popolare dell’Alto Adige – Filiale 52 Bolzano; Fam. Zadra Gentile, Bolzano IT 91 L 05856 11603 052570009677 In memoria di Josef pratzner: Cassa di risparmio – Filiale di Appiano Parrocchia San Zeno, Naturno IT 24 Y 06045 58160 000005000179 In memoria di Guido renzullo: Fam. Alberto e Franco Apuzzo, Bolzano C/C postale IT 78 Y 07601 11600 000033706011 Parkinson Attualità 9 Grazie! Io e la malattia di Parkinson Io e la malattia di parkinson Maria-Luise Winkler racconta la sua esperienza Logoterapia Logo- Solo quando, a fare la spesa, mi è pedia stato chiesto più volte cosa desideravo, mi sono accorta di parlare o a voce troppo bassa o in maniera incomprensibile. Anche parlando con gli amici, mi è stato chiesto spesso di ripetere la frase, perché non si riusciva a capire cosa dicessi. Allora ero sicura che il Parkinson stava per prendere possesso della mia voce e mi faceva parlare in modo monotono e indistinto. 2. parte Tuttavia, questo è più facile a dirsi che a farsi. Ci sono molti esercizi che aiutano a raggiungere quest’obiettivo, alcuni li continuo a fare ancora oggi. Esercizi di respirazione: Non dimenticare di respirare prima di parlare e parlando. Fare pause per respirare. Una respirazione corretta non favorisce solo il parlare, ma anche il movimento di tutto il corpo. Esercizi di rilassamento: per rilassare il corpo, i muscoli facciali, i muscoli del collo e della mascella, gli organi della fonazione. Esercizi per migliorare la mobilità di questi muscoli e organi e del viso. Esercizi per migliorare il volume della voce e per correggere l’articolazione dei singoli suoni. Il canto è un ottimo esercizio logopedico. La comunicazione è certamente uno dei fattori più importanti per una buona qualità della vita. Non essere più in grado di comunicare correttamente con gli altri è, secondo me, uno dei sintomi peggiori che possano apparire nel corso di una malattia croni- Con la logopedista abbiamo imparato e praticato ca. La conseguenza è l’isolamento del/la paziente. questi esercizi. Però se non continuo ad esercitarmi a casa, il successo del trattamento sarà di breve Non c’è motivo di durata. Anche in questo caso è richiesta l’iniziativa perdere la speran- del singolo paziente. Prima di tutto devo renderza se si presentano mi conto che ho parlato a voce troppo bassa e/o in disturbi del lin- modo poco articolato, perché solo quando lo noto guaggio: con gli io stesso/a, posso correggermi. E poi ci vuole molta esercizi di logo- pratica per migliorare i disturbi del linguaggio, e pedia si possono devo ammettere sinceramente che non sempre secombattere i pro- guo gli esercizi. blemi della voce e della pronuncia. Auto aiuto 10 Il gruppo di auto aiuto, di cui faccio parte, ha organizzato terapie di logopedia ed io ho partecipato a queste sedute. La frase chiave che esprime la meta di ogni terapia logopedica, è: parla sempre a voce alta, lentamente e chiaramente. Auto-aiuto signifca aiutare se stessi. Auto-aiuto non vuol dire attendere passivamente il decorso della malattia (ad esempio, nel Parkinson: non posso fare altro che prendere i medicinali), ma darsi da fare, diventare attivi, non rimanere in balia della malattia; è possibile Parkinson Attualità Auto aiuto Io e la malattia di Parkinson l’iniziativa “Ballare oltre i 50 anni”. Questa iniziativa viene offerta in molti luoghi dell’Alto Adige. Per parteciparvi non serve nessuna conoscenza preliminare. All’inizio ero titubante, ora però non potrei fare a meno di questi incontri. La musica aiuta il movimento, il ritmo rende i movimenti più fuidi, più leggeri e più liberi. La musica può diminuire le diffcoltà quotidiane, il dolore e la tristezza, e dà un senso di benessere. Quando si balla i muscoli infuenzare attivamente il decorso della malattia e vengono rafforzati con esercizi fsici mirati, l’equilibrio viene addestrato, la coordinazione viene il proprio benessere. promossa e la memoria allenata. E tutto questo è Nel gruppo di auto aiuto si incontrano persone con accompagnato da una buona dose di divertimento la stessa patologia. All’interno del gruppo essi pos- e di piacere, perché la musica fa bene “all’anima e sono trovare insieme agli altri un modo per affron- al corpo”. tare la malattia. Lo scambio di esperienze, il dia- Considero molto rilassante e calmante la danza melogo con altri parkinsoniani/e, l’esprimere paure, ditativa. speranze, aspettative, lo scambio di consigli pratici, Ballare è un buon metodo per contrastare le diffle risate in gruppo, il racconto delle esperienze di coltà fsiche e psicologiche. tutti i giorni, il modo di sentirsi bene in comunità, attività ed escursioni in compagnia – tutto questo L’escursionismo è il mio hobby preferito. Ogni è aiuto reciproco. Per me è stato molto importante escursione mi riempie di gioia, anche se ormai non conoscere le esperienze di altri parkinsoniani e po- riesco più a fare tragitti molto lunghi. I bastoncini da nordic-walking o da trekking mi sono di grande terne approfttare. aiuto nel camminare. Partecipando alle terapie di gruppo (ginnastica, ginnastica in acqua, logopedia), che il gruppo di Alcuni consigli: auto-aiuto organizza, ho anche imparato tanti esercizi da eseguire a casa che fanno parte dell’allenamento quotidiano. Trovo particolarmente piacevo- Per non perdere la capacità di scrivere, scrivo pole la ginnastica in acqua calda perché, a causa della che righe tutti i giorni, ad esempio annoto le espespinta idrodinamica dell’acqua, il corpo appare più rienze positive fatte durante la giornata, o ciò che leggero e gli esercizi possono essere eseguiti con mi ha fatto particolarmente piacere. minore fatica. Nell’acqua calda si allentano le ten- Esercizi per le dita o rotolare con i piedi una palla sioni e il corpo si sente a suo agio. Le piscine pub- da tennis o da massaggio – piccoli esercizi di quebliche e diverse associazioni organizzano lezioni di sto genere si possono fare anche mentre si guarda ginnastica in acqua, anche per persone con più di la TV. Quando mi sento molto rigida, a volte mi aiuta 50 anni. Parteciparvi è dunque possibile. scuotere il corpo, fare cerchi con le braccia, oscilUn altro modo di promuovere l’attività fsica è lazioni a otto; muovermi al ritmo della musica, o, Parkinson Attualità 11 Io e la malattia di Parkinson ricomincio la mia battaglia.” Tuttavia sono convinta che l’attività e il movimento siano importanti: possono esprimersi in modo differente secondo lo stato della malattia, secondo le diverse possibilità e capacità del/la paziente o secondo gli hobby preferiti. Per i parkinsoniani è importante preservare e incentivare l’autonomia. L’aiuto esterno, se necessario, sì, però un’assistenza che oltrepassa il necessario rafforza solo la pigrizia e causa presto uno stato di impotenza. Sono convinta che solo se mi do da fare, se giorno per giorno m’impegno per mobilitare il mio corpo e la mia mente, posso semplicemente, fare alcuni passi. Al mattino fa bene fare qualche movimento a let- combattere le limitazioni del movimento causati to, e, seduti sul bordo del letto, fare alcuni esercizi dal Parkinson, e posso infuenzare e rallentare il decorso della malattia. prima di alzarsi. Dopo la toilette mattutina: alcuni esercizi facciali davanti allo specchio non occupano tanto tempo. Maria-Luise Winkler è l’autrice del Libro “Il mio Posso anche dire buongiorno a me stessa e farmi Parki”, che è stato ripubblicato recentemente. È in vendita presso l’uffcio dell’Associazione Parkinson. un sorriso. Prezzo: 9.50 Euro Di tanto in tanto eseguo esercizi davanti allo specchio, per controllare meglio la mia postura. Gli esercizi mnemonici sono ottimi per la memoria e per la mente. Cantare una canzone ogni tanto, o leggere ad alta voce un testo, o anche gridare (se si è da soli o nei boschi), fa bene alla voce. Se non riesco a dormire la notte, metto le mani sul basso ventre e cerco di respirare profondamente, in modo da potermi rilassare meglio. Non sempre però ci riesco. 12 Quando ho diffcoltà a camminare, inizio a contare i passi per trovare rapidamente il ritmo, oppure declamo ad alta voce: “Passi grandi, passi grandi”. Quando i piedi sembrano incollati sul pavimento, un “e uno” a voce alta mi dà lo stimolo per il primo passo. Devo aggiungere però che ci sono giorni in cui il Parkinson mi tiene saldamente in pugno, e allora non servono né consigli né trucchi, posso solamente aspettare che il tempo passi. La sera mi consolo con le parole: “Domani inizia un nuovo giorno, e io Parkinson Attualità Attività settimane a salò sul lago di Garda Ogni settimana di ricreazione prevede anche una gita nei dintorni. Il primo gruppo ha scelto di andare a Garda con il traghetto di linea; il secondo gruppo invece è andato a Torre del Benaco in barca a motore, e un piccolo gruppo di persone ha visitato il Santuario della Madonna del Carmine. Per i pasti eravamo seduti insieme a taGinnastica nel giardino vole rotonde. Il cibo era gustoso, ognuno Anche quest’anno sono stati molti a trascorrere una poteva scegliere secondo il suo gusto dalla carta settimane di relax al lago di Garda - circa 20 per- del menù. Vino bianco e rosso, acqua normale e sone a settimana. Il golfo di Salò è molto bello e frizzante erano in tavola e il buffet di verdure era l’albergo si trova sul lago, separato dalla spiaggia abbondante – avevamo l’imbarazzo della scelta. solo da una strada. La passeggiata lungo il lago è I gruppi erano misti: parkinsoniani, partner, sorelle stupenda, vi si può passeggiare con la sedia a rotel- e amici di parkinsoniani e iscritti all’associazione le, col deambulatore e anche in fla per due o tre. Parkinson. Molti hanno espresso il desiderio di Ci sono tante panchine per sedersi, riposare e os- passare una vacanza di ricreazione anche in autunservare gli uccelli acquatici, le barche a vela e a no, perché in questa settimana ci siamo meravigliomotore. samente riposati e ripresi. R. W. Non sempre splendeva il sole, ci sono state anche giornate fredde, ma tutti si erano portati abiti caldi e quindi non si sono visti musi lunghi. Il lago è bellissimo anche quando il tempo non è bello, e l’hotel è grande e dispone di un cortile coperto, dove abbiamo fatto la ginnastica quando non era possibile farla sul prato. Con Annemarie, l’insegnante di danza per la terza età, abbiamo ballato e cantato ogni giorno di pomeriggio e di sera; con Hilde invece abbiamo fatto ginnastica ogni mattina e ogni sera, e quasi tutti hanno partecipato a queste attività. Naturalmente non poteva mancare il gioco a carte. Annemarie aveva portato tanti giochi da tavolo, in modo che anche chi non gioca a carte potesse divertirsi e passare serate piacevoli. Nella cappella della Madonna nel giardino dell’hotel, abbiamo celebrato la funzione mariana. Cerchiamo accompagnatori/acompagnatrici Per i suoi iscritti l’Associazione per il Parkinson organizza gite e settimane di recupero e di salute. Purtroppo non tutti i/le parkinsoniani/e possono partecipare a queste attività, non avendo nessuno in famiglia che possa accompagnarli/le ed assisterli/le in caso di bisogno. Siamo quindi alla ricerca di volontari disposti ad assistere queste persone durante il soggiorno o accompagnarle nelle gite. Gli interessati possono rivolgersi all’associazione. Tel: 0471 931888 Parkinson Attualità 13 Attività pellegrinaggio a senale - 3 ottobre 2013 Senale è un’incantevole meta di pellegrinaggio, conosciuta in tutto il Tirolo storico. Si trova a due chilometri dal Passo Palade, a più di 1.300 m di altitudine. Già nel 1194 qui si trovava un convento che fungeva da ospizio per i pellegrini. Nella chiesa gotica, terminata nel XV secolo, si può ammirare lo scrigno con l’immagine miracolosa della vergine Maria con bambino. Molto belli sono anche gli altari in stile barocco e riccamente ornati. Il pellegrinaggio di quest’anno ci porterà proprio a Senale. Insieme celebreremo una funzione religiosa e accenderemo la nostra candela. Per il pranzo ci recheremo in un ristorante vicino. Nel pomeriggio avremo la possibilità di fare qualche piccola passeggiata nella natura. Interessante è la passeggiata dei dinosauri che conduce al passo Palade, dove tra l’altro nel 1997 sono state trovate delle orme pietrifcate di dinosauro. Anche quest’anno l’Associazione Parkinson organizza un autobus. Gli orari di partenza saranno pubblicati sul prossimo numero di “Parkinson Attualità”. prenotazioni entro lunedì, 23 settembre, presso il numero: 0471 931888 Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________ Via____________________________ Tel.___________________________ CAP___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Data di nascita__________________ Quota annua singola: 20.00 euro Quota annua doppia: 30.00 euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) 14 In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677 Parkinson Attualità Dove trovare aiuto numeri utili Quali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi. VIsTe speCIALIsTICHe AssOCIAZIOne pArKInsOn L’uffcio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affni si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a. Orari di apertura: lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00 giov: ore 15.00 – 18.00 Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244 per le visite specialistiche è necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base! Dipartimento sanitario di BOLZAnO Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774 Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00. L’equipe è composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Stefano Zanigni, Stephanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher. Dipartimento sanitario di merAnO Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero telefonico 0473 264 000. Primario: Dr. Frediano Tezzon Fax: 0471 513246 e-mail: [email protected] Internet: www.parkinson.bz.it I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolzano: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber In caso di Problemi complementari al Parkinson rivolgersi al proprio medico curante. Dipartimento sanitario di BressAnOne Le visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120 Primario: Dr. Franz Spögler per i pazienti di VIpITenO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le 12.00 al numero telefonico: 0472 774 432 Dipartimento sanitario di BrunICO Le visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le 12.00 al numero telefonico 0474 581 350. Primario: Dr. Arno Gasperi Parkinson Attualità 15 Settimane di salute Incontro con la natura e con se stessi Le settimane di salute e ricreazione a Castel Coldrano Da anni Johann Matthias Comploj accompagna le settimane di ricreazione e di salute a Castel Coldrano. Queste settimane sono diventate un appuntamento fsso nel programma annuale per molti iscritti all’Associazione Parkinson, in quanto, oltre alle vacanze in un castello e in un paesaggio bellissimo, offrono rilassamento e danno stimolo allo stesso tempo. Il concetto che Johann Comploj e il suo team hanno elaborato per queste settimane si basa su una visione olistica, che considera le persone non solo come individui ma anche come parte di un gruppo o di una società, e soprattutto come parte della natura. Il mondo delle emozioni e dell’intuizione è più importante del lavoro di testa, dice Johann Comploj. Questo mondo si percepisce soprattutto in contatto con la natura, nella percezione cosciente di tutto ciò che è e accade intorno a noi. Come guida escursionistica, specialista di erbe e insegnante di danza, a Johann Comploj stanno particolarmente a cuore il movimento nella natura, la consapevolezza e l’attenzione per la natura e nei rapporti con gli altri. E come infermiere egli sa che i malati non sono solo malati, bisognosi di cure, ma che è importante affnare la loro consapevolezza per tutto ciò che riguarda la salute e il benessere. Le risorse tuttora disponibili possono essere utilizzate e valorizzate in modo da ottenere la migliore qualità di vita possibile nonostante la malattia. Egli ritiene quindi importante trasmettere ai parkinsoniani, oltre al tempo libero, qualcosa di valore, di cui possano benefciare anche in seguito. 16 rio, vengono discussi problemi di cura e trovate soluzioni individuali secondo le esigenze personali. Johann Comploj è responsabile del movimento. Il programma del soggiorno prevede la ginnastica Johann Matthias Comploj mattutina giornaliera e una passeggiata nella natura prima del pranzo. Comploj non pratica esercizi fsici faticosi; dice che i movimenti del corpo devono essere adattati alle possibilità di chi li esegue. Particolarmente amati dai partecipanti sono i movimenti e i passi di danza, perché in questi esercizi il movimento è simultaneamente incontro con l’altro. Poi ci sono i relatori, specialisti in discipline come la terapia fsica, terapia occupazionale o terapia logopedica, che eseguono esercitazioni pratiche con i presenti e danno consigli da seguire a casa. Un programma completo dunque per i partecipanti alle settimane di salute. Ma non c’è da preoccuparsi, nonostante il programma di formazione non si perde di vista il riposo e la distensione. L’atmosfera è rilassata e tranquilla. Tra i vari punti del programma ci sono pause abbastanza lunghe in modo che ognuno/a possa partecipare secondo la propria possibilità. La pausa dopo il pranzo e la serata vengono lasciate all’organizzazione individuale, per giocare, cantare, parlare, per massaggi o per ritirarsi dal gruppo, se si sente il bisogno di pace e solitudine. Diversità e varietà sono garantite durante le settimane di salute e ricreazione, perché Johann Comploj può contare sulla collaborazione di professionisti presenti a Castel Coldrano per tutta la durata del soggiorno. La psicologa Helga Vieider si prende cura della salute mentale dei parkinsoniani e dei loro parenti. Tramite colloqui personali e di gruppo essa dà un contributo essenziale affnché i malati riescano ad accettare la malattia e le sfde che essa “È importante che i partecipanti vivano questa setpone. Con l’infermiera Agatha Eisendle, che mol- timana con tutti i sensi”, spiega Johann Comploj. ti presenti conoscono già dalle visite in ambulato- “La percezione cosciente arricchisce la vita.” Parkinson Attualità Settimana di salute “Le parole possono toccare e aprire il cuore” Settimana di salute e relax a Castel Coldrano dall’ 8 al 14 settembre 2013, in lingua italiana Con il motto “Le parole possono toccare e aprire il cuore” vogliamo porre al centro del nostro impegno la comunicazione, l’attenzione reciproca nelle conversazioni e la considerazione attenta l’uno per l’altro. Come sempre offriamo molti esercizi di ginnastica in acqua, canto, danza, consulenza nutrizionale, oltre ai tempi di ricreazione individuale. Negli anni passati abbiamo rivolto la nostra attenzione a una respirazione corretta e alle tecniche del linguaggio, quest’anno vogliamo lavorare anche sul modo con cui comunichiamo, raccontiamo e ascoltiamo, e esercitarci a usare un linguaggio attento e accurato. programma: - ginnastica in acqua - esercizi di respirazione, esercizi vocali, espressioni facciali, training della motricità fne - semplici esercizi di comunicazione con e senza parole - esercizi di rilassamento, divertenti giochi di movimento, balli di gruppo, canti - passeggiate, tempi di riposo individuali - gita di un giorno - conversazioni con la psicologa e l’infermiera, massaggi relatori: dott.ssa Helga Vieider, psicologa; Agatha Eisendle, infermiera; Johann Matthias Comploj, infermiere e maestro di danza integrativa. Costo: 340,00 euro, vitto e alloggio compreso L’accopagnatore/accompagnatrice è d’obbligo per chi non è autosuffciente. Cosa portare: tuta da ginnastica o vestiti leggeri, pantofole antiscivolo per il soggiorno nel castello; scarpe adatte per le escursioni; impermeabile; ombrello; accappatoio, costume da bagno, cuffa, sandali antiscivolo. portarsi i farmaci per l’intera settimana! prenotazioni per la settimana in lingua italiana: entro l’8 agosto 2013 presso: CAsTeL COLDrAnO - I-39021 Coldrano - Tel. +39 0473 742433 - Fax +39 0473 742477; e-mail: infoschloss-goldrain.com Arrivo: domenica, 8 settembre, a partire dalle ore 14.00 La settimana di salute e relax è sostenuta dalla Provincia Autonoma Bolzano-Südtirol e dall’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affni Parkinson Attualità 17 Scheda: Viaggi e vacanze prima di progettare le vacanze L’estate è il periodo dei viaggi e il Parkinson non è un motivo per rinunciare a viaggiare. Tuttavia i parkinsoniani devono tener conto di alcuni fattori prima di scegliere la destinazione e il tipo di viaggio: - Come sono le mie condizioni fsiche e psichiche? - Riuscirò a sopportare le fatiche di un viaggio in aereo o di un circuito in autobus? - C’è qualcuno che può accompagnarmi per aiutarmi a salire e a scendere dal treno/autobus, per il check-in, ecc. o assistermi in caso di contrattempi imprevisti (per es. cadute, perdita di documenti, medicinali, ecc.)? - C’è la disponibilità di alberghi adatti ai disabili nel luogo in cui intendo soggiornare? - C’è la possibilità di prenotare un posto corridoio a bordo del treno/autobus/ aereo? - Esiste un’assistenza medica adeguata nella località scelta per le vacanze? Da non dimenticare prima della partenza: - Visita medica prima della partenza. - Portarsi la quantità suffciente di medicinali per tutta la durata del viaggio, e due o tre razioni d’emergenza – per ogni eventualità. - Portarsi le ricette di riserva per i farmaci e, se la destinazione del viaggio si trova all’estero, un elenco con la denominazione, il principio attivo e il dosaggio dei medicinali. - I farmaci, i documenti e la tessera sanitaria vanno messi nel bagaglio a mano. Fonte: “Consigli per la vita quotidiana con il Parkinson” di Parkinson Svizzera Parkinson Attualità