La sindrome di Usher nella vita di tutti i giorni
A cosa bisogna stare attenti?
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Che cosa è la sindrome di Usher?
Ci presentiamo
Come comunicare?
Come comportarsi?
Indirizzi utili
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Che cosa è la sindrome di Usher?
Le persone che hanno la sindrome di Usher sono sorde o deboli di udito e al tempo stesso hanno gravi
problemi di vista. I problemi di vista solitamente si aggravano con gli anni.
Quattro sintomi sono caratteristici della sindrome di Usher:
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


cecità notturna
sensibilità all’abbagliamento
limitazione del campo visivo (visione tubolare, vista a tunnel)
disturbi dell’equilibrio
La sindrome di Usher è una delle cause più frequenti di sordocecità. La vista si aggrava progressivamente nel
corso della vita, cosa che in combinazione con i problemi di udito incide in modo sempre più drastico sulla
vita di tutti i giorni. La sindrome di Usher rende molto difficile la comunicazione. Chi incontra una persona
che ha la sindrome di Usher non sa bene come comportarsi e come comunicare.
Questo opuscolo si occupa specialmente della situazione di persone che comunicano in lingua dei segni ma è
utile anche per coloro che usano la lingua parlata.
Con l’ausilio delle illustrazioni, l’opuscolo indica le regole più importanti da rispettare comunicando con le
persone che hanno la sindrome di Usher. Per ulteriori informazioni sulla sindrome di Usher, retinopatia,
debolezza visiva e di udito e sordocecità troverete alla fine dell’opuscolo una serie di indirizzi utili.
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Ci presentiamo
Io sono sordo.
Io sono sordo o debole di udito
e ho la sindrome di Usher.
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Le persone sorde che vedono normalmente
hanno la percezione di tutto lo spazio in una sola
volta.
Chi è colpito dalla sindrome di Usher può riconoscere
solo una parte più o meno piccola dello spazio
(visione tubolare).
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Come comunicare?
Vi sono varie possibilità di comunicazione. Spesso sono utili:
Lingua dei segni visual frame
Usate solo un piccolo spazio intorno
al viso per la lingua dei segni.
Non usate uno spazio troppo ampio
per la lingua dei segni!
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Lingua dei segni tattile
Usate la lingua dei segni in modo del
tutto normale. L’interessato posa le
sue mani sulle vostre.
Non afferrate mai la mano
dell’interessato per usarla per la lingua
dei segni!
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Come comportarsi?
Ecco alcune regole su come comportarsi con persone che hanno la sindrome di Usher.
Seguendo queste regole possiamo semplificare la loro vita, la comunicazione con loro ed evitare malintesi:
Prima di rivolgersi alla persona
Richiamate la sua attenzione toccandola
sulla spalla.
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Fare dei cenni, bussare su
oggetti, soffiare etc. non
funziona o è sgradevole!
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Mostrare qualcosa
Dite prima cosa vorreste mostrare, poi
mostratelo indicando nella direzione
giusta.
Non indicate in una direzione senza prima
dire cosa volete fare vedere.
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Attenti alla luce
Non mettetevi mai con le vostre spalle
dalla parte di una finestra, una
lampada o del sole.
Mettetevi sempre con il viso rivolto verso
la finestra. Anche le lampade e il sole non
devono abbagliare.
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Ricordatevi di informare
Informate sempre quando succede qualcosa.
Esempi: Una nuova persona arriva, una sedia
viene spostata, qualcosa viene appoggiato sul
pavimento.
Senza informazioni può capitare che gli
interessati inciampino nelle sedie o urtino altre
persone, ecc.
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Mantenete una certa distanza
Comunicate mantenendo una distanza di circa
1.5 metri.
Non state mai troppo vicini.
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Conversazioni in gruppo
Informate sempre chi è il prossimo a parlare.
Non usate la lingua dei segni in modo confuso o
contemporaneamente ad altre persone, perché in
questo caso gli interessati non possono seguire
quanto viene detto.
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State fermi
Fermatevi sempre per “chiacchierare”.
P.f. non camminare e chiacchierare nello stesso
tempo.
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Come accompagnare?
Precedete la persona interessata di
mezzo passo e informatela della
presenza di eventuali ostacoli.
Non afferrate e spingete l’interessato
come se fosse un mobile …
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Indirizzi utili
Ufficio di informazione Usher UCBA/SGB-FSS
Oerlikonerstrasse 98
CH-8057 Zurigo
Fax 044 315 50 47
[email protected]
(Conferenze e informazioni sulla Sindrome di
Usher)
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77
Fax. 044 444 10 70
(Informazioni sulle malattie della retina)
Servizio di consulenza per persone
sordocieche UCBC
Via Nosetto 3
CH-6500 Bellinzona
Tel. 091 825 82 72
[email protected]
(Offre diversi servizi a persone sordocieche, deboli
di vista e di udito: Servizio sociale, servizio di
riabilitazione, attività tempo libero, gruppo di
incontro, accompagnatori volontari, informazioni
anche per i famigliari. Altri uffici di consulenza
UCBC a Berna, Lenzburg, Losanna, Lucerna, San
Gallo e Zurigo).
Unione Centrale Svizzera per il Bene dei Ciechi
UCBC
Schützengasse 4
CH-9001 San Gallo
Tel. 071 223 36 36
[email protected]
www.ucbc.ch
(Organizzazione mantello nel settore dell’handicap
visivo e di quello della sordocecità, mezzi ausiliari,
formazione continua per gli operatori del settore,
biblioteca specializzata).
UCBC 2010 (3/2012 SP)
Testo originale: Beat Marchetti
Adattamento italiano: Stefano Spring
Illustrazioni: Katja Tissi
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