il
libro
bianco
per gli stati di coma
e di minima responsività
della Campania
I quaderni di Eleonora
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Prefazione
Sola nel mondo eterna,
a cui si volve ogni creata cosa,
in te, morte, si posa
nostra ignuda natura;
lieta no, ma sicura.
(Giacomo Leopardi)
La vita di questo mondo e di altri mondi lontani, ancora sconosciuti anche
alla scienza, ha per tutti lo stesso percorso. Stelle che nascono, altre sparite
da millenni. Le vite delle creature che abitano questi mondi sono calate dentro un percorso naturale del divenire e del morire. Un percorso ineludibile ma
che a noi esseri pensanti ha da sempre posto la domanda dell’utilità di
un’esistenza vissuta oggi in pieno vigore e poi sparita.
L’uomo che vive in stretto legame con la natura non ha difficoltà a vivere e vede nel morire una necessità. Da essere pensante è anche andato
ricercando l’elisir miracoloso della vita. L’uomo moderno ha imparato a rompere gli argini naturali della vita spesso precaria o in pericolo. Oggi la medicina sembra non avere più confini. La scienza ha inventato macchinari che
rianimano, nutrono, ridanno funzioni vitali a un corpo ormai inerte e apparentemente morto.
Quel corpo non è forse diventato anche ostaggio della ricerca, della medicina e alla fine anche della filosofia?
Torna più che mai vigile la nostra coscienza sugli accadimenti nelle sale
operatorie. Viviamo giorno per giorno lo sviluppo della scienza medica e troppo spesso ci domandiamo se tutto lo sforzo per mantenere un vivere doloroso non è solamente un protrarre una agonia.
Dove è oggi il limite tra utilità e futilità?
Molto si discute, si vieta, si inveisce. Poco si entra in punta di piedi nel
santuario della Vita per distinguere tra vita biologica e vita biografica. Trovare
la differenza tra una vita unicamente vissuta dai tessuti di un corpo rimasto
una macchina e quella vita di relazione, delle emozioni, di spiritualità che ha
abbandonato il corpo che di lei ha potuto dare espressione.
Credo che l’essere umano sia dotato di un grande dono: la coscienza. In
questa sua caratteristica è posto il suo potere di discernimento e di poter
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scegliere anche la morte che nessuno vorrebbe per sé o vorrebbe dare agli
altri ma che resta l’ultima possibile via di fuga quando la vita non è più vita.
“…morte…lieta no, ma sicura”. Un porto dove approdare.
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Mina Welby
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Dalla protesta alla proposta
Gli Amici di Eleonora Onlus e i suoi primi tre anni di attività.
Un bilancio, i nuovi obiettivi.
L’associazione “Gli amici di Eleonora Onlus” è stata costituita a Napoli il 1
Marzo 2006, in ricordo della piccola Eleonora Lunghini.
Dal dramma di una bimba in coma, all’angoscia di non sapere a chi rivolgersi per essere assistiti materialmente e psicologicamente, considerate le
carenze strutturali della nostra regione, fino alla elaborazione del lutto per la
scomparsa della piccola, la famiglia Lunghini, dopo la morte di Eleonora, con
alcuni amici, ha deciso di costituire questa Associazione, per creare anche in
Campania e nel sud dell’Italia strutture di accoglienza dove curare le persone in
coma e prendersi cura, nello stesso tempo delle loro famiglie.
L’impulso decisivo fu dato dall’incontro della famiglia Lunghini con il Dott.
Armando Masucci, medico, Segretario Generale della UIL-FPL, pure lui colpito dalla tragica scomparsa di un figlio, Guido, in circostanze mai chiarite.
Incoraggiati da amici e simpatizzanti, si decise di intraprendere questa iniziativa per aiutare le persone che sono colpite da questi drammi e dai loro
familiari.
Raccogliendo le migliori esperienze presenti in Italia, dall’esempio della
Casa dei risvegli “Luca De Nigris” di Bologna fino alle più recenti esperienze, è
partita l’attività associativa che ha ispirato le proprie iniziative all’obiettivo di
realizzare anche al Sud Italia quelle strutture che sono indispensabili per lenire
il disagio e il dolore delle famiglie. Lo scopo dell’Associazione è dunque quello
di creare almeno una o più SUAP, Unità dei Risvegli, e Case dei Risvegli, oltre a
svolgere opera di sensibilizzare verso i nostri concittadini e le autorità su un
tema molto delicato come quello del coma al fine di evitare di aggiungere al
dramma in sé anche i problemi che nascono dal doversi recare in altre regioni
o addirittura all’estero per ottenere un’adeguata assistenza.
Dopo una battaglia giudiziaria durata sei anni, e destinata a protrarsi ancora nel tempo, la struttura sanitaria privata ove nacque Eleonora è stata definitivamente chiusa, ed il medico, N.P. è stato penalmente riconosciuto colpevole del
reato di omicidio colposo.
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Dopo sei anni la Giustizia ha fatto il suo corso ed è vera giustizia. In questa
battaglia legale la nostra famiglia si è spesso trovata sola; anzi le istituzioni sanitarie locali hanno più volte frapposto ostacoli immotivati, ma la verità al fine è
venuta a galla inequivocabile.
Da questo riconoscimento la Famiglia Lunghini, la nostra famiglia, è ripartita per passare dalla fase della protesta a quella della proposta. Questa testimonianza e l’impegno dei volontari della Associazione devono servire da seme, da
germoglio per una serie di iniziative utili a realizzare in Campania un modello
innovativo per l’assistenza e la cura di queste sfortunate persone, e a creare la
grande famiglia dell’assistenza.
In questi quattro anni di attività si sono raggiunti importanti risultati, ma non
basta!
Questo lavoro è un primo contributo alla realizzazione di un percorso che
deve portare la Campania ad essere uno dei modelli del futura politica per la
cura e l’assistenza alle persone colpite da coma o da gravi cerebrolesioni.
Dott.ssa Margherita Rocco
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Presidente dell’Associazione
“Gli amici di Eleonora”
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1. Il libro bianco sugli stati vegetativi in Campania
Quando ci costituimmo, nel marzo 2006, ci ponemmo tra i prioritari scopi
sociali quello della realizzazione di almeno una “Casa dei Risvegli” dal coma in
Campania. Dopo la nostra esperienza familiare avevamo capito infatti che le
carenze delle strutture sanitarie per la gestione e cura dei casi di coma e degli
stati vegetativi nel sud, ed in particolare in Campania, erano intollerabili e che
occorreva avviare un lavoro di denuncia e sensibilizzazione dei cittadini e delle
istituzioni accanto ad una altrettanto intensa opera di elaborazione di fattive proposte. Quella di aprire la prima dei ‘Casa dei Risvegli’ dal coma in Campania
nasce, appunto, da questo nostro obiettivo sociale. Ma cosa è una ‘Casa dei
Risvegli’?
La Casa dei Risvegli dal coma è un centro post-intensivo per pazienti in
coma in cui alle cure di tipo sanitario si affiancano anche sostegni per i familiari, che vivono in solitudine e per lunghi periodi il peso della cura del paziente.
L’Associazione si propone inoltre di sostenere le famiglie che attualmente sono
costrette ad andare fuori regione a causa dell’assenza totale di strutture in
Campania. Tale attenzione deriva dal fatto che i soci fondatori degli Amici di
Eleonora Onlus sono familiari di persone colpite da coma, o in stato vegetativo
permanente e/o persistente, operatori socio-sanitari, medici, professionisti, rappresentanti delle istituzioni. Insomma tutte persone che conoscono molto da
vicino le problematiche che si aprono quando in una famiglia si abbatte il dramma di una persona in coma.
Nelle sue attività e proposte l’Associazione prende spunto dall’azione di sensibilizzazione e dalle varie esperienze maturate negli ultimi anni intorno al problema degli “stati vegetativi e stato di minima coscienza” che si registrano sempre più frequentemente e che al momento non trovano dignitose risposte assistenziali in Campania.
Il 21 febbraio 2006 il Ministero della Salute ha reso noto il lavoro svolto
da una Commissione ministeriale di studio e ricerca sulla materia. Il documento della Commissione, coordinato dall’On. Domenico Di Virgilio, ha evidenziato la drammaticità della situazione in Italia ed in particolare nelle
Regioni meridionali. Attualmente in Italia vi sono poche strutture operanti in
rapporto alle esigenze.
Nella relazione si legge: “I pazienti in stato vegetativo rappresentano il 6%
dei casi dimessi dalle Unità di Riabilitazione, di questi il 40% è rappresentato da
patologie cerebrovascolari (ischemie od emorragie), il 37% riconoscono una
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genesi ipotossica (per esempio a seguito di infarto del miocardio), il 22% una
traumatica, l’1% è rappresentato da altre cause (patologie tumorali, infettive...).
Integrando i dati presentati con altri presenti in letteratura, possiamo concludere che il numero di pazienti in stato vegetativo non è inferiore a 3,5 / 5 per
100.000 abitanti, pari a 2.000-2.500 pazienti a livello nazionale“.
Studi più aggiornati sostengono che i numeri sarebbero molto superiori,
mentre dall’ultimo accordo Stato-Regioni e Ministero della Salute, si apprende
che in sostanza nella Regione Campania si dovrebbero prevedere almeno 300
o 400 posti letto.
Analisi recenti hanno individuato anche degli standard minimi per queste
strutture post-intensive: da un minimo di 10 ad un massimo di 15 posti letto.
A noi non piace la definizione “unità operativa” e preferiamo chiamare
“Casa” la struttura ideale all’accoglienza perchè al suo interno si realizzano percorsi terapeutici dove si cerca di sensibilizzare il paziente in “tutti i sensi”. Ad
esempio l’accoglienza dei familiari all’interno della stessa casa dove è preso in
carico il paziente facilita, attraverso l’uso della cucina, il “risveglio olfattivo”,
pratica che rientra nel processo terapeutico, oltre chiaramente a tutte le altre
attività riabilitative previste dai protocolli assistenziali.
Nella sostanza la nostra Associazione ritiene che la fase riabilitativa acuta
ospedaliera, con un livello riabilitativo di tipo intensivo, sia molto più efficace se
condotta all’interno di aree meno caratterizzate dal punto di vista dei modelli
assistenziali tipici dell’ospedale, ma più vicine al funzionamento di un domicilio.
Su queste basi programmatiche, abbiamo avanzato una serie di proposte
alla Regione Campania per istituire le Unità dei Risvegli.
Nei Piani Ospedalieri approvati nel 2006 e nel 2008, su nostra specifica
richiesta, furono inserite tre Unità dei Risvegli, presso l’A.O. Rummo di
Benevento, l’A.O. Santobono di Napoli e presso il “ Da Procida” di Salerno.
In questi anni abbiamo svolto una intensa attività di studio e di proposta sui
temi legati al coma. In particolare si segnala il Convegno tenuto a Roma presso
il Senato della Repubblica sul tema “Il nuovo patto per la salute” (27 Settembre
2007), le cui tesi e proposte di carattere medico e normativo sono pubblicate
nel primo Quaderno di Eleonora.
Importanti iniziative sono state organizzate con le “Settimane dei Risvegli”:
dal 19 al 29 settembre 2008 si è svolta la prima “Settimana dei Risvegli di
Salerno”, mentre dal 25 ottobre al 3 novembre 2008 analoga iniziativa si è tenuta a Caserta. Il proposito è di ripetere queste attività di sensibilizzazione estendendole a tutte le province della Regione Campania.
Di particolare rilievo è stato il tour effettuato nei principali teatri campani
dalla Compagnia teatrale “Gli amici di Luca” della Casa dei Risvegli “Luca De
Nigris” di Bologna. La particolarità di questa Compagnia è di essere composta
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anche da attori che sono stati colpiti dal coma. L’impatto di queste iniziative sul
pubblico, che è intervenuto sempre numerosissimo, è stato particolarmente
forte perchè per la prima volta è stato affrontato il tema della vita e della morte
in una prospettiva inusuale.
Con la presenza al Festival della Salute di Viareggio del settembre 2009
l’Associazione assume una dimensione di carattere nazionale, confermata e
consolidata con nuove iniziative programmate in Puglia, Molise, Calabria e
Basilicata.
Dott. Claudio Lunghini
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
Segretario dell’Associazione
“Gli Amici di Eleonora”
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2. Linee guida per le strutture ricettive e di cura
della Regione Campania
ASSISTENZA ALLO STATO VEGETATIVO PERSISTENTE
Premessa
La “grave cerebrolesione acquisita” (GCA), conseguente a danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura, determina una grave disabilità
cognitivo-motoria, dopo un periodo di coma di durata non inferiore alle 24
ore nella fase acuta.
I dati epidemiologici italiani stimano 10-15 nuovi casi di GCA/100.000
abitanti/anno con un aumento di incidenza dei casi di origine non traumatica. Una percentuale rilevante di questi soggetti, in numero di 6 casi/100.000
(In Italia sono stimati circa 3000 casi complessivi), permane in condizione di
Stato Vegetativo, situazione di gravissima menomazione delle funzioni
cognitive e motorie, con necessità di continua assistenza in tutte le attività
della vita quotidiana e di periodici controlli medici per il rischio di complicanze internistiche.
Il Piano Ospedaliero della Regione Campania 2006/2009 ha definito solo
in parte il percorso di cura di questi pazienti, con l’istituzione di Unità di Alta
specialità Riabilitativa di tipo Intensivo (cod. 75) con numero insufficiente di
posti letto; tali pazienti permangono pertanto ricoverati nei reparti di
Rianimazione ritardando il processo riabilitativo.
Molto spesso sono i familiari del paziente a ricercare la sistemazione in
strutture riabilitative extra-regionali o all’estero con aumento del disagio
economico e sociale, incidendo sul bilancio della spesa sanitaria regionale.
L’obiettivo prioritario da perseguire è il sostegno della permanenza della
persona presso il domicilio, attraverso un’implementazione dei progetti di
“domiciliazione protetta” attivati parzialmente solo in alcune realtà territoriali regionali. Le soluzioni residenziali, proposte in questo documento, devono
essere attivate quando non è possibile il rientro a domicilio o quando sono
necessari i ricoveri.
1. Le soluzioni residenziali per adulti con gravissima disabilità acquisita
1.a I destinatari
Sono “persone in situazione di handicap gravissimo acquisito con età
eguale o superiore a 18 anni, con grave disabilità conseguenti a:
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• gravissime cerebrolesioni, conseguenti a danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura (emorragia cerebrale, ipossia/anossia, encefalite) che
ha determinato una condizione di coma, più o meno protratto e a cui sono
conseguite disabilità sensoriali, motorie, cognitive e comportamentali permanenti ed, in alcuni casi, uno stato di bassa responsività (stato vegetativo
o di minima coscienza) con un quadro di totale non autosufficienza;
• gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive in fase avanzata con situazioni di totale dipendenza e necessità di assistenza nella cura
di sé, nella mobilità, nonché di supervisione continuativa nell’arco delle 24
ore.
Il criterio principale per l’ammissione nelle soluzioni residenziali è la presenza in una situazione di completa limitazione delle attività funzionali, di totale non
autosufficienza e di dipendenza assistenziale.
Un secondo criterio di ammissione è l’impossibilità del rientro a domicilio da
porre in relazione alla presenza di condizioni sanitarie e di menomazioni non
compatibili con l’assistenza attuabile a domicilio ed alla inadeguatezza della
situazione economica e familiare del paziente per una gestione domiciliare.
E’ inoltre da prevedere un’accoglienza in modalità transitoria in relazione al
monitoraggio delle evoluzioni tardive del quadro neurologico in soggetti accolti
al proprio domicilio e come “sollievo” transitorio per la famiglia.
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1.b Collegamenti con gli altri servizi
La gestione domiciliare e residenziale deve essere inserita nella riorganizzazione della rete dei servizi ospedalieri al fine di garantire la continuità assistenziale nell’intero percorso dalla fase acuta a quella degli esiti.
Tale documento prevede che nell’ambito del progetto di gestione post-acuta
possano rientrare:
• l’Unità di Risveglio in cui vanno ospitati un numero minimo di 4/6 soggetti con particolare complessità quali la presenza di cannule tracheostomiche
o la necessità di ventilazione assistita
• la Casa dei Risvegli modello assistenziale del tipo elaborato
dall’Associazione “Amici di Eleonora” in cui è previsto un forte coinvolgimento della famiglia nella fase di preparazione al rientro al domicilio.
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2. La definizione dei requisiti e degli standard delle strutture residenziali
2.aIl mandato delle strutture residenziali
Il compito delle strutture residenziali nel loro complesso (Unità di
Risveglio e Casa di Risveglio) è quello di assicurare un percorso assistenzia-
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le delle persone con disabilità gravissima attraverso il controllo delle condizioni cliniche, la cura dei bisogni del paziente, la possibilità di riattivazione di
un programma riabilitativo in risposta ad eventuali modifiche cliniche, l’assistenza psicologica ai familiari, il coinvolgimento dei familiari nel percorso
assistenziale del loro congiunto, il reinserimento nella vita sociale e lavorativa del paziente ove possibile e la formazione specifica degli operatori del
centro.
3. Criteri standard per la Casa dei Risvegli
3.aRequisiti strutturali minimi e organizzativi degli spazi
Nella Casa di Risveglio devono essere presenti:
• Monolocale ad un posto con una superficie utile di almeno mq. 24 provvista oltre che del posto letto anche del comfort previsto in una comune
abitazione (zona pranzo – soggiorno con TV, armadio, cucinino); le camere dovranno essere organizzate ed avere dimensioni tali da favorire la
mobilità, la manovra delle carrozzine in dotazione e l’accessibilità all’attuazione di metodiche di stimolazione psicosensoriale; dovrà essere inoltre garantita la presenza anche notturna di un familiare e la possibilità
all’accoglimento di personale dedicato e di volontariato in stanza per
l’approccio intensivo multidiscliplinare dei programmi riabilitativi;
• servizi igienici per la non autosufficienza in numero di 1 in ogni monolocale, provvisti di vasca assistita, di dimensioni e con disposizioni tali da
permettere l’ingresso e la rotazione delle carrozzine e il sostegno da
parte degli operatori per l’attività di assistenza mediante l’utilizzo di ausili di sollevamento;
• campanelli di allarme in tutti i servizi igienici e per tutti i posti letto con
sistema di videosorveglianza ad infrarossi;
• zona soggiorno e zona pranzo per familiari e pazienti;
• locali comuni, anche ad uso polivalente da destinare anche ad attività
occupazionali, di socializzazione e culturali, ecc;
• locale dispensa/tisaneria per i familiari;
• palestra dotata di attrezzature ed ausili in relazione alle condizione degli
ospiti ed alle attività specifiche; in caso di nucleo, la palestra e le relative attrezzature potranno essere utilizzate in comune con la struttura.
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
Sulla base dell’analisi dei bisogni dei due gruppi di disabilità acquisite
(grave disabilità acquisita e stato di minima responsività) vengono di seguito riportati i requisiti strutturali, organizzativo-gestionali e di personale che
debbono essere garantiti dalla Casa dei Risvegli.
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3.bRequisiti minimi di arredi e attrezzature
Devono essere presenti letti articolati a tre snodi, materassi antidecubito,
carrozzine ed unità posturali, barella doccia, idonei sistemi elettrici di sollevamento con dotazione adeguata di sollevatori elettrici.
3.c Attrezzature sanitarie
Devono essere presenti elettrocardiografo, sistemi di acquisizione ed elaborazione dei segnali elettrofisiologici per la diagnostica neurofisiologica in
ambito di elettroencefalografia, di potenziali evocati multimodali, di elettromiografia, di poligrafia e di video – elettroencefalografia, sistema di aspirazione a parete elettrica per le secrezioni bronchiali, apparecchiature per la
somministrazione di ossigeno, saturimetro, nebulizzatore per aerosolterapia,
pompe per l’alimentazione, attrezzature per il carrello delle emergenze.
I quaderni di Eleonora I 2
3.dRequisiti organizzativo - gestionali
L’organizzazione della giornata deve essere orientata alla normale vita
familiare e in grado di garantire il più alto livello possibile di partecipazione
del paziente e della sua famiglia, in particolare:
• devono essere previsti momenti di valutazione e programmazione degli
interventi attraverso riunioni verbalizzate tra gli operatori;
• deve esistere procedura per la formulazione del Progetto Assistenziale
Individuale (PAI), sulla base della valutazione multidimensionale e multiprofessionale, condiviso con la famiglia;
• devono essere previste modalità finalizzate a favorire il mantenimento
delle relazioni con l’esterno anche attraverso specifiche convenzioni con
associazioni di volontariato.
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3.e Requisiti di personale
Deve essere garantita la presenza quotidiana di personale medico (di
norma medico di medicina generale) adeguatamente formato. Deve essere
assicurata la presenza di un numero adeguato di operatori socio-sanitari
(OSS) in numero comunque non inferiore al rapporto di 1 operatore ogni 1,5
ospiti. Devono inoltre essere garantite le seguenti figure professionali un
responsabile medico specialista in fisiatria e neurologia con funzioni di coordinamento sanitario, un responsabile infermieristico, personale infermieristico h 24, un fisioterapista ogni due ospiti, un logopedista ogni tre ospiti, un
educatore professionale ogni tre ospiti, un animatore ogni tre ospiti; devono
essere assicurati interventi psicologici agli ospiti, ai familiari ed agli operato-
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ri. Devono inoltre essere attivate procedure per le consulenze specialistiche
necessarie (cardiologica, otorinolaringoiatrica, chirurgica plastica per le piaghe da decubito, nutrizionistica, ortopedica, anestesiologica).
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
4. Costi e tariffe per gli inserimenti residenziali
La tariffa base giornaliera pro-capite, definita per entrambe le tipologie di inserimento residenziale (Unità di Risveglio e Casa di Risveglio) è di
Euro 200, escluse le spese per le attività diagnostiche, per le visite specialistiche e per le dotazioni relative alla ventilazione assistita, alla nutrizione artificiale ed i farmaci poiché si prevede che di norma tali prestazioni siano assicurate direttamente dalle ASL, in analogia a quanto garantito ai pazienti a
domicilio.
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PROPOSTA DI DELIBERA
REGIONE CAMPANIA
Assessorato alla Sanità
Area 20 Assistenza Sanitaria
Delibera Giunta Regionale Campania n…… del …..
I quaderni di Eleonora I 2
LINEE DI INDIRIZZO PER LE SOLUZIONI RESIDENZIALI DEDICATE ALLE
PERSONE CON GRAVISSIMA DISABILITA’ DA CEREBROLESIONE ACQUISITA
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PREMESSA
La “grave cerebrolesione acquisita” (GCA), conseguente a danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura, determina una grave disabilità
cognitivo-motoria, dopo un periodo di coma di durata non inferiore alle 24
ore nella fase acuta.
I dati epidemiologici italiani attualmente disponibili stimano 10-15 nuovi
casi di GCA/100.000 abitanti/anno con un aumento di incidenza dei casi di
origine non traumatica (anossici). Una percentuale rilevante di questi soggetti, in numero di 6 casi/100.000 (In Italia sono stimati circa 3000 casi complessivi), permane in condizione di Stato Vegetativo, situazione di gravissima
menomazione delle funzioni cognitive e motorie, con necessità di continua
assistenza in tutte le attività della vita quotidiana e di periodici controlli medici per il rischio di complicanze internistiche. Nell’ultimo decennio, peraltro,
nel nostro paese come in tutti i paesi occidentali, si è assistito ad un graduale aumento dell’incidenza e della prevalenza dello Stato Vegetativo soprattutto post-anossia cerebrale verosimilmente, e paradossalmente, consequenziale ai progressi delle tecniche rianimatorie ed alla loro tempestività di intervento mediante unità operative mobili quali il 118. Peraltro l’attesa di vita di
questi pazienti, è in progressivo aumento con una stima di sopravvivenza
media di 5 anni.
Il Piano Ospedaliero della Regione Campania 2006/2009 ha definito solo
in parte il percorso di cura di questi pazienti, con l’istituzione di Unità di Alta
specialità Riabilitativa di tipo Intensivo (cod 75), peraltro con numero assolutamente insufficiente di posti letto, per cui spesso tali pazienti permangono
ricoverati nei reparti di Rianimazione (con costi elevatissimi), anche per
mesi, sottraendo un posto di cura intensiva a nuovi pazienti e ritardando il
percorso di recupero riabilitativo. Molto spesso sono i familiari del paziente
a ricercare la sistemazione in strutture riabilitative extra-regionali o all’estero con aumento del loro disagio economico e sociale.
Maggiormente deficitaria è la programmazione del Piano Sanitario
riguardo la “presa in carico” della persona in stato di bassa responsività protratta, alla conclusione del progetto riabilitativo intensivo, quando il quadro
clinico-funzionale indirizza verso un percorso riabilitativo di minore intensità,
ma di eguale carico assistenziale.
Le organizzazioni socio-sanitarie preposte all’assistenza del paziente in
Stato Vegetativo nella fase “estensiva” risultano essere, allo stato attuale,
ancora carenti soprattutto nelle Regioni del Sud dell’Italia.
Gli organi competenti delle ASL deputati all’organizzazione delle dimissioni protette sono frequentemente impreparati sulla modalità di gestione di
tale tipologia di pazienti e spesso stressati dalle direttive indicate dal distretto di appartenenza sul contenimento dei costi.
I Servizi Sociali comunali non sempre sono in grado di assolvere in
maniera chiara ed univoca a richieste di sostegno al paziente domiciliato,
quali contributi necessari per la ristrutturazione del domicilio o l’assistenza
ordinaria del paziente da parte di figure di sostegno (badanti, ecc).
Molto spesso la non corretta informazione sul percorso necessario dopo
la fase riabilitativa post-acuta e la inadeguata risposta del territorio, spingono la famiglia ad una ricerca di centri di accoglienza extra-regionali. Tutto ciò
comporta loro un aggravio economico dovuto a spese di viaggio e di permanenza lontana dal proprio domicilio ed un aggravio del disagio psicologico ed
emotivo dovuto alla lontananza da punti di riferimento familiari. I cosiddetti
“viaggi della speranza” incidono, inoltre, notevolmente e negativamente sul
bilancio della spesa sanitaria regionale italiana. E’ importante, inoltre, sottolineare che non sempre sono attivi sistemi di controllo regionali sul flusso di
migrazione e sull’appropriatezza della tipologia di codice di ricovero adottato dalle strutture riabilitative extra-regionali.
La Giunta Regionale, con la Deliberazione n. 2006 del 5 novembre 2004
ha approvato le “Linee d’Indirizzo sull’Assistenza Residenziale e
Semiresidenziale per Anziani, Disabili e Cittadini affetti da Demenza”
indicate nella LR n. 8 del 22 aprile 2003, in cui gli unici utenti delle strutture sono anziani ultrasessantacinquenni non autosufficienti, portatori di
deficit funzionali derivati dalla perdita di capacità fisiche, psichiche o psicofisiche, a seguito di eventi morbosi che determinano sul piano dei bisogni
assistenziali situazioni di disabilità e di dipendenza, correlate a concomitanti aspetti e problematiche socio-ambientali ed economici.
Non sono invece previste strutture a valenza socio-sanitarie per gravi
disabili adulti con età inferiore ai 65 anni ed in particolare per gli stati di
bassa responsività protratta da grave cerebrolesione acquisita. Sino ad
oggi l’assistenza di tali soggetti, alla conclusione del percorso riabilitativo, è
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stata assicurata da una gestione territoriale di competenza delle ASL spesso
carente e non omogeneamente organizzata nei vari distretti. In alcune ASL
tale problematica viene assolta da progetti a valenza sperimentale coinvolgenti altre tipologie di pazienti quali i gravi disabili affetti da patologie croniche, incluso i malati terminali ed I soggetti affetti da SLA (deliberazione n.
285 del 12 marzo 2007 dell’ASL Na1).
L’obiettivo prioritario da perseguire è il sostegno della permanenza della
persona presso il domicilio, attraverso una valida integrazione tra i Comuni e
le Aziende ASL ed un’implementazione dei progetti di “domiciliazione protetta”, allo stato attuale attivati parzialmente solo in alcune realtà territoriali
regionali. Le soluzioni residenziali, proposte invece in questo documento,
devono essere attivate quando non è possibile il rientro a domicilio, o quando sono necessari ricoveri temporanei di sollievo per i familiari conviventi. In
attesa della definizione di criteri propri dell’accreditamento definitivo, il presente documento fornisce prime indicazioni di requisiti tecnici, strutturali,
organizzativi e tariffari per le soluzioni residenziali.
1. LE SOLUZIONI RESIDENZIALI PER ADULTI CON GRAVISSIMA
DISABILITÀ ACQUISITA NELLA RETE DEI SERVIZI
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L’inserimento in una struttura residenziale rappresenta una delle possibilità all’interno del sistema integrato di interventi per le persone con gravissime disabilità acquisite in età adulta.
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1.aI destinatari
I destinatari degli interventi della presente delibera, e quindi delle soluzioni residenziali, sono “persone in situazione di handicap gravissimo acquisito con età eguale o superiore a 18 anni, con grave disabilità conseguenti a:
• gravissime cerebrolesioni, conseguenti a danno cerebrale di origine traumatica o di altra natura (emorragia cerebrale, ipossia/anossia, encefalite)
che ha determinato una condizione di coma, più o meno protratto e a cui
sono conseguite disabilità sensoriali, motorie, cognitive e comportamentali permanenti ed, in alcuni casi, uno stato di bassa responsività (stato
vegetativo o di minima coscienza) con un quadro di totale non autosufficienza;
• gravissimi esiti disabilitanti di patologie neurologiche involutive in fase
avanzata (ad esempio Sclerosi Laterale Amiotrofica, Coree, etc.), con
situazioni di totale dipendenza e necessità di assistenza nella cura di sé,
nella mobilità, nonché di supervisione continuativa nell’arco delle 24 ore.
Per quanto riguarda gli interventi previsti dalla presente Delibera vengo-
no escluse le malattie degenerative, quali le demenze, e le cerebrolesioni
acquisite dell’infanzia, in quanto necessitano di uno specifico intervento deliberativo. In particolare, per queste ultime si rimanda ad un successivo documento la regolamentazione del percorso assistenziale.
Il criterio principale per l’ammissione nelle soluzioni residenziali è la presenza in una situazione di completa limitazione delle attività funzionali, di totale non autosufficienza e di dipendenza assistenziale. Per garantire una valutazione funzionale omogenea, si indicano quali strumenti di valutazione dello
stato funzionale del paziente l’Indice di Barthel, dello stato cognitivo la Level of
Cognitive Functioning, LCF e della disabilità motoria la Disability Rating Scale,
DRS, tutte scale di valutazione validate e di uso comune.
Un secondo criterio di ammissione è l’impossibilità del rientro a domicilio da porre in relazione a due elementi:
- la presenza di condizioni sanitarie e di menomazioni non compatibili con
l’assistenza attuabile a domicilio;
- la inadeguatezza della situazione economica e familiare del paziente per
una gestione domiciliare.
E’ inoltre da prevedere un’accoglienza in modalità transitoria in relazione a due obiettivi:
- monitorare evoluzioni tardive del quadro neurologico in soggetti accolti al
proprio domicilio
- come “sollievo” transitorio per la famiglia.
1.bCollegamenti con gli altri servizi
La gestione domiciliare e residenziale devono essere inserite nella riorganizzazione della rete dei servizi ospedalieri per le cerebrolesioni, al fine di
garantire la continuità assistenziale nell’intero percorso, dalla fase acuta, a
quella degli esiti. Pertanto il gruppo di coordinamento aziendale e le équipe
multiprofessionali interistituzionali distrettuali, rappresentano il punto di riferimento e di connessione tra la fase acuta e post acuta, e la fase degli esiti
e l’inserimento nella rete territoriale. Tale documento inoltre prevede che nell’ambito del progetto di gestione post-acuta possano rientrare sperimentazioni di modelli assistenziali, come il progetto di sperimentazione assistenziale “Casa dei Risvegli” elaborato dall’Associazione “Amici di
Eleonora”. Tale sperimentazione ha come oggetto il confronto fra un modello assistenziale paradomiciliare per i pazienti con Grave Cerebrolesione
Acquisita a bassa responsività protratta in fase postacuta ed è connotato da
un forte coinvolgimento della famiglia nella fase di preparazione al rientro al
domicilio. Alla fine della sperimentazione saranno valutati i risultati ottenuti e
quindi definite le eventuali modalità di trasferimento dei contenuti di tale
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modello organizzativo nella rete dell’offerta. Tale sperimentazione in ogni
caso rientra ancora nell’ambito del percorso riabilitativo e non nell’ambito di
quanto indicato nel presente documento.
1.c Modalità di ammissione
Alle strutture residenziali si può accedere:
1 al termine del percorso riabilitativo intensivo alla stabilizzazione del quadro
clinico-funzionale e qualora non sussistano condizioni cliniche suscettibili di
miglioramento (per le cerebrolesioni acquisite dopo almeno di 6/12 mesi
dall’evento acuto)
2) dal domicilio, a seguito di modifiche delle condizioni del soggetto o dell’equilibrio familiare e ambientale necessario al mantenimento a domicilio
3) dal domicilio per ricoveri in modalità transitoria di “sollievo” per i familiari.
L’accesso alle soluzioni residenziali, anche di sollievo, è disposto dall’équipe
multiprofessionale del distretto di residenza del disabile, in accordo con il gruppo di coordinamento di livello aziendale, sulla base del progetto individuale di
assistenza, in considerazione delle condizioni del disabile, delle competenze
specifiche delle strutture residenziali e delle opzioni dei familiari.
In ogni caso prima di ogni inserimento è da prevedersi uno scambio di informazioni ed un coordinamento con i professionisti della struttura accogliente.
I quaderni di Eleonora I 2
Criteri di esclusione
L’équipe multiprofessionale, nel valutare l’appropriatezza di ricovero nelle
soluzioni residenziali per gravissime disabilità acquisite, deve escludere
l’esistenza di condizioni cliniche non stabilizzate, pertanto non gestibili in
ambiente extraospedaliero quali:
- necessità di monitoraggio continuo cardio-respiratorio;
- episodi subentranti di crisi epilettiche;
- segni clinici e di neuro-imaging che facciano sospettare ipertensione
endocranica;
- insufficienza acuta d’organo o multiorgano;
- stato settico accertato sia clinicamente che con dati di laboratorio e strumentali.
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2. LA DEFINIZIONE DEI REQUISITI E DEGLI STANDARD DELLE STRUTTURE RESIDENZIALI
2.a Il mandato delle strutture residenziali
Il compito delle strutture residenziali è quello di assicurare un percorso
assistenziale delle persone con disabilità gravissima attraverso:
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2. b Indicazioni per le soluzioni residenziali: nuclei e strutture e dedicati
L’accoglienza di questi soggetti deve essere fornita da specifici nuclei
organizzati nell’ambito di strutture residenziali per anziani e per disabili adulti (RSA/Case protette) o da strutture dedicate a centri di accoglienza permanente o di lungodegenza (Unità per Stati a bassa responsività protratta).
Il nucleo localizzato all’interno di una struttura residenziale per anziani e
disabili deve ospitare un numero minimo di 4/6 soggetti e deve essere strutturalmente separato dai restanti nuclei della struttura e dotato di accesso
separato.
Nella seconda tipologia di struttura saranno accolti casi con particolare
complessità quali la presenza di cannule tracheostomiche o la necessità di
ventilazione assistita. In tal caso la struttura dedicata deve avere a disposizione un ventilatore, come prescritto dallo specialista pneumologo o dal rianimatore anestesista, e personale adeguatamente addestrato. La struttura di
norma deve accogliere sino ad un massimo di 30 ospiti (nel caso di 30 ospiti, va prevista l’articolazione in due nuclei di 15 posti ciascuno).
E’ opportuno che entrambi le soluzioni siano ubicate in luoghi facilmente
raggiungibili con l’uso dei mezzi pubblici, al fine di favorire il mantenimento
delle relazioni familiari ed amicali.
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
• il controllo delle condizioni cliniche
• la cura dei bisogni del paziente
• la possibilità di riattivazione di un programma riabilitativo in risposta ad
eventuali modifiche cliniche
• l’assistenza psicologica ai familiari con l’intento di aiutarli nel percorso di
accettazione di una condizione nuova in grado di modificare lo stile di vita
di tutti i componenti della famiglia
• il coinvolgimento dei familiari nel percorso assistenziale del loro congiunto
• il reinserimento nella vita sociale e lavorativa del paziente, laddove sussistano le condizioni clinico-funzionali adeguate
• la formazione specifica degli operatori del centro con programmi di
sostegno psicologico
• un costante contatto con l’équipe multiprofessionale distrettuale nell’intento di garantire una continuità assistenziale
• la possibilità di accoglienza temporanea per “sollievo transitorio” della
famiglia inteso non solo come “sgravio” del carico assistenziale, ma
anche come funzione formativa, un’occasione per la famiglia per acquisire “comportamenti terapeutici” e per essere “formata all’assistenza”,
anche su nuove tecnologie di trattamento.
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Nel caso di un’alta concentrazione di situazioni complesse, quali pazienti in stato vegetativo protratto soprattutto in condizioni cliniche non completamente stabilizzate, possono essere organizzati, per limitate eccezioni, dei
nuclei con un massimo di 15 posti, all’interno di strutture più ampie (es
Istituto Maugeri) con organizzazioni strutturali, in grado di garantire interventi più complessi e, se necessari, intensivi.
2.c Programmazione delle soluzioni residenziali per le disabilità gravissime acquisite in età adulta
In attesa di dati epidemiologici regionali da elaborare attraverso l’attivazione di un registro regionale, allo stato attuale si indica in numero di n. 5
posti letto ogni 100.000 abitanti, in riferimento ai dati nazionali attualmente
disponibili, da adeguare a fronte di situazioni specifiche che pur rientrano nei
criteri di eleggibilità individuati. Tali posti potrebbero essere ricavati nell’ambito dei posti letto di lungodegenza indicati nel nuovo piano di razionalizzazione e riqualificazione del sistema sanitario regionale (LR n.16 del 28
novembre 2008). Peraltro i posti letto delle soluzioni residenziali per gravissime disabilità acquisite in nuclei dedicati devono essere distinti dalla rete
dei servizi per anziani (RSA) e dei servizi socio-riabilitativi per disabili già
indicata nella precedente LR n. 8 del 22 aprile 2003.
3. CRITERI E STANDARD PER STRUTTURE E NUCLEI DEDICATI
I quaderni di Eleonora I 2
Sulla base dell’analisi dei bisogni dei due gruppi di disabilità acquisite
(grave disabilità acquisita e stato di minima responsività con necessità di
gestione della funzione respiratoria assistita) vengono di seguito riportati gli
standard ed i criteri per i requisiti strutturali, organizzativo-gestionali e di
personale che debbono essere garantiti dalle strutture e dai nuclei dedicati.
Nel caso di nucleo dedicato è necessario fare costantemente riferimento
all’integrazione con l’organizzazione generale della struttura.
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3.a Requisiti strutturali minimi e organizzazione degli spazi
Nel nucleo devono essere presenti:
• monolocale ad un posto con una superficie utile di almeno mq. 24 provvista oltre che del posto letto anche del comfort previsto in una comune
abitazione (zona pranzo – soggiorno con TV, armadio, cucinino); le camere dovranno essere organizzate ed avere dimensioni tali da favorire la
mobilità, la manovra delle carrozzine in dotazione e l’accessibilità all’attuazione di metodiche di stimolazione psicosensoriale; dovrà essere inoltre garantita la presenza anche notturna di un familiare e la possibilità
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all’accoglimento di personale dedicato e di volontariato in stanza per
l’approccio intensivo multidiscliplinare dei programmi riabilitativi;
servizi igienici per la non autosufficienza in numero di 1 in ogni monolocale, provvisti di vasca assistita, di dimensioni e con disposizioni tali da
permettere l’ingresso e la rotazione delle carrozzine e il sostegno da
parte degli operatori per l’attività di assistenza mediante l’utilizzo di ausili di sollevamento;
campanelli di chiamata di allarme in tutti i servizi igienici e per tutti i posti
letto adeguati alla tipologia di utenza ospitata (collegamento interfono o
con idonei strumenti di comunicazione) con sistema di videosorveglianza
ad infrarossi;
collegamento telefonico interno alle camere;
zona soggiorno e zona pranzo per familiari e pazienti;
locali comuni, anche ad uso polivalente da destinare anche ad attività
occupazionali, di socializzazione e culturali, ecc.; in caso di nucleo, la
dotazione di tali locali potrà essere in comune con il resto della struttura;
locale dispensa/tisaneria per i familiari;
servizi igienici accessibili a persone con disabilità collegati agli spazi
comuni in numero minimo di tre, di cui uno per visitatori; in caso di
nucleo il servizio igienico per visitatori potrà essere in comune con il resto
della struttura;
palestra dotata di attrezzature ed ausili in relazione alle condizione degli
ospiti ed alle attività specifiche; in caso di nucleo, la palestra e le relative attrezzature potranno essere utilizzate in comune con la struttura;
locale (medicheria) per il personale di nucleo;
locale di servizio per il personale con servizio igienico; in caso di nucleo
la dotazione di tali locali potrà essere in comune con il resto della struttura;
locale per vuotatoio e lavapadelle di nucleo;
la struttura deve essere dotata di corrimano a parete nei percorsi principali per i visitatori.
3.b Requisiti minimi di arredi e attrezzature
In particolare nel nucleo devono essere presenti:
• letti articolati a tre snodi, regolabili in altezza, con comando elettrico e
manuale, e con dotazione set di ruote con freno;
• materassi antidecubito per soggetti ad alto rischio (ad elementi intercambiabili con compressore ad aria alternata e a lenta cessione d’aria);
cuscini antidecubito ad aria e automodellanti (per tutti);
• carrozzine specifiche ed adattate all’utenza; dotazione di una carrozzina
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di serie con schienale reclinabile, con pedana regolabile (Unità posturale);
ausili posturali;
poltrone relax regolabili ad uso dei familiari;
barella doccia (in caso di nucleo la barella doccia può essere anche in
comune con la struttura);
idonei sistemi elettrici di sollevamento con dotazione adeguata di sollevatori elettrici in numero proporzionato alla tipologia degli ospiti ed alla
presenza di personale e comunque in numero non inferiore ad 1 ogni 5
ospiti, di cui uno con bilancia automatica inserita, o di altri sistemi (ad
esempio binario - monorotaia o ad “H”); standing elettrico e disponibilità
di un sollevatore per postura eretta, in relazione ai bisogni degli ospiti¨;
almeno 1 letto Bobath elettrico (dimensioni minime: cm 200 x cm 120)
ed in numero adeguato in relazione alla disponibilità di idonei spazi e del
numero di fisioterapisti;
3.c Attrezzature sanitarie:
• elettrocardiografo;
• sistemi di acquisizione ed elaborazione dei segnali elettrofisiologici per la
diagnostica neurofisiologica in ambito di elettroencefalografia, di potenziali evocati multimodali, di elettromiografia, di poligrafia e di video –
elettroencefalografia;
• sistema di aspirazione a parete elettrica per le secrezioni bronchiali;
• apparecchiature per la somministrazione di ossigeno, a norma delle
disposizioni vigenti in materia preferibilmente a parete;
• saturimetro;
• nebulizzatore per areosolterapia;
• pompe per l’alimentazione entrale e parenterale in relazione alle particolari necessità degli ospiti;
• carrello per la somministrazione dei farmaci e per le medicazioni di decubiti;
• attrezzature per il carrello delle emergenze disposti per ciascun nucleo e
palestre dotati di:
• pallone ambu con dotazione completa di maschere e raccordi
• laringoscopio completo
• farmaci per l’emergenza
• defibrillatore automatico eventualmente anche a disposizione della struttura
Le procedure e la gestione delle emergenze dovranno essere regolate da
specifici protocolli operativi formalizzati come successivamente precisato.
3.d Requisiti organizzativo - gestionali
L’organizzazione della giornata deve essere orientata alla normale vita
familiare e in grado di garantire il più alto livello possibile di partecipazione
del paziente e della sua famiglia, in particolare:
• devono essere previsti momenti di valutazione e programmazione degli
interventi attraverso riunioni verbalizzate tra gli operatori a cadenza
almeno mensile;
• deve esistere procedura per la formulazione del Progetto Assistenziale
Individuale (PAI), sulla base della valutazione multidimensionale e multiprofessionale, che preveda l’utilizzo di indicatori relativi al benessere fisico e psicologico del paziente e dei suoi familiari;
• il PAI deve essere condiviso con la famiglia e deve prevedere il suo diretto coinvolgimento in alcune fasi del percorso assistenziale;
• nel PAI devono essere indicati anche ausili tecnologici (anche con il supporto di competenze esterne) utili per obiettivi di autonomia personale;
• il PAI deve essere visionabile da tutti gli operatori attraverso uno strumento unico utilizzabile sia per il trasferimento delle informazioni quotidiane che per l’aggiornamento;
• tutti gli operatori devono partecipare ad un progetto di formazione di
almeno 30 ore concordato con l’équipe multiprofessionale di ambito
distrettuale, con particolare attenzione ai bisogni specifici dell’utenza;
• deve essere garantita la possibilità di somministrare pasti personalizzati
in relazione alle eventuali specifiche esigenze dietetiche indicate dalla
consulenza del team nutrizionale aziendale;
• deve inoltre essere garantita la possibilità per i familiari di consumare i
pasti all’interno della struttura, forniti dalla stessa;
• devono essere previste modalità finalizzate a favorire il mantenimento
delle relazioni con l’esterno anche attraverso specifiche convenzioni con
associazioni di volontariato;
• deve essere garantita la possibilità per parenti e conoscenti di effettuare
visite agli ospiti del nucleo; ove si intenda disciplinarle, eventuali limitazioni devono essere contenute nel Regolamento o carta dei servizi.
3.c Requisiti di personale
Deve essere garantita la presenza quotidiana di personale medico (di
norma medico di medicina generale) adeguatamente formato in un rapporto
di 5 ore settimanali ogni 5 ospiti su 5 giorni feriali; in caso di nuclei superiori ai 10 ospiti, in rapporto di 3 ore aggiuntive ogni 5 ospiti superiori ai 10.
Per quanto riguarda la richiesta di interventi medici al di fuori della presenza del parametro indicato in precedenza, si fa riferimento a:
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• chiamata al medico di medicina generale durante l’arco della giornata;
• chiamata mediante il servizio medico di continuità assistenziale (guardia
medica);
• devono essere condivisi con il dipartimento per l’emergenza-urgenza
della ASL, mediante procedure formalizzate, protocolli per gli interventi di
emergenza-urgenza dell’unità operativa del 118.
Deve essere assicurata la presenza di un numero adeguato di operatori
socio-sanitari (OSS) in numero comunque non inferiore al rapporto di 1
operatore ogni 1,5 ospiti. In caso di nucleo tale rapporto potrà essere riferito anche tenendo conto dell’insieme della dotazione di personale di assistenza della struttura. In ogni caso nel nucleo deve essere assicurata la presenza contemporanea di due OSS durante l’effettuazione di prestazioni quali:
passaggi posturali a letto e su sedia, mobilizzazione per fini posturali a letto
o in carrozzina, igiene quotidiana, vestizione e svestizione, alimentazione per
gli ospiti.
Devono inoltre essere garantite le seguenti figure professionali:
• responsabile medico di nucleo specialista in fisiatria e neurologia
con funzioni di coordinamento sanitario, in misura di 1 operatore per ogni
struttura di almeno 15 posti letto; nel caso di nuclei organizzati in strutture ad organizzazione più complessa le figure mediche potranno essere
in comune con quelle in dotazione della struttura e proporzionate al
numero degli ospiti in misura di almeno 1 medico ogni 10 ospiti;
• responsabile infermieristico di nucleo con funzioni di coordinamento, in
misura di 1 operatore per ogni struttura di almeno 15 posti letto; nei
nuclei le ore del responsabile di nucleo verranno ridotte proporzionalmente al numero degli ospiti;
• presenza di personale infermieristico h 24; in caso di nucleo la presenza sulle 24 h può essere riferita all’intera struttura; durante le attività
diurne dedicate al nucleo di norma deve essere assicurata la presenza di
1 infermiere sino ad un massimo di 15 ospiti; per i casi di particolare
complessità (ad esempio in presenza di cannule tracheotomiche o ventilazione meccanica) dovrà essere assicurata una presenza oraria maggiore in base alle specifiche necessità;
• un fisioterapista ogni due ospiti;
• un logopedista ogni tre ospiti;
• un educatore professionale ogni tre ospiti;
• un animatore ogni tre ospiti;
• devono essere assicurati interventi psicologici per un totale di 20 ore
settimanali ogni 10 utenti da psicologi con formazione specifica nel
campo delle disabilità acquisite che svolge funzioni di:
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3.f Assistenza specialistica
Premesso che l’équipe multiprofessionale distrettuale assicura un supporto costante alle strutture/nuclei dedicati attraverso l’individuazione di un
responsabile medico, specialista in fisiatria e neurologia provvisto di funzioni di coordinamento sanitario, di riferimento costante per il team assistenziale della struttura, devono comunque essere attivate procedure formalizzate
(modalità di accesso facilitato e congruità dei tempi) con l’ASL di riferimento per
1) le consulenze specialistiche necessarie quali ad esempio:
• pneumologo
• cardiologo
• otorinolaringoiatra
• chirurgo plastico per le piaghe da decubito
• nutrizionista
• ortopedico
• anestesista
2) canali privilegiati e percorsi facilitati per l’accesso ad esami diagnostici
strumentali e di laboratorio.
4. COSTI E TARIFFE PER GLI INSERIMENTI RESIDENZIALI
La definizione delle tariffe prevede una tariffa base per l’ospitalità in
nuclei.
La tariffa base giornaliera pro-capite, definita per entrambe le tipologie di inserimento residenziale (in nuclei o attraverso inserimenti individuali), è di Euro 170, escluse le spese per le attività diagnostiche, per le visite
specialistiche e per le dotazioni relative alla ventilazione assistita, alla nutrizione artificiale ed i farmaci poiché si prevede che di norma tali prestazioni
siano assicurate direttamente dalle ASL, in analogia a quanto garantito ai
pazienti a domicilio.
La tariffa comprende tutto: costi alberghieri, amministrativi e generali, per
attrezzature, materiali di consumo e trasporti sanitari, costi edilizi, costi rela-
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
a) attività clinica rivolta agli ospiti
b) attività di supporto agli ospiti ed ai familiari
c) supervisione per azioni di supporto e prevenzione del burn-out degli operatori.
Per quanto riguarda gli interventi sociali, si fa riferimento agli operatori
sociali del territorio.
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tivi al personale sanitario (infermiere, fisioterapista), presidi sanitari e all’attività medica.
Il valore di eventuali prestazioni aggiuntive fornite dall’Ente gestore, verrà
riconosciuto da parte dell’ASL in base agli specifici accordi locali.
La tariffa definita è da considerarsi come un primo riferimento da applicare in modo sperimentale nel primo periodo di applicazione degli standard
di cui al presente documento.
La Regione assicura un attento monitoraggio per valutare la congruità dei
costi che sono stati previsti per l’inserimento residenziale delle persone con
gravissima disabilità acquisita.
Tariffa per nuclei esclusivamente con situazioni complesse per
nuclei dedicati all’interno di una struttura residenziale per disabili
Per i nuclei situati all’interno di strutture più ampie, ad alta concentrazione di situazioni complesse con particolare riferimento a pazienti in stato di
bassa responsività protratta, viene individuata una tariffa di livello leggermente superiore relativa ai costi derivati dalla collocazione in organizzazione
più complessa ed alla necessità di interventi specifici in condizioni cliniche
parzialmente instabili, equivalente ad una tariffa complessiva di Euro 200
giornalieri pro-capite, escluse le spese per le attività diagnostiche, per le
visite specialistiche e per le dotazioni relative alla ventilazione assistita.
Specifici accordi locali potranno prevedere la fornitura e la remunerazione di ulteriori prestazioni sanitarie.
5. INDICATORI
I quaderni di Eleonora I 2
Gli enti gestori di strutture e nuclei dedicati assicurano la verifica degli
obiettivi attraverso il monitoraggio dei seguenti indicatori:
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OBIETTIVO INDICATORI
L’integrazione e la comunicazione interdisciplinare, la valorizzazione del
ruolo del personale e la
continuità
n. incontri di équipe/numero delle settimane
Numero operatori in servizio alla fine
dell’anno, già in servizio all’inizio dell’anno/ totale numero operatori (% turn
over)
L’attenzione alle relazioni
tra disabile/famiglia e
struttura.
Un percorso (dalla presa in
carico, all’accoglienza) di
effettiva personalizzazione
Garanzia di soddisfazione
corretta di bisogni fondamentali: respiro, idratazione, alimentazione, integrità della cute, bisogni psicologici
pali problemi di salute:
infezioni,
appropriato
ricorso al ricovero ospedaliero
n. ospiti per i quali il PAI è stato condiviso, dopo un colloquio, con i familiari/n.
totale ospiti
n. ospiti per i quali sono stati realizzati in
un anno almeno due incontri degli operatori con familiari /totale numero degli
ospiti
Numero ospiti nuovi ingresso per i quali
è stato assicurata valutazione specifica
possibilità utilizzo ausili e tecnologie
individualizzate/ numero totale nuovi
ingressi
n. ospiti con almeno un episodio di disidratazione acuta /n. totale annuo ospiti
n. ospiti con almeno un episodio ab
ingestis/ numero totale ospiti in un anno
n. episodi di altre complicazioni di tipo
respiratorio/ n. totale annuo ospiti
n. persone con lesioni da decubito di
nuova insorgenza/ numero totale ospiti
in un anno
% delle lesioni da decubito guarite/totale delle lesioni da decubito (tutte, prima
insorgenza e già esistenti al momento
dell’ingresso)
n. ospiti per i quali sono stati assicurati
intervento di sostegno psicologico diretto e/o alla famiglia/ totale numero ospiti
Garanzia di corretta gestione dei princin. infezioni delle vie urinarie contratte in
un anno/ numero totale annuo degli
ospiti portatori di catetere vescicale a
permanenza non trattati con profilassi
antibiotica preventiva
n. invii al Pronto Soccorso non seguiti da
ricovero/numero totale invii al pronto
soccorso
Dott. Luigi Foggia
Direttore Struttura Complessa
Riabilitazione Multispecialistica
A.O.R.N. Santobono - Pausillipon Napoli
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3. Linee guida per le Case dei Risvegli in Campania
Premessa
L’obiettivo che ci si propone consiste nella realizzazione di una ‘Casa dei
Risvegli’ dal coma. La ‘Casa dei Risvegli’ dovrà essere un centro post-intensivo
per pazienti in coma, una struttura di accoglienza all’interno della quale verranno effettuate terapie farmacologiche e riabilitative per il coma che raggiungano
livelli d’avanguardia e, nel contempo, promosse attività socio-assistenziali a
sostegno delle famiglie dei pazienti che avranno un ruolo determinante nel programma terapeutico del risveglio.
Attraverso l’offerta di servizi resi da medici, infermieri, terapisti e personale
para-sanitario, verrà assicurato un adeguato livello di osservazione, cura e riabilitazione del paziente, ma anche e soprattutto di aiuto alle famiglie nella fase
post-acuta riabilitativa (da 1-2 mesi dopo l’evento fino ad un massimo 1 anno
in caso di trauma o 3-6 mesi in caso di anossia), critica per le modalità di accettazione nella successiva fase degli esiti.
Ad oggi in Campania non esistono strutture sanitarie specifiche per il trattamento riabilitativo di pazienti in coma. Addirittura si sconta una indifferenza
generalizzata verso questa problematica. Solo nel 2005, e per la prima ed unica
volta, è stato elaborato dal Ministero della Salute uno studio sul “problema
coma” da parte di una Commissione di Consulenti presieduta dall’On.le
Domenico Di Virgilio (Sottosegretario –Ministero della Salute). Tale documento
ha evidenziato che ogni anno, in Italia, circa 20mila persone entrano in coma
per incidenti stradali o sul lavoro, ictus, arresti cardiaci, aneurismi, intossicazioni. Più di un terzo ne esce indenne, altri riportano danni più o meno gravi e per
più di 500 di loro il coma evolve in stato vegetativo, che può durare più o meno
a lungo, talvolta permanente.
L’incidenza dello stato vegetativo è stimata in 0.7-1.1/100.000 abitanti; la
prevalenza è di 2-3/100.000 abitanti. Circa un terzo degli stati vegetativi è di origine traumatica. Dei 2/3 di origine non traumatica (ictus cerebrale ischemico o
emorragico, encefalite, anossia) quasi il 50% è costituito dalle anossie cerebrali.
Pertanto in Campania il fabbisogno stimato è pari a circa 100-150 posti letto
a fronte di un’offerta pari a 0 (zero). Analoga situazione è rinvenibile nelle altre
regioni italiane: lo studio ministeriale ha censito appena 330 posti letto disponibili per la cura di pazienti in Stato Vegetativo, dislocati su sole 6 regioni. Stante
questa situazione, ad oggi si evidenzia un uso improprio e inadeguato del posto
cura nella Unità Intensive Ospedaliere, con un’incidenza dei costi del SSN supe-
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riore a quella necessaria e con un’ erogazione di prestazioni sanitarie assolutamente non efficaci sulla riabilitazione del paziente in coma. Ciò determina un
flusso migratorio di pazienti campani su strutture extra-regionali, con spese a
carico della stesso S.S.R., oppure, come accade nella maggior parte dei casi,
una impossibilità a trovare risposte al fabbisogno a causa del ridotto numero di
posti letto su tutto il territorio nazionale, con un incredibile aggravio di spese e
disagio sociale.
Invece i progetti e i programmi di cura e riabilitazione di questi pazienti
devono essere connotati in modo specifico e dovranno essere diversificati, non
tanto e non solo, per una intensività di trattamento, ma per una specificità individuale che consideri come primaria la particolarità socio-familiare in cui il soggetto è inserito e da cui proviene.
Anche se il recente Piano Ospedaliero, proprio sulla spinta dell’Associazione
“Gli amici di Eleonora” e dietro la favorevole accoglienza dell’assessore alla
Sanità della Regione Campania, ha previsto la realizzazione di due case dei
risvegli, non esistono ad oggi parametri relativi ai requisiti strutturali, organizzativi e di personale, nonché alle tariffe da applicare. Allo stesso modo non esiste
nemmeno un protocollo medico concorde della comunità scientifica, trovandosi ancora in una fase sperimentale.
L’idea progettuale, per la definitiva concretizzazione, pertanto necessita
della stipula di un protocollo di intesa con l’Assessorato alla Sanità della Regione
Campania e l’ASL SA1 che preveda:
• interesse della Regione Campania alla realizzazione del progetto;
• impegno della Regione Campania a riconoscere il progetto terapeutico •
sperimentale adottato per una ‘Casa dei Risvegli’ su progetto della
Associazione “Gli amici di Eleonora”;
• costituzione di una commissione di esperti per la valutazione della problematica;
• fissazione dei parametri relativi ai requisiti strutturali, organizzativi e di personale;
• determinazione delle tariffe corrisposte dalla Regione Campania;
• impegno a realizzare un primo modulo entro un anno dalla firma del protocollo d’intesa e il secondo modulo di altri venti posti letto entro un ulteriore
anno.
Informazioni sulla problematica specifica
I dati della letteratura internazionale riguardo all’incidenza e alla prevalenza dello Stato Vegetativo non sono omogenei: l’incidenza stimata dello
Stato Vegetativo a sei mesi dall’evento per lesione cerebrale acuta da qualsiasi causa varia da 0.5 a 4/100.000 abitanti. Ancora più problematica
Il libro bianco IMP:opuscolo 15x21 03/09/09 10:22 Pagina 33
appare una stima della condizione di Stato Vegetativo in età neonatale e
pediatrica.
La prognosi dipende da tre principali fattori:
a. natura del danno cerebrale
b. età del paziente
c. durata dello stato vegetativo
• La condizione di minima responsività, livello più grave di disabilità severa definita secondo i criteri della Glasgow Outcome Scale (GOS), comprende quei pazienti che spontaneamente o a seguito di test clinici, mostrano
minima reattività con risposte non costanti, ma comunque indicative di
un’interazione positiva con l’ambiente circostante.
• La sindrome Locked-in è una condizione causata dall’interruzione a livello pontino delle vie motorie discendenti. Non essendo interrotta la sostanza
reticolare attivatrice ascendente sono mantenute sia la coscienza che la
vigilanza. L’unico canale di comunicazione di questi pazienti è rappresentato dalla motilità oculare e palpebrale, solitamente non coinvolta nella paralisi del sistema motorio volontario, e che viene utilizzata per risposte ‘si’ e/o
‘no’.
La cura dei malati in Stato Vegetativo è al momento attuale caratterizzata da un alto grado di inappropriatezza consistente in:
• permanenza per tempi lunghi all’interno di strutture ospedaliere in reparti
per acuti, ivi compresi i reparti di rianimazione, con conseguente utilizzo
improprio di posti letto e risorse economiche;
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
Nel complesso si può dire che i soggetti che entrano in Stato Vegetativo in
seguito a lesioni traumatiche hanno una probabilità maggiore di recuperare la
coscienza, anche a notevole distanza di tempo, rispetto alle lesioni non traumatiche. In questa ultima categoria l’insulto cerebrale anossico ha la prognosi peggiore. Indipendentemente dalla causa, i soggetti di età inferiore ai 40 anni hanno
più possibilità di recupero della coscienza, anche dopo diversi mesi.
Lo Sato Vegetativo è una condizione clinica relativamente recente, che solitamente consegue ad uno stato di coma. È caratterizzata da un ritorno alla vigilanza, testimoniato dall’apertura degli occhi, ma in assenza di una evidente attività cognitiva, verificabile clinicamente.
Lo stato vegetativo va distinto dalla condizione di minima responsività e
dalla sindrome locked-in.
33
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• ricovero in casa di riposo dove i livelli assistenziali non sono in alcun modo
in grado di prevenire i danni terziari, né di valutare le residue possibilità riabilitative;
• la domiciliarizzazione, che potrebbe rappresentare la soluzione ideale, si
deve confrontare con importanti problematiche familiari, abitative e sociali.
Questi pazienti pongono problematiche assistenziali a basso contenuto tecnologico, non necessitando di trattamenti sanitari superspecialistici, ma ad elevato impegno umano ed assistenziale mirate alla prevenzione dei danni terziari (decubiti, retrazioni muscolo-tendinee, calcificazioni paraarticolari, infezioni bronco-polmonarie-urinarie, trombosi, ecc.) e al recupero
funzionale.
I quaderni di Eleonora I 2
Cura e riabilitazione
I progetti e i programmi di cura e riabilitazione di questi pazienti devono
essere connotati in modo specifico e dovranno essere diversificati non tanto e
non solo per una intensività di trattamento, ma per una specificità individuale
che consideri anche la particolarità socio-familiare in cui il soggetto è inserito.
I motivi a sostegno di un tale tipo d’intervento sono i seguenti:
1. la diagnosi del paziente in coma necessita un’osservazione dettagliata e
ripetuta nel tempo effettuata da un’équipe di operatori che raccolga varie
figure professionali dotate di competenza specifica per questo tipo di valutazione;
2. anche dopo la stabilizzazione del quadro clinico è necessario un elevato rapporto medico-infermiere/paziente, poiché questi pazienti presentano problematiche multiple e complesse, che facilmente possono determinare la
ricomparsa di una situazione di instabilità clinica;
3. per facilitare la ripresa del contatto ambientale e, laddove possibile, delle
autonomie di base (rieducazione respiratoria, dell’alimentazione per via
orale, disallettamento, eloquio, ecc.) è necessario un piano riabilitativo specifico.
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Obiettivo clinico-assistenziale
Il progetto clinico riguarda pazienti in fase postacuta (relativamente all’evento causale), dopo il completamento del percorso diagnostico terapeutico d’organo ed il raggiungimento di parametri clinico biomedici compatibili con la dimissibilità da un’area ospedaliera per acuzie. La degenza nella ‘Casa dei
Risvegli’ prevede pertanto una densità medio-bassa di atti medici relativi
alla gestione del profilo biomedico ed essenzialmente di natura programmata, con gli obiettivi clinico assistenziali prevalenti di mantenere o migliorare
l’equilibrio ottimale dell’ambiente biometabolico e le funzioni biologiche di base,
Il libro bianco IMP:opuscolo 15x21 03/09/09 10:22 Pagina 35
di assicurare una prevenzione secondaria efficace e di sorvegliare e gestire
eventuali complicanze tardive.
Reception
Nella ‘Casa dei Risvegli’ sono accolti solo pazienti con un potenziale evolutivo riabilitativo, anche se prognosticamente povero o a bassa probabilità,
con esclusione quindi dei pazienti con Stato Vegetativo da anossia prolungata e con indici neurofisiologici predittivi di prognosi estremamente
severa. Conformemente alle evidenze disponibili circa i potenziali di modificabilità della situazione relazionale e funzionale, sono accolti solo pazienti con una
insorgenza del coma da non più di 9 mesi se ad eziologia traumatica (le probabilità di evoluzione tendenzialmente si azzerano dopo 1 anno) e da non più di 3
mesi se ad eziologia ipossica o vascolare (le probabilità di evoluzione tendenzialmente si azzerano dopo 3-6 mesi).
Prototipo abitativo
La struttura fisica è caratterizzata dalla residenzialità temporanea con
moduli abitativi autonomi: minialloggi individuali con spazi giorno e notte,
integrati da spazi comuni di soggiorno, attività di socializzazione, attività di
comunità, laboratori diagnostici, sale terapeutiche (motoria, occupazionale,
cognitivo/espressiva). Poiché il ruolo attivo e consapevole dei familiari è cruciale sia in termini di relazione che di mantenimento dei ritmi e riti della vita quotidiana, viene assicurata la possibilità di una convivenza continuativa in condizioni di comfort adeguato, la agibilità di eventi e luoghi che agiscano come sincronizzatori della vita familiare ed il rispetto dei bisogni di autonomia e privatezza sia del familiare che del paziente. Si persegue pertanto il massimo grado di
personalizzazione del contesto riguardo agli oggetti, disposizioni, organizzazione dello spazio che sono riferimenti biografici che consentono di riallacciare i fili
della storia interrotta. I punti di riferimento abituali, persone e cose, consentono di mantenere il “rito” che produce emozione e conferma l’identità,
soprattutto in una fase talora definita di “risveglio nell’estraneità”, che si
traduce in una mancanza di stimolo.
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Pazienti
Pazienti postacuti, fra 4 e 65 anni, in discrete condizioni di stabilizzazione
clinica, in assenza di comorbilità di rilievo e che non necessitino di sorveglianza medica continua, stabilmente in eupnea con parametri di saturazione normali, sufficienti parametri emodinamici, assenza di aritmie importanti, percorso
diagnostico completato - neurochirurgico, ortopedico o chirurgico e con assoluta assenza di stato settico.
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I quaderni di Eleonora I 2
Care
I degenti non sono considerati “malati” ma persone con alto bisogno di assistenza e di riabilitazione. Viene applicato un modello paradomiciliare in
ospedale, fondato sulla priorità delle relazioni di care e conseguente centralità gestionale della famiglia. Il personale sanitario e assistenziale opera in
modalità sussidiaria sulla base di un esplicito “contratto di assistenza”, formale e rivedibile periodicamente, con l’eccezione dei processi eventuali di diagnosi e cura per eventi intercorrenti di malattia.
L’organizzazione della componente sanitaria e assistenziale professionale
segue i principi della interprofessionalità, del lavoro in team, dell’assistenza per
obiettivi e della relazione di aiuto. Le procedure operative si uniformano ai principi della regolazione sensoriale. La componente sanitaria assicura le migliori
procedure tecniche e assicura altresì un ruolo di consulente “esperto” con finalità informative ed educative. Questo modello prepara alla assunzione graduale,
responsabile e consapevole, delle funzioni di care giver dopo la dimissione. Il
familiare quindi non è solo parte del team professionale che definisce e realizza il progetto riabilitativo individuale, ma è organizzatore in prima persona del
ritmo e del rito quotidiano e delle relazioni di “care”.
La permanenza si allontana radicalmente da una degenza intesa come
“tempo passivo” in attesa di fasi delimitate di attività rieducative nell’ambito di
settings standardizzati. La quotidianità si modella sul principio di un “ambiente
terapeutico”, dove tempi e spazi sono definiti da programmi integrati di attività
sulla base di un progetto individuale. I programmi dovranno essere flessibili ed
in grado di organizzare l’intera giornata, superando la dicotomia fra tempo assistenziale e tempo terapeutico verso un unico tempo riabilitativo, organizzato
secondo ritmi riconoscibili ed accettati.
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Aree Professionali e operative
La famiglia del paziente, assistenza fisiatrica neuroriabilitiva, assistenza infermieristica specializzata nel nursing riabilitativo, assistenza
sociale, riabilitazione motoria, riabilitazione neuropsicologica e cognitiva,
assistenza psicologica, orientata agli aspetti motivazionali, relazionali e comportamentali del paziente, al supporto alle famiglie ed agli operatori, terapia
occupazionale, per lo sviluppo delle risorse della persona e per lo studio di soluzioni facilitanti che amplino le possibilità di comportamenti attivi, musicoterapica, educatore, per il recupero dell’identità e della storia personale e la ricostruzione di un progetto di vita.
Dott. Domenico Crea
Vice Presidente Associazione
“Gli Amici di Eleonora”
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4. Le cure palliative e la terapia del dolore
Linee di indirizzo per la realizzazione della rete delle
strutture per le cure palliative nella Regione Campania
Introduzione
La rapida ascesa delle patologie ad insorgenza improvvisa caratterizzate da
ictus cerebri e da stroke cardiovascolari, i postumi legati agli incidenti stradali e
agli infortuni sul lavoro, la capacità della medicina attuale di permettere la
sopravvivenza dopo gravi e prolungate anossie, tendono a generare la presenza di esiti invalidanti con la presenza sempre maggiore di pazienti affetti da
disabilità.
Per non parlare poi delle malattie neoplastiche a decorso imprevedibile, nel
corso delle quali la terapia ancora oggi presenta solo carattere palliativo, soprattutto nelle fasi terminali.
Nasce quindi ovvia una categoria di pazienti che necessitano di cure sociosanitarie e non più francamente sanitarie.
Così come la naturale evoluzione del Servizio sanitario nazionale che da
“mare magnum” dell’elargizione di servizi e di fruibilità su tutto il territorio
dello Stato si è scomposto in molteplici realtà e piani applicativi regionali,
manifestando la necessità, non più procrastinabile, di nuovi campi di intervento sanitario, allargando l’assistenza verso orizzonti più chiaramente
sociali.
Da qui la necessità di presentare progetti utili ed idonei, atti ad interpretare
al meglio, le volontà evolutive delle istituzioni e della dinamica sociale, semmai
anticipando in senso positivo e propositivo eventuali nuovi progetti da mettere
in campo.
Partendo da tali premesse riteniamo di offrire il nostro know-how per una
serie di proposte socio-sanitarie.
Le cure palliative
Le cure palliative possono essere definite come “il trattamento del paziente
affetto da patologie evolutive ed irreversibili, attraverso il controllo dei suoi sintomi e delle alterazioni psicofisiche, più della patologia che ne è la causa”. Lo
scopo principale delle cure palliative è quello di migliorare anzitutto la qualità di
vita piuttosto che la sopravvivenza, assicurando ai pazienti e alle loro famiglie
un’assistenza continua e globale. L’indiscutibile progresso ottenuto dalla medicina sia in campo diagnostico che terapeutico ha condotto ad una serie di conquiste un tempo considerate irrealizzabili, ma questo estremo tecnicismo mal si
adatta alla cura del paziente terminale.
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La peculiarità della medicina palliativa è il nuovo approccio culturale al problema della morte, considerata non più come l’antagonista da combattere, ma
accettata a priori come evento inevitabile. Da questa premessa teorica nasce
una pratica clinica che pone al centro dell’attenzione non più la malattia, ma il
malato nella sua globalità.
La consapevolezza della morte induce un’attenzione più acuta alla qualità
della vita ed alla sofferenza di chi sta per morire. Come riporta Spinsanti “la
medicina delle cure palliative è e rimane un servizio alla salute. Non dunque una
medicina per morente e per aiutare a morire, ma una medicina per l’uomo, che
rimane un vivente fino alla morte” (Spinsanti, 1988).
Alla base di questa filosofia resta sempre il rispetto dell’essere umano sofferente, l’attenzione al dettaglio, a tutto quello che si può e si deve fare quando
“non c’è più niente da fare”: l’attenzione alla vita del paziente, anche se brevissima, privilegiandone gli aspetti qualitativi e arricchendo ogni suo istante di
significati e di senso; la capacità di ascoltare, dare presenza, restaurare i rapporti umani ed entrare in rapporto emotivo con pazienti e familiari. Infine, una
corretta “filosofia” nell’approccio palliativo deve comprendere la capacità di
saper riconoscere i propri limiti come curanti e terapisti, recuperando il senso
profondo della medicina come scienza ed arte per la salute psicofisica dell’essere umano. Cure palliative non vogliono dire eutanasia, ma sono l’espressione
di un approccio medico basato su conoscenze scientifiche e sull’attenzione
continua nella loro applicazione.
La preparazione di questi medici è più che mai necessaria. Non si intende
medicalizzare la morte, ma offrire un aspetto umano a situazioni disumane finora trascurate e viste con indifferenza. Parlare invece di curare, di qualità di vita,
di impatto della malattia e/o dei trattamenti, di controllo dei sintomi, significa
richiamarsi ad un modo diverso di intendere la realtà. La malattia non è soltanto il fenomeno morboso in quanto tale, ma anche e particolarmente l’esperienza che di questo fenomeno ha il soggetto ed in particolare i vissuti di sofferenza, dolore, stanchezza, le paure, gli aspetti psicologici e relazionali. Da queste
considerazioni è nata l’esigenza di proporre un’assistenza peculiare per i malati di cancro in fase avanzata che presentino dolori o altri sintomi. Le cure palliative sono rivolte soprattutto ai pazienti colpiti da cancro. Dai dati
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si comprendono rapidamente
le dimensioni del problema: vengono diagnosticati ogni anno 5.9 milioni di nuovi
casi di cancro di cui 4.3 milioni giungono a morte. Il rischio di ammalarsi di
tumore è in costante aumento nella maggior parte dei paesi sia per l’aumento
della durata media della vita sia per l’aumento dei fattori di rischio. In campo
oncologico le terapie specifiche del cancro, chirurgia e chemio-radio-immunoterapia, praticate singolarmente o in associazione tra loro, hanno lo scopo di
guarire il paziente eliminando o riducendo la massa tumorale e restituendogli
l’integrità fisica. Quando la massa tumorale diviene insensibile a tali trattamenti ed evolve inesorabilmente creando sofferenze fisiche e psicologiche, vi sono
poche possibilità di guarire il malato. Il medico vive una sensazione di sconfitta
che può portare da un lato all’accanimento terapeutico e dall’altro all’abbandono del malato perché “non c’è più niente da fare”. E’ il momento in cui il paziente si avvia verso l’exitus e la famiglia si trova sola con il proprio dolore, la paura,
la depressione. Questa è la fase delle cure palliative. Le cure palliative si rivolgono anche a tutta una serie di patologie che, pur non essendo neoplastiche,
sono considerate inguaribili. Molte malattie croniche che colpiscono gli anziani
sono in realtà inguaribili: possono creare individui a rischio di perdita di autonomia, ma in questo caso non si può parlare di malati in fase terminale. Solo quando le condizioni fisiche si deteriorano rapidamente, ogni intervento diviene inefficace e la morte è prevista come la soluzione inevitabile in tempi relativamente brevi, si può parlare di fase terminale della vita. Non è facile identificare i
pazienti in fase terminale in quanto non esiste sempre una semplice e netta
separazione tra il periodo in cui l’individuo continua a vivere, sia pur sotto il peso
della malattia e delle limitazioni ad essa conseguenti, e la fase in cui il processo si fa rapidamente evolutivo e la fine si avvicina. A volte il passaggio ad uno
stato di deterioramento fisico e psichico e di dipendenza personale avviene gradualmente come nel caso di insufficienze d’organo croniche, malattie neurologiche e psichiatriche.
Hospice
Per arrivare ad un intervento sanitario-assistenziale efficace, continuativo e
riproducibile, le cure palliative in Italia dovevano cercare una strada nell’ambito
della medicina ufficiale e scientifica e del volontariato prendendo in considerazione esperienze già consolidate. In Italia la carenza di strutture sanitarie specializzate tipo Hospice e reparti di cure palliative fa sì che la casa del malato
diventi il luogo di cura più idoneo; è chiaro come la scelta tra casa e ospedale
si pone come una alternativa tra naturalità della sofferenza e rimozione in un
ambiente “estraneo”. Nel momento in cui le necessità diagnostiche e terapeutiche possono comunque trovare una adeguata risposta, assistere un malato di
cancro in fase avanzata in ospedale rappresenta una scelta che rende “diverso” questo periodo di sofferenza, come se questa stessa sofferenza non fosse
una consueta componente dell’esperienza umana. Certamente esistono dei casi
in cui l’ospedalizzazione rappresenta la scelta migliore, sia perché adeguata ad
affrontare le necessità terapeutiche del malato che per permettere al paziente
o ai suoi familiari di appoggiarsi ai sanitari in un momento troppo difficile. Per i
familiari, la scelta del domicilio può anche rappresentare la volontà di vivere in
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prima persona un momento, una situazione particolarmente profonda e carica
di significati anche affettivi, senza delegarla all’istituzione sanitaria. La tradizionale prassi del ricovero ospedaliero non fornisce, in genere, particolari supporti
salvo allentare il peso assistenziale che grava sui familiari. L’assistenza domiciliare non rappresenta la soluzione più idonea se non ci si fa carico anche degli
aspetti più squisitamente psicologici e relazionali del rapporto assistenziale. La
soluzione domiciliare non rappresenta una panacea, ma anzi, se realizzata in
modo improprio, produce essa stessa ulteriore sofferenza, in quanto elimina la
presenza rassicurante e le risorse dell’ospedale senza fornire un supporto
ugualmente autorevole e valido.
I quaderni di Eleonora I 2
Cure domiciliari
Nel proporre una strada alternativa all’ospedalizzazione i risultati devono
essere almeno equivalenti, se non migliori, anche per quanto riguarda il controllo del dolore e degli altri sintomi. La preferenza per una somministrazione orale,
la ricerca di terapie personalizzate e ad orario fisso vanno nella direzione di permettere una terapia anche domiciliare con la maggior parte dei pazienti.
Assistere a casa presuppone innanzi tutto il rispetto delle preferenze del malato nella decisione tra casa e ospedale, spesso assai più complesse e personali
rispetto a valutazioni esterne. In una indagine effettuata in Italia, 139 pazienti in
fase terminale su 165 hanno dichiarato di preferire l’assistenza a casa. Poiché
i bisogni del malato sono di natura diversa, è corretto affrontarli utilizzando specifiche competenze e specifici strumenti: poiché tali bisogni non sono di esclusiva competenza medica, l’équipe deve comprendere varie figure professionali. Nel servizio si possono distinguere due gruppi, che lavorano a contatto, ma
che si propongono in due momenti diversi d’intervento. Il primo è composto da
quattro figure basilari nell’assistenza domiciliare:
• familiare leader
• medico domiciliare
• infermiere domiciliare
• volontario.
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Questo gruppo costituisce l’unità mobile di intervento, l’estensione extramurale del servizio di cure palliative.
Il secondo gruppo è rappresentato da figure professionali di raccordo tra il
servizio e la casa. La loro collocazione è in un certo senso di supporto nei confronti dell’équipe domiciliare propriamente detta ed il loro lavoro sul malato è di
solito indiretto. Essi sono:
• psicologo
• assistente sociale.
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Oltre alla sofferenza e alle conseguenze emotive prodotte dalla malattia e
dagli effetti collaterali delle terapie, ritroviamo nell’ammalato:
• la paura che il dolore possa divenire incontrollabile
• la paura di morire
• la paura di perdere l’autocontrollo mentale e/o fisico
• la preoccupazione di perdere il proprio ruolo in famiglia e sentirsi di peso.
Nel prendersi cura del malato non si deve dimenticare la sua famiglia che
ha bisogno di essere educata, sostenuta e confortata per poter aiutare l’ammalato in tutto l’iter della malattia fino al decesso.
Per i familiari la malattia inguaribile e mortale costituisce una dura prova esistenziale: al dramma della sofferenza e della perdita di una persona si aggiungono molteplici problemi che si radicalizzano sovrapponendosi ed intrecciandosi gli uni con gli altri e per lo più trovano i familiari impreparati ad affrontarli. Le
questioni sono di tre ordini:
• problemi affettivi e personali
• problemi della comunicazione
• problemi organizzativi e di gestione.
La famiglia può sentirsi, sia emotivamente che culturalmente, impreparata
ad affrontare la morte e la paura di una vita che finisce e dal punto di vista tec-
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Il malato diviene quindi il centro dell’attenzione di diversi specialisti che
devono lavorare insieme in modo coordinato. Ciò richiede informazioni le più
precise e tempestive possibili e un collegamento continuo. Inoltre l’équipe si riunisce settimanalmente al completo per prendere di comune accordo le decisioni che riguardono sia l’aggiustamento delle terapie che l’atteggiamento comune da adottare da parte degli operatori sanitari e volontari nei confronti del
malato e della famiglia. Occuparsi di un malato terminale significa infatti confrontarsi continuamente con i bisogni del malato e della sua famiglia.
Più spesso nel paziente oncologico l’idea della morte si palesa solo quando
la progressione della malattia obbliga il paziente a dipendere fisicamente e
socialmente da altre persone. La perdita del ruolo sociale e familiare e la nascita di nuovi rapporti dipendenti dallo stato di malattia vengono a pesare fortemente sull’emotività del paziente. I problemi più rilevanti sono quelli psicologici, anche se la connessione con i problemi fisici è in molti casi diretta. Perdita
dell’identità che, a seconda della diverse condizioni fisiche e socio-economiche,
si concretizza in differenti significati:
• perdita del ruolo professionale ed economico
• perdita del ruolo nell’ambito familiare
• declino delle capacità intellettuali.
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I quaderni di Eleonora I 2
nico non sempre è in grado di far fronte alle necessità del paziente. Inoltre vi
possono essere difficoltà sociali, come la mancanza di spazi adeguati e la scarsità di risorse socio-economiche, che aggravano la situazione. La crisi della
morte diventa un problema per il morente e per i suoi cari proprio perché la crisi
modifica la base del loro rapporto.
In senso più generale le famiglie soffrono, come la persona morente, per
problemi di comunicazione associati alla paura per la morte.
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La terapia del dolore
L’obiettivo principale da un punto di vista medico è il controllo dei sintomi
(Ventafridda, 1990). Anche per i sintomi la diagnosi deve precedere la terapia e
bisogna tenere presente che un sintomo può essere causato da più fattori: tra
questi vanno identificati quelli che sono reversibili e possono essere corretti. La
terapia deve essere la più semplice possibile e i farmaci devono essere somministrati regolarmente per prevenire la comparsa del sintomo stesso. è importante notare come l’intervento sui sintomi fisici possa essere settoriale rispetto alla
sofferenza nella sua globalità (dolore totale). L’obiettivo primario è garantire un
congruo numero di ore di sonno, scomparsa del dolore statico ed incidente. Per
il medico il controllo del dolore nel paziente con cancro è un obiettivo importante sia per la prevalenza di questo sintomo sia perché spesso costituisce un problema diagnostico e terapeutico. La valutazione e il trattamento dei pazienti con
neoplasia e dolore richiede un approccio multidisciplinare che include la conoscenza dei meccanismi neurofisiologici e dell’eziopatogenesi del dolore, l’identificazione di sindromi dolorose, la conoscenza della storia naturale e delle possibilità di trattamento del tumore, il riconoscimento non solo delle componenti
biologiche, ma anche di quelle psicologiche di ogni sintomatologia. Il controllo
efficace del dolore, in particolare nei pazienti in fase terminale, è uno dei punti
cardinali del programma oncologico dell’OMS, accanto alla prevenzione primaria, alla diagnosi precoce e alla terapia (WHO, 1986). Nei pazienti oncologici la
stimolazione algica è più frequentemente dovuta alla crescita della massa neoplastica. Dallo studio di Foley (1979) risulta che nel 77% dei casi il dolore è provocato dal tumore, nel 19% dai trattamenti e nel 3% da cause non collegate né
alla malattia né alle terapie. è particolarmente importante l’analisi degli aspetti
psicologici implicati nell’esperienza dolorosa, soprattutto se intensa, cronica o
maligna, perché la comprensione di questo sintomo richiede un approccio che
si sviluppi su molteplici dimensioni. Infatti il dolore rappresenta un evento in cui
stretta è la connessione tra aspetti biologici e aspetti mentali, i quali interagiscono nel determinare le risposte emotive, adattative e comportamentali del
soggetto che prova dolore. Un’adeguata analisi della situazione di dolore non
può quindi limitarsi ad una lettura biologica di quanto accade, ma deve confron-
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Terapia farmacologica
L’elevazione della soglia di percezione del dolore soprattutto mediante l’uso
di farmaci, costituisce lo scopo principale del trattamento del dolore da cancro.
La terapia con farmaci resta la modalità principale per il trattamento del dolore
oncologico. Si fa riferimento a farmaci poco costosi e dati in dosaggi relativamente piccoli ma efficaci nella grande maggioranza dei casi.
Possono essere utilizzati molti farmaci diversi sia per modalità di azione che per
effetti collaterali.
Gli oppioidi ed i FANS (Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei) rappresentano i gruppi di farmaci più importanti nell’intervento terapeutico sul dolore da
cancro.
Altri farmaci, comunque, come gli antidepressivi triciclici, possono anch’essi contribuire a garantire una buona analgesia in certi tipi di dolore associati con
il cancro o concorrere a migliorare altri sintomi ricorrenti.
Criteri generali
La somministrazione dei farmaci analgesici nel dolore da cancro deve
seguire alcuni principi fondamentali. Essi devono essere osservati metodicamente per poter ottenere risultati terapeutici validi. Non bisogna lasciare spazio
all’improvvisazione ed all’inventiva individuale. I principi-base sono i seguenti:
- somministrare inizialmente una ‘loading dose’, cioè una dose-carico elevata;
- seguire lo schema farmacologico suggerito dall’OMS;
- preferire la via orale o sublinguale;
- impiegare dosi individualizzate; eliminare l’insonnia;
- se necessario, prescrivere due analgesici con diverso meccanismo d’azione;
- scegliere il farmaco in base all’intensità del dolore;
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tarsi con il dato psicologico. La rilevanza di fattori psicologici si riscontra sia in
termini causali (dove la funzione psicosensoriale, di percezione, di valutazione,
incide nel determinare, almeno in parte, le caratteristiche del dolore esperito) sia
in termini concomitanti poiché ad esso, più facilmente che ad altri sintomi, si
possono associare vissuti di particolare disagio emotivo, reazioni psicologiche
ed atteggiamenti di sofferenza. Parlare di multidimensionalità significa anche
riconoscere che nell’esperienza del soggetto che prova dolore, numerosi sono
gli elementi che possono incidere, sia in senso specifico sulla sensazione dolorosa, che in senso generale sul vissuto di sofferenza dell’individuo e che a fatica l’esperienza del dolore può essere ricondotta esclusivamente ad un problema psicofisiologico. Fattori psicologici e sociali si sono dimostrati importanti nel
determinare e modificare le caratteristiche di molte forme di dolore cronico
benigno e nella valutazione di stimoli dolorosi indotti sperimentalmente.
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- evitare somministrazione di placebo;
- prevenire ed individuare gli effetti collaterali.
Ognuno di questi punti-chiave viene qui di seguito analizzato.
Approccio sequenziale
Secondo le indicazioni dell’OMS, ormai largamente accettate, il dolore oncologico deve essere affrontato mediante l’impiego sequenziale di tre categorie di
farmaci subentranti l’una all’altra, secondo una progressione a gradini.
• FANS
• Oppioidi minori
• Oppioidi maggiori
L’approccio sequenziale si attua nelle seguenti tre fasi:
1. Alla comparsa del dolore vanno somministrati i FANS che possono essere
associati eventualmente e secondo i casi ai cosiddetti “farmaci adiuvanti”
2. Quando i FANS non sono più sufficienti a controllare il dolore si introducono
gli oppioidi minori, che possono essere associati agli stessi FANS e/o agli
adiuvanti
3. Quando, in una successiva fase, gli oppioidi minori non sono più sufficienti
si utilizzano gli oppioidi maggiori associati o no ai FANS e/o agli adiuvanti.
I quaderni di Eleonora I 2
Quando un farmaco della classe iniziale o intermedia, se impiegato correttamente, perde la sua efficacia, è obbligatorio ricorrere ad un farmaco appartenente alla classe superiore nella scala antalgica a tre gradini dell’OMS.
In ogni caso bisogna evitare di saltare un gradino!
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Individuazione della dose
In generale una dose analgesica per essere giudicata efficace deve permettere il controllo del dolore per almeno 4 ore. In base alla biodisponibilità,
distribuzione, metabolismo, eliminazione e alle variabili organismo-dipendenti, il medico deve individuare la dose efficace. Per partire con i FANS, ad
esempio, la dose efficace può essere stabilita prescrivendo una dose superiore a quella che si consiglia, normalmente, per il trattamento dei dolori cronici benigni.
Bisogna tener presente che i FANS e gli oppioidi minori (codeina) presentano il cosiddetto “effetto tetto”. Appena si è raggiunta una dose limite ogni
ulteriore aumento del dosaggio non aumenta l’effetto analgesico. Dopo alcune modifiche della dose efficace di partenza è indispensabile, quindi, passa-
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Orari fissi
Un altro punto-chiave per la buona riuscita della terapia del dolore da cancro è quello di mirare non solo all’abolizione del sintomo ma anche alla perdita
del ricordo del dolore.
L’analgesico non deve essere assunto “a richiesta” ossia alla comparsa del
dolore, ma ad “orari fissi” in modo da ottenere livelli ematici che consentano
una costante analgesia. Del resto questo è un postulato della farmacocinetica
applicato a tutte le terapie e che il medico attua quotidianamente: i farmaci svolgono un’azione efficace e continua solo se sono presenti nel sangue in concentrazioni adeguate nell’arco delle 24 ore.
E’ inutile ed illogico consigliare al paziente di prendere l’analgesico solo
quando il dolore è insopportabile, resistendo fin quando è possibile. Non bisogna trattare il paziente oncologico, con pochi mesi o settimane di vita, come se
dovesse partecipare ad una gara di stoicismo!
Il risultato di uno schema terapeutico “ad intervalli regolari” permette un
miglior controllo del dolore, un risparmio di farmaco e una minore incidenza di
effetti collaterali.
Vie di somministrazione
La via orale (o la sublinguale) deve essere quella di elezione per l’indipendenza consentita al paziente che è autonomo nella assunzione della terapia, non
dovendo ricorrere ad altri.
Quando è possibile, la scelta della via di somministrazione dovrebbe
essere lasciata al paziente stesso, senza preconcetti. La farmacocinetica e
l’efficacia degli analgesici dati per via orale differisce poco da quelli dati per
via parenterale.
E’ sbagliato credere, inoltre, che per il controllo del dolore da cancro, le vie
peridurale e subaracnoidea siano le più efficaci! Queste tecniche di somministrazioni midollari, appannaggio delle Unità di Terapia Antalgica, sono indicate
solo in alcune situazioni particolari. Infatti il medico di base può trattare agevolmente gran parte dei dolori oncologici ed affidare all’esperto di terapia del dolore i pazienti complessi.
Bisogna tendere a prescrivere delle terapie facilmente gestibili, eventualmente con l’apporto dei familiari, se fosse necessario.
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
re ad un farmaco posto sul gradino più alto, da solo o in associazione agli
adiuvanti.
Il passaggio ad un farmaco posto sullo stesso gradino, anche se di struttura diversa, non induce alcun beneficio analgesico per il paziente, ma comporta
solo ritardo nel controllo del dolore, aumento del disagio del paziente ed incremento della sfiducia!
45
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Associazioni farmacologiche
La prescrizione di un FANS e di un oppioide è un associazione utile e giustificata dalla sinergia dei due farmaci:
1) inibizione periferica dei sistemi prostaglandinici per i FANS
2) meccanismo centrale indotto da un legame con i recettori specifici per gli
oppioidi, situati a diversi livelli del sistema nervoso. La deprecabile e frequente prescrizione di due o più farmaci analgesici dello stesso gradino
della scala analgesica (ad esempio due diversi FANS) non aumenta l’analgesia, non ha giustificazioni farmacodinamiche e farmacocinetiche, potenzia la tossicità ed aumenta gli insuccessi.
Invece l’associazione di farmaci adiuvanti dell’analgesia è spesso necessaria
per poter controllare alcuni tipi di dolore. Ad esempio i dolori da lesione nervosa
sono ben controllati dall’aggiunta di antidepressivi tipo l’amitriptilina, come quelli compressivi da espansione del tumore beneficiano dell’uso dei corticosteroidi.
La terapia palliativa può comprendere, inoltre, l’aggiunta di farmaci per il
controllo dei numerosi sintomi, spesso iatrogeni, che intervengono durante il
corso della malattia e che sono causa di disagio e sofferenza: emorragia gastrica, vomito, stipsi, mucositi da radiazioni, insonnia, micosi, ecc.
Modalità di somministrazione
Gli orari di somministrazione dei farmaci devono essere facilmente appresi
dal paziente e dalla sua famiglia. Ove possibile, bisogna scegliere le ore dei
pasti, del risveglio o dell’andata a letto, che sono più facili da memorizzare e da
seguire. Bisogna evitare le ore notturne che creano ulteriore disagio al paziente
ed ai familiari.
I quaderni di Eleonora I 2
Non dare placebo
La causa del dolore neoplastico è sicuramente di origine somatica, anche se
influenzata da componenti psichiche. Somministrare placebo significa compiere un atto deontologicamente scorretto, sprecare tempo e far perdere fiducia al
paziente.
46
Prevenzione e cura degli effetti collaterali
E’ fondamentale l’indagine anamnestica e l’osservazione attenta del paziente in maniera da riconoscere in tempo la comparsa degli effetti collaterali da farmaci analgesici. L’imponenza di alcuni sintomi iatrogeni può inficiare la validità
della terapia analgesica.
Bisogna tenere, quindi, bene in mente quelli che sono gli effetti collaterali dei
farmaci analgesici che si prescrive anche per sensibilizzare il paziente ed i familiari a riconoscerli ed a comunicarli al medico, in tempo.
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Anche se l’analgesico “ideale” che abbia solo effetti terapeutici e nessun
effetto collaterale attualmente non esiste, fortunatamente in commercio esistono diverse molecole che hanno molte delle caratteristiche elencate prima.
Il sollievo dal dolore mediante farmaci analgesici può essere conseguito
intervenendo a diversi livelli del sistema nocicettivo:
• con gli analgesici ad azione periferica preveniamo la sensibilizzazione dei
recettori del dolore mediante l’inibizione della sintesi delle prostaglandine
• con gli analgesici ad azione centrale determiniamo la scomparsa o la riduzione del dolore interferendo con i recettori per gli oppioidi del SNC
• con gli psicofarmaci agiamo centralmente sull’esperienza dolore procurando un ‘disinteresse’ del paziente dal sintomo.
La scelta dell’analgesico deve essere fatta tenendo presente la qualità e l’intensità del dolore, lo stadio della malattia e lo stato psichico del paziente.
Modelli applicativi
Per arrivare ad un intervento sanitario-assistenziale efficace, continuativo e riproducibile, le cure palliative in Italia dovevano cercare una strada nell’ambito della medicina ufficiale e scientifica prendendo in considerazione
esperienze già consolidate. Inoltre si presenta concentrata in gran parte sui
malati oncologici di cui, comunque, si mostra incapace di intercettare l’intero fabbisogno, viene erogata in gran parte nei pronto soccorsi, nei reparti per
acuti o intensivi delle strutture ospedaliere o a domicilio, da parte dei familiari non adeguatamente supportati per compiti di tale complessità ed esposti a devastanti impatti sociali. I 126 hospice realizzati negli ultimi dieci anni
in Italia (86 con finanziamento dello Stato e 40 con altri fondi) più che divenire i nodi di una rete assistenziale integrata (sia pure a livello regionale)
hanno costituito lodevoli realtà costrette ad operare senza una regia regionale che le collegasse stabilmente con gli ospedali, con le strutture socio
sanitarie e socio assistenziali del territorio, con i MMG ed i pediatri attraverso percorsi strutturali condivisi e monitorati. Pertanto sarebbe auspicabile
addivenire ad un:
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
•
•
•
•
•
•
I farmaci
L’analgesico ‘ideale’ dovrebbe possedere le seguenti caratteristiche:
efficacia
lunga durata d’azione
rapida insorgenza dell’azione analgesica
facilità di somministrazione
maneggevolezza e ridotta quantità di effetti collaterali
buon rapporto costo/beneficio
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I quaderni di Eleonora I 2
• allargamento delle cure palliative anche a pazienti non oncologici;
• riconoscimento della criticità e specificità dei problemi legati alla necessità
di percorsi organizzativi differenziati per le cure palliative pediatriche;
• riconoscimento della inidoneità, sotto il profilo terapeutico ed economico,
delle strutture ospedaliere a gestire le problematiche in questione. E’ opinione largamente condivisa che, non appena le condizioni cliniche lo consentano, il paziente, soprattutto in età pediatrica, debba essere affidato ad una
adeguata assistenza domiciliare o, solo laddove non sia opportuno o possibile, ad una struttura protetta (hospice);
• coinvolgimento essenziale di tutti gli attori : dalle famiglie ai MMG ai pediatri, dagli hospice agli ambulatori, fino all’ospedale. E’ essenziale, infatti, perché questo modello funzioni, che essi comunichino tra loro, coordinando le
proprie azioni in modo da non sovrapporsi o, il che sarebbe peggio, lasciare
dei vuoti nella continuità dell’assistenza;
• garanzia di una omogenea qualità ed accessibilità dell’assistenza;
• attivazione di percorsi formativi e di aggiornamento professionali specifici
per MMG, pediatri, medici ospedalieri e tutti gli operatori socio sanitari coinvolti in particolare in campo pediatrico;
• sviluppo dell’assistenza domiciliare palliativa garantendo al paziente in carico alla rete continuità assistenziale tra hospice e domicilio;
• superamento del progetto “ospedale senza dolore” considerando un nuovo
progetto che veda un maggior coinvolgimento del territorio e dei MMG o
pediatri di famiglia nelle diverse fasi assistenziali;
• favorire l’utilizzo dei farmaci oppiacei.
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Modello organizzativo
Nel rispetto delle linee guida della conferenza stato regioni si ritiene opportuno la creazione di Unità di cure palliative nell’ambito di ogni distretto che fungano anche da centri di riferimento di terapia del dolore (hub), si attivato conseguentemente l’ambulatorio di terapia antalgica (spoke) e il presidio ambulatoriale territoriale con competenze di cure palliative.Tale (gestito da un team di
MMG) e con la collaborazione di personale paramedico formato per attivare le
terapie domiciliari. L’unita di cure palliative, (U.C.P.) ha sede distrettuale,facilmente individuabile ed accessibile per richieste di intervento (anche telefoniche)
e fornire indicazioni e consigli. Deve avere una equipe formata sia sanitaria che
socio sanitaria composta da operatori che possano provenire anche dal mondo
del volontariato ma con competenze e capacità provate. Nell’ambito delle UCP
deve prospettarsi la presenza di un ambulatorio per l’esecuzione di procedure
diagnostico-terapeutiche appropriate alle condizioni dei pazienti ed una sezione dedicata alla terapia antalgica. Queste procedure sono da ritenersi ad un
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livello di intensità assistenziale intermedia per quei pazienti cioè che non sono
da indirizzare in strutture residenziali ovvero gli Hospice.
Cure domiciliari palliative
L’UCP, come abbiamo già detto deve avere una struttura facilmente raggiungibile anche per telefono dai pazienti o dai loro familiari. L’equipe della struttura valuta se la richiesta di cura può essere soddisfatta con interventi solo domiciliari ed attiva la procedura. Sono garantite attrezzature e mezzi adeguati per
erogare cure palliative domiciliari,questo prevede almeno l’utilizzo di una vettura di servizio ogni 10 malati assistiti giornalmente. L’operatore è collegato alla
struttura tramite telefoni cellulari ed è dotato di attrezzature e strumentario portatile adatto. L’équipe specialistica che opera a domicilio è costituita da medico,
infermiere, psicologo, assistente sociale operatori socio-sanitari ed eventualmente volontari. Deve essere garantita la continuità dell’assistenza 24 ore (h24)
da parte dell’equipe in numero di operatori rapportato al territorio e al numero
di pazienti seguiti. Viene garantita l’erogazione diretta di farmaci e ausili direttamente a domicilio. Il protocollo operativo va concordato dall’UCP e il MMG e
tra quest’ultimo e l’équipe specialistica.
Centro residenziale per cura palliative Hospice
Il costante punto di riferimento di tutte le iniziative nei confronti dei malati
inguaribili è stato il movimento “Hospice” anglosassone. La prima iniziativa,
strutturata per offrire una risposta pratica e scientifica ai problemi del malato
morente, per istituire cioè un sistema di cure palliative, è un fatto piuttosto
recente e si collega al movimento Hospice nato negli anni Sessanta grazie a
Cicely Saunders fondatrice del St. Christopher’s Hospice di Londra. L’Hospice
fornisce supporto ed assistenza a chi si trova nella fase terminale di una malat-
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
Ospedalizzazione diurna in cure palliative
Inoltre essendo dedicate a pazienti di gravità intermedia, i locali devono
essere adeguati per procedure di ospedalizzazione a ciclo diurno,con almeno un
posto letto. Tutto questo permette di eseguire terapie impegnative da non poter
effettuare a domicilio. Nell’arco delle dodici ore diurne deve essere garantite la
presenza di un medico e di un infermiere appositamente formati. Tale struttura
si deve dotare di un regolamento interno inerente la disciplina dell’assistenza a
ciclo diurno. In ordine a:accettazione e dimissionerei pazienti con relativa documentazione clinica, rapporto del day hospital con gli altri servizi della struttura,
rapporti con i MMG e/o PLS. Per ogni paziente deve essere compilata una cartella clinica multidisciplinare,con l’indicazione della terapia da seguire a domicilio con l’ausilio del infermiere e la supervisione del MMG.
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I quaderni di Eleonora I 2
tia inguaribile, per consentirgli di vivere la vita residua in pienezza e nel modo
più confortevole possibile. Da un punto di vista organizzativo l’Hospice è una
struttura intraospedaliera o isolata nel territorio che ha in parte le caratteristiche
della casa, in parte quelle dell’ospedale. è un luogo dove è possibile trattare i
problemi dell’ammalato con ogni mezzo idoneo, medico, assistenziale, psicologico, spirituale al fine di migliorarne la qualità di vita. Favorisce una personalizzazione delle cure ed una presenza continua di familiari e conoscenti vicini al
malato In Italia la carenza di strutture sanitarie specializzate tipo Hospice e
reparti ambulatoriali di cure palliative fa sì che la casa del malato diventi il luogo
di cura più idoneo. Certamente esistono dei casi in cui l’ospedalizzazione rappresenta la scelta migliore, sia perché adeguata ad affrontare le necessità terapeutiche del malato che per permettere al paziente o ai suoi familiari di appoggiarsi ai sanitari in un momento troppo difficile. Anche nella fase che segue la
morte della persona malata,risulta sempre più evidente la necessità di organizzare un intervento si supporto al lutto dei familiari. Pertanto la rete sanitaria e
socio sanitaria dovrà essere integrata a quella soci-assistenziale, al fine di offrire un supporto completo alle esigenze della persona malata e dei familiari. Si
consiglia di integrare nella rete assistenziale le numerose organizzazioni del
volontariato e del no- profit da anni attive nel settore delle cure palliative e dell’assistenza domiciliare, nel rispetto degli standard di accreditamento regionali
e nazionali. L’Hospice prevede la presenza in servizio di operatori professionali
in qualità e quantità adeguate a soddisfare con continuità i bisogni dei pazienti
e dei loro familiari. I requisiti tecnico strutturali sono definiti dal DPCM 20
Gennaio 2000 eventualmente integrata da indicazioni regionali secondo il piano
ospedaliero regionale laddove prevede la presenza di tali strutture nell’ambito
di presidi ospedalieri presenti. Va comunque verificata l’idoneità dei locali e verificata la qualità delle prestazioni erogate.
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L’équipe sanitaria e socio sanitaria prevede:
1. Un medico con rapporto 0,12 medici/paziente
2. Infermiere con rapporto 0,9 infermieri/paziente
3. Operatori di supporto all’assistenza infermieristica 0,4 operatori/paziente
4. Inoltre attività di supporto alberghiere (cucina pulizie lavanderia ecc)
5. Psicologo 0,03 psicologi/paziente
6. Terapista riabilitazione 0,03 terapisti/paziente
7. Assistente sociale 0,03 assistenti/paziente
8. Un numero congruo di volontari adeguatamente motivati e formati
9. Formazione nelle cure palliative
10. Assistenza spirituale di varia religione in rapporto alla ormai multiculturalità
del nostro paese
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11. L’assistenza infermieristica va prestata in h24 insieme alla attività di supporto ad essa
12. Deve essere garantita una reperibilità medica h24
13 Nel caso in cui l’hospice trovi collocazione logistica in una struttura al di
fuori di un presidio ospedaliero deve essere operativo un protocollo che
riguardi:
• Fornitura farmaci
• presidii
• ausili
• l’accesso alla diagnostica di laboratorio e di tipo strumentale, tramite canali preferenziali.
Dott. Mario della Calce
Dott. Domenico Crea
Dott. Massimiliano Barberio
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
Conclusioni
La fase terminale, da qualsiasi evento possa essere determinata, se deve
essere contrastata per renderla meno sofferta, deve ricercare per la persona
una qualità di vita dignitosa, motivata, qualunque sia la speranza di quel
momento. Qualità della vita che ripropone come sempre la necessità che anche
l’uomo in questi momenti abbia ancora il desiderio di vivere per il tempo che gli
resta nel modo meno sofferto possibile, il desiderio di mantenere nella qualità
dell’esistenza la propria dignità.
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5. Proposta di legge regionale per l’istituzione
del Registro delle persone colpite dal coma
o in stato vegetativo
Relazione
Da uno studio abbastanza aggiornato del dicembre 2005 del Ministero della
Salute, a suo tempo predisposto dall’allora Sottosegretario al Ministero della
Sanità On. Di Virgilio, risulta che ogni anno 20.000 persone entrano coma per
incidenti, ictus, arresti cardiaci, intossicazioni, etc. molti ne escono indenni, altri
riportano danni più o meno gravi, ma per oltre 500 casi il coma evolve in stato
vegetativo, che può durare anche a lungo; le implicazioni morali, etiche, economiche e socio-sanitarie sono evidenti a tutti ed hanno raggiunto il loro apice nel
caso di Eluana Englaro, che vive da sedici anni in stato vegetativo.
Purtroppo le strutture per la cura di tali soggetti sul territorio nazionale sono
molto poche, assolutamente insufficienti per le esigenze, e soprattutto con
grandi disparità nella disposizione geografica.
Anche in questo caso il sud soffre di una mancanza quasi cronica di strutture, che rischiano di acuirsi, per la grave crisi finanziaria in cui versano molte
Regioni del Sud.
Per la Campania non si hanno dati precisi sul numero delle persone che
cadono in coma, ma approssimativamente si può calcolare nel numero di 70 –
100 casi annui, il numero possibile se si valuta il parametro stabilito dalla
Commissione Di Virgilio, che individua in un rapporto di 0,7 – 1,1/100.000 ab.
di casi annui, ma la prevalenza stima i casi in 2,5 3,5 /100.000 ab. Come si può
vedere da questi dati, pur approssimativi, il fenomeno assume una rilevanza
medica, e socio assistenziale rilevante sia per il numero di casi annui, che per
l’impatto sociale, che hanno questi casi nelle famiglie di appartenenza.
La Regione Campania, purtroppo non è ancora dotata di moderne strutture
per la cura e l’assistenza delle persone che cadono in coma, il moderno concetto di presa in carico del malato di coma (perché di malattia trattasi secondo la
nostra opinione) è ancora lontano dall’essere realizzato.
Infatti, in Regione non esistono strutture adeguate per i malati di coma,
spesso ricoverati nei reparti di terapia intensiva, o in rianimazione; se la loro
condizione non migliora rimangono lì anche per mesi, in attesa di trovare una
soluzione adeguata.
Questo crea vari problemi; intanto rimane occupato un posto di terapia intensiva (con i relativi costi molto alti), che non può essere utilizzato da un altro malato grave, inoltre dopo il primo decorso post-coma, nelle terapie intensive non
vengono somministrate le necessarie cure per il recupero e la riabilitazione.
I quaderni di Eleonora I 2
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Terminata la prima fase acuta, inizia la ricerca di strutture adeguate al ricovero delle persone rimaste in coma o appena uscite dal coma, magari in stato
vegetativo.
Questi casi erano stati regolamentati in modo sommario, attraverso la
D.G.R.C. n. 2125/05 “Linee guida per le attività di riabilitazione in Regione
Campania”, che non possono essere ritenute adeguate agli sviluppi scientifici e
tecnologici dell’ultimo periodo.
Soprattutto a livello nazionale, con la 2ª Conferenza di Verona del 2005, ma
soprattutto dopo la produzione del ‘Documento Di Virgilio’ coordinatore della
apposita Commissione Ministeriale del 2006, le Regioni si sono incamminate
verso l’emissione di specifiche linee guida.
Piemonte, Veneto, Lombardia, ma soprattutto la Regione Emilia Romagna,
prima con il progetto GRACER, poi la D.G.R. Emilia n. 840/08 hanno regolamentato in modo organico la materia, e si avviano a realizzare e/o autorizzare un
congruo numero di strutture adeguate.
La Regione Campania, nel piano Regionale Ospedaliero 2007-2009, aveva
previsto due Unità dei Risvegli, una all’A. O. Rummo di Benevento e una al A.O.
Santobono di Napoli per i bambini, per un totale di 20 posti letto.
Già il numero di posti letto individuato era insufficiente, ma queste due unità
non sono ancora sorte.
Inoltre nelle indicazioni del piano, non venivano minimamente indicate le
linee guida per l’organizzazione di queste strutture. Non si sa, cioè se, dipendono dai Dipartimenti Neurologici, oppure dalla Terapia Intensiva, oppure dalla
Unità di Assistenza e Rianimazione piuttosto che dalle Unità spinali. Occorre pertanto intervenire con urgenza per porre rimedio a questa grave lacuna del piano,
che comporta notevoli disagi sociali ed economici alle famiglie delle persone
colpite da questa malattia.
Infatti, se il familiare non si riprende spesso le famiglie sono costrette ai
famigerati viaggi della speranza, alla ricerca di strutture pubbliche o private, che
possono ospitare le persone in coma o appena uscite da questo stato, in sostanza per parcheggiarle.
Molto spesso queste famiglie sono costrette a sobbarcarsi gli oneri,
soprattutto economici, delle rette per il ricovero dei loro cari, e anche quanto le ASL intervengono, rimangono gli oneri di lunghi trasferimenti, e dell’assistenza.
Questi flussi di denaro verso altre Regioni d’Italia (sempre al Nord) potrebbero essere utilizzate per realizzare o accreditare moderne strutture di residenza e cura quali le Unità dei Risvegli o le Case dei Risvegli o i moderni le
Suap e Hospice per le cerebrolesioni. È pertanto necessario istituire urgentemente una Commissione Regionale di Studio sugli stati di coma, composta da
operatori sanitari degli Ospedali Campani, di responsabili di strutture accreditate, quali l’IRCCS Maugeri di Telese, nonché di rappresentanti del mondo del
volontariato che operano nell’assistenza alle famiglie. Tale Commissione, presieduta dall’Assessore Regionale alla Sanità o suo delegato, potrebbe essere
coordinata dal Direttore dell’Arsan o suo delegato.
I compiti saranno fondamentalmente tre:
1) creare il Registro Regionale sul coma rapportandosi con la Commissione
Nazionale sul coma;
2) definire le linee guida per l’accreditamento delle strutture di ricovero e cura
delegate a prendersi in carico le persone colpite da coma o in stato vegetativo;
3) definire, in sinergia con l’Assessorato Regionale ai servizi sociali, le modalità di assistenza alle famiglie, che hanno persone in coma residente in altre
Regioni.
Allorquando la Commissione avrà definito le linee guida, occorrerà individuare il numero dei posti letto da accreditare definitivamente in Regione
Campania.
Nello schema allegato si propone un prospetto di strutture che “prendono in
carico” in ogni loro fase il malato e intervengono nei confronti delle famiglie.
Occorre andare velocemente alla verifica del Piano Ospedaliero Regionale
attuando i seguenti livelli minimi di intervento.
A) Unità Risvegli: almeno una struttura per ogni Provincia con almeno 10-20
posti letto autorizzati almeno il doppio per la Provincia di Napoli;
B) Case dei Risvegli: almeno una struttura per ogni Provincia da 10-15 posti
letto il doppio per Napoli, ribadendo la scelta di almeno una Unità dei Risvegli
neonatale. Se non sarà possibile presso l’A.O. Santobono di Napoli, occorrerà individuare una nuova destinazione, come ad esempio presso la Federico
II di Napoli.
C) Unità di cure palliative: almeno una per ogni ASL e per ogni Ospedale attivo
in Regione;
D) S.U.A.P: almeno una per ogni ASL, con un minimo di almeno 10 posti letto
accreditati.
Nel frattempo, considerato il tempo che occorrerà a portare a termine questo difficile lavoro di documentazione, studio e proposizione di nuove linee
guida, assolutamente innovative per la Regione Campania, è necessario accreditare provvisoriamente alcune Unità dei Risvegli nelle strutture pubbliche o private, già accreditate col S.S.N., individuando codici sperimentali, che permettono a queste strutture di studiare il fenomeno e sperimentare la presenza delle
famiglie all’interno delle strutture sanitarie, per accompagnare il decorso medico dei loro famigliari.
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E’ necessario seguire precise linee operative nei prossimi anni per recuperare economicità e funzionalità in un delicato segmento dell’assistenza medicosanitaria, ma è necessario operare con celerità per recuperare il grave gap nei
confronti delle altre Regioni che stanno lavorando con continuità sul tema.
I quaderni di Eleonora I 2
Documenti di riferimento
A) Linee guida del Ministero della Sanità attività riabilitazione 7/05/1998
B) Documento Gruppo Lavoro Oleari “Nutrizione e idratazione nei soggetti in
stato di irreversibile perdita della coscienza” istituito con decreto Min.
Sanità, On. Prof. Veronesi 20/10/2000
C) Conferenza consenso 2000 Modena
D) Relazione Commissione stato vegetativo On. Di Virgilio 14/12/05
E) Linee guida attività riabilitazione Regione Campania D.G.R.C. n. 2125/05
F) Documenti sintesi “stato vegetativo e stato di minima coscienza”
Commissione di Virgilio
G) Conferenza consenso Verona 2005
H) D.G.R. Veneto n. 3913 del 4/12/07 “Linee guida per i controlli di appropriatezza dei ricoveri nelle unità operative di riabilitazione”
I) D.G.R. Emilia n. 840/08 “Prime linee guida per le soluzioni residenziali dedicate alle persone con grave disabilità acquisite”
L) Libro verde Ministero Salute – luglio 2008.
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PROPOSTA DI LEGGE PER L’ISTITUZIONE DEL REGISTRO REGIONALE
Proposta di legge recante
“Istituzione del registro regionale delle persone colpite da coma o da
gravi cerebrolesioni, nonché della Commissione regionale sul coma
della Regione Campania”
IL CONSIGLIO REGIONALE CAMPANIA
HA APPROVATO
IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE CAMPANIA
PROMULGA
ART 1
FINALITÀ
1. La presente legge, disciplina l’istituzione del registro regionale sul
coma e sulle gravi cerebrolesioni, nonché la costituzione della commissione
regionale sul coma.
ART. 2
REGISTRO REGIONALE SUL COMA
Presso l’Arsan, viene istituito il registro regionale sul coma,che raccoglie
tutti i dati, le notizie utili e documenti necessari ad aggiornare annualmente,
l’elenco delle persone che vengono ricoverate in strutture pubbliche o private accreditate in stato di coma.
Tale registro verrà tenuto nel rispetto della legislazione in materia di privacy,e messo a disposizione dell’Assesssorato alla Sanità per gli usi consentiti dalla legge.
L’Assessorato regionale alla Sanità,con apposita delibera approvata dalla
Giunta regionale,determinerà le modalità e le condizioni, della istituzione di
detto Albo, i dati che le AA.SS.LL. debbono fornire, i rilievi statistici che
annualmente dovranno essere prodotti, le modalità di trasmissione dei dati
al Ministero della Salute.
ART. 3
COMITATO REGIONALE SUL COMA
L’Assessorato Regionale alla Sanità, avvalendosi dell’ARSAN, istituirà con
apposita delibera di Giunta, il Comitato Regionale sul coma e gli stati vegetativi, secondo le direttive della presente legge, entro 60 gg. dall’entrata in vigore.
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LA SEGUENTE LEGGE REGIONALE
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I quaderni di Eleonora I 2
ART. 4
COMPOSIZIONE COMITATO REGIONALE SUL COMA
Il Comitato Regionale sul coma, verrà istituito con delibera della Giunta
Regionale e sarà composto da n. 20 componenti, di cui:
1) Assessore Regionale Sanità o suo delegato, con funzione di Presidente;
2) Direttore Arsan o suo delegato con funzione di Coordinatore Scientifico;
3) N. 8 rappresentanti medici specialisti delle unità di neurologia, terapia intensiva, unità spinali, etc. espresse dai Direttori Generali delle AA.SS.LL.;
4) N. 3 rappresentanti personale medico riabilitativo espresso dalle organizzazioni sindacali riconosciute;
5) N. 5 rappresentanti dell’Associazioni di volontariato iscritte all’albo
Regionale Onlus che assistono le famiglie di persone in stato vegetativo.
6) N. 2 rappresentanti Associazioni Sindacali Ospedalità privata accreditata
(Aiop, Foai, Etc.).
L’attività di Segreteria del Comitato verrà effettuata da personale
dell’Assessorato alla Sanità.
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ART. 5
COMPITI DEL COMITATO REGIONALE SUL COMA
1. Il Comitato Regionale sul coma avrà i seguenti compiti:
a) Istituzione del Registro Regionale sul coma e delle persone in stato vegetativo;
b) rapportarsi col Ministero della salute per scambiare documenti ed inviare
tutte le informazioni richieste dal Ministero della Salute ed utili alla predisposizione del Registro nazionale sul coma;
c) Predisposizione delle linee guida sulla cura ed assistenza alle persone colpite da coma ed in stato vegetativo della Regione Campania;
d) individuazione delle caratteristiche tecnologiche, strutturali ed organizzative
delle varie tipologie di strutture ospedaliere ed assistenziali delle persone
colpite da coma ed in stato vegetativo;
e) approntamento dei criteri di accreditamento Istituzionale delle strutture di
cui al punto d), utili a modificare e integrare il regolamento n. 1/07, attuativo della D.G.R.C. n. 7301/01.
Le proposte elaborate dal Comitato sul coma prevalentemente discusse in
apposite conferenze con AA.SS.LL., Associazioni di categoria del volontariato,
sindacati, etc., verranno rese operative con Delibere della Giunta Regionale su
proposta dell’Assessore Regionale alla Sanità.
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ART. 6
RAPPORTI CON LE ASSOCIAZIONI
1. Per la realizzazione degli interventi di cui agli art. 2 e 3, le AA.SS.LL. e la
Regione Campania,possono avvalersi, a titolo gratuito della collaborazione delle
Associazioni che si occupano dell’assistenza ai malati di coma e in stato vegetativo attive sul territorio regionale, ed iscritte all’Albo Regionale delle Onlus, con
questa specifica funzione
2. La Regione si impegna, attraverso l’Assessorato alla Sanità, a consultare
le Associazioni di cui al punto 1, nelle occasioni in cui verranno approntati provvedimenti che riguardano interventi di cui agli art. 3-4-5.
ART. 8
NORME FINANZIARIE
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, quantificati in
……………………. per ciascuno degli esercizi 2009/2010, si provvede con
le risorse dell’Unità……………………
ART. 9
DICHIARAZIONE D’URGENZA
1. La presente legge è dichiarata urgente ai sensi degli art. 43 e 45 dello
Statuto ed entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione
sul BURC. La presente legge sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della
Regione Campania.
È fatto obbligo, a chiunque spetti, di osservarla e di farla osservare come
legge della Regione Campania.
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
ART. 7
INFORMAZIONE
1. La Regione, in collaborazione con le Associazioni dei malati di coma ed in
stato vegetativo della regione Campania, organizza campagne di sensibilizzazione per la prevenzione dei fenomeni che portano al coma (quali l’uso del
casco per evitare traumi cranici, sugli infortuni sul lavoro, sulle Case dei
Risvegli, sulla rete delle strutture per le cure palliative, etc.).
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6. Proposta di legge regionale per interventi
a favore delle persone in stato vegetativo
e delle loro famiglie in Campania
Relazione
Da uno studio abbastanza aggiornato (2006) del Ministero della Salute, predisposto dall’allora Sottosegretario al Ministero della Sanità On. Di Virgilio, risulta che ogni anno 20.000 persone entrano coma per incidenti, ictus, arresti cardiaci, intossicazioni, etc. molti ne escono indenni, altri riportano danni più o
meno gravi, ma per oltre 500 casi il coma evolve in stato vegetativo, che può
durare anche a lungo; le implicazioni morali, etiche, economiche e socio-sanitarie sono evidenti a tutti ed hanno raggiunto il loro apice nel caso di Eluana
Englaro, che vive da sedici anni in stato vegetativo.
Per la Campania non si hanno dati precisi sul numero delle persone che
cadono in coma, ma approssimativamente si può calcolare nel numero di 70 –
100 casi annui, il numero possibile se si valuta il parametro stabilito dalla
Commissione Di Virgilio, che individui in un rapporto di 0,7 – 1,1/100.000 ab. i
casi annui, ma la prevalenza è stimata in 2,5 3,5 /100.000 ab. Come si può
vedere da questi dati, pur approssimativi, il fenomeno assume una rilevanza
medica, e socio assistenziale rilevante sia per il numero di casi annui, che per
l’impatto sociale, che hanno questi casi nelle famiglie di appartenenza.
La Regione Campania, purtroppo non è ancora dotata di moderne strutture
per la cura e l’assistenza delle persone che cadono in coma, il moderno concetto di presa in carico del malato di coma (perché di malattia trattasi secondo il
ns. parere) è ancora lontano dall’essere realizzato.
Infatti, i malati di coma vengono ricoverati nei reparti di terapia intensiva, o
in rianimazione, se non migliorano, lì rimangono anche per mesi, in attesa di trovare una soluzione adeguata.
Questo crea vari problemi; intanto rimane occupato un posto di terapia
intensiva (con i relativi costi molto alti), che non può essere utilizzato da un
altro malato grave, inoltre dopo il primo decorso post-coma, nelle terapie
intensive non vengono somministrate le necessarie cure per il recupero e la
riabilitazione.
Terminata la prima fase acuta, inizia la ricerca di strutture adeguate al ricovero delle persone rimaste in coma o appena uscite dal coma.
La Regione Campania, nel piano Regionale Ospedaliero 2007-2009, aveva
previsto due Unità dei Risvegli, una all’A. O. Rummo di Benevento e una al
Azienda Ospedaliera Santobono di Napoli per i neonati e i bambini, per un totale di 20 pp. letto.
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Già il numero di posti letto individuato era insufficiente, ma queste due unità
non sono mai sorte.
Inoltre nelle indicazioni del piano, non venivano minimamente indicate le
linee guida per l’organizzazione di queste strutture. Non è dato sapere se dipendono dai Dipartimenti Neurologici, oppure dalla Terapia Intensiva, oppure dalla
Unità di Assistenza e Rianimazione piuttosto che dalle Unità spinali. Occorre pertanto intervenire con urgenza per porre rimedio a questa grave lacuna del piano,
che comporta notevoli disagi sociali ed economici alle famiglie delle persone
colpite da questa malattia.
Infatti, se il famigliare non si riprende spesso le famiglie sono costrette ai
famigerati viaggi della speranza, alla ricerca di strutture pubbliche o private, che
possono ospitare le persone in coma o appena uscite da questo stato, in sostanza per parcheggiarle, senza conoscerne la qualità, l’efficienza e la serietà.
Molto spesso queste famiglie sono costrette a sobbarcarsi gli oneri, soprattutto economici, delle rette per il ricovero dei loro cari, e anche quanto le ASL
intervengono, rimangono gli oneri di lunghi trasferimenti, e dell’assistenza.
Questi flussi di denaro verso altre Regioni d’Italia (sempre al Nord) potrebbero essere utilizzate per realizzare o accreditare moderne strutture di residenza e cura quali le Case dei Risvegli o i moderni Hospice per le cerebrolesioni.
Occorre pertanto istituire urgentemente una Commissione Regionale di Studio
sugli stati di coma, composta da operatori sanitari degli Ospedali Campani, di
responsabili di strutture accreditate, quali l’IRCCS Maugeri di Telese, nonché di
rappresentanti del mondo del volontariato che operano nell’assistenza alle famiglie. Tale Commissione, presieduta dall’Assessore Regionale alla Sanità o suo
delegato, dovrà essere coordinato dal Direttore dell’Arsan o suo delegato.
I compiti saranno fondamentalmente tre:
1) creare il Registro Regionale sul coma rapportandosi con la Commissione
Nazionale sul coma;
2) Definire le linee guida per l’accreditamento delle strutture di ricovero e cura
delegato a prendersi in carico le persone colpite da coma o in stato vegetativo;
3) Definire, in sinergia con l’Assessorato Regionale ai servizi sociali, le modalità di assistenza alle famiglie, che hanno persone in coma residente in altre
Regioni.
Allorquando la Commissione avrà definito le linee guida, occorrerà individuare il numero dei posti letto da accreditare definitivamente in Regione
Campania.
Nel frattempo, considerato il tempo che occorrerà a portare a termine questo difficile lavoro di documentazione, studio e proposizione di nuove linee
guida, assolutamente innovative per la Regione Campania, occorre accreditare
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Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
provvisoriamente alcune Unità dei Risvegli nelle strutture pubbliche o private,
già accreditate col S.S.N., individuando codici sperimentali, che permettono a
queste strutture di studiare il fenomeno e sperimentare la presenza delle famiglie all’interno delle strutture sanitarie, per accompagnare il decorso medico dei
loro famigliari.
Questa proposta di legge si compone di tredici articoli che dettano linee di
intervento per la Regione Campania.
Occorre seguire precise linee operative nei prossimi anni per recuperare
economicità e funzionalità in un delicato segmento dell’assistenza medico-sanitaria.
63
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PROPOSTA DI LEGGE PER FAVORIRE LE PERSONE COLPITE DA COMA O IN
STATO VEGETATIVO E A SOSTEGNO DELLE LORO FAMIGLIE
PROPOSTA DI LEGGE
“NORME IN FAVORE DELLE PERSONE COLPITE DA COMA E IN STATO
VEGETATIVO DELLA REGIONE CAMPANIA”
IL CONSIGLIO REGIONALE CAMPANIA
HA APPROVATO
IL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE CAMPANIA
PROMULGA
LA SEGUENTE LEGGE REGIONALE
Articolo 1
FINALITÀ
1. La presente legge, disciplina le modalità e le condizioni di intervento in
favore delle persone colpite da coma nonché di quelle che vivono in stato vegetativo della Regione Campania.
a)
b)
c)
d)
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e)
64
Articolo 2
DESTINATARI INTERVENTI
1. Sono destinatari degli interventi di cui all’art.1.
le persone che entrano in coma della Regione Campania a seguito di eventi avversi (per incidente stradale, infortunio sul lavoro, ictus, arresto cardiaco, aneurisma, intossicazione, etc.);
le persone che si trovano in stato vegetativo, successivo ad uno stato di
come in strutture ospedaliere o residenziali pubbliche e private;
le persone ricoverate in residenze assistite per il recupero;
le persone che ricevono assistenza domiciliare successiva all’uscita dal
coma;
le famiglie di persone in coma o stato vegetativo trasferite in residenze o
strutture extraregionali.
Articolo 3
MODALITÀ DI EROGAZIONE DEGLI INTERVENTI
1. Le Aziende Sanitarie Locali (AA:SS:LL) assicurano ai soggetti di cui
all’art. 2, a titolo gratuito, gli interventi preventivi, curativi, assistenziali, e riabilitativi necessari e connessi alla loro patologia ed eventuale successiva
invalidità.
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Articolo 4
INTERVENTI DI CARATTERE ASSISTENZIALE
1. I famigliari delle persone di cui all’art. 2, che sono costrette a trasferire presso strutture sanitarie ed assistenziali extraregionali i loro famigliari in
accordo e con l’autorizzazione delle AA. SS. LL, riceveranno un assegno
mensile di €500,00 (cinquecento) a titolo di rimborso e sollievo dagli oneri
sostenuti nell’attività di assistenza e cura delle persone colpite da coma e/o
in stato vegetativo, loro famigliari.
Articolo 6
COMPOSIZIONE COMITATO REGIONALE SUL COMA
Il Comitato Regionale sul coma, verrà istituito con delibera della Giunta
Regionale e sarà composto da n. 20 componenti, di cui:
1) Assessore Regionale Sanità o suo delegato, con funzione di Presidente;
2) Direttore Arsan o suo delegato con funzione di Coordinatore Scientifico;
3) N. 8 rappresentanti medici specialisti delle unità di neurologia, terapia
intensiva, unità spinali, etc. espresse dai Direttori Generali delle AA.SS.L;
4) N. 3 rappresentanti personale medico riabilitativo espresso dalle organizzazioni sindacali riconosciute;
5) N. 5 rappresentanti dell’Associazioni di volontariato iscritte all’albo
Regionale Onlus che assistono le famiglie di persone in stato vegetativo.
6) N. 2 rappresentanti Associazioni Sindacali Ospedalità privata accreditata
(Aiop, Foai, Etc.).
L’attività di Segreteria del Comitato verrà effettuata da personale
dell’Assessorato alla Sanità.
Articolo 7
COMPITI DEL COMITATO REGIONALE SUL COMA
1. Il Comitato Regionale sul coma avrà i seguenti compiti:
a) Istituzione del Registro Regionale sul coma e delle persone in stato vegetativo;
b) rapportarsi col Ministero della salute per scambiare documenti ed inviare tutte le informazioni richieste dal Ministero della Salute ed utili alla
predisposizione del Registro nazionale sul coma;
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
Articolo 5
COMITATO REGIONALE SUL COMA
L’Assessorato Regionale alla Sanità, avvalendosi dell’ARSAN, istituirà con
apposita delibera di Giunta, il Comitato Regionale sul coma e gli stati vegetativi, secondo le direttive della presente legge, entro 60 gg. dall’entrata in vigore.
65
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c) Predisposizione delle linee guida sulla cura ed assistenza alle persone
colpite da coma ed in stato vegetativo della Regione Campania;
d) individuazione delle caratteristiche tecnologiche, strutturali ed organizzative delle varie tipologie di strutture ospedaliere ed assistenziali delle persone colpite da coma ed in stato vegetativo;
e) approntamento dei criteri di accreditamento Istituzionale delle strutture di
cui al punto d), utili a modificare e integrare il regolamento n. 1/07, attuativo della D.G.R.C. n. 7301/01.
Le proposte elaborate dal Comitato sul coma prevalentemente discusse
in apposite conferenze con AA.SS.LL., Associazioni di categoria del volontariato, sindacati, etc., verranno rese operative con Delibere della Giunta
Regionale su proposta dell’Assessore Regionale alla Sanità.
I quaderni di Eleonora I 2
Articolo 8
INTERVENTI ASSISTENZIALI RESIDENZIALI
1. Fermo restando quanto disposto dalle vigenti norme, gli interventi che
la Regione Campania attraverso le AA.SS.LL., assicura ai soggetti di cui
all’art. 2 e che rientrano nei livelli essenziali di assistenza, sono:
a) fornitura dei dispositivi e presidi sanitari in regime di libera scelta, al
passo con le innovazioni cliniche riabilitative e tecnologiche senza aggravio di spese per le persone di cui all’art. 2 che sono assistite presso le
loro residenze abituali;
b) gli interventi di riabilitazione funzionale;
c) gli interventi di riabilitazione psichica;
d) gli interventi di insegnamento e assistenza ai familiari che prestano il loro
contributo alla assistenza domiciliare.
66
Articolo 9
ACCREDITAMENTO PROVVISORIO STRUTTURE SANITARIE
1. Nelle more della definizione delle linee guida per l’accreditamento istituzionale delle strutture da adibire a struttura di cura e riabilitazione delle
persone colpite da coma o in stato vegetativo della Regione Campania,
l’Assessorato Regionale alla Sanità, sentito il parere della Commissione
regionale sul coma istituita con la presente legge, acquisito il parere del
Dirigente dell’Area 20 Assistenza Sanitaria, a seguito di istruttoria effettuata
dal Comitato Regionale per l’accreditamento, nel rispetto delle norme dettate dall’art. 4, comma 1, punto a, comma 4, punti a e b, comma 6, accrediterà almeno n. 1 struttura per ogni provincia con un minimo di 10 posti letto a
seguito di formale richiesta.
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Articolo 10
RAPPORTI CON LE ASSOCIAZIONI
1. Per la realizzazione degli interventi di cui agli art. 3 e 4, le AA.SS.LL. e
la Regione Campania, si avvalgono, a titolo gratuito della collaborazione delle
Associazioni che si occupano dell’assistenza ai malati di coma e in stato
vegetativo attive sul territorio regionale, ed iscritte all’Albo Regionale delle
Onlus, con questa specifica funzione
2. La Regione si impegna, attraverso l’Assessorato alla Sanità, a consultare le Associazioni di cui al punto 1, nelle occasioni in cui verranno approntati provvedimenti che riguardano interventi di cui agli art. 3-4-5.
Articolo 11
INFORMAZIONE
1. La Regione, in collaborazione con le Associazioni dei malati di coma ed
in stato vegetativo della regione Campania, organizza campagne di sensibilizzazione per la prevenzione dei fenomeni che portano al coma (quali l’uso
del casco per evitare traumi cranici, sugli infortuni sul lavoro, sulle Case dei
Risvegli, sulla rete delle strutture per le cure palliative, etc.).
Articolo 12
NORME FINANZIARIE
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, quantificati in
1.000.000,00 (unmilione di euro) per ciascuno degli esercizi 2009/2010, si
provvede con le risorse dell’Unità.
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
2. Nel caso in cui entro 60 gg la Commissione Regionale non effettui i
sopralluoghi previsti dalle norme regolamentari la struttura risulterà accreditata provvisoriamente e potrà operare.
3. Per le strutture sanitarie, pubbliche e private accreditate, che presenteranno progetti che prevedano la presenza delle famiglie nell’attività di assistenza ai malati nei percorsi medico-assistenziali, quale parte integrante dell’attività socio-sanitarie (modelli quali le Case dei Risvegli, le Residenze integrate, le Società miste sanitarie, etc.) verrà riconosciuta la caratteristica del
codice sperimentale, che verrà valutato dall’Assessorato alla Sanità con
apposite classificazioni economiche che andranno ad integrare gli attuali
riconoscimenti economici previsti per i codici che definiscono le strutture di
settore (quali il codice 75).
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I quaderni di Eleonora I 2
Articolo 13
DICHIARAZIONE D’URGENZA
1. La presente legge è dichiarata urgente ai sensi degli art. 43 e 45 dello
Statuto ed entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul BURC. La presente legge sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della
Regione Campania.
È fatto obbligo, a chiunque spetti, di osservarla e di farla osservare come
legge della Regione Campania.
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7. Proposta di legge sulle cure palliative
Premessa
Il Piano regionale Ospedaliero per gli anni 2007 – 2009 della Regione
Campania prevedeva espressamente, a pagina 173, punto 7.4, la realizzazione
“degli Ospedali senza dolore”.
Questa ipotesi prende spunto dalle linee contenute nel Piano 2003 – 2005,
ma soprattutto trae riferimento normativo dal progetto nazionale di “Ospedale
senza dolore” definito nell’accordo Stato – Regioni, con apposito atto pubblicato su G.U. n. 149 del 29.06.2001.
Seguendo queste direttive, era previsto di istituire, nell’ambito “delle attività
afferenti alle Unità Operative di Anestesia e Rianimazione” apposite strutture
organizzative di terapia Antalgica e Cure palliative.
Inoltre, si prevedevano appositi “Comitati Ospedale senza dolore” per orientare in modo omogeneo tutte le Unità operanti nella Regione.
Anche in questo settore si è in forte ritardo. Occorre, pertanto, recuperare il
tempo perduto.
A livello parlamentare si discute di approvare norme che obblighino ASL e
Strutture Ospedaliere, a dotarsi di apposite Unità che svolgano questa precisa
funzione.
Si ritiene opportuno riproporre anche a livello regionale una norma che ben
presto interverrà dal Parlamento nazionale.
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Proposta di legge regionale
NORME IN MATERIA DI CURE PALLIATIVE
Articolo 1
FINALITA’
1. La presente legge disciplina l’istituzione della rete per le cure palliative al
fine, di garantire su tutto il territorio regionale gli interventi di cura e assistenza
qualificata e continuativa ai malati terminali, indipendentemente dalla malattia
che ha condotto alla fase finale della vita, e di fornire un adeguato sostegno alle
loro famiglie.
a)
b)
I quaderni di Eleonora I 2
c)
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d)
Articolo 2
DEFINIZIONI
1. Ai sensi della presente legge si intende per:
‘cure palliative’: l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali finalizzati al miglioramento della quanta di vita dei malati e delle famiglie che devono affrontare problematiche associate a malattie ad esisto
infausto, non più responsive ai trattamenti specifici della malattia di base,
attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo dell’identificazione precoce, della precisa valutazione e del trattamento del dolore e
di altri sintomi di natura fisica e psicologica;
‘malato terminale’: la persona affetta da una malattia progressiva e in fase
avanzata, in rapida evoluzione e a prognosi infausta, non più suscettibile di
terapia utile alla guarigione, caratterizzata da una aspettativa di vita di
norma valutata in sei mesi.
‘rete cure palliative’: l’insieme dei servizi regionali dedicati al miglioramento dell’assistenza sanitaria, socio-sanitaria e sociale, forniti alle persone che
affrontano la fase terminale di una malattia inguaribile, gia realizzati o in fase
di realizzazione secondo le indicazioni contenute nel programma nazionale
per la realizzazione di strutture per le cure palliative, di cui al decreto del
Ministro della Sanità 28 settembre 1999, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale
n. 55 del 7 marzo 2000, e nell’accordo del 19 aprile 2001 tra il Ministro della
sanità, le regioni, le province autonome di Trento e di Bolzano e le province,
i comuni e le comunità montane, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 110
del 14 maggio 2001;
‘unità di cure palliative’ (UCP): una unità sanitaria in grado di erogare cure
palliative specialistiche in appositi centri residenziali-hospice, al domicilio, in
ambulatorio, in day hospital e di garantire attività consulenziali presso le
unità di degenza ospedaliere e le strutture socio-sanitarie. L’UCP e compo-
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Articolo 3
ORGANIZZAZIONE DELLA RETE PER LE CURE PALLIATIVE
1. Al fine di garantire omogeneità sul territorio regionale la rete per le cure
palliative e costituita da una aggregazione funzionale e integrata di servizi
distrettuali ed ospedalieri, sanitari, socio-sanitari e sociali, individuati in ogni
provincia si istituiscono presidi:
a) in almeno una UCP in ogni ASL, con funzioni di coordinamento e di erogazione di cure palliative specialistiche, presso i centri residenziali di cure palliative-hospice, al domicilio, in ambulatorio, in day hospital e presso le unità
di degenza per acuti e le strutture socio-sanitarie;
b) nei servizi territoriali per l’assistenza domiciliare, costituiti da personale
opportunamente formato nelle cure palliative;
c) tra medici di medicina generale, opportunamente formati nelle cure palliative e preferibilmente organizzati in forme associative;
d) nella rete delle strutture sanitarie di ricovero e cure, in particolare delle unità
ospedaliere maggiormente interessate da un punto di vista epidemiologico
alle problematiche di fine vita;
e) nella rete delle strutture socio-sanitarie;
f) nella rete dei servizi socio-assistenziali forniti dagli enti locali;
g) nella rete dell’emergenza-urgenza;
h) nella rete della continuità assistenziale;
i) nelle organizzazioni non profit, sia quali soggetti di supporto alle UCP sia
quali soggetti erogatori accreditati.
Articolo 4
LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA DI CURE PALLIATIVE E REQUISITI
DELLA RETE PER LE CURE PALLIATIVE A LIVELLO REGIONALE
1. Entro tre mesi della data di entrata in vigore della presente legge
l’Assessore alla Sanità determina con apposita Delibera della Giunta Regionale,
le seguenti disposizioni:
a) i criteri di accesso alla rete per le cure palliative, attraverso percorsi e procedure semplificate e preferenziali;
b) gli strumenti di adeguamento dell’offerta dei servizi, nonché i criteri tecnologico-strutturali ed organizzativi qualificanti i punti costituenti la rete assi-
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
sta da personale opportunamente preparato nelle cure palliative specialistiche ed è costituita dalle seguenti figure professionali: medici, dei quali uno
con funzione di responsabile, infermieri, dei quali uno con funzione di coordinatore, operatori di supporto, psicologi e fisioterapisti.
71
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I quaderni di Eleonora I 2
stenziale, in particolare per i centri residenziali di cure palliative-hospice e
per le cure palliative domiciliari, di base e specialistiche;
c) il sistema di verifica di qualità dei servizi offerti;
d) i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi per l’accreditamento dei
soggetti pubblici e privati, profit e non profit, erogatori di cure palliative nelle
differenti sedi di offerta dell’ assistenza, in particolare nei centri residenziali di cure palliative-hospice ed al domicilio;
e) le tariffe di riferimento regionale per l’erogazione delle cure palliative nelle
differenti sedi di offerta dell’assistenza, in particolare nei centri residenziali
di cure palliative-hospice, al domicilio, sia nel caso di presa in carico globale del malato sia nel caso di interventi consulenziali specialistici con caratteristiche di estemporaneità, in ambulatorio, in day-hospital.
72
Articolo 5
REQUISITI E CRITERI PER LA REALIZZAZIONE DELLA RETE PER LE CURE
PALLIATIVE A LIVELLO PROVINCIALE
1. Ai fini della realizzazione della rete per le cure palliative, l’Assessore
Regionale alla Sanità, entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, provvederà a:
a) definire l’utenza potenziale della rete per le cure palliative a livello regionale e locale, sia per le patologie oncologiche sia per quelle non oncologiche;
b) definire l’assetto organizzativo della rete per le cure palliative al fine di prevedere:
1) l’istituzione di almeno una UCP specialistica presso ciascuna ASL, al cui
responsabile a affidato il coordinamento della rete a livello locale;
2) l’erogazione delle cure palliative di base e specialistiche al domicilio, nei
centri residenziali di cure palliative-hospice, negli ambulatori, in day-hospital, nonché delle attività consulenziali presso le unità di degenza ospedaliere e le strature socio-sanitarie;
3) la continuità delle cure sulle ventiquattro ore e per trecentosessantacinque giorni l’anno al domicilio e presso ciascun centro residenziale di cure
palliative-hospice da parte di equipe assistenziali specificamente formate
sulle cure palliative;
4) l’erogazione diretta e gratuita di tutti i farmaci, le strumentazioni, i presidi e gli ausilii per l’assistenza domiciliare, in particolare per i farmaci contro
il dolore e contro altri sintomi principali;
5) la presa in carico del malato entro quarantotto ore dalla richiesta, nel caso
risultino soddisfatti i criteri di ammissione;
6) l’integrazione tra i punti della rete per le cure palliative e tra i soggetti che
in essa operano, in particolare tra i medici di medicina generale e gli opera-
c)
d)
e)
f)
g)
h)
tori sanitari, socio-sanitari e sociali che prestano la propria attività in strutture territoriali e in quelle specialistiche per le cure palliative;
7) l’integrazione della rete per le cure palliative con la rete dell’emergenzaurgenza e con i servizi di continuità assistenziale;
definire i requisiti tecnologici-strutturali e organizzativi per l’accreditamento
dei soggetti erogatori di cure palliative, pubblici e privati, profit e non profit,
nelle differenti sedi di offerta dell’assistenza;
fissare gli indici di posti letto dei centri residenziali di cure palliative-hospice ogni 10.000 residenti e il tasso annuo di copertura dei bisogni di assistenza domiciliare di cure palliative, in attuazione di quanto stabilito dal
regolamento di cui al decreto del Ministro della salute 22 febbraio 2007, n.
43;
approvare le linee guida per la stipula delle convenzioni tra le amministrazioni pubbliche e le organizzazioni di volontariato, specializzate nel settore
delle cure palliative, per la loro integrazione nella rete assistenziale;
approvare il piano regionale di formazione, obbligatorio per il personale da
inserire nella rete per le cure palliative, e quello di aggiornamento continuo
per il personale già operante;
istituire un organismo per il coordinamento ed il monitoraggio del livello di
implementazione del programma per le cure palliative e per l’attuazione di
un sistema di rilevazione degli indicatori previsti dall’accordo tra il Ministro
della salute, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano del 13
marzo 2003, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 85 dell’ 11 aprile 2003, e
dal citato regolamento di cui al decreto ministeriale 22 febbraio 2007, n. 43;
sostenere le organizzazioni non profit attive nel settore dell’aiuto ai malati
terminali, in particolare le associazioni di volontariato, definendo le modalità del supporto e favorendo l’integrazione nella rete per le cure palliative.
Articolo 6
OSSERVATORIO REGIONALE PER LE CURE PALLIATIVE
1. E istituito, presso l’ARSAN l’Osservatorio per le cure palliative, di seguito
denominato «Osservatorio», con il compito di:
a) monitorare lo sviluppo omogeneo della rete per le cure palliative a livello
attraverso la verifica degli indicatori e degli standard nazionali previsti dal
citato regolamento di cui al decreto ministeriale 22 febbraio 2007, n. 43;
b) controllare il livello di erogazione delle prestazioni dei centri facenti parte
della rete regionale o comunque operanti nel settore assistenziale delle cure
palliative;
c) verificare l’adeguatezza dei sistemi tariffari e l’utilizzo dei fondi nazionali
finalizzati allo sviluppo delle cure palliative;
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d) monitorare il consumo di farmaci indicativi dell’adeguatezza dello sviluppo
della rete per le cure palliative;
e) trasmettere i dati all’Osservatorio Nazionale sulle cure palliative;
2. Le modalità di costituzione e la sua composizione verranno definite
dall’Assessore Regionale alla Sanità con Delibera di Giunta Regionale.
Articolo 7
CAMPAGNE INFORMATIVE
1. L’Assessore Regionale alla Sanità provvede entro sei mesi dalla data di
entrata in vigore della presente legge all’attuazione di campagne di informazione dei cittadini sulle cure palliative e sulla terapia del dolore, nonché sulle
modalità e sui criteri di accesso alla rete per le cure palliative.
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Articolo 8
COPERTURA FINANZIARIA
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge si provvede utilizzando i fondi del capitolo.
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8. Materiali
ALL’ASSESSORE REGIONALE ALLA SANITÀ
REGIONE CAMPANIA
PROF. MARIO SANTANGELO
AL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE
ON. ANTONIO BASSOLINO
p.c. Al Presidente della V COMMISSIONE
SANITÀ DELLA REGIONE
p.c. Ai Consiglieri Regionali
p. c. All’Arsan Campania
Oggetto: linee di indirizzo per l’organizzazione delle strutture di cura e
sollievo delle persone con grave disabilità da cerebrolesione acquisitaproposta delle Associazioni dei familiari
Ill.mo Assessore,
cogliamo questa occasione per augurarle un buon lavoro, nel momento in
cui lei raccoglie un testimone tanto impegnativo quanto pesante.
In particolare la Regione Campania sta attraversando un momento difficile
nel comparto sanitario, siamo però convinti che le ultime iniziative intraprese da
Presidente Bassolino vadano verso la giusta direzione di razionalizzare e semplificare le strutture, sostituendo chi nel passato ha contribuito a portare la
situazione finanziaria e gestionale a un punto di non ritorno.
Ci rivolgiamo a Lei per chiederle un incontro utile a presentarLe le nostre
proposte di linee guida per l’organizzazione e gestione delle strutture necessarie ad accogliere e curare le persone in stato di coma, stato vegetativo permanente o comunque colpite da gravi cerebrolesioni.
La nostra Associazione opera da tre anni nella Regione Campania per promuovere la realizzazione di queste importanti strutture utili a raggiungere standard di cura e di assistenza ormai indispensabili per parificare la nostra regione ai livelli raggiunti dalle altre regioni in questo delicato settore.
La legge regionale n. 24 del 28.12.06 deliberò l’approvazione del Piano
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Ospedaliero Regionale 2006-2008, e la L.R. n° 16 del 28-11-2008 né ha previsto l’adeguamento.
Nel primo piano erano individuate due Unità dei Risvegli per le persone colpite dal coma, una neonatale presso l’A.O. Santobono di Napoli ed una presso
l’A.O. Rummo (20 pp letto in totale).
Nella revisione del piano sono state confermate le due Unità previste (con
una riduzione di 5 pp. letto cadauno), aggiungendo però una nuova Unità del
Risveglio presso l’Ospedale “ Da Procida” di Salerno.
Il totale di posti letto risulta essere ancora di 20 pp., che è assolutamente
insufficiente se rapportato ai parametri ministeriali. Nel recente Accordo StatoRegioni del 25-03-09 che definisce le linee progettuali per l’utilizzo dei fondi
vincolati per l’anno 2009 da parte delle Regioni, si prevede che per le nuove
strutture dedicate a soggetti in stato vegetativo (SV) o di minima coscienza
(SMC) abbisognano 30-40 pp. letto per milione di abitante. In Campania occorrerebbero quindi 150-240 pp. letto disponibili.
A quasi tre anni dall’entrata in vigore di detti piani però, non si hanno ancora atti ufficiali di approvazione di progetti esecutivi.
Solamente l’A.O. Rummo è in fase avanzata nella progettazione, ma non è
dato conoscere il tempo che trascorrerà dalla materiale attivazione del reparto.
L’effetto di tale paralisi è che, nei tanti casi che si prospettano quotidianamente i malati vengono trasportati nelle unità presenti sul territorio che hanno
strutture similari (terapie intensive, residenze protette, hospice, etc), ma spesso
gli ospedali sottopongono alle Associazioni come la nostra, l’ipotesi di cercare
una collocazione nelle limitate Unità presenti sul territorio nazionale (in particolare al Nord). Spesso, però, non si trovano risposte tempestive ed adeguaste alle
esigenze mediche ed assistenziali del paziente.
Occorre quindi accelerare nella realizzazione delle strutture programmate,
anche se è necessario avviare una verifica al piano regionale, per allocare risorse importanti, che prevedano la realizzazione in tempi brevi di almeno una unità
dei risvegli in ogni provincia, con un minimo di 10 posti letto per ogni unità.
È indispensabile ipotizzare istituzionalmente anche la presenza delle Case
dei Risvegli nelle stesse realtà o a fianco delle stesse.
Se non sarà possibile individuare con sollecitudine le risorse da allocare nei
bilanci di ASL e A.Ospedaliere, vale la pena aprire un tavolo di confronto con le
realtà sindacali private presenti (AIOP, Confindustria- Sanità, etc) in Regione, per
permettere anche ai privati, esclusivamente quelli già accreditati, di attivare
queste unità, riconoscendo in una prima fase, codici sperimentali, remunerativi, per investimenti tanto importanti.
Conseguentemente risulta inderogabile che la Giunta approvi moderne linee
guida per le Unità dei Risvegli, per le RS, gli hospice e le future SUAP, al fine di
evitare, come sempre in Campania, che strutture inadeguate e prive di scrupoli si giovino dell’assenza di strutture pubbliche presenti sul territorio.
Per altro risulta abbastanza inutile riconoscere ed approvare nei nuovi
accreditamenti previsti dal Regolamento n. 1/07 in attuazione della D.G.R.C.
7301/01, ripetitive richieste di reparti generalisti che sicuramente si trovano
anche negli ospedali pubblici territoriali e che non aiutano la Regione a crescere nella fornitura di prestazioni di qualità.
Proponiamo al riguardo di costituire un gruppo tecnico che determini le linee
guida per la realizzazione delle Unità dei Risvegli, delle Case dei Risvegli, dei
reparti di assistenza e recupero, dell’assistenza domiciliare alle persone colpite
da coma, che affronti la problematica da tutti i punti di vista, compresa l’assistenza domiciliare e l’assistenza alle famiglie colpite da questo dramma.
Segnaliamo altresì che già in data 17/02/07, avevano avanzato
all’Assessorato alla Sanità, la richiesta di istituire una commissione regionale sui
problemi delle persone colpite da coma per dettare linee guida chiare su tutti gli
aspetti medici che riguardano il “prendere in carico” un malato di coma, ma per
dettare anche precise indicazioni ai medici sull’assistenza ai malati e ai loro familiari che devono sempre di più partecipare a tutte le fasi medico-assistenziali.
Infine occorre rendere operative con un preciso piano regionale, le Unità per
le cure palliative, oggi sporadicamente presenti in alcuni Ospedali, ma che non
fanno ancora parte di uno strutturato circuito che permetta ai cittadini di orientarsi ed utilizzare queste strutture al meglio.
È indicativo che nella Legge finanziaria 2007 (Legge 22.11.07 n. 222) e nel
testo coordinato del D.L. n. 159 del 1.10.07, fossero previste risorse specifiche
allocate per realizzare gli “Ospedali senza dolore” e le Unità dei Risvegli. Non ci
risulta che la Campania abbia avanzato proposte.
Se anche quest’anno non si utilizzassero le risorse allocate dall’accordo
Stato- Regioni del 25-03-09, la cosa risulterebbe particolarmente negativa.
In questo contesto, ci sembra utile proporre che la Giunta Regionale e la V
Commissione Sanità affrontino a breve il problema per addivenire ad organiche
proposte in materia.
La ns. Onlus, insieme con altre Associazioni presenti sul territorio regionale,
sta predisposto un raccordo regionale tra le Entità impegnate per l’assistenza
alle famiglie delle persone in Coma, il documento che trasmettiamo è un primo
lavoro che abbiamo ultimato con il contributo di un’apposito gruppo di professionisti che hanno lavorato a questo progetto.
È ns. intenzione addivenire alla costituzione di un punto “comaiuto” in ogni
Provincia, in accordo con gli Assessorati alla Sanità e all’Assistenza delle
Province delle città capoluogo di provincia, nonché delle U.R.P. delle ASL e delle
A. Ospedaliere presenti sui territori provinciali.
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Queste strutture oltre a fornire la prima assistenza alle famiglie dei malati
(che spesso si trovano davanti ad ostacoli burocratici e finanziari quasi insormontabili) hanno il compito di istituire il “registro sul coma” che dovrebbe fornire l’elenco delle persone che ogni anno cadono in coma, che abbisognano di
un percorso medico-assistenziale dedicato.
La cosa più importante è conoscere quale percorso compiono. Infatti oggi
non abbiamo dati precisi sul numero delle persone che vengono ricoverate in
stato di coma, non si hanno dati sul loro decorso clinico (morte, coma permanente, recupero, guarigione).
Soprattutto non si hanno dati sullo stato post-coma (ricovero in unità risvegli extraregionale, ricovero in struttura assistenziale protetta, assistenza domiciliare).
Tenere un registro regionale sarà strumento utile, forse indispensabile per
operatori sanitari, e strutture sanitarie a fine di programmare gli interventi nello
specifico settore.
È ovvio che questa importante rete non potrà basarsi esclusivamente sul
volontariato, ma avrà bisogno di un sostegno strutturale, dalle istituzioni (quali
Province e Comuni) ma soprattutto dalle Istituzioni Sanitarie (Assessorati
Regionali Sanità e Assistenza, Direzioni Sanitarie di ASL e A.O. regionali) per la
raccolta organica e dettagliata dei casi nonché della loro elaborazione ed utilizzo.
Vi sono al riguardo alcune proposte di legge regionale ferme in Consiglio
Regionale.
Sarebbe molto significativo ed importante, compiere uno sforzo unanime
teso ad avere, prima della imminente fine della legislatura, una legge regionale
(sicuramente condivisa) per dare concrete risposte a queste sfortunate persone
e alle loro famiglie.
Le saremmo grati, se volesse riservarci un po’ del suo tempo, per permetterci di esporre il nostro programma di iniziative tese a riaffermare la nostra
volontà di collaborare con tutte le Istituzioni sanitarie regionali interessate ad
alleviare la sofferenze delle persone colpite da coma ed alle loro famiglie.
Ringraziando per l’attenzione, porgiamo distinti saluti.
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Dott.ssa Margherita Rocco
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Presidente dell’Associazione
“Gli amici di Eleonora”
Napoli, 7 Maggio 2009
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ALL’ASSESSORE REGIONALE ALLA SANITÀ
REGIONE CAMPANIA
PROF. ANGELO MONTEMARANO
AL PRESIDENTE DELLA V COMMISSIONE
ON. ANGELO GIUSTO
p.c. AL PRESIDENTE DELLA GIUNTA REGIONALE
ON. ANTONIO BASSOLINO
p.c. AI CONSIGLIERI DELLA V COMMISSIONE
SANITÀ DELLA REGIONE
La legge regionale n. 24 del 28.12.06 deliberò l’approvazione del Piano
Ospedaliero Regionale.
Nello stesso piano erano individuate due Unità dei Risvegli per le persone
compite dal coma, una neonatale presso l’A.O. Santobono di Napoli ed una
presso l’A.O. Rummo.
A quasi due anni dall’entrata in vigore di detto piano però, non si hanno
ancora atti ufficiali di approvazione di progetti esecutivi.
Solamente l’A.O. Rummo è in fase avanzata nella progettazione, ma non
è dato conoscere il tempo che trascorrerà dalla materiale attivazione del
reparto.
L’effetto di tale paralisi è che i tanti casi, ormai a cadenza quotidiana, che
vengono sottoposti alle unità operanti, negli ospedali per la cura delle persone
in coma, o che sono in fase avanzata di cura o che vengono sottoposti alle
Associazioni come la nostra per cercare una collocazione nelle limitate Unità
presenti sul territorio nazionale (in particolare al Nord), spesso non trovano
risposte tempestive ed adeguaste alle esigenze mediche ed assistenziali del
paziente.
Occorre quindi accelerare nella realizzazione ma è necessario avviare una
verifica al piano regionale, per allocare risorse importanti, che prevedano la realizzazione in tempi brevi di almeno una unità dei risvegli in ogni provincia, con
un minimo di 10 posti letto per ogni unità.
È indispensabile ipotizzare istituzionalmente anche la presenza delle Case
dei Risvegli nelle stesse realtà o a fianco delle stesse.
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
Oggetto: verifica stato attuazione Piano Ospedaliero 2006-2008 costituzione commissione sul coma.
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Se non sarà possibile individuare con sollecitudine le risorse da allocare nei
bilanci di ASL e A.Ospedaliere, vale la pena aprire un tavolo di confronto con le
realtà sindacali private presenti in Regione, per permettere anche ai privati,
esclusivamente quelli già accreditati, di attivare queste unità, riconoscendo in
una prima fase, codici sperimentali, renumerativi, per investimenti tanto importanti.
Per altro risulta abbastanza inutile riconoscere ed approvare nei nuovi
accreditamenti previsti dal Regolamento n. 1/07 in attuazione della D.G.R.C.
7301/01, ripetitive richieste di reparti generalisti che sicuramente si trovano
anche negli ospedali pubblici territoriali e che non aiutano la Regione a crescere nella fornitura di prestazioni di qualità.
Risulta, quindi, necessario costituire un gruppo tecnico che determini le
linee guida per la realizzazione delle Unità dei Risvegli, delle Case dei Risvegli,
dei reparti di assistenza e recupero, dell’assistenza domiciliare alle persone colpite da coma.
Al riguardo, già in data 17/02/07, avevano avanzato all’Assessorato alla
Sanità, la richiesta di istituire una commissione regionale sui problemi delle persone colpite da coma per dettare linee guida chiare su tutti gli aspetti medici
che riguardano il “prendere in carico” un malato di coma, ma per dettare anche
precise indicazioni ai medici sull’assistenza ai malati e ai loro familiari che devono sempre di più partecipare a tutte le fasi medico-assistenziali familiari e/o alle
persone non in grado di esprimere la propria volontà in casi tanto delicati.
Infine occorre rendere operative con un preciso piano regionale, le Unità per
le cure palliative, oggi sporadicamente presenti in alcuni Ospedali, ma che non
fanno ancora parte di uno strutturato circuito che permetta ai cittadini di orientarsi ed utilizzare queste strutture al meglio.
È indicativo che nella Legge finanziaria 2007 (Legge 22.11.07 n. 222) e nel
testo coordinato del D.L. n. 159 del 1.10.07, fossero previste risorse specifiche
allocate per realizzare gli “Ospedali senza dolore” e le Unità dei Risvegli. Non ci
risulta che la Campania abbia avanzato proposte, mentre si annunciano chiusure di alcune unità (Cardarelli).
Saremmo molto lieti di sbagliarci e verificare che qualcosa di organico e programmato si sta movendo.
In questo contesto, ci sembra utile proporre che la V Commissione affronti a
breve il problema per addivenire ad organiche proposte in materia.
La ns. Onlus, insieme con altre Fondazioni ed operatori sociali presenti sul
territorio regionale, sta predisponendo un raccordo regionale, denominato “la
Rete”, costituito da tutti coloro operano per l’assistenza alle famiglie delle persone in Coma, che sono in grado di affrontare un percorso per uscire da questo
stato.
È ns. intenzione addivenire alla costituzione di un punto “comaiuto” in ogni
Provincia, in accordo con gli Assessorati alla Sanità e all’Assistenza delle
Province delle città capoluogo di provincia, nonché delle U.R.P. delle ASL e delle
A. Ospedaliere presenti sui territori provinciali.
Queste strutture oltre a fornire la prima assistenza alle famiglie dei malati
(che spesso si trovano davanti ad ostacoli burocratici e finanziari quasi insormontabili) hanno il compito di istituire il “registro sul coma” che dovrebbe fornire l’elenco delle persone che ogni anno cadono in coma, che abbisognano di
un percorso medico-assistenziale delicato.
La cosa più importante è conoscere quale percorso compiono. Infatti oggi
non hanno dati precisi sul numero delle persone che vengono ricoverate in stato
di coma, non si hanno dati sul loro decorso clinico (morte, coma permanente,
recupero, guarigione).
Soprattutto non si hanno dati sullo stato post-coma (ricovero in unità risvegli extraregionale, ricovero in struttura assistenziale protetta, assistenza domiciliare).
Tenere un registro regionale sarà strumento utile, forse indispensabile per
operatori sanitari, e strutture sanitarie a fine di programmare gli interventi nello
specifico settore.
È ovvio che questa importante rete non potrà basarsi esclusivamente sul
volontariato, ma avrà bisogno di un sostegno strutturale, dalle istituzioni
(quali Province e Comuni) ma soprattutto dalle Istituzioni Sanitarie
(Assessorati Regionali Sanità e Assistenza, Direzioni Sanitarie di ASL e A.O.
regionali) per la raccolta organica e dettagliata dei casi nonché della loro elaborazione ed utilizzo.
L’eventuale coinvolgimento delle strutture universitarie nella elaborazione
dei dati delle loro valutazione statistica e scientifica creeranno quei riferimenti
indispensabili per ridare una speranza a coloro che oggi si trovano improvvisamente coinvolti in problematiche sconosciute e assolutamente impossibili da
superare con successo se non vi è un coinvolgimento attivo delle Istituzioni preposte.
Dott.ssa Margherita Rocco
Presidente dell’Associazione
“Gli amici di Eleonora”
Napoli, 30 Agosto 2008
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il
libro
bianco
APPENDICE
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DOCUMENTO / 1
PROPOSTA DI LEGGE REGIONALE
del Gruppo PD
“Interventi per l’assistenza alle persone colpite da coma e
in stato vegetativo e alle loro famiglie”
Articolo 1
(Finalità)
1. La presente legge ha lo scopo di assicurare ed integrare le prestazioni di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, già previste dal Servizio Sanitario Regionale,
con ulteriori interventi d’assistenza psicologica e sociale in favore dei cittadini in
stato di coma e in condizione di stato vegetativo e alle loro famiglie
Articolo 2
(Destinatari)
1. Sono destinatari del presente provvedimento
a) i cittadini residenti in Campania in stato di coma e in stato vegetativo;
b) le famiglie di persone in coma e in stato vegetativo che provvedono alla loro
assistenza;
Articolo 3
(Interventi Sanitari)
1. Il Servizio Sanitario Regionale, attraverso le Aziende Sanitarie Locali e le
Aziende Ospedaliere, garantisce ai soggetti di cui all’art. 2, a titolo totalmente gratuito, tutti gli interventi di prevenzione, di diagnosi, cura e riabilitazione necessari e
connessi alla loro patologia ed eventuale successiva invalidità erogando gratuitamente e tempestivamente tutte le prestazioni di assistenza psicologica necessaria ai
familiari dei cittadini che si trovano nella condizione di stato di coma o stato vegetativo.
3. Gli assessori regionali alla Sanità e ai servizi sociali, previo parere della
Commissione consiliare, entro tre mesi dalla approvazione della presente legge
emaneranno linee guida aggiornate sia sulle modalità d’assistenza sanitaria ai cittadini che si trovano nella condizione di stato di coma e stato vegetativo e sia sull’organizzazione dell’intervento di assistenza psicologica ai familiari sin dalle fasi precoci;
4. per la predisposizione di tali linee guida l’Assessore alla sanità e L’Assessore
ai servizi sociali della Campania si avvarranno del contributo oltre che degli esponenti qualificati del mondo sanitario - medici, psicologi, infermieri, tecnici di riabilitazione - delle organizzazioni di volontariato presenti in questo campo.
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I quaderni di Eleonora I 2
5. i principi basilari degli interventi di carattere sanitario dovranno comunque
basarsi sui seguenti presupposti:
- informazione precisa e tempestiva ai familiari sulle condizioni del paziente, sulle
possibili complicanze, sulle modalità di erogazione delle prestazioni assistenziali in
regime di ricovero in strutture per acuti, in residenze assistenziali e a domicilio;
- partecipazione attiva della famiglia in tutte le fasi dell’organizzazione assistenziale anche al fine di tener conto dei singoli contesti familiari;
- coinvolgimento partecipazione del medico di medicina generale di fiducia della
famiglia sin dalla fase precoce anche al fine di renderlo, nel caso di dimissione
a casa, principale soggetto del processo assistenziale;
- previsione di una specifica retribuzione ai medici di medicina generale per questi pazienti per le attività che svolgeranno;
- predisposizione in ogni Azienda sanitaria di un comitato di valutazione d’ogni
singolo caso sin dalle fasi del ricovero ospedaliero al fine di predisporre tempestivamente tutti i provvedimenti necessari per l’assistenza domiciliare prevedendo la partecipazione in tale organismo del medico di base e dei familiari;
- erogazione gratuita a carico del servizio sanitario regionale di tutti i presidi sanitari necessari sia in termini di farmaci che di dispositivi medici
- previsione di specifici percorsi assistenziali con la possibilità, in caso di assistenza domiciliare, di periodi di ricovero temporaneo in strutture extraospedaliere per
arrecare sollievo alle famiglie, stabilendo un periodo massimo annuo anche in
periodi non consecutivi.
- previsione di un contributo economico, analogo a quello previsto da altre normative regionali e pari a 620 euro mensili, erogato dalle Aziende Sanitarie, nel caso
il familiare non volesse avvalersi dei servizi sanitari dell’azienda pubblica; in
questo caso il medico di medicina generale sarà incaricato di vigilare sull’osservanza del programma e rapporterà periodicamente al comitato di valutazione del
paziente;
- creazione di un registro regionale specifico.
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Articolo 4
(Interventi di Carattere Sociale)
1. I familiari delle persone di cui all’art. 2, riceveranno dai Servizi Sociali dei
Comuni di appartenenza un assegno mensile di € 500,00 (cinquecento) a titolo di
rimborso e sollievo dagli oneri sostenuti nell’attività di assistenza e cura delle persone colpite da coma e/o in stato vegetativo. Il contributo è destinato al familiare che
quotidianamente si dedica ad aiutare la persona malata nella cura di se, nell’alimentazione e nella mobilizzazione. Questo contributo è legato all’attività svolta dalla
famiglia in alternativa alle prestazioni che possono essere erogate dall’Operatore
Sociale o socio assistenziale.
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Questo contributo può essere attribuito alle associazioni religiose e laiche che
assumano l’assistenza del paziente.
Articolo 5
(Rapporti con le Associazioni)
1. E’ istituita dall’assessore alla Sanità e dall’assessore ai servizi sociali la consulta delle Associazioni che si occupano dell’assistenza ai malati di coma e in stato
vegetativo attingendo dalle associazioni presenti sul territorio regionale ed iscritte
all’Albo Regionale delle Onlus.
2. La consulta sarà obbligatoriamente sentita nella programmazione regionale di
tutti gli interventi di assistenza a questi pazienti e delle loro familiari.
Articolo 7
(Centri Risveglio)
La Giunta Regionale è impegnata a organizzare, sostenere e potenziare le strutture sanitarie e riabilitative che operano nel territorio regionale nei centri risveglio e,
in generale, nel campo dei comi permanenti.
Articolo 8
(Norme Finanziarie)
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, quantificati in
2.500.000(duemilioni cinquecentomila euro)per ciascuno degli esercizi 2009/2010,
si provvede con le risorse di cui al fondo globale del bilancio 2009 e 2010.
Articolo 9
(Dichiarazione d’urgenza)
1. La presente legge è dichiarata urgente ai sensi degli art. 43 e 45 dello Statuto
ed entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul BURC. La
presente legge sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Campania.
È fatto obbligo, a chiunque spetti, di osservarla e di farla osservare come legge
della Regione Campania.
*****
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Articolo 6
(Informazione)
1. La Regione, in collaborazione con le Associazioni dei malati di coma ed in stato
vegetativo della regione Campania, organizza campagne di sensibilizzazione per la
prevenzione dei fenomeni che portano al coma.
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DOCUMENTO /2
PROPOSTA DI LEGGE REGIONALE
Iniziativa dei Consiglieri regionali On. Michele Ragosta e On. Stefano Buono
(Gruppo VERDI)
“Norme in favore delle persone colpite da coma e in stato vegetativo
della regione Campania”
Articolo 1
FINALITA’
La presente legge, in conformità agli articoli 2 e 32 della Costituzione, disciplina le
modalità degli interventi in favore delle persone colpite da coma nonché di quelle che
vivono in stato vegetativo residenti in Campania e delle loro famiglie.
a)
b)
c)
d)
e)
Articolo 2
DESTINATARI INTERVENTI
1. Soggetti destinatari degli interventi della presente legge sono:
coloro che sono in stato di coma di natura traumatica, vascolare, anossica o infettiva;
coloro che sono in stato vegetativo, successivo ad uno stato di coma, in strutture
ospedaliere o residenziali sanitarie pubbliche e private;
coloro che sono ricoverati in residenze sanitarie assistite per il recupero;
coloro che ricevono assistenza domiciliare successiva all’uscita dal coma;
le famiglie di pazienti in coma o stato vegetativo trasferite in residenze o strutture
sanitarie extraregionali.
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Articolo 3
MODALITÀ DI EROGAZIONE DEGLI INTERVENTI
Le Aziende Sanitarie Locali assicurano ai soggetti di cui all’art. 2, a titolo gratuito, gli
interventi preventivi, curativi, assistenziali e riabilitativi necessari e connessi alla loro
patologia sulla base di Linee Guide per l’assistenza di persone in stato di coma o stato
vegetativo da approvare, con apposita delibera di Giunta regionale, entro centottanta
giorni dall’approvazione della presente legge.
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Articolo 4
INTERVENTI DI CARATTERE ASSISTENZIALE
1. Le famiglie delle persone di cui all’art. 2, che trasferiscono presso strutture sanitarie ed assistenziali extraregionali i loro familiari in accordo e con l’autorizzazione delle
ASL, ricevono un assegno mensile di euro 500,00 (cinquecento) a titolo di rimborso e
sollievo dagli oneri sostenuti nell’attività di assistenza e cura.
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Articolo 6
COMPITI DEL COMITATO REGIONALE SUL COMA
1. Il Comitato Regionale sul coma ha i seguenti compiti:
a) istituzione del Registro Regionale sul coma e delle persone in stato vegetativo;
b) acquisizione delle indicazioni dal Ministero della salute ed invio di tutte le informazioni richieste ed utili alla predisposizione del Registro nazionale sul coma;
c) predisposizione delle Linee guida colpite da coma ed in stato vegetativo della regione Campania di cui all’articolo 3 della presente legge;
d) individuazione delle caratteristiche tecnologiche, strutturali ed organizzative delle
strutture ospedaliere ed assistenziali delle persone colpite da coma ed in stato
vegetativo;
e) approntamento dei criteri di accreditamento istituzionale delle strutture di cui all’articolo 3, comma 3, lettera d), del regolamento 22 giugno 2007, n. 1
2. Le proposte elaborate dal Comitato sul coma prevalentemente discusse in apposite conferenze con ASL, Associazioni di categoria del volontariato e sindacati, sono rese
operative con delibere della Giunta Regionale, su proposta dell’Assessore Regionale alla
Sanità.
Articolo 7
INTERVENTI ASSISTENZIALI RESIDENZIALI
1. Gli interventi che la Regione Campania attraverso le ASL assicura ai soggetti di
cui all’art. 2 e che rientrano nei livelli essenziali di assistenza, fermo restando quanto
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Articolo 5
COMITATO REGIONALE SUL COMA
1. E’ istituito con la presente legge, presso l’Assessorato Regionale alla Sanità e in
raccordo con l’Assessorato regionale dei servizi sociali, il Comitato Regionale sul coma
e gli stati vegetativi, secondo le direttive della presente legge, entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge
2. Il Comitato Regionale sul coma è composto da venti componenti, di cui:
1) Assessore Regionale Sanità o suo delegato, con funzione di Presidente;
2) Direttore Arsan o suo delegato con funzione di Coordinatore Scientifico;
3) 8 rappresentanti medici specialisti delle unità di neurologia, terapia intensiva, unità
spinali espresse dai Direttori Generali delle ASL;
4) 3 rappresentanti personale medico riabilitativo espresso dalle organizzazioni sindacali riconosciute;
5) 5 rappresentanti dell’Associazioni di volontariato iscritte all’albo Regionale Onlus
che assistono le famiglie di persone in stato vegetativo.
6) 2 rappresentanti delle Associazioni Sindacali Ospedalità privata accreditata (Aiop,
Foai, Etc.).
2. L’attività di segreteria del Comitato è svolta da personale dell’Assessorato alla
Sanità.
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disposto dalle vigenti norme, sono:
a) fornitura dei dispositivi e presidi sanitari in regime di libera scelta, al passo con le
innovazioni cliniche riabilitative e tecnologiche senza aggravio di spese per le persone di cui all’art. 2 che sono assistite presso le loro residenze abituali;
b) interventi di riabilitazione funzionale;
c) interventi di riabilitazione psichica;
d) interventi di insegnamento e assistenza ai familiari che prestano il loro contributo
alla assistenza domiciliare.
I quaderni di Eleonora I 2
Articolo 8
ACCREDITAMENTO PROVVISORIO STRUTTURE SANITARIE
1. Nelle more della definizione delle linee guida di cui all’articolo 3 della presente
legge l’Assessorato Regionale alla Sanità, sentito il parere della Commissione regionale sul coma, acquisito il parere del Dirigente dell’Area 20 Assistenza Sanitaria, a seguito di istruttoria effettuata dal Comitato Regionale per l’accreditamento istituzionale delle
strutture per la cura e riabilitazione delle persone colpite da coma o stato vegetativo, nel
rispetto delle norme dettate dall’art. 4, comma 1, lettera a), comma 4, lettere a) e b),
comma 6, del regolamento accredita almeno una struttura per ogni provincia con un
minimo di dieci posti letto a seguito di formale richiesta.
2. Per le strutture sanitarie, pubbliche e private accreditate, che presentano progetti che prevedano la presenza delle famiglie nell’attività di assistenza ai malati nei percorsi medico-assistenziali, quale parte integrante dell’attività socio-sanitarie (modelli
quali le Case dei Risvegli, le Residenze integrate, le Società miste sanitarie, etc.) è riconosciuta la caratteristica del codice sperimentale, che è valutato dall’Assessorato alla
Sanità con apposite classificazioni economiche che vanno ad integrare gli attuali riconoscimenti economici previsti per i codici che definiscono le strutture di settore (quali il
codice 75).
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Articolo 9
RAPPORTI CON LE ASSOCIAZIONI
1. Per la realizzazione degli interventi di cui agli articoli 3 e 4, le ASL e la Regione
Campania si avvalgono, a titolo gratuito della collaborazione delle Associazioni che si
occupano dell’assistenza ai malati di coma e in stato vegetativo attive sul territorio
regionale ed iscritte all’Albo Regionale delle Onlus con questa specifica funzione
2. Le Associazioni di cui al comma 1 sono previamente consultate prima dell’adozione di provvedimenti relativi agli interventi di cui agli articoli 3,4 e 5.
Articolo 10
INFORMAZIONE
1. La Regione, in collaborazione con le Associazioni dei malati di coma ed in stato
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vegetativo della regione Campania, organizza campagne di sensibilizzazione e propone
iniziative concrete per la prevenzione degli stati comatosi.
Articolo 11
NORMA FINANZIARIA
1. Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, quantificati in
1.000.000,00 (un milione di euro) per ciascuno degli esercizi 2009/2010, si provvede
con appositi stanziamenti di bilancio.
Articolo 12
DICHIARAZIONE D’URGENZA
1. La presente legge è dichiarata urgente ai sensi degli art. 43 e 45 dello Statuto ed
entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul BURC.
*****
DOCUMENTO /3
RELAZIONE ALLA PROPOSTA DI LEGGE
NAPOLI 06.11.2008
ISTITUZIONE DELL’OSSERVATORIO PER LE CURE PALLIATIVE
Il Piano regionale Ospedaliero per gli anni 2007-2009, della Regione Campania, prevedeva espressamente, a pagina 173, punto 7.4, la realizzazione degli “Ospedali senza
dolore”.
Questa ipotesi prende spunto dalle linee contenute nel Piano 2003-2005, ma
soprattutto trae riferimento normativo dal progetto nazionale di “Ospedale senza dolore” definito nell’accordo Stato-Regioni, con apposito atto pubblicato su G.U. n. 149 del
29.06.2001.
Seguendo queste direttive, era previsto di istituire, nell’ambito “delle attività afferenti alle Unità Operative di Anestesia e Rianimazione” apposite strutture organizzative di
terapia Antalgica e Cure palliative.
Inoltre, si prevedevano appositi “Comitati Ospedale senza dolore” per orientare in
modo omogeneo tutte le Unità operanti nella Regione.
Anche in questo settore si è in forte ritardo.
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Consiglio Regionale della Campania
Gruppo Consiliare
Alleanza Nazionale
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Occorre, pertanto, recuperare il tempo perduto.
A livello parlamentare si discute di approvare norme che obbligano ASL e Strutture
Ospedaliere a dotarsi di apposite Unità che svolgano questa precisa funzione.
Si ritiene opportuno riproporre anche a livello regionale una norma che ben presto
interverrà dal Parlamento nazionale.
On. Pietro Diodato
*****
DOCUMENTO /4
Consiglio Regionale della Campania
Gruppo Consiliare
Alleanza Nazionale
Napoli, 6 ottobre 2008
Pt.210
Interrogazione a risposta scritta al Presidente della Giunta Regionale,
all'Assessore alla Sanità e all'Assessore al Bilancio.
I quaderni di Eleonora I 2
Il sottoscritto Pietro Diodato, consigliere della Regione Campania, premesso che:
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-
il Piano Ospedaliero Regionale approvato con la legge n. 24 del 28.12.2006 prevedeva l'Istituzione di due Unità dei Risvegli per i pazienti in coma: una neonatale presso I'A.O. Santobono di Napoli e l'altra presso l’A.O. Rummo di
Benevento;
-
ad oggi non risultano approvati i progetti esecutivi. Delle due A.O. soltanto quella sannita pare che abbia dato corso alla progettazione allo stato ancora in fase
di elaborazione;
-
la gravissima carenza di fatto trasforma i reparti di terapia intenziva (quando
dispinibili) in altrettanti reparti per lungo degenti o nel peggiore dei casi determina il trasferimento dei pazienti nelle scarse Unità di Risveglio del Centro-Nord;
-
condivisa:
la necessità di accelerare la realizzazione delle Unità dei Risvegli, delle Case dei
Risvegli, dei reparti di assistenza e di recupero, degli hospice, dell’assistenza
domiciliare alle persone colpite da coma, nel rispetto delle linee giuda definite da
un’appostia commissione tecnica da costituire così come da accorata richiesta
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del Presidente dell’associazione onlus Gli amici di Eleonora, dr.ssa Margherita
Rocco;
-
l’urgenza di predisporre un piano regionale per le cure palliative:
Interroga il Presidente della Giunta Regionale, l’Assessore alla Sanità e
l’Assessore al Bilancio per conoscere:
1. se risponda al vero che a distanza di circa due anni dall’approvazione del Piano
regionale 2006-2008, non esista alcun progetto esecutivo relativo all’Unità dei
Risvegli neonatale del Santobono ed a quella del Rummo di Benevento mentre si
annuncia la chiusura dell’Unità del Cardarelli;
2. se sia istituita o sia ancora in itinere la Commissione regionale per i problemi
delle persone colpite da coma;
4. se e quali iniziative intendano assumere a sostegno dell’iniziativa del Gli amici di
Eleonora finalizzata a realizzare un punto “Comaiuto” in tutte le provincie della
Regione Campania a sostegno delle famiglie dei malati.
On. Pietro Diodato
Il libro bianco per gli stati di coma e di minima responsività della Campania
3. le ragioni per le quali la Regione Campania non abbia formulato ipotesi di spesa
per realizzare gli “Ospedali senza dolore” e le Unità dei risvegli nonostante la
disponibilità delle risorse economiche previste dalla legge finanziaria 2007
(legge 22.11.07 n. 222) e nel testo coordinato del D.L. n. 159 del 01.01.07;
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INDICE
PREFAZIONE ............................................................................................................
Mina Welby
3
PRESENTAZIONE ......................................................................................................
Dalla protesta alla proposta
Gli Amici di Eleonora Onlus e i suoi primi tre anni di attività.
Un bilancio, i nuovi obiettivi.
Dott.ssa Margherita Rocco
5
1. Il libro bianco sugli stati vegetativi in Campania ............................................
Dott. Claudio Lunghini
7
2. Assistenza allo stato vegetativo persistente ..................................................
- Linee guida per le strutture ricettive e di cura della Regione Campania
- Proposta di delibera per la Giunta regionale
Dott. Luigi Foggia
11
3. Linee guida per le Casa dei Risvegli in Campania ..........................................
Dott. Domenico Crea
31
4. Le cure palliative e la terapia del dolore ........................................................
Linee di indirizzo per la realizzazione della rete delle strutture
per le cure palliative nella Regione Campania
Dott. Mario Della Calce, Dott. Domenico Crea, Dott. Massimiliano Barberio
37
5. Proposta di legge regionale per l’istituzione del Registro
delle persone colpite dal coma o in stato vegetativo ....................................
53
6. Proposta di legge regionale per interventi a favore delle persone
in stato vegetativo e delle loro famiglie in Campania ....................................
61
7. Proposta di legge sulle cure palliative ............................................................
69
8. Materiali ............................................................................................................
Lettera del 7.05.09 all’Ass.re regionale alla Sanità, Prof. Mario Santangelo
Lettera del 30.08.08 all’Ass.re regionale alla Sanità, Prof. Angelo Montemarano
75
APPENDICE ..............................................................................................................
Proposta legge regionale del Gruppo PD
Proposta legge regionale On. Michele Regosta e On. Stefano Buono - VERDI
Proposta legge regionale On. Pietro Diodato
Interrogazione On. Pietro Diodato
Locandina spettacolo teatrale ‘Ritorno’
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progetto grafico e stampa
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