Bulletin no 3/12 20 Jahre Lungentransplantation in der Schweiz 20 ans de transplantation pulmonaire en Suisse 20 anni di trapianti di polmone in Svizzera Vifor Pharma engagiert sich im Kampf gegen Cystische Fibrose Vifor Pharma s’engage pour la lutte contre la mucoviscidose Scandishake Mix Energie, die schmeckt! L’ Energie que j‘aime! Die hochkalorische Ergänzungsnahrung zur Ernährungstherapie Un supplément nutritif oral pour une thérapie nutritionnelle hypercalorique UÊÊÛiiÊ>ÀiÊÊiiÀÊi}i un maximum de calories dans Ê ÕÊ«iÌÌÊÛÕi UÊÊiv>V ÊÊ`iÀÊ<ÕLiÀiÌÕ} préparation simple UÊÊÊiÃV >VÃÀV ÌÕ}i\ Ê6>i]Ê>>]ÊÀ`LiiÀiÊÕ`Ê iÕÌÀ> *>ÀvÕÃ\Ê6>i]ÊV V>Ì]Ê fraise et neutre UÊÊ`i>Ê>ÃÊ<ÜÃV i> âiÌ idéal entre les repas ÕÌÀV>Ê-ÊUÊÛiÕiÊi>ÕÀi}>À`Ê£ÊUÊ £ÇääÊÀLÕÀ} /i°ÊÊäÓÈÊÈÇxÊÓxÊÓÊUÊ>ÝÊÊäÓÈÊÈÇxÊÓÎÊ£x vJÕÌÀV>°V ÊUÊÀ`iÀÃJÕÌÀV>°V ÊUÊÜÜÜ°ÕÌÀV>°V ich testen? Wollen Sie m ren Sie uns! Dann kontaktie ÌiâÊiÊÌiÃÌiÀ]Ê -ÊÛÕÃÊÃÕ > ! contactez nous Inhalt Editorial 7 Information 8 Verbilligung KK-Prämien, Aufnahme Präparate, Jubiläum CF-Zentrum Tiefenau, Kongress+Award 19 2013, marCHethon Transplantation Noch lange nicht der letzte Atemzug Alltag | Bericht CF im Alltag, Dr. med. Ueli Bühlmann, Aktion Telethon Schweiz, finanzielle Unterstützung ECFS, Pace Race 2012 Agenda 47 Adressen 48 11 Sommaire Editorial 23 Transplantation La transplantation pulmonaire en Suisse romande 24 Information Pharmacie par correspondance, Réduction des primes de caisse-maladie, Nouvelles admission dans l’assurance de base, Succession au comité, congrès CFCH 2013, marCHethons CF, 30 Prix Muco 2013 Rapport La thérapie et le quotidien, 25 ans Action Téléthon Suisse, CFCH finance ECFS Agenda 47 Adresses 48 26 Indice Editoriale 35 Informazione 36 Gruppo regionale, Riduzione dei premi assicurativi, Nuovo nell’assicurazione di base, 42 Award 2013 Trapianto Trapianto di polmoni Rapporto Agenda 47 Indirizzi 48 25 anni Telethon Svizzera, CFCH finanzia ECFS 39 5 Editorial Wie üblich schauen wir auch auf Aktivitäten zurück, welche wir mit Partnern auf nationaler oder internationaler Ebene durchführten, hierzu gehört insbesondere auch die europäische Forschungsförderung, welche einen Baustein unserer Tätigkeiten ausmacht. Unter den Informationen ist besonders auf die Neuerung hinzuweisen, dass hochkalorische Trinknahrung neu von der Grundversicherung der Krankenkassen übernommen werden muss. Dies bedeutet speziell für Erwachsene CF-Betroffene eine Erleichterung. Denn beim Übergang von der IV zur Krankenkasse nach dem zwanzigsten Lebensjahr führte die Erstattung der Trinknahrung immer wieder zu Mehrkosten. Liebe Leserin, lieber Leser Seit 20 Jahren werden in der Schweiz Lungen transplantiert. Dieser Eingriff ist heute eine etablierte Therapie für Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen, und die Schweiz braucht den internationalen Vergleich nicht zu scheuen: Sie gehört zur Weltspitze, was den Langzeiterfolg betrifft. Am Transplantationszentrum in Zürich entfallen rund ein Drittel der Lungentransplantationen auf Menschen mit Cystischer Fibrose. Für uns Grund genug, mit einem Gastartikel unserer Partnerorganisation Swisstransplant zurück auf die Geschichte der Lungentransplantation in der Schweiz und in die Zukunft zu blicken. Und schliesslich endet das Bulletin wieder mit einem Ausblick auf kommende Aktivitäten, zu welchen Sie herzlich eingeladen sind. Es würde uns freuen, Sie am einen oder anderen Anlass zu treffen. Insbesondere möchte ich Ihnen die marCHethons CF, unsere Sponsorenläufe, ans Herz legen. Die ehrenamtlichen OK leisten hier eine sensationelle Arbeit. Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre. Thomas Zurkinden Geschäftsführer In einem zweiten Teil des Bulletins schildern uns Personen ihren Umgang mit CF. Sie sind dem Aufruf in der letzten Ausgabe gefolgt und zeigen auf, wie sie mit der Krankheit im Alltag umgehen. Ich möchte mich schon an dieser Stelle ganz herzlich für die Offenheit bedanken. 7 Transplantation Noch lange nicht der letzte Atemzug 20 Jahre Lungentransplantation in der Schweiz Gerade einmal 18 Tage überlebte in den USA im Jahr 1963 der weltweit erste lungentransplantierte Patient. In der Schweiz wurden seit den 80er-Jahren 630 Personen Lungen in den Zentren Zürich sowie Lausanne und Genf transplantiert. Nach genau 20 Jahren Lungentransplantation kann sich die Schweiz zur Weltklasse zählen. Die weltweit erste Lungentransplantation führte vor knapp einem halben Jahrhundert James Hardy in Missouri (USA) im Jahr 1963 durch. Der Patient überlebte nur 18 Tage. Trotzdem wurde damit der Beweis erbracht, dass eine Lungentransplantation grundsätzlich möglich ist. Es folgten weitere Transplantationen, aber ohne Langzeiterfolg. Die erste erfolgreiche Lungentransplantation der Welt gelang erst im Jahr 1983 Joel D. Cooper mit seinem Team in Toronto (CAN). Dies viele Jahre später als Nieren-, Leberund Herztransplantationen. Die eigentliche Pionierzeit der Lungentransplantation waren die späten 80er-Jahre, als man aus verschiedenen Ländern vereinzelte Berichte über erfolgreiche Transplantationen vernahm. Das Einjahresüberleben der Patienten war aber zu diesem Zeitpunkt mit etwa 50 Prozent noch ernüchternd schlecht. Dies einerseits, weil Patienten erst im letzten Moment in einem desolaten Zustand transplantiert wurden, und andererseits, weil viele technische Probleme und medizinische Fragen noch nicht gelöst waren. Das erste Lungentransplantationsprogramm in der Schweiz Im Anschluss an einen Forschungsaufenthalt 1988/89 bei Joel D. Cooper an der Washington University in St. Louis (USA) formierte Walter Weder am Universitätsspital Zürich ein Team mit Annette Boehler, Ruedi Speich (beide Pneumologie), Andreas Zollinger (Anästhesie) und Reto Stocker (Intensivmedizin), um erstmals ein Lungentransplantationsprogramm in der Schweiz einzuführen. Felix Largiadèr, der damalige Vorsteher des Departements Chirurgie und Pionier der Organtransplantation in der Schweiz, wirkte als Mentor. Im November 1992 startete Zürich sein Programm erfolgreich mit einer 32-jährigen Frau mit Lymphangioleiomyomatose. Die Kollegen in Lausanne und Genf starteten im Jahr 1993 ihr Transplantationsprogramm. In weiser Voraussicht einigten sich die Involvierten auf zwei Standorte für Lungentransplantationen – weise, da in der Schweiz damals nur gerade 15 bis 25 Transplan- Nach gründlichen Vorarbeiten wurde das Programm in Zürich im November 1992 durch eine Einzellungen-Transplantation bei einer 32-jährigen Frau mit Lymphangioleiomyomatose erfolgreich gestartet. Bereits im nächsten Jahr folgten DoppellungenTransplantationen bei CF, bei pulmonal-arterieller Hypertonie und anderen damals sehr herausfordernden Indikationen. 8 Seit der ersten Operation im November 1992 sind in Zürich über 360 Patienten lungentransplantiert worden. Der jüngste Patient war 10, der älteste 69 Jahre alt. Mittlerweile hat sich am Universitätsspital ein Team von Spezialisten herausgebildet. tationen pro Jahr durchgeführt wurden. In der Zwischenzeit wurden insgesamt 630 Patientinnen und Patienten lungentransplantiert: davon 361 in Zürich sowie 269 in Lausanne und Genf zusammen. Pionierzeit: Chirurgische Probleme und Langzeitkomplikationen Die Herausforderungen in der Pionierzeit der Lungentransplantation waren erheblich und geprägt von chirurgischen Problemen. Aber auch grundsätzliche Fragen stellten sich: Welche Krankheiten können überhaupt durch eine Transplantation behandelt werden? Wann ist der günstigste Zeitpunkt für eine Transplantation? In dieser Phase suchte man fast wöchentlich den Austausch mit weltweiten Spezialisten, insbesondere in St. Louis und Toronto. Die Verbindungsnaht der Atemwege war ein besonders anspruchsvolles Problem, starben daran doch weltweit bis zu 10 Prozent der Patienten. Die Gruppe der Langzeitüberlebenden vergrösserte sich im Laufe der Zeit. Damit öffnete sich ein neues Spektrum an Fragen, nämlich die der Langzeitkomplikationen. Im Vordergrund stehen hier Infektionen, chronische Abstossungen und medikamentöse Nebenwirkungen. In der Anfangszeit stellte zudem der Ressourcenmangel ein grosses Problem dar: Es gab weder chirurgisch, noch anästhesiologisch, noch intensivmedizinisch oder medizinisch ein angemessen grosses Team, das die anspruchsvollen Aufgaben während 24 Stunden an 365 Tagen im Jahr abdecken konnte. Entsprechend verpflichtete sich eine kleine Gruppe von Einzelnen sozusagen im Dauerdienst. Erst im Laufe der Zeit konnten weitere Spezialisten ausgebildet werden. Dennoch ist die zeitliche Belastung bei der Transplantation, aber auch in der Langzeitbetreuung enorm. Gleichzeitig ist es ein Privileg, sich in dieser herausfordernden Aufgabe positiv einzubringen – werden doch oft fantastische Resultate erzielt, die motivieren: Etwa wenn Patienten, die während Wochen an Beatmungsgeräten auf der Intensivstation liegen, zu Fuss nach Hause gehen, ohne Atemnot und mit guter Lebensqualität. Die Schweiz kann sich mit der Weltspitze messen Anfänglich wurden oft Einzellungen-Transplantationen durchgeführt, seit 1998 fast ausschliesslich Doppellungen-Transplantationen. Denn es hat sich gezeigt, dass die zurückbelassene kranke Eigenlunge Probleme verursachen kann. Das Kurz- und Langzeitüber- 9 Transplantation Andere;14% CystischeFibrose; 32% PulmonaleFibrose; 20% Pulmonalarterielle Hypertonie;7% Emphysem;27% Im Gegensatz zur weltweiten Statistik werden am Universitätsspital Zürich mit 32 Prozent am meisten Patienten mit Cystischer Fibrose transplantiert. Die zweithäufigste Indikation ist das Lungenemphysem mit 27 Prozent, die dritthäufigste mit 20 Prozent Lungenfibrosen verschiedener Ursachen. leben im Lungentransplantationsprogramm in Zürich ist deutlich besser als die Überlebensdaten im internationalen Register. Damit gehört es zu den besten Programmen weltweit. Und dies trotz vieler Patienten, die zu einem späten Zeitpunkt transplantiert werden und ein hohes Risikoprofil aufweisen. Ein langer Atem ist gefragt: Herausforderungen an die Lungentransplantation Die grösste Herausforderung der Zukunft stellt die Feinabstimmung der Langzeitbehandlung dar: Einerseits greifen die notwendigen Medikamente der Immunsuppression zu stark in die Infektabwehr ein, so dass viele prophylaktische Medikamente verabreicht werden müssen. Andererseits haben die Patienten nach wie vor Probleme durch die bestehende Grundkrankheit, entwickeln Altersprobleme oder leiden unter medikamentösen Nebenwirkungen. Generell ist die Behandlung nach einer Lungentransplantation 10 nicht nur für das Behandlungsteam, sondern vor allem auch für die Patienten und deren Angehörige sehr anspruchsvoll, da sie ihre Therapie sorgfältig einhalten müssen. Bei Nachlassen dieser Genauigkeit drohen unweigerlich akute und chronische Abstossung wie auch Infektionen. Sie erhalten wesentlich mehr Medikamente als bei anderen Transplantationen, da die Lunge mit jedem Atemzug in ständigem Kontakt mit der Aussenwelt steht und so durch Viren, Bakterien, Pilze, aber auch Rauch, Autoabgase und andere Schadstoffe gefährdet ist. Die Zukunft: ex vivo – Lungenoptimierung ausserhalb des Körpers Mit den heute verfügbaren Mitteln kann bei einer schweren Lungenerkrankung durch eine Transplantation eine deutliche Lebensverlängerung mit meist hervorragender Lebensqualität erreicht werden. Die zentralen zu lösenden Probleme sind die chronische Transplantatabstossung und die zu geringe Zahl an Spenderorganen. Am Universitätsspital Zürich wird untersucht, ob mit gewissen Biomarkern eine chronische Abstossung früher erkannt und somit erfolgreich behandelt werden kann. Ein weiteres Forschungsgebiet umfasst die Optimierung der Spenderorgane ausserhalb des Körpers (ex vivo). So können qualitativ nicht optimale Lungen ausserhalb des Körpers analysiert und verbessert werden. Mit diesem Verfahren könnten heute noch nicht verwendbare Organe zukünftig erfolgreich transplantiert und dem Organmangel entgegengewirkt werden. Autor: Prof. Dr. med. Walter Weder Universitätsspital Zürich Co-Autorin: Prof. Dr. med. Annette Boehler Universitätsspital Zürich Quelle: Abdruck mit Genehmigung von swisstransplant Alltag Cystische Fibrose im Alltag Die folgenden Texte wurden uns von Mitgliedern der CFCH zum Thema CF im Alltag eingeschickt. Wir veröffentlichen diese unkommentiert und bedanken uns herzlich bei den Verfassern. «Ich werde dieses Jahr 25 Jahre alt. Bei meiner Geburt wurde die Erbkrankheit CF diagnostisiert und hat in den folgenden Jahren meinen Alltag mitgeprägt. Ich konnte seit Beginn meines beruflichen und schulischen Weges immer ein 100 % Arbeitspensum erfüllen. Meine persönlich grösste Erkenntnis im Umgang mit CF im Alltag ist Planung und Kommunikation. So habe ich festgestellt, dass eine offene Kommunikation mit dem Umfeld die Planung sehr vereinfacht. So habe ich zum Beispiel, wenn ich im Aussendienst tätig bin, immer ein kleines Ersatzlager mit Medikamenten im Fahrzeug, falls der Tag doch länger wird. Gleiches gilt für internationale Reisen, sei es beruflich oder privat. Oft informiere ich mich im Voraus über Flugzeiten, Umsteigezeiten etc. und nutze die Zeitfenster zur Pflege meiner Gesundheit. So nehme ich ein Trockeninhalationsgerät bei langen Flugreisen mit, um dies zu überbrücken. Oft sind die Airlines bei Fragen sehr unterstützend und hilfsbereit. Bei längeren Auslandsaufenthalten (über 2 Wochen) lasse ich mir die Medikamenten für die späteren Wochen nachsenden. In meinem beruflichen Alltag konnte ich durch Kommunikation flexible Arbeitszeiten nutzen und mir selber Zeitfenster setzen, in denen ich meiner Gesundheitspflege nachgehen kann. Da ich in einer administrativen Position tätig bin, kann ich auch öfters von sogenannten «Home-Office-Modellen» profi tieren. So kann ich am Abend meiner Inhalations- therapie nachgehen, um danach wieder frisch gestärkt meine Aufgaben am Laptop zu verfolgen. Mein Umfeld sowie die Arbeitskollegen merken kaum etwas davon, da dies alles im Hintergrund läuft. Aufwendigster Punkt dabei ist immer die Disposition des Alltags und des Medikamenteneinsatzes. Dies verschlingt immer ein bisschen Zeit. Die vielen attraktiven Tätigkeiten, denen ich dafür nachgehen kann, entschädigen diesen Aufwand. In Zeiten der Globalisierung sind immer mehr spezielle Berufsfelder oder Tätigkeiten entstanden, die oft auch einen variablen Arbeitsalltag besitzen. Können diese Vorteile mit der eigenen Gesundheitsplanung genutzt werden, ist meiner Erfahrung nach eine Arbeit mit CF zu 100 % möglich.» Sascha Jaeger «Mein Sohn ist jetzt im 2. Lehrjahr. Er steht morgens um 5.15 Uhr auf, um seine Therapie zu machen und sich früh auf den Weg zu machen, da er am Abend auch gerne mal Feierabend hat. Morgens inhaliert er zuerst Muccoclear mit Ventolin und dann zurzeit noch das Bramitob. Wenn ich in die Küche komme, liegt alles noch auf dem Tisch. Ich reinige und desinfiziere das Gerät und räume auch alles andere weg. Abends wiederholt sich das Ganze. Solange er in der Ausbildung ist, kann ich ihn so unterstützen. Seine Termine (Therapie, Arzt, Spital) gehen oft auch vergessen, und so probiere ich ihn daran zu erinnern. Klar sollte er langsam so weit sein, das alles selbständig zu erledigen. Aber in diesem Alter ist selbst ein gesunder Menschen ab und zu überfordert. Und ich 11 Alltag denke, wenn ich ihn so etwas entlasten kann, ist das für mich in Ordnung. Dank seinem guten Allgemeinzustand steht CF bei ihm nicht im Vordergrund.» Danièle Seiler «Ich bin Mutter eines vierjährigen Knaben. In meinem Alltag bin ich Mutter und Hausfrau, Ehefrau und Frau, und zudem bin ich krank. Wie kann ich das alles unter einen Hut bringen? Mit einer guten Organisation. Ich muss vor allem vernünftig sein und wissen, wann ich eine Pause einschalten muss. Mein Sohn kommt als Erster, dann die Krankheit, die Pflege verlangt, und schliesslich der Haushalt. Mit dieser Regelung gelingt es mir, mit einem FEV von 45% den Hausalt zu bewältigen. Ein normaler Tag sieht folgendermassen aus: Aufstehen um 7.30 Uhr mit meinem Sohn und meinem Mann. Familienfrühstück. Mein Ehemann geht zur Arbeit, mein Sohn ist vor dem Fernseher, und ich mache meine Behandlung (Inhalation + Physio). Der Morgen geht weiter mit Spielen und Haushalt. Mittagessen am Familientisch, meistens von meinem Mann zubereitet. Nachmittags gehen wir zusammen spazieren oder ich allein mit meinem Sohn. Am Abend Mahlzeit, Dusche und Zeit zum Schlafen für meinen Sohn. Dann kommt wieder die Stunde für die Therapie. Noch einige Haushaltsarbeiten. Schliesslich ist es gegen 22.30 oder 23 Uhr auch für mich Zeit, ins Bett zu gehen. 12 Mit einem vierjährigen Kind sind die Tage alles andere als ruhig. Aber ich musste lernen, mich wann immer erforderlich auszuruhen. Mein Sohn weiss, dass die Mami sich manchmal ausruhen muss und dass es keinen Spaziergang oder keine warme Mahlzeit geben wird. Ich bemühe mich, wenn es notwendig ist, auch früher ins Bett zu gehen (21.30 Uhr), um am nächsten Tag fit zu sein. Ich habe das Glück, dass mein Mann mich unterstützt. Er nimmt aktiv an den Haushaltsarbeiten teil, und ich habe auch 2 Stunden pro Woche eine Haushaltshilfe. Technisch gesehen, läuft meine Therapie folgendermassen ab. Ich habe ein Zeitfenster dafür vorgesehen (morgens, wenn mein Sohn vor dem Fernseher sitzt oder bevor er aufsteht, wenn wir das Haus früh verlassen müssen, und abends, sofort nachdem ich meinen Sohn zu Bett gebracht habe). Am Montagmorgen ist der Tag für die grossen Haushaltsarbeiten und die Wäsche. An diesem Morgen gibt es ganz einfach keine Therapie. Früher stresste ich mich und versuchte morgens doch noch meine Therapie durchzuführen. Aber oft kam ich nicht dazu oder ich konnte sie nicht korrekt durchführen. Da habe ich mich dazu entschlossen, darauf zu verzichten, so bin ich mit mir selber in Einklang und an den anderen Tagen noch viel mehr motiviert. Auch an den Abenden, an denen wir ausgehen (etwa 2 bis 3 Mal pro Monat), gibt es keine Therapie. Die Freiheit, die ich mir auf diese Weise nehme, erlaubt es mir, an den anderen Tagen die Therapie korrekt durchzuführen.» Claudine Hrdina Bericht Im Gedenken an Dr. med. Ueli Bühlmann Nach dem Gymnasium habe ich ihn zum ersten Mal im Militär getroffen, und wir wurden Leidensgenossen, Kollegen und Freunde. Und wir haben uns wieder getroffen an der Uni, im Studium, in der Kinderklinik und auch während unserer Ausbildung in den USA. Verbunden hat uns das gemeinsame medizinische Interesse an Kinderheilkunde und vor allem auch an der Cystischen Fibrose. Diese Erkrankung mit allen Facetten der Kinderheilkunde, Adoleszentenmedizin und Elternbetreuung hat uns nicht mehr losgelassen. Dr. med. Ueli Bühlmann ist für alle völlig unerwartet am 1. September 2012 verstorben. Er zählte in der Schweiz zu den Pionieren in der Betreuung von CFBetroffenen und war Ehrenmitglied unserer Gesellschaft. Prof. Dr. Martin H. Schöni gedenkt seiner in den folgenden Zeilen. Persönliche Gedanken eines Freundes zum Hinschied von Dr. med. Ueli Bühlmann Eigentlich macht es so stark betroffen, dass man sprachlos ist. Es mischt sich zur Betroffenheit unendliche Trauer, etwas Wut und auch Angst. Betroffenheit darüber, dass das, was man nie erwartet hat, so schnell passiert. Wut, dass man über Gerechtigkeit zu hadern beginnt, und Angst, dass man nicht weiss, was, wie und wo es weitergeht. Wir können uns schlecht in die Gefühle, Empfindungen, Sprachlosigkeit, Trauer und Angst der nächsten Angehörigen von Ueli Bühlmann einfühlen, wir können nur in Sprache unsere tief empfundene Dankbarkeit dazu aussprechen, dass wir diesen Menschen kennen durften. Uelis beruflicher Weg in der Pädiatrie war umsichtig geplant und mit Dankbarkeit seinerseits angenommen. Er war nicht der karriereversessene Mediziner, er war Arzt für Kinder, Freund von vielen Eltern und deren Kindern, Ansprechpartner und umsichtig denkender Berater von Jugendlichen und jungen Erwachsenen und ein verlässlicher Partner in medizinpolitischen Diskussionen. Und er war auch liebender Vater und Ehemann, zudem bescheiden und in einer inneren Ruhe stolz auf das, was man in einem Leben erreichen kann. Unser Lebens- und Berufsweg hat sich später etwas getrennt, wir haben uns seltener gesehen und wir hatten vor allem Kontakte im beruflichen Umfeld. Ohne aufwendige PR und mediale Auftritte hat Ueli als Chefarzt der Kinderklinik im Stadtspital Triemli in Zürich eine Anlaufstelle für Patienten mit Cystischer Fibrose, Kinder und Jugendliche mit Essstörungen und Adoleszentenmedizin aufgebaut, die weit über die Landesgrenzen hinaus Bewunderung und Beachtung erntete. Dabei wurden seine Patienten sowohl medizinisch wie auch psychosozial mit grossem Können betreut. Und seine Mitarbeiter haben ihm dabei gerne geholfen und man hat seine Empfehlungen, seine Erfahrungen und auch seine gelegentlichen 13 Bericht Einwände gerne und mit Respekt entgegengenommen. So habe ich mir eigentlich eine ausgewogene Life-Balance vorgestellt. Vielleicht habe ich aber auch den doch beträchtlichen Aufwand, den Einsatz und die damit verbundene innere Belastung, welche ein solches Berufsleben mit sich bringt, bei Ueli gar nicht bemerkt. Manchmal habe ich mir Gedanken gemacht, wie man es wohl schafft, jeden Tag zwischen Zürich und Bern zu pendeln, wie man es schafft, eine Kinderklinik in Zürich zu leiten und noch das Amt des Präsidenten der schweizerischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin anzunehmen, und wie man es schafft, mit offensichtlicher Gelassenheit die Probleme an den zahlreichen Sitzungen zu analysieren. Wir können nie in das Innere eines Menschen sehen und wir können trotz Nähe, trotz Empathie und trotz Anteilnahme die Sorgen, Ängste, Freuden und Leiden unseres Gegenübers nur erahnen oder abschätzen. Und wenn ein lieber Nächster von uns geht, beginnt man zu reflektieren, zu hypothetisieren, zu grübeln und sucht Erklärungen, Kausalitäten und Entschuldigungen. Es kann das jeder für sich allein machen, es muss hier nicht ausgebreitet und analysiert werden, denn es bliebe nichts anderes als ein kläglicher Versuch übrig. 14 Gelegentlich haben wir uns auch am Grand Prix – dem 16-Meilen-Rennen von Bern – getroffen. Und wir haben uns dabei freundschaftlich duelliert und beim Betrachten der Zeiten auch amüsiert. Nun bist du im Grand Prix des Lebens etwas schneller gerannt, vielleicht etwas gar rasch; denn wir wären gerne noch eine gewisse Zeit mit dir zusammen weitergegangen oder besser behutsam weitermarschiert. Es ist allen, die das mit dir hätten tun wollen, nicht gegönnt worden: Sollen wir nun darüber hadern, unseren Eigensinn und unsere Ohnmacht bedauern, oder müssen wir nicht erkennen, dass das, was passiert ist, bei uns allen unabwendbar ist? Rainer Maria Rilke hat gesagt: «Wenn etwas uns fortgenommen wird, womit wir tief und wunderbar zusammenhängen, so ist viel von uns selber mit fortgenommen. Gott aber will, dass wir uns wiederfinden, reicher um alles Verlorene und vermehrt um jeden unendlichen Schmerz.» Ich weiss, Ueli hätte mir gesagt, es wird sich nichts ändern, es wird und muss weitergehen. Prof. Martin H. Schöni Universitäts Kinderkliniken Bern, Inselspital 25 Jahre Aktion Telethon Schweiz Die Aktion Telethon Schweiz ist eine der Kooperationspartnerinnen der CFCH, sie feiert dieses Jahr ihr 25-jähriges Bestehen. Seit rund 20 Jahren führt die CFCH gemeinsam Spendensammlungsaktionen für Menschen mit genetischen Erbkrankheiten durch. Im letzten Jahr war dies beispielsweise mit «20 Eseli» auf dem Waisenhausplatz in Bern der Fall. Dabei tritt die CFCH jeweils nicht unter dem eigenen Namen auf, sondern informiert generell über verschiedene seltene Krankheiten wie Muskelkrankheiten und Cystische Fibrose. Neben den öffentlichkeitswirksamen Auftritten ist die Kooperation für die CFCH natürlich auch wertvoll, weil die Aktion Telethon Projekte in den Bereichen Forschung und Soziales finanziert. So konnte für Menschen mit Cystischer Fibrose in den letzten 20 Jahren die stolze Summe von rund 3’250’000 CHF beantragt werden. Fr. 794'835 Fr. 1'830'301 Fr. 631'540 1. Forschungsprojekte 1999 bis 2011 2. Soziale Projekte 2001 bis 2011 3. Kooperationsvereinbarung 1992 bis 1998 Vergebene Mittel der Aktion Telethon für den Kampf gegen Cystische Fibrose seit dem Jahr 1992: insgesamt 3,25 Mio. CHF Wir danken der Aktion Telethon für die langjährige Partnerschaft und hoffen auf weitere gemeinsame erfolgreiche Jahre. Die diesjährigen Telethon-Aktionen finden insbesondere am 7. und 8. Dezember statt. Sie sind herzlich eingeladen, sie zu besuchen und zu unterstützen. 15 Bericht Die CFCH finanziert europäisches Forschungsnetzwerk Checkübergabe am European Cystic Fibrosis Society ECFS Conference in Dublin im Juni 2012. Am diesjährigen Europäischen Kongress für Cystische Fibrose im Juni in Dublin bekräftigten die Europäische Ärztegesellschaft für CF (ECFS) und die nationalen CF-Organisationen aus Belgien, Deutschland, Frankreich, Italien, den Niederlanden, Grossbritannien und der Schweiz ihre Kooperation im Bereich der Forschungsförderung. Seit 2008 besteht das European Cystic Fibrosis Society Clinical Trial Network (ECFS-CTN), ein europäisches Forschungsnetzwerk. Das Hauptziel des Netzwerks ist die Förderung von effizienten und 16 qualitativ hochstehenden klinischen Studien im Bereich der Forschung zur Cystischen Fibrose. Heute umfasst das Netzwerk 30 Zentren in 11 Ländern. Um die Arbeiten des Netzwerks weiter voranzutreiben und zu fördern, erklärten sich 7 nationale CFOrganisationen (darunter die CFCH) bereit, dieses mit jährlich 125’000 EUR zu unterstützen. Dies alles geschah natürlich vor dem Hintergrund, der Bekämpfung von CF wieder einen Schritt näher zu kommen und das internationale Expertenwissen besser zu verknüpfen und zu nutzen. Pace Race 2012 Am 16. Juni fand das diesjährige (oder alljährliche) durch die Firma Abott organisierte Pace Race statt. Man konnte sich für eine von drei Strecken entscheiden, welche sich durch die Länge unterschieden. Wir, das sind: meine Frau, unsere Kinder Ben und Andrin, welche beide CF haben, Alain (Bens Götti) und ich, entschieden uns für die «Königsetappe». Diese führte uns über eine Distanz von 69 Kilometern von Rapperswil nach Cham. Um 8.30 Uhr sind wir beim Treffpunkt, einem Platz neben der Technischen Hochschule Rapperswil, eingetroffen. Alle Teilnehmer erhielten ein T-Shirt mit dem passenden Aufdruck «Pace Race 2012» sowie ein Getränk. Eine halbe Stunde später ging es los. In Gruppen von jeweils etwa 30 Personen fuhren wir gemütlich über den Seedamm Richtung Pfäffikon SZ. Dort war es mit der Gemütlichkeit jedoch vorbei. Denn vor unseren Augen sahen wir einen steilen Anstieg, der uns nach Feusisberg führte und seine ersten «Opfer» forderte. Andrin, der sich zwei Tage zuvor einer Bronchoskopie hatte unterziehen müssen, stieg vom Sattel und liess sich vom «Besenwagen» die 460 Höhenmeter zum Restaurant Büel fahren. Dort wurden Getränke, Süssigkeiten und Bananen abgegeben, um die Batterien wieder aufzuladen. Nach der Rast schwangen wir uns gekräftigt auf die Sättel. Weiter ging die Fahrt über die «Teufelsbrücke», welche die Sihl überquert, Richtung Wilerzell. Von dort aus führte uns die nationale Radroute 9 über die Sihlseebrücke nach Einsiedeln. Im Hotel Pfauen beim Klosterplatz wurde das Mittagessen serviert. Feiner Salat, Pasta mit Pilzen und Poulet halfen, die verbrauchten Kohlenhydrate dem Körper wieder zuzuführen und uns wieder zu Kräften kommen zu lassen. Das Dessert, ein leckeres Panna cotta, 17 Bericht war ebenfalls vorzüglich. Nachdem wir uns die Magen vollgestopft hatten, ging es weiter. Die Strecke war topografisch nun nicht mehr so anspruchsvoll wie vor dem Mittagessen. Trotzdem machten sich langsam, aber sicher die einen oder anderen Muskeln, vor allem die der Beine, bemerkbar. Aber auch der «Hintern» meldete sich trotz gepolsterten Velohosen. Wir bissen jedoch auf die Zähne, da die Schmerzen einem guten Zweck dienten. Glücklicherweise gab es beim Bahnhof Rothenthurm nochmals eine Pause, so konnte man sich lockern und wieder zu Atem kommen. Kurz nach dem Dorfende begann – wie haben sich die Beine darauf gefreut! – der erste Teil der Talfahrt nach Sattel und dann dem Aegerisee entlang. Wie heisst es doch? «Save the best for last!» Und so war es auch: Das Ziel vor Augen, konnte man die Abfahrt durch das Lorzentobel Richtung Baar in vollen Zügen geniessen. Danach hiess es noch die letzten Kraftreserven mobilisieren, um nach Cham zu gelangen. Ein Blick auf den Velocomputer verriet, dass wir effektiv 87 Kilometer gefahren waren. Schuld daran war eine Umleitung. 18 Am See wurde ein reichhaltiges Buffett serviert, wo man sich das nehmen konnte, was das Herz begehrte. Sei es Salat, Hamburger, Würste etc. Der CEO von Abott sprach einige Worte zu den Anwesenden und führte ein Interview mit Franco Marvulli, dem berühmten Schweizer Bahnradfahrer, der als Aushängeschild ebenfalls mit von der Partie war. Zur Abkühlung und Entspannung der Muskeln nahm ich mit Ben und Andrin ein Bad im angenehm warmen Zugersee. So neigte sich ein wunderbarer Tag, an dem auch das Wetter mitspielte, langsam seinem Ende entgegen. Zuletzt danken wir der Firma Abott herzlich, welche den Anlass von A bis Z sponserte, dem Verein CFCH sowie allen Helfern, welche den Tag zum dem machten, was er war: einfach super!!! Florian Information Verbilligung der Krankenkassenprämien Versicherte, deren steuerbares jährliches Einkommen eine bestimmte Höhe nicht übersteigt haben in der Schweiz Anspruch auf eine Verbilligung ihrer Krankenkassen-Prämien (individuelle Prämienverbilligung/IPV). Diese sind kantonal nach unterschiedlichen Regeln und Kriterien ausgestaltet und müssen im Einzelfall abgeklärt. Für weitere Informationen wenden Sie sich an die Sozialarbeitenden an den CF-Zentren. Zudem finden Sie unter dem folgenden Link detaillierte Informationen: http://www.ahv-iv.info/anderesozver/00228/index.html Neuaufnahme von Präparaten in die Grundversicherung der Krankenkassen Trinknahrung Inhalatives Antibiotikum Seit dem 1. Juli 2012 wird die sondenfreie enterale Ernährung (oder einfacher: Trinknahrung wie Ensure® Plus oder Resource® 2.0 Fibre) zu Hause neu von der Grundversicherung der Krankenkasse übernommen. Dies bedeutet insbesondere für CF-Betroffene über 20 Jahren eine Erleichterung. Bisher gab es hier oft Probleme bei der Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Mit Aztreonamlysin (Produktname: Cayston®) ist seit diesem Sommer ein weiteres inhalatives Antibiotikum auf dem Schweizer Markt erhältlich, das ebenfalls durch die Grundversicherung der Krankenkassen gedeckt wird. Für weitere Informationen zu beiden Neuerungen und die Details zur Erstattung bitten wir Sie, mit Ihrem betreuenden CF-Zentrum Kontakt aufzunehmen. Achtung: Nahrungsergänzungen und andere Spezialprodukte benötigen weiterhin eine entsprechende Zusatzversicherung. Dies wären beispielsweise Vitamine, Eiweisskonzentrate, Maltodextrin, Jemalt, usw. 19 Information Einladung 20 Jahre CF-Erwachsenen-Zentrum Tiefenauspital Bern Dieses Jubiläum wird mit einer kleinen Veranstaltung gefeiert. CFǦơǡÚǡ Ǩ Donnerstag, 18. Oktober 2012, 16.00–19.00 Uhr Tiefenauspital Beǡgrosser HÚrsaal Moderation: Dr. med. Carlo Mordasini, Chefarzt Pneumologie, Tiefenauspital Bern Programm: 16.00–16.05 Begrüssung Dr. med. Carlo Mordasiniǡ Cefart Pneumologieǡ Tiefenauspital 16.10–16.40 Was biser war Prof. Dr. med. Martin Úǡ Cefart ulanter Berei der Universitätsklinik für Kindereilkunde Bern 16.45–17.15 Was gibt es Neues 17.15–17.30 Pause Dr. med. Carmen Casaultǡ Leitende Ärtin Stationärer Berei der Unive¡òǡ 17.30–18.00 20 Jae CF-Erwa senenZentrum Tiefenauspital Bern Dr. med. Reta Fi rǡ Leitende Ärǡ ab 18.00 Unser CF-Team stellt si vor an ies nmeldung an: Frau Sabrina Zundeǡ Sekretariat Pneumologieǡ Spital Net Bern Tiefenau Tel. 031 308 87 11ǡFax 031 308 87 12ǡ E-Mail: sabrina.undel@spitalnetbern. CFǦơÚ ǡǤ CFCH-Kongress 2013 Nach einem erfolgreichen Kongress im Jahr 2011 freuen wir uns, Ihnen die zweite Austragung anzukünden. Um alle Regionen möglichst gut zu berücksichtigen, findet die nächstjährige Austragung in der Romandie statt, und zwar am 22. und 23. März 2013 in Lausanne im Palais Beaulieu. Es ist wieder ein zweitägiges Programm mit Referaten, Workshops und Podiumsdiskussionen geplant. Wir freuen uns, wenn Sie sich den Termin bereits jetzt vormerken. 20 marCHethon 2012 Auch in diesem Jahr finden in der ganzen Schweiz die marCHethon CF zugunsten von Menschen mit Cystischer Fibrose statt. Durch Ihre Teilnahme setzen Sie ein Zeichen der Solidarität und bringen Bewegung in den Kampf gegen Cystische Fibrose. Daten marCHethons CF 20.10.2012 Bern 20.10.2012 St-Léonard 27.10.2012 Fribourg/Givisiez 27.10.2012 La Chaux-de-Fonds Mehr Informationen und Anmeldung unter www.marchethon.ch CF-Award 2013 Die CFCH wird auch für das Jahr 2013 einen Ehrenpreis (Award) für Personen ausschreiben, die sich in besonderem Masse für die Anliegen von Menschen mit Cystischer Fibrose und der CFCH einsetzen oder durch grossen persönlichen Einsatz auf das Schicksal von Menschen mit CF aufmerksam machen. Beim Preis handelt es sich nicht um einen Geldpreis, sondern um eine persönliche Ehrung. Preisträger 2010: Urs Kriech (Dokumentarfilm) Preisträger 2011: Michel Stückelberger (Veloprojekt) Preisträger 2012: Martina Schmidt, Sidonia Schmidt, Yvonne Rossel, Katja Pforte (Sportgruppe Bern) Das Vorgehen Wie wird die Preisträgerin oder der Preisträger ausgewählt? 1. Mitglieder und Regionalgruppen können Personen nominieren (diese müssen nicht zwingend Mitglieder der CFCH sein). 2. Der Vorstand trifft eine Vorauswahl von 5 Nominationen. 3. Den 5 Nominierten können die Mitglieder der CFCH per Internet-Voting eine Stimme geben. 4. Ehrung der gewählten Person an der Generalversammlung vom 23. März 2013. Wie nominieren? Die folgenden Angaben sind, nötig um eine Nomination einzugeben: Name, Adresse, Telefonnummer, E-Mail Alter und Geschlecht, Foto der Person Begründung der Nomination, wieso hat die Person die Ehrung verdient? Wir bitten um Eingabe der Nominationen bis zum 31. Dezember 2012 an die folgende Adresse: CFCH, Postfach 686, 3000 Bern 8 oder [email protected] Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit. 21 Editorial Comme de coutume, nous revenons aussi sur les activités que nous avons menées avec nos partenaires, tant au niveau national qu’international ; citons notamment la promotion européenne de la recherche qui est un pilier de nos activités. Dans la partie « informations », nous signalons en particulier le fait nouveau que les préparations nutritionnelles à boire (hautement caloriques) sont désormais prises en charge par l’assurance de base des caisses-maladie. Pour les personnes adultes atteintes de mucoviscidose, notamment, cela représente un soulagement. La politique de remboursement de ces préparations avait toujours pour effet des frais supplémentaires lors du passage de l’AI à la caissemaladie à l’âge de 20 ans. Chère lectrice, cher lecteur, Cela fait 20 ans que l’on pratique des transplantations pulmonaires en Suisse. Cette intervention est aujourd’hui une thérapie établie pour les patients souffrant de maladies pulmonaires à un stade avancé, et, en comparaison internationale, la Suisse n’a pas à rougir, car elle fait partie des meilleurs au niveau mondial pour ce qui est des résultats à long terme. Au centre de transplantation de Zurich ont lieu environ un tiers des transplantations pulmonaires des personnes souffrant de mucoviscidose. C’est là pour nous une raison suffisante pour revenir, avec un article de notre organisation partenaire Swisstransplant, sur l’histoire de la transplantation pulmonaire en Suisse et pour regarder vers l’avenir. Et finalement, cette édition du bulletin se termine à nouveau par un regard sur les activités à venir, auxquelles nous vous invitons vivement à participer. Nous aurions plaisir à vous rencontrer à l’une ou l’autre des ces manifestations. Je vous rappelle en particulier les marCHethons CF, nos courses sponsorisées. Les comités d’organisation bénévoles fournissent à ces occasions un travail sensationnel. Nous vous souhaitons une bonne lecture! Thomas Zurkinden Directeur Dans une deuxième partie de notre bulletin, diverses personnes nous décrivent leur gestion de la mucoviscidose au quotidien. Ces personnes ont répondu à l’appel de notre dernière édition et parlent de leurs expériences avec la maladie. Je souhaite ici les remercier très cordialement pour leur ouverture d’esprit. 23 Transplantation La transplantation pulmonaire en Suisse romande C’est en 1993 qu’ont eu lieu les premières transplantations pulmonaires à Lausanne et à Genève. Depuis les premiers pas du programme, bien des choses ont changé, et voilà belle lurette que les deux sites coopèrent en ne faisant qu’un seul centre. Plus de 260 transplantations et quelque vingt années plus tard, le centre de Suisse romande n’a plus rien à envier au «grand frère» de Zurich. C’est en 1993, soit un an après le début du programme de transplantation pulmonaire à Zurich, que les premiers poumons ont été greffés en Suisse romande : les premières transplantations unipulmonaires ont tout d’abord eu lieu à Lausanne et quelques mois plus tard à Genève. En dix ans, les deux programmes ont évolué en parallèle sous la responsabilité chirurgicale du professeur A. Spiliopoulos et du docteur J. Wellinger, tandis que la partie pneumologique était prise en charge par les professeurs L. Nicod et Ph. Leuenberger. Approche artisanale au cours des premiers pas La transplantation pulmonaire a été la dernière arrivée dans le domaine de la transplantation d’organes. Même si l’on pouvait s’appuyer sur l’expertise gagnée lors des greffes rénales, cardiaques ou hépatiques, ces premières années ont été marquées par une approche assez artisanale. Ainsi, l’équipe des infirmiers et infirmières de coordination, dont on ne pourrait imaginer se passer aujourd’hui, n’a été créée qu’en 1998, donc des années après la première transplantation. Auparavant, il incombait à un chef de clinique du département de chirurgie de passer les innombrables coups de fil nécessaires à la réalisation d’une greffe. Aujourd’hui, on a du mal à réaliser les démarches nécessaires, car à l’époque, la transplan- 24 Les chirurgiens des hôpitaux de Lausanne et de Genève coopèrent au sein d’une équipe pour les transplantations pulmonaires. tation pulmonaire n’était pas un acte médico-chirurgical automatiquement couvert par l’assurance-maladie de base. Chaque patient désireux de figurer sur la liste d’attente devait demander au préalable l’accord de son assureur. Ensuite, il fallait s’armer de patience avant d’obtenir une réponse positive. Un greffé se souvient d’avoir reçu une lettre de réponse de la caisse-maladie qui lui donnait « à titre exceptionnel » son accord, à la condition toutefois que l’intervention puisse avoir lieu dans l’hôpital régional proche du domicile du patient ! Tableau : les étapes marquantes du Centre Romand de Transplantation pulmonaire La fusion sous le signe de l’évidence en 2004 Alors que Lausanne et Genève avaient effectué un peu plus de 100 procédures durant la première décennie d’activité, il apparaissait clairement que la coexistence de deux sites de transplantation éloignés de seulement 60 km n’était pas défendable sur le long terme. Sur décision politique des deux cantons, les activités de transplantation ont été regroupées en un seul endroit. Depuis 2004, les transplantations pulmonaires ont lieu exclusivement au CHUV (Centre hospitalier universitaire vaudois) à Lausanne. L’accord passé entre les deux hôpitaux prévoit que la sélection et le suivi des patients, hormis la phase préopératoire, s’effectuent sur les deux sites. Par ailleurs, le chirurgien en chef des HUG (Hôpitaux universitaires de Genève), le professeur JH Robert, fait partie intégrante de l’équipe des chirurgiens transplanteurs (composée du professeur Hans-Beat Ris, du docteur J. Wellinger ainsi que du docteur T. Krueger), ce qui permet une permanence de 365 jours/an. Le partenariat entre ces deux institutions n’est pas seulement un concept théorique, il se vit au jour le jour. Huit années et 150 transplantations plus tard, toutes les craintes, légitimes lors de sa création, n’ont plus lieu d’être. Emulation avec le « grand frère » zurichois Il est naturel, avec seulement deux centres de transplantation pulmonaire pour le pays, que le Centre Romand soit particulièrement attentif aux résultats du « grand frère » de Zurich. Il faut dire que le programme zurichois a d’emblée mis la barre très haut et reste une source d’émulation pour toute l’équipe du programme romand. Or bien heureusement la collaboration entre les deux programmes a toujours été très fructueuse et constructive, que ce soit lors des séances du groupe de travail suisse pour la transplantation pulmonaire (STALU), de publications scientifiques communes ou des discussions très animées et passionnées qui ont prévalu à l’introduction de la nouvelle loi sur la transplantation en 2007. De nombreux défis attendent nos programmes de transplantation ces prochaines années, et nous sommes heureux de pouvoir nous y attaquer de concert avec nos partenaires germanophones. Pr Dr. méd. John-David Aubert Coordinateur du Programme de transplantation pulmonaire Lausanne-Genève, Centre universitaire romand de transplantation Source: impression avec l’accord de swisstransplant news, n° 17 25 Rapport Les débuts : la première transplantation pulmonaire au monde La première transplantation pulmonaire au monde a été réalisée il y a près d’un demi-siècle par James Hardy dans le Missouri (USA) en 1963. Bien que le patient n’ait survécu que 18 jours, la preuve avait ainsi été apportée qu’une transplantation pulmonaire était fondamentalement possible. D’autres tentatives ont suivi, mais sans succès à long terme. Il fallut attendre 1983 – soit des années après les greffes rénales, hépatiques et cardiaques – pour que la première opération, réalisée par Joel D. Cooper et son équipe à Toronto (CAN), réussisse. A la fin des années 80, période pionnière de la transplantation pulmonaire, des rapports ponctuels de transplantations couronnées de succès ont commencé à émaner de divers pays. Seulement 50% des patients, un taux très faible, survivaient au-delà d’un an. D’une part, ceci s’expliquait par l’état pitoyable dans lequel arrivaient de nombreux patients et d’autre part, par le fait que de nombreux problèmes techniques et médicaux n’étaient pas résolus. Pr Dr méd. Walter Weder, hôpital universitaire de Zurich (USZ) La mucoviscidose au quotidien Les textes qui suivent nous ont été envoyés par des membres de la CFCH, sur le thème de la mucoviscidose au quotidien. Nous les publions ici sans commentaires et adressons nos remerciements aux personnes qui les ont rédigés. « Cette année, j’aurai 25 ans. La mucoviscidose, maladie héréditaire, a été diagnostiquée à ma naissance et elle a marqué toutes les années qui ont suivi. Depuis le début de ma scolarité et de ma formation professionnelle, j’ai toujours eu une activité à 100%. Ma plus grande réalisation personnelle dans la gestion journalière de la maladie est l’importance de la planification et de la communication. Ainsi, j’ai constaté qu’une communication ouverte avec l’entourage simplifie beaucoup la planification. De ce fait, lorsque je travaille en service externe, j’ai par exemple toujours un petit nécessaire de rechange 26 avec des médicaments dans ma voiture, pour les journées plus longues. Même chose pour les voyages internationaux, professionnels ou privés. Souvent, je m’informe à l’avance sur les horaires de vol, les escales, etc., et utilise le temps à disposition pour me soigner. Ainsi, pour les vols de longue durée, je prends un appareil d’inhalation à sec afin de surmonter la période de vol. Souvent, les compagnies aériennes répondent volontiers aux questions et sont très serviables. Lors de longs séjours à l’étranger (plus de 2 semaines), je me fais envoyer les médicaments pour les semaines suivantes. Dans ma profession, la communication m’a permis d’obtenir des horaires de travail flexibles et de prévoir des périodes où je peux effectuer mes soins de santé. Comme j’ai un poste administratif, je peux souvent profiter des modèles home office. Ainsi, je peux effectuer ma thérapie d’inhalation le soir, puis, en bonne forme, m’occuper de mes tâches sur mon laptop. médecin, hôpital) et donc j’essaie de les lui rappeler. Il est clair qu’il devrait progressivement arriver à s’occuper de tout lui-même. Mais, à cet âge, même un homme en bonne santé est parfois submergé. Et je pense qu’il n’y a pas de problème pour moi à le décharger un peu. Grâce à son bon état général, il n’a pas trop d’attention sur la mucoviscidose. » Danièle Seiler Mon entourage et mes collègues de travail ne remarquent quasiment rien de tout cela, car tout se passe en arrière-plan. Les points qui prennent le plus de temps sont l’agencement des journées et l’utilisation des médicaments. Cela nécessite toujours un peu de temps. Mais les activités attractives que je peux faire grâce à cela compensent cet effort. A l’âge de la mondialisation, il y a toujours plus de domaines professionnels ou d’activités spéciaux avec souvent un travail variable au quotidien ; ces avantages peuvent être utilisés en planifiant sa santé et, selon mon expérience, il est possible de travailler à 100%, même avec une mucoviscidose. » Sascha Jaeger « Mon fils est maintenant dans sa 2e année d’apprentissage. Il se lève à 5 h 15 du matin pour faire sa thérapie et pour partir tôt au travail, car il aime bien avoir du temps libre le soir. Le matin, il inhale en premier lieu du Muccoclear avec Ventolin et ensuite, pour l’instant, encore du Bramitob. Lorsque j’arrive à la cuisine, tout est encore sur la table. Je nettoie et désinfecte l’appareil et je range aussi tout le reste. Le soir, les mêmes actions se répètent. Tant qu’il est en formation, je peux le soutenir de cette manière. Il oublie aussi souvent ses rendez-vous (thérapie, « Je suis maman d’un petit garçon de 4 ans. Mon quotidien c’est d’être mère au foyer, épouse, femme et malade. Comment concilier le tout? Avec une bonne organisation. Je dois surtout être raisonnable afin de savoir au mieux m’arrêter lorsque cela est nécessaire. Mon fils est ma priorité, vient ensuite la prise en charge de la maladie et en dernier la tenue de la maison. C’est en me fixant ces règles que j’arrive à gérée un quotidien avec un VEMS qui plafonne à 45%. Une journée standard se déroule ainsi : Lever vers 7 h 30 avec mon fils et mon époux. Petit déjeuner en famille. Mon époux part travailler, mon fils regarde la télé, et moi je fais mes soins (aérosols +physio) Le reste de la matinée est faite de jeux et de tâches ménagères. Le repas de midi en famille, préparé le plus souvent par mon époux. L’après-midi, c’est ballade en famille ou seule avec mon fils. Le soir, repas, douche pour mon fils, coucher. Et puis revient l’heure des soins. Encore quelques tâches ménagères. Avant que ce soit mon tour d’aller me coucher, vers 22 h 30 à 23 h. Avec un enfant de 4 ans, les journées ne sont pas de tout repos. Mais j’ai du apprendre à me reposer quand 27 Rapport cela était nécessaire. Mon fils sait que parfois, maman doit rester au repos, qu’il n’y aura pas de ballade ou pas de repas chaud. Je fais l’effort, en cas de besoin de me coucher tôt (21 h 30) afin de pouvoir assumer la journée du lendemain. Je suis également bien entourée, mon époux participent activement aux tâches ménagères et j’ai une aide familiale 2 h par semaine. Techniquement mes soins se déroulent ainsi. Je me suis fixée un moment précis où je les fais (le matin lorsque mon fils réclame la télé, ou avant son lever si l’on doit partir tôt, et le soir, tout de suite après son coucher). Le lundi matin, jour de grand ménage et de lessive, je ne fais tout simplement pas mes soins. Avant je me stressais à essayer de caser mes soins au milieu de la matinée, mais soit je n’y arrivais pas, soit je ne le faisais pas correctement. Alors j’ai décidé de ne pas les faire, ainsi je suis en paix avec moimême et encore plus motivée pour les autre jours. Il en va de même pour les soirs de « sortie », environ 2 ou 3 fois par mois. Ces libertés me permettent de me soigner correctement les autres jours. » Claudine Hrdina Les 25 ans d’Action Téléthon Suisse L’Action Téléthon Suisse, qui est un partenaire de la CFCH, fête cette année ses 25 ans d’existence. Depuis près de 20 ans, nous organisons ensemble des actions de collectes de fonds pour les personnes souffrant d’une maladie génétique héréditaire. L’année dernière, nous l’avons fait avec une vingtaine d’ânes sur la Waisenhausplatz à Berne. A ces occasions, la CFCH n’apparaît pas sous son propre nom, mais informe d’une manière générale sur les diverses maladies rares telles que les myopathies et la mucoviscidose. Hormis les apparitions en public, la collaboration avec ce partenaire est bien entendu aussi précieuse parce que les projets d’Action Téléthon financent le domaine de la recherche et le domaine social. Au cours des 20 dernières années, la somme d’environ 3’250’000 CHF a ainsi pu être utilisée en faveur des personnes souffrant de mucoviscidose. Nous remercions Action Téléthon pour ce partenariat de longue date et espérons que ce succès commun 28 sera aussi au rendez-vous ces prochaines années. Les actions Téléthon de cette année auront notamment lieu les 7 et 8 décembre. Vous êtes cordialement invités à nous rendre visite et à nous soutenir. Fr. 794'835 Fr. 1'830'301 Fr. 631'540 1. Projets de recherche de 1999 à 2011 2. Projets sociaux de 2001 à 2011 3. Accords de coopération de 1992 à 1998 La CFCH finance le réseau de recherche européen Remise du chèque au Congrès EFCS à Dublin. A l’occasion du Congrès européen de la mucoviscidose, en juin à Dublin, la Société européenne de la mucoviscidose (ECFS) et les organisations nationales de la mucoviscidose d’Allemagne, de Belgique, de France, de Grande-Bretagne, d’Italie, des Pays-Bas et de Suisse ont renforcé leur coopération dans le domaine de la promotion de la recherche. Afin de faire avancer et d’encourager les travaux du réseau, 7 organisations nationales de la mucoviscidose (dont la CFCH) se déclarent prêtes à soutenir celui-ci par un montant annuel de 125’000 EUR. Cette démarche a bien sûr eu lieu afin de faire un pas de plus dans la lutte contre la mucoviscidose et de mieux combiner et utiliser le savoir international des experts. Un réseau de recherche européen, l’European Cystic Fibrosis Society Clinical Trial Network (ECFS-CTN), existe depuis 2008. L’objectif principal de ce réseau est la promotion d’études cliniques efficientes et de grande qualité dans le domaine de la recherche en matière de mucoviscidose. Aujourd’hui, le réseau rassemble 30 centres dans 11 pays. 29 Information Pharmacie par correspondance La CFCH a trouvé en la Pharmacie par correspondance zum Rebstock à Stäfa (www.cf-direct.ch) un partenaire tenant compte des problèmes spécifiques des adultes et enfants souffrant de mucoviscidose et contribue en même temps à l’obtention de moyens financiers pour ces personnes. Ces moyens sont crédités sans déduction aux membres qui commandent régulièrement leurs médicaments via cf-direct.ch. De ce fait, ils peuvent compter avec un montant allant jusqu’à 750 CHF par année, qui leur est remboursé par la CFCH. Ainsi, les frais supplémentaires qui résultent d’une maladie chronique comme la mucoviscidose sont atténués, du moins en partie. Réduction des primes Les assurés dont le revenu annuel imposable ne dépasse pas une certaine somme ont droit, dans notre pays, à une réduction de leurs primes de caisse-maladie (réduction de prime individuelle, RPI). Celle-ci est définie au plan cantonal selon des règles et des critères différents et il faut clarifier la question de manière individuelle. Pour d’autres informations, adressez-vous aux assistants sociaux dans les centres CF. En outre, vous trouverez des informations détaillées à l’adresse suivante : http://www.ahv-iv.info/anderesozver/00228/index. html Nouvelles admissions dans l’assurance de base Préparations nutritionnelles à boire Depuis le 1er juillet 2012, la nutrition entérale à domicile sans utilisation de sonde (à savoir, des préparations nutritionnelles à boire telles que Ensure® Plus ou Resource® 2.0 Fibre) est admise dans l’assurance de base des caisses-maladie. Cela apporte un soulagement notamment aux personnes de plus de 20 ans atteintes de mucoviscidose. Jusqu’ici, il y avait souvent des problèmes de prise en charge par les caisses-maladie. Attention: les compléments alimentaires et autres produits spéciaux demandent toujours une assu- 30 rance complémentaire appropriée. Notamment pour les vitamines, les concentrés de protéines, la maltodextrine, le Jemalt, etc. Antibiotique à inhaler Un autre antibiotique à inhaler est disponible sur le marché suisse depuis cet été. Il s’agit de l’Aztreonam lysine (nom de marque: Cayston®), qui sera également remboursé par la caisse-maladie. Pour toute information sur ces deux nouveautés et pour les détails de remboursement, veuillez prendre contact avec le centre CF qui prend soin de vous. Succession au comité CFCH Le comité de la CFCH est un organe bénévole ; il est responsable de la gestion stratégique de l’organisation. Dans une ambiance collégiale et constructive, nous discutons des différentes questions et décidons de la façon de procéder dans les affaires les plus diverses. Nous faisons tout cela avec l’intention de soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose et leur entourage dans la vie au quotidien et de les intégrer dans la société. Lors de la prochaine assemblée générale de la CFCH du 23 mars 2013 nous recherchons aujourd’hui une personne qui souhaiterait reprendre la fonction suivante : Représentation de la Suisse romande au comité de la CFCH Vos tâches principales : Collaboration au sein du comité et à l’orientation stratégique de la CFCH Présentation et évaluation des demandes adressées par la Suisse romande au comité Interface avec les groupes régionaux de la Suisse romande Ce que nous offrons : Possibilité de faire partie d’une organisation sociale vivante et d’avoir une influence sur son développement Mise au courant par les membres actuels du comité Collaboration étroite et soutien administratif de la part du secrétariat (préparation des objets à traiter, travail de projet, etc.) Remboursement forfaitaire annuel des frais Ce que nous attendons de vous : Domicile en Suisse romande Bons contacts avec les personnes atteintes de mucoviscidose en Suisse romande Affiliation à la CFCH Pouvoir lire des documents ou suivre des discussions en langue allemande constituerait un avantage. Sinon, un principe applicable chez nous est : « à chacun sa langue » Un cahier des charges détaillé peut être obtenu en s’adressant au secrétariat de la CFCH. Afin de pouvoir maintenir une composition équilibrée au sein du comité, il est très souhaitable que des candidatures féminines soient présentées. Nous nous réjouissons d’ores et déjà de votre prise de contact et sommes tout à fait disposés à discuter avec vous de cette intéressante fonction. Veuillez adresser vos questions et votre candidature au président : Bruno Mülhauser, Président, CFCH Altenbergstrasse 29, case postale 686, 3000 Berne 8, 031 313 88 45 | [email protected] 31 Information Congrès CFCH 2013 Après un congrès couronné de succès en 2011, nous avons le plaisir de vous annoncer la deuxième édition de cet évènement. Afin de tenir compte au mieux de toutes les régions, le congrès de cette année aura lieu en Suisse romande, au Palais de Beaulieu à Lausanne, les 22 et 23 mars 2013. Un programme sur deux jours est à nouveau prévu, avec des exposés, des ateliers et des tables rondes. Nous serions heureux de vous voir déjà réserver ces dates. marCHethons CF 2012 Cette année aussi, les marCHethons CF en faveur des personnes atteintes de mucoviscidose auront lieu dans toute la Suisse. Votre participation est un signe de solidarité et contribue à faire avancer la cause dans la lutte contre la mucoviscidose 32 20.10.2012 Berne 20.10.2012 St-Léonard 27.10.2012 Fribourg/Givisiez 27.10.2012 La Chaux-de-Fonds Pour plus d’information, y compris sur les possibilités d’inscription, s’adresser à www.marchethon.ch Prix Mucoviscidose 2013 La CFCH a décidé, pour l’année 2013, de mettre au concours un prix d’honneur (award) pour les personnes qui s’engagent particulièrement en faveur de la cause des malades de la mucoviscidose et de la CFCH ou qui, par un grand engagement personnel, font connaître le destin des personnes atteintes de mucoviscidose. Le prix en question n’est pas un prix en espèces, mais un prix d’honneur personnel. Lauréat du Prix 2010 : Urs Kriech (film documentaire) Lauréat du Prix 2011 : Michel Stückelberger (projet vélo) Lauréats du Prix 2012 : Martina Schmidt, Sidonia Schmidt, Yvonne Rossel, Katja Pforte (Groupe de sport Berne) Comment procéder pour sélectionner le lauréat ou la lauréate ? 1. Les membres et les groupes régionaux peuvent nominer des personnes (celles-ci ne doivent pas forcément être membres de la CFCH). 2. Le Comité effectue une présélection de 5 nominations. 3. Avant l’assemblée générale, les membres de la CFCH peuvent voter par internet pour l’une des 5 personnes nominées. 4. Le prix sera décerné à la personne élue lors de l’assemblée générale du 23 mars 2013. Sidonia Schmidt, Yvonne Rossel, Martina Schmidt (Groupe de sport Berne) Les indications suivantes sont indispensables pour transmettre une nomination : Prénom, nom, adresse, localité N° de téléphone, e-mail Age et sexe Raisons de la nomination ; pourquoi la personne a-t-elle mérité cet honneur ? Une photo de la personne Vous voudrez bien envoyer les nominations d’ici au 31 decembre 2012. Merci de votre collaboration. CFCH, case postale 686, 3000 Berne 8 031 313 88 45 | [email protected] 33 Editoriale Come di consueto, ricordiamo anche le attività svolte insieme a partner a livello nazionale o internazionale, e, in particolare, la promozione della ricerca europea, che rappresenta un elemento essenziale della nostra attività. Tra le diverse informazioni, desideriamo in particolare richiamare la Sua attenzione su quella relativa ai costi per l’alimentazione liquida ipercalorica, che saranno assunti dall’assicurazione di base delle casse malati. Questa novità è interessante in particolare per gli adulti affetti da FC. Una volta compiuti 20 anni, infatti, si passa dall’AI alla cassa malati, e il rimborso dell’alimentazione liquida comportava costi aggiuntivi sempre maggiori. Cara lettrice, caro lettore, da 20 anni vengono eseguiti in Svizzera trapianti di polmoni. Oggi, questo intervento rappresenta una terapia consolidata per i pazienti con patologie polmonari in fase avanzata, e la Svizzera non teme il confronto con altri paesi, perché è tra i primi al mondo per i successi a lungo termine. Al centro di trapianti di Zurigo, circa un terzo dei trapianti di polmone viene eseguito su persone affette da fibrosi cistica. Per noi è un motivo sufficiente per ripercorrere la storia dei trapianti di organi in Svizzera e volgere lo sguardo al futuro con un articolo della nostra organizzazione partner Swisstransplant. E, infine, il bollettino termina di nuovo con uno sguardo alle attività future alle quali desideriamo invitarLa cordialmente. Saremmo lieti di incontrarLa a una di queste manifestazioni. In particolare, desidero segnalarLe le marCHethon CF, le nostre gare podistiche di beneficienza. I comitati organizzatori svolgono a titolo onorifico un lavoro eccezionale. Buona lettura! Thomas Zurkinden direttore Nella seconda parte del bollettino, alcune persone descrivono la propria vita con la FC. Hanno risposto all’appello lanciato nell’ultimo numero e spiegano come convivono ogni giorno con la malattia. Qui desidero ringraziarli di cuore per la loro disponibilità. 35 Trapianto Trapianto di polmoni L’ultimo respiro può attendere 20 anni di trapianti di polmone in Svizzera Negli Stati Uniti, nel 1963, il primo paziente al mondo sottoposto a trapianto di polmone sopravvisse appena 18 giorni. In Svizzera, nei centri di Zurigo, Losanna e Ginevra, a partire dagli anni ottanta, sono stati eseguiti 630 trapianti di polmone. Dopo esattamente 20 anni di trapianti di polmone, i centri di trapianto svizzeri sono tra i migliori al mondo. Nel Missouri (USA), quasi mezzo secolo fa, nel 1963, James Hardy eseguì il primo trapianto di polmone al mondo. Il paziente sopravvisse soltanto 18 giorni. Ciononostante si dimostrò che, in sostanza, era possibile eseguire un trapianto di polmone. Seguirono altri trapianti, ma non si ottennero successi a lungo termine. Il primo trapianto di polmone al mondo riuscito fu quello eseguito nel 1983, a Toronto (Canada), da Joel D. Cooper insieme al suo team. Molti anni dopo i primi trapianti di reni, fegato e cuore. La vera epoca pionieristica dei trapianti di polmone coincide con gli ultimi anni ottanta, quando, dai diversi paesi giungevano notizie di singoli trapianti riusciti. In quegli anni, il tasso dei pazienti che sopravvivevano a un anno era pari a circa il 50%, e questo non era certo un buon risultato. I motivi vanno ricercati nel fatto che, da una parte, i pazienti venivano sottoposti a trapianto solo tardivamente, quando la loro condi- zione era ormai molto grave, dall’altra parte numerosi erano i problemi tecnici e medici non ancora risolti. Il primo programma di trapianto di polmone in Svizzera Walter Weder, in seguito a un soggiorno di ricerca nel 1988/89 presso Joel D. Cooper alla Washington University di St. Louis (USA), creò all’Ospedale universitario di Zurigo un team con Annette Boehler, Ruedi Speich (entrambi pneumologi), Andreas Zollinger (anestesista) e Reto Stocker (specialista di medicina intensiva) per avviare in Svizzera il primo programma di trapianto di polmone. Felix Largiadèr, l’allora direttore del Dipartimento di chirurgia e pioniere dei trapianti di organi in Svizzera, fece da mentore. Il programma di trapianto iniziò con successo nel novembre del 1992 a Zurigo con una donna di 32 anni affetta da linfangioleiomiomatosi. I colleghi di Losanna e Ginevra iniziarono il programma di trapianto nel 1993. I medici coinvolti nel programma si accordarono su due sedi per i trapianti di polmone e la decisione si rivelò assennata, poiché in Svizzera, a quell’epoca, si eseguivano soltanto da 15 a 25 trapianti all’anno. Da allora sono stati sottoposti In seguito ad accurati preparativi, nel novembre del 1992, si iniziò a Zurigo il programma con un trapianto di un solo polmone in una donna di 32 anni affetta da linfangioleiomiomatosi. Già l’anno successivo si eseguirono trapianti di entrambi i polmoni in pazienti affetti da fibrosi cistica, da ipertensione arteriosa polmonare e con altre indicazioni allora molto complesse. 36 Dalla prima operazione nel novembre del 1992, a Zurigo, sono stati sottoposti a trapianto di polmone più di 360 pazienti. Il paziente più giovane aveva 10 anni e il più anziano 69. Da allora nell’Ospedale universitario si è formato un team di specialisti. a trapianto di polmone complessivamente 630 pazienti: 361 a Zurigo e 269 a Losanna e Ginevra. Epoca pionieristica: problemi chirurgici e complicazioni a lungo termine Le sfide dell’epoca pionieristica del trapianto di polmone erano considerevoli e legate a problemi chirurgici. Si imponevano però anche domande fondamentali: Quali malattie possono essere trattate con il trapianto? Qual è il momento più appropriato per un trapianto? In questa fase, quasi settimanalmente si confrontavano le esperienze maturate con quelle degli specialisti di tutto il mondo, in particolare con quelli di St. Louis e Toronto. La sutura delle vie respiratorie rappresentava un problema particolarmente complesso, perché causava la morte nel 10% dei pazienti di tutto il mondo. siva che potesse adempiere alle complesse mansioni 24 ore su 24 e per 365 giorni all’anno. Fu per questo motivo che un piccolo gruppo di singoli medici si impegnò nel cosiddetto servizio permanente. Soltanto nel corso degli anni furono formati altri specialisti. È comunque enorme l’impegno in termini di tempo che richiede un trapianto, ma anche l’assistenza a lungo termine. Allo stesso tempo è un privilegio affrontare in modo positivo questo incarico stimolante; si ottengono spesso risultati eccezionali, che danno una forte motivazione: come quando i pazienti, che per settimane nel reparto di cure intensive sono stati collegati a un apparecchio per la respirazione artificiale, vanno a casa con le proprie gambe, perché non presentano più difficoltà respiratorie e hanno raggiunto una buona qualità di vita. La Svizzera può misurarsi con i migliori al mondo Il numero di pazienti che sopravviveva a lungo termine aumentava nel tempo e si presentavano nuovi quesiti, come quelli legati alle complicazioni a lungo termine. Si trattava principalmente di infezioni, rigetti cronici ed effetti collaterali farmacologici. All’inizio, inoltre, la mancanza di risorse umane era molto problematica, perché non esisteva un team adeguato di chirurghi, anestesisti ed esperti di medicina inten- All’inizio, si eseguivano principalmente trapianti di un solo polmone e, dal 1998, quasi esclusivamente trapianti bipolmonari. Era infatti emerso che i singoli polmoni malati, non trapiantati, potevano causare problemi. Il numero di pazienti sopravvissuti a breve e a lungo termine nel programma di trapianto di polmone di Zurigo è chiaramente superiore a quello dei 37 Trapianto Altro; 14% Fibrosi cistica; 32% Fibrosi polmonare; 20% Ipertensione arteriosa polmonare; 7% Enfisema; 27% Diversamente dalle statistiche di tutto il mondo, nell’Ospedale universitario di Zurigo vengono sottoposti a trapianto per lo più pazienti affetti da fibrosi cistica (32%). La seconda indicazione più frequente è l’enfisema polmonare (27%), seguita dalla fibrosi polmonare da cause diverse (20%). sopravvissuti riportato nel registro internazionale. Questo programma si conferma così tra i migliori al mondo. E questo nonostante i numerosi pazienti che sono sottoposti tardivamente a trapianto e con un profilo di rischio elevato. È necessario un lungo respiro: le sfide del trapianto di polmoni La più grande sfida del futuro è migliorare il trattamento a lungo termine. Da una parte, infatti, i farmaci immunosoppressori, pur necessari, risultano così aggressivi per il sistema immunitario che si devono somministrare molti medicinali a scopo profilattico. Dall’altra parte, i pazienti soffrono comunque di complicazioni causate dalle malattie fondamentali esistenti, sviluppano problemi legati all’età o soffrono degli effetti collaterali causati dai farmaci. In genere, il trattamento dopo un trapianto di polmone è molto impegnativo, non soltanto per il team addetto 38 all’assistenza, ma anche soprattutto per i pazienti e i loro familiari, poiché devono attenersi in modo scrupoloso alla terapia. In caso contrario, si rischiano reazioni di rigetto croniche e acute, ma anche infezioni. I pazienti ricevono molti più farmaci rispetto ad altri trapiantati, poiché il polmone, a ogni respiro, viene in contatto con il mondo esterno e, quindi, è minacciato da virus, batteri, micosi, ma anche da fumo, gas di scarico delle auto e da altre sostanze dannose. Il futuro: ex vivo – ottimizzazione dei polmoni fuori dall’organismo Con i mezzi che si hanno oggi a disposizione, in caso di grave malattia polmonare, con il trapianto si può ottenere una maggiore aspettativa di vita e una qualità di vita quasi sempre eccellente. I problemi principali da risolvere sono il rigetto cronico dell’organo trapiantato e il numero troppo esiguo di donazioni. All’Ospedale universitario di Zurigo si svolge attività di ricerca volta a individuare se, grazie a determinati marker biologici, si possa riconoscere precocemente l’eventuale rigetto cronico e quindi trattarlo con successo. Un altro ambito di ricerca riguarda l’ottimizzazione all’esterno del corpo (ex vivo) degli organi da donatori (si parla qui di ricondizionamento). Sarà quindi possibile svolgere esami specifici per migliorare polmoni non ottimali all’esterno del corpo. Con questo procedimento, in futuro si potrebbero trapiantare con successo organi oggi non ancora utilizzabili e superare così il problema della carenza di donazioni di organi. Prof. Dr. med. Walter Weder (chirurgia toracica), Ospedale universitario di Zurigo Coautrice: Prof. Dr. med. Annette Boehler (pneumologa), Ospedale universitario di Zurigo Fonte: stampato con l’autorizzazione di swisstransplant news Rapporto 25 anni Telethon Svizzera Telethon Svizzera è uno dei partner collaborativi della CFCH e quest’anno festeggia i 25 anni d’esistenza. Da una ventina d’anni organizziamo insieme delle iniziative di raccolta fondi per le persone affette da malattie genetiche ereditarie. CFCH non vi partecipa con il proprio nome, ma informa in modo generale su diverse malattie rare, come per esempio le malattie muscolari e la fibrosi cistica. Oltre al grande effetto pubblicitario, la cooperazione per la CFCH è anche preziosa naturalmente perché l’iniziativa Telethon finanzia progetti nel settore della ricerca e in campo sociale. Per le persone colpite da fibrosi cistica negli scorsi 20 anni è stato assegnato un importo di 3’250’000 CHF. Fr. 794'835 Fr. 1'830'301 Fr. 631'540 1. Progetti di ricerca dal 1999 al 2011 2. Progetti sociali dal 2001 al 2011 3. Accordo di cooperazione dal 1992 al 1998 Ringraziamo l’iniziativa Telethon per la pluriennale cooperazione e speriamo di poter collaborare insieme con successo ancora per molti altri anni. Le principali iniziative di Telethon si terranno quest’anno in particolare il 7 e l’8 dicembre. La invitiamo cordialmente a partecipare a queste iniziative e a sostenerle. 39 Rapporto Telethon: giornata di volo 19 giugno 2012, Lugano 40 La CFCH finanzia la rete europea di ricerca Congresso ECFS 2012, Dublino Al Congresso europeo sulla fibrosi cistica di quest’anno, tenutosi a Dublino nel mese di giugno, la Società medica europea per la FC (ECFS) e le organizzazioni nazionali FC di Belgio, Germania, Francia, Italia, Paesi Bassi, Gran Bretagna e Svizzera hanno confermato la loro cooperazione del settore della promozione della ricerca. Per continuare a portare avanti e promuovere le attività della rete, le 7 organizzazioni nazionali FC (tra cui la CFCH) sono pronte a sostenerle con un importo annuo di 125’000 EUR. Tutto questo naturalmente nell’ottica di avanzare ulteriormente nella lotta contro la FC ed interconnettere le conoscenze degli esperti internazionali per sfruttarle al meglio. Nel 2008 è stato creato l’European Cystic Fibrosis Society Clinical Trial Network (ECFS-CTN), una rete europea di ricerca. Obiettivo principale della rete è la promozione di studi clinici efficienti ed eccellenti nel campo della ricerca sulla fibrosi cistica. La rete comprende oggi 30 centri in 11 paesi. 41 Informazione Gruppo regionale Ci accomiatiamo da Giuseppe Cavadini, un responsabile di gruppo regionale della CFCH che dal 1977 (!) è stato attivo a titolo onorifico per la nostra organizzazione. In questi 25 anni si è impegnato instancabilmente a favore delle persone colpite da FC in Ticino, ha raccolto fondi per la ricerca e il sostegno alle famiglie, ha partecipato ad organizzare anche in Ticino una consultazione FC in collaborazione con l’Inselspital di Berna e, per terminare, ha sempre avuto uno sguardo critico sull’organizzazione generale della CFCH, dando idee e impulsi allo scopo di apportare miglioramenti e applicare eventuali necessari adattamenti. In poche parole, è ed è stata una persona che non aveva soltanto idee, ma le metteva anche in atto. Per un’organizzazione come la CFCH questo impegno a titolo onorifico è un elemento essenziale. Per i suoi meriti a favore della nostra organizzazione e dei suoi assistiti, all’assemblea generale 2012 Giuseppe Cavadini è stato nominato membro onorario della CFCH. Per questi motivi siamo anche particolarmente lieti che continui a rappresentare la causa della CFCH nell’ambito dell’organizzazione del Telethon Svizzera Italiana, in cui è attivo nell’ambito del comitato organizzatore. Non si interromperanno così i contatti con lui. Nel contempo siamo lieti che Kathrin Schulte possa succedergli alla direzione del gruppo regionale Ticino. Le diamo il nostro cordiale benvenuto nell’augurio che nella sua nuova attività possa trovare molte soddisfazioni, ma anche ore piacevoli. Thomas Zurkinden 42 Da Giuseppe Cavadini, che per tanti anni è stato il responsabile del Ticino per la CFCH, ora prenderò in mano il gruppo regionale. Mi chiamo Kathrin Schulte, ho 44 anni e vivo con la mia famiglia in Ticino da quasi 7 anni, dopo esserci trasferiti in Svizzera per motivi professionali. Abbiamo due figli (14/10 anni). Il più grande soffre di CF, la diagnosi è stata fatta praticamente poco dopo la nascita. Da quando siamo in Svizzera ci sentiamo seguiti molto bene dall’Inselspital di Berna e dalla Dottoressa Zanolari a Lugano. Dopo che ci è stata annunciata la diagnosi, il «gruppo di sostegno» della associazione di fibrosi cistica in Germania ci è stato di grande aiuto. Abbiamo ricevuto tanti consigli, informazioni e sostegno. Sarei molto contenta se riuscissi a raggiungere le persone che in Ticino hanno bisogno di aiuto o sostegno per la CF, in modo che la CFCH possa dar loro l’appoggio e le informazioni necessari. Sono lieta di poter assumere questo nuovo compito e mi tengo a disposizione per domande e/o idee. Kathrin Schulte Riduzione dei premi Gli assicurati, il cui reddito imponibile annuo non supera una determinata soglia, hanno in Svizzera diritto a un’agevolazione dei loro premi dell’assicurazione malattie (riduzione individuale dei premi/ RIP). Le agevolazioni sono diverse a seconda dei cantoni, che applicano regole e criteri differenti, e devono essere chiarite caso per caso. Per maggiori informazioni si rivolga agli assistenti sociali dei centri FC. Informazioni dettagliate sono disponibili al link seguente: http://www.ahv-iv.info/anderesozver/00228/index.html Nuovo nell’assicurazione di base Alimentazione liquida Antibiotico per inalazione Dal 1o luglio 2012 l’alimentazione enterale senza sonda (più semplicemente, alimentazione liquida come per es. Ensure® Plus oppure Resource® 2.0 Fibre) a casa è ora coperta dall’assicurazione di base della cassa malati. Questa novità è interassente in particolare per gli adulti affetti da FC di più di 20 anni. Fin’ora sorgevano spesso problemi per quel che concerneva il rimborso dei costi da parte delle casse malati. Con l’aztreonam lisina (marchio Cayston®) è disponibile da quest’estate sul mercato svizzero un altro antibiotico per inalazione, coperto anch’esso dall’assicurazione di base della cassa malati. Per maggiori informazioni sulle due novità e sui dettagli relativi al rimborso preghiamo di mettersi in contatto con il vostro centro FC. Attenzione: per gli integratori alimentari e altri prodotti speciali continua ad essere necessaria, come in passato, una relativa assicurazione complementare. Per esempio, per vitamine, concentrati proteici, maltodrestrina, Jemalt, ecc. 43 Informazione Premio fibrosi cistica 2013 Per l’anno 2013, la CFCH ha deciso di premiare le persone che si distinguono per l’impegno a favore delle persone colpite dalla FC e della CFCH, o che si ingaggiano personalmente per far conoscere le condizioni delle persone affette da FC. Non si tratta di un premio in denaro, bensì di un riconoscimento personale che verrà assegnato durante la prossima assemblea generale. La nomina Per inoltrare una proposta, sono necessarie le seguenti informazioni sulla persona: Nome, cognome, indirizzo Numero di telefono, e-mail Età e sesso Motivazione della nomina Foto Il procedimento Come avviene la scelta della persona? 1. I membri e i gruppi regionali possono proporre delle persone (che non devono necessariamente essere membri della CFCH) 2. La direzione preseleziona 5 delle persone proposte 3. I membri della CFCH possono dare il voto ai 5 selezionati tramite internet, prima dell’assemblea generale 4. La premiazione della persona che avrà ottenuto il maggior numero di voti avrà luogo il 23 marzo 2013 durante l’assemblea generale. 44 Le proposte devono essere inoltrate entro il 31 dicembre 2012. Ringraziamo fin d’ora per la collaborazione. Società Svizzera per la Fibrosi Cistica (CFCH) Casella postale 686, 3000 Berna 8 | [email protected] Zusammen neue Perspektiven eröffnen M733, Januar 2012 Ensemble, ouvrons de nouvelles perspectives Novartis Pharma Schweiz AG, Postfach, 3001 Bern. www.novartispharma.ch Did you know? The company is named after a region in the ancient Middle East, where the leaves of a plant were said to produce a healing compound called the balm of Gilead. CH-GS-201005-CM-018 Advancing Therapeutics Improving lives Agenda Report Datum/Date/Data Anlass/Manifestation/Evento Ort/Localité/Luogo 20.10.2012 marCHeton Bern St-Léonard 27.10.2012 marCHeton Fribourg/Givisiez La Chaux-de-Fonds 02.11.2012 Sortie familles VD/FR pour les plus grands et les adultes Château d’Oron, Oron le Châtel 11.11.2012 Sortie familles VD/FR pour les plus jeunes et leurs parents Château d’Oron Oron le Châtel 17.11.2012 Klimakur Cure climatique Gran Canaria 22.11.2012 Themenabend: Transition Kinderspital - Universitätsspital Regionalgruppe Zürich 07.12.2012 Aktion TELETHON Schweiz Action TÉLÉTHON Suisse Schweiz Suisse 22./23.3.2013 GV/Kongress AG/Congrès Lausanne 47 Adressen Adresses/Indirizzi Vorstand/Comité/Comitato Präsident Bruno Mülhauser, Birchacherstrasse 56, 3184 Wünnewil [email protected] 026 496 27 53 Vizepräsident Reto Weibel, Astrastrasse 13b, 3612 Steffisburg [email protected] 079 334 65 08 Ressort Ärzteschaft Dr. Reta Fischer Biner, Spital Netz Bern Tiefenau, Tiefenaustr. 112, 3004 Bern [email protected] 031 308 87 17 Ressort Eltern/Romandie Dr. Jocelyne Melchior, 28 A, av. de Chailly, 1012 Lausanne [email protected] 021 311 99 12 Ressort Finanzen Guido De Martin, Greifenseestrasse 4, 8050 Zürich [email protected] 044 312 19 36 Ressort Justiz/Marketing/PR Dr. Adrian Haas, Gutenbergstrasse 1, 3001 Bern [email protected] 031 388 87 87 Ressort CF-Erwachsene [email protected] 033 222 89 25 Dr. Fridolin Marty, Neufeldstrasse 52, 3604 Thun Geschäftsstelle, Partner/Secrétariat, partenaires/Segretariato, partnerariati Geschäftsstelle Thomas Zurkinden, Geschäftsführer [email protected] 031 313 88 45 Postfach 686, 3000 Bern 8 Isabelle Magrini [email protected] 031 313 88 45 Nicole Martin Santschi, Physiotherapeutin, [email protected] 031 632 94 58 cf-physio, Fachgruppe Scheuermattweg 21, 3007 Bern Kommission Erwachsene [email protected] 052 202 60 91 Fondation de la Mucoviscidose Avenue de Provence 12, 1007 Lausanne Stephan Sieber, Grundstrasse 11, 8405 Winterthur [email protected] 021 623 37 17 FGLM [email protected] Case postale 85, 1213 Onex Sozialdienste/Services sociaux/Servizi sociali Inselspital Bern Ildiko Eggimann, Uni-Kinderklinik, 3010 Bern [email protected] 031 632 82 21 Tiefenauspital Bern Ildiko Eggimann [email protected] 031 632 82 21 Triemlispital Zürich Anne Günthardt, Klinik für Kinder und Jugendliche, [email protected] 044 466 28 70 Stadtspital Triemli, 8063 Zürich Unispital Zürich Klinik für Pneumologie, C-Hoer, 8091 Zürich vakant Anne Günthardt, Sprechstunde Erwachsene mit CF [email protected] 044 466 28 70 Kinderspital Zürich Samantha Thomann, Steinwiesstr. 75, 8032 Zürich [email protected] 044 266 79 13 Ostschweiz. Kinderspital Claudia Buoro, Claudiusstr. 6, 9006 St. Gallen [email protected] 071 243 78 13 CHUV Lausanne Christiane Sanchez [email protected] 079 556 48 16 PMU Lausanne Didier Rollet, rue du Bugnon 44, 1011 Lausanne [email protected] 021 314 60 97 Kinderspital Luzern Martina Zeder, Sozialdienst für Patienten, 6000 Luzern 16 [email protected] 041 205 35 50 Lungenliga beider Basel Franziska Blumer, Mittlere Strasse 35, 4056 Basel [email protected] 061 269 99 71 Lega Polmonare Ticinese Francesca Gisimondo, Via alla Campagna 9, 6904 Lugano [email protected] 091 973 22 80 48 Adressen Adresses/Indirizzi Regionalgruppenleiter/Responsables de groupes régionaux/Responsabili di gruppi regionali Aargau vakant Basel Verena Gysin, Huebweg 3, 4432 Lampenberg [email protected] 061 951 21 39 Bern Danièle Seiler, Werner-Abegg-Str. 47, 3132 Riggisberg [email protected] 031 809 39 64 027 946 65 10 Oberwallis Christoph Kaisig, Terbinerstrasse 50, 3930 Visp [email protected] Ostschweiz Sebastian und Barbara Reetz, Sägli 29, 9042 Speicher [email protected] 071 340 06 15 Sandra Stadler, Hohrainstrasse 30, 9242 Oberuzwil [email protected] 078 764 02 30 Innerschweiz Judith und Robert Schüpfer, Haldenweg 12, 6382 Büren [email protected] 041 611 15 77 Vaud/Fribourg Claudine Conus, Champs de la Grange, 1674 Vuarmarens [email protected] 021 909 42 90 Carine Fragnière, route d’Attalens 24, 1614 Granges (Veveyse) [email protected] 079 486 73 94 Neuchâtel/Jura Richard Crevoiserat, rue Achille-Merguin 58, 2900 Porrentruy [email protected] 079 235 55 57 Marianne Delachaux, L’Esplanade 2, 2087 Cornaux [email protected] 079 658 42 52 Valais romand Pauline Délèze, chemin de la Barriache 25, 1997 Haute-Nendaz [email protected] 079 458 70 12 Céline Guntern, chemin du Mont-Gond 4, 1997 Haute-Nendaz [email protected] 027 288 66 88 Steve Vouillamoz, Tsavez 2C, 1955 Chamoson [email protected] 079 310 71 41 Svizzera Italiana Kathrin Schulte, Via Ra Campagnora 9, 6967 Dino [email protected] 091 930 03 78 Zürich Trix Bleuler, Alte Landstrasse 22, 8800 Thalwil [email protected] 044 720 46 31 Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose / Société Suisse ppour la Mucoviscidose / Società Svizzera pper la Fibrosi Cistica ((CFCH)) y Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8, Tel. 031 313 88 45, Fax 031 313 88 99, [email protected], www.cfch.ch PCK/CCP: 30-7800-2 Bern, IBAN CH10 0900 0000 3000 7800 2 49 Impressum 45. Jahrgang/45e année/45° anno | Nr. 3/2012 Mitteilungsblatt der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose Bulletin d’information de la Société Suisse pour la Mucoviscidose Bollettino d’informazione della Società Svizzera per la Fibrosi Cistica Redaktion/Rédaction/Redazione Thomas Zurkinden, Isabelle Magrini, Claudia Lauper Geschäftsstelle CFCH, Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8 Erscheint 4-mal jährlich Redaktionsschluss Nr. 4/12 Délai de rédaction n° 4/12 Termine redazionale n° 4/12 2.11.2012 Druck/Impression/Stampa Geiger AG Bern, Habsburgstrasse 19, 3000 Bern 6 Übersetzungen/Traductions/Traduzioni Daniela Lenz (d-i), Myriam und Franco Fachin (d-f) Fotos Andi Dietrich, zvg, istockphoto.com 50 Klarer Vorteil bei der Schleimbefreiung Un atout certain pour l‘evacuation du mucus Sterile 7%-ige hypertone Kochsalzlösung Solution saline hypertonique stérile à 7% AZB 3000 Bern 8 Retouren und Adressänderungen an: Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose Altenbergstrasse 29, Postfach 686, 3000 Bern 8 Ensure® Plus Wenn der Geschmack überzeugt g Au-delà du goût 012 du 1. 7. 2 artir undversicherung Ab /A pun base g durch Gr # * üt ce de Rückverg r l’assuran sement pa Rembour Mit der grössten Aromenvielfalt! Avec la plus grande variété d’arômes ! Wählen Sie aus 11 verschiedenen Aromen aus. Für jeden Geschmack das passende Produkt! Choisissez parmi une variété de 11 arômes. Des produits adaptés pour tous les goûts ! Antwort-Talon / Coupon-réponse Ich wünsche Unterlagen. Je désire recevoir la documentation. Bitte senden Sie mir 6 Ensure® Plus Muster. Merci de m’envoyer 6 échantillons d’Ensure® Plus. 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