Verona, 27/09/12
Ruolo della classificazione ICF-CY
nell’ambito della disabilità del bambino
e nell’utilizzo degli ausili
Paola Maltoni
Modulo di alta specializzazione in Fisiatria
in età evolutiva
UORM- ASL Forlì
L’ICF (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della
Disabilità e della Salute, 2001) è lo strumento classificativo
elaborato dall’OMS per descrivere il funzionamento e la disabilità
associate alle condizioni di salute della popolazione.
L’ICF CY (2007) ne è la classificazione derivata e completamente
compatibile, relativa alla documentazione delle caratteristiche di
salute, funzionamento e disabilità di bambini e adolescenti fino ai
18 anni di vita; è sviluppata in modo di essere sensibile ai
cambiamenti associati all’accrescimento e allo sviluppo
psicomotorio, tenendo conto delle influenze delle interazioni con
i familiari e care givers nelle performance e funzionamento del
bambino e collocando la gerarchia dei cambiamenti funzionali
secondo lo sviluppo “tipico”.
PRINCIPI costitutivi ICF
Modello interattivo tra condizioni di salute,
funzionamento e disabilità dell’individuo e
ambiente: Modello bio-psico-sociale, che
“coglie la fenomenologia umana nella sua interezza,
ponendo sullo stesso piano aspetti riguardanti la salute
della persona con gli aspetti di partecipazione sociale in
una relazione legata dai fattori ambientali”.
Definizione disabilità e funzionamento
L’OMS, attraverso la pubblicazione di ICF, promuove e diffonde la seguente
definizione di disabilità: “la disabilità è definita come la conseguenza o il
risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un
individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le
circostanze in cui vive l’individuo” (OMS, 2001). Tale definizione … chiarisce che la
disabilità non è definita solo dalla diagnosi, ma dall’interazione di una
condizione di salute con fattori contestuali che, a seconda della presenza di
aspetti facilitanti o ostacolanti, possono determinare un livello di disabilità
molto diverso. Questo modello interattivo tra condizione di salute ed
ambiente è il cosiddetto modello bio-psico-sociale della disabilità ……
rappresenta uno dei più importanti principi di ICF proprio perchè consente di
cogliere la fenomenologia umana nella sua interezza.
… pone sullo stesso piano sia gli aspetti riguardanti la salute della persona,
coerentemente con un modello cosiddetto medico, che gli aspetti di
partecipazione sociale, coerentemente con un modello cosiddetto sociale …,
ponendo tutto in relazione con i fattori ambientali.
da Leonardi M., Ajovalasit D. (2008), Il progetto personalizzato per il bambino con disabilità alla luce della
classificazione ICF e ICF-CY.
FUNZIONAMENTO: include funzioni corporee, attività e partecipazione
DISABILITA’: include menomazione, limitazioni all’attività e restrizione alla partecipazione
Modello interattivo BPS ICF
Condizioni di salute
(disturbo/malattia, ICD10)
Funzioni e strutture
corporee
(Menomazione)
Attività
(Limitazione)
Fattori
Ambientali
Fattori
Personali
Fattori Contestuali
Partecipazione
(Restrizione)
Nuovo concetto di salute
Nuovo concetto di autonomia
SALUTE e BENESSERE
Nuovo concetto di salute non come assenza di malattia o semplice stato di benessere,
ma come ricerca di un nuovo equilibrio realizzabile attraverso
processi di crescita e di responsabilità che hanno come
primo soggetto il paziente stesso e la sua famiglia.
da A. Delle Fave 2005: “ Il benessere …misurato da indicatori oggettivi e
componenti soggettive. Gli elementi oggettivi ..sono stati tradizionalmente
identificati con il reddito, le condizioni abitative, lo status sociale e le condizioni di
salute. Tuttavia, i soli fattori oggettivi – in particolare gli indicatori economici - non
forniscono una valutazione adeguata delle risorse di un individuo, del suo livello di
integrazione sociale e del suo successo nel perseguire obiettivi professionali e personali.
Tali fattori non permettono neppure di trarre conclusioni definitive sul livello di
benessere di una nazione, o di una comunità (Veenhoven, 2002)….In realtà, come
mostrano numerosi studi, è altrettanto importante identificare e quantificare gli
indicatori soggettivi del benessere, a partire dalle valutazioni che gli individui
stessi forniscono del proprio stato di salute, del proprio grado di soddisfazione nei
diversi ambiti della vita, dei risultati conseguiti e degli obiettivi futuri (Biswas-Diener &
Diener, 2001; Diener, 2000; Marmot & Wilkinson, 1999)” .
Problema : misura del benessere, qualità di vita percepita e della partecipazione,
educazione alla partecipazione
AUTONOMIA
Non obbiettivo ma Processo definito non
tanto in termini di recupero della normalità,
quanto di valorizzazione del potenziale di salute,
di miglioramento della qualità dell’esistenza, di
partecipazione nel contesto di vita.
Recupero di un nuovo equilibrio nelle relazioni
con sé, con l’ambiente e con gli altri
Partecipazione ovvero
coinvolgimento nel contesto di vita
diviene il più importante outcome della
riabilitazione, risultato dell’interazione
tra struttura/funzioni corporee,
richieste prestazionali, contesti,
desideri e obbiettivi della persona
Struttura
ICF
Parte 1:
Funzionamento
e disabilità
Funzioni b
Strutture
Corporee s
Cambiam
Funzioni
Corporee
I°
° qualif.
Attività e
Partecipazione
d
Classificazione
Parte 2:
Fattori
Contestuali
Fattori
Ambientali
e
Cambiam.
Strutture CapacitàI Performance Facilitatore/
I° qualif.
Barriera
Corporee 1° qualif.
1°
°-2°
°-3°
°
1°
° Q +/Q
Fattori
Personali
Parti
Componenti
qualificatori
ICF
Parte 1: Funzionamento e Disabilità
Parte 2: Fattori Contestuali
Componenti
Funzioni e Strutture
Corporee
Attività e
Partecipazione
Fattori Ambientali
Fattori Personali
Domini
Funzioni Corporee
Aree di Vita
(compiti, azioni)
Influenze esterne su
funzionamento e
disabilità
Influenze interne su
funzionamento e
disabilità
Capacità
Eseguire compiti in un
ambiente standard
Performance
Eseguire compiti
nell’ambiente attuale
Impatto facilitante o
ostacolante delle
caratteristiche del
mondo fisico, sociale e
degli atteggiamenti
Impatto delle
caratteristiche della
persona
Attività
Partecipazione
Facilitatori
Non applicabile
Barriere/ostacoli
Non applicabile
Strutture Corporee
Costrutti
Cambiamento nelle
funzioni corporee
(fisiologico)
Cambiamento nelle
strutture corporee
(anatomico)
Aspetto
Positivo
Integrità Funzionale e
strutturale
Funzionamento
Aspetto
Negativo
Menomazione
Limitazione
dell’attività
Restrizione della
partecipazione
Disabilità
CLASSIFICAZIONE ICF-CY: caratteristiche
e vantaggi
L’unità di classificazione nell’ICF-CY non è una diagnosi, ma
un PROFILO di FUNZIONAMENTO del bambino
Il PROFILO di FUNZIONAMENTO del bambino è nel suo
contesto e classifica e da valore equivalente alle variabili
individuali e esterne all’individuo (ambiente)
Strumento condivisibile per il lavoro interdisciplinare
Dettaglia la diagnosi e evidenziare le comorbilità
Diventa il riferimento per pianificare gli interventi, per
identificare gli outcome e i cambiamenti nel funzionamento
Progetto riabilitativo non è più centrato sulla correzione
dell’anomalia che è alla base del fenomeno malattia o sul
generico obiettivo di recupero della normalità, ma ha
l’obiettivo di raggiungere il miglior livello di partecipazione
sociale possibile del paziente, anche attraverso modalità
funzionali adattive, suppletive e alternative, tenendo conto del
suo contesto di vita e delle sue esigenze e desideri.
Ruolo del riabilitatore:
Maggior competenza nella capacità di far diagnosi e prognosi funzionale, di
documentare e conoscere la storia naturale con strumenti sempre più raffinati;
non recupero della normalità, ma facilitazione del funzionamento
Uso di strumenti riabilitativi appropriati e validati per efficacia, utilità e
efficienza e proposti per obbiettivi
Modificazione dei modelli di relazione professionista sanitario e utente
necessariamente basati su atteggiamenti non prescrittivi, ma di supporto e
consultivi (Boldrini, 2011)
Fattori ambientali “costituiscono atteggiamenti, ambiente fisico e
sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza”
1 Prodotti e tecnologie
Questo capitolo riguarda i prodotti o sistemi di prodotti, naturali o fatti
dall'uomo, gli strumenti e la tecnologia esistenti nell'ambiente circostante di un
individuo, che vengono raccolti, creati, prodotti e fabbricati……sono definiti in
modo più sintetico come: "ogni prodotto, strumento, apparecchiatura o
tecnologia adattato o progettato appositamente per migliorare il
funzionamento di una persona con disabilità".
2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall’uomo
3 Relazioni e sostegno sociale
4 Atteggiamenti
5 Servizi, sistemi e politiche
OpenICF
Gli ausili e le tecnologie assistive sono fattori contestuali,
forme di modificazione ambientale che possono facilitare il
funzionamento in un bambino o contribuire a ridurre o
eliminare una situazione di disabilità.
Obbiettivi:
- contenimento/prevenzione del danno strutturale
- facilitatore l’emergenza o organizzazione di una funzione
sui suoi prerequisiti
- Facilitino l’organizzazione di funzioni parallele o alternative
- Obbiettivi sostitutivi della funzione
- Assistenza ai care givers
S. di Allan Herndon Dudley
1.
La sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) è una forma di ritardo mentale legato al
cromosoma X, con coinvolgimento neuromuscolare, caratterizzato da ipotonia, ipoplasia
muscolare e deficit cognitivo (da Orphanet)
2.
Prevalenza non nota (nell'1,4% dei maschi con ritardo mentale a eziologia non nota).
3.
L'AHDS è causata da mutazioni nel gene SLC16A2 (Xq13.2), che codifica per il trasportatore di
composti monocarbossilati di tipo 8 (MCT8), un trasportatore specifico per l'ormone tiroideo
T3.
4.
La diagnosi si basa sul quadro clinico e sulla presenza di alterazioni nei livelli sierici degli
ormoni tiroidei: i maschi che presentano livelli alti di T3 libero, ma livelli bassi o normali di T4
libero e livelli di TSH normali, dovrebbero essere sottoposti alla ricerca di mutazioni nel gene
SLC16A2.
5.
Consulenza genetica
Al momento non è disponibile nessun trattamento per l'AHDS e la presa in carico
consiste solo in misure di supporto o sintomatiche. Anche se diversi pazienti sono
sopravvissuti fino alla 6° decade, le attese di vita sono in genere ridotte.
Schwartz and Stevenson: Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 2007 June ; 21(2): 307–321
6.
Segni e sintomi
-ipotono, debolezza muscolare, scarsa o assente risposta posturale antigravitaria,
aspetto da miopatico (*)
-segni piramidali e spasticità
-dyskinesias multipattern (*): movimenti involontari, descritti come atetoidi e distali
o distonie segmentarie o assiali o spasmi in estensione del capo o assiali, associati a
blinking e morso aperto, che parassitano l’attività motoria volontaria, aumentano
nel tempo o sono associate a maggior intenzionalità
-storia naturale: non dimostrata franca evolutività dei segni e sintomi motori e
cognitivi (?),
- espressività variabile (ipotono e ritardo mentale severo nel 100% dei casi)
(*)Schwartz and Stevenson: Best Pract Res Clin Endocrinol Metab. 2007 June ; 21(2): 307–321
OMIM #300523,
Come tradurre in ICF?
Questionario ICF-Cy versione 1/A 7-12 anni
per individuare le aree più problematiche
Schede di screening età-specifiche elaborate da Eva Bjorck-Akesson, Judith
Hollenweger, Matilde Leonardi, Don Lollar, Andrea Martinuzzi, Rune J.
Simeonsson, Huib TenNapel per facilitare l’uso dell’ICF-CY
Traduzione ad opera del team ICF-CY dell’IRCCS “E. Medea”-La Nostra
Famiglia di Conegliano (TV): Mariamalia Battaglia, Gianni De Polo, Andrea
Martinuzzi, Monica Pradal, Emanuela Russo, Alessio Chiusso, da utilizzare
esclusivamente a scopo di ricerca.
PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO: L, aa 8, S. di Allan Herndon Dudley
Obbiettivi: migliorare la partecipazione ai contesti di vita
Categorie ICF-CY
ICD10: asse3 F79, asse4 Q99, G80
Obbiettivi correlati del PRI Strumenti*
Funzioni corporee
b140 attenzione
b1470 controllo
B1471 qualità
f.psicom.
B1472 organiz.
b163 f. cognitive di base
B1300 funzioni energia
B1301 motivazione
b3 anartria
b510 ingestione solidi e
liquidi
b7150 stab. articolare
b7306 FM
b7356 tono
b760 coord e cont. M
b765 discinesie
Osservazione dello sviluppo PM.
Benessere, tutela articolare,
drenaggio secreti v. respiratoria
aumento della resistenza
Allenamento della attenzione
focalizzata (su oggetto/su immagine)
discriminazione e scelta tra 2 -3
oggetti denominati
F Prassie orali, controllo scialorrea
e della qualità dell’alimentazione
Esperienza motoria per scopi e
intenzioni guidata e facilitata
(manipolazione, coordinazione
occhio mano, attività antigravitaria
AASS, organizzazione compensi in
fissazione)
Supervisione all’uso degli ausili
Da Trabacca et alii, JChild Neurol, 09/11
tFT,t Logo
Ausili (vocal, libri sonori e
softaware causa effetto da
sfogliare al Pc con tastone,
ausili poveri per la manip.
Swash
Sistemi di postura
CTB dinamici
Deambulatore modif.
Counseling per som.
pasto
Valutazione
iniziale
Valutazione
a 3 mesi
Qualificatori
ICF
Qualificatori
ICF
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
4
2
4
2
3
3
3
3
3
3
3
3
3
3
Categorie ICF-CY
Obbiettivi correlati del strumenti
PRI
strutture corporee
S750
Contenere evolutività
Prevenire dolore
Monitoraggio Rx
tFt
Swash e ausili posturali
Monitoraggio
posizionamento e uso
ausili
Valutazione
iniziale
Valutazione
a 3 mesi
Qualificatori
ICF
Qualificato
ri ICF
3.6.1
3.6.1
PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO: Leo, aa 8, S. di Allan Herndon Dudley
Obbiettivi: migliorare la partecipazione ai contesti di vita
Categorie ICF-CY
Obbiettivi correlati del PRI strumenti
Attività e partecipazione
d131 apprendimento
attraverso il gioco e le
attività proposte
d133 acq. Linguaggio
d134 acq ling aggiunt.
d2100 eseg comp semplice
d410 camb pos corporea
d415 mantenere pos corp
d445 uso mano e braccio
d450 camminare
Assesment
benessere e socializzazione nel
gruppo,
piacere nell’attività manipolativa
facilitata con ausili e
coinvolgimento nel gioco solitario
o in parallelo (aumento dei tempi
di resistenza e attenzione)
Facilitare emergenza di strategie
definite di comunicazione
aumentativa
lo sviluppo di compensi per
facilitare fissazione nella
manipolazione da seduto
Supervisione ai care givers per
passaggi posturali e
posizionamento
tFT, tLogo
Ausili (vocal, libri
sonori e softaware
causa effetto da
sfogliare al Pc con
tastone,
ausili poveri per la
manip.
Ausili posturali
Collaborazione con
equipe scolastica
Valutazione
iniziale
Valutazione a 3
mesi
Qualific. ICF
Qualif. ICF
Perf.
cap
perf
cap
3
3
3
3
4
3
3
3
2
3
3
4
3
4
3
4
4
4
4
3
3
3
2
3
3
4
3
4
3
4
4
4
PROGETTO RIABILITATIVO INDIVIDUALIZZATO: Leo, aa 8, S. di Allan Herndon Dudley
Obbiettivi: migliorare la partecipazione ai contesti di vita
Categorie ICF-CY
strumenti
Fattori ambientali
e1151 tec assis uso pers
e11521 giochi adattati
e1201 assistenza per la mobilità
e il trasporto
Valutazione
iniziale
Valutazione a 3
mesi
Qualific. ICF
Qualif. ICF
barri
barrier
+3
Ausili (vocal, libri sonori e softaware
causa effetto da sfogliare al Pc con
tastone,
Sistema di postuura dinamico CTB
e1251 Prodotti e tecnologia di
assistenza per la
comunicazione
e310 famiglia
e315 famiglia allargata
e355 operatori sanitari
e1101 farmaci
e11520Prodotti e tecnologia
generali per il gioco (altalena)
facilit
+3
+3
+3
+4
+4
+4
+4
+4
+3
+3
-2
-2
facilit
+4
+3
+3
-2
+2
Ringraziamenti:
Colasurdo G.
Davoli O.
Morgagni A.
Pacchioni I.
Spazzoli P
Sughi K.
Tomaiuolo E.
TO
L. e la sua famiglia
Grazie per l’attenzione!