IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN
CARICO LOGOPEDICA NELLE GRAVI
MALATTIE DEGENERATIVE
Accogliere ed accompagnare le persone
affette da gravi malattie neurologiche
degenerative:
L’esperienza residenziale
Maria Grazia D’Incau
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I servizi residenziali
criteri di accesso:
1. età
> 65 anni

R.S.A. Per anziani
< 65 anni
 R.S.A. per disabili
 R.S.A. per anziani
 Comunità
psichiatriche
2. Livello di non
autosufficienza
2
R.S.A. per disabili
24 posti disponibili per disabili
gravemente non autosufficienti:
 Sclerosi multipla
 Sclerosi laterale amiotrofica
 Patologie neurologiche affini
3
La richiesta di istituzionalizzazione
Quando il disagio sociale e sanitario
rappresenta un rischio per l’incolumità
della persona ed i costi in termini di
risorse umane ed economiche, a
domicilio, o in ospedale sono ormai
insostenibili.
4
Accogliere la persona:




E’ raramente consapevole del grado di
malattia e di essere un carico gravoso per la
famiglia
Teme che il ricovero diventi continuità di cure
E’ spaventata dalle regole della comunità
È arrabbiata con le istituzioni ed i servizi
sociali
5
Accogliere persona e famiglia
malati da 30-40 anni
 isolati
 abbandonati da
amici
 senza speranza
 totalmente
dipendenti
Familiari
 stremati
 bisognosi di aiuto
 possibile risorsa
 eventuale ostacolo
6
Le prestazioni di una R.S.A. per
disabili
Medio livello
di assistenza:
 medica
 infermieristica
 riabilitativa
Alto livello
Di tutela
assistenziale
7
Piano di indirizzo per la riabilitazione
del Ministero della Salute rif. Legge 3 marzo 2009 n. 18





Scopo: guadagnare salute
Compito: definire la persona
Obiettivo: raggiungere massimo
funzionamento e partecipazione in relazione
alla volontà e al contesto
Strumento: Percorso Assistenziale Integrato
socio-sanitario
Centralità del cittadino disabile e della
famiglia
8
Il progetto riabilitativo individuale


deve garantire il mantenimento di
quanto riacquisito con la riabilitazione
intensiva
deve prevenire i danni conseguenti al
peggioramento della malattia
In relazione alla tipologia dei soggetti la durata della
riabilitazione può essere permanente.
9
Il logopedista in R.S.A.
Sono in varia misura quasi sempre presenti
disturbi:
 comunicativo-relazionali
 sensoriali
 fonatori
 articolatori
 linguistici
 cognitivi
 deglutitori
10
La logopedia in comunità
È una presa in carico permanente che
punta:
 al consolidamento e al mantenimento
delle risorse esistenti
 alla prevenzione dei danni dovuti al
peggioramento della malattia
 al reinserimento sociale
11
Nella presa in carico




I familiari sono una
risorsa
per una continuità
della cura
Informano sul
carattere e sui
comportamenti
aiutano a creare
motivazione

Progetto
assistenziale
aderente ai bisogni
della persona nel
contesto sociale.
12
Nel gruppo di lavoro
Il professionista:
 Condivide le informazioni sul malato
 Apporta la propria specifica
competenza professionale
 Adotta un linguaggio comune
Allo scopo di:
“restituire dignità alla persona”
13
accompagnare
Creare un ambiente favorente la
comunicazione
coinvolgere il personale, residenti,
familiari ed amici nel progetto
assistenziale.
La sollecitudine produce: disponibilità,
confidenza, collaborazione, alleanza e
fiducia.
14
il malato ed i care givers



Congelano il tempo nel tentativo di
bloccare la malattia ed allontanare la
fine
Deprivano la persona delle sue funzioni
Non lo espongono alle emozioni e
Si blocca la vita
15
una vita soddisfacente
non risiede nel non essere “malato” ma:
nell’esperienza vitale dell’esistere,
nel continuo trasformarsi della propria vita,
nell’essere protagonista della propria esistenza...
16
accompagnare è: contenere, ascoltare,
guardare, comprendere, amare ed aiutare a:




Riorganizzare la vita
Valutare i problemi in termini di risorse
e difficoltà e riuscire a fronteggiarle
Dare nuovo slancio all’esistenza
Leggersi in modo diverso
17
Accompagnare è:




Potenziare le risorse disponibili e favorire quelle
latenti
Aiutare a riconnettersi con l’ambiente
Costruire reti solidali
Attivare l’immaginazione, la speranza,
l’umorismo, i legami significativi, l’iniziativa, le
competenze comunicative, il senso di
appartenenza alla comunità, ad un sistema di
valori…
18
Accompagnare è aiutare a:





imparare la tolleranza
esercitare la pazienza
affrontare la paura
alimentare la speranza
convivere con il dolore
19
Accompagnare è:

Dare la sicurezza che qualunque cosa
succeda c’è qualcuno vicino a te che
risponde alle tue domande, che ti aiuta
ad esprimere i tuoi desideri, che fa di
tutto per soddisfarli.
20
Accompagnare è:



Tenere conto del punto di vista
dell’altro
Rispettarne le convinzioni
Accettare il rifiuto di una prescrizione
Ia comunicazione è cruciale
21
Il team per il benessere








Operatori addetti
all’assistenza
Infermieri
Educatori
psicologi
Fisioterapisti
Logopedisti
Assistenti sociali
specialisti
22
nel team il logopedista
Condivide le competenze trasversali ed
applica le competenze specifiche di
educazione alla salute, prevenzione,
valutazione e riabilitazione, anche attraverso
l’adozione degli ausili. E’ referente:
 nell’area delle funzioni vitali per la
funzionalità deglutitoria,
 nell’area cognitivo-relazionale per la
comunicazione e il linguaggio.
23
malattie simili,
malati molto diversi
la reazione alla
malattia e le
strategie per
affrontarla
derivano da:
<tratti caratteriali
>Esperienze personali
>Contesto sociale
Producono:
frequenti disturbi
psicologici e sociali
secondari
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I disabili neurologici adulti con gravi
malattie degenerative in comunità
imparano a prendersi cura degli altri e di
se stessi entrando in una rete di
solidarietà che diventa nuovo scopo di
vita.
25
Il gruppo dei residenti
Osservando l’altro che sta peggio:
 evoca le fantasie peggiori
 stimola il confronto con sé stesso
 prepara agli eventi peggiorativi
 riduce la paura di ciò che non conosce.
26
accompagnare
Gli strumenti




L’ascolto attivo
La discussione
Il contratto
La negoziazione
consolidano l’alleanza
terapeutica basata
su:
 Rispetto
 Dignità
 Autonomia
 responsabilità
27
Il counseling


favorisce la
consapevolezza e
la compliance ai
trattamenti
Stimola l’attivazione
di strategie

fa percepire il
problema in modo
diverso

Induce la
convinzione di
poterlo affrontare
28
Una comunità che include



Prevede programmi e soluzioni, regole e
comportamenti per ammortizzare il disagio
Sollecita il singolo a sentire che appartenere
alla comunità è un affare che lo riguarda
L’etica è il modo in cui le persone stipulano
un contratto sociale, che sancisce le regole, i
valori ed i comportamenti che regolano le
relazioni
29
L’ETICA è il valore di un
comportamento in una visione di
insieme



Il pensiero etico pone l’uomo in una
posizione autoriflessiva ed in dialogo con i
suoi simili
Lo costringe a fermarsi su di sé, a riflettere
su se stesso e sul rapporto tra sé e gli altri
Lo mette in una condizione di distacco dai
propri bisogni e dalla loro realizzazione
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La libertà
diventa ciò che io desidero realizzare,
ma allo stesso tempo, ciò che non
intacca la libertà dell’altro.
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Da “Se questo è un uomo”
….La facoltà umana di scavarsi una
nicchia, di secernere un guscio, di
erigere intorno una tenue barriera di
difesa, in circostanze apparentemente
disperate è stupefacente….
Primo Levi 1958
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