Trimestrale di informazione sul mondo dell’handicap e della solidarietà Parchi giochi per tutti Due detenuti diventano padre e figlio Congedo straordinario anche per zii e affini Anno XXI n. 79 ottobre - dicembre 2013 Tariffa Associazioni Senza Fini di Lucro: “P.I. spa - Spedizione in abbon. postale DL 353/2003 (conv. in L. 27/02/04 n. 46) art. 1, comma 2 DCB (Varese) - “Taxe perçue” UNA CARAMELLA PER PARLARE DI DISABILITÀ Massimiliano M Ma ssim i ililiano Verga V rg Ve r a racconta r cconta ra t la l sua u vita v ta vi t con il figlio Moreno SOMMARIO 3 22 12 26 Mobilità Detto fra noi Stringi la mano tesa 3 Tra le righe Cambiare il lavoro Un premio per la città più accessibile in Europa 20 Wheelmap.org: on line i luoghi senza barriere 21 Gioco anch’io! 22 4 Assistenza L’Avvocato risponde Tutela da revocare 6 L’Esperto risponde 7 Attualità Una caramella per parlare di disabilità Balliamo? Insieme in cella, ora sono padre e figlio Quanta luce fa La Lucciola! 8 11 12 14 Successo di squadra 16 La forza di Giulia Anche per il 2014, abbiamo deciso di mantenere fermo a 15 euro il contributo minimo richiesto per ricevere Lisdha News. Ovviamente ringraziamo di cuore i tanti nostri lettori che, avendone la possibilità, ci sostengono con contributi più elevati, mostrando di credere nel valore dell'informazione che da molti anni cerIn copertina: chiamo di inoffrire. Giusy Versace compagnia dell’allenatore Andrea Giannini - (foto Bieffe) 2 - LISDHA NEWS Segnalazioni Prendi in casa uno studente Stare insieme facendo 29 29 Troppa burocrazia! 30 Vita da dentro Esperienze Resta fermo a 15 euro il contributo minimo per ricevere la nostra rivista. Dall’estate africana a un angolino di Paradiso! 26 Parchi senza barriere 28 Libri Sport Lisdha News!!! 25 25 Vacanze Problemi di accesso nella scuola media Ai Lettori: 2014 con Congedo straordinario anche per zii e affini Indennità e pensioni anche per gli stranieri 18 LISDHA NEWS Direttore Editoriale Fabrizio Chianelli Direttore Responsabile Marcella Codini Hanno collaborato a questo numero Chiara Ambrosioni Laura Belloni Valentina Bertocchi Bruno Biasci Roberto Bof Ennio Codini Carlo Alberto Coletto Carine Cooreman Dana Della Bosca Maria Cristina Gallicchio Emanuela Giuliani Giuseppe Giuliani Olympia Obonyo Fallimenti e rinascite 31 Anno XXI - Numero 79 - Ottobre-Dicembre 2013 Redazione e amministrazione via Proserpio 13 - 21100 Varese tel. 0332/499854, 0332/225543; 348/3679493 fax 0332/499854 email:[email protected] www.lisdhanews.it. Il sito internet è offerto da Weblink Servizi Telematici, vicolo San Michele 2/a, Varese. Grafica e impaginazione Emmevi Grafica (Va) Stampa Litografia Stephan Germignaga (Va) Controlla sull’etichetta la scadenza del tuo abbonamento Autorizzazione Tribunale di Varese n. 624 del 19/2/1992 Come ricevere la rivista Per ricevere Lisdha News occorre versare un contributo minimo annuo di 15 euro sul ccp n. 13647250 intestato a Associazione Il Girasole onlus Lisdha News. Per chi paga tramite bonifico l’IBAN: IT77M0760110800000013647250. L’Associazione Il Girasole, Editore della rivista Lisdha News, è iscritta alla sezione provinciale delle Associazioni di Volontariato, pertanto è onlus di diritto. I versamenti effettuati a favore dell’ Associazione possono essere detratti in sede di dichiarazione dei redditi. Consigliamo pertanto di conservare le ricevute dei versamenti effettuati. In ottemperanza alla Legge 675/96 La informiamo che il Suo nominativo compare nella banca dati dell'Associazione Il Girasole, editore di "Lisdha news" e viene utilizzato per l'invio del periodico e di eventuale altro materiale informativo. Ai sensi dell'art. 13 l. 675/96 potrà, in ogni momento, avere accesso ai dati, chiederne la modifica o la cancellazione scrivendo a: Il Girasole, via Proserpio 13, 21100 Varese. N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 DETTO FRA NOI di Laura Belloni Stefano Giuliani STRINGI LA MANO TESA Non rifiutiamo l’aiuto offerto. ra settembre e stavo scrivendo l’editoriale, la testa appesantita dalle lunghe giornate estive dove la solitudine ed un silenzio assordante la facevano da padrone. Per gli scartati dalla nostra spietata società, anziani, malati nel corpo o nella mente, infatti i dì di festa, sono i più difficili: bisogna tener conto della chiusura dei negozi, pensare alle sostituzioni degli assistenti... E tra poco sarà Natale. Intanto, alcune città, organizzavano eventi all’aperto al fine di rieducare la gente a vivere non solo con le persone di famiglia, che a volte non ci sono più, ma anche con il vicinato, perché basta un saluto sorridente o la richiesta di un piccolo favore, per incontrare un angelo che ci sottrae dai cattivi pensieri. E Ė tuttavia importante che la persona a cui si tende la mano allunghi la propria per stringerla. Capita spesso, infatti, soprattutto a chi soffre di pro- blemi emotivi, di lamentarsi della solitudine e poi tenere caparbiamente le braccia chiuse sul petto rifiutando ogni aiuto. Subito, la memoria mi portava indietro di duemila anni: “Vi fu poi una festa dei Giudei e Gesù salì a Gerusalemme. V'è a Gerusalemme, presso la porta delle Pecore, una piscina, chiamata in ebraico Betzaetà, (letteralmente casa della Misericordia) con cinque portici, sotto i quali giaceva un gran numero di infermi, ciechi, zoppi e paralitici. Un angelo infatti in certi momenti discendeva nella piscina e agitava l'acqua; il primo ad entrarvi dopo l'agitazione dell'acqua guariva da qualsiasi malattia fosse affetto. Si trovava là un uomo che da trentotto anni era malato. Gesù vedendolo disteso e, sapendo che da molto tempo stava così, gli disse: «Vuoi guarire?». Gli rispose il malato: «Signore, io non ho nessuno che mi immerga nella piscina quando l'acqua si agita. Mentre infatti sto per andarvi, qualche altro scende prima di me». Gesù gli disse: «Alzati, prendi il tuo lettuccio e cammina». E sull'istante quell’uomo guarì e, preso il suo lettuccio, cominciò a camminare. Quel giorno però era un sabato.” (Gv. 5,1- 9). C’era una festa, dei malati potevano guarire grazie ad un angelo, uno di loro attendeva da tanto tempo, solo. Gesù lo guarì, ma anch’egli dovette fare la sua parte, prendere il suo lettuccio e camminare. In quei giorni di settembre in cui sembrava fosse imminente l’inizio di una guerra dalle prospettive tragiche, provavo angoscia, mi sentivo persa, ma accadde qualcosa che guarì il mio cuore. Silvana e Gianluigi, una coppia amica che da anni cammina al mio fianco, mi ha proposto di fare un mini pellegrinaggio a Caravaggio, il più grande Santuario mariano lombardo, dove nel 1432 la Vergine apparve a Giannetta, un’ umile contadina intenta a raccogliere l’erba per il bestiame, posandole con semplicità una mano sulla spalla in segno di consolazione. N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 In effetti, nei secoli questo fu un territorio martoriato dalle malattie della povertà, prime fra tutte la malaria e da numerose guerre di occupazione fino al saccheggio dei Lanzichenecchi cui seguì la peste che ne decimò la popolazione. Nella Seconda guerra mondiale anche Caravaggio presentò alla Storia il suo elenco di caduti, l’ultima vittima fu una bambina uccisa in camera da letto fra le braccia della madre che la stava svestendo, da un proiettile vagante di mitragliatrice usato in uno scontro fra tedeschi e americani in pieno centro cittadino: era il 26 aprile 1945, ad un passo dalla pace. Partimmo e poco dopo, il Santuario, che sorge in una piazza cintata da portici fiancheggiati da tigli centenari era davanti a noi; in alto, un manzoniano ciel di Lombardia così bello quando è bello diffondeva una tale luce da vincere il buio più totale. Mi commossi, perché là dove si visse tanto dolore innocente, ora si respira una Serenità rigenerante, grazie a chi seppe stringere la mano tesa da Lassù. Oggi, altri angeli hanno teso la loro verso di me ed Olympia e la pace è scoppiata nelle nostre vite. LISDHA NEWS - 3 TRA LE RIGHE di Ennio Codini CAMBIARE IL LAVORO Una recente pronuncia della Corte di Giustizia dell’UE ci costringe a ripensare le modalità con le quali si è cercato, purtroppo con poco successo, di dare ai disabili la possibilità di avere un lavoro. Quali nuove prospettive si aprono? el luglio scorso la Corte di Giustizia dell’Unione Europea ha condannato l’Italia per la mancanza di norme che per quanto possibile garantiscano ai disabili di poter lavorare come i normodotati. Non che non ci siano in Italia norme volte a promuovere l’occupazione dei disabili ma, ha detto la Corte, non si trova nulla nella legge italiana che imponga a tutti i datori di lavoro di far sì che le concrete posizioni lavorative siano, per quanto possibile, accessibili anche ai disabili. Il modo di ragionare della Corte è N 4 - LISDHA NEWS molto diverso da quello cui siamo abituati in Italia: non si parla di quote di assunzione, di deroghe a riguardo, di sanzioni per chi non rispetta le quote… La logica è quella di mercato. Si dice, sostanzialmente: i disabili in Italia come altrove rischiano di ritrovarsi disoccupati perché i lavori offerti sono tali che loro non possono svolgerli; per aver un mercato che funzioni correttamente, ossia senza discriminazioni, lo Stato deve far sì che, invece, per quanto possibile i lavori offerti abbiano caratteristiche tali da poter essere svolti anche da disabili. Non si tratta, è chiaro, solo di barriere architettoniche. Certo, se tali barriere ci sono, molti disabili sono immediatamente esclusi, ma in gioco è complessivamente il lavoro. Dice la Corte che i “posti” – ossia le mansioni, gli orari, il contesto ecc. – vanno il più possibile disegnati in modo tale da poter essere coperti sia da normodotati che da disabili e le leggi devono assicurare che sia così. Un sogno, per i disabili. La Corte europea però non poteva far altro che condannare lo Stato e lo ha fatto. Ora si tratta di adeguare le leggi e questo è compito dell’Italia. La Corte indica l’obiettivo, non il come: a questo dobbiamo pensare noi. Una sfida difficile. Si potrebbe imporre ai datori di lavoro di avere, come già avviene in materia di sicurezza, una figura specifica di responsabile: il responsabile per l’accessibilità del lavoro ai disabili. Costui dovrebbe anzitutto analizzare la situazione, poi individuare, con i responsabili dei diversi settori, una serie di soluzioni per rendere i diversi lavori più “a misura” di disabile, poi predisporre un piano di adeguamento con precise scadenze e seguirne l’attuazione… Si potrebbe imporre, quando i datori di lavoro chiedono alle autorità di autorizzare o comunque segnalano a esse nuove attività produttive o comunque innovazioni in quelle in atto, il deposito di una specifica documentazione circa le misure adottate per consentire l’impiego di disabili. Immaginare simili iniziative in un contesto economico di crisi e con un parlamento semi-paralizzato sembra quasi follia. Però abbiamo, da un lato, il vincolo europeo posto dalla Corte e, dall’altro, una situazione davvero sconsolante per quel che riguarda l’effettiva partecipazione dei disabili al mondo del lavoro. Dopo anni e anni di legislazione a riguardo ci troviamo con la più parte dei disabili che non lavorano. Se a questi aggiungiamo quelli con un lavoro “apparente” o comunque poco produttivo concesso solo per soddisfare gli obblighi di legge, vediamo che di disabili che lavorano davvero ce ne sono pochissimi rispetto al totale. Per alcune categorie poi sembra si debba dire che non lavora nessuno o quasi: ad esempio in un recenN. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 te convegno a proposito dell’autismo un relatore ha detto, senza suscitare obiezioni, che notoriamente non ci sono in Italia persone affette da autismo assunte da un qualche datore di lavoro. Davanti a questo fallimento, la sentenza della Corte europea dovrebbe essere uno stimolo importante per muoversi nella direzione di far sì che i lavori disponibili nel settore privato così come in quello pubblico siano sempre più accessibili anche ai disabili o almeno ad alcuni tra loro. Non si tratta, è chiaro, di abbandonare il sistema delle quote: farlo nell’attuale contesto significherebbe far sparire o quasi anche quel poco lavoro che bene o male ad alcuni disabili è dato di svolgere. Si tratta invece di affiancare a tale sistema una pressione efficace della legge affinché progressivamente i datori rendano il lavoro accessibile anche ai disabili. In un primo tempo, questo renderebbe più funzionale il sistema delle quote: oggi molti datori preferiscono il rischio di pagare una multa all’assunzione del disabile, perché ritengono che il costo di tale assunzione sarebbe maggiore di quello della multa. Se i lavori venissero progressivamente adattati, ai datori converrebbe invece rispettare le quote, oltre al fatto che i disabili assunti avrebbero la soddisfazione di essere impiegati produttivi e non (come spesso accade) considerati un peso. Solo nel lungo periodo, ove si realizzasse davvero il sogno di lavori per lo più su misura anche dei disabili, le quote potrebbero perdere d’importanza. l’essere ottimale: il disabile è accolto ma impara molto meno di quel che potrebbe. Questo è certo vero anche per molti normodotati; però per i disabili il non imparare (quando l’imparare sarebbe possibile) è più grave data la loro più generale condizione di svantaggio che comunque, anche con tutti gli sforzi per rendere accessibile il lavoro, riduce l’ambito dei lavori possibili. Un’ultima considerazione, per chiudere. Il tema del lavoro per i disabili è un tema importante. Si tratta di un diritto, per loro, e di un’opportunità per la società. Però sarebbe sbagliato e pericoloso ragionare come se tutti i disabili potessero lavorare e così mantenersi: per quel che è dato prevedere, non sarà mai così. Per molti disabili il lavoro – nel senso di attività retribuita in proporzione al ricavo che ne deriva in un sistema di mercato – non è comunque possibile. Perché in un contesto sociale e tecnologico dato, solo alcuni beni e servizi sono vendibili, e per produrli sono richieste comunque determinate abilità che un disabile può non possedere. Ci sono poi disabili per i quali il lavoro è possibile, ma non con un’intensità che consenta il mantenersi. Perché si sottolinea questo? Perché la riflessione sul lavoro non porti al pensiero: potranno/dovranno lavorare tutti, basta con l’assistenza! L’assistenza sarà sempre necessaria e la società per dirsi civile dovrà sempre farsene carico. Inoltre, non si deve pensare che il problema del lavoro dei disabili si possa risolvere solo affiancando al sistema delle quote un’efficace pressione dello Stato per rendere i diversi lavori accessibili. Le criticità gravi sono anche altre. La formazione, ad esempio: la battaglia per far sì che i disabili potessero andare a scuola come gli altri può dirsi vinta; ma resta ancora da vincere la battaglia per un’esperienza scolastica di qualità. Spesso anche nelle migliori situazioni d’integrazione dei disabili nel mondo della scuola si vede che l’apprendimento è ben lungi dal- N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 LISDHA NEWS - 5 L’AVVOCATO RISPONDE di Fabrizio Chianelli TUTELA DA REVOCARE Che fare se non si condivide la diagnosi di non autosufficienza. ia madre da 18 anni risiede in strutture sanitarie psichiatriche di tipo B, a causa di una depressione acuta e di un breve periodo di alcolismo. Premetto che appena entrata nella prima comunità ha cessato di assumere qualsiasi sostanza alcolica ma è tuttora seguita da psichiatri e tutori legali perché ritenuta non autosufficiente. Ritengo mia madre una persona normalissima ma con un grado di ansia notevole. Altro problema è che risiede a 400 km da me. Chiedo se è possibile spostarla in una struttura più vicina alla sua famiglia e magari con il tempo portarla a casa con me e suo nipote di 4 anni che ancora non ha potuto conoscere. Tra l'altro mi sembra assurdo che dopo 18 anni sia ancora seguita da una avvocato che gestisce il suo patrimonio concedendole il minimo indispensabile. A.P. Mantova M In casi di questo genere, nei quali esiste una divergenza di vedute relativamente alla autosufficienza della persona sottoposta a tutela, non si può fare nulla senza il parere di un medico legale che certifichi la capacità di intendere e di volere del soggetto in questione. Potrebbe iniziare con una raccomandata al tutore nella quale ribadisce il suo parere relativo alla capacità di sua madre chiedendogli di sottoporla a visita medico-legale. Qualora il parere del medico fosse favorevole decadrebbe la necessità del tutore il quale avrà il dovere di chiedere la revoca del provvedimento. E’ evidente che, qualora venisse riconfermata la non autosufficienza, potrebbe comunque chiedere di trasfe- rire sua madre in un centro a lei più vicino. Se il tutore non dovesse prendere in considerazione la richiesta potrebbe rivolgersi direttamente al giudice tutelare competente, anche senza l’assistenza di un avvocato. L’officina ha ragione, infatti per i lavori di manutenzione straordinaria non è prevista l’agevolazione Iva al 4%. La risoluzione 304/E/2002 dell’Agenzia delle Entrate ha però specificato che, in questi casi, si può ottenere la detrazione Irpef del 19% sulla spesa effettuata. FESTA CITTADINA INACCESSIBILE AI DISABILI PERDITA DELL’INVALIDITÀ E CONTRATTO DI LAVORO Sono molto dispiaciuto di non poter partecipare alla festa che si svolge nelle stradette della mia città, sia per la confusione che non mi permette di passare, sia per il lastricato non percorribile con la mia carrozzina. Come posso fare ad obbligare il Comune a rendere aperta la festa a tutti, compresi i disabili? D.R. - Casertano Sono un lavoratore che lavora sulla base della legge 68/1990 e con un contratto a tempo indeterminato. Nel caso un accertamento medicosanitario stabilisca il venir meno delle ragioni che hanno portato al riconoscimento dell'invalidità civile, venendo meno l'invalidità, verrebbe meno anche il contratto di lavoro? Lettera firmata Contro il traffico e la gente che affluisce alla fiera non si può fare niente, d'altronde questi eventi sono caotici per loro natura. Per quanto riguarda le strade purtroppo credo che siano lastricate come solitamente le isole pedonali. Per esperienza le dico che è una battaglia persa. Se proprio vuole fare emergere il problema l’unico modo è quello di contattare un giornale locale chiedendo di farle un’intervista in modo da pubblicizzare la sua posizione ed il fatto che i disabili non hanno accesso ad una parte della città e tantomeno alla festa cittadina. Il suo contratto a tempo indeterminato rimane comunque valido di diritto. Eventualmente sarà la ditta che dovrà adeguarsi rispetto ai parametri relativi al numero degli invalidi da inserire nell’organico. Nel caso in cui si scoprisse che l’invalidità non sussisteva fin dall’inizio sarebbe tutto un altro discorso. MANUTENZIONE STRAORDINARIA AUTO Sono disabile al 100% e ho acquistato l’autovettura adattata ottenendo l’agevolazione Iva al 4%. Ora devo fare dei lavori straordinari e l’officina a cui faccio fare i lavori non vuole applicarmi l’Iva del 4%. Mi può dire in quali casi si può ottenere il beneficio? Lettera firmata È possibile inviare i propri quesiti a Lisdha news, “L’Avvocato risponde” via Proserpio,13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected] 6 - LISDHA NEWS N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 L’ESPERTO RISPONDE a cura di Bruno Biasci PROBLEMI DI ACCESSO NELLA SCUOLA MEDIA Eppure da tempo il Comune avrebbe dovuto renderla accessibile. o un figlio tetraplegico che frequenta la scuola media di Besozzo. C’è un montascale che rende accessibile però solo il piano rialzato dell’edificio. Non c’è ascensore (manca anche il wc specifico per disabili, ma questo non dovrebbe servire a mio figlio). La precedente giunta comunale ha governato per 14 anni senza provvedere, una nuova amministrazione si è insediata nel 2012, ma ha trovato debiti che non le consentono di investire per rendere la scuola pienamente accessibile. Le chiedo se l’amministrazione comunale potrebbe ricevere aiuti per eseguire le opere. P.S. H un anno dall’uscita della legge, pena il commissariamento del comune o della provincia inadempiente. Dal punto di vista del finanziamento delle opere la citata legge prevedeva e prevede tuttora che, nell’ambito delle somme che il singolo comune chiede alla Cassa Depositi e Prestiti per i vari interventi che ritiene di attuare in città, il 2 per cento va destinato alla rimozione delle barriere architettoniche. Più che un aiuto si tratta quindi dell’obbligo di dedicare una parte delle risorse al citato scopo. BARRIERE A ROSSIGNANO Mio padre costretto sulla sedia a rotelle vive nel piccolo paese di Rossignano. Per arrivare alla sua casa occorre percorrere delle scale. Il Comune si è completamente disinteressato al problema, come posso muovermi per ottenere l’abbattimento di queste barriere? Simonetta Foresti Con i pochi elementi forniti non è agevole fornirle un consiglio esauriente. Occorrerebbe sapere prima di tutto a chi appartengono le scale. Dal punto di vista tecnico, poi, bisognerebbe vedere quale soluzione è fattibile e cioè di che tipo di scala si tratta, di quante rampe è costituita e se ha una larghezza sufficiente per accogliere un servoscala: in questo caso occorre predisporre un progetto e un preventivo da allegare alla domanda di rimborso (comunque parziale) da parte della Regione inoltrando la pratica attraverso il Comune di residenza e seguendo quanto stabilito dalla Legge 9 gennaio 1989 n. 13. Se il servoscala non è installabile occorre acquistare un montascale (più comunemente chiamato cingolato): in questo caso è possibile avere un rimborso dall'Asl facendo una pratica simile a quella seguita per l’ottenimento della carrozzina. Se non l’ha già fatto si rivolga comunque al Comune per avere una sua risposta. Con gli elementi a disposizione è difficile fornirle ulteriori consigli. La legge 503/96 definisce nei dettagli requisiti di accessibilità obbligatori per tutta l’edilizia scolastica. Certamente anche la scuola frequentata da suo figlio avrebbe dovuto essere resa da tempo interamente accessibile. Dal 1986 c’è una legge (la n. 41) secondo la quale tutte le amministrazioni pubbliche avrebbero dovuto preparare il cosiddetto Peba (Piano Eliminazione Barriere Architettoniche) con l’indicazione per tutti gli edifici del tipo di barriera da eliminare e il relativo costo e quindi procedere all’attuazione. Il totale della spesa prevista doveva essere programmato e ripartito in un certo numero di anni. Ad esempio a Varese il piano avrebbe dovuto essere completato in 5 anni. I Peba dovevano essere trasmessi alla Regione entro È possibile inviare i propri quesiti in tema di barriere architettoniche a Lisdha news, “L’Esperto risponde” via Proserpio, 13 - 21100 Varese, e-mail: [email protected]. N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 LISDHA NEWS - 7 ATTUALITÀ UNA CARAMELLA PER PARLARE DI DISABILITA’ Chiara Ambrosioni intervista Massimiliano Verga. Mass Massimiliano M ssimiliano Ve V Verga erga ra rracconta ccon o ta t la l sua u vi vvita ita con o ili fi ffiglio iglio Mo M Moreno oreno in i “Z ““Zigulì”, Zigulì” un u lillibro ibro che si è trasformato anche in opera teatrale. igulì - La mia vita dolceamara con un figlio disabile” è il primo libro di Massimiliano Verga: racconta in modo nuovo e inaspettato il rapporto tra un padre e il figlio disabile, Moreno. Pubblicato dalla Mondadori nel gennaio del 2012 nella collana “Strade Blu” e nuovamente nel febbraio del 2013 nella collana “Piccola Biblioteca Oscar”, il volume si è fatto conoscere soprattutto grazie al “passaparola” dei lettori e alla trasposizione teatrale, messa in scena nel marzo del 2013 dalla compagnia Teatrodilina. “Zigulì” racconta in 186 pagine molto intense, quasi per fotogrammi, la vita di Moreno con il suo papà. Ripercorre la loro ricerca di un contatto, di un momento di condivisione, che è poi la gioia di un abbraccio tanto atteso, di un movimento delle labbra che sembra un sorriso, di un’immersione in un mondo misterioso che nasce dal dondolarsi insieme, anche al ritmo della musica, definita “un punto di incontro con Moreno”. L’autore cerca un contatto con chi legge, attraverso parole dense di quella dolorosa intensità che sembra “Z 8 - LISDHA NEWS nascere dalla disillusione più completa. “Prendete la vostra fotografia preferita, la più bella, quella che più vi emoziona. Poi impugnate un pennarello indelebile. Uno di quelli con la punta grossa che si usano per scrivere sugli scatoloni quando si trasloca. Adesso tirate una bella riga sulla fotografia che avete scelto. Ecco, quello che vedete è come mi sono sentito quando mi hanno detto, per la prima volta, che Moreno sarebbe stato come lo conosco adesso”. - Parlaci della tua esperienza, raccontaci di Moreno, il tuo bambino. «Moreno è un bambino di nove anni che non vede, non parla e ha un quadro neurologico epilettico. A due settimane dalla nascita ha avuto una lesione severa al cervello che gli impedisce di capire molto della realtà che lo circonda e il linguaggio degli altri. E’ un bambino che ha una somma di disabilità, che portano a quella difficoltà nell’incontro che ho cercato di raccontare». - Perché hai scelto il titolo “Zigulì”? «La Zigulì è la caramellina e io parlo del cervello di Moreno come di una caramella, ricordandone le dimensioni e la dolcezza. Non sono le dimensioni fisiche, il suo cervello è normale: faccio riferimento alle sue capacità. Si tratta di un soprannome del passato, che non uso più da quando è uscito il libro». - In Zigulì sei un papà pieno d’amore per il tuo bambino, ma anche pieno di rabbia per quello che è toccato in sorte a Moreno e alla tua famiglia e per le continue difficoltà burocratiche e amministrative che sei costretto ad affrontare giorno dopo giorno per aiutarlo a vivere... «Non volevo essere violento nei confronti del lettore. Certo ci sono dei forti elementi di rabbia. Non è solo la situazione che Moreno si è trovato a vivere a farmi arrabbiare. La rabbia nasce dal fatto di non riuscire ad avere un rapporto sempre disteso e sereno con lui. Con i figli non ce l’hai mai, però con lui è ancora più difficile perché mancano quegli elementi che tutti noi possiamo condividere, a par- N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 tire dal linguaggio. La rabbia è certamente una connotazione di questo libro e credo che dichiararla sia giusto e terapeutico. Terapeutico perché farla uscire aiuta. Quando la rabbia la tieni dentro, non puoi farlo all’infinito, perché poi in qualche modo esce, quindi è meglio riconoscerla e darle un nome. Questo non ha nulla a che vedere con l’amore o con la mancanza di un rapporto intenso, affettivo o con la sua ricerca. Anzi. La rabbia è un aspetto dell’amore». - In Zigulì il nome degli altri due tuoi bambini - Jacopo e Cosimo non appare spesso, ma sembra sempre di sentirli giocare in sottofondo, perché sono al tuo fianco nel vivere quest’avventura tanto difficile... «Sono contento di essere riuscito a comunicare questa sensazione, perché di Jacopo e Cosimo parlo poco, ma questo libro è dedicato a loro. La dedica non è “ai figli sani” ma a due fratelli ai quali tolgo del tempo e dello spazio. Ai quali tolgo una parte del loro essere bambini, perché le giornate sono di 24 ore e ci sono delle priorità di cui occuparsi. Ma proprio N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 per questo loro sono sempre presenti nella mia testa». - Colpisce la tua lettura della realtà, il tuo cinismo sempre ironico, come quando dici “fateci caso: gli handicappati sono sordi di default”, a sottolineare che spesso ci difendiamo da quello che non capiamo dandogli delle etichette. E subito dopo dici: di fronte a un handicappato ci sentiamo a disagio, non riusciamo a comunicare ed entriamo in un ruolo, ci improvvisiamo qualcosa che non siamo. Ma poi consigli “l’unico modo per ridurre il disagio è fare in modo che il disabile possa continuare a essere se stesso … una regola che andrebbe adottata con chiunque”. E c'è una strana, mesta ironia quando scrivi: “Non sono autonomo io dopo 42 anni, figuriamoci tu!”. Riesci a farci sorridere tante volte. Qual è, a tuo parere, la valenza di quest’ironia? «Sono stato criticato molte volte dicendo che ho esagerato, che quando si parla di disabilità è vietato ridere e prendersi in giro. Io credo invece che si debba ridere - NELLA disabili- tà e non DELLA disabilità - e prendersi un po’ in giro. Due amanti che non sanno prendersi in giro prima o poi scoppiano. La complicità passa anche da lì, dal cogliere quelli che sono i difetti, le debolezze e i punti di forza dell’uno e dell’altro ribaltandoli e sapendone ridere. Secondo me è una cosa importante, che nella mia vita ha dato grandi risultati». - Un tema importante è l’amore: cosa, se non l’amore, ti spinge a lottare anche quando vorresti solo fermarti, arrenderti. L’amore per il tuo bambino che ti porta a scrivere tante righe … devastanti: la gioia di quando i passi di Moreno si avvicinano e lo senti che ti stringe le gambe, il disincanto quando scrivi “continuo a credere che Moreno incarni l’idea del figlio che nessuno vorrebbe avere” e ancora “se potessi avere 5 centesimi per tutte le volte che mi fai incazzare, avrei tanti di quei soldi che potrei mantenere l’intero quartiere in cui vivo. Mentre, se potessi avere 5 centesimi per tutte le volte che mi hai reso felice, forse potrei comprarmi un gelato. Nell’attesa di LISDHA NEWS - 9 diventare ricco, comincio a scegliere i gusti …” «Il numero delle volte in cui mi arrabbio è infinito, però quando arrivano quei 5 centesimi che ti fanno felice dimentichi tutto. Allora scelgo i gusti, anche se poi il gelato lo mangio arrabbiato. I momenti di gioia ci sono ed è giusto ricordarlo: il suono del carillon, il dondolarsi, il vento in faccia, la musica, lo spruzzarsi con l’acqua della bottiglietta, la spiaggia … Sono momenti che ci sono per lui, innanzitutto. Non è detto che quello che è un momento di gioia per me lo sia anche per Moreno. Ad esempio ci sono dappertutto manuali che sostengono che dondolare sia sbagliato, ma quando dondola lui è Moreno, Moreno che si diverte. Per un genitore credo sia importante vedere il figlio che si diverte essendo se stesso. A me basta. Gli esperti dicono che è sbagliato dondolarsi perché facendolo Moreno si chiude al mondo. Ma, mi chiedo, a quale mondo deve aprirsi? Noi diamo per scontato che esista un mondo pronto ad accoglierlo – il che è tutto da dimostrare – e poi diamo per scontato che lui voglia essere accolto. Ma magari a lui questo non interessa. E’ una colpa? Io non credo e se la sua serenità passa attraverso una cosa che qualcuno dice non si dovrebbe fare...». - La malattia emerge dai tuoi gesti, da quello che fai con tuo figlio, ma non ne parli, se non attraverso l’incontro con gli ambienti ospedalieri. La “diagnosi” incompleta che avete avuto serve per le pratiche burocratiche, per avere dei supporti materiali necessari quali la tessera per il tram gratuita, i pannolini e la pensione di invalidità. Ma - scrivi – la diagnosi non restituisce il futuro che vi è stato rubato. «E’ un futuro che non viene restituito a Moreno. A me non importa sapere cos’è successo e perché. Potrei mettere a posto la mia razionalità con le giuste informazioni. Ma poi, comunque, la quotidianità non cambierebbe. Non è che Moreno, nel momento in cui mi dicono “è successo questo per un tale motivo”, inizia a vederci. No, lui continua a non vederci. E questo è il problema. E’ questo che ti è stato sottratto e che la diagnosi, anche se utile a livello pratico, non può restituire. Credo che la diagnosi non abbia nulla a che vedere con la persona che ha la presunzione 10 - LISDHA NEWS di descrivere. E’ la vita di quella persona che bisogna sempre ricordare». - Un tema centrale del libro è quello della paternità. Si parla sempre e soprattutto di maternità, ma nelle tue pagine emerge la forza della tua paternità. Con tutto quello che fai ti senti comunque sempre manchevole e temi di non fare abbastanza … «Io faccio il sociologo e so delle distinzioni dei ruoli e delle distinzioni di genere, ma credo che nel rapporto con un figlio non sia così importante il femminile e il maschile, il “Padre” e la “Madre”. Secondo me il segreto dell’essere genitori e figli e dell’incontro tra un genitore e un figlio è molto più sottile, non collocabile in un ruolo. Certo ci sono delle differenze, a partire dalla semplice constatazione che i figli li fanno le donne, attraverso un percorso di attesa che a un maschio è negato. Questo comporta delle diverse aspettative. Ma a un certo punto il figlio c’è e nell’incontro tra un genitore e un figlio viene meno l’aspetto del paterno e del materno. E’ quello che penso, ma magari mi succede solo perché ho la testa fatta in modo “materno”». - “Zigulì” è un testo veramente speciale, capace di far vedere e far capire tanto. Così speciale che è stato deciso di farne una trasposizione teatrale. Oltre alla bravura di interprete e regista e alla bellezza della piece, bisogna segnalare il fatto che la piattaforma In-Box ha premiato il monologo tratto dal tuo libro dandogli la possibilità di essere replicato 7 volte sul territorio italiano. Oltre alla soddisfazione di vedere il tuo libro trasformato in opera teatrale, anche questo premio! «Non è merito mio! Il premio è del regista Francesco Lagi e dell’attore Francesco Colella, della compagnia romana “Teatrodilina”. Io non ho fatto nulla. Ho scritto il libro e ho visto lo spettacolo al suo debutto senza averne saputo niente prima. Con l’attore Francesco c’è stato un incontro che mi ha fatto capire molte cose e mi ha dato la certezza che lui avrebbe fatto quello che poi è riuscito a fare. Ma io non ho nessun merito, anche se devo dire che lo spettacolo è molto fedele al testo, che utilizza le mie parole. Ma anche ricostruire con le parole di un altro non è facile: si rischia di rovinare tutto quanto e l’attore e la scenografia possono fare passare un’idea in un modo piuttosto che in un altro. Credo che da questo punto di vista loro siano stati strepitosi». - Chiudiamo proprio con una delle ultime pagine di “Zigulì”, dove scrivi: “ho solo due certezze. Mi farai dannare per tutta la vita e tiferò sempre Inter”. «E’ vero, non ho altre certezze. So che amerò l’Inter per tutta la vita e so che Moreno mi farà sempre dannare, per forza di cose. Con un po’ di retorica posso dire che così come sarò sempre felice di seguire l’Inter anche se mi fa dannare allo stesso modo sarò sempre contento di arrabbiarmi con Moreno finché riuscirò a farlo». Chiara Ambrosioni N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 ATTUALITÀ Sebastian Mureddu balla con Susanna Spugnoli. BALLIAMO? utti possono praticarla, ci sono sia corsi ludici che corsi di preparazione tecnica alle competizioni. E' la Wheelchair Dance (danza in carrozzina), vera e propria disciplina sportiva fondata nel 1968 in Svezia dal disabile Els Britt Larsson ed ormai riconosciuta ufficialmente dal Comitato Paralimpico Internazionale. Vengono regolarmente organizzati campionati nazionali, coppe del mondo, campionati europei e mondiali, dove le coppie, formate da un ballerino su carrozzina e un ballerino normodotato gareggiano nelle diverse discipline: danze standard (Valzer, Tango, Valzer viennese, Slow fox trot e Quick step) e danze latino americane (Cha Cha Cha, Rumba, Samba, Paso Doble, Jive). In Italia questa disciplina si è affermata di recente. La Federazione Italiana Danze Sportive (Fids) promuove il primo campionato a Bologna nel 2007 e, sempre in quell'anno, porta per la prima volta una rappresentanza azzurra ai campionati europei di Varsavia. Da quel momento la Nazionale Italiana di Wheelchair Dance ha incominciato a partecipare a vari eventi internazionali ed a sfornare numerosi campioni. A parlarci di questa disciplina sportiva è Sebastian Mureddu, ballerino professionista, istruttore di danza e T N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 uno tra i primi in Italia ad essersi interessato alla Wheelchair Dance aggiudicandosi diversi titoli in coppia con l'attuale partner in carrozzina Susanna Spugnoli. - Come sei arrivato a praticare la wheelchair dance? « Sono arrivato a questo sport perché una decina di anni fa ero a fare delle competizioni di ballo per normodotati in Inghilterra dove vidi questa nuova disciplina per la prima volta. Mi commosse tanto, mi piacque. Non credevo che questo tipo di sport si potesse fare anche con una disabilità. Ero curioso e mi informai se poteva essere fatto anche qui in Italia. Non c'era nessun tipo di federazione che lo permetteva a livello di ballo così iniziai io con una ragazza e piano piano con degli istruttori stranieri e da lì nato tutto. Sono diventato uno dei primi insegnanti a livello italiano di danza wheelchair». - Com'è nata la collaborazione tra te e Susanna? « Io sono di Livorno, Susanna di Pontassieve (Firenze) ed entrambi ballavamo già con altri partner. Ci siamo incontrati ad una competizione regionale, i nostri rispettivi partner avevano terminato la loro carriera e così i nostri maestri, che si conosceva- Wh llC WheelChairDance, W Ch i D attività tti ità tt artistico-sportiva capace di abbattere le barriere. no, hanno iniziato a farci ballare insieme». - C'è una gara o un titolo che più vi è rimasto impresso? « Sicuramente la vittoria della coppa del mondo in Olanda nel 2011». - Che differenza c'è nel ballare con un partner in carrozzina? « Le danze sono le stesse, la differenza essenziale è nella tecnica. Riuscire a manovrare la persona in carrozzina richiede una tecnica precisa e anche una forza fisica perchè dobbiamo “trasportare” la carrozzina senza che sembri “tirata”. Ci sono delle tecniche apposta che fan si che questo non accada». - Che tipo di allenamento richiede una performance agonistica a questi livelli? «A causa della distanza tra me e Susanna, due ore di macchina, riusciamo ad allenarci due ore a settimana. La preparazione atletica e tecnica è sicuramente particolare e richiede sacrifici come qualsiasi altro sport». - Prossimo obiettivo? « L'Asian tour a Manila in ottobre e il Campionato del Mondo a dicembre a Tokyo». Valentina Bertocchi LISDHA NEWS - 11 ATTUALITÀ INSIEME IN CELLA, ORA SONO PADRE E FIGLIO Daniele ed Emanuel nella loro casa di Rovato. L’a L’amicizia ’ mic icizia tr ttra ra Da D Daniele nie i le l ri rrimasto imasto t sem semiparalizzato e ip i ara r lilizzato t a ca ccausa usa di us d un uun’ischemia ’i’isch c em e ia i e ili gi ggiovaiova v ne Emanuel ha avuto un esito inaspettato: usciti dal carcere sono diventati padre e figlio, e ora sono il primo caso in Italia di adozione tra detenuti maggiorenni. “Mi ha conquistato con la sua umanità nel prendersi cura di me – racconta Daniele - lui che non sapeva che cosa volesse dire avere un padre”. sempre bello vedere come la solidarietà e gli affetti più profondi possono sbocciare negli ambienti più impensati. La storia che stiamo per raccontare si svolge tutta in carcere dove Daniele Spedicato di 53 anni ex imprenditore di origini ligure, arrestato per ricettazione e il giovane Emanuel, 27 anni, un ragazzo africano con un passato molto difficile alle spalle, si incontrano condividendo la stessa cella e imparando a prendersi cura l’uno dell’altro. E’ “Emanuel – racconta Daniele - in realtà l’avevo conosciuto in precedenza perché frequentava il figlio di mia 12 - LISDHA NEWS moglie. Quando sono stato arrestato nel 2010 mi sono ritrovato in cella con lui nel Carcere di Canton Mombello a Brescia”. Il giovane africano ha un passato pesantissimo alle spalle. Non è neppure chiaro da quale paese provenga, tanto che ha rischiato di diventare apolide. I genitori l’hanno venduto quando aveva 5 anni alle persone con le quali ha vissuto qui in Italia: “Non ricordo nulla dei miei genitori – racconta Quelli che erano con me mi tenevamo solo per andare a rubare. Poi un giorno – non avevo ancora 18 anni, - sono tornato a casa, e loro non c'erano più, se ne erano andati e non li ho più rivisti”. Neanche rispetto alla sua età anagrafica ci sono certezze “A scuola, alle elementari e poi anche alle medie, avevo sempre voglia di giocare e gli insegnanti non capivano perché. Poi si è scoperto che il motivo era che l'età anagrafica registrata sui miei documenti era stata falsificata e io ero molto più giovane di quanto si pensasse”. Emanuel, dunque, non sapeva neppure che cosa volesse dire avere un padre. Però quando si ritrova in carcere con Daniele, in lui scatta qualcosa. Rimane colpito dalle condizioni di quell’uomo, rimasto semiparalizzato a causa di un’ischemia: “Mi sono detto: N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 se io fossi in quelle condizioni avrei bisogno di qualcuno che mi aiuti”. E ancora. “Ho pensato che avrebbe potuto essere mio padre”. Così, piano piano, comincia a lavarlo, a vestirlo e a prendersi cura di lui, colmando un bisogno di aiuto che nella struttura non trova risposte adeguate. Nel carcere, infatti, Daniele incontra molte difficoltà per l'assistenza, benché sia riconosciuto invalido al 100% con indennità di accompagnamento. “Avrei avuto diritto ad un "piantone", come viene chiamato il detenuto che viene pagato dalla direzione del carcere con appositi fondi, ma dicevano che i fondi previsti non c’erano, a causa dei tagli della Finanziaria”. Anche ottenere una carrozzina risulta molto difficile tanto che ad un certo punto il suo avvocato Maria Pia Lamberti gli fa avere quella usata da sua madre che era mancata da poco. Altrimenti l’unica possibilità offerta era di utilizzare la carrozzina dell'infermeria, che non sempre però era disponibile. “Una volta che era venuta a trovarmi mia moglie, mi sono sentito dire: "Se riesci a camminare vai al colloquio, altrimenti strisci". A volte anche i miei avvocati non riuscivano a parlare con me perché mancava la carrozzina. Posso dire che, in generale, nelle strutture penitenziarie, il problema dell’assistenza a chi è disabile o malato è molto critico. A volte ci sono medici sensibili e scrupolosi, ma in generale l'assistenza è molto scarsa. Ci sono stati tre morti a Castel S Emilio, svariati morti a Sulmona… Daniele a sostenere il ragazzo. “Emanuel nella sua vita ne ha passate di tutti i colori: non ha conosciuto l'infanzia, non ha mai avuto una famiglia. In carcere ha perfino subito un'aggressione razzista da parte di un poliziotto che gli strappato il permesso di soggiorno e in questo modo è rimasto senza documenti. Quando lo hanno trasferito da Brescia a Sciacca, piangeva perché non voleva lasciarmi. Da Sciacca lo hanno trasferito a Verona e a Ivrea: lì è stato il posto in cui ha patito più di tutti. Nei confronti degli immigrati succedono fatti molto pesanti: ho saputo di ragazzi prelevati di notte in carcere e rimpatriati, cose inimmaginabili, di cui parlerò nel libro che sto scrivendo”. Il desiderio di aiutare il ragazzo spinge Daniele a trovare delle strade per fargli avere i documenti: “Ho lottato in tutti i modi perché potesse avere una nazionalità e una famiglia. Inizialmente avevo pensato di assumerlo come badante, ma la mia domanda non è stata accettata”. Pian piano l’affetto tra i due diventa qualcosa di sempre più profondo. Racconta Daniele: “Io gli sono stato vicino quando stava male e lui mi ha conquistato con la sua grande umanità, con il suo assistermi 24 ore su 24. Neanche mia moglie, neanche mio figlio hanno fatto questo per me”. Così in lui comincia a farsi strada l’idea dell’adozione. “Un giorno – racconta Emanuel - Daniele mi ha proposto: vorrei adottarti, e a dicembre 2011 ho cominciato a chiamarlo papà, io che non avevo mai avuto un vero padre”. La strada però è tutta in salita. “Nessuno faceva affidamento che io potessi riuscirci, ma non mi sono mai arreso”. Dopo una battaglia legale durata un anno, nel maggio scorso finalmente Daniele ed Emanuel sono stati riconosciuti dal Tribunale di Sulmona padre e figlio, diventando il primo caso in Italia di adozione tra detenuti maggiorenni. Ora, usciti entrambi dal carcere, vivono insieme a Rovato, (Brescia), come una vera famiglia e questo ha dato un nuovo senso alla vita di entrambi. “Le mie condizioni di salute – commenta l’ex imprenditore - non mi consentono di fare progetti, se non quello di garantire un futuro a Emanuel”. E attraverso l’aiuto di colui che ora è diventato suo padre il ragazzo ora può davvero guardare avanti: “Il mio passato non mi pesa più, posso guardare al futuro. So che non abbandonerò mai mio padre, che gli starò sempre vicino. Un domani se avrò dei figli potrò dare quello che ho ricevuto e loro avranno un nonno”. Marcella Codini Ho visto anche una persona morire per mancanza di assistenza. Si chiamava Alessandro Genovese, era in condizioni pietose. Gli ultimi giorni è stato portato fuori perché non volevano che morisse in carcere.” I primi tempi Daniele ed Emanuel sono un po’ impacciati, ma poi diventa tutto molto naturale, L’aiuto tra i due è reciproco. Nei momenti difficili è N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 LISDHA NEWS - 13 ATTUALITÀ QUANTA LUCE FA LA LUCCIOLA! L'a L'associazione ' ss s oci ciazione “La “ a Lucciola” “L Luc u ci ciola” e ili suo u lavoro l vo la voro per e i bambini, bam ambini nonostante no i problemi e i disastri causati dal terremoto. e lucciole sono insettini interessanti. Vagolano per i prati portandosi dietro la loro torcia personale e già che ci sono fanno anche luce a chi le segue e creano spettacoli meravigliosi quando si trovano tutte insieme in un praticello. Soggettini particolari, le lucciole. Più o meno come l'associazione modenese che da loro prende il nome, “La Lucciola onlus” che ha sede in un paese in provincia di Modena, Stuffione di Ravarino, parecchio vicino a dove il sisma del 29 maggio 2012 ha colpito più duro. L Ma partiamo dall'inizio. Partiamo dal “com'era”. “La Lucciola” è un centro di terapia integrata per l'infanzia, all'avanguardia per quanto riguarda metodologie, progetti e modi di gestire ed aiutare bambini con problemi di disagio psichico e disabilità. Nasce nel 1987, su impulso di alcuni operatori che cercavano un modo nuovo e diverso di aiutare i bambini con disabilità e le loro famiglie, dal momento che le terapie e gli approcci tradizionali non sempre erano indicati, soddisfacenti, funzionali: in una parola, non sempre erano efficaci. Ripensare 14 - LISDHA NEWS le terapie tradizionali è stato un lavoro lungo e basato anche e soprattutto sull'esperienza sul campo e con i vari progetti: sin dall'inizio ogni progetto viene pensato, impostato, proposto e poi modificato a seconda della risposta dei bambini coinvolti: impossibile decidere a priori se un progetto funzionerà e come, l'unica strada è proporlo e poi aggiustare il tiro, in caso. Il luogo dove tutto avveniva era principalmente “La Villa”, una villa padronale dell''800 ristrutturata: qui i bambini mangiavano, “pensavano” nella “stanza del pensiero”, imparavano a gestire e a rispettare gli spazi propri e degli altri... vivevano, insomma. Intorno a questa, altri stabili ristrutturati ospitavano i laboratori di ceramica, di falegnameria, un grande atelier per la musicoterapia e una acetaia per la produzione dell'aceto balsamico tradizionale. Gli spazi esterni ospitavano un recinto per gli animali, un orto, la vigna e un bosco. Attraverso la vita comunitaria i bambini imparano nuove cose e crescono; i momenti della giornata sono scanditi dalle attività del gruppo, dalla cucina al pranzo insieme, ai momenti per anda- re in bagno. I bambini imparano a gestire lo stress e i tempi di attesa, la frustrazione e i propri disagi; imparano a rispettare gli altri e gli spazi comuni, a sentirsi considerati, a sentire di avere un posto nella comunità e, per traslato, nel mondo. Le attività e i progetti proposti sono sempre a misura del singolo bambino, niente viene dato per scontato. Quando il piccolo entra in contatto con la struttura (sia se la richiesta arriva direttamente dalla famiglia, sia se inviato da un servizio pubblico) viene valutato attentamente dall'equipe del centro, per stabilire le possibilità di accoglienza e di intervento, oltre che attraverso valutazioni specialistiche anche con un colloquio con il bambino e la famiglia. Viene poi stabilita la terapia migliore per affrontare il problema e il bambino viene inserito nella struttura e nella comunità. Molto stimolanti e coinvolgenti sono state le collaborazioni con i pittori Raffaele Bartoli e Luciano Tenducci (scomparso nel 2009) e Nicola Zamboni, scultore bolognese. Agli artisti viene chiesto di lavorare nella villa vicino ai ragazzi, che così si avvicinano spontaneamente all'arte, senza for- N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 zature. Bartoli ha anche giocato un po' a fare il “pittore di corte”: come i pittori delle corti del Rinascimento, ha dipinto la vita della villa e i suoi abitanti, momenti di vita che lo colpivano e riflessioni fantasiose dei bambini. Dopo il terremoto, la situazione è cambiata, ma l'associazione resiste. Dopo i primi giorni di valutazione dei danni, associazione e volontari si sono mossi per ridurre al minimo il tempo di sospensione delle terapie e dei progetti per i ragazzi. e di vita ora piene di colonnine di sostegno metalliche; lo stesso vale per gli altri edifici che ospitavano i laboratori e per l'acetaia), ma non la forza d'animo delle persone che alla “Lucciola” ci lavorano. “Abbiamo impiantato con urgenza tre casette prefabbricate perché i progetti e le terapie non si interrompessero” dice Emma Lamacchia, direttore sanitario della struttura, “Ma la situazione resta grave.” L'impianto delle casette è avvenuto nel giro di quattro mesi (dal 29 maggio 2012, data del sisma, le "La Villa" dopo il terremoto. Il sisma ha fortemente danneggiato gli edifici in muratura (la Villa è stata messa in sicurezza, ma è terribile vedere stanze prima piene di bambini LA LANTERNA DI DIOGENE Il ristorante gestito dai ragazzi della Cooperativa si trova a Solara di Bomporto (Mo), in via Argine 20, tel. 059.801101. Propongono piatti tipici del territorio, con antipasti a buffet, tortelloni di ricotta e ortica, paste fatte in casa e zuppe che variano a seconda degli ingredienti di stagione disponibili, stracotti e roast beef, verzotti di carne e ricotta, verdure coltivate in proprio, pane fatto con farina semintegrale e dolci a buffet, sempre fatti in casa. Celiaci e allergici/intolleranti troveranno menù particolari e adatti alle loro esigenze. L'aceto balsamico proposto è quello dell'acetaia della “Lucciola” ed è quello vero, tradizionale. Il menù è a prezzo fisso (30€), vini esclusi. N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 casette sono state inaugurate il 30 settembre dello stesso anno), nonostante i problemi causati dal maltempo e dall'inverno, oltre che da una primavera 2013 che non si è fatta vedere. “A distanza di un anno dal terremoto speravamo di aver almeno cominciato a ristrutturare gli edifici; invece, poiché mancano ordinanza regionale e relative norme, al momento non possiamo ancora fare la domanda. In più, si parla di almeno due o tre anni, prima di poter di nuovo rendere utilizzabili gli edifici.” Sono anche stati ridotti al minimo i progetti residenziali: “Disponiamo di un modulo abitativo, ma non è certamente l'ideale per progetti residenziali, anche se di pochi giorni. Fortunatamente abbiamo ancora una casa in muratura sull'appennino bolognese che usiamo per un week end al mese e per un periodo estivo. Comunque il fatto del dover aspettare i lunghi tempi per la ricostruzione, il terremoto stesso, sono stati utilizzati come fattori di crescita e sviluppo per i bambini. Il primo, mostrando come sia possibile ricostruire e riparare fisicamente qualcosa, fa aumentare la fiducia nel mondo e nelle proprie capacità; il secondo fa comprendere come la nostra vita sia legata alla natura e agli imprevisti: per quanto questi possano essere devastanti, però, si va comunque avanti.” Paradossalmente, anche l'utilizzare casette prefabbricate, cosa che crea un vero e proprio disagio nei bambini, è un momento di crescita: “Senza una vera e propria casa in muratura, è ancora più importante imparare a rispettare le cose di tutti, dato che le casette hanno muri tanto più fragili” dice ancora la dottoressa Lamacchia. Anche l'acetaia, nonostante i danni subiti dal terremoto, è stata salvata: le botti sane e il loro prezioso contenuto si trovano ora in alcuni container. L'acetaia era un ottimo modo per imparare l'attesa: per fare il vero aceto balsamico tradizionale di Modena servono almeno 12 anni (ma ci sono anche aceti invecchiati 25 anni e più!), un tempo che in questi anni frenetici può sembrare un'eternità. L'acetaia era ed è curata dalla Cooperativa Sociale “La Lanterna di Diogene”, che gestisce anche una trattoria omonima, nella quale lavorano gli ex bambini dell'associazione diventati grandi. Anche il ristorante è stato danneggiato dal sisma: non in maniera strutturale, per fortuna, ma in maniera economica: una buona parte dei clienti sono della zona e dopo il sisma hanno chiaramente altre priorità. I clienti che vengono “da fuori”, invece, hanno paura delle scosse e tendono a cambiare destinazione. Loro, però, i ragazzi della “Lanterna” e quelli della “Lucciola”, resistono. Sarà che la luce della lanterna e quella della lucciola rischiarano anche le notti più buie, o perché le lucciole sono insettini coriacei, che resistono ancora nonostante l'uomo si sia impegnato molto nel devastare il loro habitat: in ogni caso, la vita deve andare avanti, e lì in Emilia ce la stanno mettendo tutta per andare avanti e ricominciare. Dana Della Bosca LA LUCCIOLA ONLUS Via Giliberti 1013 - 41017 Stuffione di Ravarino (Mo). Contattabile telefonicamente allo 059.903295 (tutte le mattine dalle 9 alle 13 e martedì, mercoledì e giovedì anche dalle 14.30 alle 17.30) e via mail a [email protected], sito internet: www.lalucciola.org. LISDHA NEWS - 15 SPORT L' HS Varese con i fratelli maggiori della Cimberio. SUCCESSO DI SQUADRA Dop Dopo o o la l promozione promoz pr ozione in i A2, 2 aria ari ria di d cambiamenti c mb ca m ia i men e ti t per e l'Handicap l'H 'Handi dicap Sport S or Sp ort Varese. V re Va rese. e Tra gli obiettivi anche quello di promuovere maggiormente in basket in carrozzina essa in archivio la storica promozione nel Campionato di serie A2 di basket in carrozzina l'Handicap Sport si è trovata di fronte alla necessaria riprogrammazione dell'attività facendo la conta dei fondi e della forza lavoro disponibili. Prima del reclutamento di nuovi praticanti ma soprattutto dei rinforzi dell'organico per far si che la categoria superiore non sia una toccata e fuga il presidente Carlo Marinello e i suoi collaboratori si sono dedicati ad un aspetto fondamentale M Francesco Roncari, miglior giocatore play off 2013 16 - LISDHA NEWS quanto impegnativo come quello economico. Ai dirigenti biancorossi è bastato il periodo estivo per rinnovare la collaborazione con la Pallacanestro Varese, trovare nuovi sostenitori e ripartire dalla novità più importante rappresentata dal nuovo allenatore Raniero Bassi che arriva dal Canton Ticino. "Ricevere la disponibilità di una persona e tecnico di grande esperienza nel basket in carrozzina come Raniero Bassi è stato per noi un gran colpo di fortuna - racconta l'ex coach ora solo presidente dell'Handicap Sport Varese, Carlo Marinello - Una presenza, la sua, che ci dà grandi stimoli e al tempo stesso aumenta il nostro impegno nel costruire una società solida che guarda al futuro organizzando al meglio il presente". - Iniziamo dai costi e dalle strutture disponibili. «Tasti dolenti. I costi sono davvero impegnativi. Sull'entusiasmo della promozione e parallelamente a quello per aver raggiunto un numero di principianti e giocatori già formati sufficiente a formare due squadre avevamo pensato di iscriverci comunque al campionato di serie B e partecipare con un altra formazione a quello di serie A2 conquistato nella passata stagione. Finita la festa siamo stati tutti più realisti limitandoci ad allestire al meglio un' unica formazione che abbia le carte in regola per mantenere la categoria. Nel frattempo vedremo di aumentare il nostro lavoro, che un lavoro non è, di promozione del basket in carrozzina nelle scuole, nei Centri di Unità Spinale ed in ogni altro luogo dove ci viene concessa la possibilità di organizzare incontri e manifestazioni. Reclutamento e promozione prima che all'Handicap Sport Varese sono basilari per l'intero movimento dello sport paralimpico». - Un lavoro, che un lavoro non è, ormai diventato impossibile da svolgere in pochi. «Certamente. In questo senso abbiamo pescato un altro paio di jolly. Senza mai dimenticare ogni volontario che ci supporta sia in settimana sia nelle partite e nelle trasferte, possiamo contare sulla parziale novità di Roberto Bonin, con noi già nel corso delle passata stagione, e sul grande colpo di un dirigente nella storia della pallacanestro italiana come il nostro neo Direttore Sportivo Nestore Crespi. Della serie: l'unione fa la forza». - Facce nuove anche sul campo. «Una è quella del giovanissimo ed esordiente Gabriele Silva, l'altra che N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 non esito a definire strepitosa è quella del nazionale ed ex Briantea Cantù Jacopo Geninazzi reduce dalle vittorie conquistate con la maglia della società canturina nelle tre competizioni alle quali ha partecipato nel 2013: Campionato, Coppa Italia e Coppa Vergauwen. In un colpo solo abbiamo ringiovanito e potenziato l'organico. Considerati i tempi è già un bel successo. Adesso siamo curiosi di vedere cosa succederà dal momento in cui conterà buttarla dentro e far punti». cancellando tutto il tempo trascorso a giocare ad un canestro solo, ritrovando emozioni che mai avremmo pensato di poter rivivere. Tornando ad una tua domanda alla quale non ho ancora risposto, nel momento in cui ci è stata confermata la disponibilità del Palazzetto di Malnate non solo per le partite ma anche per tutte le gare casalinghe mi sono ritrovato lo stesso groppo in gola del momento in cui mi arrivò l'ok della Pallacanestro Varese per iscrivere la nostra squadra al campionato di serie B… dopo vent'anni». Roberto Bof - Nel 2014 la Società che hai contribuito a fondare arriverà al traguardo dei 30 anni. «Mamma mia! Non dico che sembra ieri perché la carta d'identità è implacabile ma 30 anni sono davvero tanti. Speriamo di festeggiarli nel migliore dei modi restando in serie A. Nel lungo periodo di inattività agonistica tra il '90 e il 2000 tra noi quattro gatti rimasti ci ripeteIl coach R vamo spesso che i tempi aniero Ba ssi. belli erano un lontano ricordo. Da due anni abbiamo corretto il tiro Il presidente dell'HS Varese Carlo Marinello, il Direttore Sportivo Nestore Crespi e il Vicepresidente Antonio Bazzi. ARRIVEDERCI BURUNDI! Terminate le fatiche dell'ottimo campionato di Lega 1 della Pallacanestro Varese e i festeggiamenti per la promozione in A2 dell'Handicap Sport, il main sponsor Roberto Cimberio ha concluso una stagione sportiva da incorniciare volando nel cuore dell'Africa, nella Missione del Vispe in Burundi (www.vispe.it), per inaugurare la scuola di Bugenyuzi realizzata a tempo di record grazie al Progetto "Una Scuola per Vivere" promosso dalla Cimberio spa in collaborazione con il Consorzio Varese nel Cuore. Nella giornata dedicata al taglio del nastro agli interventi delle autorità locali i 350 bambini ospitati dalla nuova struttura hanno alternato canti e balli preparati per l'evento. Bugenyzi è parte integrante della Missione di Mutoyi che i missionari del Vispe hanno iniziato a disegnare nei primi anni '70 grazie a Don Cesare Volontè su indicazione dell'allora Monsignore Albino Luciani a seguito di una richiesta a lui rivolta dal Vescovo del Burundi. L’incontro di Roberto Cimberio con il Parroco di Mutoy Don Roberto e quello di Bugenyuzi Don Virginio avrebbe dovuto chiudere il cerchio dell’iniziativa che ha coinvolto un gran numero di persone impegnate in prima persona nel passa parola e nella raccolta fondi. Nel momento dei saluti all’aeroporto di Bujumbura per il ritorno in Italia nessuno tra quelli che restavano e partivano ha pronunciato la parola “addio”. Per il progetto “Una Scuola per Vivere” tutto fa pensare che si tratti di un arrivederci. N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 LISDHA NEWS - 17 ESPERIENZE Foto di gruppo (Natale 2012) della famiglia Panizzardi: Giulia in primo piano, poi da destra nonno Ferruccio, la zia Paola, la mamma ed il papà di Giulia e dietro la nonna Piera e lo zio Claudio. LA FORZA DI GIULIA Giiulia è una Giulia G u a graziosa un graziosa gr s quindicenne qui uindi dicen e ne nata t prematura pre rematu tura ed affetta aff ffett tta da d tetraparesi t tr te trapare r si s spastica a causa di una rara sindrome che ha colpito la madre durante la gravidanza. Ciononostante, con enorme coraggio e determinazione, sostenuta dall’affetto dei suoi e grazie ad un percorso mirato ed efficace di riabilitazione integrata, questa piccola donna dallo sguardo acuto e dal sorriso accogliente ha raggiunto traguardi davvero eccezionali. ncontro Giulia nel monolocale situato in provincia di Varese, che l’adorato nonno Ferruccio le ha donato. L’arredamento è allegro e l’ambiente luminoso. I - Carino qui! Vedo un bel pianoforte, ti piace suonare? «Moltissimo! Studio pianoforte da sette anni con la mia amata insegnante Daniela. La musica mi aiuta a tirare fuori le emozioni e a dar loro voce. All’inizio è stata veramente dura con il mio impaccio prassico. Oggi, ho ancora qualche difficoltà nel compiere movimenti precisi con le mani, ma la pratica del pianoforte ha avuto una valenza anche riabilitativa. Ho composto anche una storia musicata dal titolo “il pesciolino ed il polipo” che assieme a Daniela, nel 2008, abbiamo presentato con successo ai bambini della scuola materna di Velate». - Impaccio prassico!? (interviene la mamma Susanna) «E’ 18 - LISDHA NEWS un termine tecnico per indicare la difficoltà nel compiere movimenti con le mani, anche se vi sono stati enormi miglioramenti grazie a tutta una serie di interventi di tipo terapeutico e riabilitativo…» - Ma cosa è accaduto di preciso? «Durante la gravidanza mi sono ammalata: avevo mal di testa, nausea, vomito, un dolore che si irradiava a partire dallo sterno… in seguito ad alcune analisi, si è accertato che i valori epatici non erano corretti ed i medici mi hanno diagnosticato una sindrome abbastanza rara chiamata Hellp. Si tratta di un gruppo di sintomi che possono colpire le donne gravide e che si possono così sintetizzare: emolisi (H), innalzamento degli enzimi epatici (el) e riduzione del numero delle piastrine (lp). Sono stata immediatamente ricoverata presso il reparto di rianimazione dell’ospedale di Varese e Giulia è nata prematura con tutta una serie di gravi problematiche. In buona sostanza, come purtroppo ha confermato anche la risonanza magnetica eseguita quando aveva nove mesi, mia figlia è affetta da una forma di Paralisi cerebrale infantile, ovvero, da vari disturbi permanenti a livello motorio, problemi muscolo-scheletrici, con associati altri disturbi sul piano della sensazione, percezione, comunicazione ed altri ancora, quali lo strabismo convergente bilaterale. Dopo il parto, Giulia ha trascorso ben tre mesi in incubatrice ed è stata alimentata con il sondino gastrico sino a quasi un anno di età, mentre anche a me è occorso quasi un anno di riabilitazione per riprendermi del tutto!» - In ogni caso, mi pare, guardandola, che Giulia debba aver compiuto enormi progressi… «Grazie ad un ottimo programma terapeutico e riabilitativo integrato. Giulia è stata subito presa in carico dal reparto di neuropsichiatria infantile dell’ospedale di Varese in sinergia con l’Istituto neurologico Mondino di Pavia N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 ed è stata seguita in modo esemplare: sottoposta a vari test valutativi (per l’analisi delle competenze motorie, le funzioni manipolatorie e prassiche, quelle visive e visuo-percettive, le funzioni cognitive, comunicative e relazionali) per poi beneficiare di differenti pratiche riabilitative, quali la fisioterapia ed altri esercizi psico-motori e manipolativi. Ha dovuto anche subire diversi ricoveri ed interventi chirurgici: fra i quali uno all’età di quattro anni presso il reparto di oftalmologia del Policlinico San Matteo di Pavia per correggere lo strabismo ed un altro, all’età di otto anni circa, presso il reparto di ortopedia dell’Ospedale Buzzi di Milano per l’allungamento dei tendini degli arti inferiori». - Credo che anche la famiglia sia stata fondamentale, vero Giulia? «Si! Con mia mamma c’è un rapporto quasi simbiotico: oltre ad un dialogo aperto e costante, basta uno sguardo per intendersi. Lei è quella che mi è stata più vicina anche per curarmi, per fare molti esercizi di riabilitazione e per lo studio. C’è una fortissima intesa fra noi. Naturalmente, anche mio papà mi vuole molto bene ed ho uno stretto legame anche con i miei zii ed i miei nonni, soprattutto con il nonno Ferruccio che tutti i lunedì mi accompagna al Centro di riabilitazione di Velate per fare fisioterapia. Poi, c’è “zia” Angela, una ex compagna delle scuole magistrali di mia mamma, che mi è sempre stata vicina anche durante tutti gli interventi chirurgici subiti. E vorrei anche ricordare, fra i tanti che mi vogliono bene, Anna Tarantino, la mia cara fisioterapista del Centro di Velate che mi ha seguita da quando avevo dieci mesi sino allo scorso dicembre, quando è andata in pensione. L’ho sempre ammirata molto per la grande umiltà, l’empatia e la gratuità gioiosa nel donarsi ai pazienti». - Sei, dunque, stata seguita molto bene… (interviene mamma Susanna) «Certo. Bisogna anche dire che Giulia è una ragazza davvero speciale sotto tanti profili! Ha un carattere dolce e forte al contempo, è molto sensibile e profonda, ha il senso dello humor ed una grande tenacia. Tutto questo è stato determinante nel conseguimento dei traguardi raggiunti. Inoltre, ha brillanti capacità nell’ambito del linguaggio e delle funzioni cognitive che le sono state riconosciute sin da piccola da vari test e che le consentono di studiare con profitto. Inoltre, come le dicevo, ha N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 potuto beneficiare di un progetto integrato di riabilitazione che ha fortemente coinvolto anche la famiglia: la cosiddetta Family-centered therapy». - Di cosa si tratta esattamente? «Recentemente, con l’affermarsi delle teorie sistemiche, il concetto di integrazione è stato inteso sia nel senso di integrazione multidisciplinare, quale processo di cooperazione e scambio reciproco di esperienze fra operatori di differenti discipline allo scopo di definire un approccio diagnostico e terapeutico unitario; sia nel senso di integrazione contestuale del progetto riabilitativo nell’ambiente di vita del bambino, relativo quindi al suo contesto familiare, scolastico ed al tempo libero. Dall’esperienza canadese, si è poi direttamente mutuato il concetto di terapia centrata sulla famiglia, ovvero la definizione di progetti terapeutici basati su una precisa filosofia che ha fortemente rivalutato il senso e l’importanza della famiglia poiché fondati sul principio secondo cui i genitori ed i familiari sono i veri esperti delle capacità e dei bisogni dei bambini e per cui l’ottimizzazione delle capacità funzionali di un bambino può ottenersi solo nell’ambito di un contesto familiare e sociale supportante. In quest’ottica, la famiglia collabora con i diversi operatori per prendere decisioni informate circa i servizi e gli interventi che il bambino e la famiglia stessa ricevono. L’obiettivo finale di tale orientamento è quello di assumere le migliori decisioni per la vita del bambino, conseguendo il massimo del risultato per quanto riguarda la sua salute, la sua partecipazione alla vita sociale e la sua qualità di vita. Parecchie ricerche hanno dimostrato l’efficacia di questo approccio ed il caso di Giulia ne è un’ulteriore conferma». - Giulia, attualmente frequenti il liceo? «Sì, ho appena completato il primo anno del liceo delle scienze umane all’Istituto Manzoni di Varese. All’inizio, lasciata “l’oasi” delle scuole medie, ero parecchio intimorita, ma poi mi sono trovata davvero bene! E’ stata una scelta “di testa e di cuore”. Amo, in particolare, la psicologia, la pedagogia e l’italiano, ma anche le altre materie mi piacciono, soprattutto il latino, l’inglese ed il diritto. Ho avuto invece qualche difficoltà in matematica. I miei compagni, poi, sono dei veri gioielli: mi aiutano e fanno anche molto affidamento su di me. Anche con gli insegnanti mi trovo bene. Sono davvero contenta e mi sento orgogliosa di occupare anch’io un ruolo in questa benedetta società!». - Hai altri hobbies oltre al pianoforte? «Un’altra delle mie passioni è il teatro che ho coltivato dalla terza elementare, grazie alla mia maestra Silvia e poi con Massimo Zatta, sino alla fine della terza media. Ora, purtroppo, ho dovuto smettere soprattutto per problemi di tempo. Mi resta il mio amato pianoforte e compongo anche dei brani musicali; quando sono triste poi mi affido a lui e qualche volta lo faccio anche piangere». - Sei davvero un’artista, Giulia e mi hai toccato nel profondo del cuore con la franchezza del tuo dire e la sensibilità poetica che emerge dal tuo racconto… «Grazie. La patologia la si può vivere solo se la si accetta ed io l’ho fatto grazie alla fede che mi ha consentito di superare qualsiasi ostacolo, senza arrendermi mai, illuminando anche i momenti più dolorosi e grazie a tante care persone, che mi hanno amata ed aiutata a scartare giorno dopo giorno il grande dono della vita!» Maria Cristina Gallicchio Giulia insieme a Daniela durante la presentazione della favola musicata “Il pesciolino ed il polipo”. LISDHA NEWS - 19 MOBILITÀ UN PREMIO PER LA CITTÀ PIÙ ACCESSIBILE IN EUROPA Mentre a casa nostra si fa fatica a rimuovere anche una piccola barriera architettonica vi sono città che fanno a gara per dimostrare quanto hanno fatto a casa loro per rendere meno difficile la mobilità della persona con difficoltà di deambulazione. a Commissione europea ha raccolto le iscrizioni per la quarta edizione di “Access City Award”, il riconoscimento europeo per le città accessibili. Il premio annuale riconosce e premia quelle città che si impegnano per fornire un ambiente accessibile a tutti e, in particolar modo, alle persone disabili e agli anziani. Il premio fa parte del più ampio sforzo dell’Unione Europea e per creare un’Europa senza barriere: una migliore accessibilità porta benefici economici e sociali durevoli alle città, specialmente nel contesto di un invecchiamento demografico. Le città con almeno 50.000 abitanti hanno avuto modo, come ogni anno entro settembre, di presentare la propria candidatura. L "Continuiamo a lavorare assieme per rendere più facile la vita dei cittadini dell’Ue", ha dichiarato Viviane Reding, vicepresidente della Commissione europea e commissario per la Giustizia, e ha invitato le città di tutta Europa a partecipare e a condividere idee per rendere la vita urbana più accessibile a tutti, la città che ha profuso energie e impegno per migliorare l’accessibilità può diventare un esempio e una fonte di ispirazione per altre. Circa 80 milioni di cittadini dell’Ue sono disabili. Con l’invecchiamento della popolazione, cresce sempre di più il numero di persone con una disabilità o con mobilità ridotta. Provvedere affinché tutti abbiano accesso ai trasporti, a spazi e servizi pubblici e alle tecnologie è diventata una vera e propria sfida. Fornire accessibilità comporta inoltre vantaggi economici e sociali e contribuisce alla sostenibilità e all’inclusione nelle aree urbane. In linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, l’accessibilità è uno dei pilastri della strategia dell’Unione Europea sulla disabilità 2010-2020, che mira a creare un’Europa senza barriere per tutti. La selezione avverrà in due fasi: una Gdynia (Polonia) Accesso nell’autobus con pedana. Pamplona (Spagna) Lunga rampa per superare un dislivello. 20 - LISDHA NEWS N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 preselezione a livello nazionale seguita da una selezione finale a livello europeo. Nella seconda fase a livello europeo, una giuria formata da esperti in materia di accessibilità, tra i quali l'architetto piacentino Mitzi Bollani, selezionerà tra i candidati nazionali un massimo di quattro finalisti che parteciperanno alla cerimonia di conferimento del premio a Bruxelles. La cerimonia coinciderà con la conferenza per la Giornata europea delle persone con disabilità, che si terrà il 3-4 dicembre 2013. Il vincitore del premio otterrà il titolo di “Vincitore dell’Access City Award 2014”. Ad altre due città sarà assegnato il premio di “finaliste” Un cenno particolare va fatto al rappresentante italiano Mitzi Bollani che è anche il rappresentante dell'Edf (European Disability Forum) ed ha una vasta esperienza internazionale nell'ambito del ‘Design for all' traducibile in accessibilità, salute e sicurezza per tutti. Il suo obiettivo è la diffusione della cultura dell'accessibilità e della progettazione ‘a misura d'uomo' e senza discriminazioni (barriere architettoniche fisiche e cognitive). Recentemente ha depositato il marchio collettivo ‘Designed for You&All' che è il primo marchio europeo finalizzato alla qualificazione prestazionale dell'ambiente costruito a misura d'Uomo che facilita l'agire delle fasce più deboli. L’accessibilità di beni, servizi e infrastrutture deve essere attuata in maniera coerente e sistematica. Le iniziative saranno pertanto esaminate alla luce del rispettivo approccio all’interno di quattro aree fondamentali: architettura e spazi pubblici; trasporti e relative infrastrutture; informazione, comunicazione e nuove tecnologie, strutture e servizi pubblici. La giuria presterà particolare attenzione all'impatto di misure riguardanti l’accessibilità sulla vita quotidiana delle persone con disabilità fisica e sensoriale e sulla città nel suo insieme, tenendo conto della qualità e della sostenibilità dei risultati ottenuti. I centri urbani dovranno altresì dimostrare il coinvolgimento attivo delle persone con disabilità e delle organizzazioni che le rappresentano nella pianificazione e attuazione delle politiche di accessibilità della città. Uno sguardo agli anni passati, cioè alle prime tre edizioni del Premio, dalle quali, purtroppo, risultano del tutto assenti le città del nostro Paese. Infatti, dopo l’avvio nel 2010, quando l’Access City Award andò alla città spagnola di Ávila, successivamente la N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 WHEELMAP.ORG: ON LINE I LUOGHI SENZA BARRIERE La mappa interattiva consente di cercare, segnalare e trovare alberghi, musei, ristoranti, uffici, trasporti, cinema, supermercati senza barriere. Disponibile in 23 lingue, contiene già oltre 330 mila voci ed è seguita da circa 22 mila utenti al mese. Viaggiare in modo sicuro e agevole, pianificare la giornata, aumentare la propria mobilità, partecipare alla vita sociale e culturale di un luogo, sarà sempre più facile per i disabili di tutto il mondo, grazie ai dati raccolti su Wheelmap.org, mappa interattiva e social, che consente a tutti di cercare, segnalare e trovare, zone geografiche e luoghi accessibili. Il progetto open source, quindi aperto, libero e globale, si chiama “Wheelmap: find wheelchair accessible places” ed è stato ideato dall’associazione non profit tedesca “Sozialhelden” (eroi del sociale). Scopo? Semplificare la vita dei disabili in viaggio creando una mappa di tutti i luoghi accessibili a chi si muove su una “sedia a rotelle”, costruendo un database, con relativo motore di ricerca. Il progetto si propone anche, come strumento utile per la sensibilizzazione e la definizione di un’agenda politica inclusiva e sostenibile, attraverso un resoconto aggiornato di cosa è stato fatto e cosa ancora c’è da fare in tema di barriere architettoniche. La struttura del portale è molto semplice, si possono scegliere diverse categorie da segnalare tra le quali: alberghi, musei, ristoranti, uffici, trasporti, cinema, supermercati ecc. Per ogni luogo una icona colorata indicherà la possibilità o meno di accesso. In verde le zone “accessibili ai disabili”, che ad esempio dispongono di un ingresso senza gradini, di un accesso a tutte le sale (senza eccezione) e bagno disabili; in arancio quelle “parzialmente accessibili”, ossia che hanno l’ingresso con gradino (non più alto però di 7 cm), sale principali senza scalini, bagno non accessibile; in rosso le aree “non accessibili” e in grigio quelle sconosciute che attendono ancora qualcuno che le contrassegni. Wheelmap.org è comunitario, tutti possono essere coinvolti, chiunque può aggiornare la mappa che è disponibile in 23 lingue sia su internet che come applicazione per iPhone e Android. Dal 2010 il sito ha archiviato oltre 330 mila voci e ad oggi è seguito da circa 22 mila utenti al mese. L’augurio è quello di coinvolgere sempre più persone a partecipare, gli utenti registrati possono caricare foto, descrivere luoghi accessibili o meno, scrivere commenti, condividerli e naturalmente accedere loro stessi alle informazioni e ai servizi gratuiti. (slup) (Fonte: Redattore Sociale del 12-09-2013) vittoria è stata assegnata a Salisburgo (Austria) e a Berlino (Germania). Lo scorso anno, inoltre, le altre due finaliste sono state Nantes (Francia) e Stoccolma (Svezia), con riconoscimenti speciali a Pamplona (Spagna), per l’architettura e gli spazi pubblici, Gdynia (Polonia) per i trasporti e le relative infrastrutture, Bilbao (Spagna) per l’informazione e la comunicazione – incluse le nuove tecnologie – e Tallaght (Irlanda) per le strutture e i servizi pubblici. Si spera che quest’anno, o quello prossimo, sia la volta buona per una città italiana, almeno per ottenere una menzione. Bruno Biasci LISDHA NEWS - 21 MOBILITÀ GIOCO ANCH’IO! Sopra e nella pagina a fianco: il parco senza barriere di via Bazzi a Milano. Non dovrebbero esistere parchi per qualcuno ma solo parchi per tutti. L'architetto I giardinetti sotto casa accessibili anche ai bambini disabili si Elena Brusa Pasquè. contano sulle dita delle mani, ma i progetti non mancano. i parchi giochi è affidato il compito di restituire una parte di spazio dove vivere e fare esperienze, di consentire i primi contatti sociali e favorire le esperienze di apprendimento. Oltre al gioco e al movimento, i parchi giochi stimolano la capacità comunicativa e incentivano la socializzazione. Tutti devono poter beneficiare delle preziose possibilità offerte da questi spazi ludici e liberi, anche le persone disabili. Sembrerebbe un’ovvietà, eppure durante la progettazione di un parco giochi questa esigenza viene spesso ignorata al punto che, ad oggi, i parchi giochi accessibili ai disabili sono una rarità. Diventare più sensibili, mettendosi nei panni degli altri è il presupposto da cui non solo gli architetti, ma tutte le persone dovrebbero partire prima di realizzare qualsiasi tipo di progetto, ciò consentirebbe ai bambini disabili di condividere con i loro coetanei le possibilità di apprendimento e sperimentazione e agli adulti portatori di handicap di accompagnare i loro bambini in questi spazi e di aiutarli a cimentarsi nei giochi proposti. A 22 - LISDHA NEWS Un noto slogan pubblicitario dice “immagina, puoi”. Facciamolo. Immaginiamo un parco giochi per tutti, un parco con il pavimento di gomma morbido per attutire le cadute, con una rampa per ogni gioco, con la seduta delle giostre alla stessa altezza della carrozzina, con maniglie a cui aggrapparsi, con giochi multisensoriali ecc.. Possiamo? Sì. A spiegarcelo e a parlarci dei sui progetti è l'architetto varesino Elena Brusa Pasquè, che da anni lavora proprio in questa direzione seguendo i principi di quello che viene definito “Universal Designer”. - Oggi si parla di universal design, di design for all. Può spiegarci cosa si intende? «Con Universal Design si esprime la tensione a uno scopo di grande valore umano, e non un insieme di requisiti dimensionali. Il termine sfida i progettisti a pensare, oltre la conformità ai codici e alle caratteristiche speciali di utenti specifici, per trovare soluzioni che includano i bisogni di diversi destinatari. Nel 1997 sono stati definiti i sette principi di progettazione se- condo la logica dell'Universal Design, compilati da chi, in America, ha scritto la storia di questa filosofia. Gli architetti, designer, assistenti tecnici e ricercatori nell’ambito della progettazione ambientale e dei parchi giochi, componenti del gruppo di lavoro, hanno scritto i principi base di questa filosofia progettuale. Tali principi sono utili a valutare anche progetti di recupero, e possono guidare il processo di progettazione e istruire progettisti e consumatori sulle caratteristiche che prodotti e ambienti dovrebbero avere. Eccoli: 1 - Equitable use (utilizzo equo, non discriminatorio). Il progetto è utile e commerciabile per persone con differenti abilità. 2- Flexibility in use (utilizzo flessibile). Il progetto è adattabile a una vasta gamma di esigenze e abilità individuali. N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 3 - Simple and Intuitive Use (utilizzo semplice e intuitivo). L'uso del progetto è facile da comprendere, indipendentemente dall'esperienza dell'utente, dalle sue conoscenze, dalla sua lingua o dal suo livello di concentrazione. 4 - Perceptible Information (percettibilità delle informazioni). Il progetto comunica efficacemente informazioni necessarie all'utente, indipendentemente dalle circostanze ambientali o dalle sue capacità sensoriali. 5 - Tolerance for error (tolleranza all'errore). Il progetto minimizza i rischi e le conseguenze negative di azioni accidentali o non intenzionali. 6 - Low Physical Effort (contenimento dello sforzo fisico). Il progetto può essere utilizzato in modo efficace, confortevole e con un minimo sforzo. 7 - Size and Space for Approach and Use (misure e spazi per l'approccio e l'uso). Il progetto prevede spazio e dimensioni adeguate per l'approccio, il raggiungimento, la manipolazione e l'utilizzo di un oggetto oltre alle sue dimensioni fisiche, e alla postura o alla mobilità dell'utente». - C'è un rapporto tra la "qualità" di un progetto e la "sensibilità"? « Ci si deve interrogare sulle proprietà di un pavimento, di una parete, di un soffitto, di una copertura, di come riscaldare un ambiente o di come farvi entrare la luce cercando di realizzare situazioni in cui gli indizi plurisensoriali possano favorire la godibilità di un ambiente e la riconoscibilità dei luoghi. La qualità di uno spazio reso “sensibile” dai materiali usati e dallo studio della luce e del comfort ambientale è assolutamente maggiore rispetto ad uno spazio non studiato in tal senso. Lo spazio che dovrà essere manipo- N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 lato dalla progettazione deve avere una serie di indizi o di riferimenti sensoriali in grado di essere compresi e quindi favorire la mobilità in autonomia ad un numero sempre più ampio di popolazione. La potenzialità della progettazione plurisensoriale risulta particolarmente evidente se si considera la sua versatilità soprattutto per coloro che non riescono più ad avere un uso completo della vista, come i non vedenti o gli ipovedenti o che della vista fanno un uso privilegiato, come i non udenti, ma anche gli stessi anziani, a causa delle disfunzioni visive ed uditive causate dall’età. Da un punto di vista pedagogico l’utilizzo di tutti i sensi aiuta a sviluppare la destrezza, l’immaginazione e l’intelligenza, consentendo all’uomo di aumentare il proprio potenziale percettivo ed allo stesso tempo facilitare la comprensione dello spazio che lo circonda. L’ambiente così strutturato, con elementi che generano nell’individuo sensazioni percettive diverse, legate al senso visivo, acustico, tattile, olfattivo, cinestetico ed igrotermici risultano piacevoli e godibili anche da chi non è limitato nella sua fisicità e facilmente riconoscibili da tutti». - In occasione della ReaTech dello scorso anno ha promosso insieme a Luca Fois del Politecnico di Milano il network Life fol all... «La ReaTech è l’evento dedicato alle persone con disabilità focalizzato su accessibilità, inclusione, autonomia, uno spazio espositivo per presentare iniziative, progetti in grado di offrire migliore qualità di vita; un acceleratore di una nuova prospettiva sociale, per superare l’approccio esclusivamente sanitario e la dicotomia “normodotati- disabili”; un momento di confronto tra associazioni, istituzioni, istituti di ricerca, architetti, designer, progettisti, aziende e chiunque sia impegnato a fornire strumenti e tecnologie per favorire percorsi di vita autonoma. In occasione della sua prima edizione avvenuta nel 2012 è nato Life for all. Il comitato di redazione fondatore del network è composto oltre che da me, da Luca Fois, Federico Cauro, Matteo Capra e Marta Viassolo. Durante ReaTech 2012 il blog ha avuto la funzione di seguire in tempo reale la fiera utilizzando lo streaming in diretta per divulgare principalmente: eventi ed interviste eseguite dallo staff alle figure di riferimento del campo. Lifeforall-blog.com è una piattaforma per il pensiero inclusivo dove pensare, discutere, raccontare e progettare per migliorare insieme la vita di tutti, nessuno escluso. L'obbiettivo è quello di mettere in collegamento il mondo del volontariato, le associazioni, le aziende, i progettisti, gli utenti e la realtà dell’imprenditoria creando un network di scambio e di confronto per la progettazione e l’innovazione. E' l’anello di congiunzione tra il prima, il durante e il dopo ReaTech Italia. Esso rappresenta la piattaforma, non solo digitale, di stimolazione e condivisione in diretta di eventi e contenuti legati ai progetti finalizzati alla vita in autonomia con l’obiettivo di diventare un osservatorio e un punto di riferimento per tutti coloro che operano a vario titolo nell’evoluzione di prodotti e servizi dedicati alla disabilità in generale, per rendere il concetto di “Universal Design” una realtà tangibile». - Parliamo di parchi giochi accessibili. Per l'Anffas ha realizzato un LISDHA NEWS - 23 senso universale… speriamo che lo realizzino». L'area giochi al Parco Formentano di Milano parco senza barriere in via Bazzi a Milano... « Alla fine degli anni 90 la società RE CO VE RED che era specializzata in riciclo di materie plastiche mi chiese di disegnare per l’Aem (azienda municipalizzata milanese) una serie di giochi accessibili davanti alla sede dell’Anfass di Milano in via Bazzi. Fu un’occasione straordinaria e così realizzai il primo parco inclusivo in Italia per consentire ai bambini disabili motori e sensoriali, con diversa abilità, di giocare insieme a tutti gli altri bambini usando gli stessi giochi: abbiamo realizzato il Castello accessibile anche ai bambini in sedia a rotelle o la pista delle biglie rialzata per giocare dalla sedia o in piedi e altalene, amache, teatrino ecc.. tutto accessibile compreso il tavolo della merenda e le panchine, i cestini per i rifiuti. Utilizzammo per la prima volta in Italia le plastiche riciclate dai cavi elettrici per fare le pavimentazioni morbide anticaduta nei parchi. Accanto ad ogni gioco c’era un pannello didattico che spiegava quante bottigliette d’acqua erano state riciclate per realizzare quei giochi. Ancora oggi a oltre 15 anni dalla sua realizzazione è considerato un buon esempio ed è molto utilizzato da tutti i bambini del rione oltre che dagli ospiti dell’Anfass». -Sempre a Milano un altro esempio è l'area giochi al parco Formentano... «Conosco bene questo parco che ho visitato con l’esecutore, il signor Bongiorno che importa giochi inclusivi dall’America. 24 - LISDHA NEWS Diciamo che mentre noi 15 anni fa facevamo prototipi con materiali riciclati, Giochi Sport importa giochi che il mercato americano è riuscito a produrre in serie con materiali studiati scientificamente e appositamente da gruppi di studio in modo da metterli sul mercato con un catalogo e un prezzo. Questo in Italia non è mai avvenuto nonostante le aziende interpellate a cui avevo offerto i miei progetti anche a titolo gratuito. Negli anni passati non c’era la sensibilità che c’è oggi anche a livello politico e amministrativo». - Si parla anche di estetica nell'architettura accessibile dei parchi... «Certamente gli americani lo hanno capito e i loro giochi sono molto belli. L’anno scorso a ReaTech ho realizzato un prototipo di spazio pubblico per bambini per dimostrare che si possono inventare sempre cose nuove accessibili. Quest’anno ho presentato a Palermo il progetto del Parco storico di Villa Malfitano dove i giochi previsti saranno tutti accessibili a tutti in - Oltre a Milano ci sono altre città dotate di parchi giochi accessibili ma sono ancora poche... «Per me è un problema di mancanza di sensibilità. Solo persone che hanno avuto in casa una persona disabile come amico o famigliare comprendono il problema, tutti gli altri scappano di fronte alla sofferenza. La evitano come se fosse una iettatura e questo è dannoso per tutti. Io ho sempre dichiarato che soprattutto tra i bambini l’integrazione si dimostra un vantaggio di natura fisica (aiuto pratico) per chi è disabile ma è un grande vantaggio per la crescita culturale e umana per chi è normodotato. Ma questo non lo capiscono in molti. Ecco perché credo che fiere come ReaTech o altre possano contribuire a migliorare le Barriere psicologiche che fanno più danno di quelle architettoniche». - C'è o ci sarà la possibilità di vedere a Varese un parco giochi accessibile? «Io lo spererei veramente. Per il parco del Palazzo della Provincia a Casbeno avevo fatto da consulente al Prof. Giorgetta di Milano che mi ha seguito in tutte le mie indicazioni e per ora è accessibile almeno con le sedie a rotelle e le carrozzine grazie al suggerimento del calcestre come pavimentazione. Se tutti i parchi invece del ghiaietto avessero il calcestre sarebbero già tutti per lo meno fruibili e non ci sarebbe differenza di colore. Il calcestre è bianco o beige e fatto con polveri di pietra e marmi pressati e rullati». Valentina Bertocchi Altra immagine del Parco di via Bazzi a Milano N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 ASSISTENZA CONGEDO STRAORDINARIO ANCHE PER ZII E AFFINI La Corte C rt Co rte costi costituzionale tituzionale l ha dichiarato dichia di i ra r to t illegittima ilillegittima la l norma norm r a che c e non ch consentiva t anche ti h aii parenti t e aglilil affini ti ffi i entro ff t ili terzo t grado d conviventi i ti t di persone con grave disabilità di poter godere di un congedo straordinario per l'assistenza. nche parenti e affini entro il terzo grado conviventi di persone con grave disabilità possono godere di un congedo straordinario, “in caso di mancanza, decesso, o in presenza di patologie invalidanti degli altri soggetti individuati” dalla legge, per prendersi cura del disabile. Lo ha sancito la Corte Costituzionale, con la sentenza 203/2013, dichiarando illegittimo l’art. 42, c. 5 del Dlgs 151/2001. Una norma che garantisce questo diritto al coniuge e poi al padre o alla madre, ai figli e ai fratelli, ma non agli altri parenti e affini, come per esempio agli zii. “La limitazione della sfera soggetti- A va vigente - osserva la Consulta - può pregiudicare l'assistenza del disabile grave in ambito familiare, allorché nessuno di tali soggetti sia disponibile o in condizione di prendersi cura dello stesso”. La dichiarazione di illegittimità costituzionale “è volta precisamente a consentire che, in caso di mancanza, decesso o in presenza di patologie invalidanti degli altri soggetti menzionati nella disposizione censurata, e rispettando il rigoroso ordine di priorità da essa prestabilito, un parente o affine entro il terzo grado, convivente con il disabile, possa sopperire alle esigenze di cura dell'assistito, sospendendo l'attività lavorativa per un tempo determinato, benefi- ciando di un'adeguata tranquillità sul piano economico”. Il caso all'attenzione della Consulta aveva avuto origine dal ricorso di un assistente capo di Polizia penitenziaria in servizio presso la casa circondariale di Palmi, contro due decreti del Ministero della giustizia: il primo aveva rigettato l'istanza presentata per poter assistere lo zio materno, il secondo prevedeva il congedo straordinario per assistenza a disabile e la contestuale decadenza da ogni trattamento economico. La persona da assistere non era il padre, ma lo zio, e per questo la richiesta era stata respinta. (Fonte: SuperAbile) INDENNITÀ E PENSIONI ANCHE PER GLI STRANIERI CON DISABILITÀ L'Inps ha finalmente deciso di concedere le prestazioni per persone con disabilità anche agli stranieri con permesso di soggiorno, rispettando una serie di sentenze pronunciate dalla Consulta e da altre corti. e prestazioni di welfare previste in favore delle persone con disabilità dalla legislazione nazionale, quali l’indennità di accompagnamento, la pensione di inabilità, l’assegno mensile di invalidità e l’indennità mensile di frequenza, devono essere concesse a tutti gli stranieri regolarmente soggiornanti, anche se privi di permesso di soggiorno CE di lungo periodo, alla sola condizione che siano titolari del permesso di soggiorno di almeno un anno. E' quanto finalmente chiarito dall'Inps attraverso un Messaggio diramato il 4 settembre scorso con il quale viene finalmente riconosciuto e applicato, seppure con notevole ritardo, quanto previsto da diverse Sentenze della L N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 Corte Costituzionale che avevano dichiarato l’illegittimità del requisito del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo, introdotto dall’articolo 80, comma 19 della Legge 388/00. Il documento precisa che le pronunce della Corte Costituzionale debbano trovare applicazione in tutte quelle situazioni che non si siano ancora definite con Sentenze passate in giudicato, per cui gli immigrati che si siano visti rigettare dall’Inps le proprie istanze per mancanza del requisito del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo, potranno presentare apposite domande di riesame, che verranno accolte nei limiti del termine di prescrizione decennale. LISDHA NEWS - 25 VACANZE DALL’ESTATE AFRICANA A UN ANGOLINO DI PARADISO! Numerosi e interessanti gli eventi dell'estate premenese. Fuuga estiva FFuga esti t va v nelle nelllle incantevoli i ca in c nte t vo v lil bellezze bellllezze della d lllla Val de V l Grande. Va Grande Gr d . Tutto bene, a parte qualche episodio sgradevole... Basterebbe davvero poco per rendere questi luoghi accessibili a tutti! on è facile vivere a Varese per le persone diverse, che si tratti di avere la pelle scura o di usare un bastone o una carrozzina o comunque si appaia fuori dalla norma statistica della provincia lombarda. Chi, diverso, voglia vivere tranquillamente nel varesotto, non deve temere lo sguardo degli altri, può accettare la sua diversità, e soprattutto sviluppare quel senso dell’humour che colora la vita e dà una garanzia per rimanere libero. Ma davanti a un clima rovente come quello di quest’estate tutto ciò può non bastare. N Chi può allora fugge, come abbiamo fatto io e mio marito. Per fortuna non è necessario andare lontano per respirare l’aria della montagna e rinascere! La fuga che vorrei condividere con voi è avvenuta in una meravigliosa oasi di natura e freschezza, un paese della Val Grande, il parco naturale piemontese del Lago Maggiore, un 26 - LISDHA NEWS autentico polmone verde a un’ora e mezza da Varese. Se desiderate andarci, basta prendere il treno o la macchina fino a Laveno; attraversate il lago con il traghetto; per chi non possiede la macchina, c’è poi a Intra un comodo pullman che fa la salita verso Premeno e Piancavallo, vicini al cuore del parco. L’alternativa è fare il percorso autostradale dell’A 26, direzione Gravellona Toce e poi Intra-Premeno. Noi possiamo usufruire dell’appartamentino nel retroterra di Pallanza che ci ha lasciato una nonna. Ci rendiamo conto che è la Provvidenza che ce l’ha dato e che siamo molto fortunati. Rimaniamo a dormire lì, all’inizio della Val Grande, e poi appena svegli ogni giorno saliamo in direzione di Piancavallo. Ci fermiamo di solito a Premeno. Ottocento metri di altezza e già ci sono quattro o cinque gradi di meno. Sostiamo spesso alla Chiesa di San Salvatore che lascia col fiato sospeso per la sua bellezza e per lo scrigno che la circonda: il panorama sul lago, la vallata selvaggia dell’Uncina, lo Zeda, le cime del Monte Rosa e della Svizzera. La piazza della chiesa con il suo manto di erba e le sue panchine di legno rustiche invita naturalmente al silenzio, alla meditazione, alla lettura, e per chi ha la fede, a pregare. Dopo un po’ di solito andiamo da Francesco, il giovane padrone del bar della Villa Bernocchi. Non solo ci prepara un delizioso caffè, ma ci accoglie con un sorriso e un’attenzione pratica, precisa e veloce. Appena ci vede scendere nel parco, toglie la sedia di mezzo per lasciare il posto alla carrozzina e ci fa accomodare sotto un faggio secolare con la sua ombra che batte ogni climatizzatore. Dietro il bar nell'atrio della "Villa" c’è la Pro loco, di cui fanno parte non solo abitanti della comunità, ma anche forestieri che vengono in vacanza. Le attività culturali, naturalistiche, ludiche N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 sono di qualità e gratuite. Chiunque si presenta è accolto con gentilezza dalla giovane segretaria e dalla signora Maria, un’anziana milanese che ha deciso di vivere tutto l’anno a Premeno ed è uno dei pilastri dell’istituzione. Ti accoglie come se fosse un po’ la nonna di ciascuno; ti parla di quel che il comune offre ai villeggianti come una padrona di casa fa con l’ospite. Per chi si muove in carrozzina non ci sono ostacoli perché gli spettacoli – concerti, opere di teatro, cabaret – si svolgono nel parco della villa dove non c’è nessuna barriera e c’è sempre un buon posto. E bello ritrovare in quegli spettacoli i bambini che giocano in tutta libertà, senza che questo disturbi, e poi, uno accanto all’altro, l’imprenditore facoltoso e il muratore, l’operaio in cassa integrazione e il medico o l’avvocato. E lo stesso avviene anche sulle panchine nel parco in cui pensionati e studenti discutono con signore anziane fuggite come noi da Varese, Milano o Torino e con immigrati e turisti tedeschi e svizzeri con i loro tanti bambini... Sembra per due mesi che qui non ci siano barriere né pregiudizi fra le persone che riscoprono il gusto di parlarsi, di condividere cose belle. Un'altra Italia. C’è un posto per ciascuno! giallo “Vertigine” fatta da due amanti della Milano degli anni Cinquanta, la scrittrice Erica Arosio ed il giornalista Giorgio Maimone, e poi in agosto la meravigliosa mostra fotografica sulla fauna della Val Grande del fotografo e cacciatore di immagini sorprendenti, Dino Perrotta. Ho ritrovato lì il pettirosso che mi viene a visitare a colazione, la volpe che minaccia la notte le galline del nostro vicino contadino, un tenerissimo cucciolo di cinghiale e tanti serpenti temibili di cui preferisco ignorare la presenza quando passeggio per i sentieri della montagna! Mi piacerebbe incontrare a Natale i camosci di cui ho visto i ritratti che scendono spinti dalla mancanza di cibo fino all’inizio del parco. Quando è festa ci offriamo qualche volta un pranzo da gourmet alla “Stazione”. E una famiglia di Saronno che tiene il ristorante, nell’antica stazione del luogo restaurata a modo di piccolo bistrot. Il nonno accoglie ogni cliente all’entrata con un grande sorriso, lo chef dell’osteria prepara degli squisiti piatti di pesce fresco come se fossimo a Genova, la signora riceve con grande cordialità e non mancano il tocco della brillante figlia ventenne Valentina e dello spiritoso cameriere Giovanni. Durante la settimana c’è un menu fisso all’insegna della buona cucina casalinga. Il bagno è a norma e senza scalino per le carrozzine. Per entrare nel ristorante si può prendere la rampa vicino all’edicola anch’essa senza barriere e tenuta da persone molto accoglienti e aperte. Un altro posto è la Pizzeria-Bar “Il Bivacco” con un accesso molto facile per chi è in carrozzina. L’ambiente è simpatico e rustico. Lo chef fa anche da panettiere e vende un pane fragrante e delle brioche squisite. Ha anche del latte e della frutta e verdure a prezzi competitivi. Se invece fa molto caldo, conviene salire fino a Pian di Sole che è più fresco. Mi hanno detto che la pizzeriabar in piazza è accessibile ma non l’abbiamo ancora provata. Prima che mio marito avesse bisogno della carrozzina andavamo alla ”Genzianella”, piccolo ristorante dove nel giardino pieno di fiori si mangiano piatti tipici e dove la vista sulle montagne è stupenda. Purtroppo, l’accesso comporta quattro o cinque scalini piuttosto ripidi. In alto e qui sotto vedute di Premeno. Tra gli eventi a cui abbiamo assistito ricordiamo in luglio lo spettacolo teatrale dei bambini diretto da Federico Gagliardi, in cui ogni giovanissimo attore dava un tocco individuale, a volte umoristico, altre volte poetico e saggio, per parlare della tutela del nostro pianeta, e la presentazione del N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 LISDHA NEWS - 27 PARCHI SENZA BARRIERE 28 aree protette della Lombardia con informazioni sull'accessibilità. Tutto è andato bene? Quasi. Il primo giorno abbiamo avuto un’esperienza alla Villa Bernocchi che ci è sembrata un fulmine a ciel sereno. Era l’inizio di luglio, un giorno di caldo infernale anche lassù. Avevamo parcheggiato la macchina nell’unico posto ombreggiato. Mangiavamo tranquillamente un’insalata con un bicchierino di vino quando è apparsa una signora con l’atteggiamento di una preside in cattedra. Ha detto ad alta voce con in mano il cellulare: “Sto per chiamare i vigili perché multino tutte le persone che hanno parcheggiato fuori dagli spazi. Non se ne può più di questa mancanza di rispetto delle regole!” Le ho detto allora che ero uno degli imputati, ma che avevo parcheggiato nell’unico luogo ombreggiato dove l’auto non dava fastidio a nessuno. Le ho fatto anche notare che avevamo lasciato il pass dell’handicap vicino al volante. Ma lei mi ha risposto in modo duro che c’era un parcheggio per le persone handicappate e che dovevo subito spostare lì la macchina se non volevo la multa. Le ho fatto osservare che il posto riservato all’handicap era Panorama della Val Grande “Parchi Senza Barriere” è una pubblicazione dedicata alle aree naturali protette lombarde, e guida alla scoperta di: 1 Parco nazionale, 12 parchi regionali, 13 parchi localili di interesse sovracomunale e 2 riserve naturali. Sono tutti presentati nella loro molteplicità di aspetti: natura, storia, beni architettonici, offerte turistiche e prodotti tipici, ma soprattutto nel livello di accessibilità dei luoghi. Sono state rilevate 83 risorse (sentieri, punti panoramici, centri visita, centri di educazione ambientale, musei) visitate in loco da personale Aias esperto in materia di turismo accessibile alle persone disabili. La pubblicazione, realizzata da Regione Lombardia Qualità dell’Ambiente in collaborazione con Cts e Aias di Milano Onlus, ha formato tascabile e si compone di 270 pagine, arricchite da numerose foto e immagini a colori. La guida può essere richiesta a: Sportello Disabili Regione Lombardia, tel. 02 67654740 in pieno sole con una temperatura bollente che avrebbe reso l’auto un “forno” non proprio adatto a mio marito a cui il medico aveva prescritto di evitare il caldo. Ma la signora non ha voluto sentir ragione: “Se venite a Premeno c’è una legge che va rispettata. Abbiamo pensato all’handicap, punto.” Le ho fatto notare che il suo atteggiamento non era umano. Le ho chiesto di qualificarsi, ha rifiutato. Per fortuna poi ho trovato un altro posto nella salita di San Salvatore, all’ombra di pini centenari, lungo il giardino della casa che soprannominiamo "dei cocker" perché ai lati del portone, ci sono due statue di cocker sorridenti, da allora divenuto il nostro parcheggio estivo! Abbiamo riso spesso quest’estate quando incrociavamo la signora “senza nome” - che poi abbiamo saputo essere impegnata in politica - perché faceva finta di non vederci! Un altro episodio sgradevole c’è stato con l’elevatore della Villa. Un nostro email: [email protected]. amico un giorno dove- va andare in bagno e ha chiesto di essere accompagnato alla pedana. I responsabili della Pro loco hanno fatto finta che fosse tutto a posto per poi “scoprire” che non funzionava, ma era chiaro che era così da un pezzo! Conclusione: basterebbe poco per rendere questi luoghi un paradiso per tutti. Carine Cooreman 28 - LISDHA NEWS N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 SEGNALAZIONI PRENDI IN CASA UNO STUDENTE A Milano Milano 200 Mi 200 mila 20 milila ragazzi ragazzi all'anno ra alll'a ' nno frequentano freque fr uenta t no l'università. l'u ' Di questi il 54% viene da fuori. Per contro, sempre in città, vivono, 400 mila ultrasessantenni in abitazioni troppo spaziose e costose per le loro pensioni. Da qui l'iniziativa di MeglioMilano “Prendi in casa uno studente”. mmaginate che dovete trasferirvi in un’altra città, che conoscete poche persone e che i costi delle stanze in affitto siano alle stelle. Mentre siete alla ricerca del vostro posto letto, ad esempio a Milano, vi imbattete in un’associazione, MeglioMilano, che mette in contatto i bisogni degli under 65 con quelli degli studenti universitari fuori sede. E così si scopre cosa hanno in comune una pensionata I milanese e una studentessa di Lecce, piuttosto che un diciannovenne francese con un'arzilla ottantatreenne. Signore che hanno aperto la propria casa rispolverando la stanza dei figli, sono le felici coinquiline di studenti fuori sede che arrivano da ogni parte d' Italia, e anche dall' estero. Così la solitudine si fa sentire meno, aumenta il senso di sicurezza grazie alla presenza di una persona in casa, e ogni mese entra un contributo che i ragazzi pagano per partecipare alle spese vive, risparmiando sui posti letto, che a Milano sono ben più salati. Il progetto si chiama: “Prendi in casa uno studente”. L’associazione MeglioMilano garantisce una camera indipendente in casa di un pensionato autosufficiente e mette in contatto chi ospita con chi cerca casa, assicurando serietà e controllo. Il contratto tra le parti è anche esentasse e i costi si aggirano tra i 250 e i 280 euro mensil. Nella zona di Bovisa è avvenuta la prima sperimentazione nell’anno accademico 2004 / 2005 in collaborazione col Politecnico di Milano. L’esperienza si è poi allargata a tutti gli atenei milanesi. Questa forma di coabitazione è molto diffusa in Francia, negli Stati Uniti e soprattutto in Spagna, dove sia studente che pensionato ricevono un contributo economico da parte dell’amministrazione centrale. In Italia, “Prendi in casa uno studente” ha ricevuto il patrocinio del Ministero dell’Università e della Ricerca. Valentina Bertocchi STARE INSIEME FACENDO Dall Villaggio D Da Villaggio Sos Vi S s di So d Morosolo M ro Mo r solo l laboratori l bora la r to t ri r e iniziative i iz in iziati t ve v rivolti r vo ri v lt lti a ragazzi e giovani disabili. l Villaggio Sos di Morosolo (Varese), che si occupa di minori e famiglie in difficoltà accogliendoli nelle proprie case e fornendo servizi per il territorio (asilo, doposcuola, centro estivo), dalla scorsa primavera ha inserito un nuovo servizio rivolto a ragazzi e giovani disabili intitolato “Stare insieme facendo”. Possono accedere al servizio sia minorenni che frequentano la scuola dell'obbligo o corsi di formazione, sia giovani con disabilità che si trovano in una condizione di isolamento sociale e relazionale e abbiano terminato il ciclo di studi e si trovino fuori dal sistema formativo e lavorativo, sia infine giovani che pur essendo inseriti nel mondo della scuola e del lavoro, necessitano di integrare il percorso di crescita con esperienze di socializzazione e di aggregazione in un ambiente idoneo. Il progetto prevede attività diurne che I N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 si svolgono tutto l'anno, dal lunedì al sabato e che consistono in: laboratori, iniziative ricreative/socializzanti, sport (basket, pallamano, calcio), studio guidato, uscite. Sono inoltre previste attività individualizzate di fisioterapia, psicomotricità, arteterapia, psicoterapia. Si può inoltre usufruire di un servizio mensa e vi sono possibilità di pernottamento per brevi periodi. Per informazioni rivolgersi a Sos Villaggio del Fanciullo, via SG Emiliani 3, 21020 Casciago (Va) tel 0332/826009, [email protected], www.villaggiososmorosolo.it. M.C. PIÙ SPAZIO PER I DISABILI NEL PUBBLICO IMPIEGO Novità sul fronte lavoro e disabilità. La pubblica amministrazione avrà l'obbligo di assumere la quota di riserva di persone svantaggiate, tra cui i disabili, anche in soprannumero rispetto alle dotazioni organiche. E' quanto previsto nel decreto legge in materia di razionalizzazione nelle Pubbliche amministrazioni, in vigore dal primo settembre. Ripristinato quindi il diritto al lavoro per le categorie più deboli, grazie alla deroga introdotta al divieto di nuove assunzioni per le amministrazioni con personale in eccedenza o in soprannumero. LISDHA NEWS - 29 LIBRI TROPPA BUROCRAZIA!! Dal Rapporto Dal D Rapport Ra rto sull'invalidità sul ull'i'inva v lilidità civile c vi ci vile e la l burocrazia bur urocr crazia di d Cittadinanzattiva Cittadi Ci dinanz nzatt ttiva v emergoe er em erg no attese lunghe per i cittadini, troppa burocrazia e poca informatizzazione. osì come per gli evasori che non pagano le tasse, così anche per i falsi invalidi, a pagarne le spese sono tutti gli altri, gli onesti, quelli che ne avrebbero davvero bisogno. E basta che il marcio sia poco per danneggiare tutto il resto. Se le forze, poi, sono dispiegate in misura considerevole più a beccare i primi, piuttosto che garantire i secondi, il risultato è un sistema che fa acqua da tutte le parti. C E' questa, a grandi linee, la fotografia che emerge dal I Rapporto sull'invalidità civile e la burocrazia di Cittadinanzattiva. Si tratta dei risultati della campagna "Sono un V.i.P. - Very invalid People", lanciata nel maggio 2011, che prende in esame 3.876 segnalazioni giunte al Pit Salute nazionale e alle sedi del Tribunale per i diritti del malato nel corso del 2012. In sostanza, tempi lunghi, burocrazia e scarsa informatizzazione le cause di un pantano che blocca un percorso di riconoscimento ed erogazione di diritti. BEN OLTRE I 120 GIORNI - Una media di un anno è quella che un italiano vede trascorrere tra la convocazione a visita di invalidità e i benefici economici connessi, contro i 120 giorni stabiliti dalla legge. Ed è tutto il percorso ad essere lungo, addirittura più dello scorso anno: in media 8 mesi necessari per la convocazione a prima visita (nel 2011 erano 6), e 11 per ricevere il verbale (9 nel 2011). Stabili le segnalazioni sul ritardo per la concessione dei benefici economici e delle agevolazioni. I (POCHI) FALSI INVALIDI - Riporta il Rapporto anche il dato riguardante i cosiddetti falsi invalidi, che secondo il Rapporto 2012 della Guardia di Finanza sono poco più di 1000, pari allo 0,04% degli aventi diritto. Ma la lotta ai falsi invalidi finisce per costare 58 milioni di euro. Inoltre i medici impiegati per le attività di verifica straordinaria vengono di fatto sottratti alla attività ordinaria per la concessione della invalidità. COSTI PER IL CITTADINO - Tempi lunghi di accertamento ed erogazione delle provvidenze dovute, hanno la conseguenza per il cittadino di pagare di tasca propria protesi ed ausili, ma anche rette di Rsa e ticket sanitari che continuano a crescere, come pure determinano l'impossibilità di accedere ad agevolazioni e sgravi fiscali previsti di diritto. POCA INFORMATIZZAZIONE MA TANTA BUROCRAZIA - Il Rapporto mette in luce anche la scarsa informatizzazione delle Asl, che solo nel 56% dei casi hanno trasmesso i verbali in formato elettronico all'Inps. Il restante 44% in formato cartaceo ha comportato un dispendio di risorse e tempo per l'inserimento nella piattaforma Inps. E intanto il 45,6% dei cittadini (nel 2011 erano il 28,4%) segnala la lunghezza e tortuosità del percorso burocratico da intraprendere per la richiesta di invalidità: in un caso su tre incontrano grandi difficoltà nel presentare la domanda stessa. LA PRASSI DEI RICORSI - Ok, tempi lunghi e precorso a ostacoli, ma poi si arriverà infine a d avere ciò che spetta, no? Non proprio. Il rapporto ci dice che quasi nel 30% dei casi il cittadino considera inadeguata la valutazione della propria condizione clinica da parte della commissione medico-legale. Ecco quindi rendersi sempre più frequente il ricorso alle 30 - LISDHA NEWS vie giudiziarie, con cittadini che impugnano il verbale di invalidità. Da tempo si assiste ad una sorta di tendenza a considerare come prassi l'accesso al ricorso giudiziario, quasi completasse l'iter amministrativo e fosse matematico dover fare causa per ottenere un diritto. Ci si dimentica quasi che il ricorso dovrebbe invece rappresentare una eccezione. LE PROPOSTE DI CITTADINANZATTIVA - Insomma, un sistema bocciato, da rifomare, è quello che emerge da questa analisi. Su questa basi, Cittadinanzattiva lancia le sue proposte per punti: 1. Semplificazione dell'iter burocratico, con tempi più lunghi e contenimento della spesa per la collettività. 2. Revisione delle "linee guida operative" del 2010, già bocciate dal Parlamento, con cui l'Inps rivede al ribasso i criteri di riconoscimento dell'accompagnamento. 3. Approvazione del Ddl 538 col quale legare il diritto al reddito del richiedente, non del nucleo familiare. 4. Conclusione della "indagine conoscitiva" avviata nel 2012 sulle procedure di accertamento delle minorazioni civili da parte dell'Inps. 5. Ripristino della la possibilità di impugnazione giudizio di primo grado. N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 LA VITA DA DENTRO di Emanuela Giuliani FALLIMENTI E RINASCITE “Spesso ci indebitiamo con il futuro per pagare i debiti del passato.” (K. Gibran) vrei dovuto...se solo avessi... come ho fatto a non accorgermi...”. Sono inizi di frasi che escono dalle nostre labbra e che rivelano il nostro vissuto nei confronti di errori e fallimenti che bruciano anche a distanza di anni. Con l'andare del tempo ci si accorge di strategie di vita che non hanno portato a nulla, di meccanismi psicologici che ci hanno governato da “tiranni”, togliendoci la libertà interiore e facendoci intraprendere strade sbagliate. L'inesperienza, il non aver ascoltato consigli altrui e ancor più le tante fragilità affettive che ci abitano, ci hanno fatto deragliare. Altre volte non abbiamo ricevuto l'aiuto giusto al momento giusto, non abbiamo incontrato chi con sapienza ci accompagnasse in scelte importanti da dover prendere magari ancora in giovane età. Gli stessi genitori non sempre sono attrezzati per aiutare i figli nelle scelte più impegnative, hanno anch'essi i loro condizionamenti di cui sono più o meno consapevoli. In alcuni casi il deragliamento ha provocato solo lievi ferite, in altri vere e proprie “amputazioni” i cui riflessi ci accompagnano per la vita. Poi la maturità acquisita, un incontro o le parole di qualcuno come d'improvviso, ci aprono gli occhi sui nostri errori: prima non riuscivamo a vedere, ad intuire. “A N. 79 - OTTOBRE-DICEMBRE 2013 ostri Insomma dietro ai nostri n sbagli e fallimenti c'è un miscuglio di debolezza, di presunzione personale, di mancati incontri, di superficialità, di condizionamenti psicologici. Ma rimane il dato dii fatto: essi ci sono e dobbiamo farci i conti ma questi conti vanno fatti bene e questo non è sempre assodato. Intorno a noi nulla ci aiuta a vivere il fallimento: da un lato per una falsa idea di perfezione psico-fisica, sociale e spirituale che ci porta a fare finta di niente, a non ammettere debolezze; dall'altro perché ci viene detto che “va bene tutto”, che una scelta vale l'altra e se questo apparentemente tranquillizza, in verità disorienta ancora di più e ci lascia in balia di altre eventuali sbandate. Di cosa abbiamo bisogno allora per riconciliarci e ripartire? Innanzitutto di poter confidare quanto ci rode dentro a qualcuno che ci accolga senza giudicarci, senza il minimo disgusto, accettandoci come siamo (anche se accogliere senza riserve non significa approvare certe scelte o comportamenti). Un monaco eremita descriveva così questo passaggio: “Dio non dice mai: Ti amo perché sei bello, ma Ti amo perché sei tu, chiunque tu sia e quali siano i tuoi peccati e i tuoi torti. Ecco l'unico atteggiamento, al di là di ogni parola, che possa pacificare l'altro e riconciliarlo con le zone più oscure della sua personalità, che gli fanno paura o vergogna: un' accoglienza incondizionata, sinonimo di amore” (Andrè Louf). Solo questa accoglienza dona la serenità per guardarci nella nostra verità, senza inganni e senza fughe, accettando il dolore e l'umiliazione che questo passo comporta. Credo che Pietro dopo aver rinnegato il suo Maestro si sia sentito accolto così dalsguardo l'l'ultimo lti d di Gesù G ù e che h in i esso abbia trovato la forza non solo di riconoscere il proprio fallimento come discepolo ma anche l'umiltà di rimanere tra coloro che erano stati testimoni della sua debolezza. Se era scappato all'arresto di Cristo, non era poi più scappato dallo sguardo degli altri. Era bastata la domanda di una serva a mettere a nudo tutta la sua fragilità ma poi lui quella tragica fragilità non l'ha rinnegata, l'ha assunta, l'ha fatta sua. L'ha resa parte della sua carne per rinnovarsi come uomo e come credente. Per il credente infatti assumere ad occhi aperti, in un bagno di umiltà, la propria debolezza è un atto di fede in quel Dio che non ci vuole perfetti o impeccabili e che “fa nuove tutte le cose”, quelle che già ci sono, quello che siamo, con i nostri ritardi e i nostri inciampi. LISDHA NEWS - 31 Ciò che rende felice un’esistenza, è avanzare verso la semplicità: la semplicità del nostro cuore, e quella della nostra vita. Perché una vita sia bella, non è indispensabile avere capacità straordinarie o grandi possibilità: l’umile dono della nostra persona rende felici. frère Roger Schutz