Bod y rig h ts
Prop erty
p roteg g on o il d iritto a d isp orre d i sé
w eak
d isp osizion e
a titolo g ratu ito
stron g
d isp osizion e
a titolo on eroso
Person al
p roteg g on o altri in teressi
id en tity
p u b licity
Qualificazione giuridica
1. La tutela del legame biologico
2. La tutela della manipolazione intellettuale
(brevetto)
3. La tutela del vincolo di destinazione
4. La tutela del corpo e del DNA come beni
soggetti a una disciplina privilegiata simile a
quella dei beni storico-artistici o a quella
delle specie protette
Tutela del legame biologico
La tutela del legame biologico per cui, come
vorrebbe Moore, il corpo e il DNA sono una
pertinenza del soggetto e non perdono tale
qualità neppure in caso di separazione.
Tutela della manipolazione
intellettuale
a La tutela della manipolazione intellettuale (brevetto), per
cui soprattutto le parti separate del corpo umano e il DNA,
secondo quanto sostengono i giudici del caso Moore,
vanno considerate una sorta di res nullius e, quindi,
appartengono a chi se ne impossessa per primo (teoria del
first possession). Il legittimo impossessamento presuppone
una manipolazione scientifica necessaria a rendere il bene
socialmente utile.
Si distinguono, soprattutto nella giurisprudenza americana:
• le domande di brevetto di prima generazione (che
rivendicano sequenze parziali di DNA di cui non vengono
indicate funzioni note o supposte)
• quelle di seconda generazione (sequenze interamente
descritte, ma anche in questo caso prive della relativa analisi
funzionale)
•quelle di terza generazione (sequenze interamente descritte,
che codificano per proteine aventi una specifica funzione
empiricamente accertata)
Funzionalità?
technology-orientet
Il dna spazzatura?
product-oriented
Vincolo di destinazione
Il corpo e il DNA vanno considerati come un
insieme di beni (sul tipo dell’azienda) destinati
al medesimo fine. Il vincolo di appartenenza non
sarebbe, quindi, assoluto e naturale come nel
modello sub 1), ma fondato sulle scelte
soggettive e sulla funzionalità biologica. E’ una
visione coerente con l’immagine di un individuo
che diventi l’imprenditore genetico di se stesso.
Beni a statuto speciale
La tutela del corpo e del DNA come beni soggetti a una disciplina
privilegiata simile a quella dei beni storico-artistici o a quella delle
specie protette, per cui sarebbe ipotizzabile un mercato di servizi e
dei beni biologici. Un mercato controllato negli accessi e nella
distribuzione a tutela dei contraenti deboli e a salvaguardia degli
interesse generali, con la rigorosa verifica, caso per caso, della
rilevanza della causa dell’obbligazione. Una nozione di “causa” più
vicina alla consideration che ai nostri elementi del contrattuali. In
questo modo si eviterebbe il rischio dell’equiparazione del corpo
alle cose. Si eviterebbe anche un’integrale mercificazione, perché le
possibilità dispositive sarebbero vincolate al conseguimento di
un’utilità sociale.
McFall v. Shimp 1978
L’attore stava morendo per una grave malattia del
midollo osseo e chiese alla corte di obbligare il
miglior donatore possibile a fornire il midollo per il
trapianto
La corte nega la legittimità della richiesta in nome
del rispetto dei diritti di libertà individuale
Head v. Colloton 1983
La Corte suprema dello Iowa vietò ad un ospedale di
rivelare di un donatore compatibile di midollo osseo.
La donatrice potenziale aveva revocato il consenso
alla donazione in quanto in precedenza non era stata
trovata compatibile.
Non sapeva della richiesta oggetto del giudizio
versante privato
D iritto a ll'In form a zion e
P rop rietà
riliev o ec on om ic o
b rev etto
p riv a c y
u tilizza zion e d a ti
sen sib ili
"p a ten te g en etic a "
D ig n ità
riliev o etic o
d iritto d i sa p ere
e d i n on sa p ere
p riv a c y
d iv ieto d i og n i
u tilizza zion e d ei
d a ti sen sib ili
versante pubblico
D o v e re d i in fo rm a zio n e
in te re sse g e n e ra le a lla sa lu te
b io b a n c h e
a c q u isizio n e d i p ro v e
In te re ssi d i te rzi
danno
d iritto d i c o n o sc e re
d a p ro c re a zio n e
te st g e n e tic i
a d o zio n e
a ssic u ra zio n e
ra p p o rti d i la v o ro
Art. 10 Informazione sul corpo del
codice sulla privacy
1. Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita
privata in materia di informazioni relative alla propria
salute
2. Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni
informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia la
volontà di una persona di non essere informata deve
essere rispettata
3. A titolo eccezionale, la legge può prevedere restrizioni
all’esercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2
nell’interesse del paziente
Art. 12 il corpo - informazione
Non si può procedere, se non a fini medici o di ricerca
scientifica:
a) a test predittivi di malattie genetiche
b) a test che permettano di identificare il soggetto come
portatore di un gene responsabile di una malattia
c) a test che rivelino una predisposizione o una
suscettibilità genetica a una malattia
In ogni caso il test è subordinato a una consulenza
genetica appropriata
Roche v Douglas,
[2000] WASC 146 (WASC).
Una donna di Perth reclamava gli organi, conservati in
paraffina da un ospedale, del suo presunto padre,
chiedendone il sequestro
La corte ha affrontato il problema non in temini di
proprietà , ma di accesso all’informazione (…so on the
particular facts of this case there is a compelling reason
for holding the tissue samples to be property’
Problema
Consulenza genetica relativa al rischio di
trasmettere in caso, di gravidanza, glaucoma
bilaterale di cui era affetta sia la richiedente che il
padre della stessa.
I medici manifestavano la necessità di conoscere
la cartella clinica del padre della richiedente.
La richiesta veniva rifiutata sia dal padre della
richiedente e sia dall’ ospedale in ragione della
legge sulla privacy.
Autorizzazione del garante 1999
n. 2
L’accesso ai dati sanitari del padre appare
giustificato dall’interesse a tutelare il benessere
psico-fisico della richiedente
Nel codice deontologico rientra tra “le giuste cause di rivelazione” la
necessità “di salvaguardare la vita o la salute dell’interessato o di
terzi nel caso di diniego dell’interessato, ma previ autorizzazione del
garante
D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196.
Codice in materia di protezione dei
dati personali.
4. Definizioni.
d) «dati sensibili», i dati personali idonei a rivelare l'origine
razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro
genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati,
associazioni od organizzazioni a carattere religioso, filosofico,
politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rivelare lo
stato di salute e la vita sessuale
24. Casi nei quali può essere effettuato il trattamento senza
consenso.
1.e) è necessario per la salvaguardia della vita o dell'incolumità
fisica di un terzo.
Trib. di Napoli 5.10.98 e 20.10.98
Autorizza una donna, abbandonata dalla
madre naturale, di avere accesso ai dati
riguardanti quest’ultima conservati presso
l’archivio di stato per consentirgli di curare
il figlio affetto da diabete mellito
Direttiva 96/46/CE del 2004.
25 raccomandazioni concernenti le implicazioni etiche,
giuridiche e sociali dei test genetici
10. Tutela dei dati: riservatezza, privacy e autonomia
Le preoccupazioni del pubblico riguardo ai test genetici
provengono in parte dal timore che si faccia un uso inadeguato
dei dati genetici e dei terzi possano indebitamente accedere a
questi dati. La riservatezza e la privacy dell’insieme dei dati
medici, ivi compresi quelli derivanti dai test genetici, sono diritti
fondamentali che devono essere rispettati. Il diritto
dell’individuo di determinare il grado di privacy e riservatezza
di cui potrà beneficiare comprende sia l’accesso alle
informazioni e ai dati personali che ai campioni di tessuti in
quanto vettori di informazioni. L’individuo gode del diritto di
essere informato e del diritto di non essere informato.
Raccomandazione 10
Si raccomanda:
a. che in un quadro clinico o in un contesto familiare i dati
genetici importanti beneficino della stessa tutela prevista per
altri dati medici altrettanto delicati;
b. di tenere conto dell'importanza in relazione ad altri
famigliari;
c. che sia riconosciuto al paziente sia il diritto di essere
informato che il diritto di non sapere e siano previsti
meccanismi nella pratica medica che rispettino entrambi
i diritti. Nell’ambito dei test genetici, si raccomanda di
istituire, a tal fine, oltre alle pratiche riguardanti la
trasmissione delle informazioni, il counselling, le procedure di
consenso informato e la comunicazione dei risultati
dei test, anche procedure specifiche a tal fine;
d. che queste problematiche rivestano un ‘importanza
adeguata per le popolazioni vulnerabili sia nell’UE che in
altre parti del mondo.
E se non ci fosse stata una
cartella clinica?
CORTE COSTITUZIONALE;
sentenza 22 ottobre 1990, n.
471
…al valore costituzionale della inviolabilità della
persona costruito, nel precetto di cui all’art. 13, 1
comma, Cost., come libertà) nella quale è postulata la
sfera di esplicazione del potere della persona di
disporre del proprio corpo.
La libertà personale è inviolabile (art. 13 I Comma)
Il domicilio è inviolabile (art. 14 I comma)
Chi ha urgenza di far verificare, prima del giudizio, lo stato di
luoghi o la qualità o la condizione di cose… (696 cpc)
Problema
E’ legittima la pratica di
richiedere test genetici sui
bambini da adottare?
Landry v. Attorney General, 429 Mass.
336, 709 N.E. 2d 1085 (1999)
E’ imputabile di insubordinazione il
Militare che si rifiuta di fornire
copia di campioni di sangue
e di saliva?
Executive order di Clinton
che vieta test genetici sui
dipendenti federali
R v Rothery 19761 Crim LR 691, CA
Fu ritenuto colpevole di furto un imputato
che aveva sottratto campioni di sangue
prelevati per il controllo del tasso alcolico
Executive Order 2000
Clinton ha vietato qualsiasi forma di
discriminazione basata sull’acquisizione dei
dati genetici
Comprende anche quelle riguardanti
mmalattie o condizioni di salute o
predisposizione di componenti della
famiglia della persona interessata
Biobanche o Bioteche
Quegli organismi, a gestione pubblica o privata, deputati alla
conservazione a lungo termine di campioni di materiale
biologico di provenienza umana (le cellule, i tessuti, il
sangue, il DNA, in quanto portatori di informazioni
genetiche) e allo stoccaggio dei dati relativi alle persone
interessate, ovvero delle informazioni riguardanti i donatori
dei campioni biologici immagazzinati in un unico sito.
E’ lecita la vendita dei dati genetici
da parte di soggetti pubblici?
Islanda, Estonia, Isole Tonga
27 Novembre 2003 la Corte suprema
islandese ha accolto il ricorso di una figlia
che chiedeva l’esclusione dei dati genetici
del padre
Zepeda v. Zepeda
Appelate Court of Illinois 3.4 1963
Dennis Zepeda intenta azione di risarcimento danni nei
confronti del padre per averlo messo al mondo…
“per la privazione del diritto di essere un figlio legittimo,
di avere una famiglia normale, un padre legale, di poter
fasre riferimento al padre, per non essere chiamato
bastardo”
Esiste un diritto di non nascere?
Wrogful life
Curlender v. Bio-science
Corte d’Appello della California 11 giugno 1980
The "wrongful-life" causa dell’azione di danni in oggetto è basata sulla
malattia negligentemente causata da chi non ha rispettato il dovere di
informare i genitori dei fatti loro necessari per effettuare una scelta
consapevole di non diventare genitori. Una responsabilità emerge,
malgrado il dovere dei medici di trasmettere i necessari avvertimenti,
quando i genitori assumono una scelta consapevole di proseguire la
gravidanza con l’assoluta certezza che nascerà un figlio gravemente
menomato, perché tale scelta consapevole dovrebbe provvedere a
eliminare quelle condizioni di handicap di cui ci occupiamo. In tali
circostanze, non vediamo nessun valido interesse pubblico che
protegga i genitori dal rispondere delle pene, delle sofferenze,
dell’infelicità che hanno procurato ai loro figli…
Caso Perruche
… dal momento che gli errori commessi dal
medico e dal laboratorio nell’esecuzione dei
contratti stipulati… avevano impedito di
esercitare la scelta di interrompere la gravidanza
per evitare la nascita di un bambino affetto da
handicap, quest’ultimo può chiedere il
risarcimanto del pregiudizio risultante da questo
handicap e causato dagli errori riconosciuti
Consulenze genetiche e test
6. Test genetici medici e loro contesto
Lo svolgimento di test genetici nel quadro delle cure mediche
destinate agli esseri umani richiede procedure adeguate per
ottenere un consenso informato, un accesso equo ai test, una
consulenza
adeguata e la tutela della riservatezza e della privacy. Questi
requisiti consentiranno di garantire che i test genetici offrano
nuove opportunità di decisioni individuali più che determinare
ulteriori
limitazioni future. I test genetici predittivi offrono potenzialmente
opportunità di scelte personali. Tuttavia, è indispensabile
riconoscere l’importanza, in quanto diritti individuali
fondamentali, sia del diritto di essere informato che del diritto di
Consulenze genetiche e test
9. Consulenza genetica
La consulenza non dovrebbe mai essere di tipo
"direttivo". L’obiettivo fondamentale di questo tipo
di counselling è aiutare i pazienti o le famiglie a
capire ed affrontare la patologia genetica, e non a
ridurre l’incidenza delle malattie genetiche.
DIRETTIVA 2004/23/CE DEL
PARLAMENTO EUROPEO E
DEL CONSIGLIO
del 31 marzo 2004
sulla definizione di norme di qualità e
di sicurezza per la donazione,
l'approvvigionamento, il controllo, la
lavorazione, la conservazione, lo
stoccaggio e la distribuzione di
tessuti e cellule umani
Oggetto della direttiva
La presente direttiva dovrebbe applicarsi ai
tessuti e alle cellule, tra cui le cellule staminali
ematopoietiche del sangue periferico, del
sangue del cordone ombelicale e del midollo
osseo, alle cellule riproduttive (ovuli, sperma),
ai tessuti e alle cellule fetali e alle cellule
staminali adulte ed embrionali.
Oggetto della direttiva
La presente direttiva esclude dal suo ambito:
• Il sangue e suoi prodotti (diversi dalle cellule
progenitrici ematopoietiche), gli organi umani e gli
organi, i tessuti o le cellule di origine animale
•I tessuti e le cellule utilizzati per il trapianto autologo
•L'uso di cellule e tessuti in prodotti cosmetici è vietato
dalla direttiva 95/34/CE della Commissione, del 10 luglio
1995
•La ricerca che fa uso di tessuti e cellule umani, ad
esempio per fini diversi dall'applicazione al corpo
umano, come la ricerca in vitro o su modelli animali.
Principi
16)Dovrebbe essere rispettata la dignità del donatore
deceduto, in particolare mediante la ricomposizione
della salma del medesimo, in modo che sia il più
somigliante possibile all'originaria forma anatomica.
18) In via di principio, i programmi di applicazione di
tessuti e cellule dovrebbero basarsi sulla filosofia della
donazione volontaria e gratuita, dell'anonimato del
donatore e del ricevente, dell'altruismo del donatore e
della solidarietà tra donatore e ricevente.
Problemi




Diritto di conoscere i
genitori biologici ?
Diritto
di
conoscere
donatori compatibili?
Quanta
informazione
trasmettere?
E’ legittimo fissare un
prezzo
“sociale”
di
utilizzazione dei brevetti?