DIRETTIVA 2004/23/CE DEL
PARLAMENTO EUROPEO E
DEL CONSIGLIO
del 31 marzo 2004
sulla definizione di norme di qualità e
di sicurezza per la donazione,
l'approvvigionamento, il controllo, la
lavorazione, la conservazione, lo
stoccaggio e la distribuzione di
tessuti e cellule umani
Oggetto della direttiva
La presente direttiva dovrebbe applicarsi ai
tessuti e alle cellule, tra cui le cellule staminali
ematopoietiche del sangue periferico, del
sangue del cordone ombelicale e del midollo
osseo, alle cellule riproduttive (ovuli, sperma),
ai tessuti e alle cellule fetali e alle cellule
staminali adulte ed embrionali.
Oggetto della direttiva
La presente direttiva esclude dal suo ambito:
• Il sangue e suoi prodotti (diversi dalle cellule
progenitrici ematopoietiche), gli organi umani e gli
organi, i tessuti o le cellule di origine animale
•I tessuti e le cellule utilizzati per il trapianto autologo
•L'uso di cellule e tessuti in prodotti cosmetici è vietato
dalla direttiva 95/34/CE della Commissione, del 10 luglio
1995
•La ricerca che fa uso di tessuti e cellule umani, ad
esempio per fini diversi dall'applicazione al corpo
umano, come la ricerca in vitro o su modelli animali.
Principi
16)Dovrebbe essere rispettata la dignità del donatore
deceduto, in particolare mediante la ricomposizione
della salma del medesimo, in modo che sia il più
somigliante possibile all'originaria forma anatomica.
18) In via di principio, i programmi di applicazione di
tessuti e cellule dovrebbero basarsi sulla filosofia della
donazione volontaria e gratuita, dell'anonimato del
donatore e del ricevente, dell'altruismo del donatore e
della solidarietà tra donatore e ricevente.
Intellettuale
Dignity
Biologica
Proprietà
Publicy
Identità
DNA
Pubblica
Salute
Informazione
Diritto
Energia
Privata
Dovere
Bod y rig h ts
Prop erty
p roteg g on o il d iritto a d isp orre d i sé
w eak
d isp osizion e
a titolo g ratu ito
stron g
d isp osizion e
a titolo on eroso
Person al
p roteg g on o altri in teressi
id en tity
p u b licity
DNA-Identità
• diritto all’immagine (tutela della dignità)
Il diritto all’immagine come elemento costitutivo dell’identità
individuale – Utilizzare un’immagine senza il consenso
dell’interessato è una forma di asservimento intollerabile
–Schiavitù biologica
• identità come diritto alla pubblicità (tutela della
proprietà)
Il diritto (in genere di una persona famosa) di controllare il
mercato della propria immagine
Qualificazione giuridica
1. La tutela del legame biologico
2. La tutela della manipolazione intellettuale
(brevetto)
3. La tutela del vincolo di destinazione
4. La tutela del corpo e del DNA come beni
soggetti a una disciplina privilegiata simile a
quella dei beni storico-artistici o a quella
delle specie protette
Tutela del legame biologico pertinenza
La tutela del legame biologico per cui, come
vorrebbe Moore, il corpo e il DNA sono una
pertinenza del soggetto e non perdono tale
qualità neppure in caso di separazione.
Tutela della manipolazione
intellettuale
La tutela della manipolazione intellettuale (brevetto), per
cui soprattutto le parti separate del corpo umano e il DNA,
secondo quanto sostengono i giudici del caso Moore,
vanno considerate una sorta di res nullius e, quindi,
appartengono a chi se ne impossessa per primo (teoria del
first possession). Il legittimo impossessamento presuppone
una manipolazione scientifica necessaria a rendere il bene
socialmente utile.
Vincolo di destinazione
Il corpo e il DNA vanno considerati come un
insieme di beni (sul tipo dell’azienda) destinati
al medesimo fine. Il vincolo di appartenenza non
sarebbe, quindi, assoluto e naturale come nel
modello sub 1), ma fondato sulle scelte
soggettive e sulla funzionalità biologica. E’ una
visione coerente con l’immagine di un individuo
che diventi l’imprenditore genetico di se stesso.
versante privato
D iritto a ll'In form a zion e
P rop rietà
riliev o ec on om ic o
b rev etto
p riv a c y
u tilizza zion e d a ti
sen sib ili
"p a ten te g en etic a "
D ig n ità
riliev o etic o
d iritto d i sa p ere
e d i n on sa p ere
p riv a c y
d iv ieto d i og n i
u tilizza zion e d ei
d a ti sen sib ili
versante pubblico
D o v e re d i in fo rm a zio n e
in te re sse g e n e ra le a lla sa lu te
b io b a n c h e
a c q u isizio n e d i p ro v e
In te re ssi d i te rzi
danno
d iritto d i c o n o sc e re
d a p ro c re a zio n e
te st g e n e tic i
a d o zio n e
a ssic u ra zio n e
ra p p o rti d i la v o ro
Roche v Douglas,
[2000] WASC 146 (WASC).
Una donna di Perth reclamava gli organi, conservati in
paraffina da un ospedale, del suo presunto padre,
chiedendone il sequestro
La corte ha affrontato il problema non in termini di
proprietà , ma di accesso all’informazione (…so on the
particular facts of this case there is a compelling reason
for holding the tissue samples to be property)
CEDU 13 luglio 2006 Affarie J c.
Suisse
Ha disatteso la pronuncia del tribunale
autorizzando il prelievo del DNA dal
perché il diritto a conoscere la
ascendenza, come aspetto del diritto
privata e familiare, prevale sul
dell’integrità del corpo
elvetico,
cadavere
propria
alla vita
principio
Art. 16.11 del Code civil

Salvo consenso espresso in vita dalla
persona, nessuna analisi del DNA può
essere effettuata dopo la morte sul suo
corpo
McFall v. Shimp 1978
L’attore stava morendo per una grave malattia del
midollo osseo e chiese alla corte di obbligare il
miglior donatore possibile a fornire il midollo per il
trapianto
La corte nega la legittimità della richiesta in nome
del rispetto dei diritti di libertà individuale
Head v. Colloton 1983
La Corte suprema dello Iowa vietò ad un ospedale di
rivelare di un donatore compatibile di midollo osseo.
La donatrice potenziale aveva revocato il consenso
alla donazione in quanto in precedenza non era stata
trovata compatibile.
Non sapeva della richiesta oggetto del giudizio
Problema
Consulenza genetica relativa al rischio di
trasmettere in caso, di gravidanza, glaucoma
bilaterale di cui era affetta sia la richiedente che il
padre della stessa.
I medici manifestavano la necessità di conoscere
la cartella clinica del padre della richiedente.
La richiesta veniva rifiutata sia dal padre della
richiedente e sia dall’ ospedale in ragione della
legge sulla privacy.
Autorizzazione del garante 1999
n. 2
L’accesso ai dati sanitari del padre appare
giustificato dall’interesse a tutelare il benessere
psico-fisico della richiedente
Nel codice deontologico rientra tra “le giuste cause di rivelazione” la
necessità “di salvaguardare la vita o la salute dell’interessato o di
terzi nel caso di diniego dell’interessato, ma previ autorizzazione del
garante
D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196.
Codice in materia di protezione dei
dati personali.
4. Definizioni.
d) «dati sensibili», i dati personali idonei a rivelare l'origine
razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro
genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati,
associazioni od organizzazioni a carattere religioso, filosofico,
politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rivelare lo
stato di salute e la vita sessuale
24. Casi nei quali può essere effettuato il trattamento senza
consenso.
1.e) è necessario per la salvaguardia della vita o dell'incolumità
fisica di un terzo.
Art. 10 Informazione sul corpo del
codice sulla privacy
1. Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita
privata in materia di informazioni relative alla propria
salute
2. Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni
informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia la
volontà di una persona di non essere informata deve
essere rispettata
3. A titolo eccezionale, la legge può prevedere restrizioni
all’esercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2
nell’interesse del paziente
Art. 12 il corpo - informazione
Non si può procedere, se non a fini medici o di ricerca
scientifica:
a) a test predittivi di malattie genetiche
b) a test che permettano di identificare il soggetto come
portatore di un gene responsabile di una malattia
c) a test che rivelino una predisposizione o una
suscettibilità genetica a una malattia
In ogni caso il test è subordinato a una consulenza
genetica appropriata
Trib. di Napoli 5.10.98 e 20.10.98
Autorizza una donna, abbandonata dalla
madre naturale, di avere accesso ai dati
riguardanti quest’ultima conservati presso
l’archivio di stato per consentirgli di curare
il figlio affetto da diabete mellito
E se non ci fosse stata una
cartella clinica?
CORTE COSTITUZIONALE;
sentenza 22 ottobre 1990, n.
471
…al valore costituzionale della inviolabilità della
persona costruito, nel precetto di cui all’art. 13, 1
comma, Cost., come libertà) nella quale è postulata la
sfera di esplicazione del potere della persona di
disporre del proprio corpo.
La libertà personale è inviolabile (art. 13 I Comma)
Il domicilio è inviolabile (art. 14 I comma)
Chi ha urgenza di far verificare, prima del giudizio, lo stato di
luoghi o la qualità o la condizione di cose… (696 cpc)
Landry v. Attorney General, 429 Mass.
336, 709 N.E. 2d 1085 (1999)
E’ imputabile di insubordinazione il
Militare che si rifiuta di fornire
copia di campioni di sangue
e di saliva?
Executive order di Clinton
che vieta test genetici sui
dipendenti federali
Executive Order 2000
Clinton ha vietato qualsiasi forma di
discriminazione basata sull’acquisizione dei
dati genetici
Comprende anche quelle riguardanti
malattie o condizioni di salute o
predisposizione di componenti della
famiglia della persona interessata
Biobanche o Bioteche
Quegli organismi, a gestione pubblica o privata, deputati alla
conservazione a lungo termine di campioni di materiale
biologico di provenienza umana (le cellule, i tessuti, il
sangue, il DNA, in quanto portatori di informazioni
genetiche) e allo stoccaggio dei dati relativi alle persone
interessate, ovvero delle informazioni riguardanti i donatori
dei campioni biologici immagazzinati in un unico sito.
E’ lecita la vendita dei dati genetici
da parte di soggetti pubblici?
Islanda, Estonia, Isole Tonga
deCode (Islanda) Humangenomics (Svezia),
Celera Diagnostics (USA), UK Biobank
27 Novembre 2003 la Corte suprema
islandese ha accolto il ricorso di una figlia
che chiedeva l’esclusione dei dati genetici
del padre
Direttiva 96/46/CE del 2004.
25 raccomandazioni concernenti le implicazioni etiche,
giuridiche e sociali dei test genetici
10. Tutela dei dati: riservatezza, privacy e autonomia
Le preoccupazioni del pubblico riguardo ai test genetici
provengono in parte dal timore che si faccia un uso inadeguato
dei dati genetici e dei terzi possano indebitamente accedere a
questi dati. La riservatezza e la privacy dell’insieme dei dati
medici, ivi compresi quelli derivanti dai test genetici, sono diritti
fondamentali che devono essere rispettati. Il diritto
dell’individuo di determinare il grado di privacy e riservatezza
di cui potrà beneficiare comprende sia l’accesso alle
informazioni e ai dati personali che ai campioni di tessuti in
quanto vettori di informazioni. L’individuo gode del diritto di
essere informato e del diritto di non essere informato.
Raccomandazione 10
Si raccomanda:
a. che in un quadro clinico o in un contesto familiare i dati
genetici importanti beneficino della stessa tutela prevista per
altri dati medici altrettanto delicati;
b. di tenere conto dell'importanza in relazione ad altri
famigliari;
c. che sia riconosciuto al paziente sia il diritto di essere
informato che il diritto di non sapere e siano previsti
meccanismi nella pratica medica che rispettino entrambi
i diritti. Nell’ambito dei test genetici, si raccomanda di
istituire, a tal fine, oltre alle pratiche riguardanti la
trasmissione delle informazioni, il counselling, le procedure di
consenso informato e la comunicazione dei risultati
dei test, anche procedure specifiche a tal fine;
d. che queste problematiche rivestano un ‘importanza
adeguata per le popolazioni vulnerabili sia nell’UE che in
altre parti del mondo.
Consulenze genetiche e test
6. Test genetici medici e loro contesto
Lo svolgimento di test genetici nel quadro delle cure mediche
destinate agli esseri umani richiede procedure adeguate per
ottenere un consenso informato, un accesso equo ai test, una
consulenza adeguata e la tutela della riservatezza e della
privacy. Questi requisiti consentiranno di garantire che i test
genetici offrano nuove opportunità di decisioni individuali più
che determinare ulteriori limitazioni future.
I test genetici predittivi offrono potenzialmente opportunità
di scelte personali. Tuttavia, è indispensabile riconoscere
l’importanza, in quanto diritti individuali fondamentali, sia
del diritto di essere informato che del diritto di non essere
informato.
Oggetto della direttiva
La presente direttiva esclude dal suo ambito:
• Il sangue e suoi prodotti (diversi dalle cellule
progenitrici ematopoietiche), gli organi umani e gli
organi, i tessuti o le cellule di origine animale
•I tessuti e le cellule utilizzati per il trapianto autologo
•L'uso di cellule e tessuti in prodotti cosmetici è vietato
dalla direttiva 95/34/CE della Commissione, del 10 luglio
1995
•La ricerca che fa uso di tessuti e cellule umani, ad
esempio per fini diversi dall'applicazione al corpo
umano, come la ricerca in vitro o su modelli animali.
Principi
16)Dovrebbe essere rispettata la dignità del donatore
deceduto, in particolare mediante la ricomposizione
della salma del medesimo, in modo che sia il più
somigliante possibile all'originaria forma anatomica.
18) In via di principio, i programmi di applicazione di
tessuti e cellule dovrebbero basarsi sulla filosofia della
donazione volontaria e gratuita, dell'anonimato del
donatore e del ricevente, dell'altruismo del donatore e
della solidarietà tra donatore e ricevente.
Direttiva 96/46/CE del 2004.
25 raccomandazioni concernenti le implicazioni etiche,
giuridiche e sociali dei test genetici
10. Tutela dei dati: riservatezza, privacy e autonomia
Le preoccupazioni del pubblico riguardo ai test genetici
provengono in parte dal timore che si faccia un uso inadeguato
dei dati genetici e dei terzi possano indebitamente accedere a
questi dati. La riservatezza e la privacy dell’insieme dei dati
medici, ivi compresi quelli derivanti dai test genetici, sono diritti
fondamentali che devono essere rispettati. Il diritto
dell’individuo di determinare il grado di privacy e riservatezza
di cui potrà beneficiare comprende sia l’accesso alle
informazioni e ai dati personali che ai campioni di tessuti in
quanto vettori di informazioni. L’individuo gode del diritto di
essere informato e del diritto di non essere informato.
Raccomandazione 10
Si raccomanda:
a. che in un quadro clinico o in un contesto familiare i dati
genetici importanti beneficino della stessa tutela prevista per
altri dati medici altrettanto delicati;
b. di tenere conto dell'importanza in relazione ad altri
famigliari;
c. che sia riconosciuto al paziente sia il diritto di essere
informato che il diritto di non sapere e siano previsti
meccanismi nella pratica medica che rispettino entrambi
i diritti. Nell’ambito dei test genetici, si raccomanda di
istituire, a tal fine, oltre alle pratiche riguardanti la
trasmissione delle informazioni, il counselling, le procedure di
consenso informato e la comunicazione dei risultati
dei test, anche procedure specifiche a tal fine;
d. che queste problematiche rivestano un ‘importanza
adeguata per le popolazioni vulnerabili sia nell’UE che in
altre parti del mondo.
Consulenze genetiche e test
6. Test genetici medici e loro contesto
Lo svolgimento di test genetici nel quadro delle cure mediche
destinate agli esseri umani richiede procedure adeguate per
ottenere un consenso informato, un accesso equo ai test, una
consulenza adeguata e la tutela della riservatezza e della
privacy. Questi requisiti consentiranno di garantire che i test
genetici offrano nuove opportunità di decisioni individuali più
che determinare ulteriori limitazioni future.
I test genetici predittivi offrono potenzialmente opportunità
di scelte personali. Tuttavia, è indispensabile riconoscere
l’importanza, in quanto diritti individuali fondamentali, sia
del diritto di essere informato che del diritto di non essere
informato.
Morbo di Huntington - Quesito
Si rivela tra i 40 e i 50 anni, è una malattia ereditaria
cronica progressiva (la durata è variabile da 12 a 15
anni).
Il padre di 42 anni, che non ha ancora manifestato i sintomi
di questo morbo, si reca con il figlio di 21 anni a fare una
visita. Il figlio sta per sposarsi e vuole conoscere la
predisposizione genetica alla malattia.
Il padre al contrario non vuole sapere niente.
Consulenze genetiche e test
9. Consulenza genetica
La consulenza non dovrebbe mai essere di tipo
"direttivo". L’obiettivo fondamentale di questo tipo
di counselling è aiutare i pazienti o le famiglie a
capire ed affrontare la patologia genetica, e non a
ridurre l’incidenza delle malattie genetiche.
Dignosi genetica preimpianto e/o
prenatale
La
diagnosi
genetica
pre-impiantatoria
preimplantation genetic diagnosis o (PGD) è una
tecnica nella quale gli embrioni umani prodotti in
vitro per le tecniche di fecondazione artificiale,
vengono selezionati, nelle prime fasi di sviluppo,
dal punto di vista genetico, tramite lo studio di
uno o due blastomeri prelevati con una biopsia.
La PGD è stata introdotta agli inizi degli anni '90 in
alternativa alla diagnosi prenatale per coppie per le
quali fosse alto il rischio di trasmettere un difetto
genetico (ad esempio anemia mediterranea)
Negli anni successivi è stata adoperata per altre
indicazioni come:
•l'individuazione delle anomalie cromosomiche, la
ricerca delle aneuploidie,
•la selezione "sociale" del sesso, la selezione degli
embrioni secondo il tipo di Human Leukocit Antigen
(HLA)
•l'individuazione di malattie genetiche ad esordio
tardivo.
Sovraccarico morale

Esiste una netta sfasatura tra possibilità
diagnostiche e possibilità terapeutiche, che
aumenta il “sovraccarico morale”, perchè
abbiamo un eccesso di informazione
rispetto ai rimedi possibili: sappiamo più di
quello che ci serve; sappiamo più di quello
che siamo in grado di impedire
Diagnosi senza terapia

Attraverso i test genetici è possibile
diagnosticare la fibrosi cistica, la sindrome di
Tay-Sachs, varie forme di predisposizione
ereditaria al cancro, l’ Alzheimer, l’anemia
mediteranea, l’ emofilia, la neurofibromatosi, la
distrofia muscolare, l’ anemia Fanconi, ma in
nessuno di questi casi esiste ancora una terapia.
Ammissibilità


Non è ammessa dalla legge l'Austria, il
Bangladesh, la Bulgaria, la Germania, il
Cile,I'Ecuador, l'Iran, la Romania, la Svizzera.
Vi sono poi 32 paesi dove la PGD è autorizzata
dalla legge e praticata (ad esempio l'Australia, il
Belgio, il Brasile, il Canada, la Cina, la
Danimarca, la Francia, Israele, il Giappone, il
Messico, la Spagna, la Svezia, l'Inghilterra, gli
Stati Uniti, il Venezuela).
"Norme in materia di procreazione
medicalmente assistita“ (l. 40/2004)
ART. 13.(Sperimentazione sugli embrioni umani) vieta
b) ogni forma di selezione a scopo eugenetico degli
embrioni e dei gameti ovvero interventi che, attraverso
tecniche di selezione, di manipolazione o comunque
tramite procedimenti artificiali, siano diretti ad alterare il
patrimonio genetico dell'embrione o del gamete ovvero a
predeterminarne caratteristiche genetiche, ad eccezione
degli interventi aventi finalità diagnostiche e
terapeutiche, di cui al comma 2 del presente articolo;
Inciso ora soppresso dalle Linee
guida (la parte in giallo)
E’ proibita ogni diagnosi preimpianto a finalità
eugenetica.
Ogni indagine relativa allo stato di salute degli embrioni
creati in vitro, ai sensi dell’articolo 14, comma 5, dovrà
essere di tipo osservazionale. Qualora dall’indagine
vengano evidenziate gravi anomalie irreversibili dello
sviluppo di un embrione, il medico responsabile della
struttura ne informa la coppia ai sensi dell’ art 14, comma
5. Ove in tal caso il trasferimento dell’embrione, non
coercibile, non risulti attuato, la coltura in vitro del
medesimo deve essere mantenuta fino al suo estinguersi.
Corte Costituzionale - sentenza 1
aprile - 8 maggio 2009, n. 151


Al riguardo, va segnalato che la giurisprudenza
costituzionale ha ripetutamente posto l'accento sui limiti
che alla discrezionalità legislativa pongono le
acquisizioni scientifiche e sperimentali, che sono in
continua evoluzione e sulle quali si fonda l'arte medica:
sicché, in materia di pratica terapeutica, la regola di
fondo deve essere la autonomia e la responsabilità del
medico, che, con il consenso del paziente, opera le
necessarie scelte professionali
(sentenze n. 338 del 2003 e n. 282 del 2002).
Tribunale di Firenze - Ordinanza 17-19
dicembre 2007

Se è consentita la possibilità “di ricorso all‘IVG per
problemi di salute della donna derivanti anche da
previsioni di anomalie o malformazioni del feto,
altrettanta tutela deve essere riconosciuta dalla donna
alla quale l’impianto non è stato ancora praticato,
coll’accesso alla diagnosi preimpianto. Veramente è
non solo irrazionale, ma addirittura fuori dal senso
morale pensare che si debba procedere all’impianto per
poi, successivamente alla valutazione clinica del feto,
procedere ad un aborto. Perché questa sarebbe la
conseguenza del riconosce l’esistenza di un divieto di
diagnosi pre-impianto nella legge 40/2004
Tribunale di Catania - Sezione I
civile - Decreto 3 maggio 2004 n. 40

“Ed è certo che la legge 194/1978 non autorizza un uso dell’aborto
come strumento selettivo dei feti con riferimento alla loro salute. È
questo un uso eugenetico dell’aborto certamente vietato dalla legge.
L’aborto c.d. terapeutico è terapeutico con riferimento alla salute
della madre e non a quella del bambino. Ciò per un duplice ordine
di incontrovertibili ragioni. La prima consistente nel fatto che l’art.
4 della legge 194/1978, quando fa riferimento «a previsioni di
anomalie o malformazioni del concepito» lo fa non già come motivo
in sé legittimante il ricorso all’aborto, ma come una delle possibili
cause dell’unica cosa che può legittimare l’aborto, che è un serio
pericolo per la (. . .) salute fisica o psichica della madre. La seconda
ragione sta nel fatto che sarebbe illogico ritenere terapeutica per il
bambino la sua eliminazione. Dunque, la legge non consente alla
donna di praticare l’aborto perché non ‘vuole’ la nascita di un
bambino malato o perché - come accade per gli odierni ricorrenti vuole a tutti i costi la nascita di un bambino sano”
Alternative etiche


Innocenza procreativa: dobbiamo rispettare ogni
forma di vita così come si presenta. possiamo
alterare la lotteria naturale solo nell’interesse del
nascituro. La morte o il “non nascere” non sarà
mai un interesse del nascituro
Beneficenza procreativa: la coppia ha il dovere di
selezionare, tra tutti i possibili, il bambino che
avrà la più ampia possibilità si avere la vita
migliore, basandosi sulle informazioni rilevanti in
proposito e già disponibili”
Riflesso giuridico
Immunità parentale: i genitori sono
responsabili per i figli che mettono al
mondo?
 Danno esistenziale

Zepeda v. Zepeda
Appelate Court of Illinois 3.4 1963
Dennis Zepeda intenta azione di risarcimento danni nei
confronti del padre per averlo messo al mondo…
“per la privazione del diritto di essere un figlio legittimo,
di avere una famiglia normale, un padre legale, di poter
fasre riferimento al padre, per non essere chiamato
bastardo”
Esiste un diritto di non nascere?
Wrogful life
Curlender v. Bio-science
Corte d’Appello della California 11 giugno 1980
The "wrongful-life" causa dell’azione di danni in oggetto è basata sulla
malattia negligentemente causata da chi non ha rispettato il dovere di
informare i genitori dei fatti loro necessari per effettuare una scelta
consapevole di non diventare genitori. Una responsabilità emerge,
malgrado il dovere dei medici di trasmettere i necessari avvertimenti,
quando i genitori assumono una scelta consapevole di proseguire la
gravidanza con l’assoluta certezza che nascerà un figlio gravemente
menomato, perché tale scelta consapevole dovrebbe provvedere a
eliminare quelle condizioni di handicap di cui ci occupiamo. In tali
circostanze, non vediamo nessun valido interesse pubblico che
protegga i genitori dal rispondere delle pene, delle sofferenze,
dell’infelicità che hanno procurato ai loro figli…
Caso Perruche
… dal momento che gli errori commessi dal
medico e dal laboratorio nell’esecuzione dei
contratti stipulati… avevano impedito di
esercitare la scelta di interrompere la gravidanza
per evitare la nascita di un bambino affetto da
handicap, quest’ultimo può chiedere il
risarcimanto del pregiudizio risultante da questo
handicap e causato dagli errori riconosciuti
Ricatto della perfezione (Sandel)
Primato della volontà sul dono
 Primato del fare sull’essere
 Umiltà: che apre al rispetto del non voluto
 Responsabilità: sarà la scienza a scegliere
per noi
 Solidarietà: diminuirà la sensibilità verso la
condizione di emarginazione

Test genetici e assicurazioni
In particolare si pongono alcuni interrogativi “tecnici” ai
quali sembra opportuno rispondere preliminarmente:
-i dati genetici sono equiparabili ai dati medici, che
vengono usualmente richiesti, ai fini dell’obbligo
contrattuale per i soggetti che stipulano un contratto di
assicurazione?
Test genetici e assicurazioni





E se la risposta è positiva:
a) nel caso si pervenisse ad una utilizzazione a fini assicurativi di
test genetici, potrebbe essere richiesto dalle Compagnie
assicuratrici un sistema di convalida dei singoli test e/o un sistema
di certificazione dei centri in cui i test vengono eseguiti)?
b) gli obblighi giuridici di “trasparenza”, “buona fede”
(dichiarazione veritiera) necessari per la preparazione e definizione
del contratto assicurativo in materia di “rischio” (vita e malattia) si
applicherebbero – eventualmente – anche nella ipotesi della
richiesta conoscenza dell’assetto genetico del contraente?
c) la tematica dei test genetici può dare luogo a discriminazione tra
individui, lesive della loro dignità o della privacy e dei loro
interessi?
d) il rifiuto di assicurare, il richiedere premi più elevati, escludere
contrattualmente il “diritto a non sapere”, nell’ambito di un
contratto privato assolutamente “volontario” (richiesto
autonomamente dal contraente) potrebbero rappresentare
comportamenti (su clausole contrattuali) lecitamente esercitati da
parte delle Compagnie private di assicurazione?
Sistema mercato
Il sistema mercato spingerebbe ad includere la
conoscenza della situazione genetica dei singoli
nell’ambito della modulazione dei premi, allo scopo di
realizzare mercati più rispondenti alle reali situazioni di
rischio, le problematiche di giustizia di cui deve farsi
carico un sistema giuridico e che non riguardano
necessariamente il mercato, come ad es. la tutela della
persona, la sua autonomia, i suoi diritti ed anche il suo
stato di diversa vulnerabilità nei confronti della malattia,
spingerebbero – oggi - all’esclusione della introduzione
della conoscenza dello stato genetico nell’ambito della
contrattazione assicurativa.
Asimmetria informativa
Ne viene che le compagnie sarebbero (moralmente, sotto il
profilo dell’equità) autorizzate a richiedere l’esito di test
genetici già effettuati ma non a richiedere l’esecuzione e la
comunicazione di nuovi test.
Questa situazione sembra corrispondere a quella vigente in
alcuni paesi (Inghilterra, Svizzera, Germania, Olanda),
dove la normativa prevede che non sia lecito richiedere
nuovi test, che i test diagnostici già noti al soggetto vadano
comunicati mentre i test predittivi già eseguiti vadano
comunicati almeno se il capitale assicurato è sopra una
certa soglia.
Biometria (il corpo password)
La biometria è costituita dall'insieme delle tecnologie in
grado di misurare, con i caratteri dell’universalità, della
permanenza
e
dell’unicità,
alcune
fondamentali
caratteristiche fisiche (l'impronta digitale , la scansione
della retina, il volto, la voce, l’odore, il dna) o
comportamentali (la firma, il movimento) che rendono
unico l'individuo.
Function-creep
L’uso
di strumenti
biometrici
che forniscono
un’infomazione eccessiva rispetto alle finalità di
identificazione o di autenticazione previste dalla legge. E’
tuttavia estremamente difficile indicare con chiarezza in che
termini e con che limiti possa considerarsi eccessiva la
richiesta o l’acquisizione di un’informazione biometrica.
Da una parte emerge l’ormai tradizionale problema della
privacy, dall’altra il conflitto tra libertà individuale (di cui
appunto la privacy è un aspetto fondamentale) e la
sicurezza della società e dell’individuo stesso.
Smart tag body
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Una società americana (Applied Digital solution) sta
studiando il servizio Veri-Chip per cui si inserisce un
micro-chip sotto la pelle dei pazienti per consentire il loro
monitoraggio continuo
La stessa società propone un analogo sistema come
sostitutivo delle carte di credito
L’IBM ha ottenuto, nel 2006, il brevetto Identification and
Tracking of Persons Using RFID Tagged Items per
“scannerizzare tutte le etichette identificabili presenti sulla
persona. Quando la persona si muove in un negozio il
movimento è tracciato e memorizzato. In modo da
registare i luoghi visitati e il numero delle visite”
Dovere di permanenza e di
manuntezione biometrica del corpo
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L’alterazione del corpo costituisce una manifestazione
atavica della libertà personale sulla base di tendenze di tipo
sociale, etnico, religioso o anche soltanto estetico e ludico.
Modifiche esteriori non permanenti (alterazioni di tipo
cosmetico, ornamenti etc.) e
permanenti (tatuaggi,
piercing, chirurgia etc.).
In futuro queste abitudini potrebbero subire un drastico
ridimensionamento, per evitare di dover ricostruire la
propria identità sociale ogni volta che le proprie
credenziali biometriche risultassero inattendibili
Criteri
Necessità
 Finalità
 Pertinenza
 Proporzionalità
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Problema
E’ legittima la pratica di
richiedere test genetici sui
bambini da adottare?
Problemi
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Diritto di conoscere i
genitori biologici ?
Diritto di conoscere
donatori compatibili?
Quanta informazione
trasmettere?
Abbiamo l’obbligo di
lasciare
tracce
(disabilità biometrica).