Il dilemma di Dyson
 Se
potreste ordinare via internet un fiore
personalizzato con i petali della rosa, il gambo
del giglio, il profumo della lavanda, la durata
dell’orchidea… avreste problemi morali a
esigere una manipolazione gentica di questo
genere?
E se si trattasse di un animale?
E di un bambino?
Dichiarazione universale sul genoma umano e i
diritti dell’uomo
(Unesco 1997)
Il genoma umano nel supo stato attuale sottende
l’unità fondamentale di tutti i membri dell famiglia
umana, come puro il riconoscimento della loro
intrinseca dignità e dela loro diversità. In senso
simbolico esso è patrimonio dell’umanità (art. 1)
 Il genoma umano nel suo stato naturale non può
dar luogo a profitto (art. 4)

Intellettuale
Dignity
Biologica
Proprietà
Publicy
Identità
DNA
Pubblica
Salute
Informazione
Diritto
Energia
Privata
Dovere
Brevetto concesso alla Microsoft
n. 6.754.472 nel 2004
Metodi e apparecchiature per trasmettere energia e
elettrica e dati, usando il corpo umano
Il corpo dell’uomo come apparato per la trasmissione
di energia e informazione
Nanotecnologie
un “nanometro” equivale ad un bilionesimo di un
metro
 indica 10-9, ossia un miliardesimo di unità
0,000000001
 più o meno la misura di dieci atomi;
 un capello umano ha un diametro di circa centomila
nanometri
 una sola goccia di sangue può contenere circa un
miliardo di nanoparticelle
 su una singola piastrina di silicio (chip) di circa 1
cm2
prima si collocavano 10 transistor ora
10.000.000.

Per Nanotecnologie si intende un complesso di
tecniche e discipline scientifiche quali fisica
atomica, meccanica quantistica, chimica, scienza
dei materiali, ottica ed elettronica per citarne
alcune, che consentono di studiare, progettare,
fabbricare e caratterizzare oggetti con dimensioni
inferiori al micrometro (milionesimo di metro).
Nuovi materiali
deposizione epitassiale da fasci molecolari
cristalli fotonici, (e dai nanotubi di carbonio, che si
stanno rapidamente affermando come i costituenti
fondamentali per dispositivi di calcolo ultrarapidi, e
i
dispositivi
basati
su
elettroni
singoli
nanostrutture tridimensionali, fili e punti quantici
delle dimensioni desiderate e dalle proprietà
fisiche bizzarre
produzione di nuovi materiali o di sostanze plastiche
e chimiche, deposizione epitassiale da fasci
molecolari , super reticoli a stato solido, dai cristalli
fotonici, e dai nanotubi di carboni,
nanotubi,
nanoparticelle, nanocapsule, nanopori, punti
quantici, fili quantici
Oggi sappiamo come ricoprire una molecola di Dna
con atomi di metallo, formando così un cavo
conduttore, che oltretutto si assembla da solo come
appunto il Dna. Combinando le due cose, BenJacob ha già nel cassetto lo schema di un
transistor, cioè il componente fondamentale di ogni
circuito logico, grande quanto una singola molecola.
•Richard Feynman “C’è un sacco di spazio in
fondo” (1954)
• K. Eric Drexler 1986 Engines of Creation. The
Coming
Era
of
Nanotechnology.
Anchor
Press/Doubleday
congegni biologici “assemblers” e li descrive come
“macchine viventi” capaci di auto-riprodursi,
ipotizzando che “with assemblers, we will be able
to remake our world or destroy it”
•M Crichton 2002, Preda, (tr.it. Milano, Mondadori)
Nanorobot antoreplicanti che si impadroniscono dei
corpi e li distruggono
Nanobiotecnologia nella forma avanzata
Non si limitano a fornire nuove opportunità tecnologiche per
la produzione di materiali o di sostanze plastiche e chimiche
(nanotubi, nanoparticelle, nanocapsule, nanopori, punti
quantici,
fili quantici,) ma combinano nanomateriali
inorganici e molecole organiche, intervenendo nel
metabolismo cellulare per condizionare la produzione di
ossia un miliardesimo
di unità 0,000000001
molecole o la10-9,
trasmissione
di informazioni
oppure per creare
nuove strutture cellulari o impalcature per la costruzione di
molecole complesse o assemblatori di atomi per la creazione
di molecole ibride. L’intenzionale alterazione di organismi
viventi attraverso la manipolazione del DNA per creare
moleculesize machines (machine molecolari), meccanismi
che assemblano, pezzo per pezzo, frammenti di Dna e
sostanze chimiche, penetrando nelle cellule e integrandosi
con gli organismi viventi
Possibili sviluppi
Sogni utopistici e incubi apocalittici
I Ricercatori della IBM stanno lavorando, per esempio, a un
interruttore logico costituito da una singola molecola organica, uno
strumento che può assumere i due valori O e 1 della logica binaria
utilizzata per fare funzionare i computer. Il risultato potrebbe aprire
la porta alla realizzazione dei computer organici, elaboratori basati
sulla chimica del carbonio e non più su quella del silicio
Nell’aprile 2004 gli scienziati del Lawrence Berkeley National
Laboratov hanno realizzato, partendo da nanotubi di carbonio, dei
micronastri trasportatori che hanno lo scopo di trasferire molecole
e nanoparticelle nel posto desiderato.
Possibili sviluppi
Sogni utopistici e incubi apocalittici
•aumentare la lunghezza e la qualità della vita, di
migliorare le condizioni fisiche, di ridurre
l’inquinamento e i costi dell’energia e delle materie
prime
•prevenire l’insorgere di malattie attraverso laboratori
cibernetici miniaturizzati (lab on a-chip tecnology).
Già s'impiegano nell'uomo, per ora solo
sperimentalmente, nanosfere a scopo diagnostico.
•rafforzamento delle barriere immunitarie (mosquito
nets) per ridurre l’incidenza delle malattie infettive
Possibili sviluppi
Sogni utopistici e incubi apocalittici
•costruzione di organi o di tessuti per il trapianto ma
anche alla riparazione
di funzioni
sensoriali
compromesse o al loro ampliamento, allargando ad
esempio lo spettro elettromagnetico della percezione
visiva.
•connessioni tra elettronica e sistema nervoso,
attraverso nanoelectronic neuro-implants (neurobionics),
che consentirebbero di correggere difetti della vista o
dell’udito.
•“computer organici” che utilizzano “flash memory chips”
integrati con strutture
cellulari oppure transistor
assemblati con nano-tubi di carbonio e frammenti di
DNA.
Possibili sviluppi
Sogni utopistici e incubi apocalittici
•uploading: estrarre le informazioni contenute in
un cervello umano e replicarle in un calcolatore.
Nanomacchine specializzate dovrebbero passare
allo scanner, atomo per atomo, il tessuto
cerebrale. Poi l’informazione dovrebbe essere
digitalizzata e implementata attraverso appositi
software che permettano di conservarla o di
trasferirla
Uploading



Centro di ricerca dell’IBM di Almaden ha
dichiarato di essere riuscita a riprodurre e mettere
in azione la corteccia cerebrale di un gatto con un
miliardo di neuroni e diecimila miliardi di
connessioni sinaptiche
Non è riuscito a riprodurre la velocità d’azione del
funzionamento del cervello
Il computer ha una memoria di 144 mila miliardi
di byte
Privacy
•La stessa tecnologia con cui si immettono nell’organismo DNA chips
per effettuare screening medici o per rilasciare farmaci consente di
fabbicare nanosensori, nanocamere e nanomicrofoni. Un controllo
telemetrico funzionale e mobile con sensori e congegni in vivo potrebbe
servire tanto a scopo diagnostico quanto a scopo politico per arrivare ad
un controllo integrale dell’intera popolazione senza che questa possa
neanche minimamente rendersene conto
•Nanochip in grado di condizionare a distanza il sistema nervoso. Lo
stesso meccanismo che consente di superare le barriere celebrali per
interagire con una molecola o per il rilascio di un farmaco potrebbe
essere utilizzato per controllare certi impulsi violenti o per controllare
certe forme di perversione sessuale…
Potremmo pensare a forme simili a quelle del braccialetto elettronico, per
i soggetti in libertà vigilata.
Interventi invasivi, di condizionamento mentale in questo caso, simili alla
sterilizzazione forzata
Terrorismo
•,Terroristi potrebbero procurarsi facilmente forme relativamente innocue di
tossine o di sostanze chimiche e con una minima manipolazione renderle
strumenti mortali, attraverso la possibilità di farle interagire con l’organismo,
alterando i processi metabolici.
•Se è possibile ipotizzare il rafforzamento delle barriere immunitarie (mosquito
nets) per ridurre l’incidenza delle malattie infettive, è altrettanto possibile
ipotizzare l’elaborazione di sistemi opposti che inibiscano
le difese
immunitarie. Il meccanismo bio-tecnologico della prima operazione è uguale al
meccanismo bio-tecnologico della seconda
•La stessa tecnologia potrebbe essere utilizzata per attaccare sistemi
meccanici o elettronici, bloccando centrali nucleari, centrali elettriche, aeroporti,
sistemi di informazione. Le nano–particelle autoreplicanti potrebbero agire con
lo stesso sistema di funzionamento del virus di un computer: attivarsi
automaticamente e diffondersi fino a distruggere gli elementi basilari per il
funzionamento
uno strumento ancora più pericoloso della bomba atomica, ma più
preciso, meno costoso, più semplice da fabbricare, da usare e più difficile
da individuare
Dove giunge la soglia di accettabilità etica?
La costruzione di questi ibridi biologici, dalle nanomacchine ai
labs on a chip e fino ai computer a base organica, altera
profondamente la distinzione tra biologia, chimica e fisica, ma
anche quella tra materiale e immateriale, tra materiale e
congegno.
“nano-filosofia”: l’esigenza di ripensare tutte le categorie
concettuali dell’identità umana “bottom up”, a partire dall’idea
che non esista l’uomo, ma la nano-particella, con tutti i suoi
possibili assemblaggi
•,
Cervello di …
Registrato il …
Da conservare fino al …
Quale sarebbe lo statuto giuridico di un cervello conservato
su file?
Razzismo
il potenziamento delle capacità neurologiche,
mnemoniche o visive potrà essere consentito
indiscriminatamente? Chi sarà a decidere i limiti
e le possibilità di utilizzazione? Il dominio
tecnologico
•, ,
Il dominio tecnologico consentirà di “produrre” esser
biologicamente superiori, alimentando nuove forme d
razzismo?
Bod y rig h ts
Prop erty
p roteg g on o il d iritto a d isp orre d i sé
w eak
d isp osizion e
a titolo g ratu ito
stron g
d isp osizion e
a titolo on eroso
Person al
p roteg g on o altri in teressi
id en tity
p u b licity
DNA-Identità
• diritto all’immagine (tutela della dignità)
Il diritto all’immagine come elemento costitutivo dell’identità
individuale – Utilizzare un’immagine senza il consenso
dell’interessato è una forma di asservimento intollerabile
–Schiavitù biologica
• identità come diritto alla pubblicità (tutela della
proprietà)
Il diritto (in genere di una persona famosa) di controllare il
mercato della propria immagine
Qualificazione giuridica
1. La tutela del legame biologico
2. La tutela della manipolazione intellettuale
(brevetto)
3. La tutela del vincolo di destinazione
4. La tutela del corpo e del DNA come beni
soggetti a una disciplina privilegiata simile a
quella dei beni storico-artistici o a quella
delle specie protette
Roche v Douglas,
[2000] WASC 146 (WASC).
Una donna di Perth reclamava gli organi, conservati in
paraffina da un ospedale, del suo presunto padre,
chiedendone il sequestro
La corte ha affrontato il problema non in temini di
proprietà , ma di accesso all’informazione (…so on the
particular facts of this case there is a compelling reason
for holding the tissue samples to be property)
CEDU 13 luglio 2006 Affarie J c.
Suisse
Ha disatteso la pronuncia del tribunale
autorizzando il prelievo del DNA dal
perché il diritto a conoscere la
ascendenza, come aspetto del diritto
privata e familiare, prevale sul
dell’integrità del corpo
elvetico,
cadavere
propria
alla vita
principio
Art. 16.11 del Code civil

Salvo consenso espresso in vita dalla
persona, nessuna analisi del DNA può
essere effettuata dopo la morte sul suo
corpo
McFall v. Shimp 1978
L’attore stava morendo per una grave malattia del
midollo osseo e chiese alla corte di obbligare il
miglior donatore possibile a fornire il midollo per il
trapianto
La corte nega la legittimità della richiesta in nome
del rispetto dei diritti di libertà individuale
Head v. Colloton 1983
La Corte suprema dello Iowa vietò ad un ospedale di
rivelare di un donatore compatibile di midollo osseo.
La donatrice potenziale aveva revocato il consenso
alla donazione in quanto in precedenza non era stata
trovata compatibile.
Non sapeva della richiesta oggetto del giudizio
Problema
Consulenza genetica relativa al rischio di
trasmettere in caso, di gravidanza, glaucoma
bilaterale di cui era affetta sia la richiedente che il
padre della stessa.
I medici manifestavano la necessità di conoscere
la cartella clinica del padre della richiedente.
La richiesta veniva rifiutata sia dal padre della
richiedente e sia dall’ ospedale in ragione della
legge sulla privacy.
Autorizzazione del garante 1999
n. 2
L’accesso ai dati sanitari del padre appare
giustificato dall’interesse a tutelare il benessere
psico-fisico della richiedente
Nel codice deontologico rientra tra “le giuste cause di rivelazione” la
necessità “di salvaguardare la vita o la salute dell’interessato o di
terzi nel caso di diniego dell’interessato, ma previ autorizzazione del
garante
D.Lgs. 30 giugno 2003, n. 196.
Codice in materia di protezione dei
dati personali.
4. Definizioni.
d) «dati sensibili», i dati personali idonei a rivelare l'origine
razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro
genere, le opinioni politiche, l'adesione a partiti, sindacati,
associazioni od organizzazioni a carattere religioso, filosofico,
politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rivelare lo
stato di salute e la vita sessuale
24. Casi nei quali può essere effettuato il trattamento senza
consenso.
1.e) è necessario per la salvaguardia della vita o dell'incolumità
fisica di un terzo.
Art. 10 Informazione sul corpo del
codice sulla privacy
1. Ogni persona ha diritto al rispetto della propria vita
privata in materia di informazioni relative alla propria
salute
2. Ogni persona ha il diritto di conoscere ogni
informazione raccolta sulla propria salute. Tuttavia la
volontà di una persona di non essere informata deve
essere rispettata
3. A titolo eccezionale, la legge può prevedere restrizioni
all’esercizio dei diritti menzionati al paragrafo 2
nell’interesse del paziente
Art. 12 il corpo - informazione
Non si può procedere, se non a fini medici o di ricerca
scientifica:
a) a test predittivi di malattie genetiche
b) a test che permettano di identificare il soggetto come
portatore di un gene responsabile di una malattia
c) a test che rivelino una predisposizione o una
suscettibilità genetica a una malattia
In ogni caso il test è subordinato a una consulenza
genetica appropriata
Trib. di Napoli 5.10.98 e 20.10.98
Autorizza una donna, abbandonata dalla
madre naturale, di avere accesso ai dati
riguardanti quest’ultima conservati presso
l’archivio di stato per consentirgli di curare
il figlio affetto da diabete mellito
E se non ci fosse stata una
cartella clinica?
CORTE COSTITUZIONALE;
sentenza 22 ottobre 1990, n.
471
…al valore costituzionale della inviolabilità della
persona costruito, nel precetto di cui all’art. 13, 1
comma, Cost., come libertà) nella quale è postulata la
sfera di esplicazione del potere della persona di
disporre del proprio corpo.
La libertà personale è inviolabile (art. 13 I Comma)
Il domicilio è inviolabile (art. 14 I comma)
Chi ha urgenza di far verificare, prima del giudizio, lo stato di
luoghi o la qualità o la condizione di cose… (696 cpc)
Landry v. Attorney General, 429 Mass.
336, 709 N.E. 2d 1085 (1999)
E’ imputabile di insubordinazione il
Militare che si rifiuta di fornire
copia di campioni di sangue
e di saliva?
Executive order di Clinton
che vieta test genetici sui
dipendenti federali
Executive Order 2000
Clinton ha vietato qualsiasi forma di
discriminazione basata sull’acquisizione dei
dati genetici
Comprende anche quelle riguardanti
mmalattie o condizioni di salute o
predisposizione di componenti della
famiglia della persona interessata
Problemi
Disciplina giuridica delle biobanche
 Unpatients "pre-pazienti", persone portatrici
di una "suscettibilità genetica" a contrarre
una malattia.
 Limiti dei test genetici
 Biometria

Biobanche o Bioteche
Quegli organismi, a gestione pubblica o privata, deputati alla
conservazione a lungo termine di campioni di materiale
biologico di provenienza umana (le cellule, i tessuti, il
sangue, il DNA, in quanto portatori di informazioni
genetiche) e allo stoccaggio dei dati relativi alle persone
interessate, ovvero delle informazioni riguardanti i donatori
dei campioni biologici immagazzinati in un unico sito.
E’ lecita la vendita dei dati genetici
da parte di soggetti pubblici?
Islanda, Estonia, Isole Tonga
deCode (Islanda) Humangenomics (Svezia),
Celera Diagnostics (USA), UK Biobank
27 Novembre 2003 la Corte suprema
islandese ha accolto il ricorso di una figlia
che chiedeva l’esclusione dei dati genetici
del padre
DIRETTIVA 2004/23/CE DEL
PARLAMENTO EUROPEO E
DEL CONSIGLIO
del 31 marzo 2004
sulla definizione di norme di qualità e
di sicurezza per la donazione,
l'approvvigionamento, il controllo, la
lavorazione, la conservazione, lo
stoccaggio e la distribuzione di
tessuti e cellule umani
Oggetto della direttiva
La presente direttiva dovrebbe applicarsi ai
tessuti e alle cellule, tra cui le cellule staminali
ematopoietiche del sangue periferico, del
sangue del cordone ombelicale e del midollo
osseo, alle cellule riproduttive (ovuli, sperma),
ai tessuti e alle cellule fetali e alle cellule
staminali adulte ed embrionali.
Oggetto della direttiva
La presente direttiva esclude dal suo ambito:
• Il sangue e suoi prodotti (diversi dalle cellule
progenitrici ematopoietiche), gli organi umani e gli
organi, i tessuti o le cellule di origine animale
•I tessuti e le cellule utilizzati per il trapianto autologo
•L'uso di cellule e tessuti in prodotti cosmetici è vietato
dalla direttiva 95/34/CE della Commissione, del 10 luglio
1995
•La ricerca che fa uso di tessuti e cellule umani, ad
esempio per fini diversi dall'applicazione al corpo
umano, come la ricerca in vitro o su modelli animali.
Principi
16)Dovrebbe essere rispettata la dignità del donatore
deceduto, in particolare mediante la ricomposizione
della salma del medesimo, in modo che sia il più
somigliante possibile all'originaria forma anatomica.
18) In via di principio, i programmi di applicazione di
tessuti e cellule dovrebbero basarsi sulla filosofia della
donazione volontaria e gratuita, dell'anonimato del
donatore e del ricevente, dell'altruismo del donatore e
della solidarietà tra donatore e ricevente.
Direttiva 96/46/CE del 2004.
25 raccomandazioni concernenti le implicazioni etiche,
giuridiche e sociali dei test genetici
10. Tutela dei dati: riservatezza, privacy e autonomia
Le preoccupazioni del pubblico riguardo ai test genetici
provengono in parte dal timore che si faccia un uso inadeguato
dei dati genetici e dei terzi possano indebitamente accedere a
questi dati. La riservatezza e la privacy dell’insieme dei dati
medici, ivi compresi quelli derivanti dai test genetici, sono diritti
fondamentali che devono essere rispettati. Il diritto
dell’individuo di determinare il grado di privacy e riservatezza
di cui potrà beneficiare comprende sia l’accesso alle
informazioni e ai dati personali che ai campioni di tessuti in
quanto vettori di informazioni. L’individuo gode del diritto di
essere informato e del diritto di non essere informato.
Raccomandazione 10
Si raccomanda:
a. che in un quadro clinico o in un contesto familiare i dati
genetici importanti beneficino della stessa tutela prevista per
altri dati medici altrettanto delicati;
b. di tenere conto dell'importanza in relazione ad altri
famigliari;
c. che sia riconosciuto al paziente sia il diritto di essere
informato che il diritto di non sapere e siano previsti
meccanismi nella pratica medica che rispettino entrambi
i diritti. Nell’ambito dei test genetici, si raccomanda di
istituire, a tal fine, oltre alle pratiche riguardanti la
trasmissione delle informazioni, il counselling, le procedure di
consenso informato e la comunicazione dei risultati
dei test, anche procedure specifiche a tal fine;
d. che queste problematiche rivestano un ‘importanza
adeguata per le popolazioni vulnerabili sia nell’UE che in
altre parti del mondo.
Consulenze genetiche e test
6. Test genetici medici e loro contesto
Lo svolgimento di test genetici nel quadro delle cure mediche
destinate agli esseri umani richiede procedure adeguate per
ottenere un consenso informato, un accesso equo ai test, una
consulenza adeguata e la tutela della riservatezza e della
privacy. Questi requisiti consentiranno di garantire che i test
genetici offrano nuove opportunità di decisioni individuali più
che determinare ulteriori limitazioni future.
I test genetici predittivi offrono potenzialmente opportunità
di scelte personali. Tuttavia, è indispensabile riconoscere
l’importanza, in quanto diritti individuali fondamentali, sia
del diritto di essere informato che del diritto di non essere
informato.
Morbo di Huntington - Quesito
Si rivela tra i 40 e i 50 anni, è una malattia ereditaria
cronica progressiva (la durata è variabile da 12 a 15
anni).
Il padre di 42 anni, che non ha ancora manifestato i sintomi
di questo morbo, si reca con il figlio di 21 anni a fare una
visita. Il figlio sta per sposarsi e vuole conoscere la
predisposizione genetica alla malattia.
Il padre al contrario non vuole sapere niente.
Consulenze genetiche e test
9. Consulenza genetica
La consulenza non dovrebbe mai essere di tipo
"direttivo". L’obiettivo fondamentale di questo tipo
di counselling è aiutare i pazienti o le famiglie a
capire ed affrontare la patologia genetica, e non a
ridurre l’incidenza delle malattie genetiche.
Dignosi genetica preimpianto e/o
prenatali
La diagnosi genetica pre-impiantatoria
preimplantation genetic diagnosis o PGD)
è una tecnica nella quale gli embrioni umani
prodotti in vitro per le tecniche di
fecondazione
artificiale,
vengono
selezionati, nelle prime fasi di sviluppo, dal
punto di vista genetico, tramite lo studio di
uno o due blastomeri prelevati con una
biopsia.
La PGD è stata introdotta agli inizi degli anni '90 in
alternativa alla diagnosi prenatale per coppie per le
quali fosse alto il rischio di trasmettere un difetto
genetico (ad esempio anemia mediterranea)
Negli anni successivi è stata adoperata per altre
indicazioni come:
•l'individuazione delle anomalie cromosomiche, la
ricerca delle aneuploidie,
•la selezione "sociale" del sesso, la selezione degli
embrioni secondo il tipo di Human Leukocit Antigen
(HLA)
•l'individuazione di malattie genetiche ad esordio
tardivo.
Ammissibilità


Non è ammessa dalla legge l'Austria, il
Bangladesh, la Bulgaria, la Germania, il
Cile,I'Ecuador, l'Iran, la Romania, la Svizzera.
Vi sono poi 32 paesi dove la PGD è autorizzata
dalla legge e praticata (ad esempio l'Australia, il
Belgio, il Brasile, il Canada, la Cina, la
Danimarca, la Francia, Israele, il Giappone, il
Messico, la Spagna, la Svezia, l'Inghilterra, gli
Stati Uniti, il Venezuela).
"Norme in materia di procreazione
medicalmente assistita“ (l. 40/2004)
ART. 13.(Sperimentazione sugli embrioni umani) vieta
b) ogni forma di selezione a scopo eugenetico degli
embrioni e dei gameti ovvero interventi che, attraverso
tecniche di selezione, di manipolazione o comunque
tramite procedimenti artificiali, siano diretti ad alterare il
patrimonio genetico dell'embrione o del gamete ovvero a
predeterminarne caratteristiche genetiche, ad eccezione
degli interventi aventi finalità diagnostiche e
terapeutiche, di cui al comma 2 del presente articolo;
Inciso ora soppresso dalle Linee
guida (la parte in giallo)
E’ proibita ogni diagnosi preimpianto a finalità
eugenetica.
Ogni indagine relativa allo stato di salute degli embrioni
creati in vitro, ai sensi dell’articolo 14, comma 5, dovrà
essere di tipo osservazionale. Qualora dall’indagine
vengano evidenziate gravi anomalie irreversibili dello
sviluppo di un embrione, il medico responsabile della
struttura ne informa la coppia ai sensi dell’ art 14, comma
5. Ove in tal caso il trasferimento dell’embrione, non
coercibile, non risulti attuato, la coltura in vitro del
medesimo deve essere mantenuta fino al suo estinguersi.
Pratica effettiva
Ci sono circa 40 centriche praticano la PGD
nel mondo, ma gran parte del lavoro viene
svolto da soli quattro centri:
 Chicago (USA), St. Barnabas (USA),
Bologna e Bruxell (Belgio).
 Basti pensare che dei 3000 cicli di PGD
dell'anno 2001,2774 sono stati effettuati in
questi quattro centri .
Zepeda v. Zepeda
Appelate Court of Illinois 3.4 1963
Dennis Zepeda intenta azione di risarcimento danni nei
confronti del padre per averlo messo al mondo…
“per la privazione del diritto di essere un figlio legittimo,
di avere una famiglia normale, un padre legale, di poter
fasre riferimento al padre, per non essere chiamato
bastardo”
Esiste un diritto di non nascere?
Wrogful life
Curlender v. Bio-science
Corte d’Appello della California 11 giugno 1980
The "wrongful-life" causa dell’azione di danni in oggetto è basata sulla
malattia negligentemente causata da chi non ha rispettato il dovere di
informare i genitori dei fatti loro necessari per effettuare una scelta
consapevole di non diventare genitori. Una responsabilità emerge,
malgrado il dovere dei medici di trasmettere i necessari avvertimenti,
quando i genitori assumono una scelta consapevole di proseguire la
gravidanza con l’assoluta certezza che nascerà un figlio gravemente
menomato, perché tale scelta consapevole dovrebbe provvedere a
eliminare quelle condizioni di handicap di cui ci occupiamo. In tali
circostanze, non vediamo nessun valido interesse pubblico che
protegga i genitori dal rispondere delle pene, delle sofferenze,
dell’infelicità che hanno procurato ai loro figli…
Caso Perruche
… dal momento che gli errori commessi dal
medico e dal laboratorio nell’esecuzione dei
contratti stipulati… avevano impedito di
esercitare la scelta di interrompere la gravidanza
per evitare la nascita di un bambino affetto da
handicap, quest’ultimo può chiedere il
risarcimanto del pregiudizio risultante da questo
handicap e causato dagli errori riconosciuti
Test genetici e assicurazioni
In particolare si pongono alcuni interrogativi “tecnici” ai
quali sembra opportuno rispondere preliminarmente:
-i dati genetici sono equiparabili ai dati medici, che
vengono usualmente richiesti, ai fini dell’obbligo
contrattuale per i soggetti che stipulano un contratto di
assicurazione?
Test genetici e assicurazioni





E se la risposta è positiva:
a) nel caso si pervenisse ad una utilizzazione a fini assicurativi di
test genetici, potrebbe essere richiesto dalle Compagnie
assicuratrici un sistema di convalida dei singoli test e/o un sistema
di certificazione dei centri in cui i test vengono eseguiti)?
b) gli obblighi giuridici di “trasparenza”, “buona fede”
(dichiarazione veritiera) necessari per la preparazione e definizione
del contratto assicurativo in materia di “rischio” (vita e malattia) si
applicherebbero – eventualmente – anche nella ipotesi della
richiesta conoscenza dell’assetto genetico del contraente?
c) la tematica dei test genetici può dare luogo a discriminazione tra
individui, lesive della loro dignità o della privacy e dei loro
interessi?
d) il rifiuto di assicurare, il richiedere premi più elevati, escludere
contrattualmente il “diritto a non sapere”, nell’ambito di un
contratto privato assolutamente “volontario” (richiesto
autonomamente dal contraente) potrebbero rappresentare
comportamenti (su clausole contrattuali) lecitamente esercitati da
parte delle Compagnie private di assicurazione?
Sistema mercato
Il sistema mercato spingerebbe ad includere la
conoscenza della situazione genetica dei singoli
nell’ambito della modulazione dei premi, allo scopo di
realizzare mercati più rispondenti alle reali situazioni di
rischio, le problematiche di giustizia di cui deve farsi
carico un sistema giuridico e che non riguardano
necessariamente il mercato, come ad es. la tutela della
persona, la sua autonomia, i suoi diritti ed anche il suo
stato di diversa vulnerabilità nei confronti della malattia,
spingerebbero – oggi - all’esclusione della introduzione
della conoscenza dello stato genetico nell’ambito della
contrattazione assicurativa.
Asimmetria informativa
Ne viene che le compagnie sarebbero (moralmente, sotto il
profilo dell’equità) autorizzate a richiedere l’esito di test
genetici già effettuati ma non a richiedere l’esecuzione e la
comunicazione di nuovi test.
Questa situazione sembra corrispondere a quella vigente in
alcuni paesi (Inghilterra, Svizzera, Germania, Olanda),
dove la normativa prevede che non sia lecito richiedere
nuovi test, che i test diagnostici già noti al soggetto vadano
comunicati mentre i test predittivi già eseguiti vadano
comunicati almeno se il capitale assicurato è sopra una
certa soglia.
Biometria (il corpo password)
La biometria è costituita dall'insieme delle tecnologie in
grado di misurare, con i caratteri dell’universalità, della
permanenza
e
dell’unicità,
alcune
fondamentali
caratteristiche fisiche (l'impronta digitale , la scansione
della retina, il volto, la voce, l’odore, il dna) o
comportamentali (la firma, il movimento) che rendono
unico l'individuo.
Function-creep
L’uso
di strumenti
biometrici
che forniscono
un’infomazione eccessiva rispetto alle finalità di
identificazione o di autenticazione previste dalla legge. E’
tuttavia estremamente difficile indicare con chiarezza in che
termini e con che limiti possa considerarsi eccessiva la
richiesta o l’acquisizione di un’informazione biometrica.
Da una parte emerge l’ormai tradizionale problema della
privacy, dall’altra il conflitto tra libertà individuale (di cui
appunto la privacy è un aspetto fondamentale) e la
sicurezza della società e dell’individuo stesso.
Smart tag body



Una società americana (Applied Digital solution) sta
studiando il servizio Veri-Chip per cui si inserisce un
micro-chip sotto la pelle dei pazienti per consentire il loro
monitoraggio continuo
La stessa società propone un analogo sistema come
sostitutivo delle carte di credito
L’IBM ha ottenuto, nel 2006, il brevetto Identification and
Tracking of Persons Using RFID Tagged Items per
“scannerizzare tutte le etichette identificabili presenti sulla
persona. Quando la persona si muove in un negozio il
movimento è tracciato e memorizzato. In modo da
registare i luoghi visitati e il numero delle visite”
Criteri
Necessità
 Finalità
 Pertinenza
 Proporzionalità

versante privato
D iritto a ll'In form a zion e
P rop rietà
riliev o ec on om ic o
b rev etto
p riv a c y
u tilizza zion e d a ti
sen sib ili
"p a ten te g en etic a "
D ig n ità
riliev o etic o
d iritto d i sa p ere
e d i n on sa p ere
p riv a c y
d iv ieto d i og n i
u tilizza zion e d ei
d a ti sen sib ili
versante pubblico
D o v e re d i in fo rm a zio n e
in te re sse g e n e ra le a lla sa lu te
b io b a n c h e
a c q u isizio n e d i p ro v e
In te re ssi d i te rzi
danno
d iritto d i c o n o sc e re
d a p ro c re a zio n e
te st g e n e tic i
a d o zio n e
a ssic u ra zio n e
ra p p o rti d i la v o ro
Problema
E’ legittima la pratica di
richiedere test genetici sui
bambini da adottare?
Problemi




Diritto di conoscere i
genitori biologici ?
Diritto
di
conoscere
donatori compatibili?
Quanta
informazione
trasmettere?
E’ legittimo fissare un
prezzo
“sociale”
di
utilizzazione dei brevetti?