UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI MODENA E REGGIO EMILIA
FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA
Il Caregiver:
figura cardine per la sostenibilità della presa in
carico del paziente complesso
Maria Angela Becchi
Taranto 11 Novembre 2011
Obiettivo dell’intervento
Illustrare gli aspetti culturali che devono guidare gli
operatori sanitari e sociali per sostenere il Caregiver
del paziente complesso
Riferimento a Principi di Primary Health Care del WHO (1978,
2008)
Paziente complesso
Visione Bio-Psico-Sociale del Paziente
il paziente presenta criticità legate
alla abitazione, al reddito, al
nucleo familiare e alle persone che
forniscono aiuto, alle relazioni
familiari, non ha ancora accesso a
servizi, presidi-ausili e facilitazioni
economiche
il paziente presenta una patologia
fisica o mentale ad Indice di
Severità elevato o è affetto da
polipatologia o da problemi di
funzioni vitali richiedenti dispositivi
tecnologici di sostituzione (es. per
nutrizione, ventilazione…)
il paziente è affetto da problemi fisici o mentali comportanti non autonomia nelle
varie attività (mobilità, cura della persona, vita domestica) e richiede aiuto da parte di
altri, anche con l’ utilizzo di dispositivi fisici
Spesso le complessità coesistono
Il paziente complesso
richiede spesso assistenza a lungo termine
Ospedale per acuti
Residenza
AD
Forniture
Nel percorso di cura e assistenza la Famiglia (Caregiver) è per lo più
costante supporto operativo e/o economico
Caregiver
Caregiver
Donatore (giver) di assistenza (care)
Una o più persone che si prende/prendono cura di un paziente che necessita di aiuto
1. Caregiver organizzativo: persona
che si cura degli aspetti
organizzativi ed economici
2. Caregiver operativo: persona che
fornisce prestazioni di aiuto
• Le due figure possono coincidere
in una unica persona (spesso
familiare)
• Più persone possono rivestire i
ruoli
1. Caregiver informale: familiare,
parente, amico che, in forma
gratuita, si prende cura di un
paziente
2. Caregiver formale
• assistente domiciliare privato:
persona retribuita dalla famiglia
• caregiver
istituzionale:
professionista sanitario, sociale
o amministratore di sostegno
(figura giuridica della L 6/2004 a
tutela del soggetto la cui
capacità di agire risulti limitata
o compromessa. Può essere un
parente)
Binomio Paziente-Famiglia
Rapporto inscindibile affettivo e sociale bidirezionale fra Paziente e Famiglia
Gli operatori dei servizi devono
sempre tenere conto dell’
impatto emotivo, sociale ed
economico che la malattia ha
sulla intera famiglia ed in
particolare sul Caregiver
Paziente
Salute della
Famiglia
Supporto della
Famiglia
Malattia del
Paziente
Bisogni del
Paziente
Famiglia
Gli operatori dei servizi
devono sempre coinvolgere la
famiglia ed in particolare il
Caregiver nella assistenza,
garantire
formazione
e
supporto dei servizi
Team multidisciplinare
Insieme degli operatori (compreso il Caregiver) che curano e assistono il Paziente
1. Attività individuali (dello
specifico
professionale
dei componenti)
2. Attività
di
equipe:
valutazione
bisogni,
stesura PAI, verifiche
appropriatezza
Coordinamento
Relazioni interprofessionali e
relazioni con paziente e famiglia
Presa in carico del paziente
Risultato del processo di cura e assistenza
Organizzazione della continuità
temporale e spaziale di cura e
assistenza nei servizi in rete
Sostenibilità dei costi
Erogazione di interventi di cura e
assistenza appropriati ai bisogni,
continui nel tempo e fra setting
assistenziali,
coordinati sul
paziente e con partecipazione di
paziente e famiglia
Relazioni degli operatori delle
Equipe fra loro e con Paziente e
Famiglia
1. Responsabilità
della Presa in carico
1. Responsabile complessivo del paziente: deve essere il MMG che in ogni
tappa del Percorso di cura rimane il referente per paziente e famiglia
2. Linee di Responsabilità: sono le responsabilità nel passaggio fra i vari nodi
della rete (es. da Ospedale a AD: Responsabile ospedaliero delle DOP e
Responsabile territoriale dell’accesso in AD)
3. Responsabilità dei singoli professionisti: sono le responsabilità di ogni
professionista che interviene nel percorso di cura (medico, infermiere…)
4. Responsabilità del Coordinatore di Equipe: ogni equipe attivata deve
avere un Responsabile (Operatore della equipe, scelto sulla base della
complessità del paziente e delle competenze professionali sviluppate)
5. Responsabilità della Famiglia: collaborazione operativa e/o economica
2. Approccio bio-psico-sociale
nella Presa in carico
Approccio alla persona che tiene conto delle varie
aree della salute multidimensionale (fisica,
mentale, sociale, spirituale) e dei fattori che
influenzano la salute (fattori ambientali e fattori
personali) nei loro aspetti negativi e positivi
e propone attività sanitarie e socio-sanitarie
integrate (attività di equipe, percorsi di cura) con
la partecipazione di paziente e famiglia e delle
comunità locali
L’approccio bio-psico-sociale è:
Approccio a tappe centrato sulla persona
(paziente + famiglia/caregiver)
1° tappa:
Rilevare la salute
multidimensionale
(strumento OMS)
4° tappa:
Erogare interventi
integrati e continui
2° tappa:
Attivare la partecipazione
di paziente,
famiglia/caregiver
3° tappa:
Stendere il Piano
Assistenziale
Individuale
Attivazione della partecipazione
La famiglia rappresenta il principale erogatore di assistenza a lungo termine.
La rete familiare deve essere sostenuta, non sostituita.
1. Conoscere famiglia/
caregiver
6. Stendere il PAI
orientato al caregiver
5. Formare famiglia/caregiver
al self-care
2. Informare famiglia/cargiver sui
bisogni del paziente
3. Responsabilizzare
famiglia/caregiver alla
alleanza terapeutica
4. Valutare le competenze di
famiglia/caregiver
3. Comunicazione
nella Presa in carico
Scambio di informazioni sulla salute del Paziente e sulla offerta dei servizi
Fra operatori
Fra operatori e paziente/
famiglia
Metodi e Strumenti:
1. Attività
di
equipe
(valutazione
bisogni,
stesura PAI)
2. Documenti comuni
di registrazione delle
informazioni
(cartella
socio-sanitaria integrata)
Metodi e Strumenti:
1. Colloqui informativi
2. Attivazione
della
partecipazione
della
famiglia
3. Educazione terapeutica
4. PAI orientato al caregiver
4. Alleanza terapeutica
nella Presa in carico
Contratto informale fra Servizi e Famiglia
I Servizi offrono supporti
di cura e assistenza
(personale,
forniture)
gratuiti o con benefici
economici
pubblici
(voucher)
La Famiglia offre
interventi di self-care (a
seguito di formazione
specifica) gratuiti o con
spese a proprio carico
Studi scientifici hanno dimostrato…
1.
Esistenza di problemi del Caregiver
alla dimissione del paziente complesso da Ospedale
con accesso in Assistenza Domiciliare
1.
2.
3.
Il Caregiver è impreparato a gestire il paziente
complesso a domicilio dopo la dimissione ospedaliera
Per il Caregiver il passaggio dall’ospedale al domicilio è
stressante e sorgente di burden
Il non coinvolgimento del Caregiver nei piani di
dimissione a domicilio causa frequentemente ricoveri
ripetuti
2. Importanza del Caregiver per garantire continuità delle
cure fra Ospedale e Domicilio
La continuità è garantita se il caregiver:
• è stato identificato durante il ricovero, ha mostrato volontà di
collaborazione, sono stati rilevati i suoi bisogni e definite le risorse a
supporto del caregiving
• è stato coinvolto nella pianificazione della dimissione
• è stato informato sulle condizioni di salute del paziente e formato
alle attività di cura e assistenza
• ha possibilità di comunicare con gli operatori ospedalieri e gli
operatori del team domiciliare in corso di AD
• ha accesso a supporti assistenziali per paziente e caregiver (servizi
territoriali, gruppi di auto-aiuto e supporti psicologici e di
counselling)
3. Richieste del Caregiver per collaborare
nella Assistenza Domiciliare
• Informazione sulle condizioni di salute del familiare
• Ascolto dei propri bisogni
• Addestramento su modalità di tenere sotto controllo e gestire i
problemi clinici e di cura della persona e di come affrontare le
emergenze
• Supporto dei servizi
4. Garanzie al Caregiver da parte dei servizi
• Spazio di titolarità nel processo assistenziale
• Consapevolezza di fare parte di un team multiprofessionale
• Collaborazione da parte dei servizi (formazione e aiuto)
Ruolo degli operatori
per coinvolgere la famiglia
1. Conoscere famiglia/
caregiver
6. Stendere il PAI
orientato al caregiver
5. Formare
famiglia/caregiver al selfcare
2. Informare famiglia/cargiver sui
bisogni del paziente
3. Responsabilizzare
famiglia/caregiver alla
alleanza terapeutica
4. Valutare le competenze di
famiglia/caregiver
1. Conoscere la famiglia
Gli operatori devono:
1. Conoscere il sistema familiare e le relazioni esistenti fra i
suoi membri
2. Capire chi sono le persone più vicine al paziente e chi è il
Caregiver (organizzativo, operativo)
3. Conoscere le esperienze, le capacità e la volontà di aiuto
della famiglia (caregiver operativo)
• La famiglia ha già avuto nel passato esperienze di
aiuto?
• Cosa ha fatto ? Cosa sa fare ?
• E’ ancora disponibile a collaborare ?
• Cosa può fare? Cosa vuole fare?
2. Informare sui bisogni del paziente
Gli operatori devono:
1. Informare su diagnosi, cura, evoluzione della malattia,
prognosi
2. Presentare i problemi clinici e assistenziali, le emergenze
possibili
3. Responsabilizzare alla Alleanza Terapeutica
Gli operatori devono:
1. Presentare il PAI alla famiglia (bisogni del paziente e
prestazioni necessarie)
2. Informare la famiglia sui servizi domiciliari attivabili, sui
vantaggi offerti (mantenere il paziente nel proprio ambiente
di vita, minori costi rispetto alla istituzionalizzazione …)
3. Chiedere la collaborazione della famiglia:
• Identificare sul PAI le prestazioni eseguibili dalla
famiglia
• Garantire formazione
4. Valutare le competenze della famiglia (cosa
deve sapere e sapere fare la famiglia)
I familiari devono:
1. Sapere erogare gli interventi di aiuto alla persona, la sua
nutrizione, le medicazioni ed i farmaci
2. Ottenere la compliance del familiare ammalato
3. Sapere gestire le emozioni e i comportamenti del familiare
ammalato
4. Sapere gestire i conflitti con il familiare ammalato
5. Conoscere i sintomi della malattia e saperli gestire
6. Conoscere le emergenze e saperle gestire
5. Formare al self-care
Gli operatori devono:
1. Guidare la famiglia a prendere coscienza dei bisogni del
congiunto
2. Fissare gli obiettivi specifici per ogni bisogno (conoscenze,
abilità e comportamenti per gestire il problema)
3. Informare e formare: spiegare, dimostrare, fare ripetere,
fare esercitare, verificare la acquisizione delle competenze
attraverso criteri di valutazione specifici
4. Valutare periodicamente lo stato di salute del paziente
5. Rimodulare la formazione alla evoluzione della malattia
Riferimenti bibliografici
WHO 1998
Educazione terapeutica del paziente
Programmi di formazione continua per operatori sanitari nel
campo della prevenzione delle patologie croniche
http://whqlibdoc.who.int/euro/1998-99/9289012986_ita.pdf
Becchi MA 2011
Il caregiver del paziente complesso ed il suo addestramento.
Manuale di Educazione Terapeutica ad uso degli operatori
sanitari e socio-assistenziali
Edizioni Panorama della Sanità
www.panoramasanita.it
Evoluzione del Caregiver
DA
A
Caregiver “autodidatta”
Caregiver competente
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Caregiver “dipendente
dai servizi”
Somministrazione farmaci
Trattamenti sanitari vari
Controllo parametri vitali e funzioni
Riconoscimento sintomi acuti e di
eventi sentinella
Gestione delle attività quotidiane
Gestione della mobilità
Gestione degli aspetti cognitivocomportamentali
Gestione della sicurezza
Aspetti psicologici nella relazione di cura
Accesso e rapporti con i servizi
Prevenzione e gestione dello stress
del caregiver
Caregiver con autonomia
decisionale (empowerment)
Tappe della Educazione Terapeutica
Obiettivo Iniziale: Costruzione di un Programma di
Formazione per Operatori Sanitari
Obiettivo Intermedio: acquisizione di competenze da parte
degli Operatori
Obiettivo Finale: Acquisizione di competenze da parte del
Paziente e del Caregiver
Il Caregiver competente può assumere titolarità
di attività nel PAI
PAI orientato al Caregiver
6. PAI orientato al caregiver
Sezioni PAI
1. Sezione ambientale
(barriere e facilitatori ambientali)
2. Sezione sanitaria
(patologie e problemi)
3. Sezione assistenziale
non autonomia
4. Aspetti personali (facoltativo)
(barriere e facilitatori personali)
Obiettivi
raggiungibili
Prestazioni e operatori
(opeeatori servizi + famiglia + 3°
settore)
(cosa si fa e chi lo fa)
Prescrizioni
(farmaci, presidi ed
ausili anche di alta
tecnologia)
I Professionisti che operano nel SSN
sono lo specchio di chi li ha formati
Il Caregiver competente è lo specchio
dei Professionisti che lo hanno
formato