La ri……NASCITA a Taranto • Associazione «Delfini e neonati A.De Cataldo Onlus» • S.C. Neonatologia e Tin Taranto • 12 luglio 2014 Oronzo Forleo Più dell’80% dei neonati di peso < 1500 gr necessita di una qualche forma di rianimazione, anche in assenza di asfissia intrauterina Più del 50 % richiede intubazione Nel 7% si rende necessario massaggio cardiaco esterno e somministrazione di Adrenalina Da dove partiamo….. Etica della rianimazione e delle cure di fine vita • Beneficenza – vi deve essere beneficio per il paziente • Non-maleficenza – non devono essere procurati danni • Giustizia – benefici e rischi devono essere diffusi equamente nella società • Autonomia – del paziente adeguatamente informato, competente non sottoposto a paternalistiche decisioni Beauchamp TL et al. Principles of biomedical ethics. 3rd ed. Oxford 1994 European Resuscitation Council Guidelines for resuscitation 2005. Baskett PJF et al. Resuscitation 2005;6751:S171-0 23 sett. E.G. ? 24 sett. E.G. Sopravvivenza 10-20 % a 23 settimane Sopravvivenza 35-60 % a 24 settimane Concedere ai neonati di almeno 23 settimane un sostegno rianimatorio da graduare secondo la risposta Riservare l’intero spettro assistenziale ai neonati di EG = o > 24 settimane Neonati con peso alla nascita < 1500 gr Sopravvivenza correlata con eta’ gestazionale: 10-12% < 500 gr 50% 500-750 gr 85% 750-1000 gr 95% 1000-1500 gr Sviluppo del polmone Concetti che aiutano nelle decisioni etiche • I genitori sono considerati le persone più adatte a prendere decisioni al posto dei propri figli • I genitori devono ricevere le informazioni rilevanti e particolareggiate sui rischi e benefici riguardanti ogni opzione di trattamento • Decidere ciò che è meglio (“Best interest”) per il neonato • Può non esservi tempo sufficiente per ottenere un adeguato consenso informato La legge e la rianimazione neonatale • Le leggi variano da luogo a luogo • Negli USA nessuna legge federale impone di effettuare la rianimazione in qualunque ciscostanza • Si ritiene appropriato sospendere il supporto quando la rianimazione è ritenuta “futile” Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi certa • La rianimazione non è indicata nei casi in cui la gestazione, il peso alla nascita, e/o anomalie congenite sono associate a morte precoce quasi certa e a morbidità di grado inaccettabilmente elevato tra i rari sopravvissuti Astensione dalle manovre rianimatorie: prognosi incerta • Nelle condizioni in cui la prognosi è incerta, quando la probabilità di sopravvivenza è ai limiti ed il tasso di morbilità è elevato, o quando si prevede un intenso carico di sofferenza per il bambino, dovrebbe essere sostenuto il desiderio dei genitori riguardo l’opportunità di iniziare la rianimazione L’ASFISSIA PERINATALE GRAVE le forme classificabili come GRAVI hanno come esito: 50% morte 50% sequele neurologiche Quadri clinici di COMA con EEG piatto, con GRAVI ALTERAZIONI o con STATO DI MALE IL DANNO CEREBRALE IN NEONATI ESTREMAMENTE PRETERMINE Disaccordo genitori e medici Accordo genitori medici Rianimazione contro il desiderio dei genitori • Elevata probabilità di sopravvivenza, tasso di morbilità accettabile • Obbligo legale ed etico nei confronti del neonato • Comitato etico/consulenza legale • Documentazione accurata “il potere dei genitori di prendere decisioni è limitato al potere di prendere decisioni nel miglior interesse del bambino” Suprema Corte USA 2004 “anche se i genitori vogliono disperatamente la sopravvivenza del loro bambino, ci sono casi in cui non è nel suo interesse essere soggetto a trattamenti che causeranno sofferenza e non produrranno benefici commisurati” Il medico ha il dovere di rifiutarsi “ se per ignoranza, paura, pessimismo, o semplice rifiuto ad accettare un bambino compromesso, i genitori rifiutano un intervento di livello relativamente basso per un beneficio relativamente alto, che potrebbe salvare la vita del bambino ….il medico deve immediatamente assistere il neonato e poi chiedere le autorizzazioni necessarie a continuare le cure. Aggressive care Palliative care Art. 16 CDM 2006 Accanimento diagnostico terapeutico Il medico, anche tenendo conto delle volontà del paziente laddove espresse, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita. ” ” Counselling prenatale prima della nascita ad alto rischio • Stabilire un contatto con i genitori • Informazione consistente, assistenza coordinata • Punti da affrontare: – Possibilità di sopravvivenza/Handicap – “Solo cure compassionevoli” – Prevenzione del dolore e della sofferenza • Documentazione LE PROBLEMATICHE DI BIOETICA: MARZO 2005 “protocollo di GRONINGEN” (Eduard VERHAGEN - NEJM) LINEE GUIDA SULLA EUTANASIA INFANTILE In Olanda 1.000/200.000 nati ogni anno muoiono nel primo anno di vita Per 600 nati la morte è preceduta da un atto medico I PARAMETRI ETICI DI VERHAGEN: povera qualità di vita , mancanza di autosufficienza ,mancata capacità di comunicazione ,dipendenza ospedaliera,aspettativa di vita. CONCLUSIONE: Il 60% di mortalità infantile in Olanda ha un origine intenzionale Bioetica o “soluzione finale “come conferenza di Wansee della storia nazista? DUALISMO SACRALITA’ DELLA VITA QUALITA’ DELLA VITA DUALISMO ETICA RELIGIOSA ETICA LAICA UN NUOVO UMANESIMO PER UNA NUOVA MEDICINA • Emmanuel Lévinas SENSIBILITA’ VULNERABILITA’ ESPOSIZIONE AGLI ALTRI PROSSIMITA’ ETICA 2. Hans Gadamer CULTURA PLATONICA DEL DIALOGO ANCHE NEL RAPPORTO MEDICO PAZIENTE IL BURN-OUT 1. 1930 ESORDIO NELLO SPORT 2. 1975 Maslach patologia comportamentale a carico delle professioni ad elevata implicazione relazionale 3. OGGI stress lavorativo delle “Helping professions” CAUSE: a) Cattiva gestione del lavoro b) Mansioni frustanti o inadeguate alle aspettative c) Sovraccarichi di lavoro LE QUATTRO FASI DEL BURN-OUT 1. ENTUSIASMO IDEALISTICO 2. STAGNAZIONE 3. FRUSTAZIONE 4. Empatia APATIA morte professionale La necessità della rimozione del burn- out e le migliori strategie per la sua riduzione GRAZIE a tutti i neonati Perché mi avete dato tanto : • Riflessione = Etica del dubbio • Riconoscimento del valore dei bisogni • Acquisizione di una neonatologia non solo tecnologica (evitamento del “TO PLAY GOD”) • Valore della sacralità della vita E per finire ?......... … io oggi ho meno certezze rispetto all’inizio del mio lavoro in TIN, ma spero che quando il mio modesto sapere ed il mio poco saper fare si saranno impoveriti………. con la ricchezza di questi dubbi migliori il mio saper essere O.Forleo GRAZIE