Il Ruolo del Counselling Prenatale
nelle Cardiopatie Congenite
Francesco De Luca
U.O. Cardiologia Pediatrica - Ospedale Ferrarotto
Catania
www.cardiologiapediatricact.com
F. De Luca
In Puero Homo
“Cosa hai sentito finora del mondo attraverso l’acqua e la pelle tesa
della pancia della mamma? Cosa ti hanno detto le tue orecchie
imperfette delle nostre paure?”
Paolo Crepet
F. De Luca
Cos’è la qualità di vita?
La qualità di vita che compare come argomento nell’Index Medicus dal
1966 ha avuto in questi ultimi 30 anni un enorme sviluppo.
E’ quello della qualità di vita un concetto molto vasto difficile da
comprendere. Coinvolge infatti diversi aspetti in campo somatico,
psicologico e interpersonale (Kuchler e coll., 1991), tra cui di estrema
importanza sono le percezioni e le esperienze soggettive, oltre che alcuni
fattori oggettivi.
Sono da considerare inoltre l’aspetto psicosociale, valutabile attraverso la
possibilità di mantenere un lavoro, il reddito, i ruoli assunti in famiglia.
E infine che la Qualità di Vita non è una condizione stabile e definita, ma
varia costantemente nel tempo.
Nonostante tuttavia queste variazioni interindividuali e infraindividuali, per
cui ognuno vive la sua esistenza con differenze quotidiane e situazionali, la
maggior parte delle persone tende ad assumere un modello di vita che
individua e condivide ed in cui si riconosce: tutto ciò può essere
denominato “stile di vita”.
F. De Luca
Oggi all’espressione “Qualità di vita” si preferisce quello di Qualità di
vita connessa alla salute, meglio nota con la sigla HRQL (Health
Related Quality of Life). E già questa precisazione circoscrive la
portata dell’argomento, non la qualità di tutta la vita, ma solo di quella
connessa alla salute, cioè in qualche modo al benessere psicofisico della
persona.
Da molto tempo ormai il benessere psicofisico del paziente è diventato
oggetto di studio in medicina: da quando l’OMS formulò nel 1946 la
definizione di salute come “lo stato di completo benessere fisico,
psichico e sociale e non solamente come assenza di malattia”.
L’espressione di HRQL può essere allora considerata come una chiave
di lettura, un “parametro” per valutare tutti i nuovi compiti che la
medicina si è data. Sono nati così, molti strumenti per la valutazione
della HRQL, come il Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner et al.,
1981), che si riferisce all’impatto della malattia sulla vita quotidiana, in
termini di modificazione del comportamento.
F. De Luca
Nei pazienti con cardiopatia congenita, si osservano quei parametri
oggettivi e soggettivi che possono influenzare la qualità di vita:
l’istruzione, il lavoro, la famiglia, le cure mediche, ma anche la percezione
e valutazione di sé.
La storia di questi pazienti infatti, è il risultato di un continuo intreccio tra
una storia medica, spesso chirurgica, una storia biologica, una sociale, e
una storia psicologica.
Una storia biologica dove diventano importanti le varie tappe evolutive
come la pubertà, il raggiungimento di una sessualità adulta, la gravidanza e
le problematiche legate a rischi di generare dei figli malati che implicano
dei particolari riadattamenti psicofisici.
Una storia sociale che si scontra con problemi di lavoro, con una
performance continuamente influenzata dalla necessità di cure mediche.
Una storia psicologica legata alla struttura di personalità, alle
relazioni psicoaffettive significative e come la famiglia contiene
mentalmente ed emozionalmente la cardiopatia.
F. De Luca
Ma per la Famiglia….
La nascita di un bambino cardiopatico è causa di intensa sofferenza
per la coppia genitoriale, che si trova ad elaborare un doppio lutto:
quello fisiologico legato alla perdita del bambino immaginato e
fantasticato e quello legato alla salute del bambino e della propria
immagine di buoni genitori portatori di vita. Il bambino stesso, con
la sua fragilità e la sua malattia, evoca dei sensi di colpa…
La qualità di vita di questi bambini, è condizionata da numerosi
fattori quali: i ricoveri ospedalieri, le frequenti visite amb., il
rendimento scolastico, la disabilità di base, lo sviluppo puberale,
l’accettazione della propria condizione e tanto altro, a cominciare
dalle frequenti patologie associate...
F. De Luca
“la famiglia del bambino cardiopatico è una famiglia la cui
stabilità affettiva è stata messa profondamente in crisi. Il
nucleo familiare si trova improvvisamente nella necessità di
organizzare una massa notevole di sentimenti di rifiuto e di
rabbia, che non possono trovare spazio espressivo per la
gravità stessa della situazione e per la necessità di sviluppare
rapidamente sentimenti positivi”.
F. De Luca
F. De Luca
wwwcardiologiapediatricact.com
F. De Luca
Ruolo della Diagnostica Prenatale
Diagnosi Prenatale
Counseling Prenatale
F. De Luca
Definizione
Counselling
tradotto
letteralmente
significa
“terapia” (Hazon Garzanti ), mentre traslato nella
nostra lingua, specificamente nell’ambito della
cardiologia fetale, significa consulenza volta al
chiarimento delle problematiche connesse ad una
cardiopatia fetale al fine di deciderne e
pianificarne la sua gestione più adeguata.
F. De Luca
Ruolo della Diagnostica Prenatale
Counseling prenatale
Corretta informazione dall’equipe
Definizione dell’iter terapeutico
e della prognosi finale
Interruzione/continuazione
della gravidanza
Programmazione del parto
Gestione neonatologica
F. De Luca
L’età gestazionale nella quale si riscontra una cardiopatia
fetale condiziona in modo determinante il counselling
Se la diagnosi viene posta prima della 24ª settimana di gestazione:
- proseguire ?
- interrompere ?
L’interruzione volontaria di gravidanza (IVG), dopo i primi 90 giorni
(Legge 194/78, art. 6) può essere praticata soltanto nel caso in cui:
a)
la gravidanza o il parto comportino un grave pericolo per la vita della donna;
b)
siano state accertate rilevanti malformazioni del nascituro, che determino un
grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna.
F. De Luca
Come il counselling può “influenzare” la famiglia
a) direttamente, consigliando una decisione specifica
b) indirettamente, influenzando i processi mentali
attraverso i quali si giunge alla decisione.
F. De Luca
Il medico, chiamato a fornire informazioni sulla cardiopatia del feto
e su quale potrebbe essere la storia naturale del bambino, a
breve/medio/lungo
termine,
possiede
informazioni
limitate
(quando si parla di diagnosi prenatale i dati riferiti sono
prevalentemente basati su probabilità, non su certezze) per cui le
incertezze sull’outcome diventano la regola.
“Last but not least”, i ruoli cardiopatico/paziente sono invertiti:
il cardiopatico è il feto, ma la paziente è la madre !
F. De Luca
Il counselling prenatale impegna il cardiologo che deve:
1.
verificare l’attendibilità e la completezza della diagnosi
di malformazione cardiaca fetale
2.
avere la capacità di trasmettere informazioni in modo
neutrale, non orientate. NON SI DEVONO QUINDI:
•
enfatizzare gli aspetti positivi, che potrebbero
indirizzare verso la prosecuzione di gravidanza
•
evidenziare gli aspetti negativi, che al contrario
potrebbero spingere verso l’interruzione di gravidanza
F. De Luca
Qualsiasi annuncio può essere fatto in modi diversi!
F. De Luca
Con vari pathos
F. De Luca
F. De Luca
F. De Luca
F. De Luca
L’Annunciata si presenta ai nostri
occhi… Sola dentro la teca di un
silenzio buio e palpitante.
La mano sinistra si ritrae a
comporre le pieghe del manto:
Maria è ferma e risoluta nel dire
la sua castità.
Il volto è una sorgente di luce
tersissima: svela il passaggio
dell’Angelo Annunciante.
Gli occhi chini e dolcissimi sono
assorti nel Mistero più Grande: il
Segno di Dio e’ ora in Maria.
F. De Luca
Come effettuare la consulenza cardiologica
* Tenere sempre presente che ogni coppia
proviene da realtà socio-culturali diverse
* Il medico deve essere in grado di fornire alla
coppia gli elementi tecnici che permettano loro di
prendere, in piena autonomia, a seconda dei
propri principi etici, religiosi e culturali, la
decisione ritenuta più giusta
F. De Luca
Come effettuare la consulenza cardiologica
* Mettere a proprio agio la coppia
* Usare parole semplici, accompagnate da disegni esemplificativi
* Fondamentale anche il tono della voce
* Accertarsi che la coppia abbia compreso il significato della CC
* Rendersi sempre disponibili per ulteriori colloqui
F. De Luca
Chi effettua Counseling prenatale:
• Il Cardiologo Pediatra, che deve possedere una corretta
conoscenza della storia naturale delle CC e del loro trattamento
Eventualmente INSIEME A
• L’Ecografista ostetrico, nel caso di eventuali anomalie
associate
• Il Genetista, nel caso di CC associate ad alterazioni
cromosomiche
F. De Luca
In che cosa consiste il Counseling prenatale:
* Spiegare la natura e il significato emodinamico della CC
* Prospettare il decorso in utero e dopo la nascita:
a) Cardiopatie semplici, non urgenze neonatali
b) Cardiopatie più complesse, non a carattere di urgenza neonatale
c) Urgenze neonatali, con dotto-dipendenza sistemica o polmonare
* Programmare il luogo del parto in base al tipo di CC,
necessità o meno di correzioni chirurgiche, tipo /tempi /tappe
/rischi operatori /prognosi finale stimata
F. De Luca
Counseling prenatale:
* Prospettare eventuale possibile associazione con altre anomalie
extracardiache, cromosomiche:
* valutare i risultati dell’ecografia ostetrica di 2° livello
* proporre, nei casi indicati, l’esame del cariotipo fetale
mirato alla CC in questione (ad es. specificando necessità del
metodo FISH per la delezione 22)
F. De Luca
Opzioni chirurgiche
I rischi operatori segnalati devono fare riferimento ai centri prospettati
per la cura del caso e preferibilmente indicati dal cardiochirurgo
Tuttavia, occorre considerare che il quadro morfo funzionale possa
modificarsi dopo la nascita
Occorre ricordare anche il rischio di complicanze perioperatorie,
ivi incluse quelle neurologiche
Gli Outcomes di cui si parla, devono essere quelli propri del centro
F. De Luca
Opzioni della coppia:
Interruzione della gravidanza, nel caso di CC complesse o con
associate anomalie cromosomiche /extracardiache entro le 24 s.g.
La coppia deve essere correttamente informata sulla possibilità di
effettuare questa scelta, ma l’operatore dovrebbe evitare di dare
consigli o rispondere a domande tipo “ se fosse suo figlio, come si
comporterebbe lei?”
Molti contestano che sia impossibile essere del tutto
“neutri” durante il counselling, ciò potrebbe anche essere
imputabile ad un inadeguato training dell’operatore
F. De Luca
Come prospettare la qualità di vita
futura del bambino
- integrazione con altri bambini
- possibilità di praticare sport
- scolarità ecc.
E’ evidente che per le CC più complesse non è possibile fornire
risposte completamente ottimistiche:
E’ più corretto sottolineare che la qualità di vita futura del
bambino dipenderà dalla presenza, o meno, di complicanze post
chirurgiche
F. De Luca
La coppia deve comunque sentirsi appoggiata dall’equipe
della diagnostica prenatale, a prescindere dal tipo di
decisione che prenderà
Perché vi possono essere anche molti validi motivi per scegliere
l’interruzione: evitare sofferenze al neonato, temere ripercussione
sull’equilibrio familiare, precedenti esperienze con figli malformati,
altri ancora…
F. De Luca
Non bisogna infine trascurare gli effetti psicologici
avversi, intriseci alla Diagnostica Prenatale:
- se si opta per la continuazione della gravidanza:
stress ed ansietà (per le informazioni ottenute e per
la modalità del counselling), possono condizionare e
compromettere il rapporto madre/figlio prima e
dopo il parto
- se si decide per l’interruzione di gravidanza:
gravi conseguenze, anche a lungo termine, possono
colpire, soprattutto la mamma, a causa del senso di
colpa.
F. De Luca
Entrambe le scelte comportano un grave stress per la coppia
Essenziale il ruolo dello psicologo pediatrico
Vari studi riferiscono del problema della elaborazione del
lutto, dopo la decisione di interrompere la gravidanza, che
viene paragonata, per molti aspetti, con la sofferenza
provata dopo la morte di un figlio nato
Può essere utile il confronto con altri genitori di bambini con CC
F. De Luca
Il counseling rimane una parte
estremamente delicata ed improba
della diagnostica prenatale.
Esso va offerto con grande
coscienza ed umiltà.
È la capacità di porgersi dinnanzi
ad una condizione di difficoltà della
coppia ciò che rende nobile ed
unica la nostra professione
F. De Luca