Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Dr.ssa Maria Paglione Malattia Cronica La malattia cronica comporta un deficit persistente di abilità fisiche o psichiche Il deficit si traduce in uno svantaggio e difficoltà persistente all’adattamento sociale professionale e affettivo Deficit o disagio mentale che richiede terapia medica e supporto assistenziale e sociale Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Patologie trattate Disturbi specifici dell’apprendimento ADHD Ritardo dello sviluppo Ritardo mentale Malattie rare Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Epidemiologia I dati epidemiologici sono scarsi e di difficile reperimento Le percentuali variano a seconda se le rilevazioni sono svolte in ambito strettamente pediatrico o specialistico neuropsichiatrico prevalenza: 2,5-10% Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Indagine tra pediatri di famiglia 6 pediatri – 5350 bambini Disabilità fisiche e psichiche totali: 76 Malattie rare: 9 Deficit sensoriali: 6 Indagine tra pediatri di famiglia Assistenza in centro pubblico: 50% dei casi Assistenza in centri privati: 50% dei casi Difficoltà nella ricerca del centro di cura: 50% dei casi Rapporti pediatra/centri di cura: 2/6 Rapporto tra Pediatra/scuola: nessuno Indagine tra pediatri di famiglia Dislessia: trattamento pubblico/privato: 1/3 Riduzione QI: Diagnosi frequente/terapia rara Conoscenza del pediatra sui servizi di cura del territorio:scarse Modello assistenziale Malgrado il numero di bambini affetti da tale patologia sia ridotto rispetto alla popolazione infantile, necessita di molti servizi specifici e di accedere alle prestazioni in modo personalizzato Questi pazienti richiedono al pediatra una assistenza ambulatoriale programmata di cura e coordinamento con le strutture di II e III livello Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Criticità del servizio Scarsa integrazione tra pediatra e servizi Scarsa integrazione tra i centri di II e III livello Assenza di comunicazione tra operatori che lavorano in aree che interagiscono sugli stessi soggetti Individualismo-indifferenza dei singoli operatori Interruzione della continuità assistenziale Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Percorso Assistenziale Assicurare al paziente in forma coordinata e programmata la fruizione appropriata dei servizi territoriali ed ospedalieri Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Organizzazione della rete pediatrica Costruire una rete di contatti e piani assistenziali per semplificare e migliorare l’accesso ai servizi al fine di evitare al massimo: Ospedalizzazione “Turismo Sanitario” Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Formazione del Pediatra di Famiglia Iter diagnostici e terapeutici Protocolli di follow-up previsti Competenze specifiche sulle patologie Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Psicopatologia dell’apprendimento Diagnosi spesso non definite e non certificate Diagnosi ipotizzate o insinuate Diagnosi condivise o rifiutate Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Direttive Diagnostiche nei disturbi specifici dell’Apprendimento Compromissione clinica dell’abilità in studio Mancato sviluppo dell’abilità in studio Assenza di fattori causali esterni o ambientali No deficit sensoriali No compromissione del SNC Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Diagnosi di Dislessia Escludere: cause neurologiche, deficit sensoriali, generico ritardo dello sviluppo Alterazione neurobiologica della componente fonologica del linguaggio Altre abilità sono adeguate all’età Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Riduzione della asimmetria sn>dx del planum temporale e riduzione del flusso ematico nell’area di Wernicke (area deputata alla decodificazione del linguaggio) Diagnosi di Dislessia Se la diagnosi non è certa e condivisa: Insuccessi scolastici Perdita dell’autostima Demotivazione Atteggiamenti devianti Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Ritardo dello Sviluppo Ritardo Mentale Ritardo dello sviluppo in bambini di età inferiore a 5 anni: ritardo delle acquisizioni psicomotorie rispetto all’età Ritardo Mentale: quando è possibile effettuare la valutazione del QI Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Approccio Diagnostico Anamnesi personale Anamnesi familiare Valutazione fisica e neurologica Ricerca di caratteri dismorfici Mappa cromosomica (FISH) Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica ADHD Sintomi patognomonici per la diagnosi di ADHD: Disattenzione Impulsività Iperattività Inizio prima dei 6 anni Durata > 6 mesi Escludere disturbi psicotici o affettivi e ritardo mentale Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Alterazione anatomo-funzionale area prefrontale di dx e il sistema inibitorio extrapiramidale ( gangli della base e cervelletto) Trattamento dell’ADHD -Tecniche cognitivo-comportamentali - Terapia farmacologica Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Presa in carico del paziente con disagio psichico Definire un area di grandi bisogni, non sempre espressi e in continuo divenire Migliorare la qualità di vita non solo sotto l’aspetto sanitario, ma anche sociale ed emotivo Dott.ssa Maria Paglione. Modello Assistenziale Pediatrico nel bambino con patologia cronica Conclusioni Che cosa deve fare un pediatra di fronte ad un bambino affetto da disagio mentale?………………………………… ………………………… grazie