Informarsi per stare meglio: le risposte
di un servizio di informazione rivolto a pazienti e familiari
16-17 novembre 2006
Biblioteca Medica
dell’ Arcispedale
Santa Maria Nuova
Azienda Ospedaliera
di Reggio Emilia
La gestione dei servizi
di informazione rivolti
ai pazienti: materiale
divulgativo e comunicazione
Katia Bianchet
Psicologa
referente Biblioteca per i Pazienti
L’esperienza della Biblioteca
per i Pazienti del CRO su…
perché i pazienti cercano materiale
informativo?
come “accogliere” gli utenti che si rivolgono
al servizio?
come rispondere alle loro domande di
informazione (utenza reale)?
come
rispondere
alle
domande
di
informazione provenienti dal web (utenza
virtuale)?
quando richiedere la collaborazione degli
specialisti nella gestione della risposta da
fornire all’utenza?
Per cominciare, alcune
informazioni sul servizio…
La Biblioteca
per i Pazienti...
…è un’iniziativa nata nel 1998 dal desiderio
manifesto di pazienti, familiari e cittadini che
frequentano il CRO, di avere ulteriori
informazioni, aggiornate e comprensibili, sulla
malattia oncologica
…si articola in due dimensioni:
il Bibliobus
il Punto di Informazione Oncologica
Il Bibliobus
è la parte di svago del servizio
è un servizio di proposta di libri di svago ai
piani organizzato in collaborazione con la
Biblioteca Civica del Comune di Aviano (PN) e
i Volontari
offre l’opportunità, a chi lo desidera, di
rilassarsi con una lettura
ogni mese vengono segnalate, attraverso i
volontari,
le opere che i bibliotecari
consigliano ai lettori
Il Punto di Informazione
Oncologica
E’ uno spazio per i pazienti e i familiari dove
personale esperto in ambito informativo e
comunicativo:
accoglie le richieste di informazione e
fornisce materiale
educa all’utilizzo delle risorse informative
disponibili
Offre libri di carattere divulgativo sulla
malattia
oncologica,
guide,
opuscoli,
depliant, cassette, ecc
L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo
con i curanti!
Perché i pazienti cercano
informazioni sulla salute
al di fuori del rapporto con i curanti?
Dalla
nostra
esperienza
…
…la maggioranza degli utenti (62.38%) che ha
avuto accesso al servizio dal 1998 al 2002,
dichiara di essere stato adeguatamente
informato, ma di sentire l’esigenza di
disporre di qualcosa di scritto su cui
riflettere
Perché i pazienti cercano
informazioni sulla salute
al di fuori del rapporto con i curanti?
Dalla
letteratura
…
la domanda di informazione è in crescita: i
pazienti vogliono “sapere” e si adoperano
per recuperare risposte anche attraverso i
servizi di informazione, Internet, ecc. Alcuni
elementi hanno contribuito alla crescita della
domanda di informazione:
lo sviluppo tumultuoso della rete
….e della tecnologia
l’aumento del livello di istruzione, ecc
In pratica, i pazienti desiderano essere
coinvolti attivamente nel processo di cura!
Perché i pazienti cercano
informazioni sulla salute
al di fuori del rapporto con i curanti?
L’informazione
infatti…
…risponde a precisi bisogni psicologici del
paziente:
attenua vissuti emotivi quali ansia e
depressione
favorisce
il
controllo,
attraverso
la
comprensione e la verifica
facilita il processo di adattamento alla
malattia
consente di partecipare alle scelte, stimola
l’autodeterminazione e migliora la compliance
contrasta pregiudizi e convinzioni non
realistiche, ecc
…dal forum per i pazienti del CRO
“Si trattava di un momento particolarmente
delicato della mia vita e riscontrare, anche solo
attraverso questo evento, gentilezza, cordialità
e considerazione, mi ha stimolata a perseguire
nella ricerca di informazioni. Ricerca che mi ha
tenuta impegnata costantemente e mi ha
permesso di raggiungere la consapevolezza di
saper distinguere fra il reale e la paura di
quello che fino ad allora rappresentava solo
l'ignoto: il cancro”
http://www.cro.it/azaleaforumutenti/index.php
Come comunicare con gli
utenti…
…la decodifica della domanda di informazione
De-codificare = identificare e interpretare
i segnali da parte di chi riceve un messaggio
Quindi, decodificare una domanda di informazione,
per noi, significa:
capire che informazione la persona sta cercando
capire il senso che ha per la persona trovare
quell’informazione
…il tutto accogliendo empaticamente quanto
la persona condivide durante il colloquio e
nel rispetto della sua autonomia!
Come comunicare con gli
utenti…
…la decodifica della domanda di informazione
Identificare…capire
che info la persona
sta cercando
Utente: ha qualche cosa sul cancro (o diabete o Alzheimer, ecc)?
Operatore: sì, che genere di informazione sta cercando?
Utente:…K seno…RT…
Interpretare…capire
il senso che ha per
la persona trovare
l’informazione
OGGETTO
della
RICHIESTA
Operatore:…mi sta dicendo che desidera sapere…. No
Si
Sa già qualcosa a riguardo?
Ha già letto qualcosa a riguardo?
Ha delle curiosità particolari sull’argomento?
Ecc..
SENSO
della
RICHIESTA
Come comunicare con gli
utenti…
Tenendo
conto che:
…la decodifica della domanda di informazione
una richiesta di informazioni – proveniente da
questo tipo di utenza - quasi mai è finalizzata
solo al soddisfacimento del bisogno di sapere
ma spesso nasconde dubbi, incertezze, paure,
ecc. Per questo è importante capire il senso
della richiesta
prima di fornire le informazioni è importante
prestare attenzione a quello che la persona
dice e a come lo dice, a cosa effettivamente
essa già sa o desidera sapere (ascoltare!)
Come comunicare con gli
utenti…
Raccogliere
le
informazioni
anagraficomotivazionali
utili
all’accogli
mento/soddis
fazione della
domanda
Durante l’incontro in cui l’utente richiede
materiale si raccolgono molte informazioni che
ci adoperiamo ad organizzare all’interno di un
modulo, appositamente preparato, in cui
vengono riportati:
dati socio – anagrafici (nome, età, professione,
e-mail, ecc)
tipologia di richiedente: paziente, familiare,
studente, operatore sanitario, ecc
dati clinici: diagnosi, fase della malattia
oggetto della richiesta
modalità di restituzione del materiale
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…cosa fornire?
Informazioni aggiornate,
scientificamente corrette e
accessibili alla specifica utenza del
servizio!
…dove recuperare queste
informazioni?
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
Diverse tipologia di materiale
Tecnico/
specialistico
documenti prodotti appositamente per operatori
sanitari
Es: testi di medicina, monografie, ecc
testi di divulgazione specialistica, orientati a non
specialisti di quella materia
Es: articoli tratti da riviste specialistiche (es: oncologiche) e
pubblicate su riviste per medici di medicina generale, ecc
Divulgativo
sono tutti quei documenti creati appositamente
per la comunità non scientifica, ossia per pazienti
e familiari
Es: guide, opuscoli, depliants, libri, schede su aspetti della
malattia, ecc
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…le fonti del materiale specialistico
Di preferenza…
banche dati specialistiche per operatori
sanitari (Pubmed, Cinahl, Basi dati
Cochrane e della Medicina Basata
sull’Evidenza, Embase, Micromedex, ecc)
manuali di medicina, riviste biomediche, enciclopedia medica e testi
specialistici
siti di carattere medico
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…le fonti del materiale divulgativo
Di preferenza…
banche dati specialistiche per la
comunità
non
scientifica
(Azalea/Azaleaplus, CancerBacup, PDQ,
MedlinePlus, Elisir, CISMeF, ecc)
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…le fonti del materiale divulgativo
Di preferenza…
associazioni di pazienti e familiari,
associazioni per i diritti del malato,
organizzazioni medico-scientifiche che
producono materiale informativo o
svolgono attività utile per i pazienti
italiani
Alcuni esempi:
Associazione Angela Serra http://www.angelaserra.com/
Associazione Laziale Malati reumatici http://www.almar.org/
Federazione Alzheimer Italia http://www.alzheimer.it
Associazione per la Ricerca e il Recupero delle Cardiopatie
http://www.arrc.it
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…le fonti del materiale divulgativo
Di preferenza…
siti per il pubblico, di educazione
sanitaria, medicina convenzionale e
complementare, salute, ecc
Esempi:
www.dica33.it
www.informazionesuifarmaci.it
www.salus.it
www.tiroide.com
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…le fonti del materiale divulgativo
Di preferenza…
libri, riviste di carattere divulgativo e di
argomenti inerenti alla salute, scritte da
medici o operatori sanitari per altri
operatori sanitari e talvolta con “schede
per pazienti”
Esempi:
La Salute di Repubblica
Corriere Salute del Corriere della Sera
Bollettino di Informazione sui Farmaci – schede per i pazienti
Medicina Naturale
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…in che modo fornire il materiale?
Il materiale viene consegnato tenendo conto:
Il referente
del servizio
sceglie e
“confeziona”
un pacchetto
informativo
su misura per
ogni
richiedente
di una sorta di “gradualità” nella
distribuzione dell’informazione al fine di
rispettare i tempi di metabolizzazione delle
informazioni di ciascuno
(dalla letteratura internazionale tale raccomandazione risulta
valida anche nella gestione del rapporto medico/paziente)
di una sorta di “protezione” consegnando
solo le informazioni richieste (no prognosi, no
dati sulla sopravvivenza se non vengono
espressamente richiesti)
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…in che modo fornire il materiale?
che è utile fornire informazioni in modo
personalizzato, adatte a quella persona
che è importante non trascurare le
implicazioni emotive e personali: è
importante chiedersi qual è l’impatto
psicologico e sociale che un’informazione può
avere su una persona
che è importante verificare quanto è stato
capito dall’utente
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…della comunità virtuale?
E-mail
pervenuta al
servizio
tramite il web
“Salve, da circa due anni un mio carissimo amico
è in cura per un linfoma di non hodgkin a grandi
cellule B. Si presume che già da 4 anni ne sia
affetto. In un primo momento si è affidato
all'ospedale….(ematologia) dove ha seguito cicli
di chemio senza risultati. Oggi è in cura a … dove
già ha effettuato 2 autotrapianti di cellule
staminali senza risultati, ha un grande linfonodo
ascellare che gli causa un "rigonfiamento"
spaventoso del braccio sinistro con dolori
fortissimi. Gradirei ricevere aiuto per poterlo
dare a lui. Grazie”
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
Valgono le
indicazioni già
esplicitate
riguardanti le
modalità di
risposta
all’utenza
“reale”, ma…
…della comunità virtuale? Alcune indicazioni
…poiché mancano alcune informazioni
derivanti dall’incontro/colloquio vis a vie con
l’utenza:
non sempre le persone che contattano il
servizio in questo modo conoscono il “ruolo”
del suddetto. Se così è, è bene esplicitarlo!
“…sono la referente della Biblioteca per i Pazienti del
CRO, servizio in cui è attivo un Punto di Informazione
Oncologica rivolto alla cittadinanza che desidera
avere maggiori informazioni sulla malattia oncologica
e non. Quello che posso fare è….”
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…della comunità virtuale? Alcune indicazioni
soprattutto in questo caso, descrivere il
materiale fornito è un passo importante
(fonte da cui è tratto, target a cui è rivolto,
cosa contiene, ecc)
“…il suddetto link le permetterà di consultare quanto
riportato dall'Associazione Angela Serra (Associazione
impegnata nell'ambito dell'informazione oncologica
rivolta ai pazienti): si tratta di un libretto in cui viene
delineato l'iter di malattia, dalla diagnosi, alla
stadiazione, ai trattamenti ai controlli, ecc. La
pubblicazione contiene informazioni scientificamente
valide,
espresse
attraverso
un
linguaggio
comprensibile anche da persone che non hanno una
competenza specifica su questo argomento … ”
Come rispondere alle domande
di informazione degli utenti…
…della comunità virtuale? Alcune indicazioni
…cogliendo l’opportuna per introdurre concetti
utili alla lettura critica delle informazioni sulla
salute che gli utenti possono recuperare
attraverso i giornali, la Tv e, soprattutto, la
rete!
“…il suddetto link le permetterà di visualizzare un
breve approfondimento sull'argomento, tratto dal sito
www.dica33.it Il sito tratta argomenti di medicina e
divulga informazioni in merito attraverso un linguaggio
non specialistico. L'autorevolezza dei contenuti del sito è
stata riconosciuta anche da Hon Code (Health On the Net
Code of Conduct, ente dell'Università di Ginevra che,
dopo un determinato percorso, certifica i siti di
informazione medica che rispondono a determinati
requisiti di autorevolezza)…”
Quando richiedere la
collaborazione degli specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Alcune considerazioni:
in un contesto come questo, il lavoro d’equipe
è fondamentale: i riscontri positivi che il
servizio ha raccolto durante gli anni– sia da
parte dell’utenza che da parte di Istituzioni –
sono il frutto di una collaborazione tra
specialisti
(documentalisti,
psicologici,
medici,
infermieri,
volontari,
tecnici,
pazienti, ecc)
Quando richiedere la
collaborazione degli specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
operano
quotidianamente
al
servizio:
documentalisti/bibliotecari,
volontari
e
psicologi
operano “dietro le quinte”: tutto lo staff
clinico-scientifico coinvolto nella valutazione
e nella produzione del materiale distribuito
all’utenza presso il servizio
…all’occorrenza…
Quando richiedere la
collaborazione degli specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Quando un utente:
…manifesta delle rimostranze nei confronti
della “struttura”
“…non è possibile che in un centro come questo si debba
attendere così tanto tempo per poter effettuare una
TAC …”
“…sono stata trattata veramente male da quell’operatore
…” ecc
…invio all’URP
(Ufficio Relazioni con il Pubblico)
Quando richiedere la
collaborazione degli specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Quando un utente:
…manifesta evidenti segni di disagio psicoemotivo (preoccupazione marcata, ansia,
depressione, ecc)
“…sono molto preoccupata per questa situazione, non
riesco a pensare ad altro (allo stesso tempo la persona
ha la voce “rotta”, si commuove, ha una postura
dimessa) …”
…invio al Servizio di Psicologia
Quando richiedere la
collaborazione degli specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Quando un utente:
…è confuso circa la sua situazione clinica (o
quella di un suo familiare)
“…hanno impostato questo trattamento ma non capisco il
perché. Mi avevano detto che non sarebbe servito e poi
mi ritrovo a doverlo fare senza conoscerne il motivo …”
…invio ad un Medico/Specialista
Quando richiedere la
collaborazione degli specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Insomma, il coinvolgimento di specialisti
(interni o esterni alla struttura in cui è inserito
il servizio) è utile ogni qual volta:
non ci si sente/non si è in grado di soddisfare
(totalmente) la richiesta di informazioni
espressa dagli utenti
si è consapevoli che potrebbe essere utile
all’utente (nel rispetto della sua autonomia e
volontà) fornire delle “integrazioni” rispetto
alla sua richiesta, in termini di interventi,
informazioni, ecc
Concludendo
Quanto riportato in questo intervento è il
frutto di 8 anni di esperienza nell’ambito
della
comunicazione/informazione
ai
pazienti all’interno di un servizio di
informazione appositamente strutturato per
questo tipo di utenza: non ha la pretesa di
essere
una
trattazione
esaustiva
dell’argomento!
Grazie per l’attenzione!
Katia Bianchet
Tel: 0434 659467
0434 659248
E-mail: [email protected]
Biblioteca per i Pazienti
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (PN)
Via Pedemontana Occidentale 12