22 ottobre 2008
Salute e Informazione di Qualità
La biblioteca per i Pazienti a servizio dei cittadini
Biblioteca Medica
Arcispedale Santa
Maria Nuova
La gestione di un servizio di
informazione rivolto ai pazienti:
materiale divulgativo e
comunicazione
A cura di Elena Cervi
L’esperienza della Biblioteca per i Pazienti
dell’ Arcispedale Santa Maria Nuova
Perché i pazienti cercano materiale informativo?
Come “accogliere” gli utenti che si rivolgono
al servizio?
Come rispondere alle loro domande di
informazione?
Quando richiedere la collaborazione degli
specialisti nella gestione della risposta da
fornire all’utenza?
Alcune informazioni sul servizio……
…..è un’iniziativa della Biblioteca Medica dell'Arcispedale Santa Maria Nuova, attiva dal
novembre 2005;
….si articola in due servizi destinati l'uno a migliorare la qualità dell'assistenza
La
Biblioteca
per i
pazienti
tramite l'informazione, l'altro a umanizzare la permanenza dei pazienti durante
il ricovero in ospedale:
•
PUNTO INFORMATIVO PER PAZIENTI E FAMILIARI
•
BIBLIOTECA DI SVAGO "Cure leggère... Lèggere cura!“
L’idea di dare vita a una biblioteca per i pazienti nasce, nel nostro ospedale, da alcune
iniziative pilota avviate negli anni scorsi su tre versanti:

Uno studio finalizzato a migliorare il servizio d’informazione nei reparti oncologici
italiani, dove sono stati creati dei Punti Informativi di Supporto (PIS).

L’informazione clinica a proposito della prognosi, delle possibili alternative
terapeutiche e sull’efficacia e la sicurezza dei trattamenti (progetto portato
avanti dalla rete dei medici e infermieri referenti per la qualità clinica in ogni reparto
dell’ASMN).

Un esperimento, avviato insieme alle Biblioteche comunali e ad una associazione di
volontariato (Associazione Volontari Ospedalieri-AVO) per mettere a disposizione dei
pazienti ricoverati un servizio di prestito di libri e riviste per letture di svago
durante il periodo di soggiorno in ospedale.
Il Punto Informativo per Pazienti e Familiari
E’ uno spazio per i pazienti e i familiari dove un operatore
sanitario esperto in ambito informativo e comunicativo:
•accoglie le richieste di informazione e fornisce
materiale
•educa all’utilizzo delle risorse informative
disponibili
Offre libri di carattere divulgativo sulla malattia, guide,
opuscoli, dèpliant, ecc
L’informazione aiuta a creare un dialogo più costruttivo
con i curanti!
Perché i pazienti cercano informazioni sulla
salute?
al di fuori del rapporto con i curanti?
Dalla
letteratura
……
La domanda di informazione è in crescita: i pazienti
vogliono “sapere”e cercano risposte anche attraverso i
servizi di informazione, Internet, ecc. Alcuni elementi
hanno contribuito alla crescita della domanda di
informazione:
•
•
•
•
lo sviluppo tumultuoso della rete
…e della tecnologia
l’aumento del livello d’istruzione
la globalizzazione: nel commercio, nell’informazione,
nei costumi
In pratica i pazienti desiderano essere coinvolti
nel processo di cura
Perché i pazienti cercano informazioni sulla
salute
al di fuori del rapporto con i curanti?
L’informazione
Infatti…
…risponde a precisi bisogni psicologici del paziente:
• attenua vissuti emotivi quali ansia e depressione
• favorisce il controllo, attraverso la comprensione e
la verifica
• facilita il processo di adattamento alla malattia
• consente di partecipare alle scelte, stimola
l’autodeterminazione e migliora la compliance
• contrasta pregiudizi e convinzioni non realistiche,
ecc
Obiettivi dell’informazione
Obiettivi generali
- Consentire l’autonomia delle scelte e l’autodeterminazione
- Favorire il miglior adattamento possibile alla malattia
Obiettivi specifici vs pazienti
- Garantire il diritto all’informazione
- Fornire informazioni scientificamente corrette, aggiornate e
comprensibili
- Contrastare convinzioni irrealistiche
- Attenuare e normalizzare alcuni vissuti emotivi
- Creare un dialogo più costruttivo con i curanti
- Rendere comprensibile il linguaggio tecnico/ specialistico
- Ridurre la confusione
- Migliorare la Qualità di Vita
Obiettivi dell’informazione
Obiettivi specifici vs familiari
- Ridurre lo stato di ansia, confusione e impotenza vissuto
dalla famiglia
- Renderla maggiormente supportiva nei confronti del
paziente
- Fornire spunti e riflessioni per migliorare la comunicazione
all’interno della famiglia
Informare…….come?
…la decodifica della domanda di informazione
Decodificare = identificare e interpretare i segnali
da parte di chi riceve un messaggio
Quindi, decodificare una domanda di informazione, per noi,
significa:
• capire che informazione la persona sta cercando
• capire il senso che ha per la persona trovare
quell’informazione (spesso le richieste nascondono dubbi,
incertezze, paure).
…il tutto accogliendo empaticamente quanto
la persona condivide durante il colloquio e
nel rispetto della sua autonomia!
Informare……..come?
Personalizando il “pacchetto informativo” :
- Alle stesse domande si può rispondere con materiale
diverso, tenendo conto sia del’utente, sia della “forma” e
del “modo” con cui l’argomento viene presentato nei vari
documenti
- Facendo attenzione a non dare troppe informazioni, per
rispettare i tempi di metabolizzazione del’utente
- Ricerca e preparazione del materiale su misura per ogni
richiedente
Informare……..come?
Tenere conto che
Raccogliere le
informazioni
anagraficomotivazionali utili
all’accoglimento
della domanda
Prima di fornire le informazioni è importante prestare
attenzione a quello che la persona dice e a come lo dice
(non verbale), a cosa effettivamente essa gia sa o
desidera sapere (ascoltare!)
• Dati socio – anagrafici (nome, età, professione, e-mail, ecc)
• Tipologia di richiedente: paziente, familiare, studente,
operatore sanitario, ecc
• Dati clinici: diagnosi, fase della malattia
• Oggetto della richiesta
• Modalità di restituzione del materiale
Modalità della risposta
 E’ necessario rispondere con calma, tenendo conto della
persona che chiede informazioni, che può trovarsi in uno stato
di sconvolgimento e confusione.
 Non deve essere fornita una risposta di tipo
personale da parte dell’operatore citando il proprio vissuto.
 Fornire le informazioni rispettando una sorta di “gradualità”
nella distribuzione dell’informazione: questo al fine di
rispettare i tempi di metabolizzazione delle informazioni da
parte dell’utente.
 Ricorrere a una sorta di “protezione” per l’utente, non
censura, consegnando solo le informazioni richieste.
 No prognosi, no dati sulla sopravvivenza a meno che non
vengano espressamente richiesti. In ogni caso sollecitare il
dialogo con il curante
Quando richiedere la collaborazione degli
specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Quando un utente:
…manifesta delle rimostranze nei confronti della “struttura”
“…non è possibile che in un centro come questo si debba
attendere così tanto tempo per poter effettuare una
scintigrafia…”
“…sono stata trattata veramente male da quell’operatore …”
ecc
…invio all’URP
(Ufficio Relazioni con il Pubblico)
Quando richiedere la collaborazione degli
specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Quando un utente:
…manifesta evidenti segni di disagio psico-emotivo
(preoccupazione marcata, ansia, depressione, ecc)
“…sono molto preoccupata per questa situazione, non riesco a
pensare ad altro (allo stesso tempo la persona ha la voce
“rotta”, si commuove, ha una postura dimessa) …”
…invio al Servizio di Psicologia
Quando richiedere la collaborazione degli
specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Quando un utente:
…è confuso circa la sua situazione clinica (o quella di un suo
familiare)
“…hanno impostato questo trattamento ma non capisco il
perché. Mi avevano detto che non sarebbe servito e poi mi
ritrovo a doverlo fare senza conoscerne il motivo …”
…invio ad un Medico/Specialista
Quando richiedere la collaborazione degli
specialisti
nella gestione della risposta da fornire all’utenza
Insomma, il coinvolgimento di specialisti (interni o esterni alla
struttura in cui è inserito il servizio) è utile ogni qual volta:
•non ci si sente/non si è in grado di soddisfare (totalmente) la
richiesta di informazioni espressa dagli utenti
•si è consapevoli che potrebbe essere utile all’utente (nel
rispetto della sua autonomia e volontà) fornire delle
“integrazioni” rispetto alla sua richiesta, in termini di interventi,
informazioni, ecc
Come rispondere alle domande informative
degli utenti….
…..Cosa fornire?
Informazioni aggiornate,
scientificamente corrette e
accessibili alla specifica utenza del
servizio!
…..dove recuperare queste
informazioni?
Come rispondere alle domande informative
degli utenti….
Diverse tipologia di materiale
Tecnico/
specialistico
• documenti prodotti appositamente per operatori sanitari
es: testi di medicina, monografie, ecc
• testi di divulgazione specialistica, orientati a non specialisti
di quella materia
es: articoli tratti da riviste specialistiche (es: oncologiche) e
pubblicate su riviste per medici di medicina generale, ecc
Divulgativo
• sono tutti quei documenti creati appositamente per la
comunità non scientifica, ossia per pazienti e familiari
es: guide, opuscoli, depliants, libri, schede su aspetti della
malattia, ecc
Come rispondere alle domande informative
degli utenti….
…..le fonti del materiale specialistico
Di preferenza...
•banche dati specialistiche per operatori sanitari (Pubmed,
Cinahl, Basi dati Cochrane e della Medicina Basata
sull’Evidenza, Embase, Micromedex, ecc)
•manuali di medicina, riviste bio-mediche, enciclopedia
medica e testi specialistici
•siti di carattere medico
Come rispondere alle domande informative
degli utenti….
…..le fonti del materiale divulgativo
• banche dati specialistiche e risorse di qualità per la comunità
non scientifica, ad esempio:
•
•
•
•
•
•
CancerBackup (www.cancerbacup.org.uk)
PDQ (www.cancer.gov)
MedlinePlus(www.nlm.nih.gov/medlineplus/medlineplus.html)
Elisir (www.lib.unito.it/web/elisir.html)
Partecipasalute (www.partecipasalute.it)
CISMeF (www.cismef.org)
Come rispondere alle domande informative
degli utenti….
…..le fonti del materiale divulgativo
• associazioni di pazienti e familiari, associazioni per i
diritti del malato, organizzazioni medico-scientifiche che
producono materiale informativo o svolgono attività utile
per i pazienti italiani
Alcuni esempi:
•Associazione Angela Serra http://www.angelaserra.com/
•Associazione Laziale Malati reumatici http://www.almar.org/
•Federazione Alzheimer Italia http://www.alzheimer.it
•Associazione per la Ricerca e il Recupero delle Cardiopatie
http://www.arrc.it
Come rispondere alle domande informative
degli utenti….
…..le fonti del materiale divulgativo
• siti per il pubblico, di educazione sanitaria, medicina
convenzionale e complementare, salute, ecc
Esempi:
• www.dica33.it
• www.informazionesuifarmaci.it
• www.cercasalute.it
• www.tiroide.com
Come rispondere alle domande informative
degli utenti….
…..le fonti del materiale divulgativo
Di preferenza..
• libri, riviste di carattere divulgativo e di argomenti
inerenti alla salute, scritte da medici o operatori
sanitari per altri operatori sanitari e talvolta con
“schede per pazienti”
Esempi:
• La Salute di Repubblica
• Corriere Salute del Corriere della Sera
• Bollettino di Informazione sui Farmaci – schede per i pazienti
www.aimac.it
l’associazione produce 28 libretti disponibili in rete:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
Non so cosa dire
La chemioterapia
La radioterapia
Il cancro del colon
retto
Il cancro della
15.
mammella
Il cancro della cervice 16.
Il cancro del polmone 17.
Il cancro della prostata 18.
19.
Il melanoma
20.
Sessualità e cancro
diritti del malato di 21.
22.
cancro
23.
Linfedema
Tumori - I trattamenti 24.
non convenzionali
Tumori – I trattamenti 25.
26.
non convenzionali
27.
Il cancro avanzato
Il linfoma di Hodgkin
I linfomi non Hodgkin
Il cancro dell'ovaio
Il cancro dello stomaco
Cosa dico ai miei figli
I tumori cerebrali
Il cancro del fegato
La resezione epatica
La terapia e il controllo del
dolore
Il cancro del rene
La fatigue
Il cancro della tiroide
dalla pagina
principale
seleziona Vai
alle
informazioni
sul cancro
www.angelaserra.com
l’associazione produce 7 libretti disponibili in rete:
1 - Le neoplasie del colon-retto
2 - L'alimentazione durante la
chemioterapia e la radioterapia
3 - Le neoplasie della mammella
4 - Il Port
5 - I tumori familiari ed ereditari
della mammella e/o ovaio e i test
genetici
6 - Alimentazione post
gastrectomia
7 - Il linfoma di Hodgkin
dal menù a tendina
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