INDAGINE SULLA QUALITÀ
DELLA VITA DELLE PERSONE
CON SINDROME DI DOWN
residenti nel Comune di Roma
Gennaio - Settembre 2006
presentazione a cura di Barbara Menghi(°) e Flavia Luchino(*)
(°)
Comune di Roma
Ufficio di Statistica
Servizio Studi Socio Economici
(*)
Con la collaborazione del gruppo di ricerca
sociosanitaria www.conosciamocimeglio.it
AIPD Sezione di Roma
Fondazione Italiana verso il Futuro
Gruppo Siblings, Fratelli e Sorelle di Persone
con sindrome di Down e altre disabilità
PERCHE’ QUESTA RICERCA
Nel 2004 il Comune di Roma ha ricevuto una
richiesta di informazioni sulla consistenza
numerica, le condizioni di vita e l’utilizzazione
dei servizi delle persone con SD, proveniente
da alcuni familiari e persone coinvolte nel
problema.
L’Ufficio di Statistica non possedeva dati di
questo tipo, e si è posto alcuni obiettivi.
Obiettivi conoscitivi
raccogliere informazioni sulle
caratteristiche socio-demografiche
delle persone con sindrome di Down
conoscere le condizioni di vita delle
persone con sindrome di Down e delle
loro famiglie
far emergere le risorse e i limiti
incontrati nella vita quotidiana.
Obiettivi strategici
fornire informazioni utili a rendere
più efficaci gli interventi
dell’Amministrazione
sensibilizzare il contesto sociale in
cui le persone con SD vivono, per
fare si che nessuno si senta “isolato”
nella propria condizione di difficoltà
LImiti SUperabili - LISU
con la speranza che l’acronimo creato
per questa ricerca
sia la strada per il futuro:
LImiti SUperabili - LISU
GRUPPO DI RICERCA
Il percorso di ricerca ha visto la collaborazione di
diversi soggetti, con il Comune di Roma:
Università
Organizzazioni di persone con sindrome di Down
confluenti nel sito di ricerca socio-sanitaria
www.conosciamocimeglio.it
Medici ed esperti nel settore
Volontari di servizio civile laureati e laureandi in
statistica e sociologia
FASI DELLA RICERCA
1° Fase : pre-analisi e progettazione
o
o
o
Individuare l’oggetto di studio
Pianificare la metodologia dell’indagine
Definire lo strumento di rilevazione
2° Fase : esecutiva
o
Lavoro capillare sul territorio per la raccolta dati
3° Fase : sistematizzazione e analisi dei dati
o
Elaborazione e stesura dei risultati (che prevede
ulteriori analisi sulla base di richieste specifiche)
TEMPI DELL’INDAGINE
Settembre 2004 - Dicembre 2005
pre-analisi e progettazione (1° fase)
Gennaio 2006 - Settembre 2006
raccolta dati (2° fase)
Settembre 2006 - Settembre 2007
elaborazione e stesura dei risultati (3° fase)
PRESENTAZIONE dei RISULTATI
La ricerca è stata presentata
in Campidoglio il
10 Settembre 2007
con il titolo di
NoiAltri
E’ scaricabile dal sito del Comune di Roma
http://www.comune.roma.it/was/repository/ContentManagement/information/P488537847/NoiAltricop.pdf
Copie cartacee del volume si posso richiedere a : Barbara Menghi
Comune di Roma Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio-Economici
Via della Greca, 5 00186 Roma tel. 06.6710.6989
RITORNO DELLE INFORMAZIONI
Tutti i 3.016 medici coinvolti hanno ricevuto
l’informazione su come scaricare o richiedere
il volume dei risultati.
Inoltre, sulla stessa lettera inviata dal
Comune di Roma a tutti i medici convenzionati,
è stata inserita una finestra dove l’AIPDSezione di Roma ha comunicato gli indirizzi
utili per contatti e informazioni specifiche, sia
per le famiglie che per i medici.
COLLETTIVO
L’indagine è stata di tipo censuario
Persone con sindrome di Down
Residenti nel Comune di Roma
IL QUESTIONARIO: a chi
I questionario era rivolto direttamente alle
persone con sindrome di Down, ed è stato
compilato con l’aiuto dei familiari, tutori,
operatori conviventi o medici curanti.
IL QUESTIONARIO: come
Il
questionario
è
stato
elaborato
dall’Ufficio
di
Statistica del Comune di Roma.
Prima di pervenire alla versione definitiva, l’Ufficio di
Statistica del Comune di Roma ha coinvolto familiari di
persone con SD e operatori del settore, che hanno
contribuito, in modo collegiale e condiviso, ad apportare
utili correzioni.
Il questionario è stato interamente trasferito su supporto
informatico in un database costruito in Access
IL QUESTIONARIO: cosa
Il questionario è strutturato ed è composto da
47 domande
E’ articolato nelle seguenti sezioni ed aree tematiche:
dati strutturali della persona con sindrome di Down
condizioni di salute
benessere fisico ed emotivo, attività ed aspetti
sociali
dati riferiti alla famiglia
STRATEGIA di RILEVAZIONE
realizzata con la
collaborazione dei medici di
famiglia, che hanno garantito
la privacy, mediando il
contatto con tutte le
famiglie interessate.
Questa strategia è basata sulla
considerazione che
TUTTI i cittadini residenti sono iscritti ad un
medico di famiglia
TUTTI i medici di famiglia conoscono senza
dubbio, almeno per necessità burocratiche,
TUTTI coloro che hanno diritto ad una
esenzione per patologia,
TUTTE le persone con sindrome di Down
hanno l’esenzione per patologia, eccetto forse
alcuni nei primi anni di vita.
METODOLOGIA di RILEVAZIONE
lettera di presentazione dell’iniziativa a tutti i medici di
famiglia: 406 pediatri e 2.610 di medicina generale
organizzazione per circoscrizioni territoriali dei volontari
del servizio civile
successivo contatto telefonico con tutti i medici
individuazione dei medici con pazienti con SD
consegna dei questionari ai medici, che li hanno
consegnati in assoluta privacy alle famiglie
compilazione dei questionari da parte delle famiglie e
riconsegna in busta chiusa al proprio medico
ritiro dei questionari compilati da parte dei volontari
PUNTI DI FORZA
è stata garantita la privacy
sono state raggiunte persone con sindrome di
Down non coinvolte dalle associazioni
il contatto capillare dei medici su tutto il
territorio cittadino ha permesso di
raggiungere persone più isolate e meno
coinvolte dai servizi
PUNTI DEBOLI
Alcune domande, nonostante il lungo lavoro di
preparazione, non erano chiare, e hanno ricevuto
alcune risposte non coerenti
Non totale disponibilità dei medici a collaborare
all’indagine, con conseguente sottostima numerica
della popolazione di persone con sindrome di Down
Non totale disponibilità delle famiglie a collaborare
PRIMA RILEVAZIONE
TELEFONICA: RISULTATI
Dopo l’invio della lettera di presentazione,
una intervista telefonica a tutti i medici
(406 pediatri e 2.610 di medicina generale)
ha posto la domanda:
“presenza o assenza, tra i propri pazienti, di
persone con sindrome di Down”.
Con questo primo contatto si sono contate
884
persone con SD.
PRIMA RACCOLTA
QUESTIONARI: RISULTATI
Ai medici che hanno risposto di avere in carico
persone con SD sono stati recapitati a mano le
buste chiuse contenenti il questionario e una
lettera di presentazione per le famiglie
I medici hanno consegnato e poi ritirato dalle
famiglie i questionari compilati e in busta
chiusa
I questionari compilati e raccolti dai
volontari,presso i medici di famiglia, sono stati
374
SOLLECITO ALLA RACCOLTA
QUESTIONARI: RISULTATI
L’ AIPD-Sezione di Roma, la Fondazione verso
il Futuro e Gruppo di fratelli e sorelle di
persone con sindrome di Down e altre
disabilità, hanno invitato tutti i loro iscritti a
compilare e inviare direttamente al Comune di
Roma in busta chiusa il questionario, se non già
fatto attraverso il medico.
Arrivati altri
144 questionari
Le persone con sindrome di Down
intervistate
518 in totale
oltre
il
58,6%
della
popolazione di riferimento
rilevata dalla prima indagine
telefonica (884)
Distribuzione per sesso e classi di età
282 maschi e 236 femmine
Femmine
45,6%
Maschi
54,4%
Classi di età
Classi di Età ( numeri assoluti)
Maschio
Femmina
Totale
0-2
12
7
19
3-5
11
13
24
6-10
23
14
37
11-13
17
22
39
14-19
38
24
62
20-24
17
31
48
25-30
25
20
45
31-35
24
23
47
36-40
22
22
44
41-45
20
15
35
46-50
25
17
42
oltre 50
32
19
51
Non risponde:
15
9
24
281
236
517
Totale
Età dei genitori al momento della nascita
della persona con sindrome di Down
Età del genitore
fino a 19
20-24
Madre
Padre
0,2
7,5
0,2
2,1
25-29
30-34
16,4
24,9
12,7
21,4
35-39
40-44
45 e oltre
24,3
15,8
4,1
25,7
16,2
13,5
6,8
100,0
8,1
100,0
n.r.
Totale
Dove vivono le persone intervistate
Luogo
in famiglia
Percentuale
88,0
comunità alloggio o casa famiglia
4,1
residenza protetta o istituto
6,9
altra residenza
1,0
Totale
100,0
Municipio
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
15
16
17
18
19
20
n.r.
Totale
Distribuzione per Circoscrizioni
v.a.
%
19
3.7
20
3.9
7
1.4
34
6.6
37
7.1
25
4.8
31
6.0
43
8.3
18
3.5
31
6.0
14
2.7
24
4.6
16
3.1
14
2.7
28
5.4
9
1.7
29
5.6
22
4.2
16
3.1
81
15.6
518
100.0
Patologie ( in %)
Sesso
Maschio
Femmina
Totale
Cardiopatia congenita
16,6
21,6
19,0
Cardiopatia acquisita
4,6
5,6
5,1
Problemi udito
10,4
11,7
11,0
Problemi vista
49,4
42,9
46,3
Problemi dentizione
46,3
49,8
48,0
Diabete
1,9
2,6
2,2
Tiroide
20,5
31,2
25,5
3,1
5,2
4,1
Dermatologia
25,1
26,0
25,5
Ortopedia
28,6
33,3
30,8
Sovrappeso/Obesità
24,7
37,7
30,8
1,5
0,9
1,2
Neurologia
13,9
11,7
12,9
Psichiatria
11,2
7,8
9,6
Disturbi del comportamento
18,1
13,0
15,7
Nessuna patologia
10,0
6,5
8,4
Celiachia
Tumori
Controlli di salute
Controlli di salute
Sesso
Maschio
Femmina
Totale
no
25,9
27,5
26,6
sì, in Day Hospital
32,6
36,9
34,6
sì, su prescrizione del
medico curante
26,2
27,1
26,6
sì, tramite ricoveri
0,4
0,8
0,6
sì, altro
11,3
4,7
8,3
n.r.
3,5
3,0
3,3
100,0
100,0
100,0
Totale
Grado di invalidità riconosciuto
0
10
20
85%
0.4
84%
0.2
80%
1.4
75%
1.7
70%
1.5
in corso di accertamento
1.5
n.r.
40
50
60
70
80
76.4
100%
riferimento di legge
30
5.4
11.4
Livello di istruzione
Livello di istruzione
Totale
nessuno
25,1
frequenza scuola elementare
11,5
frequenza scuola media inferiore
scuola media inferiore
frequenza scuola media superiore
26,7
0,5
16,4
frequenza scuola professionale
9,2
diploma di scuola professionale
3,6
corsi di formazione
4,4
Totale
100,0
Condizioni lavorative
Condizione occupazionale
Sesso
Totale
Maschio
10,3
Femmina
10,2
5,2
5,1
5,1
16,0
15,3
15,6
6,6
3,4
5,1
inabile al lavoro
31,5
36,7
33,8
studente/ssa
17,8
18,6
18,2
casalinga/o
0,9
2,8
1,8
altro
1,4
1,1
1,3
10,3
6,8
8,7
100,0
100,0
100,0
occupato
in cerca di prima occupazione
disoccupato/a
in pensione
n.r.
Totale
10,3
Comunicazione
Figura 3.13 Persone con SD per livello di difficoltà nella sfera
della comunicazione
Farsi capire dagli altri
Usare la comunicazione
verbale
Comprendere la
comunicazione verbale
0
completa difficoltà
lieve difficoltà
10
20
30
40
grave difficoltà
nessuna difficoltà
50
60
70
80
media difficoltà
n.r.
90
100
Ascolto di musica e lettura per diletto
Figura 3.14 Persone con SD per livello di difficoltà nella sfera cognitiva
Ascoltare la musica
Ascoltare la lettura
Sfogliare libri senza
leggerli
0%
completa difficoltà
10%
20%
grave difficoltà
30%
40%
50%
media difficoltà
60%
70%
lieve difficoltà
80%
90%
100%
nessuna difficoltà
n.r.
Leggere e scrivere
Figura 3. 15 Persone con SD di 6 anni e più per livello di
difficoltà nella sfera dell'apprendim ento
Scrivere
Leggere per diletto
Firmare
Comprendere ciò che si scrive
Comprendere ciò che si legge
0%
completa difficoltà
10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
grave difficoltà
media difficoltà
lieve difficoltà
nessuna difficoltà
n.r.
Cura della persona
Figura 3.26 Persone con SD per livello di difficoltà nello
svolgim ento di attività di cura alla persona
Bere
Mangiare
Svestirsi da solo
Vestirsi da solo
Uso servizi igienici
Igiene quotidiana
Completa difficoltà
0%
Grave20%
difficoltà
Nessuna difficoltà
Non so
40% Media difficoltà
60%
n.r.
Lieve difficoltà100%
80%
Attività quotidiane
Figura 3. 28 Persone con SD per livello di difficoltà nelle attività
quotidiane
Svolgere attività
lavorative fuori casa
Svolgere attività
domestiche
Preparare pasti
semplici
Usare autonomamente
i mezzi pubblici
Spostarsi
autonomamente
0%
Completa difficoltà
10%
20%
Grave difficoltà
30%
40%
50%
Media difficoltà
60%
70%
Lieve difficoltà
80%
90%
Non so
100%
n.r.
Autonomie più complesse
100
80
88.2
72.4
60
40
20
0
66.1
55.4
40.4
24.0
1.5 2.1
Numeri
sì
62.3
34.3
28.2
2.9
2.1 2.1
Orologio
Denaro
no
2.7
1.1 2.3
Telefono
non so
54.7
41.5
1.1 2.7 8.4
Pc gioco
0.4 2.9
Pc
internet/email
n.r.
Tempo libero
Figura 3 .2 9 Pers one con S D 6 a nni e più per freq uenza con cui
s volgono a lcune a t t ivit à dura nt e la s et t im a na
Andare al teatro
Andare al cinema
Uscite con amici
Lavori domestici
Corsi
Attività parrocchiali
Studio
0
Spesso
20
Qualche volta
40
Poco
60
Mai
80
Non so
100
n.r.
Tempo libero per classi di età
Figura 3.30 Pe rso ne co n SD pe r attività svo lte spe sso durante la se ttimana e
pe r classi di e tà
70
60
50
40
30
20
10
0
6-10
Studio
11-13
Attività parrocchiali
14-19
Corsi
20-24
25-30
Lavori domestici
31-35
36-40
Uscite con amici
41-45
46-50
Andare al cinema
oltre 50
Andare al teatro
In compagnia di chi
Le numerose tabelle dei risultati presentano
i dati disaggregati per singole attività,
compagnia e gruppi di età.
Risulta evidente che
la maggior parte del tempo libero,
viene trascorso in famiglia
con un ruolo minimo di sostegno esterno
I servizi sociali e
la Pubblica Amministrazione
I servizi sociali e la Pubblica Amministrazione hanno
ancora un ruolo troppo marginale nel sostegno alle
difficoltà delle persone con SD e delle loro famiglie,
che si evidenzia in modo eclatante nell’età adulta.
Una presenza più forte dei servizi pubblici è
auspicata dalla maggior parte delle persone raggiunte,
che esprimono vivo consenso all’iniziativa nella quasi
totalità dei casi (90%)
Appendice
Materiale operativo a disposizione di chi desidera ripercorrere o
ripetere l’esperienza sul proprio territorio.
1)
2)
3)
4)
5)
6)
7)
Questionario in forma cartacea e pdf
Lettera ai medici dal Comune di Roma
Lettera alle famiglie dal Comune di Roma
Lettera dal Comune a AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro,
Siblings
Lettera da AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, Siblings
alle famiglie
Lettera spedita dal Comune di Roma ai medici, al termine
dell’indagine per ritorno di informazione, con indicazioni delle
fonti associative e comunali utili a famiglie ed operatori
Volume completo della ricerca, edito dal Comune di Roma
Grazie
a tutte le famiglie
che hanno risposto con fiducia,
e la cui fiducia non dobbiamo tradire
Purtroppo per motivi di privacy non abbiamo
i nomi delle persone coinvolte,
che vorremmo citare una ad una,
perché sono i veri protagonisti.
A loro, uno per uno,
va la nostra speranza di essere utili
Grazie
a tutti i Medici di Famiglia del
Servizio Sanitario Nazionale
che hanno dimostrato la loro sensibilità e
solidarietà .
Si sono attivati con grande
partecipazione,
senza la quale questa ricerca non sarebbe
mai stata realizzata
Hanno collaborato
Alma
Andrea
medico
Girelli
Federico
fratello
Basile
Costantina
vol.servizio civile
Gwiss
Alessandro
fratello
Bertoli
Claudio
ingegnere
Iraci
Giulio
fratello
Bertoli
Marta
medico
Lalli
Martina
vol.servizio civile
Calignano
Maria Teresa
genitore
Langer
Arianna
medico
Catalano
Rossella
genitore
Lo Bianco
Luca
sociologo
Celani
Giampaolo
genitore
Loffredo
Gianfranco
genitore
Contardi
Anna
ass. sociale
Luchino
Flavia
medico
D' Elia
Enrico
economista
Marchese
Anna
genitore
Danesi
Patrizia
ass. sociale
Mastroiacovo
Pierpaolo
medico
Del Bove
Antonietta
vol.servizio civile
Mazotti
Stefania
psicologa
Dell'Orto
Maria Grazia
medico
Melideo
Fernanda
medico
Digilio
Maria Cristina
medico
Menghi
Barbara
sociologa
Diociaiuti
Luca
medico
Meuti
Federica
vol.servizio civile
Falco
Raffaellla
vol.servizio civile
Mirto
Paola
vol.servizio civile
Fermariello
Carla
sorella
Razzano
Enzo
genitore
Ferrazzoli
Carla
sorella
Scala
Anna
psicologa
Ferri
Rosa
psicologa
Serretti
Sara
medico
Francisci
Fulvia
segretaria AIPD
Trillò
Maria Edoarda
medico
Giovannini
Enrico
economista
Zambon Hobart
Anna Serena
Psicoterapeuta