Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione Università degli Studi di Perugia [email protected] 4. La valutazione delle tecnologie assistive P r o f . S t e f a no F e d e r i c i – A. A. 2 0 1 4 – 2 0 1 5 2 I PARTE: VALUTARE I FATTORI PERSONALI 3 Il Numero Uno dei sospettati nell’abbandono di TA: I fattori personali 4 Cosa sono i fattori personali Condizione di Salute (disturbo o malattia) Funzioni e strutture corporee Fattori ambientali 5 Attività Partecipazione Fattori personali Una riabilitazione tecnologica olistica affronta diverse variabili Perché l’assistenza protesica è un processo costoso Una efficace riabilitazione tecnologica è un processo costoso La riabilitazione tecnologica standard trascura i fattori personali 6 Fattori personali e l’abbandono di TA Abbandono nei Paesi Occidentali – – Il 33% degli ausili viene completamente abbandonato già nel 1° anno di utilizzo o nei primi 5 anni. 4 principali cause Cambiamento nei bisogni dell’utente; Facilità nel reperimento e nell’ottenimento della tecnologia; Basse prestazioni dell’ausilio; Mancanza di considerazione dell’opinione dell’utente. 1. 2. 3. 4. Abbandono in Italia – 7 Non abbiamo dati ufficiali né regionali né nazionali. Forse un 37% (http://www.siva.it/media/ppt/021002_andrich/tsld007.htm) Progetto MAP 2009-2010 8 L’abbandono degli ausili in Umbria nel 2009 Processi orientati all’efficienza 24,34% 18,70% Processi orientati all’efficacia Abbandono Utilizzo 12,26% Δ = 11,73% 81,30% Progetto VITA 2013-2014 Perugia Foligno 10 Alto Tevere Terni L’abbandono degli ausili in Umbria nel 2014 Protesi acustiche 22,4% 17,90% Ausili per la mobilità 14,4% 82,10% Abbandono Utilizzo Ritorno dell’investimento (ROI) valutando i fattori personali Assistenza Protesica Regione Umbria • Spesa protesica 2013 = € 18.787.797,37 • Spesa protesica 2007-09 = € 24.409.701,93 Dispersione economica 2007-09 Dispersione economica 2013 18,70% = € 4.564.614,26 17,90% = € 3.363.015,73 Popolazione Umbra = 908,000 81,30% = € 16.872.317,14 12 81,30% = € 19.845.087,67 Come investire nei fattori personali Macrolivello OMS Sviluppare le categorie dei fattori personali all’interno dell’ICF Microlivello Assumere gli psicologi come esperti in fattori personali – 13 Meloni, F., Federici, S., Stella, A., Mazzeschi, C., Cordella, B., Greco, F., et al. (2012). The Psychologist. In S. Federici & M. J. Scherer (Eds.), Assistive Technology Assessment Handbook (pp. 149-177). Boca Raton, FL, US: CRC Press. Cosa fa lo psicologo in un’ausilioteca 1. 2. 3. 4. 5. 14 Identificare i fattori personali dell’utente, le priorità, le preferenze, ecc.; Sostenere la richiesta dell’utente; Mediare tra gli utenti che ricercano una soluzione e il team multidisciplinare di un centro ausili; Facilitare i rapporti tra i membri del team multidisciplinare; Riformulare le relazioni tra l’utente e la sua famiglia, nel quadro delle nuove sfide, limitazioni e restrizioni che si trovano ad affrontare. II PARTE: MODELLIZZARE UN PROCESSO DI VALUTAZIONE DELLE TECNOLOGIE ASSISTIVE 16 Modelli di assegnazione ausili nei Paesi Occidentali • Assistenza Sanitaria Pubblica • La maggior parte dei paesi europei (p.e. Italia) 2 Modelli • Assistenza Sanitaria Privata Assistenza Assistenza • Diversi paesi anglosassoni (p.e. USA) Sanitaria Pubblica Sanitaria Privata Modelli • Utenti Destinatari Destinatari Pagamento Prodotti 17 • di servizi di valutazione ausili non commerciali (ad esempio le Ausilioteche in Italia) • utente Clienti • di fornitura commerciale di TA (p.e. Centri percliente le Tecnologie Assistive negli USA) • Pazienti paziente • di centri medici di tecnologie per la riabilitazione (p.e. Dep. of Physical Medicine & Rehabilitation of University of Rochester) gratuito • Gratuiti a pagamento • In sistemi di assistenza sanitaria pubblica • A pagamento • In sistemi di assistenza sanitaria privata 55 Studiosi dai 5 Continenti Institute for Matching Person & Technology 18 Ausiliteca di Roma, Leonarda Vaccari 5 pilastri del modello dell’ATA process 5. Il ruolo dello psicologo 4. Lo psicotecnologo 3. La definizione di soluzione assistive (AAATE – ’03) 2. Il modello MPT 1. Il modello biopsicosociale dell’ICF 19 Azioni dell’utente Azioni del centro ausili Utente/cliente RICHIESTA AVVIO Richiesta di risolvere limitazioni nell’attività Richiesta di risolvere restrizioni ambientali Contatto Lo Assistive Technology Assessment process Raccolta dati utente Fornire dati anamnestici (medici, riabilitazione, uso di supporti) e psico-socioambientali Meeting del team multidisciplinare per: - valutare i dati utente e – creazione del setting Valutazione soggettiva dell’utente degli ausili tecnologici Valutazione dell’utente della soluzione assistiva Allestimento del setting USCITA temporanea o permanente Processo di valutazione ambientale (vedi il diagramma della valutazione dell’usabilità e dell’accessibilità) Tecnologia assistiva ottenuta: sistema sanitario pubblico o pubblica/privata assicurazione 20 Utilizzo di breve o lungo periodo: -Efficacia -Efficienza -Usabilità -Personale, emotivo, sociale, comfort d’uso -Benessere soggettivo -Benefici USCITA Processo di abbinamento: - proposta della soluzione assistiva - prova utente della soluzione assistiva - esito della soluzione assistiva Valutazione del team multidisciplinare della soluzione assistiva Consenso dell’utente Fornitura della tecnologia assistiva Supporto all’utente Follow up L’ATA process alla luce del modello biopsicosociale dell’ICF Funzioni e Strutture corporee Attività Partecipazione Diagnosi medica Processo condotto dall’utente Supporto e follow-up Soluzione Assistiva 21 Fattori ambientali Fattori personali Benessere MPT Condizioni di salute (disturbo o malattia) Limiti e vantaggi di un modello ideale di ATA process 22 III PARTE: ANALISI DI UN CASO 23 Caratterizzata da spasmi muscolari Arianna: diagnosi 24 Paralisi degli arti superiori e infiori bilaterale. Atteggiamenti posturali involontari e innaturali La diagnosi di Arianna – 6,5 anni, grave tetraparesi spastica con una componente distonica come esito di una paralisi cerebrale neonatale. – Le funzioni visive e percettive buone. Lesione del sistema nervoso centrale Sono stati utilizzati i Lea Test della Hyvärinen. Buona acuità visiva (OD = 910/10 Dip.; OS = 10/10 D.; OU = 11/10 Dip.) e un normale senso del colore, sensibilità al contrasto e del campo visivo. Buona percezione e localizzazione di oggetti a una distanza sia prossimale sia distale, con una buona capacità di fissazione e tracciamento. LEA Test di Lea Hyvärinen Lea test è una serie di prove di visione pediatrici progettato specificamente per i bambini che non sanno leggere le lettere dell’alfabeto. – 25 Possono essere utilizzati per valutare le capacità visive di da vicino e a distanza, così come la sensibilità al contrasto, al campo visivo, ai colori, la percezione del movimento. Arianna: funzionamento Il comportamento di Arianna – – – – – – 26 – Difficoltà a separarsi dalla madre. Ottime risorse cognitive, molto comunicativa e partecipativa. Usava una ACC in modo adeguato e appropriato, sia in risposta a una richiesta che dichiarativa. Buona comunicazione di stati d’animo molto complessi con un sorriso motivato e contestuale, rispondendo alle domande chiuse “sì” con anti-flessione della testa e del “no” con leggeri movimenti laterali della testa. Mostrava di capire ogni richiesta, in modo che l’operatore poteva sempre spiegarle quello che avrebbe fatto e chiederle che cosa preferiva. Interessata a oggetti che le sono stati presentati e che ha tentato in tutti i modi di raggiungere e afferrare, non riuscendovi a causa della presenza di una significativa distonia. Si muoveva volontariamente all’interno della stanza con una sedia a rotelle motorizzata. ICD-9: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 9th Revision [14] & ICD-10: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision [15] ICD-9 Congenital quadriplegia ICD-10 G80.0 Congenital quadriplegia G80.0 ICF-CY: International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth Version [16] Body functions Estensione della menomazione: LIEVE b114.1 Orientation Body structures Estensione della menomazione: NON SPECIFICATO s110.8 functions b140.0 Attention Activities and Structure participation d140.30 of brain s730.4 functions Structure Learning to Memory d145.30 of upper functions s750.4 Structure e310+4 read Immediate family Learning to e320+4 Friends write extremity b144.0 Environmental factors Facilitatore: COMPLETO d310.30 Communicating e325+4 Acquaintances, of lower with – receiving peers, extremity – spoken colleagues, messages neighbours and Performance: GRAVE difficoltà community members b167.1 Mental d330.44 Speaking e330+4 functions of language People in positions of Performance e Capacità: COMPLETA difficoltà authority Vineland Adaptive Behavior Scales [17] Domain & Index Communication Daily Living Skills Socialization Subdomain Raw Age Raw Score Equivalent Score 70 1-9 40 65 1-8 1-11 Age Equivalent Receptive 46 9-2 Expressive 15 < 1-6 Written 9 3-10 Personal 28 < 1-6 Domestic 0 < 2-2 Community 12 2-9 Interpersonal 34 < 1-6 Play and Leisure Time 25 1-6 Coping Skills 6 3-1 Gross 6 < 1-6 Fine 2 < 1-6 Relationships Motor Skills 8 < 1-6 Azioni del centro ausili AVVIO A • TA di supporto allo studio. • TA per la comunicazione. Contatto Raccolta dati utente 1° ciclo Meeting del team 1° ciclo multidisciplinare per: - valutare i dati utente e – creazione del setting B • • • • E-Tran. Schede di comunicazione. Sistema di scansione Clicker. Sistema posturale. Allestimento del setting 2° ciclo Processo di abbinamento: - proposta della soluzione assistiva - prova utente della soluzione assistiva - esito della soluzione assistiva D • Riproposta dell’E-Tran. • Clicker configurato in modalità manuale. F • Sistema di Eye tracking. E • E-Tran usato molto efficacemente. • Schede di comunicazione non più pratiche. Valutazione del team multidisciplinare della soluzione assistiva Consenso dell’utente 2° ciclo Fornitura della tecnologia assistiva Supporto all’utente 1° ciclo 1° ciclo 3° ciclo 1° ciclo 3° ciclo 2° ciclo Follow up C • E-Tran non usato perché a bassa tecnologia. • Schede di comunicazione non usate autonomamente. 2° ciclo Richiesta di Arianna 31 La madre contattò l’Istituto Leonarda Vaccari nel 2008 per una valutazione di strategie tecnologiche che migliorassero la comunicazione di Arianna. ATA process – 1° ciclo: Meeting del teem multidisciplinare: composizione Composizione del meeting del teem multidisciplinare – – – – – – – – 32 Psicotecnologo, psicologo, pediatra, neuropsicomotricista, terapista occupazionale, ortopedico, fisiatra, architetto e ingegnere. ATA process – 1° ciclo: Meeting del teem multidisciplinare: relazione dello psicologo sui fattori di salute e personali 33 Psicologo: relazione sui fattori di salute e personali – Arianna, 6,5 anni di età, frequenta la prima classe della scuola primaria, con un programma individualizzato. – La sua prognosi è favorevole per quanto riguarda la lettura e la scrittura. – Usa, quando richiesto, un libro con delle immagini per raccontare le sue esperienze. – Chiaramente esprime “sì” e “no” con i movimenti della testa e degli occhi. – Per comunicare, utilizza un codice di mimica facciale e sguardi condiviso dai caregiver, ma non comprensibile a persone non familiari. – Intelligente, motivata, vivace, allegra, attenta e molto comunicativa. ATA process – 1° ciclo: Meeting del teem multidisciplinare: relazione dello psicologo sui fattori ambientali Psicologo: relazione sui fattori ambientali – – – 34 Usa AAC: quaderno ad anelli con le sue esperienze, figure, immagini e icone create dalla famiglia tramite Boardmaker. Per muoversi, utilizza una carrozzina elettrica con comando a joystick e un passeggino pediatrico posturale. L’MPT test for Child (MATCH) ha evidenziato una buona predisposizione all’uso di TA. ATA process – 1° ciclo: Meeting del teem multidisciplinare: proposte di soluzioni dello psicotecnologo per la comunicazione Psicotecnologo: Soluzioni per la comunicazione (AAC) – E-Tran – Schede di comunicazione 35 Permette una rapida comunicazione con un facilitatore. Tale soluzione è stata proposta a causa dei movimenti involontari molto marcati che impediscono l’uso degli arti superiori in modo funzionale, ma con un controllo della testa sufficiente e una buona funzionalità visiva. riorganizzate per temi, facilmente ricercabili, e integrate stampando nuove immagini attraverso l’utilizzo del software Boardmaker già in uso. ATA process – 1° ciclo: Meeting del teem multidisciplinare: proposte di soluzioni dello psicotecnologo per l’apprendimento e la vita indipendente Psicotecnologo: Soluzioni per l’apprendimento e la vita indipendente – Sistema di scansione automatica 36 Il sistema è costituito da uno switch Jelly Bean e il software Clicker, personalizzabile dagli insegnanti, impostato per la scansione automatica. ATA process – 1° ciclo: Meeting del teem multidisciplinare: proposte di soluzioni dello psicotecnologo per la postura e la mobilità Psicotecnologo: Soluzioni per la postura e la mobilità – Sistema posturale Junior della Jenx Dopo aver visto il video prodotto dalla madre, il fisiatra ha trovato che il sistema di postura in uso fosse inadeguato. Il nuovo sistema oltre a migliorare la postura, supporta la TA per l’apprendimento e la comunicazione. 37 ATA process – 1° ciclo: Processo di abbinamento: Relazione dello psicotecnologo Comportamento e personalità – E-Tran – – – Comprende adeguatamente i simboli e le loro funzioni. Il matching test è positivo. Il sistema di scansione Clicker – 38 Capisce immediatamente la modalità d’uso; controlla i movimenti oculari in modo preciso e veloce; allungare il tempo di fissazione dell’occhio su richiesta. Il matching test è molto positivo. Schede di comunicazione riorganizzate – Il SOTU fornisce la prova che Arianna generalmente sembra: felice a casa e a scuola, disponibile, espressiva, impaziente, motivatia, coinvolta nelle attività, flessibile, curiosa, cooperativa. – Capisce bene la modalità di utilizzo, anche se non è in grado di gestirlo autonomamente, con riferimento al tempo e presenta difficoltà a mantenere la pressione sul sensore in modo coerente. Ha una dismetria nel toccare il sensore. Il matching test è positivo. ATA process – 1° ciclo: Processo di abbinamento: Relazione dello psicologo E-Tran – Le schede di comunicazione riorganizzate e il sistema Clicker – 39 Ne è entusiasta, consapevole del suo potenziale comunicativo, attraverso cui può soddisfare sia la necessità di una maggiore autonomia nella comunicazione sia il suo desiderio di interagire con un numero maggiore di persone. Manifesta diverse difficoltà come riportato dalla psicotecnologo. Tuttavia, la madre e gli insegnanti apprezzano il potenziale educativo di entrambe le tecnologie. ATA process – 1° ciclo: Valutazione ambientale: Relazioni dell’ingegnere e dell’architetto Ingegnere e architetto valutazione della casa e la classe sulla base di 3 dimensioni ambientali: accessibilità, usabilità e sostenibilità. – – 40 Accessibilità: non si sono riscontrati problemi di accessibilità. Usabilità e sostenibilità: il sistema Clicker può essere utilizzato solo in uno spazio sicuro e ben illuminato (usabilità) e se vicino a una presa elettrica (sostenibilità). Questo ha richiesto una valutazione ambientale in loco e non solo tramite video e mappa. ATA process – 1° ciclo: Valutazione ambientale: Relazioni dell’ingegnere e dell’architetto – Metodo Metodo – Valutazione ambientale del sistema di scansione Clicker (ICF = e1251) adattato con un joystick e cloche (ICF = e1201) utilizzando sia la carrozzina elettrica sia il nuovo sistema posturale Junior in due posizioni in aula. – – Con Arianna seduta nella solita scrivania, in posizione centrale. Con Arianna seduta in una nuova posizione – 41 più periferica dal centro della classe e più vicino alla parete; riducendo il rischio di danneggiamento involontario del sistema; migliore illuminazione (ICF = e2400); vicina a una presa elettrica (ICF = e1501). La valutazione della performance si è basata sui tempi di esecuzione di 5 compiti diversi per ogni prova comparati su quelli ottenuti presso il Centro (M = 14,46s; DS = 5,55s). ATA process – 1° ciclo: Valutazione ambientale: Relazioni dell’ingegnere e dell’architetto – Risultati 1 Risultati della valutazione ambientale in carrozzina elettrica – In posizione centrale e in carrozzina elettrica – In posizione periferica e in carrozzina elettrica 42 l’interazione con il sistema molto lenta (M = 23,53s, DS = 4,68s). Il sistema di scansione in questa posizione non è stato considerato come un facilitatore (ICF = e1251+0) né la carrozzina elettrica (ICF = E1201+0); la scarsa illuminazione e la distanza dalla presa elettrica sono stati gravi ostacoli ambientali (ICF = e2400.3 // e1501.3). l’interazione più veloce ma ancora non ottimale (M = 21,49s; DS = 2,09s). L’illuminazione e l’accesso alle prese sono stati facilitatori (ICF = e2400+4 // e1501+4), mentre la sedia a rotelle elettrica e il software Clicker non erano ancora adeguati (ICF = e1251+0 e E1201+0). ATA process – 1° ciclo: Valutazione ambientale: Relazioni dell’ingegnere e dell’architetto – Risultati 2 Risultati della valutazione ambientale nel sistema posturale Junior solo in posizione periferica – – Il tempo della performance molto vicino alle prestazioni al Centro (M = 15,11s; DS = 2,07s ). Al termine delle prove, è stato somministrato tramite E-Tran la scala di soddisfazione QUEST 2.0 (Device = 28; Servizi = 16; Soddisfazione media = 3,17). Conclusioni – – 43 L’interazione con il software di sistema di scansione Clicker è auto- valutato come soddisfacente (M = 3.11; DS = 0,44 ). Il sistema di scansione Clicker risulta un facilitatore completo (ICF = e1251+4 ) solo quando associato al sistema posturale Junior (ICF = E1151+3 ). Si raccomanda l’utilizzo del sistema posturale in casa al fine di ottimizzare le competenze di Arianna nell’uso. ATA process – 1° ciclo: Supporto e follow-up E-Tran – Schede di comunicazione – – – 44 Utilizzate spontaneamente in tutti gli ambienti. I compagni di classe hanno svolto il ruolo di facilitatori. Restano problemi relative alla sua gestione autonoma. Sistema di scansione Clicker – Non utilizzato a casa e poco a scuola perché considerato come troppo lowtech. Gestito in modo completamente indipendente, in casa per adattare i libri e a scuola per la creazione di unità di apprendimento personalizzati. Sistema posturale Junior – ha risposto alle richieste del contesto. ATA process – 1° ciclo: Supporto e follow-up Relazione psicologo Lo psicologo – – – 45 La bassa attrattiva tecnologica dell’E-Tran ha determinato il suo nonuso, dimostrando il ruolo centrale che il contesto ha nell’utilizzo delle TA. Il non-uso dell’E-Tran ha comportato il mantenimento di una forte dipendenza di Arianna dalla madre per i suoi bisogni comunicativi, necessaria per la gestione dei sistemi tecnologici più avanzati. Gli insegnanti hanno espresso la necessità di ridurre gradualmente il sostegno di Arianna nell’uso delle TA. ATA process – 1° ciclo: Supporto e follow-up Relazione psicotecnologo Lo psicotecnologo – – 46 Ritiene di riproporre l’E-Tran e di continuare l’utilizzo del sistema di scansione Clicker per ottenere una maggiore autonomia. Programma un nuovo processo di abbinamento e convoca il team multidisciplinare per descrivere la nuova situazione. IV PARTE: MODELLIZZARE UNA FASE DI FOLLOW-UP 47 1 2 3 APHAB WHODAS 2.0 ATUFS & QUEST OPERATORI V PARTE: GESTIRE UN ATA PROCESS: LO PSICOTECNOLOGO 52 Tra l’utente e la tecnologia: Lo psicotecnologo Bisogni dell’utente psicologo 53 Caratteristiche interazione della tecnologia tecnologo Cos’è e non è uno psicotecnologo 54 Perché no? Perché no? • Lo psicotecnologo non • Lo psicotecnologo valuta l’interazione è uno Psicologo secondo un modello clinico. olistico utente-ATambiente. • Lo psicotecnologo ha una formazione in • Lo psicotecnologo è psicologia (della un esperto in soluzioni riabilitazione e salute). assitive. Cosa fa lo psicotecnologo Strumenti: Sistema Tecnologico 55 Prospettiva biopsicosociale ATD-PA QUEST, SUMI, IPDA… University courses Modulo 1: Fondamenti Modulo 2: Conoscenze specifiche sulle Tecnologie Assistive Modulo 3: Processi di Assortimento e Fornitura di TA e ICT Modulo 4: Tecnologie Assistive in Pratica e Applicazioni 57 University course Modulo 1: Fondamenti Modulo 2: Introduzione alla Psicotecnologia Modulo 3: Elementi di base e avanzati su Tecnologie Assistive Modulo 4: Soluzioni Assistive 58 VI PARTE: VALUTARE I FATTORI AMBIENTALI IN UN’AUSILIOTECA 59 Why assess the environment Health conditions are affected by environmental factors (WHO, 2011, World report on Disability) AT abandonment is affected by environmental factors (Philips & Zhao, 1994; Scherer et al. 2005; Federici & Borsci, 2011) 60 What the environment is in the ATA process Definition Body Functions and Structures Health condition (disorder or disease) Any context in which the AT is used by a person ICF Contextual Factors Activities Participation Dimensions Social and natural Personal Environmental Factors FactorsPersonal environment Environmental Personal Factorsand artifacts Factors 61 Factors 62 Environment of use How to assess environment ICF Constructs Facilitator (AT) Barriers Output User’s Performance 63 Environment of use How to improve the user’s performance AT facilitator Measures of Environment and AT impact Access Use Sustainable Mirza, Gosset, & Borsci 2012 Decisions for Improving User’s Performance • Modify Environment • Modify AT • Modify AT and Environment Assess the match between AT and environment Accessibility Ideal fit Universal Design 64 Sustainability Assess the match between AT and environment 65 Accessibility How to assess accessibility 66 General guidelines Physical access laws Local policies Universal design How to assess Universal Design 67 Principle of UD Effectiveness, efficiency and satisfaction Sustainability How to assess sustainability 68 Sustainable standards / principles Person’s needs over the time (changing) Impact AT-Environment (cost of maintenance) Environmental Assessment Process Center for Technical Aid START Environment data collecting Environment Contact Universal design Accessibility Sustainability AT/end user User data collection END EXIT TO MATCH Multidisciplinary team meeting for: - user data valuation and - setting design Proposal of a new matching process or strong personalization (Prop–nMP) Modify the environment in use (Mod–Env) Impact of environment Climate modification Impact Mod–Env Results Setting set-up Matching process: - assistive solution proposal - assistive solution user-trial - assistive solution outcome Impact of a new matching process Prop–nMP Results Mod–Env Assistive solution Multidisciplinary team evaluation Prop–nMP < MATCH Prop–nMT < Mod–Env EXIT Prop–nMP User agreement = Mod–Env Assistive Technology Provision Results Change the environment Change AT and environment Change the AT Change the AT END EXIT TO Change both Change Environment User Support Follow up