L’esperienza della Regione
Emilia-Romagna:
la continuità assistenziale per le cure palliative
Antonio Brambilla
Servizio assistenza distrettuale, medicina
generale, pianificazione e sviluppo dei servizi
sanitari
Regione Emilia-Romagna
La continuità assistenziale in
campo oncologico.
Al servizio del paziente
Milano, 3 aprile 2012
Agenda

Analisi dell’organizzazione delle Reti di Cure
Palliative nella Regione prima della L.38/10

L.38/10 e primi provvedimenti attuativi
regionali

Dati di attività

Confronto con altre realtà regionali
Prima del 2010….
Analisi dell’organizzazione delle Reti Di
Cure Palliative come paradigma della
continuità assistenziale multiprofessionale
Tre nodi della rete
DGR n. 456/2000: PSR 1999-2001,
programma la rete delle cure palliative
A.D.I.
Assistenza domiciliare di terzo livello
 Integrazione assoluta con gli altri nodi
della rete
 Facilità di trasferimento del paziente in
uno qualsiasi degli altri nodi quando
necessario.
 Responsabilità clinica del MMG

Tre nodi della rete
Hospice territoriale
Struttura dedicata,con caratteristiche
architettoniche specifiche
 Duplice finalità: sollievo per il paziente e
sollievo per la famiglia
 Filosofia della “Domiciliarizzazione
ospedaliera”
 Gestione infermieristica
 Basso contributo medico.
 Hospice “…per la vita, non parcheggio per la
morte”

Tre nodi della rete
U.O. Terapia del dolore e Cure
Palliative
Struttura ospedaliera con attività
ambulatoriale, con posti letto di day
hospital e di degenza ordinaria
 Risolve tutte le criticità cliniche che si
presentino all’interno della rete e che non
siano trattabili all’interno degli altri nodi.
 Breve degenza e rapido reinserimento a
domicilio o in hospice territoriale
 Riferimento per parenti e/o MMG nella
gestione dell’assistenza domiciliare

Alle AUSL si è chiesta la Progettazione
di una RCP “multiprofessionale”….
Identificazione degli attori
 Costruzione di percorsi comuni
 Necessità di lavoro in equipe
 Disponibilità di strumenti informativi
condivisi (cartelle cliniche o documenti
informatici rapidamente disponibili alla
consultazione)
 Necessità di un linguaggio comune e
soprattutto di un comune obiettivo

Attori
Medici di medicina generale
 Personale ospedaliero
 Personale hospice territoriale
 Amministrazioni EELL e università
 Organizzazioni di volontariato

La Rete Delle Cure Palliative
….il percorso dell’utente
Territorio
Hospice
territoriale
A.D.I.
RCP
U.O.
Terapia del Dolore
Ospedale
e cure palliative
Rilevazione dei modelli organizzativi adottati
nelle Aziende per evidenziare gli elementi di forza
e le criticità presenti, anno 2008
L’organizzazione della rete in Regione
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
SI
Rete attiva ai sensi della DGR n. 456/2000
Individuato il Responsabile della RCP
SI
SI
SI
SI
Un esempio di rete….
Azienda USL di Reggio Emilia
Multiprofessionalità “diffusa”
Ospedali
Pubblici
AOSP
Reggio
Emilia
Pres.Osp.
Az.USL
Terapia
del
dolore,
PL
Dip. Cure
Primarie
MMG
PLS
SID
ADI III
Hospice
Madonna
dell’Uliveto
Hospice
Area Nord
Servizi
sociali
Assist.
sociali
OSA
Privato
accreditato
Villa Verde
Lungodegenza
ASP
Case Protette
Assistenza
Ricovero
residenzial alla persona
e/domicilia
re, psic.
PL
Volontariato
Ass.ni
Malati
oncologici
e
altre
patologie
croniche
Assistenza
alla
persona
Modello multiprofessionale e
integrato

La complessità intrinseca alle cure palliative e le modalità con cui si
sono sviluppate nella provincia di Reggio Emilia hanno portato ad
adottare un
modello di erogazione diffusa
delle cure palliative

Il modello si riferisce a:
◦ organizzazione dei servizi
◦ sviluppo di competenze

Cure Palliative erogate da una molteplicità di soggetti
◦ a seconda dei progetti assistenziali
◦ dei setting nei quali il paziente è curato
Modello di erogazione diffusa delle Cure
Palliative con supporto di esperti

Un modello diffuso per la storia, gli aspetti epidemiologici, socioculturali;

le Cure Palliative vengono erogate da una molteplicità di soggetti a
seconda dei progetti assistenziali e dei setting nei quali il paziente è
curato.

non si circoscrivono le Cure Palliative all’attività di pochi professionisti
o di specifiche Unità Operative strutturalmente dedicate

ogni equipe assistenziale curante ha la responsabilità di attuare le cure
palliative fornendo supporti esperti di diversa professionalità e nei
diversi setting.
La Rete territoriale delle Cure Palliative
nell’AUSL di Reggio Emilia
Livelli di
compet
enza
1° livello
2° livello
3° livello
Per cosa
Quali professionisti sono coinvolti
Gestione dei pazienti in
fase avanzata di malattia
Medici e infermieri
responsabili clinico-assistenziali della presa in cura dei pazienti
in fase avanzata di malattia (oncologica e non) nei diversi
contesti di cura
Supporto inter pares
alle cure palliative
e di fine vita
Medici e infermieri esperti
Curriculum formativo ed esperienza lavorativa
Sono individuati in ogni Dip. Cure Primarie e Nucleo Cure
Primarie
Si attivano per la consulenza territoriale
Organizzazione
Coordinatore medici interpares del Distretto
Referente Infermiere di Distretto
ROAD (Resp. Organizz. Assistenza Domiciliare)
Gruppo di Coordinamento Aziendale
La Rete delle Cure Palliative per la
continuità assistenziale oncologica

Potenziamento del raccordo fra Dipartimenti Cure primarie e
Dipartimenti Internistici (ASMN-IRCCS e Presidio AUSL)
◦ incontri periodici con:
 DH oncologici, per la precoce intercettazione dei casi che necessitano di
essere inseriti in programmi di cure palliative
 medicine e lungodegenze attraverso la condivisione delle modalità di presa in
carico precoce e la discussione delle situazioni di inappropriatezza di gestione
ospedale/territorio

Formazione di professionisti “Guide” in cure palliative Az.ASMNIRCCS, Az. USL, Madonna dell’Uliveto

Progetto di ricerca Regione – Università 2010-2012“Valutazione
della efficacia di un intervento precoce di medicina palliativa in
pazienti con cancro in diversi stadi di malattia” (JS Temel, N Eng J
Med, august 2010)
Analisi dell’organizzazione regionale
Formazione-laboratorio
2009 – 2010
Percorso di formazione/laboratorio per
promuovere cambiamenti organizzativi volti
a migliorare il percorso clinico-assistenziale
dei pazienti oncologici
Formazione-laboratorio 2009 – 2010:
alcuni spunti di riflessione
In Emilia-Romagna la nascita dei centri
residenziali/hospice, posti in continuità con l’ADI,
ha favorito la realizzazione della rete delle cure
palliative che negli anni ha sviluppato una rete
inter-professionale ospedale-territorio.
 Le scelte strategiche di coinvolgere i medici di
famiglia nell’erogazione di cure palliative e di
favorire l’integrazione tra diversi operatori ad alta
professionalità, stanno favorendo lo sviluppo di un
modello di presa in carico palliativa su tutto il
territorio, (Raccomandazioni OMS e del Consiglio
d’Europa – 2003)

Formazione-laboratorio 2009 – 2010:
alcuni spunti di riflessione
realtà territoriali in cui si sono sviluppate e strutturate le
relazioni “inter pares”, supportate da MMG che hanno
acquisito specifiche competenze in cure palliative (in alcune
aziende hanno anche la responsabilità clinica dei pazienti
ricoverati in Hospice, es. RE). Ciò consente di promuovere e
mantenere la crescita e la diffusione delle competenze sul
territorio.
 realtà territoriali hanno un modello in cui le competenze di
base in cure palliative sono diffuse e i medici di famiglia si
avvalgono della collaborazione e della consulenza di medici
palliativisti.
 realtà nelle quali il modello “Home Care” per le cure palliative
convive e coopera con l’ADI. In questo caso sono i medici
palliativisti dell’Hospice che soddisfano il complesso delle
richieste di supporto, e in alcuni casi di presa in carico, dei
pazienti in assistenza domiciliare

L. 38/10 e primi provvedimenti
attuativi regionali
Legge 38/2010
Disposizioni per garantire
l’accesso alle cure palliative
ed alla terapia del dolore
LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO
E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI
REGIONALI
LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3


ACCORDO 16 dicembre 2010
Accordo, ai sensi dell'articolo 4 del decreto legislativo 28
agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni e le
province autonome di Trento e Bolzano sulle linee guida
per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli
interventi regionali nell'ambito della rete di cure
palliative e della rete di terapia del dolore. (Rep. atti n.
239/CSR) (11A00318)
LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO
E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI
REGIONALI
LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3
Le linea guida prevedono l’istituzione di un
coordinamento regionale per la rete delle cure
palliative e un coordinamento regionale per
la rete della terapia del dolore per garantire
lo sviluppo ulteriore ed omogeneo delle reti.
LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO
E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI
REGIONALI
LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3
Coordinamento regionale della terapia del
dolore - DGR n. 967/2011
 Coordinamento regionale della rete delle
cure palliative - DGR n. 1639/2011

LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO
SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI
INTERVENTI REGIONALI
LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3
•
Coordinamento del processo di sviluppo della rete delle cure palliative (domicilio,
hospice, strutture residenziali, strutture ospedaliere)
•
Monitoraggio dello stato di attuazione delle reti locali
•
Sviluppo del sistema informativo regionale sulle cure palliative
•
Definizione e monitoraggio di indicatori quali - quantitativi di cure palliative ivi inclusi
gli standard di cui al decreto n. 43/07
•
Definizione degli indirizzi per lo sviluppo di percorsi di presa in carico e assistenza ai
sensi dell’art.2 comma 1 L.38/2010
•
Promozione di programmi obbligatori di formazione continua in C.P. come previsto
dalla L.38/2010
•
Promozione e monitoraggio delle attività di ricerca in cure palliative
•
Realizzazione di specifiche campagne istituzionali di comunicazione destinate a
informare i cittadini sulle modalità di accesso ai programmi di cure palliative
•
Sensibilizzazione di tutti gli operatori sanitari alle tematiche delle cure palliative
Componenti del gruppo di coordinamento
regionale della rete delle cure palliative –
(Determina DG n.16179/2011)
Figure professionali












Referente aziendale della rete delle cure palliative
Responsabile infermieristico cure palliative
Psicologo
Direttore sanitario
Medico esperto in cure palliative
Cardiologo
Oncologo
Neurologo
Infermiere cure domiciliari
Medico di Medicina Generale
Responsabile Hospice
Infermiere Hospice
Dati di attività
Hospice
Posti letto, ricoverati, degenza media
Anni 2009 - 2010 - 2011
Anno
Posti letto
Ricoverati
Degenza media
(gg.)
2009
2010
2011
226
241
249
3.837
3.937
4.100
17,51
18,8
18,6
Posti letto per 100.000 residenti = 5,48
Gli Hospice in Emilia-Romagna - 2011
Azienda USL
Posti letto
Degenza Media
Borgonovo Valtidone
10
20,73
Casa di Iris
16
19,95
Borgotaro
8
29,27
Langhirano
10
28,72
Fidenza
15
27,63
Piccole Figlie (PR)
8
24,19
Madonna dell’Uliveto
12
18,22
Guastalla
14
16,09
AOSP Modena
Policlinico
10
16,83
Bologna
Chiantore Seragnoli
30
14,6
Bellaria
13
18,27
Imola
Castel San Pietro
12
17,39
Ferrara
Ado
12
17,22
Codigoro
11
17,56
Lugo
10
34,86
Faenza
15
14,3
Forlimpopoli
11
16,46
Dovadola
8
21,12
Cesena
Savignano sul Rubicone
14
14,5
Rimini
Rimini
10
13,65
249
18,65
Piacenza
Parma
Reggio Emilia
Ravenna
Forlì
TOTALE
Hospice
Pazienti terminali assistiti in ADI
Confronto anni 2008 - 2009 – 2010 - 2011
Pazienti terminali
Anno
Pazienti oncologici
Pazienti
non oncologici
2008
6.387
1.606
2009
5.988
1.392
2010*
6.807
737
2011
6.454
1.102
Decreto Ministeriale 17.12.2008 “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio
dell’assistenza domiciliare”
* Dato sottostimato per l’avvio del nuovo sistema a partire dal 2010
Hospice – Indicatori di performance –
2010-2011
100
90
2010
80
2011
70
60
%
50
40
30
20
10
0
2010
2011
Attesa*
57.68
57.39
Degenza**
31.57
31.37
Degenza***
18.64
18.61
* Percentuale di pazienti per i quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e ricovero in hospice è ≤ 3 giorni – standard ≥
40%
** Percentuale di pazienti con patologia oncologica e durata della degenza ≤ 7 giorni – standard ≤ 20%
*** Percentuale di pazienti con patologia oncologica e durata della degenza ≥ 30 giorni – standard ≤ 25%
Gli indicatori sono tratti dal DM 22 febbraio 2007, n.43 “Definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in
trattamento palliativo”
Deceduti per tumore e luogo di decesso
distribuzione percentuale - Anni 2009 - 2010
Anno
Deceduti per
tumore
2009
14.473
2010
14.526
ND
Abitazione
Ist. Cura
pubblico
Ist. Cura privato
Struttura socioass.le
Altro
Hospice
2009
3
22
50
14
5
1
5
2010
3
22
50
13
4
1
7
Copertura assistenziale
Anno 2010
Hospice
Ricoverati
Giornate di degenza
3.937
73.021
ADI
Pazienti terminali
Giornate di cure palliative
erogate a domicilio per malati
deceduti a causa di tumore
7.544
355.255
Rete cure palliative – indicatori di performance –
2009-2010
90
2009
2010
80
70
60
%
50
40
30
20
10
0
PC
PR
RE
MO
BO
IM
FE
RA
FO
CE
RN
RER
2009
32.84
52.06
74.17
64.13
68.25
70.47
44.30
37.72
85.60
37.75
35.49
56.25
2010
33.30
55.81
71.01
63.11
69.60
67.08
45.87
46.10
82.03
35.27
31.74
56.66
N. di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla rete di cure palliative e/o hospice/N.di malati
deceduti a causa di tumore (%) – Standard ≥ 65%
Confronto con altre realtà
regionali
INDAGINE NAZIONALE SULLE
CURE PALLIATIVE DOMICILIARI – I risultati
7° supplemento al n. 26 2010 di Monitor
http://www.agenas.it/monitor/supplementi/Quaderno_Monitor_6_SupplMon.pdf
http://www.agenas.it/monitor_supplementi.html

Indagine promossa e curata da:
◦ S.I.C.P, SIMG
◦ Age.Na.S, Ministero della salute, Fondazione Floriani, FCP,
Regioni

Ha fornito dati e strumenti conoscitivi sulle cure palliative
domiciliari dal punto di vista dell’offerta, analizzando l’esistenza e la
strutturazione dei servizi sanitari forniti dalle aziende sanitarie e da
altri soggetti.
Malati assistiti a domicilio
Popolazione residente 2007
Malati assistiti oncologici e non
ogni 100.000 abitanti[1]
Malati assistiti oncologici ogni
100.000 abitanti1
1.309.797
41,5
34,6
BASILICATA
591.338
68,5
48,5
CALABRIA
1.998.052
61,1
33,7
CAMPANIA
5.790.187
49
35,1
EMILIA-ROMAGNA
4.223.264
159,7
131,3
FRIULI VENEZIA GIULIA
1.212.602
73
66,9
LAZIO
5.493.308
94,5
33
LIGURIA
1.607.878
111,6
108
LOMBARDIA
9.545.441
131,6
69,5
MARCHE
1.536.098
64,3
64,1
MOLISE
320.074
31,2
31,3
PIEMONTE
4.352.828
76,6
73,6
PUGLIA
4.069.869
46,7
46,7
SARDEGNA
1.659.443
100,8
37,8
SICILIA
5.016.861
84,3
84
TOSCANA
3.638.211
81,4
78,1
TRENTINO
994.703
110,9
93,9
UMBRIA
872.967
92,9
91
VALLED’AOSTA
124.812
99,3
99,3
VENETO
4.773.554
56,1
43,6
TOTALE
59.131.287
88,1
63,9
REGIONI
ABRUZZO
Orario apertura Centri Distrettuali ADI
Orario aperturaFONTE
giornaliera
QUESTIONARIO
AGENAS
8-16
8-18
8-20
TOT
% dalle 8 alle 20
dal lunedì al venerdì
RER
1
0
36
37
97
ITALIA
53
28
216
297
73
Orario apertura
SABATO E PREFESTIVI
8-16
8-18
8-20
TOT
% dalle 8 alle 20
RER
5
0
31
36
86,1
ITALIA
65
15
173
253
68,4
Orario apertura
DOMENICA E FESTIVI
8-16
8-18
8-20
TOT
% dalle 8 alle 20
RER
5
0
30
35
86
ITALIA
42
9
147
198
74
Distribuzione pazienti per durata di presa in
carico (giorni), prima del decesso
45
40
RER
Italia
35
30
25
20
15
10
5
0
RER
Italia
0-7
9.7
14.2
8-30
20.9
28.2
31-60
16.9
24.1
61-90
12.2
12.2
>90
40.2
21.4
L’esperienza della Regione EmiliaRomagna:
la continuità assistenziale per le cure palliative
Antonio Brambilla
Servizio assistenza distrettuale, medicina
generale, pianificazione e sviluppo dei servizi
sanitari
Regione Emilia-Romagna
La continuità assistenziale in
campo oncologico.
Al servizio del paziente
Milano, 3 aprile 2012