Negrar 12 maggio Il percorso della vita è come la salita ad una montagna. C’è chi sceglie o trova nel suo percorso montagne facili e difficili. C’è chi percorre vie facili e chi quelle difficili, chi non raggiunge mai la vetta perché muore o perché e costretto a tornare indietro. Bisogna saper desistere, capire i propri limiti e, se possibile, scegliere le montagne adatte al proprio fisico. Alto Patronato Parlamento Europeo Maria Teresa Pierpaolo e Giovanni Petra REGIONE del VENETO in memoria di Giuseppina Brollo Giovanni Chioetto [email protected] Il primo obiettivo è la creazione di un servizio di informazione telefonica, attivo inizialmente per 7 ore al giorno, per 5 giorni alla settimana, con lo scopo di dare un informazione corretta e aggiornata sui servizi sanitari e sociali disponibili in regione per la prevenzione e la cura dei tumori. • • • • • • SERVIZI OFFERTI DAGLI OSPEDALI E STRUTTURE SANITARIE DEL VENETO PER LA DIAGNOSI E CURA DEI TUMORI; CENTRI DI ALTA SPECIALIZZAZIONE RICONOSCIUTI NELLA NOSTRA REGIONE; SERVIZI OFFERTI DA ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO; SERVIZI DI SOSTEGNO PSICOLOGICO; INDICAZIONI PRATICHE PER IL CITTADINO, DIRITTI E SERVIZI SOCIALI; PROGRAMMI DI PREVENZIONE. Chi fornisce il servizio? Dall’altro capo del telefono, chiunque ne avesse bisogno, trova un gruppo di volontari composto da ex pazienti, infermieri, psicologi, medici ed altre figure professionali pronti a rispondere ad ascoltare • I FONDATORI del progetto, dopo esperienze personali o indirette, hanno pensato di predisporre un servizio di orientamento e supporto fondamentale per affrontare la malattia e le cure. Senza volersi sostituire alle strutture ospedaliere, risponde a una forte esigenza degli utenti, utilizzando un linguaggio non istituzionale, ma semplice, diretto e informale. • La comunicazione, che per noi è parte della cura, porterà il progetto a muoversi a 360° anche nel mondo dei giovani con un sito dedicato. LTC: Cancer as a Long Term Condition INVALIDITÀ CIVILE E LEGGE 104 L’invalidità Civile consiste nel ESENZIONE TICKET Il malato affetto da patologia cronica ha diritto all’esenzione totale dal pagamento del ticket per le prestazioni correlate DIRITTI E SERVIZI prestazioni sanitarie (farmaci, visite ed indagini cliniche) necessarie per la patologia in oggetto (D. M. Sanità 329/1999). riconoscimento di uno stato invalidante, indipendente da causa di servizio, lavoro o di guerra, in base al quale l’interessato può ottenere benefici economici e/o socio-sanitari previsti dalla legge. CONTRASSEGNO AUTO Il Comune riconosce al malato il diritto ad ottenere il contrassegno auto di libera circolazione e sosta che permette il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali, la sosta nei parcheggi riservati ai disabili o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. Attività Imparare a vivere da follow-up’er non ho trovato il manuale di istruzioni, ma ho ascoltato tante esperienze di vita Per follow-up si intende un periodo di tempo successivo alla fine di un trattamento, farmacologico o meno, durante il quale il soggetto è controllato periodicamente attraverso visite cliniche o esami strumentali. Chi sono I follow-up’er? chi almeno una volta all’anno vive in apnea in attesa dell’esito di un esame oncologico chi ha finalmente capito di non essere infinito chi convive con un cambio di vita e si sente perfino più sereno di prima chi ha provato che anche un semplice malditesta non è più come prima Imparare a sentirsi sempre chiamare “Paziente”... ma ora sta a sottolineare che la virtù da fortificare è proprio la pazienza Imparare a prendersi cura di noi stessi a 360° Imparare a conoscere i nostri diritti Imparare a scambiare le esperienze con chi ne ha bisogno Aiutare e sentirsi aiutati cosa puo’ servire? LA NUTRIZIONE L’ATTIVITA’ FISICA L’EQUILIBRIO Quando incontro delle persone che conoscono la mia patologia, vedo nei loro volti l'imbarazzo quando mi chiedono come sto. Recentemente, con chiaro riferimento al mio K, un amico mi rivolge la consueta domanda che si fa, per cortesia, tra viventi: Come stai? Gli rispondo: Abbastanza bene! Sono passati 15 mesi dall'intervento, spero di arrivare al traguardo del prossimo controllo, giugno/luglio, ancora senza recidive e poi a quello dei due anni. Beh - mi dice - tutto sommato sono due anni regalati. Gli rispondo: Hai ragione, amico mio, d'altronde la nostra vita è tutta regalata! Potevamo non esserci e invece ci siamo! Quando non si può più combattere contro la malattia David Servan-Schreiber L'ho citato in un recente post, lui di anni regalati ne ha avuti ben 19, con la notevole differenza che io ho cominciato a 69 anni e lui a 31. Vivere in attesa di una recidiva è come vivere in attesa del Big One, diceva (Big One è il nome dato ad un presunto futuro e catastrofico terremoto californiano). Big One è anche un capitolo del libro Rifletto spesso, invito tutti a farlo, su queste frasi di David, tratte dal libro su citato, editori Sperling & Kupfer, 2011, pag. 59: «Quando non si può più combattere contro la malattia, rimane ancora una lotta da intraprendere, quella per affrontare bene la morte: salutare adeguatamente le persone che si devono salutare, perdonare le persone che si devono perdonare, ottenere il perdono delle persone da cui ci si deve far perdonare. Lasciare messaggi, sistemare le proprie cose. E partire con un sentimento di pace e "connessione". Avere la possibilità di preparare la propria partenza è in realtà un grande privilegio.» La montagna più alta del massiccio è il Pic des Mouches che raggiunge i 1.011 m. L’amico Joachim Gasquet racconta Cézanne: “Dal fondo di questa nebbia, tutto contratto, dipingeva, una mattina, dopo aver sistemato il suo cavalletto dinanzi al monte Victoire. Aveva il suo modello. Dipingeva. Un tempo grigio che ora amava, un sorriso pallido, una mattina mite di vecchiaia del mondo. Dipingeva… Quando la sua carrozza venne a prenderlo, il suo cocchiere lo trovò mentre batteva i denti, con la sua tavolozza in mano, zuppo d'acqua. La pioggia era cessata. Un cielo argenteo dava un senso di serenità ai campi. L'arcobaleno aureolava il tragico monte. Cézanne senza vedere nulla, poté a malapena risalire sulla carrozza. Un libro, il suo vecchio Virgilio, rotolò nel fango. “- Lasciatelo, e lasciate la mia tela,“ brontolò. Aveva la febbre. Delirava. Lo fecero stendere. Tutta la notte rivide, all'orizzonte della sua tela, laggiù, all'orizzonte del suo pensiero e della sua vita, una Sainte-Victoire come mai ancora aveva ammirato. La dipingeva divina. La vedeva prorompente, sovrannaturale, veritiera, nella sua essenza ed eternità. La rivede forse ancora…„ "Come! Sei andato a Medjugorje?" Conclusioni: "Come! Sei andato a Medjugorje?" - mi chiede la gente incredula. "Tu che sei un laureato in fisica, non crederai mica alle apparizioni della Gospa? Lo sai che i vescovi di Mostar hanno a più riprese dichiarato di non approvare che sacerdoti e laici cattolici “organizzino” pellegrinaggi a Medjugorje?". "Ma guarda un po' - rifletto e rispondo - se uno si deve giustificare perché ha compiuto un viaggio del genere". Medjugorje è un luogo dove chi crede vede rafforzata la sua fede, mentre chi non crede può trovare la conversione o quella spiritualità che non ha mai avuto o che ha perso. Sicuramente Medjugorje spinge quasi tutti, credenti o meno, a riflettere sul significato del mistero della vita, e ciò non fa male. Nonostante il business imperante che sta investendo Medjugorje, si possono trovare ancora risposte adeguate ai problemi che ci angosciano. Post Scriptum Nel post che ho dedicato all'amica e volontaria Rosa (clicca qui) ho scritto: "Quando Giovanni era in procinto di partire per Međugorje, gli ha consegnato un fazzolettino con scritto il nome di una giovane mamma colpita da leucemia, dicendogli: "Riportamelo indietro benedetto, che glielo riconsegnerò!" E Giovanni ha obbedito; come si fa a dire di no alla Rosa?". Ma nel commento postato pochi giorni dopo ho scritto: "Rosa mi ha comunicato ieri sera che la signora Simonetta, ricoverata in Clinica ematologica, alla quale ho portato un fazzolettino imbevuto d'acqua di Međugorje, non è più tra noi. Sentite condoglianze alla famiglia da parte dei volontari di IASI. Sicuramente la mia scarsa fede non ha prodotto il miracolo! Arrivederci Simonetta. Il Gasherbrum II (noto anche come K4) è la tredicesima montagna più alta della Terra (m 8035) How many times must a man look up E quante volte deve un uomo guardare in alto Before he can see the sky? Prima di poter vedere il cielo? La risposta, amico mio, sta soffiando nel vento Quando ho inserito il post, Tania era deceduta da un mese, non lo sapevo, l'ho scoperto oggi. Desidero quindi aggiungere al ricordo di Roberto e di Rossella anche il mio. Arrivederci Tania, perchè a chi ci lascia io non dico addio, ma arrivederci! Arrivederci, perchè tutti prima o dopo lasciamo questo nostro amato/odiato corpo e affrontiamo il mistero della Morte e dell'Universo, e mi piace pensare che questa breve parentesi terrena sia una piccola tappa per altre esperienze. Da laureato in fisica mi incuriosisce la speculazione metafisica sull'immortalità quantica derivante dall'interpretazione multi-mondo della meccanica quantistica. Da cristiano, poco praticante, mi affascina anche la Morte e Resurrezione di Cristo (Io sono la risurrezione e la vita; chi crede in me, anche se muore, vivrà; chiunque vive e crede in me, non morrà in eterno). Tania, spero di incontrarti in altri mondi. A te, ai tuoi familiari e a quanti ti hanno conosciuto dedico infine una poesia di Kahil Gibran. Alla ricerca di un significato della vita