Il contributo dei media nella comunicazione delle malattie ad elevato impatto sociale: la psoriasi come caso esemplare Relatore: Chiar. mo Prof. Giampaolo Azzoni Anno accademico:2005/06 Tesi di laurea di: Michela Mastrogiacomo Di fronte ad una domanda sempre crescente di informazione sanitaria i mass media hanno assunto il fondamentale ruolo di mediatori tra la comunità scientifica e il grande pubblico. La figura stessa del “paziente” ha subito un grande cambiamento nel corso degli anni: da soggetto passivo che riponeva piena fiducia nel solo parere del medico, si è trasformato in un “utente” continuamente alla ricerca di informazioni e più competente sulle questioni inerenti la propria salute. I media, non solo guidano il paziente alla decodifica dei messaggi provenienti dai settori della medicina, ma gli forniscono input capaci di influenzarne le decisioni. I media hanno indossato il “camice bianco” … Quattro italiani su dieci si fidano sempre di più di tv, radio, giornali e web, tuttavia, come dimostra la tabella sottostante il medico non ha perso il suo primato, restando grazie alla sua professionalità ed autorevolezza la fonte di informazione più sicura e affidabile, soprattutto per le gravi patologie. MALATTIE MOLTO GRAVI MALATTIE GRAVI MA CURABILI M F Tot. M F Tot. Medico 94,2 94,8 94,4 Medico 94,3 93,0 93,6 Media 3,5 2,8 3,2 Media 4,2 5,4 4,8 Internet - - - Internet - 0,3 1,4 Conoscenti 2,3 2,4 2,4 Conoscenti 1,5 1,3 1,4 Totale 100,0 100,0 100,0 Totale 100,0 100,0 100,0 MALATTIE POCO GRAVI PICCOLI DISAGI M F Tot. M F Tot. Medico 74,1 77,0 75,7 Medico 65,5 68,0 66,3 Media 17,0 16,1 16,5 Media 16,5 16,3 16,4 Internet 1,6 2,0- 1,8 Internet 3,1 2,5 2,8 Conoscenti 7,3 4,9 6,0 Conoscenti 15,9 13,2 14,5,0 Totale 100,0 100,0 100,0 Totale 100,0 100,0 100,0 Tab. 1 : Soggetti che dovrebbero informare i pazienti sulle malattie, per sesso degli intervistati (val. %) fonte: indagine FBM – Censis, 2001 Tv come catalizzatore del processo di sensibilizzazione Nel corso degli anni i palinsesti si sono rinnovati ed arricchiti con spazi in cui discutere ed affrontare le tematiche relative alle malattie più diffuse nella società. La tv si è messa al servizio di campagne di prevenzione e divulgazione portando i cittadini a conoscenza delle problematiche sanitarie o delle ultime frontiere della medicina. Trasmissioni come: Medicina 33, Tg2 Salute, Cominciamo Bene, Vivere Meglio Elisir, forniscono informazioni di servizio dispendiando consigli su come difendersi dalle patologie e migliorare il benessere personale, trasformando la tv in un “prontuario” di libera consultazione. La Tv della salute lavora su due fronti: grazie al suo potere pervasivo coinvolge gli spettatori, che hanno la possibilità di immedesimarsi nei casi trattati, anche attraverso il fenomeno delle “doc fiction” (Er, Grey’s Anatomy, Doctor House md) medici, specialisti, esponenti delle politiche sanitarie e delle associazioni di malati sfruttano le potenzialità del mezzo televisivo (attraverso ospitate, interviste, servizi etc.) per dare maggiore risonanza ai propri messaggi La salute on line … Negli ultimi anni si è scatenato un vero e proprio “boom” di informazioni sanitarie sul Web, portando alla nascita di siti e portali internet specifici e al fenomeno della cd E-Health (complesso delle risorse, soluzioni e tecnologie informatiche di rete applicate a salute e sanità). I pazienti trovano spazi interattivi in cui ricercare contenuti, scambiarsi opinioni, condividere esperienze o usufruire di consulenze mediche on-line. Il web ha giovato ai pazienti … mettendo a disposizione una miniera di informazioni accessibili a tutti … ma anche ai medici che hanno allargato gli orizzonti della propria professione condividendo risultati, traguardi ed esperienze lavorative … Attraverso strumenti come Forum, Chat, Gruppi di discussione e videoconferenze. Rapporto medico-paziente tra “vecchie” e nuove consulenze … Oggi il medico vede ridimensionata la sua autorità professionale e si confronta con pazienti sempre più consapevoli ed attivi nelle decisioni da prendere in merito alla propria salute, in una sorta di negoziazione terapeutica… Vs. I media , e il web in particolare, hanno stravolto il ruolo del paziente rendendolo meno passivo nel rapporto con il medico, anche se l’abbondanza di informazioni rischia di renderlo più confuso e vulnerabile di fronte alla cattiva informazione. Tentativi di autoregolamentazione … L’ HON Code Per sopperire alla mancanza di strutture normative che regolassero la gestione di informazioni sanitarie nel Web, alcuni gestori di siti internet dedicati alla salute hanno deciso di innalzare gli standard qualitativi di tale comunicazione per adattarli a condivisi principi di correttezza e trasparenza delle fonti. Nel ’95 nasce la Health On The Net Foundation: HON, organizzazione europea non governativa, con lo scopo di curare la fondatezza dei contenuti scientifici trasmessi on-line. Le norme elaborate sono contenuti in un codice deontologico: L’Hon Code, si rivolge ai content provider di siti sanitari , che se conformi a tali principi hanno diritto ad esporre un “bollino di qualità” che ne certifica l’affidabilità. Le associazioni di malati sbarcano in rete … Tra i vari portali internet che si occupano di salute una posizione dominante è occupata dai siti di associazioni di malati, che informano i pazienti sulle ultime novità della ricerca, iniziative promosse dall’associazione e campagne di sensibilizzazione. Questi siti offrono servizi di consulenza on-line ed assistenza, proponendo ai propri visitatori forum e chat in cui gli utenti possano confrontarsi sui propri problemi di salute e sul rapporto con la patologia. La tutela del malato è l’obiettivo prioritario di queste associazioni che costituiscono un punto di riferimento essenziale per il paziente, spesso confuso e disorientato di fronte agli innumerevoli input provenienti dal web e che potrebbero portarlo a conclusioni sbagliate! La psoriasi: caso esemplare di malattia sociale La psoriasi è una malattia della pelle non contagiosa con andamento cronico e recidivante che colpisce 3 milioni di italiani e circa il 3% della popolazione mondiale … Per la sua diffusione e per i risvolti psicologici che presenta può, senza dubbio, essere definita: patologia ad elevato impatto sociale … I pazienti psoriasici sono spesso restii ad affrontare pubblicamente la propria condizione di salute, per questo la psoriasi è stata a lungo sconosciuta al grande pubblico, alimentando dubbi e curiosità nei suoi riguardi … La psoriasi e la comunicazione … La comunicazione sulla psoriasi è essenziale per combattere i pregiudizi e le discriminazioni, che se pur ampiamente diminuite, persistono nella società … I media hanno rivoluzionato l’approccio alla patologia psoriasica, rendendolo più disinvolto e consapevole, contribuendo a promuovere importanti iniziative di sensibilizzazione come la Giornata Mondiale della Psoriasi e dedicando spazi web alle associazioni a tutela dello psoriasico (Adipso.org)