Il ruolo dei servizi territoriali
Antonella Costantino
Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza
Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena
Milano
“La salute mentale in età evolutiva
Determinanti, fattori di rischio e di protezione, interventi preventivi”
Centro Basaglia
Arezzo, 16 giugno 2006
Servizio di NPIA/UFSMIA
Indica l’insieme coordinato delle diverse Unità
Organizzative operanti in un’area specifica.
E’ struttura
operativa
interdisciplinare,
deputata alla prevenzione, diagnosi, cura e
riabilitazione delle patologie neurologiche,
neuropsicologiche e psichiatriche dell’infanzia
e dell’adolescenza (da 0 a 18 anni) e di tutti i
disordini dello sviluppo del bambino nelle sue
varie linee di espressione (psicomotoria,
linguistica,
cognitiva,
intellettiva
e
relazionale).
VERSO UN SERVIZIO DI QUALITA’...
Fare solo ciò che è utile (efficacia attesa),
nel modo migliore e tenuto conto delle situazioni
specifiche (efficacia pratica),
in modo tecnicamente corretto (competenza
tecnica)
e umanamente (accettabilità),
al minor costo (efficienza),
a tutti coloro che ne hanno bisogno
(adeguatezza/accessibilità)
e soltanto a loro (appropriatezza).
da Bonaldi, 1994, modificato
professionalità
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Neuropsichiatri infantili
Psicologi
Terapisti della riabilitazione (FKT, PM, TNPMEE, LP)
Educatori
Assistenti sociali
Assistenti sanitari
Personale infermieristico e tecnico
Amministrativi
…………………..
approccio di sanità pubblica
per poter prendere adeguatamente in carico una
tipologia di utenza è essenziale sapere:
•
•
•
•
•
•
quanti sono gli utenti in questione
quali sono le evidenze scientifiche
cosa c’è (nel servizio e nella comunità)
cosa manca (nel servizio e nella comunità)
quali modelli di programmazione
quali modifiche possibili
•
Quali sono gli altri utenti del servizio e che “peso”
hanno
•
Quali e quante sono le risorse a disposizione
Qualche dato di riferimento..
•
•
•
•
•
•
•
la prevalenza delle patologie che inducono disabilità risulta del 16.8%
nella fascia d’età 0-17 (Boyle, Decoufle, & Yeargin-Allsopp, 1994)
considerando solo la patologia di rilevanza psichiatrica, si parla del 913 % della popolazione 0-17 (US Public Helth Service, Mental Health: a report of
the Surgeon General, Department of Health and Human Services, Washington DC, 1999)
la somma ponderata potrebbe verosimilmente attestarsi sul 20% della
popolazione 0-17
Almeno il 30% della popolazione analizzata da Boyle presentava 2 o
più disabilità
Meno del 2% della popolazione scolastica italiana è certificata “in
situazione di handicap”. I dati internazionali parlano del 2,4 %
Circa lo 0,5 % è in situazione di gravità, e necessita di supporti
massicci e continuativi per tutto l’arco della vita, in particolare
nell’ambito delle autonomie e della comunicazione
Nella fascia della disabilità lieve, la sovrapposizione psichiatrica
evitabile rappresenta la limitante più significativa del funzionamento e
dell’autonomia in età adulta
Global Burden of Disease in Europe
(Developed Countries); WHO estimates for 2002
Disease
N. DALYs
5-14
0- 4
0-14
Perinatal conditions
199,516
318
499,834
Congenital anomalies
462,310
16,920
479,230
Unintentional injuries
121,250
249,275
370,525
64,283
191,560
255,843
-
254,396
254,396
Infectious and parasitic diseases 149,934
34,529
184,462
Other neuropsychiatric disorders
65,375
66,182
131,557
-
114,814
114,814
69,333
42,643
111,976
Asthma
Unipolar depressive disorders
Schizophrenia
Endocrine disorders
GBD in Europe - Neuropsychiatric conditions
0-4
5-14
0-14
-
254,396
254,396
65,375
66,182
131,557
-
114,814
114,814
6,484
99,511
105,995
73,479
13,311
86,716
6,963
27,186
34,149
Bipolar disorder
-
18,722
18,722
Alcohol use disorders
-
15,859
15,859
Panic disorder
-
8,927
8,927
Drug use disorders
-
8,772
8,772
Multiple sclerosis
-
6,427
6,427
Insomnia (primary)
-
3,684
3,684
Obsessive-compulsive disorder
-
2,629
2,629
Post-traumatic stress disoerder
-
2,560
2,560
152,301
642,980
795,281
Unipolar depressive disorders
Other neuropsychiatric disorders
Schizophrenia
Migraine
Mental retardation
Epilepsy
Overall
ESITI……..
Condizioni di salute del paziente e/o grado di
soddisfazione dello stesso, o dei familiari, o della
popolazione, a seguito di uno specifico intervento
sanitario o sociale (ciò che si ottiene/outcome)
la soddisfazione è parte dell’esito, e benchè non
rappresenti necessariamente una misura valida della
qualità tecnica del servizio offerto, sta assumendo un ruolo
di sempre maggiore rilievo poiché un intervento non può
essere considerato efficace se non viene ritenuto anche
soddisfacente dall’utente
European Foundation
for Quality Management
EFQM
• Esiti per gli utenti e le famiglie
• Esiti per gli operatori
• Esiti per la società
• Raggiungimento degli obiettivi
finanziari, manageriali, controllo,
valutazione e implementazione di
qualità degli esiti
ESITI
Possono essere considerati:
– a livello nazionale/regionale
– a livello locale
– a livello del paziente
Possono essere influenzati da:
– caratteristiche intrinseche del disturbo
– gravità
– variabili extracliniche ed extrasanitarie
Modello multidimensionale e
multiassiale di valutazione degli esiti
–
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Caratteristiche intrinseche dei disturbi
Gravità
Disabilità
Qualità di vita
Bisogni di cura
Soddisfazione verso i servizi
Carico familiare
Contesto
Utilizzazione del servizio/costi
………
– Per gli utenti, per i familiari, per gli operatori…..nel tempo
da Ruggeri 2002 modif
International Classification of Functions
Cambiamento di ottica, da negativa (disabilità e handicap)
a positiva (funzioni), da modello medico o sociale
contrapposto a modello biopsicosociale
•
Nel modello medico (OMS, ICH 1980), la disabilità è considerata in modo lineare
come conseguenza della malattia, e l’intervento viene intrapreso a livello della
persona, per “aggiustare” la parte che funziona male.
•
Nel modello sociale, si ritiene al contrario che il problema non sia tanto la persona
quanto l’ambiente circostante, che va modificato di conseguenza per consentire il
massimo funzionamento possibile (Nagi, 1991)
•
Nel modello bio-psico-sociale (OMS; ICF 2001), la disabilità diviene il frutto
dell’interazione tra l’individuo e i fattori contestuali. Ogni persona si caratterizza
quindi per vari patterns di funzionamento, determinati dall’interazione dinamica
tra fattori personali e fattori contestuali.
ICF
Condizione di salute
(disturbo o malattia)
Funzioni e strutture
corporee
(menomazioni)
Attività
(limitazioni
dell’attività)
Partecipazione
(restrizioni della
partecipazione)
Fattori contestuali
Personali
Ambientali
barriere o facilitatori ?
Territorio
territorio come rete gruppale e istituzionale
della quale la famiglia e il servizio pubblico
sono parte integrante
diagnosi e interventi
che devono comprendere
conoscenza delle risorse e delle barriere
ambientali/culturali entro cui il bambino si
muove
Relazione tra “Attenzione ” e “Interesse”
nei bambini normali e con ADHD
Livello di interesse
100
90
80
70
60
ADHD grave
ADHD lieve
Normale
50
40
30
20
10
0
Insegnante
inadeguato
Insegnante Medio
Insegnante
Carismatico
Relazione tra “Struttura ambientale” e
Iperattività/impulsività
S.D. sopra la norma
3
2,5
2
Normale
1,5
ADHD lieve
ADHD grave
1
0,5
0
Struttura
Mancanza di
struttura
Caos
UFSMIA/NPIA territoriale
si colloca sul territorio, ne fa parte
può quindi “pensare”
quel territorio
come il campo in cui
quel bambino
con quel disturbo
si sviluppa
Quale sarà il “disegno” del Territorio intorno a
quel bambino con disabilità?
Cosa mancherà a quel Territorio per favorire
maggiormente l’integrazione?
cosa deve privilegiare quel Servizio territoriale,
magari sguarnito, in termini diagnostici e di
intervento?
Che “profilo assistenziale”
(e quindi che “peso relativo”)
per una certa
“linea di produzione”
(diagnosi, presa in carico, terapia;
oppure
autismo, dislessia, paralisi cerebrali ecc)?
Data una certa quantità di risorse,
e dato quanto “pesano”
le diverse tipologie di utenti,
cosa è possibile garantire
senza penalizzare troppo qualcos’altro?
Qual è il punto di equilibrio rintracciabile
tra le diverse “linee di produzione”?
E quello tra il nostro intervento diretto e indiretto con l’utente
e gli interventi di supporto,
formativi-informativi o di sensibilizzazione del contesto di vita?
L’intervento deve quindi poter
includere oltre alle componenti molto
specifiche indispensabili (riabilitazione
neuromotoria, riabilitazione cognitiva,
psicoterapia ecc) il lavoro di rete e la
trasmissione di competenze ai
contesti di vita, perché quest’ultima
rappresenta un moltiplicatore di
salute mentale della popolazione
PROGRAMMAZIONE E ORGANIZZAZIONE DEI
SERVIZI
Approccio segmentale
Considera uno per volta i bisogni di singole
istituzioni o di particolari tipologie di pazienti, senza
inserirli nel contesto generale degli altri servizi
disponibili sullo stesso territorio
Approccio sistemico
È prevalentemente riferito alla popolazione e mira
ad organizzare un sistema di assistenza specifico
per determinate popolazioni, che mette in evidenza
i collegamenti tra le diverse componenti e le
relazioni con altri servizi sanitari, sociali e privati
sullo stesso territorio
Thornicroft e Tansella, 2000
Am J Prev Med 2004;27(5)417-421
“EBPH is the process of integrating science-based interventions
with community preferences to improve the health of populations.”
Summary
Evidence-based medicine has transformed the practice of
medicine in significant ways by providing the techniques to access
and improve the science base on which to base clinical decisions.
The success of EBM has led to a broader adoption of evidencebased approaches in a number of fields and has fostered the
development of EBPH. As does EBM, the field of EBPH continues
to evolve with respect to methods and practice. As part of that
evolution, contemporary perspectives on public health that view
communities as part of the public health system suggest that a new
definition of EBPH, as we offer here, might be warranted.
scuola
famiglia
bambino
servizi sanitari
contesti di vita
servizi sociali
Le richieste delle famiglie……
•
•
•
•
•
•
•
•
centralità del bambino e della sua famiglia, con l’effettiva stesura di un progetto
personalizzato, condiviso e concordato tra famiglia, operatori dei servizi e scuola, che
implichi precisi vincoli e assunzioni di responsabilità da parte di tutti coloro che lo
sottoscrivono
consolidamento di un Sistema Integrato di Servizi di Neuropsichiatria Infantile omogeneo
su tutto il territorio regionale
possibilità di effettuare localmente il percorso diagnostico e terapeutico completo, con
una
presa in carico centrata sul territorio, che garantisca la possibilità di usufruire
dell’intero range di interventi necessari, nelle strutture più idonee e, nelle situazioni
complesse, fin dall’infanzia in modo continuativo
diffusione di informazioni relative alle patologie, ai servizi, alle possibilità di intervento
disponibili
potenziamento delle possibilità di intervento in ambito residenziale, semiresidenziale e,
quando indispensabile, di ricovero
effettivo lavoro di rete e di raccordo con il territorio, ed in particolar modo con i servizi
sociali e sociosanitari
creazione di luoghi e momenti istituzionalizzati di incontro tra il sistema dei servizi NPIA,
le realtà del terzo settore e ASL, oltre alla partecipazione ai tavoli specifici nei Piani di
Zona (l.r.328/2000);
responsabilizzazione e valorizzazione di forme di partecipazione alla programmazione,
al controllo, e alla valutazione dei progetti da parte delle organizzazioni dei cittadini e del
volontariato, in particolare attraverso l’istituzione di periodiche Conferenze di Servizio
Sezione età evolutiva
…nella direzione del
“Family-Centered Care”
Family-centered care è un processo mirato a garantire che:
•
•
L’organizzazione ed erogazione dei servizi sanitari sia
compatibile con le necessità emozionali, sociali e di sviluppo
dei bambini
Le famiglie siano coinvolte e integrate in tutti gli aspetti del
percorso di presa in carico
Implica che le famiglie devono avere a disposizione alternative
e scelte in base alle proprie specifiche necessità e ai propri
punti di forza e tutto il supporto necessario a tali scelte, e che il
sistema sanitario deve facilitare la collaborazione tra famiglie e
professionisti a tutti i livelli, soprattutto nella programmazione,
implementazione e valutazione dei programmi e delle politiche
e pratiche ad essi correlate.
Beukelman & Mirenda 1998; Burns and Goldman 1998; King 1999
wraparound
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Based on the community
Individualized, built on strenghts and meet the needs of children
and families across life domains
Culturally competent, building on values of family and
community
Families active partners at every level
Team driven process involving family, child, natural supports,
agencies, communities services
Flexible approach and flexible funding
Balance of formal services and informal community and family
resources
Unconditional committment to serve children and families
Plan developed through interagency, community based
collaborative process
Outcomes must be determined and measured for the system,
for the program and for the individual child and family
Burns and Goldman 1998
Modello che nasce negli anni 70-80 in Canada e negli USA
nell’ambito della disabilità complessa infantile
•
Attraverso una sempre più significativa partecipazione delle
associazioni dei familiari a livello istituzionale, emergeva la
preoccupazione dei genitori di trovarsi spesso a negoziare
un sistema i servizi frammentato e che a volte non
rispondeva ai loro bisogni
•
In particolare emergeva come molti programmi e pratiche
di assistenza non supportassero in
modo adeguato le effettive necessità delle
famiglie, i loro valori culturali né il ruolo
essenziale dei genitori nel crescere e
accudire i propri figli.
Definizione di Famiglia
Le Famiglie possono essere grandi, piccole, estese, nucleari, multigenerazionali,
monoparentali, biparentali, inclusive dei nonni oppure no..
Possono vivere sotto lo stesso tetto o sotto tetti diversi
Una Famiglia può essere temporanea e durare anche solo poche settimane, o
permanente e per sempre.
Si può diventare parte di una Famiglia per nascita, adozione, matrimonio, o per il
desiderio di mutuo supporto.....
Una Famiglia ha una propria specifica cultura, con propri valori e modi unici di
realizzare i propri sogni
L’insieme delle famiglie diviene la fonte della nostra ricca
eredità culturale e delle nostre differenze spirituali
Le Famiglie creano quartieri, comunità, stati e nazioni.
Elementi chiave
•
•
•
•
•
•
•
•
La famiglia è l’unica costante nella vita del bambino, mentre i sistemi di servizi e il
personale di supporto all’interno di tali sistemi cambiano di continuo
Facilitare la collaborazione tra famiglie e professionisti in tutti i livelli di assistenza
(ospedaliera, domiciliare, di comunità; sul singolo bambino, per lo sviluppo,
implementazione, valutazione ed evoluzione dei programmi, per la definizione di politiche
ecc)
Garantire la condivisione costante di informazioni complete e non deformate tra i
professionisti e le famiglie, in modo supportivo.
Incorporare nelle politiche e nelle pratiche il riconoscimento ed il rispetto delle differenze
culturali, dei punti di forza e delle variabili individuali all’interno delle famiglie e tra di
esse, incluse le diversità etniche, razziali, spirituali, sociali, economiche, educative e
geografiche
Riconoscere e rispettare le diverse modalità di fare fronte, e implementare politiche e
programmi globali che garantiscano supporti di sviluppo, educativi, emotivi, ambientali e
finanziari adeguati alle diverse necessità delle famiglie
Incoraggiare e facilitare il supporto e la rete tra le famiglie
Garantire che i servizi ospedalieri, domiciliari e di comunità ed i sistemi di supporto per
bambini che necessitano di interventi specializzati dal punto di vista sanitario e dello
sviluppo e per le loro famiglie siano flessibili, accessibili e globali nel rispondere ai diversi
bisogni identificati dalle famiglie
Rispettare e riconoscere il fatto che le famiglie sono famiglie e i bambini sono bambini, e
che posseggono quindi un’ampia gamma di punti di forza, preoccupazioni, emozioni e
aspirazioni che va ben ben al di là dei loro bisogni di intervento specialistico
esempi
•
L’operatore di CAA valuta le limitazioni del bambino
e inizia un intervento su di lui per fargli raggiungere
ipotetici prerequisiti
•
L’operatore di CAA valuta le competenze del bambino, ipotizza i suoi
bisogni e inizia un intervento con lui, definendo simboli, tabelle, ausili,
training da usare a casa o a scuola in base ai migliori strumenti per il
bambino
•
L’operatore di CAA valuta le competenze del bambino con la mamma,
magari anche nel contesto di vita e con la presenza di altri. Ascolta la
conoscenza che la mamma ha del proprio bambino e delle sue diverse
modalità di funzionamento e coinvolgimento. Può così costruire un
intervento su misura per lui, basato sui suoi interessi, competenze e
obiettivi, nonché sulle barriere e facilitazioni che ci sono nel suo
specifico contesto di vita e sulle priorità della famiglia in questo
momento.
Benefici
•
I professionisti sviluppano competenze più approfondite, grazie ad una maggiore
sensibilità nei confronti degli utenti e ad una migliore e più appropriata
comunicazione con le famiglie
•
Gli operatori sono maggiormente a proprio agio nel lavoro con le famiglie, ed il
rapporto operatori/famiglie è più forte e con maggiore soddisfazione lavorativa
•
La collaborazione tra professionisti e famiglie a tutti i livelli garantisce un equilibrio
tra i bisogni percepiti dal sistema dei servizi e i bisogni effettivi delle famiglie
•
Come risultato della maggiore consapevolezza che gli utenti hanno dei programmi
di intervento e delle loro difficoltà, migliora il loro supporto e l’advocacy nei confronti
di programmi e politiche (legislative, di finanziamento e appropriazione)
•
Le famiglie si sentono maggiormente competenti
nella “care” dei propri figli con bisogni speciali
•
La dipendenza delle famiglie dal sistema
diminuisce, e così i costi
Capitale sociale
Il capitale sociale è generalmente definito
come l'insieme delle istituzioni, delle norme
sociali di fiducia e reciprocità, delle reti di
relazioni formali e informali che favoriscono
l'azione collettiva e costituiscono una risorsa
per la produzione di benessere. A livello
aggregato, il capitale sociale è un fattore del
processo di sviluppo umano, sociale ed
economico.
R.Putnam
……soldi più personale competente non fanno automaticamente
buone qualità di servizi; con gli stessi soldi e con lo stesso
personale si può avere una qualità pessima o una qualità ottima
a secondo della capacità del servizio di promuovere capitale
sociale……..
….le risorse sono anche generate dalla capacità di tessere una tela
che va al di là delle risorse istituzionali……
….la questione è chiedersi quale deve essere le risposta…, come
costruirla, con quali alleanze, con quali risorse. La questione è
come contribuire alla costruzione di capitale sociale e come
costruire servizi di salute mentale ricchi di alleanze sociali……..
B. Saraceno
Empowering local communities…
“A community is not a thing. It is a number of
people who have repeated dealings with each
other…What must never be lost sight of, is,
however, that community life is voluntary and
autonomous or it is nothing.
Goverment cannot produce it: it can only
assist it to produce itself.”
(Chanan: Measures of Community, Home Office
Active Community Unit, 2002)
Nella pratica…..
Con un piccolo gioco matematico….
considerando “solo” le ore-lavoro necessarie per gli adempimenti
della Legge 104, restano a livello nazionale solo una manciata
di operatori per tutte le altre attività…..
Per la presa in carico minimamente adeguata del 5% della
popolazione, con un sistema integrato e completo di servizi di
NPIA (territoriali, ospedalieri, semiresidenziali e residenziali)
occorre circa il 2,5 % del FSR…..
……. la maggior parte delle regioni spendono meno dell’1% per i
servizi di NPIA……..