SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI
Per chi non era con noi…
ma anche un ricordo per chi era presente
I volontari hanno fatto quest’anno la parte del leone: la sessione FCP era interamente dedicata a
loro, erano i padroni di casa nello spazio collettivo, era per brindare con loro l’aperitivo nella
Giornata del Non Profit, era destinato a loro il Punto e virgola n. 7 sul core curriculum del
volontario di cui sono state distribuite 350 copie e non sono bastate
Hanno partecipato al Congresso ben 215 volontari!
La vera novità di questo XX Congresso SICP per la Federazione e i suoi Soci è stato sicuramente lo
spazio collettivo delle Associazioni. Alcuni particolari sono da migliorare ma come prima volta è
stata decisamente un esperienza più che positiva.
Le 18 Organizzazioni che hanno deciso di aderire all’iniziativa hanno compilato una griglia con le
attività che svolgono prima, durante e dopo il percorso di cura. Le griglie sono state assemblate e
sintetizzate dal Vicepresidente della Federazione, Gigi Massaglia, che ha evidenziato le attività
ricorrenti. Il documento è stato distribuito ai visitatori dello spazio collettivo e lo trovate in allegato
(All. 1). Molti dei Soci che non hanno aderito erano comunque rappresentati dalla Federazione e il
materiale illustrativo e i gadget che ci hanno fatto pervenire erano “ospitati” sul nostro tavolo.
Alcune Associazioni si sono offerte spontaneamente di animare lo spazio con incontri/workshop su
argomenti di grande interesse per tutti:
Il primo (lunedì 28) è stato curato da Stefania Bullo e Franca Gazzoli di Avapo, Mestre con
Simonetta Sborea della LILT di Milano ed ha affrontato il tema del Supporto sociale e dei bisogni
dei pazienti e delle famiglie. A disposizione dei partecipanti era stato realizzato un dettagliato
documento, veramente utile e chiaro, che trovate in allegato (All. 2).
Il secondo (martedì 29) è stato presentato da Valentino Fenaroli dell’Associazione Il Mantello di
Mariano Comense. Dopo la presentazione di una breve indagine di aggiornamento sull’attività delle
ONP nelle Scuole, a seguito della pubblicazione “Punto e virgola n. 6” A scuola di vita, si è attivata
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI
una vivacissima discussione con una partecipazione veramente sentita e una richiesta proseguire in
questo percorso di comunicazione e condivisione delle iniziative messe in atto dalle Associazioni.
Fenaroli ci farà avere un verbale dettagliato del workshop che gireremo a tutti per chi è interessato
all’argomento. Se non avete il libretto e desiderate riceverlo non esitate a scriverci a
[email protected]. Il testo è comunque scaricabile dal sito della Federazione a questo indirizzo:
http://www.fedcp.org/pubblicazioni/PeV6.pdf
Subito dopo l’aperitivo con i volontari: tanti amici (anche non volontari) e finalmente la possibilità
di conoscersi e chiacchierare. Rubava la scena un vassoio di pane casereccio con olio di prima
spremitura, piccante e profumato, portato appositamente dal Molise dal nostro Socio di Larino (CB).
Dopo la pausa pranzo c’è stata una migrazione dallo spazio collettivo alla Sala Magenta dove si
svolgeva la Sessione della Federazione. Nonostante l’argomento molto specifico: Ruolo del
volontario in cure palliative la sala era piena e non solo di volontari, a sottolineare l’importanza di
questa preziosa figura nel mondo delle cure palliative.
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI
Nel corso della Sessione Tania Piccione, della Samot di Palermo, ha presentato il core curriculum
del volontario che era stato distribuito ai Soci che avevano partecipato all’Assemblea FCP alla fine
di maggio. Se non lo avete ancora e desiderate riceverlo scrivete al solito indirizzo [email protected].
Il Core curriculum è comunque scaricabile dal sito della Federazione a questo indirizzo:
http://www.fedcp.org/images/pubblicazioniFCP/Numero7.pdf
Al termine Riccardo Bonacina, Direttore di Vita è venuto con noi allo spazio collettivo e si è
intrattenuto amichevolmente con alcuni nostro Soci, suggerendo loro per farsi meglio conoscere di
creare, oltre al sito istituzionale, dei blog, strumento formidabile per la veicolazione delle idee. Ha
invitato poi a visitare Vita Network (http://www.vita.it/organizzazioni/vitanetwork-homepage.html)
che offre alle Associazioni che aderiscono, autorevolezza, visibilità, consulenza specializzata,
servizi e strumenti. Attenzione, il servizio è a pagamento.
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI
L’ultimo appuntamento (30 ottobre) ha visto impegnati sul tema dei social network Lucia Corrioni
(ACP, Bergamo) e Luca Crepaldi (Ass. Amici dell’Hospice di Abbiategrasso). C’era già aria di
smobilitazione. I Soci, soprattutto quelli che dovevano affrontare un lungo viaggio, hanno
cominciato a inscatolare il materiale rimasto, a riarrotolare i roll-up, a salutare, a scambiarsi
indirizzi e telefoni. Nonostante questo anche l’ultimo workshop è stato vivace e dinamico.
Filippo Grecchi dell’Associazione Il Samaritano di Codogno (Lodi) si è occupato dei video
realizzati da alcune delle 18 Associazioni presenti nello spazio collettivo e nei momenti di pausa li
ha proiettati sul fondale dello spazio. Si alternavano così momenti reali e momenti virtuali.
Lo spazio era sempre pieno di animazione, di curiosità e di interesse.
Un particolare folckloristico: il nostro vicepresidente nel giorno del volontariato ha sfoggiato una
bellissima cravatta “color Federazione”.
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI
Vorrei segnalare ancora alcuni particolari:
 Martedì 29, nella sessione “Sfide e opportunità per la psicologia nel contesto delle Cure
Palliative” Federica Azzetta ha presentato una relazione Lo psicologo tra processi e significati
di un intervento. Risultati della Ricerca Gruppo Geode 2012. La ricerca era stata appoggiata e
supportata dalla Federazione e i risultati sono stati pubblicati nella collana “Punto e Virgola”
con il numero 8: L’intervento dello psicologo in cure palliative. Come tutti i testi della collana
è scaricabile dal sito della Federazione (http://www.fedcp.org/menu-pubblicazioni/dellafederazione.html) ma se desiderate riceverne una copia stampata scriveteci a [email protected].
 Avevamo fatto stampare per l’occasione dei pins (spilline) per individuare nella folla del
Congresso chi era passato “da casa nostra” e avevamo portato le matite che tutti voi ben
conoscete.
 La nostra Associazione Il Samaritano di Codogno (Lodi) ha vinto ben due premi: miglior poster
al Premio Ventafridda, con Federica Solari e miglior poster ex aequo al Premio Guido
Berlucchi, con Sergio Bernazzoni. Speriamo di vederli presto nella mostra virtuale dei poster
sul nostro sito.
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI
 E infine
L’albero del fare e del chiedere
Mela Andena, arteterapeuta dell’Associazione Il Samaritano, Socio FCP di Codogno (Lodi), ha
creato nel nostro spazio collettivo un grande albero dipinto su due pannelli affiancati: alto due metri
aveva dei lunghi rami brulli, un po’ spettrali. Ma sul nostro albero hanno cominciato a spuntare le
foglie, come se fosse primavera. Prima una, timida e pallida, poi un’altra e un’altra e una ancora.
Nessuna magia o forse sì. Mela aveva preparato delle foglie di cartoncino fornite di biadesivo
perché i visitatori del nostro spazio potessero scrivere cosa facciamo per le cure palliative e cosa
invece chiediamo. Alla fine del Congresso il nostro albero era stupendo, rigoglioso, opulento e
frondoso.
Ecco
l’albero del fare e del chiedere dopo il primo giorno di Congresso…
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI
… e dopo l’ultimo giorno.
Mi è dispiaciuto staccare le foglie, mi sembrava di ferirlo, ma ho voluto portarle in Federazione per
trascrivere dettagliatamente cosa ci hanno raccontato.
Alcuni pensieri erano stati scritti sul retro delle foglie perché erano terminate.
Molti “compilatori di foglie” erano volontari ma non solo, abbiamo visto all’opera infermieri, oss,
medici, psicologi, studenti, assistenti sociali… Alcune foglie sono solo parole in libertà.




Primo colloquio con familiari/paziente:
a. Accoglienza
b. Orientamento
c. Individuazione primi bisogni
Recupero e distribuzione dei farmaci
Leggiamo i bisogni di una società che cambia con grande rapidità!
Rapporti con le altre realtà di volontariato
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI



































Esserci
Alleviamo la sofferenza dell’ultimo viaggio della vita
Ci prendiamo cura con umiltà del malato e dei suoi familiari
Reclutamento e formazione di volontari
Riuscire ad offrire un luogo di cura “accogliente”
Un… abbraccio
Un sorriso
Ascolto
Ricerca
Convegni e corsi
Combattiamo le ignoranze
Educazione
Cultura
Sensibilizzazione
Informazione
Impariamo per poter dare risposte coerenti
Impariamo e diffondiamo il conoscere al meglio le cure palliative
Cerchiamo di facilitare il rapporto paziente-famiglia-operatori
Poter guardare avanti contribuisce a soffrire meno
Integrazione domicilio-Hospice
Facciamo del “dono di sé” il nostro stile di vita
Migliorare la qualità di vita del malato e della famiglia
Promotori del/nel cambiamento
Offriamo amore, supporto, comprensione e sicurezza
Sostenere la vita con il cuore sempre
Condivisione
Il paziente al centro… sempre!
Gruppi di mutuo aiuto
Stiamo vicini alle famigli anche dopo il decesso del loro caro
Raccolta fondi in ogni modo possibile per sopperire ai tagli della sanità
Aiutiamo a dare un senso al tempo che rimane
L’OSS quanto ancora deve attendere per essere considerato parte integrante dell’équipe? O…
meno …siamo sicuri che quando usiamo il termine équipe ne conosciamo il vero significato
teorico/pratico? Buon lavoro. Confido in un riscontro (RR)
Riconoscimento degli OSS come figura sanitaria importante all’interno delle equipe degli
Hospice
La figura del sociologo nell’equipe multidisciplinare di un hospice e delle cure palliative
domiciliari, come menzionato nel “Modello organizzativo per la realizzazione della rete di cure
palliative” SICP-FCP (Pain Control Center Hospice di Solofra (AV) [email protected]
Permettere ai medici che hanno iniziato l cure palliative 15 o 20 anni fa di continuare anche se
non hanno una delle specializzazioni previste dalla legge 38/2010!!!
SPAZIO COLLETTIVO
DELLE ASSOCIAZIONI






































Sostenibilità della nostra qualità
Creare armonia con le Società scientifiche che operano per l’umanizzazione della medicina
(SIPO) per cantare in coro un inno alla vita
Avere più tempo per ascoltare i bisogni del malato
Possibilità di gestire soldi e percorsi
Imparare a comunicare: medici-malato-familiari  stabilire una relazione di collaborazione
Essere informati che abbiamo dei diritti
Consulenze da parte di medici e infermieri palliativisti nei reparti ospedalieri
Limitare la sofferenza
Comunicazione, dare u senso a quello che facciamo
Collaborazione con i medici ospedalieri
Ascoltiamo! Noi operatori dobbiamo ascoltare di più
Finanza sociale
Standard organizzativi più elevati
Che alle SLA presenti nelle cure palliative… venga concesso il diritto all’eutanasia!
Che anche il dolore benigno è da combattere
Giù le mani dal 5 x 1000!!!
Visibilità nei mass media
Equità a tutti i pazienti
Riconoscimento da parte dei medici del valore dei volontari troppo spesso sottostimati
Cure palliative in tutta Italia
Far conoscere anche al domicilio il valore dei volontari
Applicazione rapida di benefici previsti dalla legge 104
Cure palliative per tutte le persone che ne hanno e ne avranno bisogno
Che le Associazioni non guardino solo il loro ombelico ma facciano RETE
Familiari non tacete ai vostri cari malati la loro vera condizione
Risorse economiche certe
Essere più riconosciuti dalle Istituzioni
Coinvolgimento del mondo dell’imprenditoria
Entusiasmo e motivazione
Di essere compresi durante le Cure Palliative
Educare la “Società tutta” ad accogliere la malattia e la morte come parte della VITA
I volontari portano istanze di giustizia. ASCOLTATELI
Più attenzione da parte delle Istituzioni verso i malati e le loro famiglie
Chiedo una newsletter tra le Associazioni di volontariato in Hospice (Laura)
La preparazione del medico palliativista deve essere adeguata e passare attraverso una
formazione precisa che richiede l’istituzione di una scuola di specialità di cure palliative
Informazioni corrette sul fatto che le cure palliative e gli oppiacei NON uccidono il malato! Né
peggiorano la malattia
Di non affidare gli Hospice e i Servizi di cure domiciliari a chi non sa niente di cure palliative.
Chiediamo competenze non improvvisazione