Settimo concorso
artistico-letterario
Il Volo di
Pègaso
Raccontare le malattie rare:
parole e immagini
"Vivere per raccontare.
Raccontare per vivere"
A cura di Domenica Taruscio,
Stefania Razeto e Marta De Santis
Hanno contribuito alla realizzazione del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"
per il Centro Nazionale Malattie Rare
Domenica Taruscio (Direttore), Stefania Razeto, Marta De Santis, Francesca Scapinelli, Fabiola Gnessi
per il Settore Attività Editoriali
Paola De Castro (Direttore), Bruno Ballatore, Luigi Nicoletti, Antonio Sesta, Massimo Delle Femmine,
Giovanni Pietrantonio, Marco Cornacchia, Silvio Cicchinelli, Luciano Galante
Commissione del Settimo concorso "Il Volo di Pègaso":
Pino Insegno (Sezione Narrativa S1), (Sezione Poesia S2)
Alberto Giuseppini (Sezioni Arti visive: Disegno S3, Pittura S4, Fotografia S5 e Scultura S6)
Progetto grafico
Sandra Salinetti (Settore Attività Editoriali)
Redazione
Anna Maria Rossi, Giovanna Morini (Settore Attività Editoriali)
Grafica e impaginazione
Giovanna Morini (Settore Attività Editoriali)
© Istituto Superiore di Sanità 2014
2
Indice
Presentazione ..................................................................................................................................................
v
I premi della Settima edizione ....................................................................................................................
vii
Organizzazione del volume .......................................................................................................................... viii
I vincitori del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso" ...........................................
ix
Sezione 1 • Narrativa
S1/01 • Vincenzo PANZECA, A scuola con la 104 (versione ridotta)
da "La mia mamma ha il morbo di Alzheimer" ..............................................................................
S1/02 • Cinzia CIMATTI, Luglio 1954 ....................................................................................................
S1/03 • Ornella SALA, Diktat (ordine indiscutibile) .................................................................................
S1/04 • Elena VANNI, In viaggio verso me ...............................................................................................
S1/05 • Daniela CECCATO, Perla e l'arcobaleno ......................................................................................
S1/06 • Cristiano RAVALLI, La ballerina di Botero ...................................................................................
S1/07 • Clemente CIPRESSO, Doppler e coccodrilli ................................................................................
S1/08 • Silvia ZACCHETTI, Gianni ........................................................................................................
S1/09 • Marinella MELIS, Andiamo avanti! ..............................................................................................
S1/10 • Silvana BALDINI, Naviglio ..........................................................................................................
S1/11 • Silvana FERRARI, Guizzi rossi .....................................................................................................
S1/12 • Antonio TRICARICO, Lettera d'amore... ....................................................................................
S1/13 • Daniela MAZZI, Prima di te, dopo di te ...................................................................................... .
S1/14 • Daniele BARBISAN, L'ultimo appunto di Alessandro detto ''Ale''.
Il sincero scorrere delle parole di un bambino .............................................................................. .
S1/15 • Federica FATICA, Malato di musica .............................................................................................
S1/16 • Pietra MULÈ, Le piccole cose .......................................................................................................
S1/17 • Augusto QUARETTA, La mia grande bellezza... ..........................................................................
S1/18 • Gina SCANZANI, Come sconfiggere un nemico e trovare un amico ............................................
S1/19 • Antonio MAGNOLO, Su una sedia a rotelle ................................................................................
S1/20 • Alberto MANTOVANI, Il racconto delle pentole .........................................................................
S1/21 • Nicoletta Rosa Lucia MARAZZI, Il diario di Roberto ..................................................................
S1/22 • Rita ACUNZO, Io e l'alcaptonuria ...............................................................................................
S1/23 • Donatella COLACICCO, Le due marmottine di Carmela ...........................................................
S1/24 • Sabina FERRO, Si chiama Loretta e lei non sa ..............................................................................
S1/25 • Maria Elena ROSELLI, Ecuba ......................................................................................................
S1/26 • Enrico ALTAMURA, Domenico ANDRAOS, Sonia CONTINI, Paola DE CANDIA,
Il gabbiano e il mare .....................................................................................................................
S1/27 • Maria Alessia SCIANCALEPORE, Gioacchino TEMPESTA, Thanks to him ...............................
S1/28 • Stefania DE ROSSI, Silvia GAIOTTO, Maria Luisa LAZZARATO, Due cuori in viaggio ...........
S1/29 • Cecilia ANICHINI, Il filo di Arianna ...........................................................................................
S1/30 • Paola RICCI, Il banco di scuola ....................................................................................................
S1/31 • Fabia FANTONI, La vita continua... ............................................................................................
S1/32 • Elisa CARDOSO, Prova a combattere per una buona causa ..........................................................
S1/33 • Gaia BOTTASO, Diciannove marzo millenovecentosessantuno ...................................................
S1/34 • Josiane Ester BIANCONI, Una nota in più d'amore ....................................................................
S1/35 • Ugo FANGAREGGI, A Gabriele .................................................................................................
S1/36 • Patrizia SCARSELLETTI, La libertà ritrovata ...............................................................................
S1/37 • Bruna DONAZZAN, Mi chiamo Bruna ......................................................................................
S1/38 • Guglielmo TROTTI, Lo spirito delle sabbie .................................................................................
S1/39 • Martina ZANNI, Ho imparato a camminare e a vivere .................................................................
S1/40 • Rita SANZI, C'era una volta la vita ..............................................................................................
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Palmina GIANNINI, La zingara delle malattie rare ......................................................................
Davide GARGANO, Alla mia mamma, grande guerriera e grande lottatrice! ................................
Corrado STILLO, Il secchiello di Palmina ....................................................................................
Lucia MAROTTA, Sindrome di Sjögren, la malattia che... "non sembra" .....................................
Monica FIORENTINO, Ho conosciuto un angelo che si chiama Godot .....................................
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Sezione 2 • Poesia
S2/01
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S2/06
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S2/09
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ANONIMO, Grazie di esistere .....................................................................................................
Francesco LENA, Vivere per raccontare. Raccontare per vivere .....................................................
Renzo PINTERPE, La mia rara malattia .......................................................................................
Luisa SANTINELLI, Amica .........................................................................................................
Tiziana MONARI, L'ospite inatteso... ..........................................................................................
Paola SCHIAROLI, Quel battito della parola ...............................................................................
Beatrice CORNADO, Vorrei dirlo a ogni madre ..........................................................................
Elisa DI LORENZO, Oltre la sofferenza ......................................................................................
Marino GIANNUZZO, Cartolina colorata ..................................................................................
Adriana DE RANIERI, Ti voglio raccontare una fiaba... ...............................................................
Franca RADINA, Malattia ............................................................................................................
Carlo MUSETTI, La seconda possibilità ......................................................................................
Flavio SPALVIERI, La cosa infinita ...............................................................................................
Wanda DANZI BELLOCCHIO, Quella bella gioventù ...............................................................
Marinella ARRI, Vi porgo un sorriso fra le pieghe del tempo ........................................................
Francesco GUIDATO, Il volto della SLA ......................................................................................
Vincenzo LO RE, Campi tricromici .............................................................................................
Silvio GIONO CALVETTO, Ti guardo dormire ..........................................................................
Silvana INTIERI, Il mio più grande desiderio ..............................................................................
Alba VENDITTI, Padre coraggio .................................................................................................
Giuseppe BARBARO, Io non sono la mia malattia .......................................................................
Gavino FADDA, Voglia di luce .....................................................................................................
Patrizia GIRARDI, Canzone per Isabella ......................................................................................
Gaetana COGNETTI, La colomba nuvola - La nuvola colomba ..................................................
Francesco PELLEGRINO, Vivere per raccontare. Raccontare per vivere ........................................
Elio SALLUSTIO, Seguì il colibrì ................................................................................................
Sara TRIMMER, Aspettare una cura... è quello, non c'è altro modo... ..........................................
Antonietta DI CAPUA, Lo scrigno ...............................................................................................
Claudio DIAZ, Luoghi .................................................................................................................
Tina DE MARTINO, Vivere per raccontare... raccontare per vivere .............................................
Gabriele OTTAVIANI, Un nodo in testa ......................................................................................
Marco MANAGÒ, Un giorno in più ............................................................................................
Cristina BONAZZI, Propionico Acidemia ...................................................................................
Salvatore GRIECO, Sdegnoso blocco ...........................................................................................
Veronica MUSCIO, Il nemico dal dolce nome .............................................................................
Stefano PIERI, Viver volendo .......................................................................................................
Stefano PERESSINI, Verrà un giorno ...........................................................................................
Marzia MARCATI, Lo sguardo oltre .............................................................................................
Elisabetta MANFROI, Grazie, Gioia ............................................................................................
Alessandra FERRARI, Speranza... .................................................................................................
Emanuela FERRARI, Linguaggio universale .................................................................................
Salvatore MARSIGLIA, L'amicizia è un dono davvero unico ........................................................
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Sezione 3 • Disegno
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Antonino COLANERI, Di-segni ..................................................................................................
Elio DEVOLE, Vivere per raccontarla ..........................................................................................
Emanuele BUTTERONI, Vivere per raccontarla ..........................................................................
Alessandro VESPA, Io amo la vita .................................................................................................
Ilaria RUSSINIELLO, Vivere per raccontarla ...............................................................................
101
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102
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S3/12
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S3/14
S3/15
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Chiara ROSSELLO, Vivere per raccontarla ...................................................................................
Alice CANESTRELLI, Vivere per raccontarla ...............................................................................
Michele PONZIO, Vivere per raccontarla ....................................................................................
Michelle BUZZI, Vivere per raccontarla .......................................................................................
Thomas CAREDDA, Vivere per raccontarla .................................................................................
Diego LATINI, La speranza ..........................................................................................................
Lucrezia LAURI, Vivere per raccontarla ........................................................................................
Giorgia NICCHI, Vivere per raccontarla ......................................................................................
Simona BEBAWI, Vivere per raccontarla ......................................................................................
Alessandro ALIRAY, Vivere per raccontarla ...................................................................................
Aurora CUCCU, Vivere per raccontarla .......................................................................................
Daniel ZAPPALÀ, Vivere per raccontarla .....................................................................................
Filippo PADELLA, Vivere per raccontarla ....................................................................................
Manuela GALIMBERTI, Vivere per raccontarla ...........................................................................
Lorenzo BATTISTI, Vivere per raccontarla ...................................................................................
Laura IADELUCA, Vivere per raccontarla ....................................................................................
Chiara CAROSI, Vivere per raccontarla ........................................................................................
Francesco BUOMPANE, Vivere per raccontarla ...........................................................................
Gabriele BORTUZZO, Vivere per raccontarla .............................................................................
Matteo BIANCHI, Vivere per raccontarla ....................................................................................
Beatrice DE PASQUALE, Vivere per raccontarla ..........................................................................
Sara DI BENEDETTO, Vivere per raccontarla ............................................................................
Alessio COSARO, Vivere per raccontarla ......................................................................................
Giulia D'ANGELO, Vivere per raccontarla ..................................................................................
Marika DODI, Vivere per raccontarla ..........................................................................................
Giada TARANTINO, Vivere per raccontarla ................................................................................
Giulia PASCUCCI, Vivere per raccontarla ....................................................................................
Michele MANGIALARDI, Vivere per raccontarla ........................................................................
Daniele SPINELLI, Vivere per raccontarla ....................................................................................
Gabriele MARCHEGIANI, Vivere per raccontarla .......................................................................
Andrea CAPPELLANTI, Vivere per raccontarla ...........................................................................
Stefano PEPE, Vivere per raccontarla ............................................................................................
Gianmarco COLETTA, Vivere per raccontarla .............................................................................
Flavio ZANGRILLI, Vivere per raccontarla ..................................................................................
Elena ANDRIUOLI, Vivere per raccontarla .................................................................................
Benedetta DI BIASI, Vivere per raccontarla ..................................................................................
Renato TROTTA, La musa ispiratrice ...........................................................................................
Paola IRSONTI, Il cavallo liberty .................................................................................................
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Sezione 4 • Pittura
S4/01
S4/02
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S4/04
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S4/05 •
S4/06 •
S4/07 •
S4/08 •
S4/09 •
Marisa GULLOTTA, Dalla sofferenza alla speranza ......................................................................
Patrizia PERTICARI, Filo di seta ..................................................................................................
Nicole CONSONI, Il bambino equilibrista ..................................................................................
Sabrina FERRI, Angela INFANTE, Marina MARINI,
Giuseppe VISCONTI, Tarocchi taroccati .....................................................................................
Valeria VILARDI, RN0430 ..........................................................................................................
Veronica ORLANDO, Il volo della vita ........................................................................................
Andrea CEDRONE, Leonardo DEL BUFALO, Veronica FANTINI,
Ludovica FATTINNANZI, Caterina PUZONE, Per comprendere la vita ......................................
Lorenzo BONANNI, Uno sport per la vita: corsa .........................................................................
Cristina BONANNI, Uno sport per la vita: equitazione ...............................................................
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Sezione 5 • Fotografia
S5/01 • Antonella BUCCIGROSSI, Il gabbiano ....................................................................................... 133
S5/02 • Antonio ARNOFI, E ti vengo a cercare ........................................................................................ 133
S5/03 • Silvia GARBETTA, La particolarità .............................................................................................. 134
iii
S5/04 • Octavian SIMION, Gocce di luce ................................................................................................
S5/05 • Vincenzo BOSSIS, Mamma, ma quando arrivi con le creme? .......................................................
S5/06 • Armando ANDREULA, Cosmo Marco GADALETA, Silvestro Marco GADALETA,
Insieme nella speranza di crescere ..................................................................................................
S5/07 • Laura GRISPIGNI, Racconti sussurrati ........................................................................................
S5/08 • Stefano CRITELLI, La colomba nuvola - La nuvola colomba .......................................................
134
135
135
136
136
Sezione 6 • Scultura
S6/01 • Paola DRIGO, Maternità: l'attesa dopo Elisa (SMA 2) ................................................................. 139
Indice dei partecipanti al concorso ............................................................................................................. 143
iv
Presentazione
Vivere per raccontarla è il titolo di un libro di Gabriel Garcia Márquez. Raccontare è una
declinazione della vita, la narrazione ha un corpo, non è solo simbolo, è il vissuto dell’anima. Ed
è a questo titolo, e soprattutto a questo significato, che si è ispirata la VII edizione del concorso
artistico-letterario "Il Volo di Pègaso" che quest’anno ha come tema Vivere per raccontare.
Raccontare per vivere.
È un tema volutamente ampio, che invita a riflettere sul senso della narrazione e del racconto
come dimensioni del vivere, strumenti in grado di rivestire un ruolo anche terapeutico e, in
un certo senso, vivificante. Un tema che, in fondo, è quanto mai prossimo al significato più
profondo del concorso promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto
Superiore di Sanità (ISS), che da sette anni si impegna a dare visibilità ai malati rari e a quanti
sono loro vicini a vario titolo.
Tutti hanno una storia da raccontare. Le persone con una malattia, specie se rara, grazie al
racconto delle loro esperienze possono rendersi protagoniste del processo di cura e provare a
contrastare e cancellare la malattia, agevolando il lavoro dei ricercatori e degli operatori sanitari e
consentendo loro di misurare la cura sulla singolarità del paziente.
Si può, inoltre, ricorrere alle parole, ai segni di un pennello o di una matita, alle note, per
dominare il dolore, per addomesticarlo, ma anche per esprimere la speranza, la forza e il coraggio.
Il racconto, insomma, sia che si compia attraverso la scrittura, la musica, il disegno o mediante
altri mezzi espressivi, prova a mettere un confine, ad arginare ciò che disorienta e che sconvolge
l’ordine quotidiano secondo il quale ciascuno di noi prova a organizzare la propria esistenza. Ma
la narrazione è anche strumento per esprimere il coraggio e la forza di reagire, lottare e vincere.
Per questo da alcuni anni all’ISS, organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è
attivo un Laboratorio di Medicina Narrativa: perché la buona medicina, ne siamo certi, non può
prescindere dall’ascolto delle narrazioni.
Le opere che ci sono giunte, tutte ispirate al tema Vivere per raccontare. Raccontare per vivere, sono
riuscite a comunicare le malattie rare come esperienza di vita, in ogni sfumatura: coraggio, amore,
sofferenza, determinazione, paura e molto altro.
Quest’anno, per la prima volta, tutte le opere partecipanti saranno esposte al pubblico in una
mostra che sarà allestita nel mese di marzo a Roma, nella cripta della Basilica dei Santi Ambrogio
e Carlo al Corso, così da far conoscere e "volare" Pègaso anche al di fuori delle sedi in cui è nato.
Organizzare una manifestazione come questa non è semplice, soprattutto in un luogo dove
innanzitutto si fa ricerca.
Ma "Il Volo di Pègaso" e il suo significato, che è quello di non scindere mai l'uomo dalla sua
malattia, è possibile quando si è fortemente motivati ed è possibile soprattutto grazie alla tenacia
di alcune persone: Francesca Scapinelli e Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell'ISS, Paola
De Castro, Direttore del Settore Attività Editoriali che con il suo staff ne cura la pubblicazione,
Marta De Santis, Stefania Razeto e tutti i colleghi del CNMR, coinvolti in questa iniziativa
nonostante le altre numerose attività principali.
Domenica Taruscio
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare
v
I premi della Settima edizione
Quest’anno avremo l’onore di premiare i vincitori
della Settima edizione del concorso "Il Volo di
Pègaso" con un’opera del Maestro Ermenegildo
Pannocchia.
Il Maestro, sensibile alla tematica delle malattie
rare, ha voluto donare al Centro Nazionale
Malattie Rare sei sculture di edizione limitata dal
titolo: Dualità.
Ermenegildo Pannocchia è nato nel 1954 a
Montelupone (Macerata), dove vive e lavora.
Ha cominciato a scolpire il legno nel laboratorio
di falegnameria del padre. Dopo il diploma di
Maestro d'Arte e quello in Scultura dell'Accademia
di Belle Arti, ha lavorato a una serie di "mobili
scultura", acquisendo una grande esperienza
anche nel settore del design.
Nel 1976 realizza la sua prima personale a Porto
Potenza Picena. Negli anni ’70 è a Roma, vicino agli
artisti dell’Art Club, e realizza opere in cui i volti
emergono dagli oggetti. Nella capitale, inoltre,
realizza anche un teatro scultura completamente
Opera premio: "Dualità" di Ermenegildo Pannocchia
in legno in piazza Fontanella Borghese.
Il suo percorso creativo è caratterizzato dalla sperimentazione, in particolare dei materiali; per
questo, negli anni ’80 si dedica alla terracotta e al bronzo.
Negli anni ’90 si cimenta nella scultura monumentale, interessandosi al metacrilato e mettendo
a punto una nuova e rivoluzionaria tecnica che lo porta a sperimentare nuove tecnologie, fino
all'uso di sistemi computerizzati e sistemi laser. In questo periodo riceve un certo riconoscimento
negli Stati Uniti, dove espone dal 1996.
I volti sono ancora la cifra stilistica della sua produzione, essi emergono leggeri e trasparenti da
blocchi compatti e scuri.
Alla fine degli anni ’90 Fratelli Guzzini Illuminazioni gli commissiona otto grandi sculture in
alluminio e metalli ferrosi esposte in Germania, Spagna e Francia.
Nel 2000 realizza gli arredi lignei dell’Enoteca Regionale per il Comune di Jesi.
Dal 2003, con uno strumento di sua invenzione lavora il metacrilato in negativo, ricreando la
fatica e la manualità del lavoro artigianale.
Le sue opere sono presenti in Europa, Arabia Saudita, Stati Uniti e Giappone. Accanto alla sua
attività artistica, continua a insegnare nel Liceo Artistico di Macerata.
Al Maestro Pannocchia vanno i ringraziamenti di tutta l’équipe de "Il Volo di Pègaso".
Grazie Maestro!
vii
Organizzazione del volume
Il volume contiene tutti gli elaborati dei partecipanti alla settima edizione del concorso artisticoletterario "Il Volo di Pègaso", nato per raccontare le malattie rare attraverso parole e immagini.
I contributi sono suddivisi in sei sezioni:
S1 • Narrativa;
S2 • Poesia;
S3 • Disegno;
S4 • Pittura;
S5 • Fotografia;
S6 • Scultura.
I contributi sono presentati secondo l’ordine di arrivo alla Segreteria del concorso. In base a
questa scelta, anche le opere vincitrici appaiono all’interno del volume insieme con tutte le altre.
La commissione giudicatrice, esterna all’Istituto Superiore di Sanità, ha valutato ogni singolo
elaborato in base a diversi parametri inclusa l’età dell'autore.
Nell’indice dei partecipanti al concorso, alla fine del volume, è stato aggiunto un asterisco accanto
al nome degli autori minorenni.
viii
I vincitori del Settimo concorso artistico-letterario
"Il Volo di Pègaso"
Sezione 1 • Narrativa
S1/14 • L'ultimo appunto di Alessandro detto "Ale".
Il sincero scorrere delle parole di un bambino... di Daniele Barbisan
Sezione 2 • Poesia
S2/21 • Io non sono la mia malattia di Giuseppe Barbaro
Sezione 3 • Disegno
S3/01 • Di-segni di Antonino Colaneri
Sezione 4 • Pittura
S4/01 • Dalla sofferenza alla speranza di Marisa Gullotta
Sezione 5 • Fotografia
S5/02 • E ti vengo a cercare di Antonio Arnofi
Sezione 6 • Scultura
S6/01 • Maternità: l'attesa dopo Elisa (SMA 2) di Paola Drigo
Giurati della settima edizione del concorso artistico letterario "Il Volo di Pègaso"
Pino Insegno, Sezioni Narrativa (S1) e Poesia (S2)
Alberto Giuseppini, Sezioni Disegno (S3), Pittura (S4), Fotografia (S5) e Scultura (S6)
ix
Sezione 1
Narrativa
1
Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"
Sezione 1 • Narrativa
S1/14 • L'ultimo appunto di Alessandro detto "Ale".
Il sincero scorrere delle parole di un bambino... di Daniele Barbisan
2
S1/01 • A scuola con la 104 (versione ridotta)
da "La mia mamma ha il morbo di Alzheimer"
Vincenzo PANZECA
Io ho amato la Scuola con tutto il mio cuore; anzi, più che la Scuola, che rimane pur sempre
un’entità astratta, i miei alunni, anche i più birichini. La Scuola fu dunque negli anni della
disgrazia, l’ossigeno che spesso mi mancava in casa.
In tale contesto si pose la Legge 104, che mi avrebbe dovuto permettere di gestire con una
sufficiente serenità la situazione familiare abbastanza complessa, ma non impossibile. Le mie
richieste in fondo erano modeste: avevo bisogno del pomeriggio, le ore del mattino non erano
in discussione.
Decisi quindi di assentarmi dai Collegi dei Docenti che si tenevano di pomeriggio: la mia assenza,
pensavo, non si sarebbe neppure notata e non avrebbe danneggiato nessuno. Non fu così, la mia
assenza fu invece notatissima e la seconda e poi la terza volta ci fu chi non riuscì il giorno dopo
a tacere:
- Non c’eri neppure nell’ultimo collegio! - mi fece osservare una collega.
- Usufruisco della 104! - le spiegai.
- Fortunato tu che ti puoi liberare da certi obblighi! - mi rispose di rimando.
Non fu la sola, e nel tempo cominciai ad abituarmi a certi commenti che nascondevano una
manifesta invidia della mia condizione di fortunato.
Le assenze pomeridiane però furono notate ben presto anche dal capo d’istituto che non perse
tempo a convocarmi. Tengo a precisare che su trentatré giorni di cui avevo diritto lungo tutto il
corso dell’anno scolastico, non arrivai mai a chiederne più di cinque o sei.
- Ieri non eri presente al Collegio! - mi apostrofò appena entrai in presidenza.
- No, non ero presente, - risposi - ma ho presentato regolare domanda in segreteria tre giorni
prima.
- Di mattino però tu eri presente in classe! - mi fece osservare di rimando.
- E bè, certamente: il mio problema riguarda il pomeriggio, non il mattino.
- Non puoi! L’esonero si richiede con riferimento ai giorni non alle ore: se chiedi un pomeriggio,
devi stare a casa anche di mattino!
- Come sarebbe! - risposi io stralunato - Perché devo far perdere delle ore ai miei alunni quando
non ce n’è assolutamente bisogno?
- Perché è la legge! Tu non puoi decidere quello che ti pare: se chiedi un giorno di permesso, è un
giorno non un pomeriggio!
La discussione si protrasse in nuove battute fino a diventare scontro aperto, che terminò come
si possono concludere i confronti stolti, innescati da un sottile filo di cattiveria che emergeva
senza ombra di dubbio: "tu vuoi stare a casa per il collegio dei docenti che probabilmente
non t’interessa, bene, stai a casa anche di mattino nelle ore di lezione cui so bene quanto ci
tieni".
Fu il primo scoglio e così passarono i primi anni di 104; poi si registrò una pausa con il nuovo
capo d’istituto che assennatamente esordì così:
- Non posso certo proibirle di entrare nelle sue classi di mattino quando chiede il permesso per
il pomeriggio!
E le cose si posero in quei termini con maggiore coerenza.
Ci fu la rivoluzione invece due anni dopo già fin dai primi giorni di scuola e fu un’esperienza
terribile perché mi crollò il mondo addosso, proprio il mio mondo, quello della Scuola.
3
Fin dal primo collegio dei docenti, con il nuovo dirigente scolastico che ereditava dal precedente
già tutte le cattedre definite senza neppur aver consultato i docenti interessati, mi vidi infatti
costretto su due sezioni e due corsi differenti.
Era una cosa così grave? Certamente: era gravissima!
...
La seconda ragione era legata direttamente alla mia situazione, e perfettamente conosciuta dal
solerte capo d’istituto. Compresi all’istante, infatti, che due sezioni volevano dire per me due
pomeriggi la settimana, al momento dei consigli di classe. Ogni mese si sarebbe presentato questo
problema e io sarei stato costretto a disertare o i consigli di una sezione oppure dell’altra.
Protestai al collegio con il nuovo dirigente scolastico, ma fu inflessibile. Tacqui allora anche
perché non volevo mettere in piazza le mie faccende e perché ne fui preso praticamente alla
sprovvista.
Purtroppo però si stava preparando una seconda imprevedibile sorpresa: l’istituto aveva scelto
il sabato europeo e perciò il venerdì pomeriggio c’era lezione. Quella volta, con mio grande
disappunto, mi vidi inserito nell’orario del pomeriggio fino addirittura all’ultima ora.
Ne uscii stravolto anche perché l’orario fu presentato come l’assegnazione delle cattedre: definitivo
e incontestabile (compresi solo più tardi che io fui sacrificato all’altare godereccio di una collega
che voleva a tutti i costi la settimana corta e iniziare il weekend alle ore 12 del venerdì).
Cominciai da allora a non sentirmi più al mio posto, ma sopportai in silenzio anche quella
nuova fortissima limitazione, stupendomi con me stesso di non prendere posizione e di accettare
passivamente un dato di fatto contestabilissimo.
I sindacati, mesi dopo, mi chiesero perché non ne avessi chiesto l’intervento per garantire i miei
diritti: non lo so… forse perché mi aspettavo qualche cosa d’altro dai colleghi non necessariamente
imposto per legge… forse perché ad un tratto sentivo il mondo del sapere e degli intellettuali
sterile, povero, vuoto di tutto, soprattutto di amore; forse perché l’ossigeno si era trasformato in
anidride carbonica. Divenni allora sempre più riservato, disertavo, nei limiti della 104 s’intende,
gli incontri pomeridiani di routine perché non era mia intenzione assentarmi di venerdì e far
perdere ai miei alunni ore e ore di lezione; e la situazione andò avanti così per qualche mese,
quando fui convocato in presidenza e il nuovo dirigente esordì così:
- Come possiamo fare con lei, professore: mi dicono i suoi colleghi che fa quello che vuole e non
cammina assieme a tutti gli altri?
Ne rimasi fulminato: oltre al danno anche la beffa!
- Come potrei camminare con gli altri - risposi - quando avete deliberatamente violato tutti i miei
diritti: penso che lei sappia che io purtroppo devo usufruire a malincuore, per necessità, della
Legge 104, che è stata ignorata sistematicamente, cominciando dall’assegnazione delle cattedre
fino all’orario d’istituto.
- Ma, ce l’ha ancora con l’assegnazione delle cattedre?... - mi interruppe un po’ scocciata la nuova
dirigente.
- Probabilmente lei non ha ancora collegato la ragione delle mie assenze pomeridiane proprio
come conseguenza dell’assegnazione delle cattedre e della formulazione del nuovo orario! - risposi
snervato ormai di ripetermi.
Spiegai allora stancamente i rapporti di causa ed effetto sfuggiti probabilmente al nuovo gestore,
e il nuovo gestore sembrò aver inteso in parte le mie dimostranze, in parte ne fu perplesso, in
parte disinformato, in parte seccato del confronto, in parte… in parte…
Io invece nei fui del tutto stufo: era ora di cambiare, ma che cosa?
Alla fine decisi: fu un attimo! Quello che credevo che mai avrei avuto il coraggio di affrontare di
mia iniziativa si concretizzò in ventiquattro ore.
Mi presentai allora in presidenza ed esordii così:
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- Oggi per me è l’ultimo giorno di scuola: utilizzo la 104 e mi ritiro dall’insegnamento; il prossimo
anno passo alla pensione.
- Professore, - mi rispose la preside - forse è meglio che ci ripensi: richieda un mese, due mesi,
insomma non è forse un po’ troppo affrettata questa decisione?
- No, preside, ho deciso e non torno più sui miei passi!
- Con la sua esperienza però è un peccato che se ne vada così; comunichi solo la sua decisione in
segreteria per le pratiche del caso.
Non so ancora oggi in che misura quelle parole nascondessero un vero rincrescimento, o un
sospiro di sollievo per avere un piantagrane in meno tra i piedi, né m’interessa indagare oltre le
apparenze di un sorriso di maniera; risposi solo:
- La prego la riservatezza: non voglio feste di ringraziamento; non voglio regali… me ne avete
fatti già di troppi.
Le ultime ore di lezione passarono silenziose: la mia bocca parlava, la mia testa era assente su altri
pensieri, il mio cuore piangeva in silenzio. Dopo quarant’anni erano effettivamente le ultime ore
di lezione; oltretutto i miei alunni non ne sapevano assolutamente nulla: non volevo innescare
polemiche inutili che avrebbero condotto necessariamente alla verità con poco onore per la
scuola e per i suoi operatori.
Uscii quel giorno dalla mia scuola e non vi entrai più.
Come era mio solito, sfoderai il cipollone, che mi avevano regalato due anni prima gli alunni di
una classe già uscita dall’istituto, per consultarne l’ora. Me lo avevano donato quando avevano
saputo che sarei stato costretto per motivi famigliari a chiedere due mesi di permesso per accudire
la mia mamma. Quale stupore ebbi a constatare che si era fermato; si era fermato come se avesse
voluto segnare anche lui la fine per me di un’epoca.
Il messaggio cristiano di amore e di solidarietà, libero e gratuito, spesso proprio per la sua ricchezza
incalcolabile è diventato giustamente legge nelle nostre società occidentali e sta lentamente
trasudando in quelle orientali, sebbene non cristiane; così, a torto o a ragione, si è cercato di
legalizzare l’amore e la carità, il servizio e la dedizione. La Legge da sola però può ben poco senza
lo Spirito; anzi, se lo Spirito può stare senza la Legge, la Legge senza lo Spirito si perde nel nulla
assoluto. Nella mia esperienza con un briciolo di Spirito senza una Legge specifica si sarebbe
potuto fare quello che una Legge specifica non riuscì da sola senza lo Spirito.
S1/02 • Luglio 1954
Cinzia CIMATTI
Ecco qua, è passato qualche giorno, quanti poi? boh, non mi ricordo mica quando è nata questa
piccolina, però sono ancora viva e anche lei, purtroppo bianca e senz’altro quasi cieca come sua
sorella.
Infatti Neo non è per niente contento e dice che non sono stata capace di fargli un maschio
normale, mentre i suoi fratelli ne hanno ben due a testa.
Oltre tutto con la fatica che aveva fatto per non mettere al mondo altri figli, per non avere
un’altra disgrazia come con la prima. Già, però quella volta, nove mesi fa, aveva visto una roba al
cinema ed era tornato a casa dicendomi di sbrigarmi a spogliarmi... E gli è scappato uno schizzo!
Vaglielo a spiegare che una donna partorisce quello che l’uomo semina e poi a fare maschi o
femmine, la fatica per noi è uguale!
Loro di fatica ne fanno ben poca, anzi, conoscono solo il piacere e a noi donne resta il lavoro
pesante, come sempre.
Almeno l’altra era rotondetta e tranquilla, questa è lunga e secca, nervosa, piange sempre e sembra
che il mio latte non le piaccia.
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Eh, cara mia, in questa casa si mangia quello che c’è e buona grazia che ce ne sia!
Poco fa Neo è venuto di sopra con un gran sorriso, che non capivo cosa gli stesse capitando, tira
fuori un pacchettino di Minerva e fa: "ho ritrovato i fiammiferi! Ci avevo scritto sopra un così bel
nome per la bambina, che me l’ha detto la Rosina, sai, quella che legge i fotoromanzi!"... e qui fa
una pausa ad effetto…"Cinzia!".
Io no che non li leggo, i fotoromanzi, non ho mica tempo da perdere, io!
A me piacerebbe chiamarla Gabriella, ma lui dice che c’è già Gabriele, il figlio di sua sorella
(maschio, naturalmente!).
Cosa c’entra poi, non lo so. So che era meglio se i fiammiferi non li ritrovava, perché quel
nome, Cinzia, mi ha fatto l’effetto di un manrovescio: ho avuto una compagna bruttissima e
antipaticissima che si chiamava così.
Ma se a lui piace tanto… pazienza, almeno la bambina avrà qualcosa che gli piace!
S1/03 • Diktat (ordine indiscutibile)
Ornella SALA
Nania e Fulgenzio sposi, si erano circondati di sette figli, dopo aver seguito il consiglio di un
saggio che incitava a conoscersi il più a fondo possibile, partendo dai difetti, richiedendo fatica in
quanto consapevoli di dimostrare ciò chi si era veramente e non mascherare la vera personalità.
Inatteso un evento come fulmine a ciel sereno entrò nella vita della coppia, anche se il loro motto
era continuare a lottare, non arrendersi mai, non accettare così com’è la realtà che comunque
non si può cambiare; non potevano prevedere il loro futuro e quello che riservava, in questo caso
fare il possibile per non lasciarsi cogliere impreparati e se non si restava in guardia si rischiava di
soffrire troppo; era come mettere un posto in più a tavola perché gli ospiti non graditi non sono
facili da accettare e alcuni come certe malattie non saranno accolti a braccia aperte.
Infatti Nania, una mattina si svegliò con un dolore atroce al petto, una mammella sanguinava,
lei per non spaventare marito e figli andò di nascosto dal dottore di famiglia che a prima acchito
diagnosticò un tumore, ma le tecnologie di allora erano leggermente antiquate, la donna non
era una moralista, allora decise di raccontare tutto alla prole e marito creando sconcerto, questo
perché in alcuni il concetto seno era tabù.
Tutta la famiglia trovò a malapena conforto nel credo religioso, cercando in esso calore, luce,
amore, cose che sembravano inutili, in quel periodo si viveva una vita di tranquilla disperazione
dietro a una facciata per tentare di oscurare quello che nell’ambito familiare stava accadendo;
ci si adattava a una specie di amore, ma forte amore; un sorriso sghembo illuminava i loro
volti perché non sempre si poteva celare la situazione difficile che si stava manifestando; amici e
parenti iniziarono a intuire qualche cosa domandando, ma le risposte di Fulgenzio sembravano
lasciare ogni possibilità di risposta, tacevano o mentivano, pareva considerarlo un equivoco che
si intendeva chiarire, cercando di raggiungere nella corsa contro la morte il traguardo della vita,
o almeno il suo riflesso.
Il male ormai aveva dato l’ordine indiscutibile "diktat" alla donna che dovette accettarla con
rassegnazione e rabbia; lei persona gradevole di aspetto ora mostrava la pelle chiara perché poco
esposta ai raggi solari, la penombra era il suo regno, ma senza un segno, c’era affanno nella voce e
con un gesto pareva allontanare qualcosa che la disturbava e il suo bel viso diventava teso, rigido,
senza emozioni, la colpa erano delle pesanti medicine che assumeva per tollerare meglio il dolore.
Anche per questo che il suo atteggiamento era contraddittorio, ascoltava il suo subconscio come
una condanna, sembrandole inappellabile, temeva la sofferenza fisica, non sopportava tribolazioni
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lunghe e pesanti, l’incertezza la faceva soffrire anche se esiste sempre un peggio purtroppo; la
medicina di allora aveva le mani legate, il tutto pareva far parte di un quadro clinico ormai
risaputo, quasi che se ci fossero stati anche dei preavvisi non si poteva modificare.
Dopo alcuni mesi di dolore Nania se ne andò a riposare nell’eterna pace, lasciando un dolce
ricordo di donna solare che viveva la sua relazione coccolando e rimpianta anche per le sue ricette,
senza contare la sua generosità, ma se veniva a sapere che l’amato marito si era cimentato in un
corpo a corpo con un’altra donna, prima di partire all’attacco preferiva, di persona, indagare per
saperne di più.
Ma certamente si dovrà prendere in considerazione il suo dolore per l’annuncio della dipartita
terrena con quel "perché proprio a me", la terribile domanda che attanaglia, quante lacrime avrà
di nascosto versato, come restata e autorizzata a temere ad ogni istante la più angosciosa delle
sorprese, vedendo l’orizzonte della vita che si accavallava di nubi dense e foriere di tempeste
furiose, l’angoscia straziante di un male incurabile, inevitabile, sulla cui natura si era certi, ed
intorno a cui il suo animo agitato "vuole" accumulare le più fosche ed addoloranti ipotesi.
Non esiste dolore più penoso di quello che si prova alla certezza di dover incorrere in un grande male
di cui ancora non si poteva esattamente misurare la portata, anche per la mancanza di esami clinici.
Così la figlia maggiore di nome Onorina si ritrovò a fare da madre ai fratelli e sorelle cercando di
sfruttare al meglio i consigli di mamma Nania, con rapporti accorciati e innesti di amore precisi,
con la tipica figlia di serie A, grazie anche alla sua grinta e se all’apparenza appariva sorniona si
lanciava invece con uno scatto davvero felino.
Non si aspettavano un talento eccessivo, dimostrava di aver cura delle cose che erano un biglietto
da visita per i parenti impiccioni, sempre pronti alla critica, evidenziando invece accortezza
per farla arrivare al top delle preferenze in un attimo, lasciando in bella vista il copriletto fatto
all’uncinetto da lei, come sinonimo di romanticismo ma sempre gradito; inoltre quando scattava
la fame chimica allora diventava un'ottima cuoca.
Aiutare, per esempio, due fratelli, Carl e Omar, nel trovare l’alchimia celata nel rapporto tra di
loro, che lottavano per avere ognuno una maggior fonte di denaro, tutto perché uno lavorava e
l’altro studiava usufruendo dei soldi che il fratello portava a casa e che giustamente ne chiedeva
la restituzione,
Portare il fratellino Victor, di appena otto anni a vedere le corse dove schizzavano auto chiamate
"esoscheletro", un telaio di tubi di grosso diametro in acciaio speciale resistente ma leggerissimo
che ricorda la capriata di un ponte moderno con le saldature quasi invisibili, in quanto nessun
particolare era lasciato al caso come i due sedili ricavati in un’unica struttura e la semplice
pedaliera in alluminio, la velocità buona ma non impressionante.
Il piccoletto immaginava così di essere al volante e mimava la corsa con uno fantomatico in
quanto non era la corsa pura che lo interessava ma l’accelerazione di primato e una stabilità
in curva che le rendeva interessanti, insomma le tipiche macchine artigianali per eccellenza; a
sentirlo pareva essere attirato dalla realtà virtuale (non ancora in voga) perché la mente in questo
frangente manda in vacanza l’incredulità e le figure generate dal computer diventano reali, infatti
un emisfero del cervello che è quello della logica dice che si tratta di animazione, ma quell’altro
che presiede all’immaginazione non è poi tanto sicuro.
Per fortuna che allora non esisteva questa possibilità che avrebbe inciso sul modo di vivere e di
lavorare con relative ripercussioni, creando una schiera di indifferenti che non appartenevano a
nessuno, Fulgenzio li avrebbe chiamati schiuma di secoli e generazioni che non conoscevano né
sorriso, né pianto, insomma il tipico metallo lucido e specchio per specchiarsi come se solo di questo
potranno occuparsi, tanta tristezza troveranno e l’inutilità della vita, ma questa è un’altra storia.
Poi c’era la sorella Miriam, che era molto timida, purtroppo fantasticava molto creando castelli
in aria, che non hanno una buona reputazione e, se il castello è monumentale bisogna affrontare
una vera battaglia; incontrava in seguito un bravo operaio che la rendeva madre di quattro figli.
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Lui era realista in tutti i sensi, non preparava discorsi o studiava una parte da recitare, certo che
la fanciulla aveva un seno possente e lui con il suo sguardo arrapato ci faceva delle lunghe soste,
ma la ragazza, appena allungava le mani si ritraeva prontamente, era all’antica.
Il gioco femminile di allora richiedeva meno spudoratezza e si accettavano volentieri un mazzo
di rose rosse anche se tipicamente sfacciate; dopo alcuni mesi permetteva una carezza prolungata
ma sempre richiesta con prudenza, voleva rimanere illibata fino al matrimonio, ordine della
Onorina; lei quel giorno indossò un abito minimalista (sobrio), la prima notte di nozze che
tragedia, voleva scappare, ma poi lui la rincuorò con frasi soft perché solo avrebbe osato un
linguaggio hard avrebbe gridato allo scandalo (cose da Medioevo).
Un altro fratello, Fabio, invece era un perfetto tenebroso che quando pioveva e tuonava, il suo
sistema nervoso migliorava, lui preferiva starsene da solo e poi non apprezzava il gel o le cremette
che lo facevano apparire come un "fighetto", mentre senza un qualche cosa fuori posto lui si
sentiva "out", sperando che qualche donna vedesse in tutto ciò la sua virilità e una mascolinità di
tutto rispetto. Pure lui dopo vari tentativi risultati infruttuosi, pilotato da Onorina trovava una
compagna di tutto rispetto, divenendo non un giocoso calypso ma un matador di una corrida,
infatti la moglie diceva che non voleva mai scendere dal letto.
In seguito dovrà combattere con il sistema di vestire di una figlia che teneva abbassato il jeans a
livelli appetitosi con il relativo scoprirsi dell’aerea pelvica offrendo una finestra di paradiso agli
occhi dei maschietti, tutto questo lo mandava letteralmente in bestia; per fortuna passata l’euforia
la ragazza si rimetteva in carreggiata indossando pantaloni di una certa classe.
Esiste l’incognita del ritorno al male con relativi turbamenti e tristezza, allora meglio usufruire
del bene che porta serenità ed esaltazione; questo per spiegare il comportamento di un’altra
sorella, Annette, di Onorina, che si era impergolata in un amore non "canonico", ma ribelle.
Eccola affrontare il discorso amore con leggerezza, la verginità un optional, insomma la tipica
bellona che gridava fate l’amore non fate la guerra, ma tutto questo a Fulgenzio e alla figlia
maggiore non andava proprio giù, per fortuna incontrava un bravo ragazzo che l’aiutava a vedere
chiaro, facendola smettere di guardarsi addosso schiava del proprio egoismo.
La morte della mamma certamente aveva influito, lei l’adorava, il dolore aveva fatto smarrire la
strada del buon senso, la cosiddetta crisi stava passando perché come legna al fuoco era servita
per illuminarla e per amare di più, stimolandola ad essere leale e a non stancarsi di credere nel
vero amore matrimoniale nonostante le cose umane la volevano a tutti i costi imbambolare con
i loro miraggi.
Il disordine bandiva la perfezione fisica della natura e della esistenza facendo scaturire una
reazione fisica, nervosa, che generava sofferenza nascondendo dietro al dolore per la perdita della
persona amata il comportamento razionale da seguire in quel frangente, creando un silenzio che
allontana dagli altri non percependo la propria voce e la sua eco con un angosciante monologo
che inquieta e spaventa.
S1/04 • In viaggio verso me
Elena VANNI
Contemplo, estasiata, il volo di un grosso calabrone sulla lavanda fiorita da poco.
Nell’oscillare, gli steli dell’arbusto diffondono nell’aria l’inconfondibile profumo della biancheria
pulita nei cassetti. Un attimo di sano trastullo in giardino, per percepire il ronzio degli insetti, un
fruscio lontano di foglie estive nel bosco, il tintinnio delicato delle campanelle nel vento appese
alla tettoia con l’intento di scacciar via i pensieri cattivi.
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Sono passati quattro anni dal mio pellegrinaggio in quell’area geografica della vita che ho chiamato
amichevolmente e con fantasia Amaya. Maya in sanscrito, la lingua delle nostre origini, significa
illusione, ma la "a" privativa ne stravolge il significato originario: A-maya, senza illusione.
Giunsi ad Amaya con la luce bambina negli occhi, quel bagliore che come un paio di occhiali
da sole protegge dai raggi nocivi del dolore autentico, finché possibile. Una terra che impone il
divieto di schermarsi per insegnare a confrontarsi con la realtà usando solo le armi di cui siamo
dotati dalla nascita: la mente e il corpo.
Ad Amaya si cominciano a distinguere quelle scintille di verità che solitamente tendono a
confondersi con l’accozzaglia di altri messaggi che il cervello, perennemente sotto stimolo, ci
propina. Questo sapore di verità, scaturito dalla sofferenza e dalla compassione, è l’unico in grado
di innescare una trasformazione interiore tale da garantire la salvezza, comunque andranno le cose.
Da mesi scrivo di Amaya e dei suoi cittadini pazienti... probabilmente da quando ho iniziato il
viaggio. Il dolore mi ha ridimensionata nell’orgoglio e potenziata nell’animo, non mi permetto più
di giocare con Dio. Ma posso svegliarmi al mattino e ringraziare per il mio presente o dono, conscia
che non è il mio futuro o la mia programmazione a rendere speciale la vita. Un’ora di trastullo in
giardino e un’intuizione: avevo scritto per sopravvivere, oggi racconto perché sono viva.
So di essere abitata da un alieno, ha scelto la mia bocca come sua casa. Mi chiedo perché sia
giunto a me ma poi rifletto... perché non a me?
Sono anni che respiro male, un difetto di fabbrica, genetico, prova schiacciante che sono
realmente figlia di mio papà, anche lui con lo stesso problema. Facciamo a gara a chi spende di
più in prodotti farmaceutici per il naso!
"Hai mai provato con l’acqua di Sirmione?", il babbo chiede mentre mi osserva alle prese con un
altro raffreddore. Sollevo il viso dalla pentola, le mie parole si fanno strada fra i fumi di eucalipto.
"No, ma pare che i cerottini usati dagli sportivi aiutino molto".
Una visita dall’otorino è il nostro prossimo obiettivo... iniziamo dalla linguetta dell’aggeggio
rosso che sputa numeri fino ad esaurimento, siamo baciati dal 105.
"Che dici, proviamo a giocarcelo sulla ruota di Roma o andiamo a comprarci due panini? Sono
certa che non ci libereremo prima di pranzo".
Inganno il tempo fissando il succedersi dei numeri digitali, osservando i pazienti schizzare dalle
sedie con in mano le loro lastre e scartoffie. In un attimo diventiamo tutti medici di noi stessi e
di chi ci siede accanto. Finalmente tocca a noi. Il dottore ci dà il buongiorno sventolando delle
brutte pinze d’acciaio con la mano destra.
"Sotto a chi tocca". Mi guarda.
Confermata la rinite allergica e una deviazione del setto, veniamo liquidati con l’impegnativa per
una TAC, oggi pare sia di routine.
Si accendono i motori dell’imponente stargate, il cerchio ruota sulla mia testa, prende velocità,
immagino di essere catapultata nel passato. Mi sembra quasi di scorgere i primi dinosauri quando
percepisco un rallentamento. Apro gli occhi, nessun Tyrannosaurus Rex all’orizzonte, ma un
brutto muso di essere umano.
"Scusi Signora, può scendere un attimo dal lettino?".
Scendo... il pavimento è freddo a contatto con i piedi nudi.
" Ha dolore qui?"
"No".
Guardo sorpresa il tecnico di radiologia mentre palpandomi la guancia sinistra tenta di individuare
il punto magico.
"L’osso mascellare presenta una lesione".
Presto varcherò i confini di Amaya dove l’odore di disinfettante e di paura aleggia nei bagni, nei
lunghi corridoi, arrampicata intorno ai neon disseminati ovunque. Luce bianca e fredda, ospedale,
mattatoio... siamo come carne da macello in attesa. L’istologico fu pronto dopo un mese.
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"Buongiorno Professore".
"Non è esattamente quello che ci aspettavamo".
"Osteosarcoma osteoblastico del seno mascellare... ma che diavolo è?"
Così come i genitori ai figli riescono a perdonare tutto, credo anch’io, quel giorno, di essere
riuscita a perdonare il mio corpo, consentendogli di combattere la sua grande battaglia contro
una rara forma di tumore osseo.
Per salvarmi la vita, l’équipe dei sarcomi dell’adulto ha deciso di regalarmi un pacchetto di nove
cicli all’inferno. Chiedo uno sconto: "Non si potrebbe fare sei?".
La dottoressa mi guarda dall’alto dei suoi piccoli occhiali: "Non è stagione di saldi!".
Iniziò per me una sorta di viaggio dantesco, dove lo scopo sarebbe stato quello di espiare i propri
peccati ed imparare, attraverso i colloqui con le anime, a diventare migliori. Rosa fu la mia prima
amica. Rispondeva con dolce sicurezza alle continue domande disperate che le ponevo riguardo
le terapie che avrei dovuto affrontare. Fu intelligente nel prospettarmi un percorso meno crudele
di quello che pensavo, preparandomi sapientemente al primo ciclo di chemio.
Teresa invece arrivò in camera con un tubino aderente che evidenziava le sue forme abbondanti,
trucco marcato e capello biondo platino. Entrò in bagno per cambiarsi e uscì ancor più bella nella
sua vestaglia rosa bordata da piume di struzzo.
Il suo ricovero fu più breve del mio, la guardavo con la coda dell’occhio mentre preparava la borsa
per tornare a casa. La sua espressione triste infranse la barriera del trucco perfetto per vivere sullo
specchietto della cipria che subito richiuse per alzarsi a salutarmi.
"È stato un piacere Teresa... in bocca al lupo".
"Crepi il lupo e ricorda che per la pelle secca l’olio di Argan è imbattibile".
Mentre lasciava la stanza, fuori iniziava il cambio turno per le infermiere.
Nei corridoi chiacchiericci, risatine, bacini e bacetti fra colleghe, telefonate... quello il loro mondo,
nel nostro cominciavano le sfilate notturne. Il bagno diventava la stanza delle trasformazioni...
privati dei nostri vestiti, gioielli, trucchi e capelli, nudi e crudi ci riponevamo nel letto. Fra noi
non c’era competizione, solo complicità e verità. Terrore nei miei occhi da neofita, serenità nei
loro che da tempo avevano egregiamente varcato il confine della rassegnazione.
La stanza ovattata... ma noi molto presenti e coscienti.
"Pensavo di avere ancora diritto a qualche anno di scontata spensieratezza prima di vedere
l’inferno... a noi hanno concesso un anticipo... buonanotte Sofia".
"Andrà bene... buonanotte".
Nel buio sento di scivolare sulle ore che passano, osservo, muta ma vigile. Inaspettatamente, nel
silenzio, si fa strada una delicata percezione di vita bella, oltre lo specchio, oltre il dolore. In un
istante, colgo quel senso che cerco da tempo, ho fretta di fermarlo in un concetto, per ricordarlo
meglio l’indomani e magari per raccontarlo al mondo quando sarà triste. Ma se ne va, lasciandomi
con un battesimo fallito e una rivelazione che resterà, segreta forse e indefinibile, ma in me resterà.
Passeggio fra i mandorli in fiore, un forte odore di primule solletica il naso. Sono felice perché
cammino... eppure, con la stessa facilità, anche un malato poco attento, riesce a dimenticare i
privilegi di una vita normale. Distratta dai falsi pensieri, lascio spazio alla rabbia. Mi abbandono
sull’erba e sulle margherite immacolate, quasi non sopporto la gente sorridente intorno a me. E
delicatamente, senza neanche invocarla, riemerge la voce senza nome conosciuta quella notte, con
lei ritornano i visi che si sono addormentati accanto a me e l’A-more, quello stato privo di morte.
Riconosco quei capelli sintetici e gli occhi privi di ciglia come miei. Il cambiamento non è
tragedia, è rinnovamento. Si è sempre degni al cospetto della vita perché non siamo la gamba, il
braccio, l’occhio, la sensibilità, l’egoismo, la gioia o la rabbia... noi siamo universo e siamo vuoto,
e in questa difficile alternanza giace la nostra miracolosa capacità di sopravvivenza.
Nel rialzarmi Signora Vanità mi strizza l’occhio e lancia un fischio: "Bella!".
10
Domani devo fare un salto alla posta per pagare la bolletta del gas in scadenza, forse mi arrabbierò
perché ci sarà fila o perché il furbo di turno mi passerà davanti. Se avanzerà tempo andrò
dall’estetista per quel gel sulle unghie che ho visto a Sara, le voglio anch’io come le sue.
Mi sveglierò nervosa se allo specchio noterò un capello bianco. Criticherò chi mi ha risposto male
in ufficio e chi ha scelto un pessimo vestito. A volte salirò in cattedra a giudicare, altre mi farò
calpestare. Sarò di nuovo vittima delle piccole cose e dell’umana superficialità finché ricorderò
Amaya... allora scenderò dal piedistallo per prendere umilmente posto da dove pregherò affinché
tutto resti sempre così splendidamente normale.
E quando metterò a dormire la memoria, riprenderò il cammino come tutti gli altri ospiti e
come loro farò programmi perché è divertente, conserverò i miei sogni sottovuoto e recupererò
quell’illusione d’immortalità indispensabile per vivere... ma non dimenticherò.
La giornata è lunga, se vogliamo... quasi eterna, e oggi sono sveglia.
S1/05 • Perla e l’arcobaleno
Daniela CECCATO
C’era una volta in un paese lontano un genio cattivo che disseccò le sorgenti dell’intero regno.
Forze oscure imprigionavano i sudditi tenendoli in uno stato perenne di ansia, di paura, di terrore.
S’erano prosciugate tutte le fontane, i pozzi, ma quel che è peggio, erano secche le sorgenti
dell’anima. Le persone vagavano curve, come schiacciate da pesi immaginari.
Anche Perla era caduta vittima del sortilegio. Da molte lune aveva smesso di sorridere, di giocare
coi bambini, di dipingere, di correre tra l’erba bagnata di rugiada al chiaro di luna, come soleva
fare un tempo.
Ma Perla aveva lo spirito di un guerriero ed era in cuor suo decisa a lottare, anche se non sapeva
bene contro chi o cosa.
Si mise in cammino di buon mattino, portando con sé poche cose.
Consultò molti dottori e sapienti. Tutti usavano strane parole per dire del sortilegio. A quanto
pare esso colpiva in modi diversi: chi si ritrovava paralizzato per gli incubi continui, chi perdeva
completamente la memoria, sì da non ricordare il proprio nome, chi come lei pensava sempre e
tanto intensamente da non poter più riposare e stare in pace.
Ma i rimedi proposti non avevano dato grandi risultati: farmaci da sperimentare, cure costose e mai
viste prima, portate anche da regni lontani, non erano servite a fermare il dilagare delle forze oscure.
No, non era quella la strada giusta.
Perla era stanca di tutti quei paroloni, così si rivolse a maghi esperti nell’uso delle piante curative.
Fece bagni di luna e frizioni con petali di girasole, giorni e giorni toccando cibo a malapena e
insieme a lei tante persone di cui divenne amica.
Ma il tempo scorreva e l’amicizia leniva solo un po’ la ferita profonda del suo cuore. Perla non era
in pace. Si chiedeva di continuo dove fosse casa sua.
Un giorno per caso incontrò una bambina dagli occhi di uno strano colore, che non avrebbe
saputo definire. La bimba non parlava, ma con pochi gesti le chiese di seguirla e si incamminò
verso un’alta montagna. Poco a poco Perla si abituò al silenzio della piccola amica, che nei tratti
più duri le sorrideva e le tendeva la mano.
Camminarono così, fianco a fianco per tre giorni e per tre notti.
Ogni tanto la bambina traeva del pane bianco dalla bisaccia e si cibavano con quello. Ma la sete
all’inizio era quasi insopportabile.
Il quarto giorno all’orizzonte, tra le cime aguzze, si intravidero per un istante i colori dell’arcobaleno
e lo stupore fu grande. Soffiava una brezza leggera.
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Perla sentiva uno strano calore nel petto e aveva voglia di piangere, ma per la commozione.
Arrivate sulla cima del monte videro che proprio lì cominciava l’arcobaleno, come un ponte che
univa la montagna al cielo. E percorsero il ponte tenendosi per mano, senza paura alcuna.
Camminavano tra le nuvole soffici, le toccavano con le dita.
Perla si sorprese a sorridere, dopo tanto tempo, ed emise un sospiro di sollievo.
Ad un certo punto il cielo finiva e ricomparvero l’erba e gli alberi del sentiero da cui erano partite
quattro giorni prima.
Nel silenzio sentirono il rumore di un ruscello. L’aria era fresca e profumata. Perla chiuse gli occhi
un istante e capì che l’acqua che sgorgava non era lontano, ma dentro di lei.
Sì, dentro lei la sorgente aveva ripreso a scorrere.
Aprì gli occhi e stava per abbracciare la sua piccola amica, ma si accorse che era scomparsa. Ne
sentiva però in modo misterioso la voce. Non una voce fatta di suoni veri, ma come un’intuizione
del cuore. "Coraggio sorellina" le diceva, "Ora sei a casa, casa tua".
E davvero si sentiva leggera e in pace con se stessa.
Così tornò al suo villaggio e presto si diffuse la notizia della sua guarigione. Fu come un contagio,
un virus al contrario.
Nella piccola casetta a forma di fungo, un continuo via vai di persone. Chi veniva per un the, chi
per una chiacchiera, e quando uscivano un senso di sollievo, di stupore o chissà...
Non si poteva spiegare ciò che stava accadendo.
Son passati molti, molti anni da allora. Perla ne ha quasi cento. I capelli bianchi come la neve ed un
sorriso dolce. Parla poco e a voce così bassa che bisogna essere molto attenti per capire le sue parole.
Il genio cattivo non ha smesso di lanciare i suoi sortilegi e tante persone ancora vagano per il
regno curve sotto il peso di oscuri terrori.
Perla vorrebbe vivere altri cent’anni per ascoltare di ognuno la storia e dire loro "Coraggio
amici"... E parlare del viaggio e dell’arcobaleno, e della sorgente che è in ciascuno di noi...
S1/06 • La ballerina di Botero
Cristiano RAVALLI
"Hey raga, la Botero non ce la fa a salire le scale!". Così un esuberante studente confortava i suoi
compagni di scuola preoccupati per l’interrogazione di storia dell’arte.
Più o meno tutti i prof. hanno un soprannome, a volte spietato, a volte volgare, a volte offensivo. Lei
era "la Botero" da quando un alunno aveva presentato una tesina sull’artista figurativo colombiano
ed in particolare si era soffermato sul quadro della ballerina. L’immagine della procace danzatrice,
proiettata sul muro della classe crepato e gonfio di mani di pittura sovrapposte, aveva scatenato
l’ilarità generale proprio per la somiglianza con la stessa insegnante di disegno che immobile ed
annuente assisteva la presentazione, soffocando il disagio con un sorriso malinconico. Il volto
tondo ed esagerato della ballerina del dipinto coincideva, quasi a sovrapporsi, con quello della
professoressa. Gli occhi inespressivi, controbilanciavano il sorriso accennato delle labbra. Lei lo
sapeva che la chiamavano la Botero ma tutto sommato, diceva tra sé, "poteva andare peggio". E
poi quel soprannome un po’ le piaceva: per lo meno aveva un'origine artistica, non banale, non
volgare. Anzi era quasi un complimento. Le figure di Botero sono belle: una bellezza trasfigurata.
Insomma cercava conforto, nell’arte, dei propri difetti fisici.
Ancora si ricorda del colpo di fulmine tra lei e l’arte alla gita scolastica. Quella ragazzina rotondetta ed
estroversa, pietrificata al tramonto davanti al Partenone, quando la luce, radente, avvolge le colonne.
"È sempre stata una ragazzina robusta": così dicevano i suoi genitori. Più spietati invece erano i suoi
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compagni di scuola. Ma il tempo mitiga il ricordo e lo rende più affrontabile e la rassegnazione vince
sul disagio. Compensava con la giocosità, l’allegria, il perenne sorriso, l’amore per l’arte e per il canto
che l’avevano tanto aiutata nella vita. Ora però, alla soglia dei 45 anni, qualcosa era cambiato. La
Botero era lì, attaccata al corrimano contorto in ferro battuto, freddo e sbiadito. I piedi, infilati in
brutte ma confortevoli calzature senza tacco erano incollati ai gradini di granito. Guardava la rampa
di scale che la separava dalla sua classe e sentiva di non poterla affrontare. Quelle stesse rampe che
fino a poco tempo addietro divorava velocemente ora le erano ostili. Le gambe faticavano a piegarsi.
Sentiva un coltello nel ginocchio ad ogni gradino. "Che cosa mi sta succedendo?" era la domanda
ricorrente che si poneva senza risposta. La risposta tuttavia gliela aveva data il suo medico e poi il
ginecologo a cui era stata inviata: sindrome premestruale. La depressione, le vampate, la confusione,
l’aumento di peso repentino e quindi i dolori articolari erano dovuti al cambiamento del suo stato
ormonale. La Botero si era diligentemente sottoposta alla terapia suggerita e mangiava molto meno;
eppure continuava ad ingrassare ed i chili aumentavano il disagio. "Possibile che sia la menopausa?"
Altra domanda ricorrente. Tutti questi pensieri le attraversavano la mente mentre trascinava il suo
corpo su per le scale, appoggiandosi al corrimano. Entrò nella classe allo sbando. Agli occhi di quei
debosciati imbizzarriti dai 10 minuti di assenza del potere scolastico, la Botero appariva paonazza
e lei sentiva un onda di calore che dal seno le saliva al volto, seguita da un brivido freddo causato
dal sudore che, abbondante, colava dal collo sulle spalle. Anche i ragazzi non capivano. Quella
rotondetta professoressa, sorridente e disponibile che guidava con materna dolcezza le loro mani
sui fogli da disegno, che li affascinava con le sue descrizioni appassionate delle tombe egizie, si era
trasformata in una scostante, irritabile ed irritante professoressa di mezza età, zitella e depressa.
Anche di questo lei se ne rendeva conto e ne soffriva: non essere più in grado di poter dare se
stessa a quei ragazzi, spesso crudeli ma altrettanto spesso assetati ed affamati di vita e di sapere.
Era così concentrata sui suoi sintomi, era così preoccupata del suo umore depresso che aveva
perso l’agilità della mente oltre a quella del corpo.
Le settimane scolastiche si susseguivano sul filo dell’inverno e l’abuso di antidolorifici ormai
assunti senza regole e senza freni calmavano, a tratti, i dolori alle ossa ma non il dolore interiore
di chi assiste al proprio deterioramento.
Si decise a consultare un reumatologo, contro il parere del suo medico che continuava a dirle
di stare a dieta e di seguire la terapia ormonale. Nella sala di attesa della ASL di zona attendeva
pazientemente il suo turno, seduta sulla fredda sedia di plasticaccia. I margini sbocconcellati della
sedia le entravano nella carne delle cosce che debordavano ai lati. Guardava i volti degli altri astanti
e si rese conto di essere la più giovane di età anche se, probabilmente, si sentiva la più vecchia.
Il reumatologo, annoiato, le poneva le domande di rito, secondo un protocollo prestabilito, un
copione che recitava con ogni assistito. La penna, anziché riportare le risposte della paziente
sulla scheda ancora immacolata, stava nella sua mano destra e veniva ruotata meccanicamente,
toccando la scrivania opaca, ora di punta, ora di fondo, con ritmo di metronomo. Non la
disturbava quel ticchettio ritmato. La disturbava di più il volto amico del reumatologo. Dopo un
po’ di domande sincopate e di risposte accurate come solo una professoressa sa fornire, la Botero
vide un impercettibile guizzo negli occhi opachi del reumatologo come se il torpore e la routine
fossero state spezzate da una intuizione. "Ma forse sta solo pensando ai fatti suoi" disse fra sé la
professoressa. Poi la invitò a spogliarsi per la visita. C’era uno specchio alla parete ma lei non osava
guardarsi. Così come a casa, evitava il suo corpo riflesso fuggendo il confronto con se stessa. Però
lo percepiva nello specchio e anche questo le dava pena. Al termine della visita il reumatologo
pareva che si fosse un po’ svegliato dall’apatia. La invitò a sedersi alla scrivania e le parlò, scandendo
bene le parole ad alta voce, abituato com’era ad avere a che fare con persone un po’ avanti negli
anni. "In effetti c’è qualche cosa che non va", le disse autorevolmente, "mi sembra... non vorrei
sembrarle troppo interventista ma la manderei a fare una altra visita all’ambulatorio di genetica
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medica perché potrebbe trattarsi di qualche malattia rara... non preoccupante, non si allarmi".
Non era stato più esplicativo perché non focalizzava bene neppure lui. Eppure il guizzo che la
Botero aveva percepito nei suoi occhi era proprio professionale. Mentre la prof. gli raccontava dei
suoi sintomi, lui notava quegli accumuli di grasso sui polsi e sui gomiti scoperti e poi, durante la
visita, sulle ginocchia. Si sforzava di ricollegare il quadro clinico ad una diagnosi ma non riusciva.
Terminata la visita, la Botero non sapeva se essere sollevata o preoccupata.
Si sottopose diligentemente alle visite successive fino a quando le comunicarono la diagnosi:
"adiposi dolorosa" o "malattia di Dercum". Le spiegarono, con cautela, che non c’era una cura
vera e propria, ma che si poteva controllare il dolore e rendere la vita più ragionevole. Usci di lì
frastornata, scossa da nomi, aggettivi, citazioni mediche a cui non era avvezza.
L’inverno terminò ed una primavera precoce ed avvolgente scaldava il suo corpo seduto sulla
panchina malconcia nei giardinetti della scuola. Quel corpo era stato trattato con l’agopuntura ed
anestetici. Le avevano persino asportato quegli accumuli di grasso ed era anche riuscita un po’ a
dimagrire. Seduta su quella panchina intiepidita ma ancora intrisa del gelo invernale decise che era
venuto il momento di affrontare i ragazzi e fece quello che i professori non fanno mai. Salì le scale
delicatamente ma più speditamente, entrò nell’aula satura d’aria viziata e soporifera e si raccontò ai
suoi ragazzi. In fondo erano il solo bene che aveva e l’insegnamento era la sua vita. Raccontò la sua
malattia e chiese scusa ai suoi alunni se negli ultimi mesi era stata irascibile, scontrosa, antipatica.
Fu un atto liberatorio per lei. Uno strano silenzio dominava sulla classe. I ragazzi sembravano
come i bambini che, quando percepiscono la gravità del momento, tacciono, abbassano gli occhi
accusando il pericolo della perdita, dell’abbandono. Quando vide gli occhi della pallida ragazza
del primo banco illuminarsi ed inumidirsi decise di interrompersi. Si alzò e, alla lavagna, tratteggiò
con un gessetto intonso il profilo del Partenone, solo copiandolo dai ricordi di una giovane e
rotondetta adolescente che amava l’arte. La sua mano era veloce ed i ragazzi, estasiati, osservavano
quel corpo ondeggiare, seguendo i movimenti sapienti della mano. Un raggio di sole varcò la
finestra ed inondò timidamente la prospettiva delle colonne, avvolgendole lentamente di una luce
calda e discreta mentre un tiepido alito di vento mosse il bordo della gonna della ballerina.
S1/07 • Doppler e coccodrilli
Clemente CIPRESSO
Ha solo ventotto giorni e continuano a ripetere che il suo cuore è grande come una pallina di
pingpong. I riccioli sono scuri e un bracciale d’oro riempie il suo braccino destro. Ha le mani
aperte come quando si dice il Padre Nostro ed il pannolone sembra un cocomero accartocciato...
Ciuf-ciuf...
Il Doppler dell’ecocardiografo va e viene. Ciuf-ciuf... "È sempre meglio sentire qualcosa"... Pensa
Tahir osservando lo strano spettro sinusoidale. In quelle occasioni distoglie lo sguardo da Lamya
per rivolgerlo al dottore. "Vedi... non stanno poi così male le cose".
"Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo
l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...
Piove a dirotto. Tahir ha ancora il giubbotto pieno d’acqua. L’hanno chiamato mentre si era
addormentato su una scomoda sedia di plastica rossa, attaccata a tante altre simili, messe in fila
accanto ad una parete. Lamya ha appena preso il latte e, ogni volta che la sonda preme contro
il suo petto, sputa saliva bianca e un brivido lungo la schiena, ripercorre la mia presenza inutile.
L’infermiera dalle unghie di colore avorio, mi fa cenno di utilizzare le garze piccole sul cassettone alla
mia destra. "È una grave cardiopatia congenita", gli hanno scritto su un foglio inzuppato di acqua.
UEHHH!... UEHHH!... UEHHH!...
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"Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo,
l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...
Il gel di color azzurro-mare cola su tutto il torace. Quando non c’è il rumore del Doppler ci sono
i coccodrilli. Quando non ci sono i coccodrilli c’è il rumore del Doppler. Ha solo ventotto giorni
e già ha capito che quando il medico canta bisogna stare zitti.
La nave affonda in fiamme, la gente grida, l’acqua sale e... sua moglie... straziata dalle doglie!
"Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo,
l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...
Guarda fisso i piedi del bambino. Non sembra disposta a capire più di tanto. Ha il rossetto viola
e degli orecchini barocchi decorati con perline. Il dottore prende altro gel da uno scaldabiberon.
È stato messo a bagnomaria, per evitare che i piccoli pazienti piangessero per il gel freddo.
Tahir non crede più al freddo. Sua figlia ha ormai gli anticorpi. È stato quattro ore nelle acque di
Lampedusa prima che giungessero le sirene delle motovedette italiane. La parte bassa del corpo
non l’avvertiva più e quando si muoveva sentiva solo le braccia. Sua moglie aveva rischiato di
morire più di una volta. Era continuamente a rischio di soffocamento. La sua amica Kaamla, era
caduta nel mare nel tentativo di procurarle qualcosa da mangiare. L’odore del latte non sembra
andare a genio al mio stomaco vuoto. Ho paura di vomitare. Mi sposto nell’angolino più buio
della stanza. La mia presenza è ancora più inutile.
Quando la sua amica Kaamla è riemersa dal mare, le hanno trovato un pezzo di formaggio in
tasca.
"Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo,
l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...
L’infermiera dalle unghie avorio si copre il collo: l’espressione è di chi si protegge in maniera
preventiva dal freddo. Fottuto freddo! Ci saranno almeno 40 gradi in questa stanza. Drin Drin...
Tahir si alza in piedi per vedere il telefono. È di quelli vecchi e non ha lo sportellino dietro.
Sembra spento, forse lo è. Mi guarda per confermare che non è il suo. Gli urlo con gli occhi che
mi dispiace stare li a fare tirocinio!
... In sostanza...
Contrariamente a quanto avviene in un cuore sano... l'aorta esce dal ventricolo destro e l'arteria
polmonare dal ventricolo sinistro. In questo modo il circolo vascolare polmonare e quello
periferico risultano separati: nel primo scorre soltanto sangue arterioso, nel secondo sol o sangue
venoso...
Tahir guarda il medico ipnotizzato. "È grave?".
"Si, è grave!".
Il coccodrillo è scappato via. Così come pure il Doppler.
Hanno entrambi diciassette anni ed una vita davanti. Ripuliscono la bambina dal gel. È ancora
color mare. Quel mare che doveva cambiare la loro vita.
S1/08 • Gianni
Silvia ZACCHETTI
Entrando l’ho visto gattonare per terra, si muoveva lungo il corridoio della struttura comunitaria
ad alta protezione, unità operativa di psichiatria di Milano.
Gattonava lungo il corridoio, raccoglieva e annusava le briciole e infine, quando tutto il
percorso era stato sufficientemente osservato, Gianni raggiungeva il tavolo e si tirava su a fatica,
appoggiandosi pesantemente coi gomiti e con le braccia e finalmente si sedeva. Quel girovagare
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per il pavimento lo stancava. Ma aveva il suo senso, in quanto lo distraeva da quelle voci, che solo
lui percepiva nelle orecchie, nel cervello, voci che gli davano il tormento, di continuo, da quando
apriva gli occhi al mattino, fino al momento in cui riusciva a prendere sonno.
Al tavolo se qualcuno era disponibile, Gianni faceva volentieri una partita a carte; oppure da solo
sfogliava un giornale, senza mai soffermarsi sulle pagine: le girava in un gesto ripetitivo, senza
soffermarsi, perché quelle dannate voci nella testa erano troppo forti per riuscire a concentrarsi.
Il cibo era un buon consolatore. Gianni lo consumava avidamente, come se fosse l’unico bisogno
vitale per cui provava un certo interesse e bere... quanto beveva: l’acqua era ingurgitata sorso
dopo sorso fino a che la bottiglia che gli capitava era finita.
Qualcuno per prendersi gioco di lui una volta gli fece trovare ben sei bottiglie da un litro e
finita la prima gli passarono la seconda, e finita la seconda gli passarono la terza, fino all’ultima.
Non credevano ai loro occhi, non era possibile che ci stava nello stomaco di quell’omone tutta
quell’acqua.
Lui le bevve tutta, neanche si accorse; ebbe solo l’amara sorpresa da lì a trentacinque minuti di
sentire l’urgenza di urinare e non si doveva scomodare: ormai era abituato a farsela nel pannolone,
solo che fu talmente tanto il piscio che si bagnò completamente le mutande, i pantaloni della tuta
e sotto la sedia dove era seduto si formò una pozza d’acqua che generò stupore e indignazione tra
gli altri ospiti della comunità.
A parte il mangiare, tutto il resto era un ciclo di azioni, ripetitive, prive di valore, snaturate dalla
dignità della natura umana.
Ogni tanto Gianni non riusciva a trattenere il dolore infinito di questa lenta agonia, dei suoi
tormenti.
In brevi istanti di lucidità si vedeva improvvisamente com’era, il non uomo che era diventato. E
quelle voci, continue, senza mai un attimo di tregua...
Un dolore acuto gli prendeva al cuore, dove ancora batteva il suo istinto vitale, e il dolore, la
disperazione era come lo trafiggessero.
E allora urlava, urlava tanto, urla di un’anima straziata, bestemmie contro un Dio che lo aveva
del tutto dimenticato. "Sto male! Sto maleeee! Lo capite che sto male? Qualcuno lo capisce? Lo
capite che sto maleeeeee!". E concludeva questi strazi di lamenti imprecando ancora contro Dio.
Gianni in quegli istanti riusciva a percepire la sua condizione di malato di mente, di pazzo. Uno
completamente alienato dalla normalità, viveva solo nella sua testa. Intorno a lui tutto da tempo
era sempre e solo grigio.
Il suo abbigliamento era sempre lo stesso: delle tute comode, colorate che gli ausiliari tenevano
lavate ogni settimana nella anonima lavanderia, dove si lava ma senza la dedizione verso le piccole
cose: tutti gli indumenti, tutti quelli che ci stavano in lavatrice erano spinti dentro, da mani
protette da freddi guanti in lattice, tutti a 60 °C o 90 °C, perché il puzzo di piscio e di incuria
se ne va solo ad alte temperature. Così dalla lavanderia i vestiti degli ospiti uscivano scoloriti, o
cambiavano colore o qualcosa andava perso.
Gianni si arrabbiava molto quando per vestirlo gli mettevano maglietta non sue, magari di colori
fuori tono rispetto ai pantaloni. Era come se avesse mantenuto una seppur vaga reminescenza
del decoro.
Ma se protestava troppo e si arrabbiava contro qualcuno, il risultato era che quel giorno veniva
annotato in cartella come "n.n.n". = "Non nella norma, delirante con agitazione psicomotoria" e
gli addetti provvedevano a somministrargli la terapia al bisogno, così da rispondere attraverso un
sedativo a quell’angolo residuo di normalità, che non veniva percepito.
Consiglierei a tutti un’esperienza a contatto con la malattia mentale. È forse la bestia nera fra tutte
le malattie esistenti. Sei bollato, etichettato, marchiato a vita. Dal personale sanitario, dai familiari,
dai vicini di casa, dagli sconosciuti che evitano di avvicinarsi ad un pazzo. È il peggio esistente.
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Perché verso la malattia mentale la paura è troppo forte, la diversità e l’imprevedibilità sono
troppo sopra le righe, al punto da non riuscire neanche a provare compassione, pietà.
Come i lebbrosi al tempo di Cristo, relegati a vivere, anzi a morire gli ultimi giorni in ripari
malsani, lontani dalla gente comune, perché la paura congelava ogni sentimento di umanità.
Gianni per qualche istante percepiva tale condizione disumana e a modo suo protestava,
combatteva contro coloro che non riuscivano a trovare una soluzione, ad aiutarlo.
Cercare la morte era troppo impegnativo.
Magari avesse potuto farlo, porre fine a quel supplizio per sempre.
Invece la sua camera era dotata di finestre blindate, appositamente sprovviste di maniglie, la porta
di uscita aveva un allarme inaffrontabile, oggetti contundenti o rischiosi erano sequestrati dalle
regole per l’ingresso in comunità; le posate erano di plastica, i bicchieri, tutto.
Ma Gianni una volta ci aveva provato, ah sì che ci aveva provato a farla finita!
Quando ancora deambulava senza tutti quei chili di grasso addosso, un giorno si preparò.
Calcolò tutto: il momento di cambio turno degli operatori, la scusa di dover defecare nel bagno
del piano terra (gli infermieri sapevano che a causa della sua stitichezza non sarebbe uscito prima
di 30 abbondanti minuti), l’assenza di tutti gli altri ospiti che se ne andavano a dormire pieni di
cibo e di terapie.
Non fece rumore.
Aprì lentamente la porta del bagno, si guardò attorno, accertandosi che la via era libera e allora
via... prese una rincorsa, più forte che i suoi arti mezzi atrofizzati gli consentivano e si diresse
verso il muro. L’intenzione era spaccarsi il cranio con un colpo secco, con una testata. Non riuscì
a trattenere l’ultimo urlo vitale, per darsi coraggio, per liberarsi dalla paura di morire e gridò
visceralmente, fino al colpo secco.
Si risvegliò tempo dopo in un letto del reparto di psichiatria, in regime di contenzione (legato
polsi e caviglie) perché considerato soggetto pericoloso per se stesso.
Nessuno gli spiegò mai come aveva fatto a non morire, cosa non era funzionato.
Solo un medico si avvicinò al suo letto e come se stesse parlando ad un fantasma, disse qualche
termine medico e il nome di nuovi farmaci e se ne andò senza neanche che Gianni avesse finito
di sentire. Dopo qualche giorno fece ritorno alla comunità e lì riprese la quotidiana monotonia
e decise che da quel giorno lui era morto. Non era più nessuno. Non aveva più alcun mezzo per
poter liberarsi da questo calvario.
E come Gesù pronunciò le sue ultime parole: "Dio mio, Dio mio perché mi hai abbandonato?"
La resurrezione per lui non sarebbe arrivata in questo mondo.
S1/09 • Andiamo avanti!
Marinella MELIS
Penso sempre: la nostra vita sembra un film. Un film di cui non conosciamo la fine... ma si
auspica sia lieto. La mia è stata un’infanzia vissuta nella "vera" realtà, niente bambagia con pizzi
e merletti ma, ginocchia sbucciate, grandi corse, giochi con la fune e tanto altro, nelle strade
polverose del nostro quartiere popolare.
Quanto fantasticare sdraiata nel letto a castello mentre osservavo il soffitto della mia camera. Non
dico che sognavo il cavaliere azzurro ma il ragazzo del quartiere che ti guardava furtivamente,
questo sì, lo permettevo alla mia fantasia. Quel ragazzo allora, pensavo fosse troppo grande
rispetto a me. La vita prende altre strade, ci sono incroci da attraversare... passaggi a livello...
sbarre...
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Gli anni passano e poi, ritrovi quel ragazzo che ti guardava furtivamente quando eri piccola...
È ancora lì... Basta poco... ma, si devono superare gli ostacoli... e poi... ci ritroviamo marito e
moglie ad un’età già importante.
La mia bimba diventa anche la sua, pur essendoci un papà più o meno assente. Desidero anche
un figlio nostro che arriverà alla bellissima età di 40 anni. Ma non sempre tutto quello che si
desidera si ottiene. La mia secondogenita è quella che mi ha fatto vivere la mia seconda vita.
Penso sempre di aver vissuto due vite... La figlia grande ha 19 anni quando nasce la sorellina. Due
figlie uniche... due storie vissute in modo completamente diverso.
Due grandissimi amori che attraversano la mia vita in modo diametralmente opposto. Ho dato
tantissimo alla prima figlia e di questo sono contentissima perché la seconda figlia poi mi ha
completamente assorbito e forse... avrei avuto dei rimorsi di coscienza se avessero avuto poca
distanza d’età ma, con i problemi esistenti per la seconda.
S1/10 • Naviglio
Silvana BALDINI
Lo chiamavano tutti dottore, ma il suo nome era Naviglio Bassi ed era la prova provata di come
un nome è un mistero che contraddistingue e quasi provoca un destino; il navigare ce l’aveva nel
sangue con quel "Naviglio" affibbiatogli dal padre socialista e ferroviere alla Centrale di Milano.
Era diventato medico e tutta la vita l’aveva passata sulle navi, dapprima sulle rotte mercantili del
Sudamerica, poi a Suez e infine sul mitico Conte Biancamano, la più grande nave da turismo
della flotta italiana. Solo l’ultimo passaggio non l’aveva divertito, intanto perché non era il tipo
da crociere e poi perché in quell’ambiente era difficile non far capire che era sordo; un conto
infatti è non distinguere il ticchettio dell’alfabeto morse su un mercantile e un conto non riuscire
più a fare conversazione con vacanzieri ricchi e annoiati. Certo non si sognava di essere affetto
da una forma frusta di Neurofibromatosi 1 e del resto come avrebbe potuto? I test genetici non
esistevano, quelle poche macchie "caffè e latte" sulla pelle non gli davano noia, e infine può
capitare a tutti invecchiando di diventare sordi, non vi pare? Si era messo a riposo in una cittadina
del Levante ligure e si era abituato alla vita di terra. La mattina apriva alla signora che gli rassettava
la casa, governava un pappagallo cui era molto affezionato e usciva; tutti lo conoscevano al caffè
della piazza quando arrivava con il suo bastone da passeggio.
- Buon giorno, dottore! - lo salutava la portiera.
- Buongiorno, scia’ Bacigalupo… - rispondeva lui con grazia. Si piazzava al tavolino e leggeva il
Corriere Mercantile.
La cosa straordinaria è che sapeva sempre tutto quel che si diceva intorno e lo raccontava agli
altri. Era informatissimo sulla cronaca locale, sapeva cosa il tribunale aveva detto sulla causa tizia
o sulla vertenza caia, conosceva l’ultimo discorso del sindaco, entrava nei dettagli dei motivi che
avevano indotto gli eredi Puddu a chiudere il negozio, notizie che non poteva avere letto nel
giornale (perché al giornale non erano mai approdate) e che non poteva aver appreso, se non
sentendole raccontare da qualcuno.
- E come fa, se è sordo? - si arrovellavano gli amici del caffè.
- Legge le parole sulle labbra - suggeriva uno che aveva notato come in effetti il dottore facesse
così per partecipare alle conversazioni.
- No. Ha imparato in India le tecniche di divinazione del pensiero - elucubrava un altro.
- Macché! si fa raccontare tutto dalla sua amica contessa. È lei che gli mette tutto per iscritto.
- insinuava la moglie del farmacista, gelosa del fatto che almeno due pomeriggi la settimana il
dottore li passava a casa della snobbissima contessa Ortetta dell’Orto.
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- Figuriamoci! E poi lei stessa dove le andrebbe a prendere le notizie, che non parla con nessuno?
- Insomma, il mistero regnava; ci fu solo un’occasione in cui la curiosità riuscì a estrinsecarsi; un
giorno al proprietario del caffè scappò detto:
- Ma come fa, dottore, a essere al corrente di tutti questi particolari visto che lei, mi scusi, è sordo
come una campana?
Al che lui aveva proferito questa risposta sibillina:
- Mi raccontano tutto le Sirene. - Era un modo di dire, si capisce, il dottore aveva un umorismo
tutto suo e non si poteva passargli per buona ogni battuta sicché nessuno aveva più ritenuto fosse
il caso di fiatare.
Le cose erano andate avanti così per un bel po’ fino a che un bel mattino il dottore non era
comparso al solito tavolino. Cosa era successo? Era successo semplicemente che era morto, la sera
si era coricato, si era addormentato, e nel corso della notte aveva provveduto a rendersi defunto.
La sorpresa era stata generale e il cordoglio pure, perché l’uomo era benvoluto, non c’era nessuno
che da lui non avesse ottenuto una ricetta... e poi perché il livello della chiacchiera del caffè di
colpo era crollato, non c’era più nessuno che raccontasse niente, perché il raccontare non è da
tutti, ci vuole del talento a raccontare, molto più che a scrivere o parlare.
Insomma, passa un altro po’ di tempo e si pone il problema di cosa fare degli effetti personali del
dottore. Il notaio Passalana rende noto di essere in possesso di un testamento e il consesso degli
amici - parenti non ce n’erano - viene messo a giorno delle ultime volontà della buonanima: il
denaro, poco, e gli oggetti di valore all’ospizio dei vecchi, agli amici un oggetto a testa a scelta e il
resto agli sgomberi. E così fu fatto. Per settimane la processione dei frequentatori del caffè fu vista
aggirarsi per le stanze dell’ex medico di bordo prelevando chi un quadretto, chi un libro, chi una
cianfrusaglia; alla fine del sobrio arredo della casa non era rimasto quasi più niente. E fu qui che
avvenne il fatto, il fenomeno inquietante. Un pomeriggio, al notaio che si aggirava per le stanze con
il foglio dell’inventario venne fatto di notare che su uno degli scaffali era rimasta una conchiglia, una
conchiglia comunissima, di quelle che si comprano al mercato, probabilmente non era interessata a
nessuno ed era restata lì; neanche lui avrebbe saputo dire cosa gli aveva preso - mille volte ci aveva
ripensato in seguito - ma a un certo punto gli era venuto spontaneo di portarsela all’orecchio. Farlo
e restare folgorato era stato tutt’uno: dalla valva di madreperla non era uscito il solito rimbombo ma
PAROLE, sì parole! Parole strane, parole incomprensibili, parole frammentate ma indiscutibilmente
parole. - Figuriamoci! - era stato il suo pensiero - Me lo sto sognando - e poi - Bisogna proprio che
mi faccia vedere da un otorino. - Aveva lasciato perdere e se ne era tornato a casa ma non aveva
smesso di rimuginarci; nei giorni successivi si era sorpreso a tornare e ritornare nell’appartamento,
quasi che qualcosa (o qualcuno) ce lo chiamasse; rifaceva l’esperimento, prendeva la conchiglia, la
portava all’orecchio e, regolarmente, la lasciava cadere tutto scombussolato: le voci c’erano sempre,
anzi di volta in volta si arricchivano, si inframmezzavano di canti e risa, persino gli pareva che
talvolta fossero lì lì per farsi afferrare... insomma, una faccenda stranissima.
Ci si era dannato l’anima per diverse settimane e infine aveva deciso di averne abbastanza. Un
giorno che tirava un vento del diavolo aveva preso quell’oggetto malefico, l’aveva messo in tasca e
raggiunta la punta del molo l’aveva scagliato in acqua più lontano possibile. E la cosa era finita lì.
Poi, se ne sono dette tante. Che un giorno di gennaio dei grossi pesci erano stati visti guizzare intorno
al molo. Che qualcuno era sceso in acqua nonostante la mareggiata. Che relitti non identificati
galleggiavano tra le alghe, ci fu perfino qualcuno, nella fattispecie un noto psicopatico, che andò
in giro a raccontare di avere visto tra gli scogli una sirena con in mano una conchiglia. Nessuno gli
credette, si capisce, perché nessuno prende per buono uno che è in carico al CPS e che sembra la
réclame degli psicofarmaci; e invece bisognerebbe farci attenzione a quei racconti, perché il mito
esiste, e continua ad alimentare la realtà, ma vuole un orecchio speciale per essere ascoltato. Quello
che da sempre hanno i matti e, qualche volta, anche certi vecchi medici di bordo con le malattie rare.
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S1/11 • Guizzi rossi
Silvana FERRARI
Camminavo spedita sul bordo della strada quando fui fermata da qualcuno che pensavo volesse
un’informazione, ma in un istante mi ritrovai avvolta in garze violette che quasi mi impedivano
il respiro, e le membra afflosciate come piume di cielo. Non era un’informazione che voleva, ma
recarmi l'avviso della mia vita che stava per immergersi nel dolore.
Da quel giorno i segni della malattia si manifestarono con evidenza: la gamba destra faceva fatica
ad alzarsi e, camminando, la dovevo trascinare.
Era l’anno 1980, quando la risonanza magnetica nucleare non era, come oggi, metodo primario
per la diagnosi. Iniziò un lungo percorso, inseguendo con ansia i pareri illustri di Professori di
Grande Sapienza, ma ogni volta tornavo sconfitta, perdendo un'altra piuma del mio cielo. Alle
mie domande uno di essi mi disse - questo era il senso reale della risposta -: Le consiglierei di non
fare troppe domande perché lei, in questo momento non interessa a nessuno, né socialmente,
né politicamente". Il luminare successivo disse: "II caso non è molto chiaro e, per eliminare il
problema alla radice potremmo fare una Lobotomia". Non potevo crederci!
La spossatezza e le delusioni cominciarono a logorarmi la vita. I miei giorni passavano lenti
e rimanevo per ore con un settimanale tra le mani che sfogliavo distrattamente, senza alcun
desiderio ormai di approfondire le informazioni. Un giorno però un articolo catturò il mio
sguardo e lo lessi con grande attenzione.
Parlava di un Ospedale di Milano, il San PIO X, dove era già presente, seppure non in modo
completo, la RMN Telefonai, feci presente il mio problema e chiesi se potevo andare. In capo
a tre giorni ero seduta in un lungo e silenzioso corridoio in attesa della mia diagnosi. Il medico
uscì e ci fece accomodare nel suo studio per spiegarci in parole comprensibili ciò che era emerso.
Si trattava di una MALATTIA RARA sulla quale non era possibile al momento intervenire
chirurgicamente ma solo con farmaci che avrebbero ritardato la sedia a rotelle e il dolore. Il suo
nome era SIRINGOMIELIA, cioè malattia degenerativa atrofica progressiva del midollo spinale.
Nel ritorno verso casa si udiva soltanto il rumore dei nostri respiri. Il freddo responso smisurava
il tempo e annientava la vita per quei domani che mi attendevano senza più progetti e senza più
illusioni. Mi sentivo violata da un’amara serpe che strisciava nel mio corpo allungando radici
ingorde fra gli intrichi delle vene.
Soltanto nel 1986, dopo aver sentito non ricordo più quanti medici e quante diagnosi ovviamente
discordanti, mi convinsi ad affrontare l'intervento a Verona, dal quale non ebbi alcun risultato
positivo. Era dunque tempo di cercare il coraggio che giocava a scomparire: cancellare smarriti
alianti che planavano solo dove disponeva il vento, ribellarsi per sgominare il destino, poiché
soltanto scandagliando il dolore ci si accorge di quanto ancora si può fare e dare.
Raccontare per vivere dunque, ma anche Vivere per raccontare, perché nessuno ce la può fare da
solo: li vedo allacciati, questi due momenti, con un impercettibile filo che soltanto il cuore che
soffre può comprendere. Sento la parola che racconta come una infinita mano amica che aiuta ad
attraversare il campo minato dello smarrimento e conduce a raggiungere tanti altri amici sconosciuti
per dividere assieme la giornata che cade di stravento e quella che illumina con spicchi di sole.
A proposito, non dimentichiamoci mai di annaffiare la bellezza sublime dell'ibisco.
Che la malattia fosse poi così rara era tutto da dimostrare.
A Torino infatti è nata dal nulla e con mezzi privati una Associazione che è riuscita a cancellare la
parola "rara", anche se il loro lavoro è costato e costa tuttora una immane fatica, soprattutto per le
scarse conoscenze che si hanno del problema e la rara collaborazione dei medici. L'Associazione,
approvata dal Ministero della Sanità, si chiama AISMAC.
Forse sto bussando a porte chiuse perché il tempo degli spazi liberi è terminato, ma nonostante ciò
danzano ancora in me i guizzi rossi dell'immaginario per illuminare un sogno che non si rassegna.
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S1/12 • Lettera d’amore…
Antonio TRICARICO
Ciao Giù, ti racconto cosa provo quando sto con te e ti guardo negli occhi. Rivedo me da
piccolo e adesso con l’esperienza che ho posso dirti tutto; ma aspetto... perché sei tenero dolce e
amorevole e vorrei rimandare a lungo il giorno in cui dovrai sapere quello che hai…
Ti voglio troppo bene per tenerti nascosto qualcosa, e anche se ti farà soffrire, vivremo insieme
quel momento: io sarò con te e ti terrò la mano. Ti chiedo solo di non aver timore e di continuare
a sognare e ad essere quello che sei. Perdonami se ti ho voluto comunque, ma tu eri già parte
di me anche quando non c’eri... esistevi nel mio cuore come in quello della mamma perché ti
sentivamo dentro... e quando sei arrivato, sei stato il dono più prezioso al mondo.
Spero che un giorno capirai...
Con affetto, il tuo papà
S1/13 • Prima di te, dopo di te
Daniela MAZZI
Camminavano in un viale alberato, ad Ariccia in un giorno tiepido di giugno, insieme, mano
nella mano. Lei sentiva crescere un sentimento forte, era felice di essere insieme a lui ed aspettava
fiduciosa una sua parola.
Lo aveva conosciuto poco tempo prima e, per la prima volta, si era sentita aperta e disponibile.
All'inizio non capiva cosa le stesse succedendo, perché sentiva così forte la sua presenza anche
senza essere toccata? Lei in un angolo nascosto del cuore e della mente, sapeva che forse stava
rischiando, ma per la prima volta nella vita aveva deciso di lasciarsi andare.
Lei da sempre si sentiva diversa ed era diversa, infatti aveva una malattia rara, la sindrome di
Moebius, che rendeva il suo viso inespressivo e non proprio bello. Si era sempre odiata ed era
talmente chiusa da non permettere ad alcun uomo di avvicinarsi veramente. Non si faceva amare.
Lei aveva paura che a causa del suo male, non avrebbe potuto fare le cose che facevano le altre
donne. Il suo bacio d'amore sarebbe stato normale? La sua faccia, nel momento del supremo
coinvolgimento emotivo, si sarebbe trasformata in quello che lei pensava, una mostruosità? Lei
era attanagliata da tutti questi mostri, eppure quando conobbe Simone, questi scomparvero
come per magia.
Erano a Villa Borghese, seduti nell'aria fresca e pulita della sera, i mostri si affacciarono alla
mente, le paure si fecero avanti, ma lui la baciò e lei senza più paura accolse quel bacio. Stava per
nascere qualcosa di bello e lei decise inconsciamente di viverlo appieno.
Quella sera ad Ariccia lei aspettava e Simone le mostrò la sua paura, voleva tirarsi indietro, ma
lei lo rassicurò e allora anche lui si lasciò andare; c'era festa al paese e loro guardavano i fuochi
insieme, consapevoli della forte presenza di entrambi.
Così cominciò tutto e per qualche mese lei visse sulle nuvole! Lei all'età di cinquant'anni si era
innamorata come un'adolescente e per la prima volta si sentiva amata ed accettata. Per la prima
volta faceva all'amore senza limitazioni, senza paure, si sentiva una donna vera, felice ed appagata.
Che gioia!
Lui le teneva la mano per ore, era caldo e amorevole, pur mostrando a tratti la sua fragilità e lei
era pronta a fare tutto per lui, anche a volerlo salvare dalla sua distruttività, perché sì lui era anche
distruttivo, e poco dopo lo avrebbe mostrato in tutta la sua forza, gettando lei nella disperazione
più nera.
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Lei non ha saputo aspettare e gli ha dichiarato il proprio amore, lo ha fatto senza remore e si è
donata totalmente a lui, perché lei era così, pur di essere amata si sarebbe annullata.
Così Simone è scappato, è divenuto freddo e distante, non la toccava più neanche con un dito e
lei sentiva l'assenza e la mancanza di questo contatto caldo e amorevole; era come una bambina
che ha bisogno di essere toccata per sapere di esistere.
Era disposta anche ad amarlo senza essere corrisposta, pur di averlo vicino, ma lui se ne andò
con un'altra. Allora i mostri antichi ricomparvero in tutta la loro virulenza. Era vero che lei era
diversa, era vero che non era degna di essere amata, era vero che gli uomini la rifiutavano! Allora
perché vivere? A quale scopo? Con quale futuro?
E così decise di farla finita, sciolse tutti i tranquillanti che riuscì a trovare e cercò il coraggio e
l'ultimo pensiero fu di odio per lei e per Simone e forse in un angolo recondito, un senso di colpa
nei confronti di chi la amava.
Perché c'era chi la amava, solo che lei non voleva vederlo, chiusa nel masochismo e nel vittimismo,
nel rifiuto e nella mancanza di amore per se stessa.
Il suo odio, però, non era totale, forse dentro di lei c'era una piccola parte che si amava e che non
voleva morire. Così fu salvata proprio da coloro che la amavano senza riserve.
Quel gesto tremendo era la riedizione di quello compiuto quando lei aveva sedici anni, quando
l'adolescenza l'aveva gettata nel dolore più nero, quando la sua diversità si rispecchiava negli
occhi degli altri.
Ora si era chiuso un cerchio; ora che aveva rischiato veramente di morire, aveva deciso di gettarsi
tutto alle spalle e ricominciare; aveva deciso di amare quella bambina e quella ragazza diversa;
aveva deciso di esserci e di essere degna di amore. Ora finalmente poteva cominciare ad accettarsi
e portare a termine un cammino iniziato tanti anni prima.
Fu così che decise di impegnarsi ad aiutare quei bambini che avevano la sua stessa malattia,
quei genitori smarriti che non sapevano come affrontare le difficoltà, che non sapevano quale
futuro avrebbero avuto i loro figli. Allora lei, Daniela, raccontò loro la sua storia, mostrò loro i
suoi successi. Lei si era laureata, era diventata una psicologa e un'insegnante ed ora viveva felice
ed appagata; lei volle mostrare a quei genitori che la guardavano e la vedevano come il futuro
dei loro figli, che si era realizzata nonostante tutto e con amore verso quei piccoli in cui tanto si
rivedeva, volle dare un messaggio di speranza.
Ora che ha deciso di accettarsi e di amarsi, lei ha trovato un uomo che la ama, che è presente e
che la accetta. Adesso che è consapevole della sua forza, del suo valore e del suo coraggio, ora lei
è libera.
S1/14 • L’ultimo appunto di Alessandro detto "Ale".
Il sincero scorrere delle parole di un bambino…
Daniele BARBISAN
Sono Alessandro, ma i miei amici mi chiamano Ale. Ho undici anni e penso che non mi muoverò
mai da questo numero, se non nel ricordo di me.
Oggi mi hanno consegnato il tema di italiano fatto a scuola circa due settimane fa, ho preso "9"
e ne sono felicissimo. Me l’hanno portato a casa Matteo e Clara, così ho potuto vedere anche
gli errori che avevo fatto. Sono contento perché Giovanni ha preso meno di me, sai, siamo in
competizione io e Giovanni a chi prende i voti più alti, a volte vinco io, a volte vince lui; nessuno
ha mai contato i punti e non sappiamo chi sia in vantaggio sull’altro, ma forse è meglio così perché
finché non si ha un vincitore si può continuare a giocare, e la magia di questo gioco è bellissima.
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Il tema era sulle vacanze di Natale, dove vorremmo andare e con chi ci piacerebbe passarle, chi
voleva poteva anche aggiungere il regalo che voleva ricevere a Natale, ma io no, non l’ho scritto, mi
pareva troppo. Io vorrei passare il Natale con la mia famiglia, la mia mamma e il mio papà, anche
se ho imparato che non si può dire "mia mamma", ha qualcosa di sbagliato nella grammatica.
Comunque le mie giornate le passo sempre con queste persone, quindi per me è sempre Natale.
Per il luogo dove andare non saprei proprio, mi piacerebbe magari uscire di casa qualche volta
e respirare a pieno l’aria fresca di questo inverno, perché sono stufo di sentirla solo attraverso la
finestra della mia stanza. Ma non posso farlo e quindi scriverne lo trovo inutile.
Fra poco è Natale. Ho già scritto la lettera a Babbo Natale e l’ho messa nel mio cassetto. So bene
che Babbo Natale non esiste, ma scriverla mi fa sentire bene e non capisco perché non dovrei
farlo se mi fa sentire bene, forse per timore del giudizio degli altri? Per questo non ho proprio
paura, se la gente vuole parlare male di me, ha altri cento motivi più interessanti per farlo e non
si soffermerebbe neppure un secondo su questa piccolezza. Io lo so per certo, perché so di gente
che lo fa; crea battute su di me, mi prende in giro, ride.
Sto sorridendo perché mi sono ricordato di quel bacio che ho dato a Sara, qualche giorno fa. Un
bacio nella guancia, si intende, ma pur sempre un bacio. Era venuta a trovarmi per salutarmi e
per portarmi i compiti di questi giorni, eravamo soli qui in camera e… l’ho baciata. Noi siamo
solo amici, come sono amico di Matteo, Luigi, Clara e tanti altri, ma con lei sento un’emozione
più forte e quella volta ho voluto sfogarla quell’emozione, mostrarla anche a lei. Mi si chiude lo
stomaco quando sono con lei, mi sforzo di essere più simpatico del solito, di sembrare migliore.
Non penso l’abbia presa bene; dopo quel bacio non mi ha più parlato e non è neanche più venuta
a trovarmi, insomma non ho più notizie di lei.
Da qualche settimana ho cominciato lo studio del violino perché è uno strumento che mi ha
sempre appassionato. Me l’hanno comprato mamma e papà e io in cambio ho promesso loro
di fare il bravo, di lamentarmi meno, di smetterla di piangere alla sera, se riesco. Ho imparato a
fare qualche nota senza stridere in continuazione e sono riuscito anche a suonare tutto il "Piccolo
Violinista", un brano che ha tre stelle di difficoltà nel mio libro.
Solamente che è da qualche giorno che non lo suono più, non ne ho voglia, non ne ho le forze.
È da qualche tempo che non sono in forma, ma questi giorni sono più duri del solito. Mi sento
debole, non riesco a far nulla, i miei compagni continuano a portarmi i libri e i compiti da fare,
ma io ho smesso di farli perché non riesco a concentrarmi, fatico a leggere; l’altro giorno ho
cercato per ore di fare quell’esercizio di storia e alla fine sono anche stato male, ho vomitato,
eppure la storia mi piace.
Mi sento stanco, passo ore a dormire e poi mi sveglio, resto lì sul letto con gli occhi chiusi fino
a che non riprendo sonno. La mamma mi dice che viene spesso a salutarmi, ma che mi trova
sempre a dormire. Lei mi sveglia solo alla sera, per la cena. Certo io non mangio niente, ma
almeno faccio lo sforzo di alzarmi e di stare a tavola in compagnia dei miei genitori.
Oggi poi ho anche un male alla gamba indescrivibile, una strana sensazione, se non la toccassi
ogni tanto, crederei di non averla.
Ho chiesto ai miei compagni di non venirmi più a trovare perché parlare con loro è faticoso e
anche scrivere questa lettera lo è, per questo scrivo una parola alla volta, poi mi distendo e faccio
qualche respiro profondo.
Ogni giorno mia mamma mi fa delle punture, due o tre che siano, per la mia malattia e mi dice
sempre "con queste starai meglio", me lo dice proprio ogni giorno.
Devo parlare di "malattia" perché nessuno si è mai degnato di spiegarmi realmente cosa ho, e
sono arrabbiato per questo. Ho provato a chiederlo ai dottori che mi visitano, ma mi hanno tirato
fuori delle strane parole in latino che non so neanche nominare, l’ho chiesto alla mamma, ma mi
ha fatto un giro di parole e mi ha detto che è una cosa temporanea, che prima o poi passerà; e lo
stesso mio papà, tante parole, tante, forse troppe, ma mai la verità.
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Credo sia proprio per questo che riesco a conservare ancora un briciolo di speranza di guarire,
perché non so cosa ho realmente. "Riuscivo" a conservare, meglio dire così, dopo oggi se n’è
andata anche la mia di speranza. Ho sentito la mamma urlare con dei medici, forse, o con papà.
Qualcuno le diceva di parlare meno forte per non farsi sentire da me, ma lei continuava a gridare
disperata. Diceva che non erano state fatte tutte le cure giuste, che non voleva perdere suo figlio,
che non aveva più il coraggio di entrare nella stanza e salutarmi perché era consapevole che quella
poteva essere l’ultima. E sapeva di avermi imbrogliato per tutto il tempo, sapeva che sarei morto
senza conoscere il mio uccisore. Eppure sono grande, le parole cancro, tumore o che so io non mi
spaventano più di tanto, non ho più forze per spaventarmi.
Adesso sto prendendo una manciata di pastiglie, quelle gialle del mio cassetto. Le metto tutte in
bocca e le ingoio con dell’acqua. Ho finito tutte tre le confezioni di pastiglie. Prendo un sacchetto
che mi ero fatto portare dalla mamma con la scusa del vomito. Adesso lo metto attorno alla mia
testa, che aderisca bene con la faccia. Ora dovrei iniziare a faticare a respirare, l’ho visto in un
film. Nel film c’era una donna che aveva fatto delle cose cattive nella vita e voleva uccidersi. Allora
aveva preso delle pastiglie e si era soffocata con un sacchetto in testa. Così aveva fatto quella
donna perché era depressa e così sto facendo anch’io perché no, oggi non sono felice.
Ciao mamma, ciao papà, vi voglio bene.
S1/15 • Malato di musica
Federica FATICA
Si riscosse all’improvviso dai suoi pensieri e si scoprì, con non poca sorpresa, ancora seduto
sullo sgabello di legno coperto da quel cuscino di velluto consumato da tante ore trascorse a
studiare "i grandi", i piedi poggiati con delicatezza sui pedali e le dita che saltellavano stanche sui
tasti bianchi e neri. Probabilmente era lì da più di sei ore. Gli capitava sempre quando suonava
Ludwig, ogni volta si estraniava dalla realtà e il tempo scorreva sfuggendo al suo controllo.
Si sentiva intimamente connesso al grande maestro, e non solo perché entrambi erano tedeschi di
nascita! Fabio, come Beethoven, si era avvicinato allo studio della musica quando era piccolissimo,
incoraggiato dal papà tenore, e non se ne era mai allontanato. La musica di Beethoven ingentilisce
gli animi, rende puri i cuori… e come questo sia possibile è davvero un mistero: il pianista, sordo
fin da giovane, avrebbe dovuto essere collerico, furioso… Questo pensava Fabio, soprattutto da
quando, tre anni prima, nel giorno che precedeva il suo trentunesimo compleanno, gli era stata
diagnosticata la "Neuropatia motoria multifocale".
Non ne aveva mai sentito parlare, non immaginava potesse esistere un nome tanto spaventoso. Fu
costretto a scoprire che è una malattia molto rara e, a sue spese, imparò che colpisce i nervi motori
delle mani, soprattutto. Crudele scherzo del destino! Proprio quelle mani che aveva allenato
fin da bambino ad essere forti, ora divengono deboli ogni giorno di più e si addormentano
incontrollate nel momento in cui il ritmo si fa sostenuto e determinato. La stessa coraggiosa
determinazione che spinge Fabio a sedersi ogni mattina al piano nonostante tutto, sfidando il
dolore, lo smarrimento e il senso di impotenza che lo attanaglia. Rintanato nel suo fantastico
mondo di note, Fabio si sente normale. Accade che quella musica si impone alla sua mente e al
suo cuore con forza, evocando ricordi con inimmaginabile accuratezza, avvolgendo un segreto
che voleva restasse privato.
Per i primi tre anni di malattia Fabio non si sentiva pronto a condividere con la famiglia e con
gli amici la sua nuova condizione di "affetto da neuropatia motoria multifocale". Si rintanava
solitario in un posto senza spazio e senza tempo, un posto solo suo, in cui poteva fingere di stare
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bene oppure abbandonarsi a una desolante impotenza. È così che la musica offre il suo aiuto:
sembra così effimera, eppure è tanto reale, così reale che ha salvato Fabio! "Quasi una fantasia",
come il nome della sua sonata preferita, la migliore mai scritta dal maestro, originale, fresca,
libera da schemi precostituiti e stretti...
Quel pomeriggio Fabio suonava da sei ore, il suo spirito era tranquillo e riposato, ma si accorgeva,
con crescente angoscia, che le sue mani erano in fiamme, continuavano a muoversi con difficoltà
e traballavano insicure mentre schiacciavano i tasti del pianoforte per terminare la sonata. Ormai
era così, la malattia progrediva lentamente, ma inesorabile e rendeva ogni gesto difficile: alcuni
giorni scrivere messaggini al cellulare, cucinare, girare le chiavi nella toppa di casa stancavano
Fabio tantissimo. Il suo spirito di artista, tuttavia, gli consente sempre di riprendersi, nonostante
la persistenza della malattia, anzi di parlare di essa attraverso il pianoforte. Non si può avere paura
delle stonature, se è il piano a condurre e a portare a termine l’esecuzione!
Fabio ha finalmente capito come Ludwig, sordo e invalido, sia diventato tanto grande: è la
speranza per una cura efficace, è il desiderio di futuro, è l’amore per la vita! Perché non sei malato
se vivi e racconti. Lo sei se rinunci ai tuoi sogni, se ti chiudi nella solitudine della tua casa, se
smetti di suonare con passione il tuo pianoforte.
S1/16 • Le piccole cose
Pietra MULÈ
In un "non luogo", lontano, un grande mosaico aspetta. Più che un mosaico sembra un puzzle
colorato a cui mancano molte tessere per completarlo, dove non ci sono le tessere c’è uno spazio nero.
Quel nero esprime un’attesa. Si può dare un senso a quella attesa?
Forse si può, ma occorre andare a ritroso e cercare, se mai fosse possibile, un inizio.
L’INIZIO è un cuore che batte.
"Dove… quando… perché?": per il "dove" e per il "quando" c’è la risposta.
Dove?
Ma dentro una pancia!
Nel liquido amniotico c’è un cuore che pulsa e che vuol vivere, ancora non lo sa, ma vuole vivere.
Nella pancia c’è calore e si sente protetto.
Quando?
Molti anni fa, in quello spazio che gli uomini hanno deciso sia il tempo, una donna aspetta le
nove lune che devono apparire e sparire prima che il grande incontro avvenga e possa stringere
fra le braccia la creatura che custodisce nel grembo.
Un piccolo essere che piange perché fuori fa freddo e solo la pelle e un liquido dolce come la voce
che lo ha accolto può dargli calore.
Perché?
Forse anche per il perché c’è una risposta, ma non è sicura e varia da persona a persona: un lungo
cammino dove il piccolo essere cresce con il suo cuore-farfalla, cresce e dà la mano a chi lo ha accolto,
poi si stacca e prosegue da solo mentre le tessere colorate, là nel "non luogo", lo stanno attendendo.
Così può cominciare questa storia che proprio comune non è, anche se, come tutte le storie
seppure diverse si assomigliano tutte.
Osserviamo una città che ha un grattacielo, molte antenne paraboliche, strade trafficate e
condomini incombenti, in uno di questi c’è l’appartamento, nell’appartamento in una stanza,
seduta dinanzi a un PC c’è una donna che scrive.
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La donna che scrive ha un dono, gliel’hanno posto accanto al cuore-farfalla anche quando le
parole scritte erano per lei geroglifici che non significavano nulla; era suo come il colore dei
capelli, o la forma del naso, o il neo che ha sulla spalla.
Quel dono era in lei: e basta!
La "narratrice", e d’ora in poi la chiameremo così, ha la capacità di raccontare storie, è una specie
di ladra che ruba dalla realtà spunti colorati, suoi o di altri e poi li trasforma: vagano nella mente
e sono una fuga verso un mondo immaginario più vero del vero, il suo hortus conclusus la salvezza
che l’aiuta a sopravvivere.
Ognuno ha il suo metodo per continuare la lotta: lei ha i ricordi.
Non potremmo numerarli perché sono tanti e balzano fuori all’improvviso e non gliene importa
niente della continuità del tempo.
La accompagnano, nascono da un’emozione; sono le piccole cose, dall’aspetto innocente (un
appunto su un foglio, dei fiori in un vaso, una cartolina firmata) che fanno riaffiorare scorci di
vita, se ne appropria e non si sente più sola.
Dovesse descriverle, direbbe: "sono tasselli del mio passato e sono parte di me".
Tessera rosa
Una stanza, una parete, le volute nere di ferro della testiera di un letto appoggiato a questa parete;
su quelle volute una bambina sogna di cavalcare, sull’impiantito la luce gialla proiettata dai vetri
di una finestra diventa un pulviscolo d’oro, in quell’oro vorrebbe immergere le mani e allora si
sporge, ma cade: primo dolore di un sogno interrotto.
Per questa sua caduta verrà molto sgridata.
C’è uno spazio nero che attende.
Vogliamo coprirlo con questa tessera rosa?
Tessera bianca (punteggiata da vari colori)
"Ferma… Ferma!" dice la voce "Non sa il rischio che corre!"
Oh! La narratrice sa molto bene quello che rischia, ma è abbacinata dal rosso che deve fissare
senza che la pupilla si muova, allora per affrontare questa nuova tortura prova a rivedere con
la mente il percorso che ha fatto per arrivare fin lì: il bianco marmoreo del pavimento... il
bianco intenso delle pareti… ci sono diverse gradazioni di bianco e pare che la sala operatoria
le contenga tutte, contiene anche il verde della cuffia che copre i capelli di chi sta tentando di
salvarle la vista dell’occhio sinistro, per quello destro è rimasto un barlume, dicono che veda a
"tendina".
"Hai lavorato" pensa rivolgendosi alla sua malattia, "ma questa volta non ti lascerò la vittoria".
Vogliamo provare a ricoprire un altro spazio nero con la tessera arlecchino?
Proviamo.
Abbiamo lasciato la donna davanti a un PC.
Nel PC c’è tutto un mondo che la sta aspettando, i confini si sono annullati e può spaziare
liberamente: "Amici vicini e lontani"... salutava il presentatore che stava chiuso dentro una radio
da lei osservata quando era piccina… quel cofanetto di legno conteneva un mistero e suoni e voci
e ad ascoltarli venivano invitati anche i vicini di casa.
Ora il verbo usato non è più ascoltare, ma navigare come se oltre lo schermo ci fosse un mare e
in quel mare il mondo si fosse impigliato dentro una rete.
Bello il mondo dentro una rete! Le sembra quasi un pallone con cui si possa giocare!
Si sente lieta e leggera come quando era bambina.
"Amici vicini e lontani…"
"Amici!": scriverà un e-mail per non essere sola.
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Parole
Giocare con le parole l’ha sempre affascinata; le parole creano la realtà, possono avere sfumature
e significati diversi a seconda di quello che si voglia esprimere, ed una musica nascosta che deve
rispondere a un ritmo: è un gioco di pazienza, quasi un crittografare.
Con le parole si può allontanare la morte?
Forse!
Non con le parole, ma usando cotone e uncinetto: questo credeva sua nonna!
Creava, la nonna, pizzi e merletti per tenere lontana "la nera signora" senza mai terminare, perché
se li avesse terminati "la nera signora" si sarebbe impadronita di lei!
Cotone e uncinetto; storie e parole; piccole cose; ma che tenevano al laccio la vita.
Caparbiamente
Questo era il termine che avevano in comune lei e la nonna.
Poi il sonno era diventato il complice della "nera signora" e aveva lasciato che recidesse il filo di
cotone che pendeva dalla mano grinzosa venata di viola.
Chissà se nel "non luogo" c’è anche un posto per le anime che volano in alto!
Nel "non luogo" adesso la narratrice potrebbe posare una tessera verde.
Verde
Verde è il colore della speranza, perché, nonostante tutto, lei spera che un ricordo legato a una
storia cancelli, non importa per quanto, tutte le scritte dei fogli impilati che attestano l’evolversi
della sua malattia.
Nel "non luogo" la tessera verde ricoprirà un altro tassello nel mosaico che le è stato assegnato:
una fuga dove il tempo non c’è e ancora pulsa la vita.
S1/17 • La mia grande bellezza...
Augusto QUARETTA
La grande bellezza è… ricordare quando eri alle scuole elementari con la maestra (ai miei tempi
una sola!) che ti insegnava, ma ti prendeva per mano e ti guardava come se fosse una di famiglia
e quello sguardo da "zia" non lo si dimentica facilmente…
La grande bellezza sono i pomeriggi passati all’oratorio con un gruppo di amici che non avresti
mai pensato di poter perdere di vista; tutto sembrava eterno, infinito e quel senso di appartenenza
era pura energia…
La grande bellezza è quando ti innamori per la prima volta a 13 anni; senti le gambe che fanno
"giacomo-giacomo", non hai più fame né sete, né sonno…ti manca il fiato pensando a lei, ma non
perché non riesci a respirare, perché è tutto un solo, immenso respiro… sei tutto nervi, farfalle
nello stomaco e brividi e ti sembra di impazzire in un misto di gioia, panico e confusione…
La grande bellezza è quando tua nonna, che ti ha cresciuto e ti ha curato, magari con un "pizzico"
di ansia, poco prima di andarsene per sempre, non essendo più in grado di parlare, allunga la
mano verso di te e ti chiede di abbracciarla un’ultima volta. E lei lo sente che sarà l’ultima, ma tu
non lo vuoi sapere… E in quell’abbraccio c’è tutta una vita. La tua…
La grande bellezza è tuo padre che a sorpresa torna a casa prima dal lavoro e gioca con te, ti
strapazza, ti stuzzica, ti chiede della scuola, ti promette di fare un giro, di comprarti le figurine
dei calciatori, ti fa sentire importante…
La grande bellezza sono le serate con gli amici, i compagni di scuola… sono le colazioni al bar
con la tentazione di bigiare, le prime serate al cinema e in discoteca, le prime vacanze da solo…
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sono le cazzate dette e sentite che ti trascinano a ridere senza freni e non riesci più a fermarti…
La grande bellezza è quando hai due lire in tasca e con la tua Peugeot 205, neanche mille di
cilindrata, fai il giro di mezza Europa e non ti importa di sapere dove ti fermerai a dormire,
se riuscirai ad arrivare al prossimo distributore, quante volte perderai la strada, anzi, speri di
perderla per aver poi qualcosa in più da raccontare…
La grande bellezza è quando prendi l’aereo per la prima volta e per tutto il viaggio guardi fuori
dal finestrino e ti chiedi come faccia a stare per aria, tra nuvole sole e azzurro…
La grande bellezza è il giorno prima del tuo matrimonio; pensi e ripensi alla tua vita fino ad allora
e a quella che verrà e sei convinto e ci credi davvero che possa durare… un’altra vita intera! Tutto
sembra possibile e impossibile al tempo stesso e non vedi l’ora di tuffarti in quell’eternità…
La grande bellezza è il giorno che nascono i tuoi figli; li vedi sfilare nella corsia dell’ospedale
mentre piangono e si muovono come fossero molle, ti lasciano senza fiato e parole… sei come
paralizzato di fronte a loro. E poi li rivedi che dormono e ancora non riesci a dire nulla; ti avvicini
per sentirli respirare e capisci che in quel respiro così veloce e immenso ci sei un po’ anche tu…
La grande bellezza è l’ultimo giorno di scuola… è il tuo primo giorno di lavoro… è quando riesci
a comprarti un paio di scarpe con i soldi del primo stipendio… sono i Capodanno in baita… le
partite di calcetto… le serate al cinema a limonare in ultima fila…
La grande bellezza è quando in un giorno qualsiasi di luglio ti telefonano per dirti che sei
compatibile per poter donare qualcosa di te a qualcuno che ha bisogno d’aiuto e piangi dalla
felicità fino a consumare tutte le lacrime, anche quelle di scorta, coltivando la speranza e l’illusione
di riuscire a salvare una vita... e in un certo senso anche la tua…
La grande bellezza è tornare a casa dopo una giornata difficile come quella di oggi e trovare
un biglietto della mamma con scritto "…È carnevale, mangia le verze con il salame che ti ho
lasciato insieme al dolce…". E allora pensi a tutto quello che le hai fatto sopportare e che le hai
combinato e capisci che a 8 o a 48 anni tu per lei arrivi sempre prima di tutto il resto…
La grande bellezza è… sapere che dopo una notte buia, complicata e solitaria come questa,
domattina tornerà il sole… e poi ancora… e poi ancora…
S1/18 • Come sconfiggere un nemico e trovare un amico
Gina SCANZANI
Per tutta la vita Giulia si era illusa che non avrebbe mai trovato un amico. Ancora non conosceva
bene se stessa, si vantava di saperlo, ma in realtà si illudeva. La vita scorreva soffice eppur difficile,
arginando ostacoli e torrenti si ritrovava a percorrerla, con sua madre accanto su una strada a
senso unico, sola, senza un vero amico. Desolato il cuore piangeva e, la prima persona che su
quella via chiamata vita incontrava, senza battere ciglio la fermava per farsela amica.
Ancora non aveva compreso che così facendo si isolava sempre più! Non era rincorrendo
qualcuno, che poteva farsi un amico! Ma ahimé lo comprese tardi.
Ancora oggi, ogni volta che ci ripensa, il suo Io si domanda:
"come ho fatto ad essere così vulnerabile e cieca?".
Alle domande rispose il tempo, memorabile e unico alleato di una realtà difficile, dove l'incognito
si univa alla certezza ed era breve il passo per cedere alla debolezza.
Iniziò scrivendo per raccontarsi, su pagine e fogli bianchi, dove lo sfogo dell'animo si sentiva
saziato. Ogni notte distesa sul letto accanto al cuscino, avvolta dai lembi delle lenzuola si rivolgeva
a se stessa, scrivendo versi.
Stropicciate parole, pensieri contorti, sfoghi sull'amicizia, poesie e versi, tutto quello che mancava
al proprio Io le veniva fuori spontaneo.
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Raccontarsi era un po’ come parlare a se stessa, per non sentirsi sola e allo stesso tempo consolata
dalla penna che, le prendeva la mano come se agguantasse un libro. Il suo divenne un consueto
appuntamento notturno.
Così iniziò quello che divenne, ma non immaginava neppur lontanamente. Rispose in quel
modo, quasi ogni notte, al riparo dalle proprie paure, e dai bisogni; evadendo le ire e strappando
emozioni che sarebbero state sepolte vive se non fossero emerse su quei fogli bianchi. Il coraggio
la tempra, la assecondarono in ogni momento rassicurandola.
Dentro di sé un amico si nascondeva, pian piano si avvicinava silenzioso.
Raccontandosi aveva iniziando ad addolcire e addomesticare il proprio Io nascosto, la parte più
acerba dell'indole; non aveva ancora individuato l'altra sé che le dormiva dentro!
Ciò nonostante il solo pensiero le faceva paura, tanto da indurla talvolta a fuggire da se stessa,
cercando altrove rifugio.
Ma risultava impossibile, tanto da dover rientrare nei propri panni sconsolati. Quell'amico
era parte di sé, constatazione a cui non poté sottrarsi, bensì ne accettò la convivenza. A volte,
questione di istanti, poi l'istinto avrebbe riportato in sé l'equilibrio.
Sembrava troppo bello che, la vita donasse solo piaceri effimeri!
La vita di Giulia non era fatta di sole rosa e fiore, ma si componeva di un percorso ad ostacoli,
che andava saputo saltare per non dover inciampare. Tutto troppo lineare a dirla così, davanti
ad un gravoso evento Giulia frenò gli entusiasmi, tanto da arrestare anche la sua amata scrittura.
Lo sgomento dolore, il gravoso evento ne aveva coinvolta l'esistenza. Circostanze che atterrirono
l'umore di Giulia e, la vita le si assottigliò, confinata nel suo Io, cadde nella disperazione.
Il dialogo con la mamma fu capillare, tanto che le diede lo sprint per ripartire. Doveva pur esserci
un modo per reagire! Parlare, lunghe passeggiate, aria aperta, riportò ad un riavvicinamento alla
sua vita di sempre, questa volta con più slancio e determinazione.
I pezzi di carta bianchi iniziarono a moltiplicarsi, acquisirono così quel valore che precedentemente
ignorava. Tante le cose che dovevano raccontarsi, teatro di tutto se stessa, giusto!
Non doveva dire nulla a nessuno se non quietare la sua anima, il suo cuore e rasserenare ogni
dubbio che, come un'esplosione in quel momento aveva deturpato la sua fragilità. La temeraria
e guerriera donna, era divenuta fragile come una foglia. Scrivere divenne l'unico mezzo per
confinare le sue ansie e, se prima cercava un amico confidente, ora la penna colmava ogni vuoto.
Il dialogo con la mamma si strinse e, ancor più intimo divenne. Sempre pronta a consigliarla,
sapeva intuire il volere di Giulia. Gli occhi, iniziarono a dire molto più di tante parole unite
insieme. Le gesta, aiutarono a combattere quel momento così duro e, ben presto si tramutò in un
risveglio colmo di amore sofferto e pieno di vita. Fin qui tutto funzionò alla meraviglia, il dialogo le
aveva ridato fiducia e, scrivere tornò ad essere il metodo diretto col proprio Io, per sfogare la paura.
Ora poteva guardare avanti, con ambizione voleva creare un libro e regalarsi un sogno. Raccolse
tutti i fogli, ogni appunto scritto di notte, stropicciati bianchi contenenti parole al vento, ne
prese i contenuti ed iniziò il suo lavoro. Si accostò ad un progetto, pian piano, ci stava scrivendo,
rammentando i pezzi di carta avrebbe costruito un grande puzzle.
Ora non doveva solo scrivere di getto, si era assunta una bella responsabilità, rammendare queste
bozze e tutti i frammenti che, nel tempo si erano dispersi, ciò le permise di avere benefici sulla sua
salute. La vita si stava riprendendo un raggio di sole da tempo mancante dal suo cuore.
In quei giorni, il suo amico invisibile emerse dal suo animo, si sedette accanto alla tastiera del
computer e, con la coda dell'occhio la seguiva, facendole compagnia, in attesa che si accorgesse
di lui. A fine lavoro, quando aveva completato il puzzle, il libro era ormai finito, ebbe una strana
percezione come se qualcuno o qualcosa la fissasse. Sentì il suo cuore libero e leggero, emozionato
per aver concluso il suo puzzle e, ripensò ai momenti precedenti, ebbe così una percezione che
la fece esultare:
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"Ma allora è vero... chi trova un amico trova un tesoro!" Guardò il suo libro, poi sussurrò:
"Dunque eri te il mio amico invisibile!".
Finalmente tale consapevolezza, la fece sentire meno sola, smise di rincorrere amici, poiché aveva
finalmente trovato il proprio che non l'avrebbe mai lasciata e, nei momenti più impensati avrebbe
assecondato le sue paure.
Giulia comprese che l'amico più grande le viveva dentro, non andava cercato oltre se non si era
trovato in sé. Dopo la pubblicazione del suo libro, si era felicemente ritrovata, non più sola, e nei
piaceri della vita riuscì a divincolarsi inseguendo i sogni che la vita le riservava.
Trovò nel libro un vero amico, capace di ascoltarla tacendo, che non l'avrebbe mai tradita, bensì
assecondata, alternando con lei periodi di gioia, momenti felici e divenendo un tutt'uno col suo
istinto le parlava al cuore.
S1/19 • Su una sedia a rotelle
Antonio MAGNOLO
Chi si reca a Fiuggi per trascorrere qualche settimana alle terme riscopre il piacere del camminare.
Certamente ha il suo giusto peso il tempo a disposizione, mentre si sorseggia per circa venti minuti
l’acqua, quasi sempre a temperatura tiepida, capace di rompere la pietra che insidiosa si annida nei
reni. Dopo venti minuti di pausa si ricomincia col secondo bicchiere a piccoli sorsi e a lenti passi,
e così a seguire fino al completamento della cura. I più intraprendenti tra un bicchiere e l’altro, o
magari trascurando la cura, si lanciano sullo spiazzo riservato ai ballerini scatenati. Già, è anche
questo uno dei motivi per cui tanti anziani si recano a Fiuggi. Lontani dagli sguardi apprensivi
dei figli, che vorrebbero tenere gli attempati genitori sotto una campana di vetro, danno sfogo
al desiderio di ritrovata spensierata voglia di vivere. Nei miei, non pochi, soggiorni a Fiuggi ho
avuto modo di osservare questi istintuali sfoghi di ritrovata... gioventù. Ho visto ultra ottantenni
ballare il tango appassionato, il valzer armonioso, la mazurka... della nonna, la polka, il cha cha
cha: tutti balli che certamente hanno accompagnato la loro gioventù. Ma dico il vero se li ho visti
cimentarsi con movimenti goffi per la maggior parte, altri con stile accettabile, nei balli moderni
sud americani: il Merengue, la Rumba, il Mambo, la Salsa, la Lambada. Devo confessare che non
conosco affatto il ballo, i nomi li ho copiati da un sito Internet. Per cui non chiedetemi giudizi
professionali sui ballerini in questione. A volte alcune scene strappavano spontaneo il riso o, con
più ritegno, il sorriso. Più spesso, almeno per me, facevano comprendere che ad ogni età si può
assaporare il gusto di sentirsi vivi. Mi sono commosso davanti ad anziani coniugi che, dopo il ballo,
si sono scambiati un tenero bacio sulle guance; mi sono commosso davanti a mamme che hanno
fatto da dama a figli handicappati, davanti a papà con in braccio i loro pargoletti rapiti in volteggi
di romantici valzer. Quella volta però che ho visto un padre spingere una sedia a rotelle con sopra
un ammasso informe di membra, solo riconoscibile un volto di ragazza, con la bocca spalancata
che, su uno strano ritmo, scuoteva la testa a destra e a sinistra..., ho sentito un vuoto allo stomaco e
un malessere, quasi un conato di vomito insieme ad una avvertita difficoltà di equilibrio.
Aveva carnagione chiara e pallida, così appariva nelle parti scoperte e glabre del viso e delle mani. Se
qualcosa attirava la sua attenzione, e quella volta ero io la sua attenzione, la seguiva con lo sguardo
tenendo gli occhi sbarrati anche quando la sua testa, con le movenze di un pendolo, si trovava dalla
parte opposta. Sembrava avesse la capacità di estroflettere i bulbi oculari; ti sentivi fissato, come se
volesse dirti qualcosa di scherno, se non proprio di disprezzo, con quella sua espressione allucinata.
Ho avuto la sensazione di cadere e, quando mi sono ripreso, nella mente si formulavano pensieri
confusi, parole indistinte che le labbra non pronunciavano:
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- Perché fissi lo sguardo su di me, giovane fanciulla, perché ostenti lo strazio della tua sventura?
Forse a dirmi la colpa da me certo ignorata ma vera, presente, per mia, per nostra, codardia.
Come è facile trovare scusanti ed accusare la vita che serba ai vecchi, ancora, la gioia nei passi di
danza, e riserba crudele destino a giovani vite senza speranza di radioso futuro. Di quale colpa tu
sconti la pena inchiodata su quella sedia a rotelle senza aver neppure presente coscienza di umano
offerto riscatto. Ti è accanto un novello Cireneo, tuo padre, a lui si affida la cura straziante,
cosciente, di quanto ti viene negato.
Non rincorrerai su verdi prati danzanti farfalle in cerca di fiori. Non salterai felice tra le braccia di
mamma e papà. Non avvertirai irruente battito di cuore, né il rossore... fissando occhi innamorati.
Sei come uno stelo d’erba calpestato prima ancora di crescere: non sbocceranno fiori, non porterà
frutto.
Mi hai trafitto il cuore stamattina, mi son vergognato dei tanti doni avuti, sconosciuti, non
apprezzati, a te negati. Mi sono chiesto perché?! Non trovo risposta, a questa cruda realtà.
Virgulto spezzato, non hai la forza di reggerti in piedi, non hai ali per liberi voli per staccarti dalla
tua sedia sostegno e prigione.
Ritorna, ritorna nella mia mente l’immagine di un uomo che spinge una sedia a rotelle con sopra
un informe fardello e si rinnova, in me, lo sgomento di un oscuro senso di colpa.
S1/20 • Il racconto delle pentole
Alberto MANTOVANI
India Nord-Orientale, 1878: gli Angami, fiera tribù delle foreste montane si ribellano a Sua
Maestà britannica.
Il dottor Gilbert aveva finito di curare i feriti: pochi considerando la violenza dello scontro, tanti
considerando che le truppe di Sua Maestà avevano affrontato dei selvaggi magri (ma veloci, molto
veloci. E resistenti al dolore) con caschi di piume e scudi di pelle. Le scariche di fucileria avevano
devastato la boscaglia in risposta ai lanci di zagaglie e alle grida di guerra degli Angami; i selvaggi
erano infine scappati davanti al fuoco inglese (per loro fuggire non era viltà, ma risparmiarsi per
la prossima battaglia). Impossibile inseguirli a piedi fra la densa vegetazione delle colline, ma i
cavalleggeri li avevano braccati a lungo: alcuni Angami erano rimasti circondati in una radura e si
erano difesi sino all'ultimo come gatti arrabbiati. I soldati di Sua Maestà erano entrati nel villaggio
lasciato incustodito dai guerrieri in fuga, avevano radunato i vecchi, le donne coi bambini, e
il villaggio era stato incendiato: le case di travi dai tetti spioventi (ben costruite, veramente)
bruciavano bene. Alle sciabole dei cavalleggeri la poca gloria che poteva venire da quella caccia, al
medico la fatica di far sì che le ferite non divenissero piaghe. Marciarono a fondo valle e radunarono
i prigionieri con gli altri ammassati sotto le tettoie del recinto accanto al campo.
Nei giorni seguenti Gilbert pensò di passare fra i prigionieri; per essere dei selvaggi erano piuttosto
puliti, ma voleva comunque evitare che scoppiassero infezioni pericolose per gli europei: il colera
lo conosceva bene.
Fu allora che vide i due bambini.
Facevano parte di due cerchie diverse e distanti, due villaggi diversi e forse rivali. Eppure erano
prostrati dalla stessa cosa maligna, che li faceva sembrare fratelli. Gilbert si fermò più volte, con
l'aiuto di un sergente dei sepoy che era mezzo sangue. Le donne Angami vivevano umilmente
all'ombra dei loro mariti guerrieri: se un uomo le interrogava in modo dignitoso e decente non
potevano pensare di rifiutarsi di rispondere e Gilbert era alto, quindi importante, florido e
panciuto, quindi ricco, quindi ancor più andava obbedito.
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I bambini non avevano più di un anno. Erano magri e deboli, torpidi di febbre, tossivano, ma ciò
che l'aveva fatto fermare erano i loro occhi gialli di ittero. Avevano il fegato e la milza grossi e duri,
sembrava che si fosse concentrata lì la sostanza dei corpicini svuotati. Mentre cercava di prestare
qualche cura -gli altri ufficiali disapprovavano questo spreco di tempo e risorse per due piccoli
selvaggi, ma Gilbert era un medico, non un ufficiale normale, aveva motivi e conoscenze diverse
dalle loro, questo lo ammettevano- cercava di immaginare cosa aveva scatenato quel disastro: era solo
un medico militare, ma aveva lavorato con Joseph Lister a Edimburgo, e dal grande Maestro aveva
imparato che dietro i sintomi ci sono le cause. Qui non c'era nessun agente contagioso, nessun colera.
I bambini, che svanivano ogni giorno di più, sempre più vicini ad un limbo umido e montuoso dove
forse andavano i piccoli Angami ancora senza peccato, sembravano alcolisti; il loro organismo cedeva
perché il fegato si gonfiava, deformava e spegneva. Aveva visto cose simili fra i ragazzini degli slums
che bevevano birra, gin e peggio, ma non ad un anno di età. Aveva pensato a qualche intruglio tossico
-erbe, funghi, radici- che le selvagge potevano aver dato ai figli come purga o medicina: chiese con
durezza, ma le madri e le donne intorno negarono ed anche il sergente mezzo sangue gli disse che no,
nulla del genere era stato dato ai bambini. Era una maledizione che qualche antenato lanciava perché
qualcuno aveva tagliato o bruciato gli alberi dove i guerrieri Naga si incorporavano dopo la morte,
spiegò una madre. È una donna malvagia che lancia il malocchio, forse voleva un figlio da mio marito
e ora vuole togliermi il mio, disse l'altra. È un male che ogni tanto si porta via un bambino, le cause
possono essere queste che dicono le donne e anche altre, disse il sergente.
Il cibo, pensò il dottore: salute e malattia sono nell'aria e nel cibo.
Forse le selvagge, incoscienti, danno cibo andato a male ai loro piccoli. Ma la zuppa di riso, latte
di capra e verdure che le donne preparavano per i bambini piccoli e ai vecchi appariva, per quanto
si poteva, pulita e persino un europeo -uno molto affamato e senza bacon o carne salata a portataavrebbe potuta mangiarla.
La zuppa veniva preparata in capaci pentole di rame o di ottone, nude di ornamenti ma non certo
oggetti da selvaggi: oggetti che provenivano da Calcutta e che dai mercanti bengalesi passavano
di mano in mano -rubati, venduti, barattati, regalati come pegno di alleanza- sino alle tribù delle
colline.
Calcutta: l’ospedale, la donna Hazara. Hazara, tartari che dalle steppe erano anticamente saliti
sulle montagne afghane:. La donna era stata presa in moglie -sempre considerando che la vera
moglie bianca era rimasta a Osvestry- da un tizio dello Shropshire, impiegato alla legazione
di Kabul poi trasferito a Calcutta, credendo -poveraccio- che le Hazara fossero taciturne e
compiacenti domestiche. Gilbert la ricordava, maestosa, gli occhi a mandorla, la pelle avorio,
mentre, sovrastando e fendendo le piccole indiane scure e sparute, affrontava senza alcuna
soggezione i medici inglesi, che -diceva- non sapevano curare suo figlio. Un ragazzone che valeva
cinque bengalesi e sarebbe diventato un bravo calderaio, se fosse guarito. Itterico, fegato grosso,
addome dolente, diarrea. Il professor Forbes aveva detto ai medici che la imperiosa madama
tartara poteva avere ragione: il giovanotto aveva tutti i segni di qualcosa che era sotto i loro occhi
ma che non vedevano. Stando tutto il giorno a bottega a perfezionarsi, era avvelenato dal rame.
Forbes, che era un letterato, gli aveva raccontato la storia dei tre principi di Serendip, che
sapevano leggere la conoscenza nascosta nei piccoli eventi incontrati per caso. Lister, il Maestro,
aveva scoperto l'antisepsi semplicemente osservando come la gangrena si trasmetteva facilmente
in ambiente ospedaliero.
Il rame. Le zuppe preparate in quelle ampie pentole senza stagnatura: se ne accorgeva perché da
bambino lo zio Roger lo aveva portato nelle botteghe di fabbri e calderai sulla strada per Plymouth.
Per avvelenare un adulto occorre penetrare per tutti i pori, avvolgerlo mentre fonde, batte, decora,
pulisce il rame e l'ottone al chiuso, per tutto i giorni di duro lavoro. Per avvelenare un piccolo
germoglio di uomo basta contaminargli il cibo con qualcosa che si rilascia lentamente, invisibile,
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da una pentola dai colori appetitosi, rosso rosato, giallo carico. Il metallo di Venere, gli aveva detto
Forbes, colei che lega e soggioga l'energia virile di Marte. Occorreva vedere se, come dicevano il
sergente e le donne, si osservavano altri casi nei villaggi delle colline, e magari altrove in India.
I due bambini morirono senza che Gilbert potesse fare nulla.
Dal 1880 cominciarono le segnalazioni da Calcutta di una insolita e grave cirrosi infantile in
India. Le descrizioni complete delle manifestazioni cliniche ed istopatologiche datano dal 1930.
Una malattia che colpiva dei bambini isolati in poveri villaggi e che non era trasmissibile agli
europei doveva aspettare l'indipendenza dell'India per ricevere un'attenzione sistematica: a partire
dal 1950 viene studiata la sua diffusione e si afferma il ruolo del rame. Il suo accumulo nel fegato
dei bambini colpiti è molto elevato ed è costante: certamente, ci sono anche altri fattori (ma i
virus dell'epatite non c'entrano), però il fattore determinante è il veleno di Venere che passa dalla
pentola al cibo dei bambini. Dal 1980 la malattia comincia a calare, così come cambia e si evolve
l'alimentazione dei bambini in India, basta coi calderoni di rame non stagnato. Nel 2000 la
malattia sembra essere scomparsa, ma per fortuna non scompare del tutto l'attenzione dei medici,
e nuovi casi ricompaiono. Gli studi recenti dicono che inseguire le pentole di rame porta fuori
strada. La cirrosi dei bambini indiani è dovuta ad un'altra causa, nei geni o nell'ambiente, che
danneggia il fegato rendendolo, tra l'altro, incapace di smaltire il veleno di Venere; il rame sarebbe
un corvaccio che si getta su una preda già sfinita. Però, sempre dalle pentole il rame veniva.
La storia del rame nel cibo è in corso. In equilibrio con altri metalli, come lo zinco, è essenziale
per il metabolismo, ad esempio delle cellule nervose: quindi dobbiamo assumere una quantità
sufficiente di rame. Il rame può però anche essere un veleno per i piccoli esseri viventi che abitano
nell'ambiente e che compongono quell'equilibrio che permetterà di continuare a coltivare ed
allevare: quindi, dobbiamo evitare di mandarne troppo nell'acqua o nel suolo quando lo usiamo,
sulle piante o nei mangimi, per produrre alimenti.
Ma questa, è evidente, è un'altra storia.
S1/21 • Il diario di Roberto
Nicoletta Rosa Lucia MARAZZI
La chiave girava a fatica nella serratura. Per un attimo Serena sperò che la porta non si aprisse, ma
d’improvviso la chiave superò l’ostacolo e la porta si dischiuse con un leggero scricchiolio: calde
lacrime cominciarono a scivolare sulle sue guance mentre un tuffo al cuore le bloccò il respiro. Era
la casa dove era nata e cresciuta, dove aveva vissuto giorni felici insieme alla sua famiglia e ora tutto
questo non c’era più, spazzato via da un incidente d’auto che le aveva portato via entrambi i genitori.
Quel giorno i suoi genitori l’avevano chiamata per avvisarla che Roberto, suo fratello, era stato
ricoverato d’urgenza per complicanze respiratorie e loro stavano andando a trovarlo. Non
giunsero mai in ospedale, perché incontrarono il loro destino ad un incrocio stradale. Un camion
non aveva rispettato il semaforo e così sua madre era morta sul colpo mentre suo padre alcune ore
dopo in ospedale, per ironia della sorte lo stesso dove era stato ricoverato suo fratello.
E così Serena, da poco sposata con Dario e da soli sei mesi mamma della piccola Livia, non solo
aveva perso i genitori, ma doveva anche decidere cosa fare con suo fratello.
Mentre guardava la foto sul comodino di sua madre in cui erano ritratti lei e Roberto da piccoli,
stretti in un abbraccio fraterno, le tornarono alla mente i giorni in cui sua madre le aveva detto
che avrebbe avuto un fratellino o una sorellina. Serena aveva allora quasi 15 anni ed era nell’età
in cui le prime "cotte" facevano palpitare il suo cuore; a mezzo fra lo stupore e l’incredulità, vista
l’età non più giovanissima della mamma, non aveva dato molto peso alla cosa, presa com’era da
quei sentimenti così nuovi per lei.
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Quando Roberto nacque fu subito chiaro a tutti che non era un bambino come gli altri. Aveva
due strani occhi a mandorla, mani piccole e paffutelle e una lingua sempre sporgente dalla labbra;
solo allora capirono che aveva la sindrome di Down.
I suoi genitori, colti alla sprovvista, non avendo voluto fare alcun test in gravidanza, avevano
provato un misto di rabbia e dolore nel tenere fra le braccia quella creatura così originale,
domandandosi che futuro avrebbero potuto offrirgli. Passati i primi momenti di disorientamento,
Serena ricordava solo l’amore immenso che sua madre e suo padre avevano cominciato a riversare
su Roberto. E anche Serena si era sentita parte di quel cerchio d’amore, perché i suoi genitori
le avevano spiegato tutto: suo fratello avrebbe fatto più fatica degli altri bambini a parlare, a
camminare, a imparare ogni cosa, ma loro gli sarebbero stati accanto per far sì che, anche se con
molto esercizio e tenacia, potesse raggiungere quei traguardi che gli altri bambini conseguivano
con facilità. La lezione più grande che le avevano insegnato i suoi genitori era che Roberto
non doveva mai sentirsi solo in famiglia, ognuno di loro doveva essergli accanto per aiutarlo a
condividere le difficoltà che avrebbe incontrato fuori di casa.
Serena aveva imparato tutto sommato a voler bene a suo fratello così com’era, ad accettarlo con
le sue differenze, ad ascoltarlo, a non guardare a lui come ad un malato di una malattia rara,
ma a scrutare in fondo ai suoi occhi fino al suo cuore, anche se a volte tutto questo, doveva
ammetterlo, le pesava. E Roberto, che ormai aveva 16 anni, era cresciuto imparando a diventare
nel tempo sempre più autonomo.
Questo quadretto idilliaco ora però le sembrava stonato. Un conto era voler bene a un fratello un
po’ "diverso", un conto era farsene carico prendendolo in casa sua.
D’improvviso quel pensiero le provocò una fitta al cuore e una serie di domande senza risposta:
come avrebbe potuto gestire la cosa? Come chiedere a suo marito questo sacrificio dopo meno
di due anni di matrimonio? E come proteggere la piccola Livia dal momento che non poteva
prevedere come Roberto si sarebbe comportato con lei?
Mentre tutti questi pensieri le affollavano la mente si ritrovò nella camera di suo fratello. Tutto
era in un ordine quasi maniacale, nulla era fuori posto. Prese in mano il suo peluche preferito,
un orsacchiotto ormai sgualcito che lei gli aveva regalato quando ancora andava all’asilo e che lui
non aveva mai voluto buttare via.
Mentre si guardava intorno vide sulla scrivania un quadernetto chiuso con un elastico sul quale era
scritto "Il mio diario" con la grafia un po’ incerta di Roberto. Lo rigirò fra le mani domandandosi
che diritto aveva di aprirlo e di leggere i segreti più nascosti di suo fratello. Diede un’ultima
occhiata alla casa per farsi un’idea del lavoro che avrebbe dovuto fare per svuotarla e tornò verso
casa sua, esausta e con il cuore gonfio di emozioni e di ricordi. Appena arrivata a casa l’accolse il
pianto della piccola Livia che reclamava il pasto, poi suo marito di ritorno dal lavoro che dopo
un rapido abbraccio cominciò a parlarle dei problemi della giornata.
Solo a tarda sera Serena, mentre stava per andare a letto, si ricordò di aver buttato nella borsetta
il diario di Roberto. Entrò nella cameretta di Livia e si sedette sulla sedia a dondolo accanto a
lei, guardandola respirare con un buffo sorrisetto sulle guance. Si trovò a pensare che sua madre
avrebbe detto:" Sta sognando un angelo!"
Mentre faceva queste considerazioni, senza accorgersene aveva aperto il diario di Roberto: si
spalancò davanti ai suoi occhi un mondo che lei neppure immaginava! Era sempre stata
convinta che tutto sommato suo fratello fosse cresciuto sereno, cullato com’era dall’amore della
sua famiglia, degli amici e dei compagni di scuola. Invece da quelle pagine emergeva di lui
un’immagine profondamente diversa. Nel suo diario Roberto parlava di prepotenze da parte dei
compagni di classe, delle volte in cui era stato escluso perché era ritardato, di quanto soffriva
ogni volta che guardandosi allo specchio si vedeva diverso dagli altri bambini, di quanto avrebbe
desiderato un abbraccio vero da sua sorella. Le lacrime cominciarono a rigare il suo volto: di tutto
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questo non aveva mai avuto sentore, perché in casa Roberto era il centro delle attenzioni di tutti
e sembrava sereno. Ma il mondo fuori era diverso e tante erano le sofferenze che Roberto doveva
aver incontrato a scuola e fra la gente.
Eppure, malgrado questo, le ultime pagine del suo diario erano ricche di una speranza colma
d’amore, un inno alla vita, un grido di gioia di chi ha imparato nel tempo ad accettarsi nella
certezza che essere differenti è normale.
Fra tutte spiccavano alcune parole che Roberto aveva scritto con un pennarello rosso, sottolineando
il nome dell’autore che le aveva dette e cioè Nelson Mandela: "Il compito più difficile nella vita
è quello di cambiare se tessi. Non mi giudicate per i miei successi, ma per tutte quelle volte che
sono caduto e sono riuscito a rialzarmi".
Ormai la vista di Serena era annebbiata dalle lacrime che scendevano copiose. Quante volte
Roberto doveva aver cercato il suo sguardo, il suo sorriso, un suo abbraccio e quante volte lei lo
aveva allontanato con un po’ di fastidio, dando per scontato che era sì suo fratello, ma in fondo
era compito dei genitori prendersene cura.
Chiuse il diario, ma quella notte non riuscì a prendere sonno.
Il respiro lento e regolare di sua figlia la faceva sentire ricca di tanto amore, un amore che però
non era stata capace di donare a chi aveva vicino e ne aveva più bisogno.
La mattina dopo corse in ospedale e giunse proprio mentre i medici stavano decidendo per le
dimissioni di Roberto, domandandosi chi se ne sarebbe preso cura. Ormai lo conoscevano da
anni e lo trattavano con affetto e si vedeva che con loro Roberto scherzava e stava bene. Andò
verso di lui e per la prima volta gli sorrise con il cuore e lo abbracciò e in quell’abbraccio gli
trasmise tutto l’affetto dei genitori che non c’erano più.
"Lo porto a casa con me" si ritrovò a dire ai medici. "È mio fratello e non può che stare con me,
con noi, se anche lui lo vuole". Gli occhi di Roberto si illuminarono di una luce nuova mentre
annuiva commosso. Tornarono a casa tenendosi per mano, come due bambini e per la prima
volta Serena guardò gli altri orgogliosa del fratello che le camminava accanto.
Quando arrivarono a casa Roberto vide per la prima volta sua nipote. Girandosi verso Serena le
chiese: "Posso prenderla in braccio?". Dario stava per obiettare temendo che la bimba magari gli
scappasse dalle braccia, ma Serena lo fermò dicendo: "No, lascialo fare".
Roberto prese Livia fra le braccia e Livia, svegliata da quell’improvviso abbraccio, si girò verso
di lui e gli fece un buffo sorrisetto. Serena capì che non aveva motivo di temere e si strinse a suo
marito: tutto il suo mondo era lì con lei ed era certa che per quante difficoltà avrebbe potuto
incontrare l’amore che li legava l’uno all’altra li avrebbe sempre aiutati a superarle tutte.
S1/22 • Io e l’alcaptonuria
Rita ACUNZO
L’alcaptonuria (AKU) è una malattia metabolica ultra rara di origine genetica. Il processo di
metabolizzazione delle proteine si interrompe per la mancanza di un enzima, il che impedisce
l’ossidazione dell’acido omogentisinico. Questo comporta una pigmentazione dei tessuti
connettivi e un’artropatia degenerativa dovuta all’ocronosi delle giunzioni osteoarticolari. Ne
consegue elevato dolore, incapacità motoria e disabilità.
Nel mio caso tutto cominciò quando, per una caduta improvvisa, dovetti fare una radiografia
alla schiena che evidenziò una colonna vertebrale da settantenne, con artrosi, osteoporosi e
uno slittamento delle vertebre C5 e C6. Pensai subito che se lo slittamento fosse continuato
mi sarei potuta spezzare in due. Dopo le inefficaci cure del mio ortopedico mi rivolsi al
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dott. Biot di Lione, che guardando la radiografia, disse subito che non avevo né artrosi né
osteoporosi. Fu un colpo al cuore, avevo quel brutto male? No, poco dopo il dottore mi
disse: "madame, tranquilla, lei non ha quel male", subito quella sensazione di angoscia svanì
e ciò che seguì non mi sembrò tanto grave. Stetti in cura con lui dieci anni durante i quali
ho avuto molti disturbi pesanti come l’ernia iatale con esofagite, la macroglossia e soprattutto
diversi interventi chirurgici: il menisco ad entrambe le ginocchia, la rottura del tendine
rotuleo, l’asportazione della tiroide e le protesi di anca e ginocchio; ho affrontato questi
interventi sicura di tornare presto alla mia vita quotidiana pur sapendo che la mia disabilità
si accentuava sempre più.
Alla fine degli anni ottanta un sito americano catturò la mia attenzione, mi concentrai sui
racconti dei familiari dei malati AKU deceduti che denunciavano il disinteresse della ricerca.
Leggendo i loro racconti mi demoralizzavo, tutti erano morti fra i sessanta e i sessantacinque
anni, io allora ne avevo cinquanta e non lessi più sperando che prima di raggiungere quel
traguardo fosse stata trovata una terapia. Tre anni dopo venni a conoscenza che negli Stati
Uniti avevano trovato una cura, il Nitisidone, oggi è in sperimentazione anche in Europa
ma mi hanno detto che sono vecchia per provare a farla, giacché il mio organismo è troppo
compromesso dalla malattia.
La mia più grande sofferenza mi è venuta dall’anca. Le fitte cominciate durante l’estate si
accentuarono al punto tale che una sera di gennaio non riuscii a stendermi sul letto per un dolore
che definire atroce è nulla. Da quel momento fui costretta a stare seduta al tavolo della cucina
con la gamba stesa e fermissima per undici notti e dieci giorni. Ad ogni minimo movimento
sentivo le ossa dell’anca sfregarsi, scricchiolare e mi provocavano un male intenso, simile agli
ultimissimi dolori che si sentono a partorire quando tutto avviene secondo natura. Era una
sofferenza inimmaginabile, un vero strazio. Mio marito, prima di andare a letto mi copriva con
un plaid e metteva un cuscino sul tavolo dove appoggiavo la testa. Mi addormentavo ma dopo
poco mi svegliavo perché il mio corpo era tutto intirizzito e l’anca cigolava come quando si apre
un vecchio cancello arrugginito. Che atrocità ho vissuto, tuttora mi chiedo come ho fatto a
sopravvivere e mi meraviglio della forza che ho trovato in me per superare quel brutto periodo,
nel contempo mi rendo conto che il dolore straziante fa perdere lucidità: infatti, mi domando
perché non ho chiesto ai miei familiari di portarmi subito al pronto soccorso del CTO e perché
nemmeno loro ci abbiano pensato.
Quando finalmente fui trasportata al CTO mi ricoverarono immediatamente. Un paio di giorni
dopo fui operata. Al risveglio dall’anestesia non sentii più male, ero sotto l’effetto della morfina
ma mi sembrava di essere passata dall’inferno al paradiso, mi sentivo rilassata, tranquilla, mi
sembrava di essere rinata. A quattro giorni dall’operazione cominciai la riabilitazione di reparto,
fui molto contenta quando il fisioterapista mi mise a sedere sul letto ma, poco dopo mi cominciò
un dolorino all’anca che con il passare del tempo si intensificò sempre di più. Trascorsi una
notte da incubo. Dalla radiografia della mattina successiva emerse che la protesi era sfondata nel
bacino, dovettero farmi subito una seconda operazione.
Come andò? Lo seppi solo quando mi dissero che ero stata incosciente per molto tempo,
inizialmente non volevo crederci perché mi sembrava di essere stata sempre vigile e quando
finalmente capii di aver davvero corso il pericolo di non farcela cercai di ricordare. Mi ricordai che
qualcuno mi dava da mangiare e improvvisamente risentii la voce di mio figlio dire: "mamma apri
la bocca " e dopo un poco: " mamma ingoia hai del cibo in bocca", ricordo che in quel momento
tutto mi sembrava normale, non mi facevo domande, chiudevo gli occhi e dormivo. Un altro
brutto colpo lo presi quando un medico, chiamato al mio letto per un malessere improvviso, mi
spiegò che avevo avuto il trapianto osseo. Alle sue parole trasalii e chiesi subito dove mi avessero
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prelevato l’osso da trapiantare, alla espressione perplessa che ebbe il dottore capii ed esclamai
con tono avvilito "da un morto"? no rispose calmo: "da un donatore" ed io: "sempre morto
è". Rimasi malissimo e appena potei chiesi spiegazioni a mio marito che con molto savoir faire
dapprima glissò, poi mi invitò a non pensarci.
Dunque ero stata in fin di vita e non me ne ero accorta, mi venivano ad imboccare, avevo
addosso l’osso di una persona deceduta. Mi erano davvero capitate tutte queste cose? Per molto
tempo ho pensato continuamente a queste mie vicissitudini e ne ho sofferto molto, soprattutto
perché non riuscivo a rassegnarmi di aver avuto anche il trapianto osseo. Di ciò non ho mai
parlato con i miei figli ma solo con mio marito perché sapevo che lui, inguaribile ottimista
com’è, mi avrebbe incoraggiata e mi avrebbe spinta a dimenticare questa brutta avventura. Da
qualche anno non ci penso più come i primi tempi anche se il ricordo di quel vissuto mi è
sempre dolorosissimo.
Tornai a lavorare ma dopo qualche mese cominciò a dolermi l’anca sinistra che dovetti operare
appena nove mesi dopo gli interventi sull’anca destra. Questa volta i chirurghi mi fecero il
trapianto osseo fin da subito. Anche questa riabilitazione fu lunga e faticosa.
Un altro momento veramente tormentoso della mia vita è stato l’intervento di sostituzione della
valvola aortica.
Ero in lista per la protesi al ginocchio, durante gli accertamenti preliminari mi fu chiesto di
anticipare il controllo cardiaco che facevo annualmente per controllare l’accumulo di acido
omogentisinico presente nella mia valvola aortica.
Quando la cardiologa mi fece l’ecocardiogramma mi disse che quegli accumuli erano
notevolmente aumentati perciò non potevo affrontare l’anestesia per l’operazione al ginocchio e
dovevo sottopormi ad un intervento cardiaco entro sei mesi. Fu una botta tremenda.
I cinque mesi di attesa furono colmi di preoccupazione, ansia e paura, per consolarmi mi dicevo
che se l’operazione fosse andata bene avrei vissuto più dei sei mesi sentenziati dalla dottoressa.
Quando mi portarono in sala operatoria ero tranquilla, non avevo paura e non ebbi paura
nemmeno quando, in terapia intensiva, mi resi conto che forse stavo per morire. Successe che
ad un certo punto qualcuno mi chiese se assumevo il cumadin, risposi di no e mi guardai
intorno, vidi tanti medici che si affannavano intorno a me. Capii che c’era una complicazione
e chiesi se stessi morendo, ero lucida, sentii dire che non c’era tempo da perdere, dovevano
portarmi subito in sala operatoria, poi udii un medico urlare "no, fatemi provare", urlava
"esci maledetto" e poi d’un tratto disse "eccolo". Tutti si zittirono, io intuii che il pericolo
era passato e ripiombai nel sonno. Non so quante ore ho dormito ma ad un certo punto
sentii qualcuno che ad alta voce diceva di essere pienamente soddisfatto di come stavo,
riconobbi la voce del medico urlone, istintivamente mi girai e mi vidi attaccata ad una grossa
macchina con numerosi fili di tutti i colori. Il decorso post-operatorio fu difficile, ebbi tante
complicazioni, incluso un versamento che mi rimandò in sala operatoria, e tante allucinazioni
che mi angosciavano e mi mandavano in tilt il cervello, c’erano poi tutti i miei dolori di
alcaptonurica.
Ad oggi tutti i miei organi sono coinvolti dalla malattia.
La mia vita non è semplice, ero una persona estremamente dinamica e invece da sette anni
non posso più lavarmi né vestirmi da sola per la rigidità del mio rachide e l’usura delle mie
articolazioni, posso muovermi solo con due stampelle e sono sempre piena di dolori.
Ho lottato tanto con l’AKU ma ho perso la mia battaglia, lei inesorabilmente avanza e mi
distrugge sempre più. Ormai sono rassegnata e vivo per obbiettivi. La cosa che mi pesa di più è
la dipendenza da mio marito.
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S1/23 • Le due marmottine di Carmela
Donatella COLACICCO
"Carmela, ricordati di portare l’altra marmottina direttamente in Microbiologia! - urlò l’infermiera
di turno alla operatrice, addetta al trasporto delle provette dal Reparto in Laboratorio. Carmela
sbuffò, perché non aveva dormito tutta la notte, a causa dei dolori lancinanti all’addome.
Tanto valeva aspettare i prelievi per la Microbiologia. Si sedette, premendosi le mani contro
l’addome e sperò che le facesse effetto la compressa di paracetamolo appena presa: dopo qualche
minuto, cominciò a sudare a profusione. In quel momento, passò in corridoio la Capo-sala:
"Carmela, Carmela! Una sola cosa devi fare! Portare le provette al Laboratorio e manco quello
sai fare! Vai subito giù con la marmottina!" Carmela, spaventata, prese il contenitore al volo e
si dispose ad andare in Laboratorio: mentre passava dall’Infermeria, l’Infermiera le corse dietro
con l’unico prelievo da portare in Microbiologia: "Ricordati, Carmela, questa provetta con il
tappo grigio è per la Microbiologia: guarda che la richiesta per il Test di Guthrie è nella seconda
marmottina!".
Carmela, con la provetta dal tappo grigio messa provvisoriamente in tasca, continuava a sudare
freddo, ma riuscì a raggiungere il sotterraneo e da lì arrivò a fatica all’ingresso del Laboratorio.
"Carmela, come va ? Sei così pallida"... le chiese la tecnica di laboratorio addetta alla Accettazione.
Carmela non fu in grado di risponderle, perché il dolore all’addome era aumentato, in basso;
poi vide tutto offuscarsi davanti a lei e cadde svenuta. La provetta dal tappo grigio finì sotto il
bancone dell’Accettazione e la tecnica di Laboratorio non se ne accorse, tutta indaffarata a dare
soccorso all’operatrice.
Saverio e Agnese presero di corsa il nipotino Angelo, lo avvolsero in una coperta e si misero in
macchina, per portarlo al Pronto Soccorso. Aveva avuto delle scosse forti, come un mese prima,
ma, questa volta, non aveva la febbre e si erano spaventati. La loro figlia Daniela lavorava in
negozio fino a tardi e il genero Aldo doveva fare il turno di notte per la manutenzione straordinaria
del supermercato. Il tragitto fu terribile: pioveva a dirotto e le strade erano intasate, per il traffico
del sabato sera. Al Pronto Soccorso, l’infermiere del triage chiese come mai si fossero rivolti a
loro, invece che portare il bambino nell’Ospedale dove era nato. "Allora! - rispose deciso Saverio
- il bambino era da noi in attesa che arrivasse la mamma dal lavoro, perciò pochi commenti e
cerchiamo di farlo vedere subito al dottore, chiaro?". L’Infermiere avrebbe voluto incominciare
un diverbio, ma l’arrivo di un’Auto-Ambulanza in Codice Rosso lo obbligò a correre ad aprire la
porta scorrevole. Saverio si ritrovò con l’attribuzione di un Codice Bianco, perché aveva detto che
la crisi era avvenuta un’ora prima. Passò un’ora, passò un’altra ora: entrarono barelle e carrozzine,
uscirono barelle e carrozzine, passarono di corsa infermieri, medici, operatori, barellieri, parenti,
tecnici di radiologia. Un sottofondo continuo, esasperante di sirene, voci concitate all’interno,
letti e barelle spostate, carrozzine con i freni arrugginiti, urla di bambini, brontolii degli utenti
in sala d’attesa... Saverio continuava ad alzarsi per andare dall’infermiere del triage - che, nel
frattempo, non era più lo stesso, per il cambio di turno. "Mi dispiace, abbiamo due codici rossi,
tre gialli e 13 codici verdi, lei è un codice bianco...". In quel preciso momento, Angelo ebbe
di nuovo scosse tonico-cloniche e cominciò ad avere bava alla bocca. In un attimo, tutti gli
addetti al Pronto Soccorso vennero fuori, stesero il bimbo su un lettino e lo portarono di corsa
all’interno. Daniela arrivò, quando il bimbo era già dentro e chiese di poter entrare: la fecero
sedere nel corridoio delle Sale di Visita Medica, in attesa di avere qualche notizia. Finalmente
l’infermiere capo-turno la guidò nella Sala Medica, dove un anziano Medico, alto, massiccio, gli
scarsi capelli grigi e ricci le chiese: " Mi dica, signora, il bambino ha già avuto queste scosse?"
"Sì, il mese scorso, ma aveva la febbre alta e il pediatra ha detto che potevano essere collegate
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alla febbre. "E vi siete accorti di questo particolare odore che emana il bambino? "- proseguì il
Medico. Daniela, in effetti, sentiva da qualche tempo un odore intenso, antipatico che emanava
dal corpicino e continuava a fare il bagnetto ad Angelo, anche tre volte al giorno
"Sì, in effetti... Ma, mi dica, dottore, che cos’ha Angelo?" "Ora sta bene- la tranquillizzò il Medico
- la crisi si è risolta, ma dobbiamo ricoverarlo per accertamenti".
Il giovane pediatra fu gentilissimo: accolse Daniela ed Aldo nel suo studio e ascoltò pazientemente
tutte le loro perplessità alla lettura della lettera di dimissione, rispondendo con calma ed
autorevolezza, anche se sorvolò sul tema della esecuzione obbligatoria del test per la diagnosi
peri-natale della fenilchetonuria e sulle evidenti responsabilità del Reparto di Neonatologia.
Daniela, tuttavia, era determinata ad andare a fondo, la notte non chiuse occhio, lesse su internet
tutto quanto era disponibile sulla malattia rara e decise di ottenere un permesso in negozio per
richiedere la fotocopia della cartella clinica alla Maternità, dove era nato Angelo, con l’idea di
intentare causa di risarcimento.
Vinsero la causa ed ebbero il risarcimento. Denaro... Denaro… Pensava Daniela, quando le
lessero la sentenza. E come avrebbero potuto ripagarle la paura, la disperazione al momento di
conoscere la diagnosi, la certezza che non esisteva una vera cura...Erano passati anni dal momento
della diagnosi. Ora Angelo aveva cinque anni e non si riusciva a trovare una Scuola Materna che
lo prendesse in carico, perché, ormai, aveva aggredito e morso tutti gli Insegnanti di sostegno
a disposizione. Si continuavano a cercare nuovi badanti, che se andavano dopo qualche mese,
per l’enorme carico di lavoro e per il grave, progressivo deterioramento cognitivo del bambino:
Angelo urlava tutta la notte, batteva la testa contro il muro della camera, aggrediva chiunque
varcasse la soglia di casa, si produceva gravi lesioni alle labbra, nel tentativo di mangiarsele... E
poi Daniela aveva quell’idea fissa di aver trasmesso lei al figlio la malattia!
Sapeva che Angelo sarebbe peggiorato progressivamente, nonostante lo avessero inserito nella
sperimentazione del nuovo farmaco. Nel frattempo, bisognava pesare puntualmente i cibi
selezionati, cucinarli a parte, provvedere ad alimentare il bambino da solo, per evitare nuove crisi
di agitazione psico-motoria. Avevano dovuto imbottire tutte le pareti della cameretta, per evitare
che si facesse male, ogni volta che diventava auto-lesionista. Daniela aveva chiesto il part-time al
negozio, ma la sera era sfinita ugualmente. Per fortuna, spesso era presente in casa nonno Saverio,
con cui il bambino riusciva ad avere una relazione accettabile: giocava e, con cautela, lo si riusciva
a portare fuori nelle giornate di sole.
Daniela e Aldo girarono per mesi e mesi a cercare il posto giusto: Centri Residenziali, Centri
Semi-residenziali pubblici e privati. Daniela non era mai convinta: o troppo lontano da casa,
o troppo freddo, o troppo piccolo, o senza giardino, o gli operatori erano antipatici, o i medici
poco affidabili o le cucine poco attrezzate... E ogni volta riportava via Angelo, delusa e sempre
più preoccupata.
Ed Angelo crebbe nella casa paterna, sempre stazionario, fino all’età di 12 anni, quando venne
proposta a Daniela l’opportunità di inserimento in una Comunità Socio-educativa. Daniela
cercava, per quanto possibile, di accompagnare personalmente Angelo al Centro, con i mezzi
pubblici, anche perché le pareva che fosse meglio non isolare il ragazzo. Almeno una volta la
settimana, si faceva sostituire da nonno Saverio, che si mostrava sempre pronto a stare vicino al
nipote. Purtroppo, una mattina, mentre erano in autobus, Angelo ebbe un "raptus", aggredì un
bambino e quasi gli staccò un orecchio con un morso: solo un accurato intervento di chirurgia
plastica evitò una deturpazione irreversibile e la perdita della funzione uditiva. Il Giudice Tutelare
dispose la definitiva istituzionalizzazione di Angelo, per la tutela di sé e degli altri e l’Assistente
Sociale trovò una collocazione presso il Centro Territoriale per la Cura dei Minori Disabili.
Daniela cercò di opporsi, pianse, urlò, minacciò di suicidarsi: venne chiamato il medico a casa,
che le impostò una terapia sedativa da iniziare subito e da continuare per almeno un mese. Così,
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la povera mamma era stordita, confusa, poco contattabile, quando dovette accompagnare il suo
Angelo in quello che per lei sarebbe stato il loro inferno. Aldo la sorreggeva, mentre Saverio ed
Agnese cercavano di occuparsi del ragazzo, che fu accolto con sorrisi, dolcezza, amabilità. La
cameretta era pulitissima, il sole splendeva fuori dalla finestra e non si sentivano urla strazianti.
Daniela se ne stette fuori con Agnese, in corridoio, per il grande dolore di lasciare il figlio: Saverio
e Aldo videro che Angelo incominciava a sparpagliare i lego che erano sul tavolo. Poi si affacciò
alla porta un coetaneo di Angelo, silenzioso, pallido, in carrozzina. Saverio ebbe paura che Angelo
gli si lanciasse contro: invece i due ragazzi si guardarono, il fenilchetonurico e l’oligofrenico, si
sorrisero e incominciarono a giocare insieme.
Dopo due mesi di inserimento presso la Casa, le terapia occupazionale e una saggia scelta dei
farmaci, Angelo non urlò più di notte e non batté più il capo contro le pareti. E non morse né il
suo compagno, né altri.
S1/24 • Si chiama Loretta e lei non sa
Sabina FERRO
Raccontare per vivere… quando il vivere è racconto a sé, autonomo e forte di foschi presagi e
gioiose speranze perché questa è la Vita: paradossale incoerenza.
Si chiama Loretta, la protagonista di questo mio breve racconto, e lei non sa.
La vedo tutte le mattine con il suo sorriso rassegnato e stanco, ma sempre bella e truccata
nonostante tutto. C’incontriamo quando lei è smontante turno di notte, e il saluto è scambio di
reciproco rispetto. Loretta è una collega a cui manca poco alla pensione e le hanno diagnosticato
un tumore e... pochi mesi di vita, ma lei.. non sa.
Un fulmine a ciel sereno, una delle tante, troppe ingiuste storie che colpiscono i "Buoni" e li
fanno sparire dalla scena di questo Mondo… a piedi nudi scivolando sui nostri cuori increduli.
Quando sono andata a trovarla, Loretta indossava già la MASCHERA dell’apparire per resistere…
eppure avevano detto che lei non sapeva. In quell’istante, l’ho vista sempre bella, curata seppure
la malattia già scavava il suo posto fra le pieghe del viso e il colore della pelle. Elencava gli
esami diagnostici che doveva fare, lì pronta a fare il suo dovere fino in fondo anche in questa
circostanza, dove la paziente era lei e non le migliaia che aveva assistito nei suoi anni d’infermiera.
Il giorno seguente è tornata a farle visita un'altra collega, nonché amica da anni, ed è ritornata
dicendomi che: "Loretta sa".
C’era una cosa, meglio una sensazione che mi colpiva in questa storia e cioè COME attorno
a Loretta ci fosse serenità nonostante questa atroce scoperta. Molto, notavo, che nasceva dai
colleghi che prestavano servizio in quel reparto, i quali erano sempre sorridenti e con la battuta
pronta verso lei e gli altri pazienti. Mi chiedevo qual era la forza che li mandava avanti, giorno
dopo giorno. Qual era la volontà insita in ognuno di noi che ci poneva davanti alla malattia
e davanti alle sofferenze di una persona che fino all’altro giorno era in corsia al tuo fianco?
Osservavo così il "naturale" tacito accordo in cui tutti sapevano e rispettavano quello che Loretta
realmente voleva sapere e quello che anche noi avevamo piacere che lei sapesse.
Intanto, si organizzava il trasferimento in un altro ospedale pur sapendo non esserci più nulla
da fare per Loretta. L'importante è che non si sappia che noi sappiamo che sarà operata sapendo
altro da quello che dovrebbe sapere nonostante lei, sappia già tutto. Loretta, infatti, ormai tutti
sanno che sa, ma è meglio che non si dica quello che si sa. È un incredibile giostra che si è mossa
a fin di bene, sia chiaro da subito. Forse neppure Loretta vorrebbe le si dicesse la Verità fredda e
senza scampo. Forse noi tutti abbiamo bisogno di questa finzione per sopravvivere al dolore del
sequestro senza chiudere completamente la porta di un addio definitivo.
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Ora… se Loretta, brava infermiera e fino all'ultimo turnista in reparto, muore e arriva dal Padre
Eterno, lui che sappia qualcosa? Sappia del perché questi tanti fragili superuomini devono lasciar
la commedia non sempre sapendo di sapere… di sapere che si ha bisogno di NON sapere anche
davanti al progresso inconfutabile? Di sapere che si vuol morire solo nell’illusione che gli altri
non sappiano che si sappia per non preoccuparli? Di sapere che siamo attimi e che non sempre,
in questa fugacità, abbiamo voglia di sapere quello che già sappiamo da sempre.
È stato tutto come non dovrebbe essere stato, lo so, ma le colleghe mi hanno detto "mi raccomando
Loretta non sa" e si tace non d’ipocrisia, ma di "compassione" intesa come "partecipazione alla
sofferenza dell’altro": patire assieme quest’universale indicibile solitudine dell’Uomo.
A Loretta dedico la danza di queste parole, di questi pensieri smossi e sfumati, ma VERI come
quella Vita che si vuole raccontare nonostante Tutto e Tutti.
S1/25 Ecuba
Maria Elena ROSELLI
Liceo Ginnasio "Leonardo Da Vinci" (BA)
Ricordo ancora perfettamente il giorno in cui nacque.
Era così piccolo, così delicato, potevi tenerlo in una mano!
Ricordo di aver pensato che la vita è la cosa più strabiliante ed invidiabile dell'intero universo.
Eppure il dottore entrò nella mia camera, si pulì gli spessi occhiali con una pezzuola, e mi guardò
con un lungo sospiro.
"Mi dispiace" disse.
Ancora oggi, dopo sedici anni, non riesco a capire a cosa lui si riferisse.
Mio figlio aveva due mani, due braccia, due gambe, due piedi... un cuore che poteva battere, due
occhi che potevano guardare le meraviglie del mondo, una bocca che poteva sorridermi, una voce
che poteva urlare per farsi sentire!
Cosa poteva importarmi se aveva un cromosoma in più?
S1/26 • Il gabbiano e il mare
Enrico ALTAMURA, Domenico ANDRAOS,
Sonia CONTINI, Paola DE CANDIA
Liceo Scientifico "Albert Einstein", Molfetta (BA)
Estate 2006
Il periodo più bello della mia vita se non fosse per quella lì, sì, quella stronza di Erika. Non era
da me affezionarmi cosi a qualcuno e infatti ciò che ne seguì fu del tutto nuovo. Non sapevo cosa
significasse veramente innamorarsi, avere qualcuno che ti renda finalmente felice; le devo molto,
nonostante tutto, nonostante tutte le lacrime versate, nonostante le notti in bianco, perché mi
ha permesso di scoprire una parte di me di cui fino ad allora ignoravo l'esistenza. 9 luglio, finale
dei Mondiali di Calcio. Da grande amante del calcio sarei dovuto essere davanti alla tv intento a
tifare i miei beniamini, ma così non fu. Quella sera c’era qualcosa di più importante della partita;
ero con lei, le stavo per dire tutto quello che provavo, presi coraggio e decisi di baciarla però
proprio in quel momento sentii urlare " SIAMO CAMPIONI DEL MONDO, CAMPIONI
DEL MONDO!". Sembrava come se tutta Italia stesse esultando per me. Lo scompiglio generale
interruppe quel magico momento e in pochi secondi lei scomparve. Nei giorni seguenti provai a
cercarla, ma non c'era niente da fare: non la rividi più.
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Autunno 2008
L’autunno mi rappresentava, rappresentava la drastica piega che la mia vita prese in questo periodo
e mi riportava alla mente ricordi di una vita passata, le storie raccontate da nonno Luigi, le lunghe
passeggiate e la raccolta delle castagne. Vecchi ricordi di certo bellissimi che mi riempirono di una
dolce malinconia che aiutò a distrarmi dal mostro della malattia. Sentii parlare per la prima volta della
malattia dopo mesi passati a girare le migliori cliniche private, dopo aver incontrato i più importanti
medici senza trovarne uno in grado di aiutarmi veramente e dare un nome al male che intanto mi
consumava dentro. E tra chi parlava di lieve sordità, chi di possibile cecità ereditaria, chi di semplici
dolori muscolari, mi fu diagnosticata la sindrome incurabile di MERRF. Così comincio il periodo
più triste della mia vita, una vera e propria odissea fatta di cure che non miglioravano per niente la
mia salute. Mi sentivo un peso per gli altri, in particolar modo per la mia famiglia e mi capitava spesso
di vedere mamma e papà litigare a causa mia soprattutto perché non riuscivano a trovare i soldi per
sostenere le cure che diventavano sempre più costose. Questa fu la mia vita per due lunghissimi anni.
Inverno 2010
Sembrava essere la fine e invece era solo l’inizio… - abbiamo sbagliato - furono le loro parole,
io un po’ l’avevo immaginato perché mesi di cure senza alcun effetto hanno un loro significato
e il loro significato era una diagnosi errata che, invece di tranquillizzarmi, mi riempì di ulteriori
paure. Mi furono elencate le conseguenze di questo nuovo male, e capii finalmente la mia innata
debolezza muscolare che mi ha sempre caratterizzato, la poca resistenza agli sforzi prolungati e
il mio inspiegabile diabete giovanile con il quale convivevo da qualche anno. Non era la morte
che mi spaventava, bensì le prolungate sofferenze dovute alle terapie alle quali avrebbero voluto
sottopormi. Dopo essermi ritrovato nel letto dell’ennesimo ospedale in seguito ad una delle
mie tante crisi, avrei voluto porre fine a questa tortura. Perché non farlo? Cosa mi spinge a
continuare? Cercavo continuamente qualcosa a cui aggrapparmi, una ragione per andare avanti.
La famiglia? Gli amici? Niente di tutto ciò. Eppure di questo spesso si sente parlare, avevo sempre
creduto di essere coraggioso ma non lo ero, perché l’ombra della morte era incombente e, ciò,
nonostante non m’importasse, mi spaventava.
Non mi spaventava morire in sé, ma piuttosto non poter scoprire il mio futuro, costruirmi una
famiglia, avere figli e conoscere i miei nipoti e avere un lavoro stabile; che fortuna quelli che ne
avevano la possibilità, cazzo quanta invidia! Vivevo in una situazione di pressante disequilibrio, mi
sentivo come in piedi sul ciglio di un vulcano, -costruirsi un obiettivo- sentivo dire da tutti. Ma
cosa, mi chiedevo continuamente, cosa? E finalmente lo trovai, così all’improvviso che mi prese
tanto forte da esserne quasi investito. La cosa spaventosa è che devo tutto questo proprio all’unica
persona dalla quale non mi sarei aspettato nulla; la notizia della mia orribile malattia si diffuse
velocemente nel mio piccolo paese e rividi in quel periodo un sacco di persone venute a trovarmi
solo per tenermi un po’ di compagnia. Non da meno furono i miei vecchi compagni di scuola,
cambiatissimi come immaginavo per il passare del tempo mentre io ero rimasto il solito ragazzino
pieno di speranze e sogni che ero qualche anno prima. Tutti cambiati, tranne lei. La vidi sulla soglia
della porta, mi fissava, lo stesso sguardo di quella notte d’estate; mi mise un po’ di soggezione,
rivederla dopo tanto tempo, incrociare i miei occhi con i suoi, azzurrissimi proprio come ricordavo
e successe. Mi passò la vita davanti agli occhi come un film e capii finalmente cosa mi stesse
davvero succedendo e di come stessi realmente sbagliando nel farmi scappare via questi giorni. Non
parlammo, non sarebbe servito: bastò quello sguardo a farmi capire tutto, ripensai subito a tutti
quei giorni durante i quali avevo preferito rimanere a letto invece che uscire la sera.
Stare con gli amici e, perché no, sbronzarmi, godermi la neve appena caduta, fare la solita gita della
domenica fuori porta oppure raccogliere i funghi nel bosco insieme ai miei cuginetti, le biciclettate
e tutte le partite di calcetto rifiutate nonostante i miei genitori mi spingessero ad accettare gli
inviti. Ecco. I miei genitori. Proprio loro. Capii di aver sbagliato tutto nel modo di comportarmi
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con loro; si sa che i ragazzi vogliono sentirsi liberi ed autonomi ed io non ero da meno sicuramente
infatti, nonostante la malattia e il mio sempre maggior bisogno d’aiuto, ho sempre rifiutato il
loro amore, un ancora di salvezza, una mano tesa, pronta ad accogliermi e a sollevarmi su per
allontanarmi dal baratro. Ma non me ne faccio una colpa. Ero in fondo un semplice ragazzino
troppo cresciuto che voleva farsi carico di una vita che non avrebbe mai retto. Quello che avevo
perso non sarebbe mai tornato indietro, questo era più che ovvio, eppure dovevo fare qualcosa,
avevo il BISOGNO di fare qualcosa per sentirmi un’ultima volta vivo. Forse fu questo a spingermi
a farlo oppure altro, di certo ricordo bene come tutto avvenne. La mattinata era nìvura e lì fuori
tutto il mondo era ghiacciato, e gli alberi erano ghiacciati e il vento era ghiacciato, la tempesta
urlava; ma lo sentii. Era impossibile non sentirlo. Un grido. Poche lacrime. Tante lacrime. Troppe
lacrime. Come confondere il respiro di qualcuno che piange, io di certo non potevo. Non potevo
non capire che tutto era pronto per cambiare per me. Non ero morto. Non era ancora il mio
momento eppure in quell’attimo il traguardo mi si presento davanti - 14 mesi, giorno più, giorno
meno -. Un attimo per alcuni. Il necessario per me. Abbandonare le cure, fu qualcosa di ovvio,
giunto a questo punto. Non serve molto coraggio per prendere decisioni del genere.
Di coraggio ne ebbi bisogno per tutto quello che ne conseguì. Ripartii da zero, feci cose che
non avevo mai fatto in vita mia. E saltai al concerto dei Coldplay nonostante le gambe non mi
reggessero. E incontrai il mio scrittore preferito. E riuscii a fare tutto quello che avevo sempre
sognato. Viaggiare era sempre stato qualcosa di irraggiungibile per me, ma tra le mie richieste non
poteva mancare. Allora viaggiai e anche tanto, visitai posti che fino ad allora avevo visto solo in
tv; ma io da ragazzino di una piccola cittadina di montagna, non potevo che chiedere di vederlo.
Il mare. L'unico ricordo che avevo del mare era quella vacanza nella casa dei nonni in Puglia,
chiesi di rivederla, di andarci un'ultima volta. Bellissimo, cosa mi ricordava non lo so neanch’io.
Una distesa infinita, un mondo sconosciuto dai mille segreti, pronto ad essere esplorato. E mi
fermavo ad ammirarlo, estasiato. Quasi rapito. Un sogno irraggiungibile. Un gabbiano volar via
con l’orizzonte lì, pronto ad aspettarlo. Il gabbiano e il mare.
Primavera 2011
Mi chiamo Christian e soffrivo della sindrome di Kearns-Sayre. Ho vissuto una vita meravigliosa
dopotutto, non mi lamento di niente. Ho lottato, amato, non ho mai mollato. E sono ancora qui,
nessuno mi ha dimenticato, vivo nel ricordo di chi mi ha voluto bene, in fondo il coraggio mi ha
sempre guidato. La malattia non mi ha buttato giù anzi mi ha insegnato a essere sempre più forte del
male, più forte di tutto e più forte di tutti. Ecco perché ho amato la mia vita in tutte le sue pieghe,
cadute e risalite, in ogni momento migliore, in ogni regalo che mi è stato fatto, in ogni sorriso che mi
è stato donato. Non avrei chiesto niente di meglio perché quello che mi è capitato mi ha permesso
di diventare la persona che sono stato. Vivi con coraggio e non permettere a nulla di buttarti giù.
S1/27 • Thanks to him
Maria Alessia SCIANCALEPORE, Gioacchino TEMPESTA
Liceo scientifico "Albert Einstein", Molfetta (BA)
5th December 2013
"Hi everybody! I am Lizzie Velasquez and I am here to talk about my condition. In practice what do
we know about my desease? Substantially nothing because there are only three cases of this illness in
the world. I am affected by the Syndrome of De Barsy. This rare disease prevents me and my body
to accumulate and store nutrients from food, "forcing" me to eat every fifteen minutes. I can eat
whatever I want without putting on weight. In fact I‘ve never been over 29 kilos. But exactly I’m
here to ask you a question…"Do you know what defines yourself ?". Three years before...
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5th December 2010
It’s a snowy day here in Austin and outside my window I can see the happiness of people. It lasts
only 20 days at Christmas! I’m on my snug sofa with my computer, watching fashion bloggers
videos… how much I envy them! Wait a minute, what’s that ? The most viewed video, that would
be very interesting: Oh God, that’s my face!
" The ugliest girl in the world ". I think I’ll break out crying also before starting to see it. "1…
2… 3… 4… 5… 6… 7… 8…". Only eight seconds of notice about me, my body, my face. That
is horrible, unfair and depressing; it will change my life completely.I cannot hold back the tears,
rivers of negative comments begin to appear. I started collapsing under the weight of this world.
I go down through the page," Austin Martin". Who is he? And why is he trying to defend me?
"Shut up, mass of insensitive animals! Do not you see she is ill? How dare you judge a person
without knowing her?".
That is funny to see that "my city" defends me. I am so depressed but at the same time I am
amazed. Maybe I should thank him, maybe I should write him something polite... Yes I should!
Me: "Hi, really thank you for what you have just done. I cannot explain, how greatful I am".
Austin: " It is the minimum, do not worry".
Me: " Look! We have the same age! Wow! What school do you attend?".
Austin: "Texas State University".
Me: "Really?? Me too! Why have I never seen you before?".
Austin: "Why have I never seen you before too?".
Me: "Ahahahahahahah, you know? Nobody has never treated me like a normal person! That’s
my first time".
Austin: " I am honored Lizzie".
A month later…
Me: "You know Austin… this is the first time I go out with a boy, I am not very good in these
things, you’ve become my best friend and you have taught me how I can really live. And what
about this moon ? That is incredible!...You did, on purpose!".
Austin: "Yes it was all prepared…ahahahah…I am joking! Listen Lizzie, it is a long time that I
wanted to ask you a question to which I cannot find an answer:
What defines yourself?".
Me: " But…What kind of question is it?".
Austin: " Mmmmh… I think that being courageous means having the ability to know your own
limits, understanding what really defines you. I am not brave enough, are you?".
Three years later...
5th December 2013
"Hi everybody, I am Lizzie Velasquez and I am here to talk about my condition. In practice what
do we know about my disease? Substantially nothing because there are only three cases of this
illness in the world. I am affected by the Syndrome of De Barsy. This rare disease prevents me and
my body to accumulate and store nutrients from food, "forcing" me to eat every fifteen minutes.
I can eat whatever I want without putting on weight. In fact I‘ve never been over 29 kilos. But
exactly I’m here to ask you a question…
"Do you know what defines yourself ?".
I’ve finally found the courage to answer this question, it isn’t your beauty, your body, your bony
legs, your visually impaired eyes or your syndrome, it is what you do, what you are, so your
attitude and all the facets of your character! I purchase all this courage thanks to my best friend
Austin Martin, who’s among you, so... thank you so much Austin! It’s for this reason I’ve became
a motivational speaker! Don’t let the appearances define you, it is what you want to tell the world
that defines yourself, make your dreams come true because nothing is impossible!".
The end
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S1/28 • Due cuori in viaggio
Stefania DE ROSSI, Silvia GAIOTTO, Maria Luisa LAZZARATO
Ci sono incontri che sembrano nati per caso; poi però scopri che non è la fatalità a generarli, ma
il destino. Maria Luisa ci ha scovati attraverso un video, ci ha accolto nel suo cuore e non ci ha
più lasciato.
Io, sono Silvia Gaiotto.
Ho tredici anni, sono una SMA di tipo I e questo mi comporta dei problemi fisici; non
posso camminare, bere o mangiare se non per peg, un tubicino che permette l’assunzione
di cibi e liquidi in soggetti con difficoltà a deglutire. Dormo ventilata e devo spesso essere
aspirata. La mia vita si complica quando mi ammalo perché non ho abbastanza forza per
difendermi. Ma nonostante ciò, voglio stupirvi dicendo che io sono super felice perché ho una
sorellina speciale e perché mi sento molto amata. Mi piace viaggiare con il mio camper perché
è attrezzato con tutte quelle sicurezze che ho in camera mia, le amate-odiate apparecchiature
elettromedicali salvavita che mi accompagnano sempre. Ho fatto tantissimi viaggi, ma il
mio preferito è stato quello a Parigi. Quando viaggio mi sento libera! E poi adoro anche
cantare, voglio fare la cantante pop-rock. Frequento la scuola media, sono al terzo anno; il
mio professore mi raggiunge a casa, perché non posso andare a scuola. Quando riesco però,
la classe mi accoglie in videoconferenza. Le mie materie preferite sono inglese, geografia e mi
piace tanto la matematica.
A questo punto basta parlare di me, perché vi starete chiedendo certamente chi sia Maria Luisa.
Quattro anni fa ho partecipato a Telethon e Maria Luisa mi ha vista, ha voluto conoscermi ed
è nata una bella amicizia; assomiglia alla cantante Gianna Nannini nella grinta e nella forza. Il
suo lavoro consiste nel guidare i pulmini della scuola e lo fa molto bene; è un’autista nata! Il suo
hobby preferito è la bicicletta.
È una donna molto generosa, le piace fare lunghi viaggi in bici e dedicarli a persone la cui vita è
sempre in salita; tra queste ci sono anch’io. Sono molto felice di averla conosciuta ed ora è tempo
di lasciare a lei la parola.
Grazie Silvia per avermi "tirato la volata" e avermi così ben descritto in maniera sintetica, intensa
e vera.
Io, sono Maria Luisa.
Sono una persona semplice come tante altre che ha deciso di donare un po’ del suo tempo e che
ha avuto un’idea: far provare a Silvia sensazioni ed emozioni nuove e speciali che provo quando
viaggio in bici; emozioni che lei non conosce. E così, lungo il viaggio sulle due ruote, ho filmato
e dialogato con Silvia grazie al supporto di una piccola telecamera.
Vi chiederete, perché fare questo?
Volevo dimostrare la mia gratitudine verso le persone speciali come Silvia, persone che ti danno
una forza ed un amore limpido e solare che non ha confine. Le chiamano persone diverse, ma
la diversità è solo dentro al nostro cuore. Sono un esempio perché nelle loro difficoltà amano la
vita più che mai. Il mio dono a Silvia nasce dalla volontà di ricambiare quanto da lei ho ricevuto;
volevo che provasse qualcosa di nuovo, l’emozione della strada con i suoi imprevisti, salite,
discese, maltempo, tutte emozioni racchiuse nel mio semplice gesto atletico e che lei, camperista
e viaggiatrice, non conosce perché, per motivi di sicurezza, i genitori preferiscono spostarsi, di
tappa in tappa, quando lei dorme. Ho avuto un grande onore nel realizzare questo lavoro, quello
di poter dialogare con Silvia che mi ha rilasciato quest’intervista che ora voglio condividere con
voi. Ogni sua parola è preziosa, incomprensibile ai più, se non fosse per i genitori e una cerchia
di pochi eletti che la comprendono.
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Silvia parla il "Silviese", una lingua fatta di pochi suoni, molto simili, che solo un orecchio ben
allenato riesce a decifrare, suoni emessi nonostante i pochi movimenti muscolari. Vi auguro che
la lettura di questo dialogo, lasci in voi la ricchezza che ha lasciato in me, nel mio cuore; capirete
parola dopo parola, pedalata dopo pedalata, che le mie fatiche sono poca cosa rispetto all’eroica
vita di questa ragazzina che ama ogni momento della sua giornata e che si guadagna il domani
attimo dopo attimo.
BUON VIAGGIO NEL MONDO LEGGERO E PURO DI SILVIA… LA MIA AMICA.
La vita è un viaggio straordinario e meraviglioso! Ti piace viaggiare Silvia?
Certo, perché posso conoscere posti fantastici!
A volte lungo questo viaggio ti sembra di entrare in un tunnel buio e senza uscita, oppure d’essere
ai piedi di una montagna e di non aver la forza e il coraggio di affrontarla. Poi conosci persone
speciali che ti prendono per mano e ti fanno capire le mille sfumature della vita e scopri i colori!
Ti piacciono i colori Silvia?
Sì, il mio preferito è il verde perché mi ricorda i miei occhi e il colore dell’erba dei prati. Il verde
di un giardino fiorito in primavera è fantastico!
Inizi a colorare il tunnel con i colori dell’arcobaleno, prendi la bici arrivi ai piedi della montagna la
guardi e inizi a pedalare pian piano con grande coraggio. Sei coraggiosa Silvia? Ti piacciono le sfide?
Certo che lo sono, sono molto coraggiosa! Mi piacciono le sfide, ma non riesco ad affrontarle
tutte; mi arrendo se non sono sostenuta, invece, quando sono aiutata, lotto e mi sento forte come
Chiara, la mia sorellina.
Pedalata dopo pedalata, guardando sempre avanti, senza mai guardare indietro. Poi le gambe
iniziano a farti male, il respiro si fa corto, sei al massimo della leggerezza del cambio.
È questo il momento di chiedersi: Silvia cosa facciamo?
Anch’io amo guardare avanti, non mi piace tornare indietro.
Ci sono obbiettivi talmente sentiti e forti che perseguiamo senza permettere a niente e nessuno
di fermarci! Vero Silvia?
Sì, ce ne sono tantissimi, forse mille!
Perciò ecco che i nostri cuori iniziano a pedalare e non si fermano davanti a niente! Vero Silvia?
Il Nostro cuore è Magico!
Questo è divertente e tu mi sei simpatica.
Ed ecco la cima così attesa e sperata, siamo stanche ma soddisfatte e solo al quel punto ci giriamo
e guardiamo indietro. Siamo proprio forti Silvia?
Si, siamo fortissime, anzi super forti; è bello vincere una sfida come per me arrivare a Parigi, due
anni fa. Adesso mi aspetta LONDON!
E come dice Maria Luisa dopo ogni salita arriva la discesa. Ed eccola Silvia la discesa, hai paura?
No, io non ho paura, come nella canzone di Fiorella Mannoia!
Stringiamo il casco, mettiamo la mantellina perché siamo sudate e la discesa ci può raffreddare. E
allora giù più veloci che mai e ci sembra di volare; è adrenalina pura. E tu, Silvia?
Io, non ho paura, ma trattengo l’emozione.
Il contachilometri dice 30, 40, 50, wow! 65 all’ora sembra di avere le ali, Silvia, come gli Angeli.
Ti piacciono gli Angeli?
Preferisco non rispondere.
Tu hai un Angelo?
Speriamo di averlo, ne ho tanto bisogno.
Finita la discesa siamo così piene di adrenalina che non ci accorgiamo che comincia a piovere. Ti
piace la pioggia?
Il temporale non mi piace, la pioggerellina che sfiora la pelle è divertente, mi fa ridere.
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Noi non abbiamo paura della pioggia. Piccole gocce accarezzano il nostro viso, bagnano il nostro
corpo sempre di più, ma noi non ci scoraggiamo anzi ci sembra un elisir di bellezza che ci
accompagna attraverso paesaggi straordinari e meravigliosi. Non sembra anche a te, Silvia?
Mi è successo di rischiare di prendere la pioggia ad Assisi ed a Gubbio e, in quell’occasione, più
che per me ero preoccupata per la "bestiolina" Chiara che allora aveva solo due anni.
Allora iniziamo a cantare a squarciagola come due cantanti Pop. Ti piace cantare Silvia? Certo,
ah, ah, ah! Infatti da grande voglio fare la CANTANTE!
Cantiamo e pedaliamo e, come per magia, le nuvole si diradano ed esce il sole che scalda il nostro
cuore. Ti piace il calore del sole Silvia?
Certo, sono nata in estate!
E dopo numerose giornate passate a pedalare, a cantare e a gustare i percorsi di questo viaggio così
straordinario e meraviglioso, arriviamo stanche ma felici. Sei felice Silvia?
Certo! Sono felice soprattutto quando sono capita e rispettata, quando Chiara è qui in camera
con me, quando viaggio, quando canto!
Ci sono viaggi che scolpiscono dentro al nostro cuore emozioni e sensazioni uniche che non
dimenticheremo mai! Lo pensi anche tu, Silvia?
Ci sono le foto nel mio PC che amo sfogliare perché mi aiutano a ricordare il mio viaggio, la mia
preziosa VITA!
S1/29 • Il filo di Arianna
Cecilia ANICHINI
Una bambina di nome Arianna alla fine degli anni ‘70 giungeva a Siena dall’isola di Ischia:
non per turismo, ma in "pellegrinaggio sanitario", per cercare aiuto dai luminari del policlinico
toscano, che già allora godeva di una buona fama in tutta Italia. Era nata "corta", ma non con la
classica forma di nanismo acondroplasico, più frequente e quindi più facilmente identificabile.
Fin dalla nascita sembrava una piccola vecchietta, poi iniziando a camminare e ad incorrere nelle
normali cadute aveva cominciato a fratturarsi, di continuo, e così era costretta per lunghi periodi
a stare in carrozzella, perennemente ingessata.
La famiglia non navigava nell’oro, era nato anche un fratellino, per fortuna sano, il padre scorrazzava
i turisti per l’isola di Ischia con la sua ape a tre ruote, la madre rimediava qualche lira facendo servizi
domestici stagionali nelle dimore estive di ricchi possidenti o presso qualche albergo.
Con l’aggravarsi dei problemi di Arianna però questo non bastava più, le paghe erano basse, il
lavoro pesante, ed era difficile affidare ad altri la bambina. Così, dopo aver tentato inutilmente
negli ospedali di zona, i genitori decisero di intraprendere il viaggio fino a Siena in cerca di
chiarimenti sulla patologia della bambina e sulle cure possibili.
In un tiepido pomeriggio di ottobre la speranzosa famigliola giunse, dopo un viaggio che parve
loro interminabile, al complesso pediatrico, allora situato poco lontano da piazza del Campo,
dove ero giovane specializzanda. Furono ricompensati di quella fatica con una calda accoglienza.
Chi ha conosciuto queste patologie sa quanto una buona parola serva ad accendere la speranza e
colmare quel senso di vuoto che spesso circonda queste famiglie.
Non posso scordare l’emozione che provai quando entrai al seguito del direttore nella camera
della piccola paziente. Sembrava una vecchietta, nonostante i suoi cinque anni, uscita dalla fiaba
di Biancaneve, tanta era la somiglianza con i simpatici nanetti! Le mani rugose, come il resto
della cute, lasciavano intravedere un reticolo venoso inusuale in un bambino, la schiena un po’
deforme, la lassità legamentosa le causava movimenti articolari abnormi.
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Il volto era paffutello con zigomi cadenti, fronte bombata, mento appuntito, ma colpivano anche
i suoi grandi occhi vispi, sempre in movimento come a voler scrutare il mondo. La sua vocina
era acuta, quasi stridula, come di chi vuol richiamare l’attenzione su di sé, semmai ce ne fosse
bisogno! Parlava molto e in un dialetto stretto, io riuscivo a mala pena a capirla. Era vivace e con
tanta voglia di vivere. La simpatia poi le era innata, sempre propensa al sorriso, c’era come un
mare di felicità inespresso in fondo alle sue pupille.
La madre, una bella donna, molto timida, cercava aiuto con sguardo smarrito e un po’ di riserbo,
temendo di non trovare cure adeguate. Anche il padre era un uomo ancora affascinante, ma la
sofferenza aveva stampato nei volti di entrambi troppa tristezza.
Guardandoli mi veniva da chiedermi chi più di un genitore di un ragazzo disabile ami la vita, la
ama talmente da lottare ogni giorno fino allo stremo.
Dopo la visita del primario e del suo seguito fu un susseguirsi di consulti, con coinvolgimento
di tutti i professori della clinica. Venivano citate patologie dai nomi impronunciabili, che pochi
davano ad intendere di conoscere. Furono eseguite in tempi strettissimi raffinate indagini di
laboratorio, possibili allora solo nella nostra sede. Io, ancora un po’ inesperta di patologie
genetiche, ma carica di entusiasmo, fui preposta a seguire il caso. Ero la sua tutrice e si creò fra
noi un'empatia che nessuna delle due poté mai dimenticare.
Catturò il cuore di Arianna anche Raul, giovane specializzando di ortopedia, alto, biondo, dagli
occhi cerulei e dai modi garbati e ammaliatori, giunto a visitare la problematica paziente al
seguito del suo primario, interpellato dal dirigente di pediatria. Non so se per l’interesse del caso,
per la voglia di aiutare ad ogni costo quella bimba, oppure perché aveva messo un po’ gli occhi
su di me: quel dottorino era sempre presente con idee e suggerimenti in tutte le procedure. E in
men che non si dica avemmo la diagnosi definitiva: si trattava di Gerodermia Osteodisplasica.
Malattia genetica rara a carattere autosomico recessivo, detta anche "nanismo di Walt Disney",
che si manifesta dall'incontro fra due genitori apparentemente sani, ma portatori del rarissimo
gene mutato, che trasmettono alla prole; la consuetudine isolana dei matrimoni fra consanguinei
fa aumentare il rischio che ciò accada.
La prognosi era assai infausta, si prevedeva una sopravvivenza non molto lunga, con impossibilità
di uno sviluppo armonico scheletrico e con presunte complicazioni a carico dei vari organi e
apparati. All’epoca la mutazione genetica non era stata ancora individuata per questa rarissima
patologia.
La fortuna volle che in quei giorni si trovasse a passare in Toscana un luminare d’oltralpe, giunto
per un convegno internazionale su malattie genetiche, il quale aveva diagnosticato casi analoghi.
Fui incaricata di avere ulteriore conferma sul caso, presentandolo all’esperto con foto, immagini
radiografiche e la documentazione delle indagini eseguite.
La diagnosi era corretta.
Ma ora arrivavano le difficoltà: quali terapie prescrivere? Come ridurre il rischio di fratture e
mitigare tutti gli aspetti progeroidi correlati alla sindrome? Farmaci ricalcificanti, calcio e vitamina
D, disponibili nella farmacopea del tempo, furono consigliati, ma senza eccessive aspettative, se
non la modesta riduzione dell'osteomalacia e delle fratture ricorrenti.
Arianna nel frattempo si era fatta molti amici durante la degenza, tutti solidali con lei e la
sua mamma, che non l’abbandonava mai. Amava gli altri e si faceva amare. Dopo alcune
settimane ritornò alla sua isola e per molti anni non si fece più sentire: il padre era morto
per un incidente stradale precipitando in un dirupo con il suo taxi a tre ruote e da allora fu
praticamente impossibile per la bambina muoversi da Ischia. La madre per lavorare aveva
fatto un corso da infermiera o direttrice di comunità, il fratellino minore andava a scuola e
Arianna era costretta a stare a casa, spesso da sola, perché per lei che si muoveva in carrozzella
era difficile trovare un lavoro.
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Quel giovane specializzando in ortopedia non l’ho più rivisto per quarant’anni. Casualità volle
che dopo molti anni proprio io, che avevo seguito la piccola Arianna, fossi di guardia in ospedale
quel giorno dell’Assunta, il 15 agosto, vigilia del Palio, quando giunse una telefonata. Non fu
difficile riconoscere la vocina di quella bambina di Ischia, ormai divenuta donna. "Dottoressa
Cecilia, ma siete proprio voi? Aiutatemi, qui mi vogliono far abortire! Ma io questo bambino lo
voglio!". Così piangendo mi annunciava che non aveva saputo resistere all'amore di un giovane
che non si era fermato di fronte alla sua disabilità. Sobbalzai sulla sedia, ero stordita dai mille
sentimenti che si accavallavano nella mia testa. Sorpresa e meraviglia assalirono anche tutti gli
altri che l'avevano conosciuta, titubanti sulla fondata solidità di quella vicenda amorosa così
anomala e sulla possibilità di un epilogo felice della storia, a causa dei rischi genetici e della sua
salute, particolarmente per la struttura scheletrica fragile del suo bacino e per l’inconsistente
sviluppo del suo apparato endocrino-riproduttivo.
Per questo tutti i sanitari avevano sconsigliato ad Arianna di portare avanti la gravidanza, anche
nella nostra clinica. Appreso il responso, la ragazza ringraziò e riattaccò il telefono, lasciando
dietro di sé un silenzioso risentimento. Ed io questo lo avvertivo nitidamente, era come se, al
suo tentativo di raggiungere una parvenza di normalità, un futuro felice, le fosse stata chiusa
un'ultima porta in faccia, tradita da coloro in cui aveva avuto più fiducia.
Dopo molti anni avvenne che il biondo specializzando in ortopedia, che mi aveva affiancato nella
diagnosi della malattia di Arianna, ormai pensionato dopo una brillante carriera, si trovasse ad
Ischia per cure termali. Passeggiando una sera sul bel lungomare, mentre il sole stava scomparendo
in mezzo a nuvole infuocate che nascevano dalle onde del mare, Raul intravide un peculiare
gruppetto di persone che ammirava quell’incantevole tramonto: un essere minuto sospinto su di
una sedia rotelle da un uomo di corporatura robusta, di fianco una donna di una certa età e un
ragazzino con una mano sul bracciolo della carrozzella.
Osservando incuriosito questo quadretto familiare un po' anomalo riconobbe Arianna!
Stessi occhi vivaci e stessa espressione del volto, più invecchiato, ma di poco, giacché fin da
giovane era innaturalmente grinzoso. Certo della sua identità, così singolare, la chiamò per
nome e lei ebbe un sobbalzo, con meraviglia riconobbe "il giovane medico che le era stato
vicino, insieme alla dottoressina Cecilia", nei lontani giorni della sua degenza senese. Trovare
Arianna ancora viva, a dispetto della sua condizione che ci aveva fatto paventare il più triste
dei finali, riempì di gioia Raul, che si abbassò per stringerla a sé e la baciò sulle guance
corrugate. Lei visibilmente commossa gli presentò la sua famiglia: insieme alla madre erano
il marito e il figlio. Ripensando alla sua opposizione al parto, Raul si sentì mortificato, come
se avesse tentato di impedire il volo di una cicogna. Per fortuna Arianna aveva fatto di testa
sua e dietro al suo impulso materno non ci aveva ascoltato. E ora era lì sorridente godendosi
la brezza del mare insieme ai suoi cari che amava e la riamavano. Aveva lottato e aveva vinto
contro tutto e tutti.
Fu così che Raul mi ricercò, dopo tanti anni, per raccontarmi di quell’incontro, quel caso raro, che
ci aveva fatto conoscere quando eravamo agli albori della nostra professione, ci fece rincontrare e
mi riferì quello che non avevo osato verificare di persona.
La nostra storia ha avuto un’evoluzione migliore rispetto a quella del mito greco: Arianna non
aveva mai allentato la presa dal capo del suo filo e il suo Teseo, venuto dal mare, non ha più
lasciato il suo amore e quella splendida creatura nata dalla loro unione.
Ora seguo Arianna su facebook: anche se non si può muovere, adesso riesce a volare lontano
grazie alle recenti tecnologie del web, e quell’isola non è più un luogo che la tiene prigioniera, ma
un piccolo paradiso su questa terra.
Questa sembra una favola, ed è vero, è la meravigliosa favola della vita.
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S1/30 • Il banco di scuola
Paola RICCI
Il banco di scuola stava in ogni stanza della casa che abitava, quando lui si trovava a casa. E anche
al lavoro, il banco di scuola era piazzato lì, nell'ufficio, nel corridoio, nel bagno, perfino davanti
alla macchinetta automatica delle bibite e del caffè. Non era un banco di scuola che condivideva
con gli altri, no, quello era esclusivamente il suo banco personale.
I colleghi, il più delle volte, facevano finta di ignorare il mobile che lui aveva in dotazione. In
alcune circostanze ci sbattevano contro e, allora, nei loro volti si formava la maschera della paura.
Paura, ma non della reazione dell'alunno che stava seduto al suo posto. Paura di stare di fronte
a uno specchio che avrebbe potuto riflettere se stessi seduti a quel banco di scuola. Certo era
che non lo invidiavano per niente. Molte volte in loro esplodeva forte il desiderio di strappare il
collega dal pesante compito che doveva svolgere ogni attimo del giorno. Ridevano alle battute che
lui regalava con generosità inesauribile e lo facevano con sincerità assoluta perché, anche prima
di essere assegnato al banco di scuola, la sua voglia di far divertire gli altri era attiva e produttiva.
Nel tardo pomeriggio faceva ritorno a casa, alla famiglia.
Chiusa alle spalle la porta d'ingresso, si rendeva conto di quanto il banco di scuola, fra le pareti
domestiche, fosse tanto grande, tanto scomodo per potercisi mettere seduto e apprendere.
In ufficio, fra i colleghi, poteva bluffare facendo finta di aver eseguito il compito di un nuovo
giorno, ma mentre incrociava lo sguardo con la moglie nel saluto del rientro, tutto si faceva
difficile. Lei sapeva che lui ancora stava imparando una lezione che non avrebbe mai voluto
iniziare. Lei sapeva che lui rifiutava quel compito con tutta la forza che, in tempi passati, metteva
nel fare sport e ogni attività che lo teneva in movimento. Lei sapeva e lui non poteva farle credere
di aver studiato e appreso.
Con i figli era ancor più complicato perché erano loro a far finta che a tornare a casa fosse il
padre dei ricordi, il modello di un padre che non sarebbe dovuto tornare a studiare. Il banco di
scuola diventava allora stretto tanto che gli premeva sulla gola e lo soffocava. I suoi occhi, in quei
momenti, si volgevano verso la rampa di scale che portava al piano superiore e un desiderio gli
bruciava dentro: salire a due a due i gradini e rifugiarsi nella camera da letto. Così come faceva da
bambino, dopo aver combinato una marachella, per fuggire dai rimproveri dei genitori.
In questo presente avrebbe voluto scappare dalla realtà che, crudele, leggeva nei volti dei due figli,
nelle loro domande silenti alle quali non poteva rispondere. Non poteva farlo perché anche lui
non conosceva le risposte.
Salire le scale, veloce come quando era ragazzo, e sparire. Anche adesso avrebbe potuto farlo,
sparire, ma non velocemente come allora. Le gambe non rispondevano più nell'armonia che
muove un corpo sano. La testa pensava, desiderava, ricordava e sognava. Forse non aveva mai
sognato così come gli capitava adesso, forse il suo vivere in maniera intensa non glielo aveva
permesso più di tanto. La cosa che aveva imparato, seduto sopra il banco di scuola, era sognare
l'impossibile: tornare indietro nel tempo.
I giorni e i mesi però si accumulavano e formavano gli anni. Ne erano già trascorsi troppi alla ricerca
di cure e, prima di tutto, di diagnosi certe. E il banco di scuola si faceva sempre più traballante. La
lotta continuava ma non esistevano ancora piccoli traguardi da annotare. Il libretto scolastico era in
bianco e il banco reclamava costanza nello studio e tanta fiducia in ogni nuovo giorno.
Il suono della sveglia di un altro mattino e, a fatica, giù dal letto. Il buongiorno ai figli, che poi un
buongiorno non era. Uno sguardo rubato al piacevole corpo della moglie che si muoveva veloce
per preparare la colazione di tutti. Era come se, dopo la notte, al risveglio iniziasse una storia, un
altro tema da svolgere su quel banco di scuola ormai scricchiolante.
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Guardava oltre i vetri, il prato davanti la loro casa e gli si accendeva la voglia di una capriola con
la testa nell'erba. Ora non più, anche un piccolo desiderio era negato dal banco di scuola che gli
stava appiccicato addosso.
Era tempo di uscire per raggiungere l'ufficio, i colleghi e il banco che anche là lo attendeva. Ore
da passare per ritornare alla sera, alla porta di casa chiusa alle spalle e alle scale agognate per una
fuga nella solitudine. Era nella solitudine che, si era reso conto, il banco di scuola scompariva.
Poi la sera.
Ecco la chiave che gira nella serratura e le prime voci di famiglia gli colpiscono lo stomaco. Deve
accendere la luce perché la stanza d'ingresso è immersa nel buio. Gli altri sono nella cucina e
parlano: lui immagina i visi dei figli che raccontano la loro giornata alla mamma e lei che ascolta
e sorride.
Con le dita sfiora l'interruttore della luce, ma non lo accende. L'altra mano è ferma sul legno del
portoncino che, dolcemente, richiude senza far rumore.
La lampada non si è accesa nella stanza, ma dentro l'uomo si è fatta luce. E ha deciso: sfiderà il
buio e salirà con il banco di scuola sulle spalle le scale tanto agognate a ogni ritorno a casa.
Porterà se stesso e il bagaglio di studio, di sopra, nella solitudine. E nello spazio di solitudine
porterà il banco di scuola che mai vi era entrato e lo posizionerà a favore di luce.
Ecco, adesso lui è pronto per iniziare. Seduto al posto che gli è stato assegnato scriverà la sua
storia. Camminerà all'indietro per cercare di tessere tutto il passato che non è mai passato dal
suo sentire, ma sul suo corpo ha creato devastazione. È venuto il momento di tuffarsi e, con i
polmoni riempiti di coraggio, scrivere quello che ha subito, sentito, provato.
Fra qualche minuto la moglie e i figli si chiederanno come mai lui non sia ancora tornato a casa.
Andranno nel salone per vedere, guardando fuori dalla finestra, se l'auto è in giardino. Poi si
volteranno verso le scale. La luce della stanza di solitudine filtrerà di sotto la porta e capiranno
che lui è rientrato senza farsene accorgere. I ragazzi correranno di sopra chiamando "papà!" e lei
li seguirà con una certa preoccupazione.
Lo troveranno seduto al banco di scuola e il suo sorriso sarà diverso dai sorrisi delle altre sere.
"Ciao. Ho deciso di scrivere la storia della mia malattia. E voi mi aiuterete, perché è anche la
vostra storia".
S1/31 • La vita continua…
Fabia FANTONI
Mi piace il parallelismo tra Pegaso, il cavallo alato, e le malattie rare.
La vitalità e la forza del cavallo, unite alla capacità di volare e quindi di svincolarsi dal peso della
gravità, fanno di Pegaso un simbolo di vittoria, un simbolo di intensa vita spirituale, che si eleva
indomabile, incurante di qualsiasi ostacolo terreno.
"Dottoressa prescriva a mia mamma un antidepressivo, la vede... ecco, ecco piange e a casa è
sempre così: improvvisamente ha perso la sua allegria, il suo buonumore".
"Signorina, lei deve capire: la sua mamma ha dolore, è spaventata ma soprattutto non sa nulla di
questa malattia rara". Così è iniziato il mio e il nostro cammino nelle tortuose vie della sclerosi
sistemica progressiva (SSP).
Il mio esordio, a detta della dottoressa Valeria, è stato alquanto singolare: era il 25 aprile del 1999.
Avevo cenato in famiglia dopo una normale giornata di lavoro. Improvvisamente sono stata colta
da dolori acuti a tutte le articolazioni, piccole e grandi. Non avevo assunto nessun farmaco,
non avevo mangiato nulla di particolare, non avevo nemmeno bevuto… Non sapevo a cosa
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attribuire quello stato di fortissima agitazione. La notte fu alquanto movimentata: bagno caldo,
doccia fredda… niente riusciva a calmarmi. La stessa situazione si è ripetuta il giorno seguente.
Gli esami di laboratorio di routine, eseguiti qualche giorno dopo, erano nella norma. Ma la
situazione non mi convinceva, così mi sono recata nel laboratorio di analisi del nostro ospedale
spiegando ad un medico la mia "intossicazione". Era proprio così che mi sentivo: una lotta
interna che il mio corpo doveva sostenere, ma contro chi… contro che cosa…? A poco a poco
ma in tempi alquanto veloci il quadro si è fatto chiaro e pieno di colori. Ho iniziato a conoscere
gli anticorpi e gli autoanticorpi, a capire che cos’è l’immunologia, a prendere familiarità con il
capillaroscopio, a conoscere nuovi farmaci.
Ho iniziato soprattutto un cammino di presa di coscienza: non ero più sana, ero ammalata, e
ammalata… perpetua, con tesserino rosa (degli sfigati). Sembra assurdo ma avevo fatto passi
da gigante: soprattutto sapevo che la SSP era una brutta bestia con la quale iniziavo una lotta.
Ero cosciente che oltre all’aiuto di medici stupendi, che ho fortunatamente incontrato, dovevo
contare sulla mia grande forza d’animo. Così a poco a poco, mi sono diventati familiari i controlli
che dovevo eseguire in tempi ravvicinati, ho tessuto vere amicizie con altri ammalati, ho imparato
a convivere con la brutta bestia: fino ad ora siamo pari, una volta vince lei una volta vinco io. Non
sono rassegnata però: sono ancora combattiva e non trascuro nulla che non mi faccia star bene.
Ho imparato a dosare le mie forze, a riposarmi se sento la stanchezza, ad infilare sempre i guanti
ad ogni minima variazione di temperatura, a non fare ciò che non posso più fare. Ma quanto so
fare ancora se so mantenere le distanze dalla brutta bestia?
So ancora sorridere, so ancora apprezzare la vita, so ancora rendermi utile, specialmente nella mia
Associazione, cercando di infondere speranza e fiducia agli ammalati.
Sono riconoscente, molto riconoscente, ai medici che mi hanno seguito, ma soprattutto a coloro
che hanno saputo diagnosticare precocemente la patologia.
A Sara, mia figlia, che mi ha voluto accompagnare alla mia prima visita, voglio mandare ora
un messaggio tranquillizzante e sereno: Sara, tu che ora mi vedi in ogni momento, sappi che
tua mamma vuole vivere, non piange più per la brutta bestia, ora sta meglio… la malattia si è
stabilizzata, solo ha tanta nostalgia e ricorda con tanto rimpianto anche quel giorno terribile per
la diagnosi, ma che per noi due almeno, per il viaggio di andata… aveva avuto un lieve sapore di
una piccola gita fuori porta.
S1/32 • Prova a combattere per una buona causa
Elisa CARDOSO
Istituto Piazza Minucciano, Roma
Noi esseri umani abbiamo sempre incentrato la nostra vita su cose materiali. Sui soldi, sulla
carriera, cose che non ci hanno mai realmente resi felici, sì a tutti farebbe piacere avere entrambe
le cose ma dopo? Che cambia dopo?
Noi essere umani dovremmo vederla in modo diverso, noi dovremmo capire che le cose importanti
prima o poi vanno via, che prima o poi ci lasciano senza preavviso. Io ho perso un padre, non
ci giro intorno, questa è la verità. Tutto questo non era giusto ma in fin fine cosa è giusto? Era
giovane, aveva una vita davanti ma il cancro non ti lascia vivere, il cancro ti mangia le forze, i sogni,
le speranze. Non mi è mai piaciuto fare la "vittima" ma quegli anni sono stati i peggiori della mia
vita, ho visto mio padre essere logorato dall’interno da una malattia che ha vietato ogni scelta a me,
mia madre, mio fratello, lei si è presa quello che voleva e se ne è andata con quel sorriso meschino
che ha sempre chi vince una battaglia che non dovrebbe. Insomma la mia storia può sembrare triste
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ma non lo è, ho capito che il materiale non è nulla a confronto di un abbraccio. Quindi voi, voi che
avete ancora la possibilità di sfuggire alle malattie. Beh… vi dico solo di vivere ogni attimo come
fosse l’ultimo perché una volta entrati in confidenza con la morte essa non ti lascia più, ti continua
a seguire finché non potrà di nuovo interferire e rovinarti la vita. Le malattie vanno combattute
con la speranza, e anche se non si vince bisogna provarci perché ogni lotta ha il diritto di essere
combattuta, perché ogni vita ha il diritto di essere salvata, perché ogni persona dovrebbe vivere una
vita all’insegna della felicità e a non preoccuparsi per una chemio che ha un prezzo troppo alto.
S1/33 • Diciannove marzo millenovecentosessantuno
Gaia BOTTASO
Racconti di lacrime. "Non avevo mai visto tuo padre piangere così".
Di sconfitta "La suora ti ha battezzata e dato l'estrema unzione subito dopo".
Una neonata tra la vita e la morte, per molti minuti. Ha vinto la vita, ma la natura ha dovuto
probabilmente lasciare qualche pezzettino su quel crudele campo di battaglia.
Dunque la situazione era questa: riuscivo a camminare, ma non a correre, a salire le scale con
fatica, saltare no, tirarmi su da sdraiata con abili contorsioni, sollevare con le braccia piccoli pesi.
Tante altre cosucce erano difficilissime.
Il Rimedio? La medicina? La pozione magica? Dov'è?
Non c'è.
Ma il peggio sono state le ipotesi dei medici sulla diagnosi. E ancora peggio era che quando
parlavano con mia madre lo facevano in mia presenza. "Non sappiamo di cosa si tratta... potrebbe
peggiorare, potrebbe perdere le poche forze che ha e 'finire' su una sedia a rotelle... potrebbe
morire... aspettiamo, vediamo come si evolve, beh i muscoli delle palpebre potrebbero cedere e
impedire la vista... bene che vada dovrà camminare con un bastone". Tutto questo l'ho dovuto
sentire ai primi controlli, fatti anche con macchinari orribili che ancora mi fanno venire i brividi.
Avevo quattro anni e sono i miei primi ricordi. Ma non ci credevo. Purtroppo mia madre sì e
piangeva. E dunque se mia madre ci credeva doveva esserci qualcosa di vero, e mi si spalancavano
davanti scenari orribili. La prima cosa che mi ha impedito la "malattia" è stato sognare, fantasticare
cosa sarei diventata. Ha bloccato i miei pensieri e le mie azioni a cercare di vivere e sopravvivere. Ero
sicura che avrei vissuto, ma ero spaventata a morte. Ho avuto tanta paura: di non essere all'altezza,
di non essere capace, di non potere essere brava. E di non potere amare e essere amata perché i
miei maledetti muscoli non avevano abbastanza forza. Non avevano una forza normale. Io non ero
normale. Ero diversa. Quindi niente fantasticare e immaginare cosa farai da grande. Non è bello.
La testa si riempie di quello che NON puoi fare. Ma ho incontrato persone, coetanei e adulti che
non erano troppo angosciati dalla mia situazione che mi hanno fatto notare quello che potevo
fare e stavo riuscendo a fare. Da bambina in preda all'angoscia degli adulti. Da adolescente in
preda alla mia di atroce angoscia. Sì perché il punto di svolta, era l'adolescenza. Se ci fossi arrivata
probabilmente voleva dire che la situazione era stabile e non si stava deteriorando. Mi sentivo
inferiore a tutto il mondo. Anche se per lunghi periodi non c'erano segni di peggioramento
arrivava sempre la settimana storta in cui ero più stanca e debole e scattava l'allarme rosso, il
ricovero di controllo.
All'adolescenza ci sono arrivata, male ma ci sono arrivata. Anni e anni per elaborare un pensiero
diverso e semplice. Ci sono le patologie, le malattie ma queste non fanno diventare le persone
'inferiori'. Le fanno essere diverse, con tutto quello che per me c'è di positivo nella diversità. Ti
muovi diversamente, parli diversamente, ti comporti diversamente. Che male c'è?
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C'è il male che ho visto negli occhi delle persone che mi guardavano e giudicavano. Sono
inciampata, caduta per strada, avevo vent'anni, non mi ero fatta troppo male, ma facevo
fatica a rialzarmi. Guarda lì sti giovani... sarà drogata... o ubriaca... non aiutarla che impari a
comportarsi come si deve! Ho fatto tentativi di prendere l'autobus, i gradini erano alti facevo
molta fatica e ero lenta, non so quante volte mi hanno chiuso in mezzo alle porte urlando si
sbrighi! Porca miseria non può mica farci ritardare tutti! Ho smesso di prendere l'autobus.
Prendevo l'ascensore anche per fare un solo piano e se c'era un adulto mi dovevo sorbire la
ramanzina di quanto fossero pigri i giovani. C'è il male di chi ti dice 'poverina' ma non si offre
mai per un aiuto. C'è il male di chi ti guarda come un'aliena mentre arranchi sulle scale. C'è il
male di chi ti considera svantaggiata e sfortunata. Perché è il male di chi vede solo la difficoltà
data dalla malattia e non considera la persona. Mi fa ancora una grande rabbia. La persona
che vorrebbe vedere negli occhi degli altri un sorriso un semplice sorriso di comprensione e
incoraggiamento.
Le malattie rare colgono le persone normali impreparate, diventa un faticoso spiegare cos'hai,
che non ci sono medicine, che a volte stai male a volte no. Ma l'unico rimedio, secondo me
comunicare con forza le qualità, le possibilità materiali e non, il talento, la fantasia, i sogni che le
persone con malattie rare hanno.
Io sono contenta ora di come vivo e qualcuno mi dice persino che mi invidia per la mia serenità.
Eh no, non esageriamo! Anche se ho messo via il tormento, la paura, l'angoscia e tante altre cose
brutte, non invidiate nessuno e cerchiamo tutti, di dare il meglio che possiamo, a noi stessi e agli
altri. Anche con gioia e leggerezza, soprattutto con i bambini!
S1/34 • Una nota in più d’amore
Josiane Ester BIANCONI
Quel mattino di agosto il sole risplendeva in ogni cosa, anche il piazzale antistante la struttura
in legno abbandonava l’umidità notturna cedendo ai raggi dorati giochi di ombre sull’asfalto.
Tutt’intorno vagheggiava un’assopita desolazione feriale, solo gli uccellini rompevano il silenzio,
posati sui rami come note sparse di un pentagramma celebrando una nuova amicizia. Ester
s’infervorava al ricordo di quell’universo di dolcezza.
Proiettata sulla bici, l’aria fresca e profumata le si stagliava contro il viso facendole uscire una
lacrima. Nei loro sguardi, si accese subito una ricercata e timida corrispondenza attraendola
come un magnete perché in lei vedeva la curiosità di conoscere, un marcato spirito di lealtà e
tanta delicata tenerezza nella sua personalità unica. Ed eccola l’aspettava nel piazzale pronta per
giocare. Camminava con un protendersi avanti respirando l’aria tersa. Il suo sguardo velato da
torpore dietro gli occhiali si destò nel momento in cui la riconobbe.
Ester posò la bici correndo verso di lei per ritrovarsi in un prezioso abbraccio seguito da una
complice e fragorosa risata.
Amava le sue mani paffutelle che aggraziate accomodavano i capelli dietro piccole orecchie, il
nasino che lasciava scivolare le lenti e gli occhi a mandorla che chiudendosi anticipavano sorrisi,
quel buffo rotacismo nel parlare che la rendeva ancor più tenera al suo cuore, e che dire di quel
cromosoma! Una nota in più che le donava amore incondizionato, generoso, vicendevole, che
rapiva i sensi di Ester e per il quale le sarebbe stata al suo fianco per tutta la vita, mano nella
mano. Perché l’Amicizia è come il canto di una varietà di uccellini, ognuno a suo modo interpreta
la musica del creato fondendosi nelle meraviglie dell’Assoluto!
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S1/35 • A Gabriele
Ugo FANGAREGGI
Caro Gabry, questa volta nn voglio parlare della tua nefasta alterazione ke ci strugge da 13anni
quotidianamente e quotidianamente si vive nel lusingarsi ke un prodigio avvenga.
Volevo intitolare questo racconto: l'F.S.H.D. ma per un po' vorrei distrarmi e distrarre anke te
nel disquisire sul raccontare come il titolo del concorso "Il Volo di Pégaso" ci suggerisce.
Scontato ke il raccontare necessita di mezzi: la voce, il tamburo, lo scalpello, il pennello, la penna,
il registratore, la makkina fotografica, la cinepresa, espedienti oggi assediati dai mezzi "diabolici"
di cui godiamo, e ke tu, spesso ne fai uso: cellulari, tablet, iphon e pensare ke questi mezzi ebbero
origine da un'idea di quella meravigliosa birikkina di #Hedy Lamarr ke ci mandò in "Estasi"
col suo raccontare il corpo della donna. Vivere, (anke) x raccontare e raccontare (anke) x vivere
dentro e fuori dall'anima, uno nn esclude l'altro, Dario Fò, Umberto Eco lo racconterebbero
meglio. Le grotte di Lascaux, la Mitologia, la Vittoria di Samotracia, la Bibbia, la Tragedia Greca,
Piero della Francesca, Carlo Gesualdo fino a Edward Hopper, John Fante, Chaplin, Jerry Lewis
a Catalan e 1.000 altri ne ho saltati: sono i "raccontatori" dell'umanità; belli, amorevoli. Ho
cominciato a scrivere con il pennino intinto nell'inkiostro, ora, mi trovo a digitare abbreviando
la "ch" con la k, il "per" con la x, il "non" con nn e quant'altro, x raccontare x vivere e viceversa.
Kafka raccontava, ke nn avrebbe steso un rigo se nn ci fossero state quelle terribili notti insonni.
Il divino John Fante racconta di Bandini ke viveva x raccontare, William Saroyann lo stesso, nello
stesso tempo raccontavano x vivere. Roald Dahl nn viveva x raccontare né raccontare x vivere, ma
i suoi tardivi racconti fanno vivere e raccontare gli infanti e nn solo. Qui comincia l'avventura
del signor Bonaventura"! Era la prima strofa lettami da mia madre sul "Corriere dei piccoli" con
disegni di #Sto, d'allora il racconto, si, in maniera disordinata, x scelte diverse fatte in seguito,
mi appartiene. Qui comincia il raccontare, senza lo stil tanto a guardare, ma buttando come in
minestrone, quello ke la mente or ora vede, a mò di drone! Mio nonno era ufficiale a Modena
e faceva mettere la sua donna in un baule x nasconderla al resto dell'accademia; ho trovato un
piccolo diario ke riportava lo scritto rivolto a lei e quello ke era il loro rapporto. Nn avrei mai
saputo nulla dei miei avi, se nn avessi letto quel diario; lui raccontava x vivere il suo amore e
viveva x raccontare il suo amore. Il 1° film ke vidi era "Il Segno di zorro" 1949 di Mamoulian
ke prima dei film, era impresario e raccontava l'America con spettacoli come "Porgy and Bess"
e "Oklahoma".
Quel film m'ha "obbligato" x diverso tempo a firmare le lettere ke scrivevo con l'aggiunta della
Z, tanto mi era piaciuto il racconto e quel segno; ero ad Arco di Trento, in sanatorio nel 1947,
dove feci anke la 1° comunione e una foto racconta ancora oggi, la faccetta triste e il vestitino ke
indossavo... pure, facendomi assomiliare al "beato" Domenico Savio; dopo diverso tempo seppi
ke Arco era il posto dove nacque Segantini ke raccontò col suo mezzo, quei posti memorabili;
quando lessi "La Montagna Incantata" adorai Thomas Mann ke molto tempo prima raccontava,
in una maniera divina, quello ke grossolanamente e in maniera infantile, pensavo nei lunghi
giorni di degenza. È una terapia scrivere, vedere spettacoli, opere d'arte, leggere. È terapia
raccontare, x vivere e vivere anke x raccontare. Sto leggendo un libro ke presi 40 anni fa: la
biografia di Errol Flynn, un attore ke io adoravo e leggendo questa, salta fuori ke l'ha raccontata
x vivere perkè era in bolletta, ma viveva x tutt'altre cose. Ho conosciuto Allen Ginsberg nel 1969
e lo accompagnai con i suoi genitori a passeggio x Roma, ho un autografo ke tengo come una
reliquia. Lui viveva x raccontare e io vivevo per leggerlo. Sì, il vivere x raccontare e raccontare x
vivere, implica doverosamente: leggere, guardare, ascoltare, parlare, comporre, "manufatturare":
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correttori di bozze, traduttori, editori; critici d'Arte, spettatori, imbonitori, scrittori, scultori,
restauratori. Il tutto PENSATO x tramandare ai viventi e hai posteri, esperienze ke possono far
vivere meglio x raccontare e raccontare meglio x vivere, in questo mondo ke deve essere ancora
tutto da globalizzare... UMANAMENTE! Malgrado la vignetta di Altan, dove un personaggio
"ottimista" dice: Si nasce e poi si muore, il resto sono kiakkere! Ecco Gabry, ho raccontato e
racconto, xesemp: la bellezza di quando sono con te, ke mi diverto molto, rido a crepapelle
xkè, oltre l'FHSD fortunatamente, providenzialmente hai acume, intelligenza, humour, bellezza
dentro e fuori. È quando cala la notte ke penso... penso... il male... il dolore... la tragedia; ma
l'insonnia, mi lusinga nel prodigio... "e il naufragar m'è dolce in questo mare".
Ciao Giacomo, cioè ciao Gabry. NN (nonno ugo)
S1/36 • La libertà ritrovata
Patrizia SCARSELLETTI
Uscire di casa, scendere le scale, aprire il portone d’ingresso e avviarsi per la strada, poi passeggiare
sul marciapiede. Cose quotidiane e banali che ognuno svolge almeno una volta nella giornata.
Così banali a cui non si dà molta importanza. Si considerano atti di normale quotidianità, a volte
si cammina di mala voglia perché si è stanchi o si devono fare commissioni noiose. Anche per
me queste azioni erano scontate e mai avrei pensato che un giorno sarebbero diventate un sogno
da realizzare.
La mia giornata frenetica tra lavoro casa e famiglia non mi dava il tempo di pensare e soffermarmi
per gustare quello che la vita mi proponeva. Cose semplici che non interessano più del dovuto,
quasi fossero incombenze fastidiose da sbrigare in poco tempo. Il tempo che non mi bastava mai,
correre sempre di più per raggiungere chissà quali mete. Ad un certo momento queste certezze
sono crollate miseramente. Ad un certo punto della mia vita ho perso completamente la vista. La
causa non ha importanza, non serviva a nulla dare colpe o motivi, il fatto rimaneva, non vedevo
più. Non voglio dilungarmi nel periodo nero, non solo visivo, che attraversano quelli che come
me perdono la vista da adulti. Il buio psicologico in cui si sprofonda. È un passaggio inevitabile
da cui ci si risolleva, ci si guarda intorno o meglio si ascolta e si annusa, ci si arma di coraggio si
butta via l’autocommiserazione e ci si mette al lavoro, un nuovo lavoro dato che fui costretta a
malincuore a dare le dimissioni dall’impiego svolto da 23 anni.
Il tempo dei pianti era finito e dovevo pensare alla mia famiglia, alla mia vita da ricostruire per
affrontare il quotidiano svolto in maniera diversa. Posso dire che ho scoperto un coraggio e
una determinazione che non credevo di avere. Questa nuova forza unita alla volontà di vivere
la vita pienamente, mi hanno permesso di risalire la china e continuare a cucinare per i miei
famigliari ad andar in palestra a leggere e scrivere attraverso il computer. Ho imparato ad usarlo
in maniera abbastanza approfondita, con l’aiuto della sintesi vocale riesco a fare cose per me
prima impensabili. So leggere in braille, il metodo di lettura dei ciechi.
Tutte queste novità mi hanno preso in un vortice di input e voglia di imparare sempre di più. Mi
mancavano le passeggiate in autonomia, non me ne facevo un cruccio perché avevo sempre accanto
un parente pronto ad accompagnarmi. I figli sono cresciuti, hanno formato le loro famiglie
lontano da me, lontani centinaia di kilometri, vicino non avevo molte persone disponibili, tranne
mio marito il quale con molta pazienza doveva provvedere ad altre incombenze. Ho sentito
riaffiorare il desiderio della libertà, le altre autonomie erano state già conquistate, la prima e più
importante richiamava a gran voce la mia attenzione. Forse nel mio subconscio accantonavo
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questo desiderio per paura. Il timore di non poter affrontare un marciapiede o una strada da sola,
il poter uscire per andare dove la mia volontà mi portava. In verità nella mente mi ero creata una
certezza, sarei stata sicuramente facilitata dalla memoria visiva, ricordo ancora le strade della mia
città, il palazzo in cui vivo il vicino centro commerciale ed altro ancora. Occorreva dotarsi di un
bastone bianco e sarei andata come il vento. Attraverso l’Unione ciechi di cui sono socia, riesco
a far parte di un progetto finanziato dal Servizio Sanitario, un'operatrice sarebbe venuta a darmi
lezioni per poter camminare con il bastone bianco. Il corso di mobilità ed orientamento per
l’autonomia comincia un giorno di luglio, una bella giornata di sole rinfrescato da un piacevole
venticello. Eliana la mia istruttrice è entrata in casa, intuisco che mi osserva. Valuta l’autonomia
all’interno del mio appartamento. Si complimenta per la scioltezza nel muovermi.
Comincia così quest’avventura che pensavo potesse essere facile e scontata. Nel mio immaginario
ero convinta che una volta imparato l’uso del bastone, avrei potuto avventurarmi a mio
piacimento nel mondo. Pur non essendo un’ottimista riponevo molta considerazione nelle mie
capacità di adattamento. Quanto mi sbagliavo! La cosa più importante non è il bastone, bensì
l’orientamento, assolutamente necessario per noi ciechi e che non pensavo si potesse ottenere
senza una persona vicino ad accompagnarmi. Ho imparato che ascoltare quello che è intorno
a me è fondamentale. Il rumore di automobili o voci mi possono indicare all’interno di un
ambiente dove si trovi la porta o la finestra. Il problema sussiste quando i rumori mancano, in
questo caso bisogna affidarsi al tatto. Intendendo per tale il toccare l’ambiente e quello che vi è
contenuto, fissando una mappa immaginaria nella mente.
La prima cosa che mi rimprovera Eliana è la discesa delle scale, per me scenderle è più difficile
che salirle. Quindi mi affidavo a corrimani o muri a cui aggrapparmi. "Sbagliato, i ciechi devono
scendere come Wanda Osiris scendeva le sue divine scale." Questo mi dice Eliana. Eseguo le sue
direttive e puntando il bastone davanti a me di due scalini scendo senza appoggiarmi a nulla. È
stato come andare sulle montagne russe.
Sono arrivata in fondo alla scala con un gran sorriso di trionfo e uno sfarfallio di conquista che
emozionava dentro lo stomaco. Ero riuscita al primo tentativo, scopro con mia grande sorpresa
che è più facile scendere senza appigli che mi fanno sentire goffa e non mi danno sicurezza. Un
primo solletico di libertà mi accarezza l’anima e mi dà il coraggio di continuare.
A questo punto viene il crollo di tutte le mie certezze. Il potermi basare sulla memoria visiva
e la convinzione di poter camminare come quando avevo la vista. Provo a percorrere lo spazio
sottostante il palazzo dove sono delimitati i posti auto. Vado con il bastone secondo le istruzioni,
in breve mi accorgo che perdo l’orientamento ed il panico mi assale. Dove sono andata a finire
e come farò a tornare al punto di partenza? Attraverso le spiegazioni di Eliana, molto paziente
ed incisiva nell’istruire, capisco che io ragionavo da vedente, era tutto da rifare, la mia baldanza
scompare, lo scoraggiamento fa capolino. Eliana se ne accorge e mi sollecita ad ascoltare, ad
intuire, a crearmi dei punti di riferimento che posso costruirmi ed immagazzinare. Dai posti auto
Eliana mi invita a recarmi nel vicino marciapiede ed a percorrerlo con l’aiuto del bastone e delle
nozioni appena acquisite. No, non è affatto facile camminare da sola su un marciapiede. Eppure
l’ho percorso migliaia di volte, ricordo benissimo come è fatto! Metto un piede davanti all’altro,
sbando e devo fare forza sulle gambe per non perdere l’equilibrio. È molto più facile quando sono
al braccio di un accompagnatore, allora riesco a stare al passo di chi mi guida, percorrere lunghi
tragitti a passo veloce. Ora le gambe mi tremano, perdo l’orientamento e vado a sbattere con il
bastone alla ringhiera che delimita il palazzo a lato del marciapiede.
Mi fermo, ascolto un auto che passa, tengo alta la testa direziono il mio orecchio alla scia che
lascia l’auto e prendo quella direzione. Nel frattempo, però devo captare i segnali che mi manda
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il bastone, un dislivello o una buca o le aiuole che delimitano il marciapiede nella parte sinistra.
Da queste bellissime aiuole spuntano degli oleandri cresciuti a dismisura, non curati dal mio
Sindaco, quindi devo districarmi dal fogliame che sembra quasi abbracciarmi, forse vuole
suggerirmi di abbandonare quest’ impresa? Assolutamente no, mi ripeto, è un bene che queste
piante mi trattengano, mi impediscono di scivolare sulla carreggiata. Eliana che nel frattempo
mi segue a distanza mi ricorda che ancora non abbiamo effettuato l’attraversamento e perciò
sarebbe opportuno evitare di finire per la strada. Obbedisco con grande difficoltà. Mi sento una
scolaretta pasticciona, lei mi rincuora e anzi mi assicura che sto andando benissimo! Mi chiedo
cosa combineranno gli allievi che vanno malissimo. Proseguo imperterrita anche se sento su di
me gli occhi dei passanti che sono anche i miei vicini. Qualcuno mi saluta e si fa riconoscere,
altri ho saputo poi hanno fatto finta di non conoscermi e si sono fermati ad osservarmi come un
fenomeno da baraccone. Ho vergogna, sento la mia dignità traballare. Anche il coraggio vacilla,
è solo un attimo, alzo la testa e m’impongo di non tremare mentre cammino, mi concentro sui
segnali sonori e le informazioni del mio bastone. Cerco di cancellare dalla mente tutti i ricordi
della mia pregressa visione.
Devo camminare come se non conoscessi e non avessi mai calpestato questo marciapiede.
Riacquistata una certa calma e controllo di me stessa riesco ad arrivare in fondo senza più deviare
a destra o sinistra, sono perfino riuscita a sorridere alla fine, avevo ottenuto un’altra conquista.
Termina qui la prima lezione, saluto Eliana con gran sollievo e torno a casa. Sono esausta, non
credevo che camminare in autonomia assorbisse tante energie. Mi sento sodisfatta di quel che
ho imparato e non vedo l’ora che arrivi il giorno dopo per la seconda lezione. I miei familiari
non sono molto convinti di questa ennesima impresa che mi son imposta, temono che mi possa
capitare qualche incidente di percorso. Non riescono a pensare a me sola con un bastone in
giro per la città. Comprendo i loro timori, nei loro panni avrei la stessa reazione. Poiché non
sono loro mi convinco ancor di più che devo continuare e credere in questa esperienza. Oggi ho
sentito aumentare la mia autostima, ho avuto la percezione di un velo che scivolasse dalla mente
mostrandomi l’esatta realtà di me cieca. L’aggrapparmi a ciò che ricordo nel periodo della vista
non è di aiuto. Devo rinascere come un bimbo che si affaccia alla vita e vede il mondo per la prima
volta. È proprio questa la sensazione che ho avvertito usando gli altri sensi a mia disposizione.
Fino a ieri non avevo abusato del mio udito o del tatto e anche dell’odorato. Il profumo di piante
o fiori mi avverte di essere vicino ad un giardino più o meno recintato o ad un’aiuola, il profumo
proveniente da un negozio di pasticceria o di un bar mi può indicare la posizione all’interno di
un centro commerciale e così via.
Quante nuove indicazioni per un nuovo modo di intuire il mondo!
Arriva il giorno della seconda lezione. Sono emozionata, non so cosa dovrò imparare, cosa mi
proporrà Eliana. Appena mi vede mi annuncia che andremo nel vicino centro commerciale.
Un tuffo al cuore mi fa sbiancare in viso, dopo l’esperienza del marciapiede ho l’impressione
che questa sia una prova difficile da superare. Questa giornata invece mi ha messo alla prova
duramente, ha cancellato tante delle mie convinzioni. Il luogo che avevo frequentato quando
vedevo e che pensavo di ricordare bene si è rilevato un perfetto sconosciuto o quasi i muri divisori
gli angoli le entrate dei negozi le pareti sono apparsi sotto un’altra luce. Ho capito grazie ai sensi
quando mi trovo in un punto delimitato da ostacoli a misura della mia persona. È una sensazione
che forse ho sicuramente provato già, non valutandola per le informazioni che mi avrebbe potuto
dare. Ora mi aiuta a camminare e a dirigermi dove ho intenzione di andare, ciò che vedevo prima
non serve più, ascoltare il traffico alla mia destra o sinistra mi guida, le voci che sento all’interno
dei negozi o al di fuori mi fanno percorrere il tragitto giusto. Anche il sole viene in mio aiuto,
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sapendo l’ora traccio le coordinate dei punti cardinali, così facendo capisco qual è il punto in cui
mi trovo, Posso cambiare direzione facilmente.
La sensazione di libertà piena ora pervade la mia mente, mi sento padrona dei miei passi. Ho
disegnato nella mente una nuova mappa con tutti i punti di riferimento, questi preziosi punti
sono ora la mia nuova certezza. Anche una siepe che sporge oltre il dovuto è l’indicazione che
devo girare a sinistra per andare al supermercato. Non ha importanza se ogni volta o quasi vado a
sbattere nei rami, piano piano intuirò il punto esatto e forse riuscirò a schivare l’ostacolo. Dopo
la siepe devo attraversare la strada. Credevo fosse una cosa impossibile per un cieco, invece ho
scoperto che è molto più facile che camminare sui marciapiedi disastrati e ingombrati di ostacoli
vari. L’udito è l’indicatore di attraversamento insieme al rumore delle auto. Per me, e penso per
tutti quelli come me, seguire le manovre di un’automobile non è difficile da intuire o meglio da
visionare. Il mio bastone mi indica la fine del marciapiede, mi allineo ascoltando il passaggio
del traffico per essere sicura di dirigermi diritta all’altro marciapiede, una volta passata l’ultima
automobile parto sicura di me, il bastone mi segnala lo spartitraffico e il successivo marciapiede
su cui salgo con grande soddisfazione. Mi sento veramente libera in questi momenti, felice di aver
appreso cose così importanti per la mia autonomia che saranno utili non solo per uscire di casa
da sola ma in ogni situazione della giornata. Le lezioni si sono susseguite ed ho acquisito sempre
più sicurezza, il bastone è diventato il mio amico inseparabile, con lui ho la certezza di conoscere
tutto ciò che mi precede. Anche quando sono in accompagnamento è molto utile e fa sentire
più tranquillo chi mi accompagna, sapendo di avere la compagnia del bastone è per così dire un
occhio in più che guarda.
Ho voluto raccontare questo stralcio della mia vita perché scrivendola ho ripercorso tutte le
nuove esperienze che non avrei mai pensato di superare. Ho voluto aprire il mio cuore per
somministrare a chi legge quello che io sento e vedo. Come si sente un cieco che ha sempre
bisogno di essere accompagnato, ho voluto trasmettere la sensazione di dipendenza che subisco
con pazienza. Il dover aspettare sempre l’aiuto dell’altro. Con questo non voglio dire che non
avrò più bisogno di nessuno, ho ritagliato per me pochi momenti di libero arbitrio, questo mi dà
sicurezza e anche dignità. La compassione che spesso sento nella voce di chi mi rivede dopo molto
tempo, la meraviglia che intuisco quando dico loro che sono cieca, mi danno la carica a superare
sempre più ostacoli senza fermarmi a pensare che forse non posso farcela perché sono cieca. Tutto
questo placa la rabbia che a volte affiora in me. Sono consapevole di avere le capacità di arrivare
a nuove mete per me stessa e per i miei cari che devono vedere in me una nuova mamma moglie
o nonna che può fare tutte le cose che fanno le mamme mogli o nonne del mondo, solo in modo
diverso, intendendo per tale diversità il tatto l’udito e l’odorato e gusto, questi quattro sensi la cui
importanza viene offuscata dalla vista.
Quando sono diventata cieca immediatamente ho iniziato ad usare gli altri sensi a cui non davo
molta importanza, bastava vedere per capire dove andare controllare riconoscere lavorare cucinare
studiare leggere e così via. All’inizio della mia disabilità cercavo di nascondere la mia cecità, ci
riuscivo abbastanza, molti non si accorgevano di nulla, rimanevano perplessi quando venivano a
conoscenza del problema e quasi non credevano alla mia cecità. Mi vergognavo, quasi fosse una
colpa, mi sentivo come un ebreo tatuato dalla stella di David e messo da parte. "Povera come fa
a cucinare ? Come può andare a fare la spesa o andare negli uffici? Per fortuna che ci sono i figli
e il marito!" Questo pensava la gente che mi incontrava, con mio grande disappunto. Io cercavo
di convincerli che i ciechi possono fare tante cose, quasi tutte quelle che svolgono i normodotati.
Immaginavo le loro espressioni incredule, la rabbia mi faceva inumidire gli occhi di lacrime
che trattenevo a stento. Con gli anni e le esperienze ho imparato a sorridere e a dimostrare
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direttamente le mie capacità a smentita delle loro convinzioni. Ancora oggi c’è stato qualcuno
che vedendomi usare il computer ha detto "ma allora ci vedi!". Questa frase prima mi faceva
inquietare ora mi riempie d’orgoglio.
Quando si menzionano i ciechi in televisione, solo per denunciare la falsa invalidità penso che
viviamo in tempi veramente bui, da Inquisizione o da anno Mille. L’ignoranza sulle disabilità,
qualunque esse siano è offensiva soprattutto in periodi così tecnologicamente evoluti. Proprio
grazie a questa oggi persone come me possono collegarsi su internet inviare messaggi o e-mail
stampare leggere fogli attraverso uno scanner, leggere libri ed ora seguire un film al cinema
attraverso l’audiodescrizione scaricata su un cellulare di ultima generazione. Confesso che non è
molto facile, non tutti i siti sono accessibili, ma la perseveranza nel raggiungere gli obiettivi premia
la costanza. È proprio con il mio computer che sto scrivendo, posso correggere quello che scrivo
rileggerlo ed anche inviarlo. Per me è stata una grande soddisfazione, scrivere è come una seduta
psicologica, riesco a svuotare l’animo di tutto quello che immagazzino pensando. La mente di chi
non vede è sempre in movimento il pensiero attraversa i gangli nervosi in corse folli, il risultato
sarà sicuramente fuochi artificiali dovuti allo scontro di neuroni sollecitati continuamente. Non
sono un fenomeno da baraccone, né sono perfetta, i sentimenti sono gli stessi del primo periodo
della mia vita, il carattere è quello di sempre. Non sono rassegnata al grigio chiaro o scuro che ho
al posto della visione ma convivo con una realtà che non si può raccontare ma solo far percepire.
È un nuovo modo di vivere la vita, ho detto vivere perché si può apprezzare questo dono che ci è
stato dato anche in maniera diversa.
Sono fortunata perché ho intorno a me tante persone che mi vogliono bene mi apprezzano e mi
sopportano quando anch’io ho momenti di depressione. Sono fortunata perché incontro tanta
gente intelligente che non mi fa pesare le differenze e si rivolgono in maniera adeguata. Si fanno
riconoscere quando ci si incontra e si rivolgono a me in maniera garbata. Incontro sconosciuti
che mi chiedono se ho bisogno di aiuto, senza impormelo rispettando il mio volere. Ci sono
ancora automobilisti intelligenti che rispettano il bastone bianco fermandosi quando mi accingo
ad attraversare la strada. Ho fiducia in queste persone, saranno loro che renderanno la vita meno
dura e che insegneranno ai loro figli e nipoti ad avvicinarsi con semplicità al popolo dei così detti
diversi. Sogno un futuro in cui persone come me siano considerate solamente persone, senza
marchi o aggettivi o etichette. Un mondo in cui ci si possa aiutare gli uni con gli altri, intendendosi
per altri, noi che abbiamo tanto da dare e insegnare a tutti. Dare amore e comprensione e nelle
nostre possibilità un vivere comune. Forse sono una sognatrice utopistica, io però credo in questo,
la forza di camminare nella vita è questa convinzione. Ho aperto un po’ della mia anima, essa
trabocca di parole e racconti, non basterebbero queste poche battute per trasmettere ciò che provo.
Mi auguro di averne dato un’idea che possa servire a guardare a noi in maniera diversa per un
utopistico mondo migliore da apprezzare nel bene e nel male, guardare in viso la verità che è in
ognuno di noi, tollerare e adattarsi a coloro che oggi sono considerati emarginati. Dare la mano
anche a chi fa paura perché non cammina come noi, così detti normali, capire finalmente che è
dentro l’animo che alberga la vera essenza e il vero motivo della vita.
L’ultimo pensiero che voglio trasmettere è in effetti una preghiera rivolta a tutti. Non abbiate
compassione di ciò che non è perfetto o distorto dalla natura o da cause occasionali. Il dolore
più grande per me e quelli che sono come me è dover sopportare la gratuita pietà. Nel momento
stesso in cui si prova questo sentimento, di per sé non condannabile, allontanate da voi chi si
mostra nella imperfetta realtà. È un autoassolvimento dell’indifferenza e del fastidio causato dal
diverso di qualsiasi natura sia è una preghiera ma anche una speranza che questo possa essere la
chiave di svolta per una condivisione di un’eterogenea umanità.
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S1/37 • Mi chiamo Bruna
Bruna DONAZZAN
Convegno sull’epilessia e non solo. Mi chiamo Bruna ho 51 anni e una malattia rara da sempre.
È stata l’epilessia a fare in modo che gli specialisti di allora riscontrassero la s. tuberosa. Il
mio primo ricovero lo feci all’età di 2 anni, in pediatria a Padova sotto l’osservanza, dell’allor
Giacomo Preto. Resterò a Padova per tutta l’eta pediatrica, vengo inviata a Ferrara per il test
genetico. L’esame confermerà il pensiero del medico... ricordo le sue parole, la sua malattia è
rara come le mosche bianche. Sono i primi anni '70 si curerà il male peggiore, nel mio caso
l’epilessia di G. MALE PLURI QUOTIDIANO per la presa in carico dell’età adulta.
Vengo inviata a Udine. Qualcosa non funziona e mi fermo a Bassano. Sarà dura, io in neurologia
non ci vado, non sono matta, la neurologia e la psichiatria lavoravano ancora insieme. La
neurologia non era ancora una scienza esatta. A Bassano entro in RIANIMAZIONE, per ben due
volte. La prima volta vengo trsferita dal reparto di neurologia per cr. subentranti di G. MALE per
48 ore. La seconda per un ERRORE MEDICO mi aveva totalmente cambiato la terapia, tentai
di dire, ma lui rispose: "Il medico sono io e quelli che le dò sono comunque antiepilettici". Entrai
in coma, un coma di 120 ore, 5 giorni. Il coma è indolore, mi sentivo avvolta in una grande luce;
nel coma ho rivisto tutta la mia vita. Svegliandomi le cose erano molto diverse, avevo la bocca
morsicata, un corpo esausto, avrei voluto parlare… non ci riuscivo. Avevo un piede bloccato da
una cinta e la flebo arrivava all’alluce. Un infermiere mi si avvicina e mi dice: "S. Pietro non ti ha
aperto le porte" - sorrisi e mi addormentai...
I miei decidono di cambiare centro di riferimento e, su indicazione, arrivo dal prof. Diego
Fontanari, sarà per me un padre, vicino a lui un medico giovane col quale esternavo, data
l’età, ciò che non riuscivo col primo. Tutto ciò mi sarà di grande aiuto - dopo Fontanari
scelsi di essere presa in carico da quel medico, il dott. Francesco Paladin. È il 1996 quando
arriva il mio primo miracolo chimico si chiama SABRIL, mi toglie le cr. di G. MALE
PLURIQUOTIDIANE, MI MODIFICA L’UMORE - POTEVA CADERE IL MONDO,
NON MI SAREI SPOSTATA, con questo farmaco le cr di g.m. si presentano con frequenza
ridotta. Sono molti i ricoveri, le visite, gli esami fatti, i farmaci presi, gli effetti collaterali vissuti.
Il keppra, ad esempio, mi tenne sveglia senza mai dormire. Se provavo ad addormentarmi
iniziavo ad avere cr per 28 giorni, mi sentivo un robot. Il medico era in ferie, ma continuai a
chiamare, sperando che rispondesse, quando mi rispose disse sospendi il farmaco. Dormii per
3 ore ma mi sentivo bene, il tegretol cr mi dava dipplopia. Resto legata a farmaci di vecchia
generazione, nonostante ciò feci le scuole primarie di secondo grado, allora non esistevano i
sostegni, quando avevo una cr, fermavo la classe, ma mai ho avuto un voto più alto, di note
invece... Sono cresciuta con le crisi epilettiche, sono il mio pane quotidiano, non so come
sarebbe stata la mia vita senza di queste. Nel 1999 sono stata inviata al S. Martino per l’impianto
di st. vagale, dopo di questo le cr, sono meno violente, perdo le apnee e la cr. con caduta a
sacco di patate. Nel 2001-2002 vengo inviata al Niguarda dal dott. Stefano Francione, resterò
lì per cinque giorni. Vengo monitorata ma non sono candidabile all’intervento chirurgico. Il
dott. Lino Nobili mi dice: "Se hai bisogno, qui le porte sono aperte". Si son fatte tante cose,
ma le crisi restano. Vivo giorno per giorno privo di certezze, la cr. passata non sarà l’ultima,
per questo cerco di vivere con intensità ciò che mi resta. Una causa primaria nella diagnosi di
s. tuberosa è l’epilessia, spesso farmaco-resistente. So che ciò che posso fare trova dei limiti per
motivi di coscienza nel rispetto degli altri. La cosa che più mi pesa è il bisogno degli altri per
muovermi, ciò nonostante mi ritengo fortunata ad essere cosi come sono.
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S1/38 • Lo spirito delle sabbie
Guglielmo TROTTI
La gente il cui desiderio sta soltanto
nella manifestazione del proprio essere
non sa mai dove va.
Non può saperlo
Oscar Wilde (De profundis)
Intrapresi il mio cammino per distaccarmi dal mondo e ritrovare me stesso. E quale luogo
migliore di un deserto per distaccarsi e poi ritrovarsi? Prima che partissi un vecchio mi disse
che l’unico modo per attraversare un deserto è diventare il deserto stesso, solo allora lo "spirito
delle sabbie", che tu non vedrai ma potrai sentire, camminerà al tuo fianco e ti accompagnerà
attraverso il deserto fin dentro te stesso. Non badai molto alle parole del vecchio e intrapresi il
mio cammino. Mi sembrano passati mesi, anni da quel momento e io ora mi ritrovo a camminare
senza sosta attraverso un deserto infinito, ignorando le oasi che di tanto in tanto mi appaiono
davanti. Trascino le gambe stanche lungo deserti di pietra, di fuoco e di sabbia. Sono partito con
uno scopo ben preciso, uno scopo che ho dimenticato e ora capisco che chi percorre il deserto
senza scopo, vive il deserto, diventa quel deserto.
Derubato dei miei averi da qualche predone di passaggio, non posseggo altro che i miei vestiti,
non so quanto potrò resistere ancora ma continua la mia incessante traversata, che a poco a poco
cessa di essere tale, privata di uno scopo trascende ad un cammino più spirituale che fisico. Alla
fine il fisico cede ed io crollo prono sulla sabbia infuocata, mi sforzo di girarmi supino e osservo
il cielo anch'esso deserto. Mi ritrovo avvolto dal nulla e dal tutto finchè il sole e il caldo non mi
fanno perdere i sensi. Rinvengo col fresco della sera. Uno scorpione mi punge in viso, sanguino,
lo scaccio con la mano e mi metto a sedere poi crollo nuovamente a terra. È la fine, mi dico,
non ho attraversato il deserto ed ora muoio. Voci e luci in prossimità. Una carovana di nomadi.
Quando mi raggiungono una donna mi offre dell’acqua, mi solleva il capo e mi aiuta a buttar giù
qualche sorso, si riunisce in fretta al gruppo e l’intera carovana sparisce in lontananza. È strano
ma quell’acqua mi ha rinvigorito.
Mi sento pieno di energie, decido di proseguire il cammino e scopro una coperta ai miei piedi,
deve avermela lasciata la nomade, la uso per proteggermi dal freddo e proseguo. Passa la notte,
sorge l’alba e poi è mezzogiorno credo. Il caldo è insostenibile e lascio andare la coperta senza
preoccuparmi della notte successiva.
Qualcosa mi dice che non mi servirà.
In quello che suppongo essere il tardo pomeriggio ho un nuovo attacco di spossatezza, crollo
in ginocchio con lo sguardo ebete dritto in fronte a me. "Posso camminare con te?", sono così
stordito che non mi volto nemmeno a guardare in direzione della voce nonostante la sorpresa,
farfuglio un "sì" e mi rialzo in piedi.
Camminiamo in silenzio finchè quella voce, cui i miei occhi non hanno ancora voluto attribuire
una persona, riprende a parlare. "Le menti razionali che pianificano mezzi e vie per arrivare dove
vogliono facilmente ci arrivano". Sono un po’ sorpreso dal discorso che ha deciso di farmi il mio
misterioso compagno di viaggio ma continuo a camminare senza guardarlo e lui riprende "Chi si
prefigge una meta precisa troverà il percorso già tracciato innanzi a sé, no deve far altro che seguirlo.
Ma coloro la cui meta non sia altro che il proprio essere più intimo, la propria realizzazione, non
troveranno un percorso già tracciato. Devono solo mettersi in cammino col rischio di perdersi
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nel deserto come hai fatto tu. Tutto questo lo sai già, io sono qui per ricordartelo a chiare parole
e per dirti che ora finalmente hai attraversato il deserto e adesso puoi tornare a casa". A questo
punto faccio per voltarmi, voglio vedere in volto il mio compagno di viaggio, ma crollo a terra
prono, esausto per il caldo e la sete. Con uno sforzo mi giro supino. È ormai sopraggiunta la sera.
Sento di nuovo quella voce, per l’ultima volta "Attento, uno scorpione ti sta per pungere in viso,
scaccialo, unisciti alla carovana dei nomadi e torna a casa". Mi volto finalmente in direzione della
voce: solo un debole soffio di sabbia, al di là di quello una figura femminile si avvicina portando
una brocca.
S1/39 • Ho imparato a camminare e a vivere
Martina ZANNI
Mattina d’agosto, strana armonia e odore di...di non so cosa. Ero sicura di averlo già sentito.
Come un cane cominciai ad fiutare velocemente l’aria circostante, ma non riuscivo a capire
da dove venisse. Poi, lampo di genio, mi resi conto che proveniva dal negozio del mio vicino...
Renato. Alto, moro, carnagione abbronzata, occhi grigio-verdi. Se mi guardava diventavo rossa
come un pomodoro. Sembrava un sogno. Mi sentivo come se fossi tornata alle scuole superiori.
Mi sentivo bene e mi sentivo sicura quando avevo i suoi ‘’fari’’ puntati su di me. Tutta la mia vita
era sempre stata caratterizzata da un pessimo tempismo. Il mio concepimento per esempio, mia
madre aveva solo 17 anni quando era incinta di me. Tornando al discorso Renato, però, pensavo
che il mio tempismo me l’avrebbe fatto perdere. Dovevo fare qualche sacrificio. Dovevo fare la
mia mossa. Gli sguardi c’erano ed erano irresistibili.
Dovevo provarci, era la mia unica possibilità. Quando uscivo di casa per andare in ufficio lui
era sempre davanti all’ascensore e anche quando tornavo a casa lo incontravo davanti alla sua
porta, tutto intento a cercare le chiavi nelle sue tasche infinitamente larghe. Sembrava che fossero
più grandi all’interno. Quella sera tornai alla stessa ora e lui era lì, davanti la soglia di casa
mia, che camminava da un lato all’altro del pianerottolo farfugliando qualcosa sottovoce, come
se, impazientemente, dovesse dirmi qualcosa. Appena vide che lo stavo fissando mi disse: "Ei,
come va? Scusa se ti prendo così, stanca, tornata dal lavoro e magari vorrai andare a mangiare,
volevo chiederti una cosa: ti andrebbe di uscire con me?" E io dentro di me urlavo dalla gioia.
Proprio stamattina mi preparavo psicologicamente al fatto che avrei dovuto chiederlo io, perché
se avessi dovuto aspettare lui, beh... sarei finita nubile a vita; e invece adesso eccomi qua, pronta
a rispondere un sonoro e sincero, sì. Invece non ero ancora pronta. "Ei ehm, guarda mi dispiace,
ma sono molto stanca e non ce la faccio". E lui a me: "Tranquilla, non devi spiegarmi niente, non
ho fortuna con le donne e si vede, quindi tranquilla" mi diede le spalle e con le chiavi in mano si
apprestò ad aprire la porta. Io gli andai dietro, non potevo lasciarlo così.
"Girati." Ci guardammo negli occhi e capimmo che era il momento. Stavolta presi l’iniziativa,
avvicinai le mie labbra alle sue e lui non si tirò indietro. Era come se non aspettassimo altro
da tutta la vita e dentro di me urlavo dalla gioia. Sentivo il mio cuore pulsare di nuovo. Era
quello giusto stavolta, lo sentivo. Roteavamo accarezzandoci i capelli, ma senza mai staccarci
l’uno dall’altra. Cominciammo a strapparci i vestiti di dosso, mi prese per la vita e mi fece voltare,
ruotai con una leggerezza inaspettata, addolcendo la selvaggia forza che l'impeto mi aveva dato,
provocandomi un infantile stupore. Nel mio animo si mischiavano una tenera ingenuità, forse
dovuta ai tanti anni di solitudine, ad un ancestrale istinto carnale. In un attimo mi scivolò sopra,
mentre io, prona, sul letto, sorreggevo la testa con le mani; socchiusi gli occhi e attesi di sentire
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un colpo cancellarmi la linea fra le natiche. E iniziò il gioco. Sentivo le sue labbra sfiorarmi il
collo in baci leggeri, mordicchiarmi i lobi delle orecchie; il respiro si faceva sempre più affannoso,
gocce di sudore imperlavano le tempie, e nessun suono oltrepassava la gola; il calore avvampava
l'aria, che inalata diventava un profondo e sommesso sospiro, poi un gemito, poi d’un tratto il
silenzio. Vedevo riflesse nello specchio le sue vertebre sporgenti che facevano spessore sul lenzuolo
bianco, quasi come la sua pelle che nuda si agitava su una nuvola. Adoravo la sensazione che
il suo collo e le vene mi davano quando improvvisamente si gonfiavano sul mio petto. La sua
schiena che si incurvava mi dava un attimo di respiro dall’atto, poi vedevo i suoi muscoli dorsali
che si contraevano e si rilassavano a intervalli sempre più brevi, ma sempre troppo lunghi. Le
sue mani stritolavano le mie con tanta forza e veemenza fino a farmi male come in una morsa
serrata. Mi strinse forte a sé, ero totalmente sua, ma dentro me sentivo di essere morta, come una
bambola di porcellana avevo lo sguardo vitreo, perso nel vuoto, mentre lui mi amava. Stringeva
le mie mani per farmi capire, per farmi sentire che lui era lì e per lasciarmi i segni di quello
che era il nostro amore. Con le mani raccoglieva il frutto del mio piacere, erano le mani dure
e callose di un uomo, scolpite da una vita di fatica e pur percependone la forza, giocavano con
i miei capezzoli così dolcemente... Poi mi sussurrava qualcosa all' orecchio; dapprima timidi
complimenti, strinsi i glutei per assaggiare meglio il suo sesso che si irrigidiva e cresceva e con
questo l'eccitazione, girai la testa di lato, poggiando una guancia sul dorso delle mani; i timidi
complimenti divennero parole infuocate e le parole infuocate divennero libidinose sconcezze,
tra feroci respiri cominciò un lento e profondo movimento, a nascere un crescente bisogno di
completezza. Alla fine rimanemmo fermi, distesi, sul letto, lui con il braccio intorno al mio collo
e io delicatamente appoggiata sul suo petto, sentivo che continuavamo ad amarci, nonostante
avessimo entrambi lo sguardo rivolto verso l’alto, immaginavamo nuovi luoghi in cui trascinare
il nostro amore. Eravamo due oceani di emozioni, eravamo l’amore che tutti avrebbero voluto.
Abbiamo unito i nostri due cuori immensi, per racchiudere le onde della gioia in un’unica cupola
di vetro, chiamata cuore.
Lui era mio, la mia cometa di Halley, lui era una costellazione di comete ed attributi. La mattina
dopo, mi svegliai in una nuvola di coperte bianche che si arricciavano sulla mia anca spigolosa e
un suo braccio intorno al mio busto a fare da collante. Tutto era perfetto. Mi voltai e vidi che lui
dormiva. Guardai l’orologio, erano le 7.15, andai a preparare la colazione. Gliela feci trovare su
un vassoio accanto al letto con un biglietto. Forse avrebbe fatto bene a farlo. Mi sarei risparmiata
tutto questo dolore. Ho sbagliato. Avrei dovuto parlargliene faccia a faccia, ma si sa, quando
bisogna dire qualcosa di veramente importante ad una persona, le parole ti muoiono in gola, ti
bloccano il respiro. La notte passata insieme mi ha fatto capire che lo amo, ma che non possiamo
stare insieme. Siamo così legati eppure così distanti. Sul biglietto c’era scritto ciò che pensavo di
quello che un tempo saremmo potuti essere "noi":
"Non ti ho amato per capriccio o per noia o per solitudine. Ti ho amato perché il desiderio di
te era più forte di qualsiasi felicità. E lo sapevo che la vita non è abbastanza grande e forte per
tenere unito tutto quello che riesce ad immaginarsi il desiderio. Ma non ho cercato di fermarmi,
né di fermarti. Sapevo che sarebbe stata lei. E lo ha fatto. È scoppiata tutto d’un colpo. E ha fatto
male, molto male".
Ricordo i bei momenti a volte di quando stavamo insieme anche solo per amicizia, quando ci
prendevamo un caffè dopo il lavoro per fare una chiacchierata; in quel bar all’angolo, lui mi
stringeva le mani, troppo fredde, come al solito. Era una momento di folle dolcezza e quando
dicevo di avere freddo era solo una scusa per stargli vicino, per sentire il suo profumo, per
sentirmi al sicuro tra le sue braccia. Eravamo diventati una cosa sola. Ma non potevamo stare
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insieme. Il giorno dopo partii, volevo aiutare i miei nonni, che troppo anziani non riuscivano
più a stare da soli. Mi sentii che era la cosa giusta da fare in quel momento. Sapevo solo che mi
sarebbe mancato. Presi tutto ciò che lo riguardava, lo riposi delicatamente in una scatola e partii.
Mentre salivo la scaletta dell’aereo mi girai cercandolo tra la folla, ma non vidi nessuno. Solo una
massa di sconosciuti che spingevano per salire. Arrivata a casa dei miei nonni, lo trovai seduto sul
dondolo in giardino che sorseggiava limonata. Non sapevo cosa stesse succedendo. Ero in preda
al panico. Mi venne incontro e i miei nonni, per amor della pace, tornarono in casa facendomi
cenno che li avrei potuti salutare dopo. Ci lasciarono soli. Parlammo per ore su quel dondolo. Lui
disse: "Non posso vivere senza di te. So che non sono una delle persone migliori del mondo, ma
credo di meritarmi di capire cosa è successo. Il biglietto l’ho letto e voglio capire cosa ti ha fatto
cambiare idea così all’improvviso. Se ho te al mio fianco tutto sembra meno brutto e freddo. Se
non ho te, tutto si congela e cade in pezzi. Se non ho te la felicità è solo un concetto astratto e
non riesco nemmeno a respirare senza di te. Ti amo. Ti amo e continuerò a ripetertelo fino alla
fine dei miei giorni". Io invece non sapevo che dire. Ero commossa, lo abbracciai stretto a me e
non dissi nulla. Pensai solo di aver imparato a camminare e a vivere.
S1/40 • C’era una volta la vita
Rita SANZI
Vedo il mare, oggi. Ricordo il mare.
Ed è per questo, oggi, che sento la necessità di raccontarti una storia che in alcune parti già sai.
Voglio chiudere gli occhi e non pensare al mio corpo che non riesce più a sentire, a fare.
Non voglio pensare al respiratore che mi permette di svegliarmi ogni mattino, di guardarti ancora
negli occhi. Che mi fa sopravvivere e mi consente di utilizzare questo strumento, la mia "voce" negli
ultimi anni, per comunicare con te quello che ancora sento. Ciò che la malattia non mi ha tolto.
In questo pomeriggio di novembre, in questa clinica, il mio pensiero vola lontano. Nello spazio
e nel tempo. Il mio pensiero viaggia, tra i ricordi che io ora desidero farti conoscere. Saranno
sbiaditi, forse a tratti confusi. Ritorneranno nella tua mente tra qualche anno, mentre farai la
spesa o mentre sarai a lavoro. E rimarranno per sempre anche tuoi.
Ora, Mattia, siediti e leggi su questo schermo quello che ho da dirti. Il mio sfogo, l’umile lezione
che un padre può lasciarti. Quando chiudo gli occhi rivedo quella spiaggia bianca e quel bar in
cui ho conosciuto tua madre trenta anni fa. Mi sembra di essere stato lì, con lei, proprio ieri.
Rivedo il suo vestito blu e la mia emozione nel chiederle di ballare una sera in cui c’era vento.
Quella canzone spagnola, della quale non ho mai memorizzato il testo, è diventata poi la nostra
canzone perché su quelle note ho capito che mai avrei potuto lasciarla.
Rivedo quella casa, così piccola, che potemmo permetterci dopo esserci sposati e nella quale sei nato
tu. Faceva freddo lì, ed erano solo quattro stanze. C’era tuttavia sempre odore di pulito e di amore.
Ricordo la prima vacanza, noi tre sulla spiaggia dove tutto era cominciato prima del tuo arrivo
e gli sforzi per insegnarti a nuotare. E poi il tuo primo giorno di scuola, la tua mano nella mia e
quella cartella minuscola sulle mie spalle a quel tempo così forti.
E ricordo anche quanto urlai quando vidi per caso il pacchetto di sigarette che apparteneva a te,
anni dopo, e riesco a sentire anche le parole di tua madre che ti difese e la rabbia che pian piano
scivolò via. Era la consapevolezza del doversi arrendere di fronte ad un figlio che cresce, che prende
le proprie scelte, che diventa più alto e più forte di te. Forse anche più saggio, in alcuni momenti.
E poi, la scoperta della malattia. La lotta e la resa. Il dolore e la forza. La solitudine, la sofferenza
e quel sentimento di impotenza che non ti abbandona mai.
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Non riuscire più a passeggiare, a ridere per una sorpresa, a correre verso chi ami.
Figlio mio, i miei giorni sono diventati quello che tu sai. Io che ho amato la vita non posso che
chiederti di appoggiare la mia scelta ora, quella di lasciarla andare.
Perché vita per me è stata la ferita che sanguinava, sulla gamba, dopo essere caduto dalla bicicletta.
È stata sentire quanto eri leggero appena nato, tra le mie braccia. E su quelle stesse braccia sentire,
poi, la stretta del tuo abbraccio di uomo adulto.
È stata la gioia nel montare per te quelle mensole di legno che hai riempito di libri, l’aria fresca
tra i capelli durante le gite in montagna. E il cielo limpido da osservare, l’aquilone da far volare
insieme. Il sole che abbronza la pelle, l’erba sotto i piedi, il tiramisù che prepara tua madre, la fede
al dito che d’estate dà un po’ fastidio ma che non toglieresti per nessun motivo al mondo. La vita
è stata il concerto di Ivan Graziani, cantare ogni pezzo fino a perdere la voce per qualche giorno.
E poi vedere l’oceano, e la neve che intorpidisce le dita nonostante i guanti.
È stata la stanchezza dopo aver guidato tutta la notte per portare tua madre a quella fiera di
giardinaggio in Sicilia. La libertà, la conquista e la salita. È stata ogni lacrima e ogni sorriso, ogni
giorno vissuto come volevo. Vivi anche tu al meglio ogni singolo giorno. Solo questo voglio che
la mia sofferenza ti trasmetta. Non la disperazione ma la gioia delle piccole cose. Ora non ho che
questo schermo per parlare con te e gli sguardi di chi mi ama, certo. Ma anche, e soprattutto,
questa agonia a farmi compagnia. Questa stanza nella quale sono costretto a letto e questa finestra
di fronte che mi ricorda, quando c’è il sole, quanto il mondo sia bello e quanto sia stato prezioso
il mio cammino.
Però ora non vedo nient’altro che la mia condanna. Per la mia malattia rara non c’è cura. Sostienimi
quindi nella mia battaglia, l’ultima. Voglio andare via, portami lontano da questa stanza.
Ora che possiedi i miei ricordi e le mie più intime sensazioni, accetta e testimonia che il mio
desiderio è quello di spiccare il volo. Voglio che sia questo il mio ultimo atto d’amore in una vita
che tanto mi ha dato. Accompagnami in un posto nel quale mi prendano per mano, verso la pace.
Per lasciarmi tornare per sempre verso il mare.
S1/41 • La zingara delle malattie rare
Palmina GIANNINI
Ora che la stanchezza ha preso il sopravvento sul mio corpo, preferisco essere chiamata non più
Palmina Giannini, ma, la Zingara delle Malattie Rare, vi chiederete il perché! Per anni ho teso la
mano, ho chiesto molto, raccogliendo spesso anche pochi spiccioli (miseri spiccioli).
Lo scopo? Aiutare la ricerca scientifica.
Il mio più grande sogno è quello di sconfiggere le malattie rare o per lo meno migliorare le
condizioni di vita di chi ne è affetto.
Spesso mi arrendo, poi mi rialzo, vivo quindi in un’alternanza di morte seguita da una rinascita
impetuosa, un’esplosione di vita che improvvisamente esce allo scoperto simile ad un vulcanello
prepotente. È sublime rinascere da tanto dolore: così come la Fenice risorge dalle proprie
ceneri anch’io vorrei riemergere a nuova vita, magari, sottoforma di libellula, animaletto etereo,
felice, leggiadro e trasparente, soprattutto libero di volare sotto la pioggia trasportata dal vento,
riscaldato dal sole, godere di tanta magnificenza: mi sa tanto che il futuro per me sarà arduo e
faticoso; forse un giorno rinascerò, grande parola questa, con un grande significato, solo per chi
a vissuto una vita di dolore forse può capirmi.
Vorrei partire dal tempio del sole per poi ritornare al sole che dona calore e felicità, c’è una grande
differenza tra me e l’araba Fenice essa, sa cantare, io purtroppo so solo piangere! Peccato! Vorrei
gridare al mondo intero "Nulla succede per caso; Dio non sbaglia mai".
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S1/42 • Alla mia mamma, grande guerriera e grande lottatrice!
Davide GARGANO
Con gli occhi lucidi di pianto già ti immagino vecchia e stanca, finalmente rilassata su una sedia
a dondolo, sulle spalle uno scialle colorato per riscaldare le ossa consunte e deboli, consumate
da tanta fatica e da un immenso dolore, in realtà, vecchia, non ti ci vedo proprio, perché dentro
di te hai avuto ed avrai sempre tanta forza e determinazione. Quando il mondo intorno ci
crollava addosso sei sempre stata pronta a risollevarci tutti, spronandoci ad andare avanti nel
migliore dei modi. Nelle battaglie contro le malattie rare quasi nessuno ti ha aiutata, pochi
ti sono stati vicino, sempre sola, sola, sola, come una triste Giovanna D’Arco, esse si sono
manifestate figlie, sorelle indegne, malvagie e spietate che non hanno e non avranno mai pietà
di nessuno.
La nostra famiglia ha versato tantissime lacrime, quante urla sono state represse, con commozione
chiedo a tutti voi: amici cari, "amate e ricordate con affetto la mia mamma essa si è data forza da
sola, sapete il perché di tanta resistenza? Ve lo dico io!
Lei con convinzione afferma: "Sotto la Croce si impara ad amare".
Ciao Mamma
S1/43 • Il secchiello di Palmina
Corrado STILLO
Ora che si sta attenuando la demenziale moda dei secchielli d’acqua fatti scivolare sulla testa per
farsi pubblicità, con la scusa di suscitare più consapevolezza sulla SLA, tocca ad altri secchielli
venire alla ribalta non come il circo a cui abbiamo assistito questa estate.
Tu Palmina hai riempito infiniti secchielli di lacrime assistendo fino alla morte del tuo adorato
marito, colpito da Sclerosi Laterale Amiotrofica nel pieno della sua vigorosa vita di uomo e di
padre. Nel tuo secchiello c’è un amore infinito che non ti butti addosso perché non fa parte della
tua esistenza quotidiana vissuta, spesso in silenzio e solitudine. A coloro che non sanno cosa sia
la SLA, che solo per esibizionismo odioso hanno imitato a pappagallo l’usanza dell’ice bucket
challenge, Palmina mostra le sue mani che hanno toccato le piaghe della SLA ed hanno amato un
uomo a cui tutto veniva negato dalla società del consumismo e dell’ipocrisia. Chi oggi parla di
SLA non sa la quotidianità di questi malati e delle loro famiglie.
Il tuo secchiello Palmina va ben oltre le mode, il buonismo e l’opportunismo del momento.
Tu hai vinto li dove la scienza è stata sconfitta, lì dove l’egoismo la faceva da padrone, lì dove
l’indifferenza si girava dall’altra parte.
Dacci un po’ della tua acqua Palmina per illuminarci a parlare non solo di SLA ma di amore.
S1/44 • Sindrome di Sjögren, la malattia che… "non sembra"
Lucia MAROTTA
Quando chi, come me, è affetto da questa patologia, dopo aver magari superato un momento
di black-out delle funzioni che lo tengono in piedi e, per vincere la sensazione d’impotenza, di
avvilimento, di solitudine, di abbandono o di paura di fronte all’insorgere di un nuovo sintomo,
trova la forza di uscire fuori ad incontrare la gente e, per caso parla dei suoi problemi, si sente
quasi sempre dire "che non si direbbe", anzi "non sembra".
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Soltanto le persone che ci stanno vicino e che ci vogliono bene si accorgono delle nostre difficoltà;
con gli altri, resta sempre il timore di non essere capiti e, a volte, siamo spinti ad isolarci per non
dover dare spiegazioni.
Nel nostro corpo vivono un numero grandissimo di "esserini", con i quali c’è un rapporto di
reciproco scambio d’aiuto, come i germi della flora intestinale, senza i quali non potremmo digerire.
Il nostro organismo è estremamente complesso ed è sottoposto ad un’infinità di attacchi esterni
ed interni che attentano alla sua integrità e dai quali tenta di difendersi.
Come?
Ci sono molte strategie e, fra queste, la funzione dei globuli bianchi, che sono "i soldati" deputati
ad affrontare corpi estranei ed altre situazioni di emergenza.
Quando qualche germe patogeno riesce ad entrare, essi, approfittando della loro mobilità e della
loro forma variabile a seconda delle necessità, accorrono sul posto, formano delle braccia con cui
circondano "l’intruso", lo inglobano e lo neutralizzano.
Il prezzo di questa lotta è spesso la loro morte.
Fra i globuli bianchi ce ne sono di molto specializzati che sono addetti ad affrontare anomalie
complesse, come i Linfociti B, interessati nelle malattie autoimmuni.
Nella mia immaginazione(niente di scientifico naturalmente) penso che, come nell’antica Roma è
avvenuta la rivolta dei gladiatori, così nel mio corpo c’è stata una specie di rivolta dei "linfociti B".
Quando penso alla "mia nuova compagna di vita", mi immagino una cosa "altro da me-contro
di me", un’ameba difficile da individuare perché di aspetto quasi inconsistente, di forma non
ben definita, a volte dormiente, a volte attiva; allunga allora le sue braccia verso gli organi che ha
deciso di attaccare, sempre diversi, sempre più a fondo.
Se le nostre difese personali sono indebolite, si può ricorrere a truppe mercenarie, il cortisone per
esempio che è però un soldato un po’ grossolano e lascia rovine al suo passaggio.
Più che a rimediare ai danni, quando sono già stati provocati, sarebbe bene ricercare a monte le
condizioni per l’instaurarsi di questa anarchia.
Le cause sono presenti fin dalla nascita, silenti in qualche gene o salta all’improvviso qualche
anello nell’"elica della vita", sotto la pressione di avverse condizioni psico-fisiche o ambientali?
Quanto può aiutarci l’impegno personale a fare di tutto per non arrenderci?
Le armi più efficaci ci possono venire dalla ricerca e noi come Associati dobbiamo promuoverla
con ogni mezzo e questo deve essere il nostro impegno costante.
S1/45 • Ho conosciuto un angelo che si chiama Godot
Monica FIORENTINO
Voltandomi lentamente, affondando il viso nel cuscino, i capelli arruffati, gli occhi semichiusi,
percependo sottile quella pressione insinuarsi fra i miei pensieri, a disturbarmi il sonno, quasi un
ronzio nelle orecchie, il cuore a mille, percepii di colpo la sua mano carezzarmi lieve la fronte,
sfiorandomi col suo respiro, inducendomi al risveglio.
Era lui, sempre lui, sempre così, lui a svegliarmi nel bel mezzo di una ipoglicemia, o al sovvenire
di una tremenda iperglicemia: a scendere, il livello di zucchero nel sangue, troppo a salire. Lui a
sussurrarmi di svegliarmi, piano, adagio, bisbiglio, chino con i suoi occhi viola a contemplare il
mio viso, due braci viola di dolore accesi, le spalle ricurve, le cosce tornite, disteso fra le lenzuola
al mio fianco, la pelle evanescente resa ancor più lattea dai riverberi della luna, coi lunghi capelli
corvini lasciati liberi sulle spalle, lui che veniva a sollevarmi per portarmi con la mano laddove
ogni volta potevo chetare la paura, con un sorso robusto d’acqua o una "correzione" di alcune
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unità, l’insulina, una cartuccia pre-riempita a salvarmi la vita, che già andava bene.
Il diabete, il mio nemico, compagno infedele, vello nero lungo, parte di me, dolore, croce, ferita,
carne aperta, mille altri nomi con cui chiamarlo, all’infuori di malattia "curabile", molto più
semplice a dirsi dei più esperti "patologia"(inguaribile al fianco), sempre là, sul pezzo. Quella
creatura a balzare al mio fianco sempre pronta, inarrestabile.
Ed io aprendogli il mio animo tutto, ad accoglierlo puro, custodirne gelosamente il canto. Era lì,
che lui veniva entrando adagio attraverso i vetri della mia finestra.
E restando muta al suo cospetto, perdendomi nel fondo del suo sguardo, dove il tempo s’era
fermato nell’abbagliante luce dell’eternità, facevo della sua pelle, la mia; della sua bocca il mio
grembo; del suo petto squarciato la mia culla; scaldandolo dolcemente al tepore del mio fiato;
senza parole, cenni, gesto alcuno. Sorridendo entrambi nell’incrociarsi dei nostri sguardi, di un
sorriso in Terra, mai così vero: Sorriso complice, sorriso puro, timido, urlato al Cielo. "Vai in
fretta su! Io ti aspetto qui! Corri, poi torna, che ci addormentiamo un altro poco, ancora!". Ed io
a correre, eseguire, un bicchiere d’acqua, un ago lucido ad entrare sottopelle.
Fino al chetarsi del mio sangue, e lui là a riaccogliermi stanca, spossata, esausta, per cingermi fra
le sue braccia, nell’incastro del suo collo a tenere perfettamente la mia testa reclinata, nata per
occupare quel posto, a perdersi in un nuovo sonno ristoratore: angelo bellissimo dalle lunghe ali
bianche a salvarmi.
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Sezione 2
Poesia
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Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"
Sezione 2 • Poesia
S2/21 • Io non sono la mia malattia di Giuseppe Barbaro
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S2/01 • Grazie di esistere
ANONIMO
Istituto Vaccari, Roma
Quante volte la vita
è un macigno che preme il cuore
e trovi intorno sguardi vuoti
che sembra nemmeno ti vedano
e le tue mani ti sembrano tanto inutili,
nessuno vuole da te
nemmeno la brezza di una carezza,
ma tu sei Amore, prosegui, vivi
non badare alle spine dell’incomprensione.
Amico, come puoi sentirti inutile,
alla vita servi così come sei,
quando mi combatti,
mi sproni alla comprensione,
perciò ti dico: grazie di esistere.
Amare, non è tanto stare in due
ma essere soli in unità con tutti,
l’anima di ciascuno è un anello
della grande catena della vita:
anche se le tue mani
fossero rami inermi
e tu non potessi muovere passi
sulle strade del tempo saresti importante
perché ciascuno, così come è,
è atomo di vita che completa il mondo
è esperienza che perfeziona la nostra,
perciò ti dico: grazie di esistere.
S2/02 • Vivere per raccontare. Raccontare per vivere
Francesco LENA
Vivere la propria storia d'incertezza,
si desidera raccontare la malattia rara, con semplice naturalezza.
Viverla nella condivisione, complicità e con amore,
con il desiderio di essere circondati di persone buone, che sono la forza della vita,
alleviano le sofferenze e ogni dolore.
Ogni loro semplice azione, una parola, l'ascolto, un sorriso,
ci riempiono di una gioia infinita.
Ci fanno sentire il calore umano di stare bene insieme e il bel profumo della vita.
Vivere la malattia rara, bisogna dotarsi di un vero coraggio interiore,
quello che ti dà la forza di andare avanti
e chiama a raccolta la nostra energia migliore.
Quella forza che all'inizio della malattia ti viene a mancare,
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coltivando con convinzione la speranza, ti dà il vantaggio di riuscire a ritrovare.
Allora quella montagna che vedevi di fronte da scalare,
l'affronti con ottimismo, se inizi il percorso con determinazione,
tutte le difficoltà farà superare.
Mettendosi a guardare le bellezze della natura, le stelle, il mare, l'alba, è tutto così
fantastico, sembra di sognare,i suoi magnifici colori, l'azzurro del cielo, la freschezza dell'aria,
il cinguettio degli uccelli, non smetteresti mai di ammirare.
Vivere e raccontare la malattia rara con serenità e volersi bene, si supera ogni timore,
fa riscoprire l'umanità delle persone e la bellezza dell'amicizia che è un grande valore.
Quella bellezza che fa sparire il buio e porta dentro di noi la luce,
illumina la mente e il cuore,
ci porta a capire che per essere felici bisogna amare,
stendere in tutte le direzioni il telo dell'amore.
Sicuramente in cambio si riceverà, affetto, solidarietà e tanta dolcezza,
infinito bene e non mancherà mai una carezza.
La malattia rara ci offre una grande opportunità, con dignità di volare alto
e che il valore della vita è il più bello che ci sia,
va vissuto con serenità e in dolce armonia.
S2/03 • La mia rara malattia
Renzo PINTERPE
Quando, andando a messa,
ascoltavo l’evangelica lettura
della completa guarigione degli indemoniati,
mai avrei immaginato
di poter, io coreico, essere uno tra essi,
maledetti!
Oggi posso,
benedicendo il progresso,
speranzosamente affidarmi a umani sapienti,
del corpo e della mente.
E aspettare con fede
le cure che debelleranno il morbo di Huntington,
nonché altri mali devastanti.
S2/04 • Amica
Luisa SANTINELLI
Amica, sorella, compagna di lavoro
Eli cara, ti sto aspettando
Disegno la tua fragilità, il nome importante diviene leggero
come alito d’impalpabili petali
Non capimmo la fiacca,
hai forzato l’impegno per donare magica abilità
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Ora cosa ti racconto?
Le storie finite in allegria imbastite per loro, le conosci già
Sai come si solleva la pesante verità
Il gioco per spaventare i fantasmi e mandare a buon fine la sorte,
con te non vale
Le parole paiono consumate
balbetto idiozie, gesticolo indifferenza, nascondo angoscia,
lascio esorcizzare le mie ansie.
Parliamo la lingua della scienza.
Non ci può sollevare
Non c’è sfizio di sognare e ingannare
Le porte che apriremo saranno spettacolo sul futuro
Il poi sarà come il prima
Eli delicata e potente
Il raro male senza valore, ha allenato alla fatica, fibre e pensieri
Il gioco lento e magico del tuo andare
ha attaccato e cambiato anche me
Ora soffro per seguire i lunghi e sinuosi cenni
passi di danza verso nuovi equilibri
Ogni giorno riscopri la fiacca e lasci fraintendere il tuo peso
Non compassione
ma sorrisi tenui e ampi sospiri per ricominciare
Il lontano si avvicina, mille luci seminate sono ora un faro
Il passo rallenta e spaventate ci voltiamo indietro
per non affogare nella mediocre realtà
Ho voglia di aprirti il mio battito antico
Raffreddare la febbre che ti scuote con gocce di pianto
Placare le notti senza quiete con tenerezza di madre
Eccoti
La meraviglia del mondo attende per essere carezzata ancora
da morbide mani sapienti e leggere di Amica.
S2/05 • L’ospite inatteso
Tiziana MONARI
È arrivato in un giorno d’inverno
la lunga giacca di velluto azzurro, laborioso come un’ape
calpestando la rugiada del prato, gli sterpi delle rose, gli inganni mutevoli dei sogni
è entrato a tentoni, senza bussare, senza chiedere permesso
divenendo un’ombra confusa
addossato alla frontiera dei tuoi occhi, alla pianura del tuo cuore
alle periferie delle tue giunture, delle tue ossa
si è fatto spazio piano piano dentro l’armadio di quercia
posandosi in silenzio tra sete giapponesi e porcellane bianche
si è assoggettato al nostro calendario
ingoiando il tempo, la lentezza della luna, le fiabe di calicanto di novembre
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ha stilato condanne, destini, perdizioni
rilucendo malvagio nelle sue dita da ragno
vermiglio, torrido di sole, sul nostro amore immenso, rotondo,
bello come un fiore.
Ci è caduto addosso sorgendo dal nulla,
perfido bacio della buona notte
e la nostra nave si è persa in una burrasca senza stelle, in un mare senza sirene
vagando sempre più a largo, in onde sempre più lunghe
ed io ho cercato una ragione, la vetrina di un caffè
un gesto che fosse scintilla, una lacrima di lusso
chiudendo gli occhi alla spasmo infinito dell’inganno, all’inizio e poi alla fine
alla pioggia dentro il vento di ponente
al temporale che si annunciava indifferente
e mi sono attardata nel tuo corpo chiaro e bello
amandoti come se amarti fosse un abito indossato la mattina.
Ed anche adesso, tra le nubi basse di dicembre
con questo ospite inatteso dentro il letto
con i suoi passi che calpestano la neve
nella nostra casa di sabbia e nebbia dove si è fatto sera
ti amo in questo vuoto a strapiombo sulla riva e sopra il mare.
S2/06 • Quel battito della parola
Paola SCHIAROLI
Batti parola sul cuore
che non vede e non sente più amore,
abbaglia quegli occhi
che non cadono più nemmeno su un fiore.
Batti parola sul ritmo di quella canzone,
sulle parole che non hanno più alcun autore,
ascolta quel canto impazzito d’amore
che cerca da tempo di superare il dolore,
lì dove alterna la lunga stagione.
Batti parola sul destino di chi si è smarrito
fa che possa ancora tornare al principio,
su quelle mani che non stringono più nessun’altra mano,
di pace e perdono sigilla l’abbraccio.
Batti parola con forza a quella porta
dove non c’è più chi c’era una volta,
spalanca quell’uscio che chiude il passaggio
infondi il più grande coraggio.
Dona nel sonno quel sogno
ad un risveglio più degno,
lascia che il sole batta forte sul cuore
per dare ad ognuno il suo magico calore…
per fare ancora parlare vibrando d’amore!
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S2/07 • Vorrei dirlo a ogni madre
Beatrice CORNADO
Vorrei dirlo a ogni madre
quel grido di speranza
che pare soffocare
col respiro difficile dei figli piccoli
nati con mali congeniti.
Quando si sentono dire
che ci sono sintomi chiari
d’atresia polmonare e la tetralogia di Fallot
prefigura una cardiopatia
che pesa la vita,
anche il loro respiro
insegue cadenze difficili
e il dolore imprigiona presto
anche i pensieri.
Vorrei dirlo a ogni padre
quel soffio di luce
che illumina i giorni più neri
perché il male porta dietro sempre
i suoi ricettacoli di paura.
E lo dico a ogni madre,
esausta di attese che segnano
il percorso del tempo,
e lo ripeto a ogni padre,
che misura la fatica stessa
di aver generato:
l’Amore è un Infinito
che supera barriere di carne
e bastano occhi di bimbo
che dicono voglia di vivere
per combattere con lui la lotta dell’esistenza.
S2/08 • Oltre la sofferenza
Elisa DI LORENZO
A chi, potrei confidare le mie angosce
senza affliggere altri animi sensibili!
Con chi poter condividere
quelle giornate più complicate!
Meglio scegliere il silenzio
piuttosto di non essere compresa.
Eventi sempre più gravosi
mi fanno perdere sonno e pazienza.
Non c’è cura per me e neanche parole
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per consolarmi o lasciarmi sperare.
Gradualmente gli aiuti e l’assistenza
mi privano della dignità e privacy.
Ogni parte del mio corpo ormai protesta
e cercare di ignorare risulta impossibile.
A volte è come sognare di lottare contro un nemico
che non esiste, ma è vivo, dentro e fuori di me.
Ed allora deduco; che a volte l’ingiustizia
umana sa essere davvero molto crudele.
Dicono… che sono forte e coraggiosa
ma è evidente che sono sempre più debilitata.
I miei più grandi amici "ausili" mi agevolano
ma non mi regalano libertà ed indipendenza.
Gli affetti a me più cari e vicini
mi fanno sentire compresa e serena comunque.
La creatività mi aiuta e la passione
per la lettura e la musica sono per me un salvavita.
L’arte mi affascina e le cose belle della natura
mi stupiscono ancora molto.
Per assurdo, ora la cosa che più desidero è viaggiare
anche se non risultano semplici gli spostamenti.
Sognare e progettare mi fanno sentire ancora viva
e l’amore in ogni sua forma mi incoraggia e mi commuove.
S2/09 • Cartolina colorata
Marino GIANNUZZO
Dinanzi a me
una cartolina colorata.
Me l’ha inviata Dio
amico mio eterno.
Di questo panorama
gioisci nel silenzio,
tu, che solo sei,
- così mi hai scritto tu,
che solo sei e solitario.
Il mare verde-azzurro, o color lampone,
il cielo pesca gialla quando è sera,
in tante chiazze
in distese immense
t’ho inviato
di qua dall’Infinito.
Tu non mi rispondere,
ma pensa solamente, solo qualche volta,
che t’ho voluto bene
e t’ho pensato.
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S2/10 • Ti voglio raccontare una fiaba…
Adriana DE RANIERI
Ti voglio raccontare una fiaba,
la tua,
sulla magia del sorriso,
sulla spensieratezza di giorni fatti di sogni,
di passi pieni di danza,
di desideri di conoscere il mondo,
di viaggi di conoscenza,
di curiosità,
di vita, di amore.
Ora m’interrompo, distratta dal volo di una farfalla
in un cielo di petali blu,
cerco di afferrarla in attimi infiniti,
ma mi resta nelle mani solo un pizzico di polvere di stelle.
Ti voglio raccontare una fiaba,
la tua,
ora che sei perdutamente assente,
ti vedo seduta su una sedia stanca aprire le finestre del Cielo
e lasciar cadere semi che fioriscono nel buio su di noi,
mentre una pioggia di sole
illumina di Eterna Presenza la nostra vita.
S2/11 • Malattia
Franca RADINA
Anche nel dolore
Nasce un sorriso
Fugace ma schietto
Una parola è medicina
È già tornato il tuo sorriso
S2/12 • La seconda possibilità
Carlo MUSETTI
Fatemi ancora vivere
ché io possa ancora parlare, divulgare, insegnare
fatemi ancora vivere ché io possa ancora raccontare
fatemi ancora vivere ché io possa ancora amare
lasciatemi raccontare
di vite perdute, gettate, bruciate, disperse
lasciatemi raccontare ché io possa ancora vivere
lasciatemi raccontare ché io possa ancora essere amato
scie di esistenze in effluvi di umanità in cammino
per gelidi spazi siderali senza principio e senza fine
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per infuocati deserti orfani di tempo
per rigogliose terre di verdi poderosi ed acque assurdamente pure
perché nessuno si ferma a guardare, pensare, meditare?
Ad amare l’amore?
Solo corse incoscienti, affanni inconsapevoli
famelici desideri di sconsiderati sentimenti
inutili meteore di vita diafana
senza vita
fatemi ancora vivere
fatemi ancora narrare
S2/13 • La cosa infinita
Flavio SPALVIERI
Un giorno percorrendo la strada dei miei ricordi
trovai un fardello coperto di polvere e stracci,
aprendolo vidi volare una cosa infinita
profumava di gioia ed aveva i colori della vita.
Come il bagliore improvviso di un lampo
avvertii il bisogno di raccogliere
profumo e colori appena scoperti,
ma lo stupore fu grande quando la cosa infinita
guidò la mia mano a scrivere in versi,
quell’emozione improvvisa che la mia voce
non aveva la forza di esprimere.
S2/14 • Quella bella gioventù
Wanda DANZI BELLOCCHIO
L’incedere incerto dei passi misurano gli anni passati.
Una promessa
una gioventù piena
sicuri di essere insieme per tanto, per tutto.
E gli anni futuri
sentire la solitudine
cercare intorno ciò che si è perduto.
La sofferenza del vuoto
sempre più forte
sempre più intensa.
Cercare di ricordare le voci,
di ascoltare i suoni.
Ricordi vivi
immagini vere
noi due soli
a ricordare per sempre quella bella gioventù
dove tutto sembrava eterno e nostro.
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S2/15 • Vi porgo un sorriso fra le pieghe del tempo
Marinella ARRI
Non voglio lasciare questo mondo
ora che lo percorro in punta di piedi
su di un tappeto fatto di Emozioni,
di cui mi nutro con gioia.
Non voglio che cali il sipario
delle mie palpebre,
perché non so se ci sarà
un altro palco da cui recitare la vita,
questa meravigliosa vita
che ho la fortuna di vivere.
No, non voglio…
Ma non è il mio volere che sarà potere,
non quel giorno… non quell’istante…
S2/16 • Il volto della SLA
Francesco GUIDATO
Qual fido appuntamento mi ritrovo ancor davanti a quel letto:
quanti anni dalla prima volta e... quante illusioni disilluse!
Nello scrutar quel volto, perso nel magico schermo parlante,
vien pervasa la mia coscienza da una sensazione d'inanità;
mi spoglio perciò del bianco camice e nella nudità dell'uomo
saluto quell'inerte figura con l'imbarazzante: "Come stai?",
lei mi risponde a volte con l'accenno d'un sorriso,
a volte con la smorfia d'un pianto senza voce
e coi suoi occhi vivaci nel mutismo del corpo
par gridarmi forse per sfida: "Son qui, ancora viva!",
mentre i muri della tiepida stanza si animano
a svelarne il buio dell'anima e mi raccontano
dei suoi silenzi, delle sue attese, dei suoi rancori,
degli incubi e insidie del presente e del passato.
Guardo oltre la finestra: il cielo è sempre quello!
Guardo oltre il suo corpo: una storia da riscrivere!
"Non sei fatta di miele tu, figlia della sofferenza,
non ti ungi la fronte con acqua santa, non cerchi pietà,
impavida guerriera senza scudo e senza spada
rivuoi soltanto la tua vita, rivuoi soltanto la tua dignità!
Muovi allora la man dormiente e stringila intorno al cuore,
afferra la speranza e spargila con forza e rabbia
fra gli angeli dalle ali spezzate dalla tempesta SLA.
E sia pur vento sibilante il forzato tuo respiro,
che travolga pregiudizi, accidia e rassegnazione
e faccia giungere l'urlo tuo silenzioso e disperato
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nei divini spazi dell'etere a Chi può illuminare menti oneste
e fustigare millantatori e idolatri del suadente dio denaro.
Arriveranno i giorni della nemesi in cui tu, parvente agnello,
sconfiggerai la bestia e gli angeli feriti torneranno a volare!".
Tal maschera tragica sogghigna mostruosa la montagna,
si sente sicura, maestosa, inviolabile; ma l'uomo è lì,
inerpicato sui suoi fianchi ne vede la nebulosa vetta
e un giorno potrà svellere quella maschera ad or letale:
venga presto quel giorno!
"Ma ora devi tu vivere... vivere... vivere
per attestare poi con mani forti e voce generosa
come lottare e vincere nel calvario SLA... Mirna!".
Dedicata a Mirna Spadavecchia
in lunga attesa che la scienza faccia con onestà il suo dovere
S2/17 • Campi tricromici
Vincenzo LO RE
Dal solco cruento
anse brumose promettono nuvolo
ma dai campi tricromici
sotto vento
sbocciano agli occhi ingenui glomeruli
senza neanche il riverbero
di una semiluna crescente
che allunghi l’ombra
sui vicoli argentici
d’inestricabili labirinti
e sulle tracce minime
di uno snomed presunto
ci perdiamo nel buio di una fotocamera
dietro scie
di fatue fluorescenze
che non rischiarano un tubulo
così dai confini del mesangio
aspettiamo il ritorno
degli Angstromnauti
che in punta di pedicelli
ci verranno incontro
con il prezioso vello
d’oro colloidale
prima che la luce
abbandoni l’orizzonte
del condensatore
e sui campi tricromici
si spalanchi la notte degli archivi.
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S2/18 • Ti guardo dormire
Silvio GIONO CALVETTO
Ti guardo dormire, figlio,
mentre ascolto il silenzio della notte
e finalmente il tuo corpo riposa
non più costretto a cercar di fare cose che non può.
Vorrei piangere o gridare come ho fatto stasera
a quel medico idiota che non capiva,
che ti osservava con presunzione rivestita di finta pietà
e diceva parole senza senso invece di tacere.
Chissà cosa sogni dietro quel sorriso innocente,
forse di rubare una Barbie a tua sorella e di correre via,
e i tuoi sogni a poco a poco diventano i miei,
quelli che ho perso in un mattino d’estate,
quando la sentenza è arrivata,
scritta dentro una colonna di numeri strani.
Sono stata io,
a importi questa condanna dal nome straniero,
a uccidere il tuo futuro proprio mentre pensavo di dartelo,
vittima e carnefice, innocente e colpevole.
Tu nel sonno ti giri e mi afferri la mano,
gesto facile oggi e domani impossibile,
la tua fiducia senza limiti mi stringe
e non ho tempo per le lacrime, adesso.
S2/19 • Il mio più grande desiderio
Silvana INTIERI
Tra voli di libellule
e di farfalle variopinte
mi son lasciata trasportare
in un mondo meravigliosamente fantastico
ove ogni cosa richiama alla semplicità
del viver genuino
ed il mio cuore
per lo più ancor fanciullo,
ne è rimasto estasiato tanto che,
il mio più grande desiderio
che ambisco realizzare è quello di vedere radiosa
ogni persona dell’universo in grado di gioire
per ogni più piccolo istante
dell’immenso dono della vita
degna di essere assaporata
e vissuta con rispetto totale e ammirazione
per ogni sua piccola particolarità.
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S2/20 • Padre coraggio
Alba VENDITTI
Padre mio, come un guerriero impavido,
hai lottato contro la maligna leucemia
con il suo cuore avido di vendetta
contro l’uomo in genere.
I tuoi globuli bianchi attaccanti,
non erano mai stanchi della loro follia,
quella febbre assillante sulla tua via,
ti rendeva delirante e toglieva la lucidità mentale
importante, per poter compiere i tuoi mille progetti
che avevi per la testa
e se ci riuscivi, a casa, era una gran festa.
Padre quanto coraggio, avevi da vendere,
seppure pallido come un lenzuolo
e sempre più consumato
dalla perfida leucemia
nelle tue energiche forze
finché, ahimé, come accade assai spesso,
ha vinto lei soddisfatta e ti ha portato via.
Perché hai avuto soltanto
un assaggio della vita a metà
e non hai potuto compiere la volontà
del grande volo verso il futuro che tanto sognavi?
Colpa dell’amaro destino?
Padre, esempio della vita mia e di tanti altri,
nei tuoi momenti migliori giacevi sugli allori
e con fierezza e nostalgia
raccontavi le gioie e amarezze
della tua giovane età.
Ascoltarti era un piacere e non solo,
trasmettevi a tutti pace e serenità
grazie alla tua caparbietà e forza di vivere.
Quanta voglia di noi figli
di tramandare con la tua stessa fierezza
i nostri racconti di vita vera
in un’altra era. A quale scopo?
Per testimoniare ai posteri che,
malgrado la tanta sofferenza
che la vita ci dà,
tu ci hai insegnato
con la tua lotta energica
contro il male e il tempo,
che vale sempre e comunque,
la pena di viverla con amore
come fosse la scena di un film.
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S2/21 • Io non sono la mia malattia
Giuseppe BARBARO
Buongiorno a tutti. Eccomi qua, ci sono.
Pensiero del giorno.
Io non sono la mia malattia,
io sono Giuseppe.
Io non sono la mia malattia,
io non sono né mi sento diverso,
sono uguale con problemi diversi.
Io non sono la mia malattia,
io vado al cinema, al teatro, allo stadio
vivo le mie passioni.
Io non sono la mia malattia,
io continuo a sognare, a progettare,
guardo il presente e il futuro con ottimismo
e non consentirò alla neurofibromatosi
di distruggere tutto questo.
Io non sono la mia malattia,
io rido, gioco, canto fino a scoppiare,
fino a non avere più fiato, più forza
e poi ricomincio.
Io non sono la mia malattia,
io sono la vita che esplode dentro,
che dice vai avanti, combatti, insisti, non ti fermare.
Tutto questo è assurdo?
No, ho semplicemente accettato la sfida della vita.
Io non sono la mia malattia,
io sono Giuseppe.
S2/22 • Voglia di luce
Gavino FADDA
Stanco sul colle
di fruscii chiassosi
come toppe invecchiate
sulla calce d’un tempo
che nella brezza più non sento.
L’ombra affresca il mio sorriso
ma cala l’animo nella valle carnosa
quando più piena sembrava la luna
tra la musica della piana.
Luce che più non vedo
posata d’argento sui seni doranti,
piste di danza
a pupille gioconde,
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che di incanto dipingo
nella sera trapunta.
Stanchi ascolto i calvi cappi
come fiabe di fuliggine
ed un balcone piangente
tra muli d’aria sui tetti lontani
come l’Umbria vestita d’olivo.
Cullami d’azzurro
o mio mare
coi cavalli a dondolo,
che sognare più non so nell’ombra spenta
come quando era giorno nell’Africa del bordeaux
al calar del nostro sol ed una chioma che arieggia
agli occhi smarriti tra il vento d’argento.
S2/23 • Canzone per Isabella
Patrizia GIRARDI
Chissà cos’è, chissà cos’ho
Non ce la faccio
Mi sento giù, mi sento che più non mi reggo!
Mangio qualcosa e penso
Non mi può far che bene
Quello che non capisco è
Che non è vero niente
Mangio un panino e invece sto
Sto male da morire
Quello che mi succede
è cosa da non dire
Quello che mi succede
e mi fa stare male
Sembra sia un modo nuovo
di vivere normale
E invece sì
mi guardo intorno e mi sorprendo
C’è un mondo nuovo
un mondo che mi sta aspettando
Quello che mangio adesso
Non è niente di speciale
È solo che io scelgo
Qualcosa in particolare
Imparo a dire no
A quello che fa male
E te lo posso dire
Mi sento assai normale
E te lo posso dire
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S2/24 • La colomba nuvola - La nuvola colomba
Gaetana COGNETTI
La colomba candida libratasi nell’aria azzurra di lapislazzuli incontra la nuvola.
Pensava di essere leggera la colomba…gelosa della nuvola
si gonfia, si gonfia, si gonfia, la sua pelle diviene sottile, diafana… si sfalda…
le sue piume sono fiocchi di lana candida danzanti nel materasso azzurro del cielo
si trasforma in una colomba nuvola o in una nuvola colomba?
Puro spirito santo, speranza che abbandona il corpo di volatile pesante
e diviene immortale leggera, felice, finalmente, senza l’impedimento delle ali.
S2/25 • Vivere per raccontare. Raccontare per vivere
Francesco PELLEGRINO
Quando ultima al dì
dai rami del colle boscoso
il suo melodiar cessa la bruna capinera
e una buccia di luna con Sirio silente
algida riporta la sera
in un disordine incerto di mille facelle
quieto s’accende sul dosso
e nel cielo profondo,
dove la mente si perde a ragionar con le stelle,
dai fianchi rialti sospinge,
nel cavo siderale di un parlar d’infinito
di cose nascoste nell’acuto silenzio.
Un non so che d’intenso, di immenso
mi prende allora in tanto spazio
e, come bimbo fiducioso s’aggrappa
di madre al collo affettuoso,
così io mi lascio afferrar,
tranquillo e non foresto,
in questa vastità sperduto.
Dolce e serena è la sera
e la notte ne è amica sincera.
Dai fianchi del poggio
acuto un silenzio si tende
e mi spinge lassù nel cavo del cielo
dove la luce s’abbuia
per strade sconosciute
nel fuggir del tempo
a trattar d’infinito tra cose nascoste
mentre io immergo lo sguardo
nel fondo del cuore.
Si è fatto tardi.
M’incammino verso la notte nel sole basso del tramonto.
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Mi mancano le parole.
Un brulichio di cose nell’aria guizza
si spande e si perde in un umidore d’ombre.
Ho con me una valigia piena di smollicati ricordi
di attorcigliati pensieri, di sogni e speranze
frammenti di uno spicilegio passato che non ha più colori
e un cuore stanco di svegliarmi ogni mattina.
Solitario batte l’asfalto il rumore cadenzato
delle mie scarpe.
Si spengono gli ultimi lampioni per le vie,
è l’alba di un nuovo tempo sottratto al notturno.
Alzo il capo al cielo
vedo l’immensità risplendere nel volo fragile
e silenzioso di una farfalla
sembra voglia dire:
"Evviva la vita, gioia del mondo".
S2/26 • Seguì il colibrì
Elio SALLUSTIO
Liceo Scientifico "Albert Einstein", Molfetta (BA)
L’inverno raffredda l’aria e spoglia i rami
rendendo le mani pesanti.
Non concepisco il pensiero leggero,
la strada a senso unico ela brevità del tramonto.
Sarò felice pensando al mare,
poter allargare le braccia, le dita,
creare un passaggio per il vento.
Io comprendo il girasole sempre rivolto verso il sole,
determinato a cercare il sentito calore.
S2/27 • Aspettare una cura… è quello, non c’è altro modo…
Sara TRIMMER
All’improvviso tutto cambierà.
Sarò una nuova persona
Il mio corpo correrà, salterà, esulterà…
Una macchina sputa- equilibrio.
La mia ragione: interrotta.
Come una bambola di pezza rattoppata,
Una bambina a cui s’insegnerà a camminare…di nuovo.
E tutto il mio mondo capovolto.
Nessun timore, nessuna scusa sarà più ammessa.
Paura…
Di ricominciare ad ESSERE.
Qualcuno che infine non sono mai stata.
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S2/28 • Lo scrigno
Antonietta DI CAPUA
Ora che assaporo appieno le Luci della vita,
vorrei frenare il tempo che scorre inesorabile.
Arde l’anima mia non esser annullata,
dal fatale silenzio che avanza ineluttabile.
Uno scrigno nascosto, di cui ho trovato chiave.
Emozioni pulsanti, pronte da regalare.
Ambrosia, che sulla mente scende lieve.
Acqua fresca e limpida, sui sensi all’albeggiare!
Le ore vorrei diventassero oceano.
Le onde cangiare in una pagina pulita.
E lì con le parole scandire in eterno,
di ogni singolo istante, l’Essenza infinita!
S2/29 • Luoghi
Claudio DIAZ
Ci sono luoghi in cui nessuno desidera trovarsi
luoghi di dolore
di sofferenza
di paura
luoghi che risvegliano ancestrali timori,
lugubri paure.
Questi luoghi,
per me,
invece,
sono stati la più grande e dolorosamente magnifica
scuola di vita.
Qui ho conosciuto il Coraggio,
l'Amore,
la Paura e
soprattutto
la magistrale capacità di ammetterla e farsela amica,
l'altruismo,
la disponibilità,
ma pure il menefreghismo
e l'ipocrisia.
Qui ho conosciuto la vera indole dell'essere umano.
Qui ho avuto il privilegio di ascoltare l'ultimo racconto di molti.
Qui ho incontrato la pace della consapevolezza
e la follia della morfina.
Qui di nuovo ho amato dopo lungo tempo.
Qui ho visto massacrare vecchi corpi ormai stanchi
nell'inutile tentativo di allungare la vita
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e ho visto accompagnare con dolcezza
chi si stava incamminando verso l'ultimo viaggio.
qui ho visto meravigliose famiglie
e infinite, tristissime solitudini.
Qui ho capito che
anche chi appartiene a una categoria nel dolore
e nella paura è un individuo.
Qui ho preso atto del potere del donare
ho compreso la difficoltà di parlare col malato del suo male,
ma ancor più di vederlo nella sua complessa e unica entità di persona,
Mente-Corpo,
qui ho conosciuto di persona la Morte
e perciò, inevitabilmente,
la sua inseparabile compagna,
la Vita!
S2/30 • Vivere per raccontare... raccontare per vivere
Tina DE MARTINO
Una dedica particolare
alla Dottoressa Patrizia Amato - Dirigente Sanitario Asl Cava de'Tirreni (Sa)
Specialista in Reumatologia e Medicina Interna
Cavaliere, Ufficiale e Commendatore della Repubblica Italiana
per gli alti meriti in campo medico-scientifico-sociale
Si vive per ricordare il bene e il male e raccontare gli eventi che segnano i momenti
con la speranza nel cuore e la forza di andare avanti.
Si intraprende, così, la scala della vita: si incespica, si cade e poi... si riprende la salita,
ma ogni piolo è logorato dal tempo e ad ogni passo la corsa si rallenta
e vorresti gridare al mondo intero il tuo tormento...
E non c'è un perché? Un quando? Un dove?
Sono solo gli eventi della storia a cambiare la nostra memoria!
E si vorrebbe correre via lontano, lontano dalla malattia,
ma lei è li ad aspettarti, a corteggiarti fino a scoraggiarti
e, quando pensi che tutto sia finito e proprio allora che ricomincia la partita
perché ci vuole coraggio per essere forti
e... Vivere per Raccontare... Raccontare per Vivere!
Questo altalenarsi di sconforto e di riscatto, di incertezza e di speranza,
porta alla determinazione, alla convinzione di potercela fare
e all'emozione di superare ogni timore.
La vita è un album di ricordi:
fotografie sfuocate, immagini consumate,
vite spezzate e ricordi passati, rannicchiati in un angolo dell'assopita mente...
Da quando il mio Behcet è arrivato la mia vita è cambiata...
In me si è rafforzato l'amore per il Divino Signore,
per l'Onnipotente che tutto può e che illumina il mio il cuore
e per la Vergine Maria salvatrice dell'anima mia!
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Così... provo a sognare... e sogno che la vita non è un naufragare
ma una rotta che segna il mio vivere...
Ho condiviso con lei... la mia malattia,
complicità, sopportazione e ogni mio dolore
alla ricerca solo di quell'attimo vincente per sentirmi meno perdente.
"E poi... ecco due mani protese nel mio tempo di vita avvicinarsi a me,
edificando i pilastri alla mia incognita,
elevando i piani alla mia speranza fino a farmi toccare un pezzo di cielo
e completando così il mio arduo progetto di storia...
riscoprendo così un grande valore: l'Amicizia e la Bontà del suo Cuore"...
Grazie Dottoressa Patty che parli alla mia anima
risollevandola dal dolore
S2/31 • Un nodo in testa
Gabriele OTTAVIANI
Con sgargianti colori
mi vela il capo
raccontando una favola bella
di draghi e cavalieri
e protegge
un’altra lotta
più intensa
più vera.
S2/32 • Un giorno in più
Marco MANAGÒ
Corro verso il traguardo?
Ma non è l’inizio della fine
non crucciarti amor mio.
Io finché non la vedo
non ci credo.
Solo quando mi porterà con sé
allora sarà vero.
Credimi: sento l’immortalità
come forza contro le sentenze.
La mia carne forse decelera
ma la mia penna no
scorre più di prima.
Peso di meno, è vero…
Ma sono le cose inutili a lasciarmi
la rabbia, l’egoismo, la paura…
Il mio corpo è ora essenziale
e ha le armi giuste per pugnar.
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Non arrenderti, amor mio!
Non mi credi?
E allora vieni avanti
ti stritolerò nel mio forte abbraccio.
Non pianger ti prego
non bagnar la mia armatura.
Domani ci sarò ancora
te lo prometto!
E la morte, così sorpresa
avrà un giorno in meno per prepararsi!
S2/33 • Propionico Acidemia
Cristina BONAZZI
Propionico acidemia
da subito sei entrata
a far parte della vita mia
desistere o esistere
questo il bivio immediato
che ho avuto,
ma nel dolce suono della vita
decisa, ho creduto.
Buona parte della vista
e un po’ di udito
ti sei portata via,
ma la grinta e il coraggio
sono ancora dalla mia.
Propionico acidemia
sei parte della mia vita,
ma non sei tutto
e in ciò che è allegro e colorato,
senza rete mi ci butto!
S2/34 • Sdegnoso blocco
Salvatore GRIECO
Divorando le parole amare
supera, amico mio,
la stolta prospettiva
d’arrenderti senza lotta:
lenta, la debolezza
ti ha brandito senza scampo
braccia, mani, gambe e piedi;
giacché col cuore sogni,
recupera il sapore della vita,
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non dare approdo al basta
e al blocco dei nervi motori
che del mondo, la vitale essenza
a ripudiare ti condanna,
opponi il rigetto pieno
con somma forza.
Scalognato paladino,
nella necrotica ferocia
del prezzo che paghi
per recingere il male
nel suo lento avanzare,
non vivere il tempo reale
nell’apparente astrattezza
e al demolito intelletto
non stancarti d’imporre
l’ospedaliera endovena
che all’inumana malattia
la finale scalata impedisce.
Mostrati furente verso l’oblio
e forzando lo sdegnoso blocco,
colpisci il deprimente crollo.
S2/35 • Il nemico dal dolce nome
Veronica MUSCIO
Non credevo che il male potesse avere un nome così dolce...
Behçet.
Sovente, da quattro anni,
scandisce i miei millequattrocentosessantagiorni.
Come un terremoto silenzioso
ha fatto irruzione nelle mie consuetudini,
interrompendo quel compiersi della vita a cui ciascuno auspica.
Il mio ordine è leso.
Costante, è il dolore che s’insinua nelle ginocchia, alle caviglie, nei gomiti...
Incancrenisce la mia ambizione di gustare il mondo.
Pur volendo, s’infittisce
e s’accosta al mio corpo una stanchezza sleale.
Mi regala una rapida felicità
quella dose mattutina,
da cui dipende l’illusione di tornare ad essere chi ero,
dimenticare chi sono.
Se mi venisse concesso anche solo un lembo
di quella lagnosa normalità...
farei una corsa verso l’abitudine e me la terrei stretta.
E invece ripercorro i miei passi da fermo,
nell’efferata lentezza delle ore di chi attende paziente
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il ritorno del giovane tempo.
Ma il mio cammino non è solitario,
un abbraccio accogliente mi sorregge
ed allevia le paure, i pensieri,
quando diventano gravi.
È in questa intensità d’amore
che trovo la guida di tanto annaspare,
per continuare ad abitare
la promessa del sempre.
S2/36 • Viver volendo
Stefano PIERI
Ricerchi riposo dai molteplici vortici,
frenetiche tenerezze ed espressioni mancanti.
Non suoni un sol verso nei tuoi canti orfici,
di dolore, di pace, di infiniti e d'istanti.
Attendi un eco alle parole dette e malandate
nella timidezza inespresse, concatenate a ruota,
ma le gocce fangose dalle pozze sollevate
schizzan senza dipingere la mia tela vuota.
Eppur non cali. L'obbiettivo puntato e bene a fuoco,
nella strada divenuta fosso travolgi la zanella
e rifuggendo sempre l'ombra in questo giuoco,
rischi forse di bruciarmi, ma la fiamma è bella.
Cara ragazza presuntuosa, di speranze cocciute,
conosci l'impossibile e le più sagge sponde,
pernotti con ragione sulle cime più sperdute,
ed al grido Volontà, il mio col tuo sorriso risponde.
S2/37 • Verrà un giorno
Stefano PERESSINI
Verrà un giorno
che ci troveremo attorno a un fuoco,
ognuno di noi coi suoi bagagli sdruciti,
la parte restante di mondo
che si porta dietro.
Si parlerà del tempo
che avremo attraversato,
delle stagioni perse ed invissute,
dei traguardi conquistati
o delle porte mai varcate.
Ci diremo che sono
come pezzi di vetro quei giorni sbagliati,
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lasciati a levigarsi
nel fluire d’un fiume
che s’appressa alla foce;
che sono come foglie
questi pensieri che non hanno pace
dentro il vento d’autunno,
sparpagliati e scagliati lontano.
Per il tempo che ci resterà
compreremo parole
in offerta speciale,
stelle senza nome sulle pagine sgualcite
di qualche matto poeta d’oltre confine.
Ci lasceremo trasportare
dentro un sonno scuro di metallo,
ignari dello scorrere del sogno,
per poi destarci in un sussulto
pieno di storie senza memoria.
E partire di nuovo
sarebbe come graffiare
quel cielo basso sopra il cuore,
una mossa del coraggio:
il bianco mangia il nero e poi s’arrocca.
Forse aspetteremo solamente
che arrivi qualcun altro, ad offrirci del buon vino:
sarà il rumore dei calici sfiorati
a darci ancora la certezza d’esser vivi.
S2/38 • Lo sguardo oltre
Marzia MARCATI
Seduta su una sedia a dondolo
vestita di nero
mi spingo avanti e indietro
immersa da pensieri cupi che mi travolgono.
Provo ad alzarmi, a oltrepassare quel muro di indifferenza
di meschinità, di apparenze, ma non trovo il coraggio
rimango seduta immobile e vedo il mondo che mi circonda, in bianco e nero.
Ma all’improvviso sento che qualcosa sta accadendo, sta cambiando.
Mi alzo e mi specchio, senza paura di vedere la mia immagine;
con grande stupore vedo che indosso un abito color rubino
il colore dell’amore e della passione per la vita
racchiuse dentro il mio cuore.
Il mio abito è tempestato di diamanti
rari come la mia malattia
ma prezioso come la mia anima che come questa pietra
dietro a ruvide apparenze cela grandi qualità.
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Il vento muove delicatamente il tessuto di seta, lucente e morbido e accarezza i miei pensieri.
Mi sento leggera;
il mio cuore ora ha due ali e riesce ad oltrepassare quel muro
volando sopra qualsiasi cosa, qualsiasi pensiero, qualsiasi ostacolo che incontra.
Ora vedo un mondo a colori e sento splendidi profumi nell’aria
non voglio più nascondermi
ma vivere questo grande dono che è la vita.
S2/39 • Grazie, Gioia
Elisabetta MANFROI
Sei tu che mi hai insegnato
che la diversità non esiste,
che la compassione è un sentimento che ferisce.
Sei tu che mi hai insegnato
la dignità di vivere coraggiosamente,
con il tuo essere in difficoltà senza un lamento.
Tu, con la voglia di riempire sempre la vita di colori
e a chiederci di non piangere, ora.
Ti ho vista...
con le tue braccia a farmi segno che volavi via,
con la tua dignità di sempre, ad insegnarmi ancora,
Gioia.
S2/40 • Speranza…
Alessandra FERRARI
Goccia di colore
caduta dall’arcobaleno della vita
nella tavolozza del celeste pittore
per dipingere l’azzurra tela sospesa
chiamata pianeta.
S2/41 • Linguaggio universale
Emanuela FERRARI
Luce di speranza
senso di attesa
felicità condivisa
amore per la vita
rendono il racconto riportato
un linguaggio universale
per esprimere
quanto è stato provato…
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S2/42 • L’amicizia è un dono davvero unico
Salvatore MARSIGLIA
Non c’è cuore d’uomo, anche in piena maturità
che sia insensibile a un grande valore:
"L’Amicizia".
Tutti amiamo, soffriamo, gioiamo, ridiamo e
qualche volta ci prendiamo per mano.
Ma l’Amicizia è un dono, un tesoro e
un grande conforto, che dovrebbe essere
spontaneo e al tempo stesso logico.
L’Amicizia è civiltà, coscienza e amore,
un dono davvero unico.
In questo mondo tanto grande e infinitamente
piccolo, l’Amicizia risulta essere una straordinaria
e sacrosanta forza che ci attira:
verso un sentimento di solidarietà umana, e
verso un legame e desiderio d’Amicizia
con tutti gli uomini per la quale ognuno senta
il bisogno di dare a tutti amore.
Così vedremo che nei più tristi momenti
della nostra vita, ci sarà sempre un amico pronto
a soccorrerci.
Con questo gesto rispecchia il dono Amico, e
che dentro di noi rifiorisca il senso della speranza,
della promessa così conforta lo stato d’animo
di colui ricevente di questa meravigliosa
ed umana solidarietà.
97
Sezione 3
Disegno
99
Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"
Sezione 3 • Disegno
S3/01 • Di-segni di Antonino Colaneri
100
SS3/01
/ • CO
COLANERI
A
Antonino,
A
Di-segni
S3/02 • Elio DEVOLE (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
101
S3/03 • Emanuele BUTTERONI (Scuola Primaria "A.
Roma), Vivere per raccontarla
"A Santoro",
Santoro" Roma)
S3/04 • Alessandro VESPA (Scuola Primaria "A
"A. Santoro"
Santoro", Roma)
Roma), Io amo la vita
102
S3/05 • Ilaria RUSSINIELLO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/06 • Chiara ROSSELLO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
103
S3/07 • Alice CANESTRELLI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/08 • Michele PONZIO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
104
S3/09 • Michelle BUZZI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/10 Thomas CAREDDA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
105
S3/11 • Diego LATINI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), La speranza
S3/12 • Lucrezia LAURI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
106
S3/13 • Giorgia NICCHI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/14 Simona BEBAWI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
107
S3/15 • Alessandro ALIRAY (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/16 • Aurora CUCCU (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
108
S3/17 • Daniel ZAPPALÀ (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/18 • Filippo PADELLA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
109
S3/19 • Manuela
M
l GALIMBERTI (Scuola
(S l Primaria
Pi
i "A.
"A Santoro",
S
" Roma),
R
) Vivere
Vi
per raccontarla
l
S3/20 • Lorenzo BATTISTI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
110
S3/21 • Laura IADELUCA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/22 • Chiara CAROSI (Scuola Primaria "A.
"A Santoro",
Santoro" Roma),
Roma) Vivere per raccontarla
111
S3/23 • F
(S l Primaria
Pi
i "A
" R
) Vi
l
Francesco BUOMPANE (Scuola
"A. SSantoro",
Roma),
Vivere per raccontarla
S3/24 • Gabriele
b l BORTUZZO (Scuola
l Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
l
112
S3/25 • Matteo BIANCHI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/26 • Beatrice DE PASQUALE (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
113
S3/27 • Sara
S DI BENEDETTO (Scuola
(S l Primaria
Pi
i "A
"A. SSantoro",
" R
Roma),
) Vi
Vivere per raccontarla
l
S3/28 • Alessio COSARO (Scuola Primaria "A.
"A Santoro",
Santoro" Roma),
Roma) Vivere per raccontarla
114
S3/29 • Giulia D'ANGELO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/30 • Marika DODI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
115
S3/31 • Giada TARANTINO (Scuola Primaria "A
"A. Santoro"
Santoro", Roma)
Roma), Vivere per raccontarla
S3/32 • Giulia PASCUCCI (Scuola Primaria "A.
"A Santoro",
Santoro" Roma),
Roma) Vivere per raccontarla
116
S3/33 • Michele MANGIALARDI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/34 • Daniele SPINELLI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
117
S3/35 • G
Gabriele
(Scuola
Primaria
"A. SSantoro",
Roma),
Vivere per raccontarla
b i l MARCHEGIANI (S
l P
i
i "A
t " R
) Vi
t l
S3/36 • A
Andrea
d CAPPELLANTI (Scuola
(S l Primaria
Pi
i "A.
"A Santoro",
S
" Roma),
R
) Vivere
Vi
per raccontarla
l
118
S3/37 • Stefano PEPE (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/38 • Gianmarco COLETTA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
119
S3/39
ZANGRILLI (Scuola
"A.
per raccontarla
S / • Flavio
Fl
(S l Primaria
P
"A Santoro",
S
" Roma),
R
) Vivere
V
l
S3/40 • El
Elena ANDRIUOLI (S
(Scuola
l P
Primaria
i
i "A.
"A Santoro",
S
" Roma),
R
) Vivere
Vi
per raccontarla
l
120
S3/41 • Benedetta DI BIASI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla
S3/42 • Renato TROTTA (Liceo Classico "L. DaVinci", Molfetta - BA), La musa ispiratrice
121
S3/43 • Paola IRSONTI, Il cavallo liberty
122
Sezione 4
Pittura
123
Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"
Sezione 4 • Pittura
S4/01 • Dalla sofferenza alla speranza di Marisa Gullotta
124
S4/01 • Marisa
M i GULLOTTA,
GULLOTTA Dalla
D ll soff
fferenza alla
ll speranza
p
S4/02 • Patrizia PERTICARI,
PERTICARI Filo di seta
125
S4/03 • Ni
Nicole
l CONSONI,
CONSONI Il bambino
b bi equilibrista
ilib i
S4/04 • Sabrina FERRI,
FERRI Angela INFANTE,
INFANTE
Marina MARINI, Giuseppe VISCONTI, Tarocchi taroccati
126
Valeria
(Liceo Cl
Classico "L
"L. D
Da V
Vinci",
Molfetta
- BA)
BA), RN0430
S4/05 • V
l
VILARDI (L
" M
lf
S4/06 • Veronica ORLANDO
ORLANDO, Il volo della vita
127
S4/07 • Andrea CEDRONE, Leonardo DEL BUFALO, Veronica FANTINI,
Ludovica FATTINNANZI, Caterina PUZONE (Scuola "E. Majorana", Roma), Per comprendere la vita
S4/08 • Lorenzo BONANNI,
BONANNI Uno sport per la vita:
vita corsa
128
S4/09 • Cristina BONANNI, Uno sport per lla vita: equitazione
129
Sezione 5
Fotografia
131
Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"
Sezione 5 • Fotografia
S5/02 • E ti vengo a cercare di Antonio Arnofi
132
Antonella
BUCCIGROSSI, Il gabbiano
S5/01 • A
ll BUCCIGROSSI
bb
S5/02 • Antonio ARNOFI,
ARNOFI E ti vengo a cercare
133
S5/03 • Silvia GARBETTA,
GARBETTA La particolarità
S5/04 • Octavian SIMION
SIMION, Gocce di luce
134
S5/05 • Vincenzo BOSSIS,
BOSSIS Mamma,
Mamma ma quando arrivi con le creme?
S5/06 • Armando ANDREULA,
ANDREULA Cosmo Marco GADALETA
GADALETA, Silvestro Marco GADALETA
(Liceo Scientifico "A. Einstein", Molfetta - BA), Insieme nella speranza di crescere
135
S5/07 • Laura GRISPIGNI, Racconti sussurrati
S5/08 • SStefano
f
CRITELLI,
CRITELLI La
L colomba
l b nuvola
l - La
L nuvola
l colomba
l b
136
Sezione 6
Scultura
137
Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"
Sezione 6 • Scultura
S6/01 • Maternità: l'attesa dopo Elisa (SMA 2) di Paola Drigo
138
S6/01
1 • Paola DRIGO,
DRIGO Maternità: l’attesa dopo Elisa (SMA 2)
139
Indice dei partecipanti
al concorso
141
Per doveroso riconoscimento dell’impegno dei più giovani, accanto al nome dell’autore è riportato un asterisco (*)
se l’autore risultava essere minorenne al momento della presentazione del contributo.
Tutti i dati personali sono stati trattati in base alla vigente normativa sulla privacy (Decreto legislativo 196/2003).
Per tutte le immagini raffiguranti i minori è stata richiesta e ottenuta la liberatoria per il loro utilizzo.
A
ACUNZO Rita ........................
ALIRAY Alessandro* ................
ALTAMURA Enrico* ...............
ANDRAOS Domenico* ...........
ANDREULA Armando* ..........
ANDRIUOLI Elena* ...............
ANICHINI Cecilia ..................
ANONIMO ............................
ARNOFI Antonio ....................
ARRI Marinella ........................
35
108
41
41
135
120
47
73
133
81
B
BALDINI Silvana .....................
BARBARO Giuseppe ...............
BARBISAN Daniele .................
BATTISTI Lorenzo* ................
BEBAWI Simona* ....................
BIANCHI Matteo* ..................
BIANCONI Josiane Ester ........
BONANNI Cristina ................
BONANNI Lorenzo ................
BONAZZI Cristina .................
BORTUZZO Gabriele* ...........
BOSSIS Vincenzo ....................
BOTTASO Gaia ......................
BUCCIGROSSI Antonella ......
BUOMPANE Francesco* .........
BUTTERONI Emanuele* .......
BUZZI Michelle* .....................
18
85
22
110
107
113
54
129
128
92
112
135
53
133
112
102
105
C
CANESTRELLI Alice* ............
CAPPELLANTI Andrea* .........
CARDOSO Elisa* ...................
CAREDDA Thomas* ...............
CAROSI Chiara* .....................
CECCATO Daniela .................
CEDRONE Andrea* ................
CIMATTI Cinzia .....................
CIPRESSO Clemente ..............
104
118
52
105
111
11
128
5
14
COGNETTI Gaetana ..............
COLACICCO Donatella .........
COLANERI Antonino ............
COLETTA Gianmarco* ...........
CONSONI Nicole* .................
CONTINI Sonia* ....................
CORNADO Beatrice ...............
COSARO Alessio* ...................
CRITELLI Stefano ...................
CUCCU Aurora* .....................
87
38
101
119
126
41
77
114
136
108
D
D'ANGELO Giulia* ................
DANZI BELLOCCHIO Wanda
DE CANDIA Paola* ................
DE MARTINO Tina ...............
DE PASQUALE Beatrice* ........
DE RANIERI Adriana .............
DE ROSSI Stefania ..................
DEL BUFALO Leonardo* .......
DEVOLE Elio* ........................
DI BENEDETTO Sara* ..........
DI BIASI Benedetta* ................
DI CAPUA Antonietta .............
DI LORENZO Elisa ................
DIAZ Claudio ..........................
DODI Marika* ........................
DONAZZAN Bruna ...............
DRIGO Paola ..........................
115
80
41
90
113
79
45
128
101
114
121
89
77
89
115
61
139
F
FADDA Gavino .......................
FANGAREGGI Ugo ................
FANTINI Veronica* ................
FANTONI Fabia ......................
FATICA Federica .....................
FATTINNANZI Ludovica* .....
FERRARI Alessandra ...............
FERRARI Emanuela ................
FERRARI Silvana .....................
FERRI Sabrina .........................
85
55
128
51
24
128
96
96
20
126
143
FERRO Sabina .........................
FIORENTINO Monica ...........
40
68
G
GADALETA Cosmo Marco* ...
GADALETA Silvestro Marco* .
GAIOTTO Silvia* ...................
GALIMBERTI Manuela* .........
GARBETTA Silvia ...................
GARGANO Davide .................
GIANNINI Palmina ................
GIANNUZZO Marino ............
GIONO CALVETTO Silvio ....
GIRARDI Patrizia ....................
GRIECO Salvatore ..................
GRISPIGNI Laura ...................
GUIDATO Francesco ..............
GULLOTTA Marisa ................
135
135
45
110
134
67
66
78
83
86
92
136
81
125
111
126
83
122
L
LATINI Diego* ........................
LAURI Lucrezia* ......................
LAZZARATO Maria Luisa ......
LENA Francesco ......................
LO RE Vincenzo ......................
106
106
45
73
82
M
MAGNOLO Antonio ..............
MANAGÒ Marco ....................
MANFROI Elisabetta ..............
MANGIALARDI Michele* ......
MANTOVANI Alberto ............
MARAZZI Nicoletta Rosa Lucia
MARCATI Marzia ...................
MARCHEGIANI Gabriele* .....
MARINI Marina ......................
MAROTTA Lucia ....................
MARSIGLIA Salvatore .............
MAZZI Daniela .......................
MELIS Marinella .....................
MONARI Tiziana ....................
MULÈ Pietra ...........................
MUSCIO Veronica ..................
MUSETTI Carlo .....................
144
107
O
I
IADELUCA Laura* .................
INFANTE Angela ....................
INTIERI Silvana ......................
IRSONTI Paola .......................
N
NICCHI Giorgia* ....................
30
91
96
117
31
33
95
118
126
67
97
21
17
75
25
93
79
ORLANDO Veronica ..............
OTTAVIANI Gabriele .............
127
91
P
PADELLA Filippo* ..................
PANZECA Vincenzo ...............
PASCUCCI Giulia* .................
PELLEGRINO Francesco ........
PEPE Stefano* ..........................
PERESSINI Stefano .................
PERTICARI Patrizia ................
PIERI Stefano ..........................
PINTERPE Renzo ...................
PONZIO Michele* ..................
PUZONE Caterina* ................
109
3
116
87
119
94
125
94
74
104
128
Q
QUARETTA Augusto ..............
27
R
RADINA Franca ......................
RAVALLI Cristiano ..................
RICCI Paola ............................
ROSELLI Maria Elena* ............
ROSSELLO Chiara* ................
RUSSINIELLO Ilaria* .............
79
12
50
41
103
103
S
SALA Ornella ...........................
SALLUSTIO Elio ....................
SANTINELLI Luisa .................
SANZI Rita ..............................
SCANZANI Gina ....................
SCARSELLETTI Patrizia .........
SCHIAROLI Paola ..................
SCIANCALEPORE
Maria Alessia* .......................
SIMION Octavian ...................
SPALVIERI Flavio ...................
SPINELLI Daniele* .................
STILLO Corrado .....................
6
88
74
65
28
56
76
43
134
80
117
67
T
TARANTINO Giada* .............
TEMPESTA Gioacchino* ........
TRICARICO Antonio .............
116
43
21
TRIMMER Sara ......................
TROTTA Renato .....................
TROTTI Guglielmo ................
88
121
62
V
VANNI Elena ..........................
VENDITTI Alba .....................
VESPA Alessandro* ..................
8
84
102
VILARDI Valeria .....................
VISCONTI Giuseppe ..............
127
126
Z
ZACCHETTI Silvia ................
ZANGRILLI Flavio* ................
ZANNI Martina ......................
ZAPPALÀ Daniel* ...................
15
120
63
109
145
Supplemento 1 al n. 12 vol. 27 (2014)
del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità
ISSN 0394-9303 (cartaceo)
ISSN 1827-6296 (online)
Legale rappresentante dell’Istituto Superiore di Sanità: Gualtiero Ricciardi
Direttore Responsabile: Paola De Castro
Registro della Stampa - Tribunale di Roma
n. 475/88 del 16 settembre 1988 (cartaceo) e n. 117 del 16 maggio 2014 (online)
Finito di stampare febbraio 2015
linoTipografia C. Cervai srl
Via dei Granatieri 61, 00143 Roma