24 e 25 novembre 2006
Polo Specialistico Riabilitativo – Sant’Angelo dei Lombardi
L’INTERVENTO RIABILITATIVO COME VALORE AGGIUNTO NELLA
CONTINUITÀ ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE DI OGNI ETÀ
Modelli innovativi in neuroriabilitazione: le
gravi cerebrolesioni acquisite
Marco Forni
Polo riabilitativo del Levante Ligure
Ospedale S. Bartolomeo – Sarzana (SP)
Il percorso del paziente con
grave cerebrolesione acquisita
Rianimazioni e Neurochirurgie
Cardiologie Cardiochirurgie Neurologie
FASE DELL’ACUZIE
Esperto - UGCA
25-30
giorni
Area di terapia sub-intensiva
Per pazienti in coma
Percorso
tipo 2
Percorso
tipo 1
FASE
RIABILITATIVA
Unità di Riabilitazione Intensiva
cod. 75 (UGCA)
Unità per
SV SMC
FASE DELLA
CRONICITÀ
recupero coscienza
Riabilitazioni Estensive
e/o cod. 60
90-180
giorni
R.S.A.
SUAP
Speciale Unità di
Accoglienza Permanente
Domicilio
per
sempre
RIABILITAZIONE MEDICA
RIABILITAZIONE SOCIALE
recupero coscienza
Degenza postacuta
Ordinaria (cod. 56)
Day Hospital
Riabilitativo
Inserimento o
reinserimento
Sociale
Trattamento
Ambulatoriale
Trattamento
Domiciliare
Scolastico
Professionale
CRITERI DIAGNOSTICI PER SVP
Nessuna evidenza di:
• coscienza di sé o di consapevolezza dell’ambiente ed incapacità ad
interagire con gli altri;
• comportamenti durevoli, riproducibili, finalizzati o volontari in
risposta alle stimolazioni;
• produzione o comprensione verbale.
Presenza di:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
apertura degli occhi
pattern sonno-veglia EEG più o meno rudimentale;
funzioni vitali autonome (respiro, circolo, etc.);
incontinenza vescicale e rettale;
deficit di vario grado della funzionalità dei nervi cranici;
presenza variabile di riflessi troncoencefalici e spinali.
motilità oculare assente o erratica.
rarità dell’ammiccamento
schemi motori primitivi
rigidità - spasticità
posture patologiche
CRITERI DIAGNOSTICI PER SMC
• Apertura spontanea degli occhi
• Ritmo sonno-veglia
• Range di vigilanza : ottundimento → norma
• Percezione riproducibile, ma inconsistente
• Abilità comunicativa riproducibile, ma inconsistente
• Range di comunicazione: nessuna risposta → risposta si/no inconsistente
→ verbalizzazione → gestualità
• Attività motoria finalistica, riproducibile, ma inconsistente
• Inseguimento con lo sguardo
• Comportamenti ed azioni intenzionali (non attività riflessa) sulla
stimolazione ambientale
• Comunicazione funzionale interattiva:
• Uso funzionale di 2 oggetti diversi
• Verbalizzazione, scrittura, risposte si/no, uso di comunicazione
alternativa o comunicatori facilitanti
PROBLEMI
• cos’è e come si valuta la coscienza?
• danno primario e danno secondario: la
profezia che si autoavvera
• … e se non comunica perché non vuole?
• … e se non comunica perché non capisce?
L’uso dei gesti al posto delle parole
• “questa non è vita”
Il destino del paziente con
grave cerebrolesione acquisita: i
nostri dati al novembre 2005
nostri dati del novembre 2005
numero totale pazienti ricoverati
dal settembre 2004: 53
età media: 52 anni
variabili continue
intervallo
LESIONE – RICOVERO
media 52 giorni
mediana 40 giorni
durata della DEGENZA
media 102 giorni
mediana 92 giorni
reparti di provenienza
6
altro reparto ospedaliero
5
neurologia
18
neurochirurgia
24
rianimazione
0
5
10
15
20
25
asl di competenza
livorno
1
alessandria
1
savona
2
massa carrara
3
aosta
6
la spezia
16
24
genova
0
5
10
15
20
25
neoplastica
4%
post anossica
4%
traumatica
40%
metabolica
altro
2%
9%
danno vascolare
41%
eziologia
gravità all'ingresso: GOS
disabilità
moderata
6%
stato vegetativo
26%
campione: 38 pazienti
grave disabilità
68%
gravità alla dimissione: GOS
campione: 38 pazienti
disabilità
63%
moderata
11%
buon recupero
13%
grave disabilità
decesso
8%
stato vegetativo
5%
gravità all'ingresso: DRS
campione 38 pazienti
disabilità molto
stato vegetativo
grave
29%
50%
disabilità lieve
5%
disabilità moderata
5%
disabilità grave
11%
gravità alla dimissione: DRS
campione 38 pazienti
non residua
disabilità lieve disabilità
5%
5%
stato vegetativo
18%
disabilità
moderata
29%
disabilità molto
disabilità grave
grave
13%
30%
pazienti decannulati
decannulazione
prevista
9%
pazienti
decannulati
49%
campione 53 pazienti
in valutazione
12%
non decannulati
30%
tempo svezzamento cannula
media 89 giorni
mediana 58 giorni
... dei pazienti decannulati:
disfagia
81%
no disfagia
19%
alimentazione
... dei pazienti disfagici:
funzionale
67%
alimentazione
possibile, ma non
ancora funzionale
33%
PEG/SNG svezzamento
campione 38 pazienti
in valutazione
6%
previsto
non svezzati
47%
25%
svezzati
22%
altri reparti
ospedalieri per
complicanze
14%
destinazione alla dimissione:
decessi
3%
rsa
19%
proprio domicilio
56%
altra struttura
riabilitazione
8%
PROBLEMI
• all’ingresso: la stabilizzazione clinica dei pazienti e criteri di
trasferibilità
• durante la degenza: mantenere la priorità riabilitativa
• alla dimissione: trovare o costruire una soluzione accettabile e
mantenere una continuità anche se a diverso “tenore” riabilitativo
• la valutazione di “persistenza” o di “permanenza” dello stato
vegetativo o della condizione di minimal responder
con differenze fra le Regioni e fra le ASL,
ci sono due “buchi” assistenziali importanti,
che motivano la mobilità di questi pazienti:
• quello tra la rianimazione e la riabilitazione acuta
• quello che segue la riabilitazione acuta per i pazienti che
non vanno a casa
stante la incompleta correlazione lesione – funzione - recupero,
nella fase riabilitativa acuta bisogna trattare tutti come se
fossero recuperabili
l’organizzazione del lavoro clinico-riabilitativo non deve mai
abbandonarsi alla tecnologia rinunciando al contatto umano, la
sola risorsa in grado di intercettare precocemente il risveglio
è meglio credere alle cose riferite da un familiare anche quando
non sono probabili piuttosto che rinunciare a riconoscere e
sfruttare i segni iniziali del risveglio
bisogna ricercare in tutti i modi un rapporto di alleanza
terapeutica con il paziente e con i suoi familiari. A questo
contribuisce anche la presenza di risorse alberghiere a basso
costo nelle vicinanze dell’ospedale.
IL TEAM DI
RIABILITAZIONE
1980
IL PRIMO DOCUMENTO DELLA WHO
(ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITÀ)
ICIDH - International Classification of Impairments,
Disabilities and Handicaps
• menomazione (impairment): perdita o anormalità a carico di
una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o
anatomica
• disabilità (disability): qualsiasi limitazione o perdita
(conseguente a menomazione) della capacità di compiere
un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un
essere umano
• handicap: condizione di svantaggio conseguente a una
menomazione o a una disabilità che in un certo soggetto limita
o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto
in relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturali
LIVELLI
CORPO O
SUE PARTI
DEFINIZIONI WHO
IMPAIRMENT
INTERA PERSONA
DISABILITY
SOCIETÀ
HANDICAP
2001
IL NUOVO DOCUMENTO DELLA WHO
ICF - International Classification of Functioning,
Disability and Health
il nuovo documento sostituisce ai termini impairment,
disability e handicap che indicano qualcosa che manca
per raggiungere il pieno funzionamento, altri termini
che indicano ciò che è presente piuttosto che ciò che
manca (attività, partecipazione)
Health condition
(disorder or disease)
Body Functions
Activity
Participation
& Structures
Environmental Factors
Personal Factors
ICF
• funzioni corporee - le funzioni fisiologiche dei sistemi
corporei, incluse le funzioni psicologiche
• strutture corporee - parti anatomiche del corpo come
organi, arti e loro componenti
• attività - esecuzione di un compito o di un’azione da
parte di un individuo
• partecipazione - coinvolgimento di un individuo in una
situazione di vita
• fattori ambientali - caratteristiche del mondo fisico,
sociale e degli atteggiamenti, che possono avere
impatto sulle prestazioni di un individuo in un
determinato contesto
ICF non riguarda solo le persone con disabilità,
riguarda tutti, ha dunque uso e valore
universale. Rispetto a ciascuna delle centinaia
di voci classificate, a ciascun individuo può
essere associato uno o più qualificatori che
quantificano il suo "funzionamento".
team interprofessionale
•
varia composizione in base al contesto e alla fase
della riabilitazione
•
il team comprende il paziente ed i suoi familiari
•
il team è unito dalla funzione progettuale e
programmatoria
•
che a sua volta è funzione dell’obiettivo
U.O. GCA
personale medico


4 medici fisiatri
1 medico internista
personale della
riabilitazione

personale
infermieristico

15 infermieri
professionali
operatori socio
sanitari

13 oss
8 fisioterapisti con
competenze nei settori
neuromotorio, respiratorio,
cardiologico
servizio di
neuropsicologia/logopedia


1 neuropsicologa
2 logopedisti
servizio di psicologia

1 psicologo
SERVIZI INTERNI:
terapia occupazionale e
valutazione ausili
(SIVA)
vasca terapeutica per
idrocinesiterapia
valutazione strumentale:
 analisi del cammino
 posturografia
 elettromiografia
funzionale
 valutazione isocinetica
 elettroencefalografia e
potenziali evocati
SERVIZI OSPEDALIERI :
competenza ASL 5









anestesia e
rianimazione
neurologia
pneumologia
infettivologia
radiologia/
radiodiagnostica
laboratorio analisi
otorinolaringoiatria
psichiatria
assistente sociale
competenza ASL
esterne


neurochirurgia
chirurgia
funzionale
PROBLEMI
• governare la flessibilità organizzativa
• mantenere il rapporto di pari dignità e di
collaborazione con il pubblico
• declinare il modello della Fondazione nel rispetto
delle norme e dei regolamenti dettati dall’ASL
• mantenere alta la motivazione del team
• gestire la conflittualità e la competizione che
deriva dalla valorizzazione delle aree di
sovrapposizione professionale
VALUTAZIONE
MULTIDIMENSIONALE
DALLA SERVICE-BASED REHABILITATION
(EROGARE PRESTAZIONI)
ALLA OUTCOME-BASED REHABILITATION
(PRENDERE IN CARICO)
Progettazione degli interventi
PROGETTO e PROGRAMMA RIABILITATIVO
Informazioni e comunicazione nel team
RIUNIONI DI TEAM, CARTELLA INTEGRATA
IL PROGETTO
RIABILITATIVO
TREATMENT / OUTCOME
Level of Outcome Measurement
Pathology
Level of Intervention
(1)
Impairmen
t
(2)
Disability
(3)
Handicap
(4)
Pathology
(A)
Impairment
(B)
Disability
(C)
Handicap
(D)
Whyte J., Toward A Methodology For Rehabilitation Research, Am J Phys Med Rehab, 1994
L’ORGANIZZAZIONE
DEL TEAM
L’ORGANIZZAZIONE GERARCHICA
• alta governabilità
• bassa sensibilità al
contesto
L’ORGANIZZAZIONE ETERARCHICA
• bassa governabilità
• alta sensibilità al
contesto
L’ORGANIZZAZIONE GERARCHICA
ETERARCHICAMENTE ORGANIZZATA
compromesso tra governabilità e sensibilità al contesto
IL MODELLO DEL CASE MANAGER
Affidamento e fiducia
Responsabilità
Valorizzazione degli “ultimi” anche
fra gli operatori
Eradicazione della “logica della
tutela” nel rapporto con i pazienti
Grazie dell’attenzione