PREVENZIONE
ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
GIST
UN TUMORE RARO
CHE SI PUÒ CURARE
simo, a quel tempo, trovare informa-
famiglia l’epilogo di questa espe-
zioni in lingua italiana. Ma soprat-
rienza è stato positivo, l’incontro con
tutto non conoscevamo nessuno che
questo raro tumore ci ha spalancato
stesse vivendo lo stesso problema. Ci
le porte sulla realtà delle malattie rare
sentivamo “unici” e isolati. Non sa-
e sullo sgomento che vive ogni ma-
pevamo che fare.
lato e la sua famiglia. Abbiamo
Poi trovai il sito web di una associa-
quindi deciso, nel 2006, di creare, as-
zione americana di pazienti affetti da
sieme ad altre persone, l’Associa-
GIST: Life Raft Group. Una comunità
zione italiana GIST onlus.
Anna Costato
Presidente dell’associazione
italiana GIST onlus.
attiva e affidabile, che informa e sostiene i pazienti nel percorso tera-
A chi si rivolge l’associazione?
Come nasce l’associazione ita-
peutico. Fu una vera svolta: non
Si rivolge in primo luogo ai pazienti,
liana GIST onlus?
eravamo più soli.
alle famiglie e ai loro amici. Siamo un
All’inizio del 2001, a una giovane
La nostra familiare ha superato con
riferimento per chi ha bisogno di ca-
componente della mia famiglia
successo la malattia, ora sta bene ed
pire i GIST, come ottenere una dia-
venne diagnosticato un GIST, una pa-
è seguita in follow-up dalla Fonda-
gnosi certa, a quali centri affidarsi,
tologia praticamente sconosciuta
zione IRCCS Istituto Nazionale dei Tu-
quali opzioni terapeutiche esistono e
anche a molti medici. Era difficilis-
mori di Milano. Anche se per la mia
quali sono allo studio.
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Di Massimo Barberi
Ci rivolgiamo anche ai medici di fa-
Progetti “in cantiere” per il 2014?
miglia, che in molti casi possono es-
Stiamo affrontando, insieme con la
IDENTIKIT
DELLA
MALATTIA
sere i primi ad avere il sospetto di un
comunità internazionale GIST, il tema
I GIST sono tumori rari. L’acro-
GIST e che, nella fase di trattamento,
dei farmaci generici nella cura di que-
nimo sta per Gastro-Intestinal
spesso affiancano gli oncologi nella
sto tumore. Un’occasione di rispar-
Stromal Tumor: colpiscono gli
gestione della terapia farmacologica.
mio per i sistemi sanitari. A patto
organi del tratto gastrointesti-
però che sia salvaguardato il princi-
nale, principalmente stomaco,
pio della continuità terapeutica e
intestino e, meno frequente-
dell’associazione?
della personalizzazione della cura. Poi
mente, esofago, colon e retto.
Attraverso il sito www.gistonline.it
stiamo lavorando, con i medici e le
Sono diversi dagli altri tumori
Quali sono le principali attività
offriamo informazioni aggiornate
istituzioni sanitarie, il tema dell’uso
che colpiscono le stesse sedi
sulle novità cliniche e scientifiche. La-
off label e compassionevole dei far-
anatomiche.
voriamo con Global GIST Network, la
maci per i GIST.
L’incidenza è stimata in 1-1,5 casi
rete internazionale delle associazioni
di pazienti affetti da GIST di cui fac-
l’anno ogni 100.000 abitanti e si
Lavorate anche a fianco dei me-
ritiene che in Italia si verifichino
ciamo parte. Poi promuoviamo, su
dici e dei ricercatori…
tra 600 e 900 nuovi casi l'an-
tutto il territorio nazionale, incontri
I medici, i ricercatori e le aziende far-
no. «Non è quindi rarissimo»
tra pazienti, famigliari e oncologi, chi-
maceutiche sono interlocutori impor-
commenta Anna Costato «ma
rurghi e ricercatori. Abbiamo anche
tanti: desideriamo collaborare con
raro quanto basta per non es-
prodotto e divulgato in rete video re-
tutti i soggetti interessati, promuo-
sere riconosciuto e diagnostica-
gistrati durante alcuni di questi in-
vere e indirizzare la ricerca verso i bi-
to correttamente, ancora oggi,
contri. Infine abbiamo realizzato due
sogni non ancora soddisfatti dei
in molti reparti di oncologia, né
opuscoli cartacei, disponibili anche
nostri malati. Chiediamo di essere
trattato in modo adeguato».
online, per informare sulla malattia
presenti ai “tavoli decisionali”, dove
Per saperne di più visita il sito
per aiutare i pazienti a seguire al me-
si compiono scelte importanti per i
www.gistonline.it
glio la terapia.
nostri pazienti.
PIEDINO GIST