L’assistenza. Il modello a tre livelli:
territorio, centri di area vasta,
centro di riferimento regionale
Prof. L.Pinelli
UOC Diabetologia,Nutrizione, Obesità in Eta’ Pediatrica
Centro Riferimento Regionale Diabetologia Pediatrica
Università e Ulss20 - Verona
1°Conferenza Regionale sul Diabete Verona 12-13 Dicembre 2009
UNA TERAPIA EFFICACE
• Un approccio terapeutico globale deve essere
biomedico, psicosociale ed educativo
• Gli OS devono acquisire le competenze
richieste per l’approccio multidimensionale
• La medicina cronica richiede una
diversa organizzazione di spazio e tempo
• Non basta impartire delle nozioni e limitarsi a
controllare il paziente. Gli OS debbono
piuttosto aiutare famiglia – bambino e poi
l’adolescente a trovare quotidianamente la
motivazione necessaria
• peculiarita’del bambino (non e’ un adulto piccolo)
• Il diabete si inserisce nel contesto dello sviluppo
intellettivo, psichico e relazionale del bambino,
coinvolgendo famiglia, scuola, mondo sportivo,
amicizie, etc
 Crisi del ruolo genitoriale
• incidenza DMT1 in aumento
• DMT1 in bambini sempre più piccoli
• bambini immigrati
 l’approccio multi-disciplinare (medico,
infermiera, dietista, psicologo,ass.sociale ,
ass,sanitaria) è scarsamente diffuso
 l’approccio da parte degli operatori è ancora
prevalentemente di tipo biomedico, senza
integrazione psico-sociale.
RITARDO DIAGNOSTICO DEL DMT1
• La cultura diabetologica e’ carente nella
popolazione
• I medici necessitano di formazione specifica
soprattutto per prevenzione /diagnosi
precoce
Non esistono programmi di prevenzione
• Diagnosi tardive di DMT1 con elevato rischio
di chetoacidosi
• Follow up più complesso e più a rischio di
complicanze
EVITARE LA CHETOACIDOSI E’
POSSIBILE: COME ?
INFORMAZIONE !!
C.Monciotti 2008
I 5 MESSAGGI CARDINE DELLA
CAMPAGNA DI PARMA
1. Il tuo bambino beve e urina più del
solito?
2. Ha iniziato a bagnare di nuovo il
letto?
3. Assicurati
che
non
abbia
iperglicemia
4. Chiama oggi il tuo pediatra
5. Anche i bambini possono avere il
diabete
C.Monciotti 2008
Durante gli 8 anni della campagna, la
frequenza
cumulativa
della
chetoacidosi
diabetica nella provincia di Parma è crollata dal
78.0 al 12.5 %
C.Monciotti 2008
LA PREVENZIONE DEL DMT2
E’ INESISTENTE
• Un bambino su tre in Veneto è in
eccesso ponderale .
• Il DMT2 e’ in aumento nella popolazione
generale,in particolare negli obesi
• In Europa il DMT2 nei bambini in
eccesso di peso ha un aumento annuo
costante dell’incidenza dell’incidenza
del 2%..
DMT2: ridurre l’incidenza della obesità , della
intolleranza glucidica e del DMT2 :
• Prevenzione dell’eccesso ponderale
• (interventi preventivi sullo stile di vita dei
bambini realizzati nella scuola, nella
famiglia, nella società )
• Introduzione dell’educazione al corretto
stile di vita come formazione curricolare
nella scuola primaria (Progetto CE)
• Diagnosi precoce
• Cura di sovrappeso e obesità con
approccio bio-psico-sociale
multidisciplinare nell’ambito di una rete
assistenziale
CAMPI SCUOLA
• I campi scuola, soggiorni educativo terapeutici per
bambini e adolescenti con diabete mellito, ideati
nel 1925 da Joslin inizialmente come supporto alle
famiglie con disagio sociale, sono riconosciuti
oggi dalle principali istituzioni diabetologiche
internazionali come una tappa di fondamentale
importanza nel processo educativo dei giovani
diabetici.
• Il Veneto è all’avanguardia : i primi campi scuola
risalgono al 1976
• Esiste una normativa regionale (costi contenuti)
Problema
I Campi scuola non sono inseriti nei LEA e quindi a
rischio di soppressione o a carico delle famiglie o
Associazioni di Volontariato
SCUOLA
•Formazione specifica del personale scolastico :
assente o disomogenea
Somministrazione di farmaci (anche per urgenze)
in orario scolastico agli alunni con patologia
cronica non uniforme :
assente o disomogenea
Problema
Inserimento scolastico problematico ; spesso il
diabete e’ nascosto ; la frequenza scolastica
(scuola primaria) e’ considerata dalla famiglia
come un momento di disagio / rischio
SCUOLA
Soluzione
• Corsi di formazione per il personale della scuola per
l’inserimento ottimale dell’alunno con diabete
• Rete diabetologica pediatrica piu’ capillare con OS
che supportano la scuola
• Applicazione (con revisione per esigenze specifiche del
diabete) delle raccomandazioni interministeriali IstruzioneSalute (C.M. 2312/05), per la somministrazione dei farmaci
non differibili e per la gestione delle urgenze a scuola.
SPORT
Certificazione per attività sportive :
•Normativa regionale obsoleta,
costosa e faraginosa
•Si ostacola la regolare pratica
sportiva dei pazienti invece di
incentivarla
Idoneità sportiva.
•Favorire la partecipazione dei soggetti
con diabete alle attività fisiche e
sportive, anche a livello agonistico,
mediante la revisione e lo snellimento
delle pratiche burocratiche.
•Il medico sportivo, in presenza di
idoneità specifica rilasciata del
diabetologo, certifica come per i soggetti
non affetti da diabete
TRANSIZIONE
•Dal centro pediatrico al centro per
l’adulto.
•Fase assolutamente critica per la
continuità delle cure
•Se non ben organizzata si assiste
spesso all’uscita dal sistema delle
cure
•Rischio di complicanze a lungo
termine.
• Assicurare la transizione dei ragazzi ai
servizi di diabetologia per l’adulto, in
accordo con le linee guida elaborate
dalle società scientifiche di
diabetologia pediatrica e dell’adulto.
• Cambiamento dell’approccio
nell’ambito della continuità delle cure :
multidisciplinare
biomedico -psicosociale – educativo
integrati
L’ESISTENTE IN VENETO
•un Servizio territoriale di Diabetologia Pediatrica con
annessa UOS di Nutrizione Clinica e Obesità :
(team multidisciplinare : medici, infermiere,
dietiste,psicologa, pedagogista (scuola) ; biotecnologa)
approccio bio-psicosocio-educativo
•un Centro di Riferimento Regionale di Diabetologia
Pediatrica
•entrambi sono attivi presso l’Ulss 20 di Verona (in
convenzione con l’Universita’)
•sono presenti ambulatori di diabetologia pediatrica , non
riconosciuti,che operano a livello ospedaliero in altre 5
province . Dispongono di team incompleti
LA RETE REGIONALE VENETA DI
DIABETOLOGIA PEDIATRICA
Scopi :
•Diffondere in modo uniforme nuove conoscenze in
termini di predizione, prevenzione e cura della malattia a
tutte le strutture sanitarie e sociali che abbiano contatto
con pazienti o soggetti a rischio.
•Fornire assistenza permanente e qualificata in tutti i
momenti della vita quotidiana del paziente in ambito
medico-prescrittivo e psicosociale, semplificando anche
gli aspetti burocratici.
•Prevenire e curare al meglio delle possibilità odierne le
complicanze acute (ipoglicemie gravi , chetoacidosi ) e
croniche invalidanti
III Livello: Centro di Riferimento Regionale
II Livello: Centri di area vasta
III Livello: Medicina territoriale
Organizzazione ideale:
territoriale,in rapporto transmurale con
l’Ospedale
ATTORI
I Livello: Pediatra di Libera Scelta (PLS) /Pediatra di
Comunità (PDC) o loro funzione / Medico di Medicina
Generale (MMG), Distretti socio sanitari.
• Operano in diversi momenti (prevenzione, diagnosi e
follow up) :
• preventivo: collaborando con le Strutture di II e III
Livello nell’applicazione delle linee guida per la
diagnosi precoce delle varie forme di Diabete.
Diagnosi ambulatoriale con test rapidi
• all’esordio del DMT1: il medico concorda con la
Struttura di II Livello la propria partecipazione attiva al
trattamento. Dispone di un accesso telefonico ed è
inserito in una rete informatica appositamente
costituita.
I Livello
•collabora al follow up del paziente, assicurato dalle
strutture di II livello:
Informa il II Livello sul soggetto e sulla famiglia.
Aiuta la famiglia ad affrontare i problemi della quotidianità
( gli aspetti burocratici)
segue, in collaborazione con il II Livello,i soggetti a
rischio o con DMT2
•ruolo del Pediatra di Comunità (o la sua funzione):
affianca il II Livello nella attività extramurale
collabora all’inserimento migliore possibile del bambino
/adolescente nel mondo della scuola
ATTORI
II Livello: Strutture Specialistiche Pediatriche di
Diabetologia (SSPD)
Premessa : tutte le Unità Operative di Pediatria della
Regione rientrano nella Rete . Risolvono le emergenze ed
urgenze mediante l’applicazione di protocolli condivisi
con il Centro di Riferimento Regionale (CRR).
Le SSPD , una ogni area vasta , hanno compiti
preventivi, diagnostici, terapeutici, educativi e di follow
up in stretta collaborazione e con il coordinamento del
CRR.
II LIVELLO
Le SSDP sono gestite da un pediatra con documentata
esperienza diabetologica pediatrica
Operano con approccio multidisciplinare : medico,
infermiera, dietista, psicologo,assistente sanitaria
Dispongono di spazi ed attrezzature adeguate
II LIVELLO
Le SSDP, nell’ambito del decentramento assistenziale, in
collaborazione con i Distretti, coordinano l’attività di
figure professionali del territorio (Pediatri di Libera
Scelta, Medici di Medicina Generale, Pediatri di Comunità,
assistenti sanitarie visitatrici, assistenti sociali, psicologi,
dietiste, etc.) allo scopo di fornire al bambino e
all’adolescente con diabete e alla sua famiglia gli
adeguati supporti nell’ambito familiare, scolastico e
sociale.
II LIVELLO
• Per questi motivi tali strutture assumono una
valenza essenzialmente di tipo territoriale e possono
operare anche in strutture extraospedaliere, in
dipartimento transmurale con una UO di Pediatria
alla quale forniscono consulenza per i casi di
diabete che necessitano di ricovero (esordio e follow
up)
• Le SSDP si fanno carico di organizzare nel miglior
modo possibile il passaggio del paziente al Servizio
di Diabetologia dell’adulto.
III LIVELLO: Centro di Riferimento Regionale di
Diabetologia Pediatrica (CRR)
Compiti e funzioni del CRR:
• coordina le ricerche epidemiologiche e cliniche
sull’impiego di nuovi farmaci e presidi diagnostico
terapeutici;
• mette in atto la migliore strategia di laboratorio e
clinica per la predizione delle varie forme di diabete
mellito nelle popolazioni a rischio;
• coordina in collaborazione con i Servizi Igiene
Alimenti e Nutrizione programmi di intervento
multidimensionale per l’adozione di uno stile di vita
salutare;
• promuove e coordina una rete informatica di
collegamento della Rete;
III LIVELLO
• coordina la gestione del Registro Regionale per il
diabete dell’età evolutiva in collaborazione con il
Servizio Epidemiologico Regionale;
• individua, in accordo con gli organismi regionali,
linee guida sulla necessità di utilizzo di
microinfusori e di sistemi impiantabili per il
monitoraggio della glicemia, valutando
l’opportunità di richieste di installazione di tali
presidi.
• Installa i presidi con adeguata formazione del
personale della SSPD inviante, monitorandone il
corretto impiego.
SCUOLA E DIABETE
1 °Obiettivo 2009
CONFERENZA REGIONALE PER IL
CORRETTO INSERIMENTO E TUTELA
DELL’ALUNNO CON DIABETE NELLA
SCUOLA
RETE PEDIATRICA
2°Obiettivo 2009
CONFERENZA REGIONALE
PER LA COSTRUZIONE DI UNA
RETE (NETWORK) EFFICACE
L’AUGURIO PER IL 2009
UN PROGETTO OBIETTIVO ALL’ALTEZZA
DELLA TRADIZIONE VENETA IN CAMPO
SOCIO SANITARIO
IN PARTICOLARE NEL SETTORE
DIABETOLOGICO E METABOLICO
LE RISPOSTE AI BISOGNI II
Rete assistenziale. Medicina territoriale, strutture
pediatriche di diabetologia a valenza di area vasta, centro
di riferimento regionale devono costituire una rete
assistenziale a tre livelli fra loro strettamente collegati, per
la prevenzione, diagnosi e cura specifica del diabete in età
pediatrica. E’ necessario inoltre potenziare i centri
specialistici, con disponibilità di team integrati (oggi
presenti nel solo centro di Verona)
Formazione. Formare il personale delle SSPD ad un
approccio non solo biomedico ma anche psicosociale
integrato (educazione terapeutica)
LE RISPOSTE AI BISOGNI IV
Stile di vita. Inserimento del corretto stile di vita nella
formazione scolastica curriculare, a partire dalla scuola
primaria, con valenza di prevenzione, in collegamento con
i Servizi di Igiene, Alimenti e Nutrizione
Approccio
multidisciplinare
bio-psico-sociale.
Implementare interventi di sostegno, counselling e
formazione psico-pedagogica per il paziente e per la
famiglia, anche residenziali (campi scuola per il paziente e
per le famiglie), come parte integrante della cura. A tal fine
i Centri di Diabetologia dovrebbero coordinarsi con gli
altri Servizi territoriali di intervento psicologico e sociale
già presenti sul territorio.
LE RISPOSTE AI BISOGNI V
•Tutele sociali. Uniformizzazione delle modalità che regolano
l’accesso all’indennità di frequenza/assegno di studio mensile
(L. 289 del 11/10/1990) o a sostegni di tipo lavorativoeconomico (Legge 104/1992), mediante il varo di una
normativa specifica che superi l’attuale sistema a domanda e
che possa snellire le procedure burocratiche. Revisione della
legge 104/1992, superando la nozione di handicap e legando
gli aiuti al disagio transitorio del bambino.
OBIETTIVI DELLA RE VE DI PE
Monitoraggio dei parametri di qualità dell’assistenza in Veneto
ai pazienti pediatrici con diabete
Prevenzione del diabete tipo 2 : strategie di intervento biopsico-sociale per la prevenzione dell’obesità, migliorando la
nutrizione e promuovendo l’attività fisica nella popolazione
infantile, secondo gli intenti espressi dal CCM del Ministero
della Salute nel 2005.
Utilizzo della rete anche per diagnosi precoce, trattamento
(approccio bio-psico-sociale) e riabilitazione della obesità, con
particolare riguardo a quella in soggetti a rischio.
Applicazione delle direttive interministeriali sui diritti del
bambino con patologia cronica a scuola. Individuazione di
modalità di somministrazione dell’insulina in orario scolastico
rivolta ai bambini delle scuole materne ed elementari ed
eventuale somministrazione del glucagone in caso di
ipoglicemie gravi.
AREA PEDIATRICA
 Suo riconoscimento per la programmazione,
prevenzione, diagnosi e cura.
 Formazione specifica degli operatori ad un
approccio
multidisciplinare
(medico,
infermiera, dietista, psicologo, assistente
sociale),
 Attenzione rivolta agli aspetti psico-sociali
della condizione di cronicità
 Valenza educativa degli interventi di cura.
PERCEZIONE SOCIALE DEL DIABETE
IN ETA’ PEDIATRICA
La conoscenza del diabete nel bambino è poco
diffusa nella popolazione.
Conseguenze :
a)ritardo diagnostico all’esordio
b)rischi di complicanze metaboliche acute e a
lungo termine
c)sottovalutazione delle esigenze terapeutiche e
sociali
d) rischio di discriminazione sociale