AZIENDA OSPEDALIERA ISTITUTI OSPITALIERI DI VERONA UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI VERONA FACOLTA’ DI MEDICINA E CHIRURGIA A cura della Coordinatrice Infermieristica AFD Roberta Doro, del gruppo infermieristico, in particolare di Clementina Ragno e Sabrina Zampieri, con il contributo della Dott.ssa Lucia Cavallini. Impaginazione grafica op. Luca Matteo Lonardi 1 INTRODUZIONE Questa guida vuole essere uno strumento pratico per tutti quelli che sono affetti da malattia renale e sono già in dialisi o sono prossimi al trattamento dialitico. Saperne di più può giovare a vivere meglio in dialisi, dialisi, ad ottenere il massimo vantaggio possibile da questa cura, a superare le difficoltà di una vita che deve seguire una routine abbastanza rigida, ad affrontare le paure delle complicanze della terapia dialitica, a comprendere meglio il significato degli esami e delle procedure a cui si viene sottoposti. Riteniamo che l’accoglimento in dialisi sia un momento molto delicato ed importante, per questo tutti i nuovi ospiti vengono accolti seguendo un percorso programmato che sarà illustrato nella guida. Anche Anche i familiari dei pazienti in dialisi potranno leggere con interesse la guida: la dialisi ha un forte impatto “sociale” e tutta la famiglia ne è coinvolta. Dunque conoscere è utile ed indispensabile per affrontare questo trattamento. Il Servizio di Emodialisi Emodialisi dell’Ospedale Civile Maggiore accoglie circa 180 pazienti cronici, consultando la guida troverete alcune informazioni burocratiche – amministrative utili per comprendere l’organizzazione del servizio. I pazienti in dialisi hanno diritto ad una serie di agevolazioni che vanno dall’esenzione del pagamento del ticket all’invalidità civile, a contributi per il trasporto ecc. 2 INDICE Cosa è il rene…………………………………………………………………… pag. 4 A cosa serve…………………………………………………………………….. pag. 4 Le altre funzioni del rene………………………………………………………..pag. 5 Quando il rene non ce la fa più ………………………………………………..pag. 6 Che cosa è la dialisi. …………………………………………………………...pag. 6 Quale dialisi …………………………………………………………………….. pag. 7 Cosa è l’ emodialisi.……………………………………………………………pag. 7 Quanto dura ……………………………………………………………………..pag. 8 Come si svolge una seduta di emodialisi …………………………………….pag . 8 Alcuni importanti accorgimenti ………………………………………………...pag. 10 Organizzazione del Servizio di Emodialisi ……………………………………pag. 11 Servizio di Emodialisi - sede staccata ” Città di Verona ” …..…………...pag. 12 Orari del Servizio ………………………………………………………………. pag. 12 Numeri telefonici ………………………………………………………………...pag. 12 Gli operatori presenti nel servizio di emodialisi ……………………………...pag. 13 L’ accoglimento in dialisi ………………………………………………………pag. 14 Trasporto al Servizio ……………………………………………………………pag. 16 Impegnative ……………………………………………………………………...pag. 16 Informazioni importanti da sapere …………………………………………….pag. 16 Accesso vascolare ……………………………………………………………...pag. 17 Accesso vascolare protesico …………………………………………………..pag. 21 Catetere Venoso Centrale (CVC).…………………………………………….pag. 22 Consigli Dietetici ……………………………………………………………….. pag. 25 Come posso controllare la introduzione di liquidi?...……………………….. pag. 26 Come posso controllare la introduzione di potassio?. ………………………pag. 28 Come posso controllare la introduzione di fosforo?..………………………..pag. 29 Come posso seguire una corretta dieta?...…………………………………...pag. 30 Tabelle di composizione degli alimenti ……………………………………….pag. 33 Alcune ricette. ……………………………………………………………………pag. 41 Le esenzioni di partecipazione alle spese sanitarie .………………………...pag. 50 Invalidità civile… ………………………………………….…………………….. pag. 50 Permessi handicap legge 104/92 …………………….………………………..pag. 54 3 COS’E’ IL RENE? I reni sono due e sono situati nell’addome, dietro agli altri organi, ai lati della colonna vertebrale. Ciascun rene ha una forma grosso modo ovale, ed ha un colore bruno scuro; è lungo circa 10 – 12 cm, largo 66- 8 cm e pesa circa 150 grammi. Il rene racchiude racchiude una cavità che si chiama pelvi dove si raccoglie l’urina. La pelvi ha una forma ad imbuto e si prolunga in un tubicino, l’uretere, che scende in basso fino ad entrare nella vescica. La vescica a sua volta dà origine ad un condotto, l’uretra, che porta l’urina all’esterno. A COSA SERVE? Il rene depura e regola molte altre funzioni. La prima funzione, la depurazione, è quella che tutti conoscono. Il nostro corpo ogni giorno produce delle sostanze di scarto del metabolismo, che il rene si incarica di eliminare. eliminare. Il metabolismo delle proteine produce una sostanza di scarto che contiene azoto, che si chiama urea. L’urea, da cui deriva il nome urina, non serve più al nostro corpo e deve essere eliminata. Molti farmaci vengono eliminati dal rene. Quando si soffre soffre di una malattia renale occorre fare attenzione ai farmaci che si assumono perché se la loro eliminazione è insufficiente si potrebbero accumulare ed avere effetti indesiderati. Oltre alla depurazione la seconda funzione importante del rene è la conservazione conservazione e la regolazione di ciò che è utile. 4 Il nostro corpo è formato per circa i 2/3 da acqua e contiene molti sali minerali (Sodio “Na”, potassio “K”, cloro “CL”, magnesio “Mg”, calcio “Ca”, fosforo “P”, ecc..). Le quantità totali di questi sali e dell’acqua possono variare, ma entro limiti molto stretti. Per esempio il potassio può oscillare tra un minimo di 3.5 e un massimo di 5 mEq per Litro; il sodio tra 135 e 145 mEq per Litro. Ogni giorno con l’alimentazione introduciamo una quantità più o meno meno grande di sali e di acqua, che si aggiungono a quelli già contenuti nel corpo. Il nostro corpo se ne accorge ed “avvisa” il rene di eliminare l’eccedenza. Il potassio è presente in notevoli quantità in alcuni cibi come patate, legumi, ortaggi, banane ecc. ecc. Se si mangiano notevoli quantità di questi alimenti ricchi di potassio, il livello di questo potrebbe aumentare fino a raggiungere valori doppi di quelli normali (fino a 7 o 8 mEq per Litro). Questi sono valori pericolosissimi perché determinano nausea, nausea, vomito, astenia, crampi, confusione mentale, disturbi della frequenza cardiaca fino all’arresto cardiaco. Questo non accade perché il nostro organismo sa come eliminare il potassio in eccesso, mediante diversi meccanismi di controllo. La quantità di acqua acqua nel nostro corpo deve rimanere costante: perdite eccessive (disidratazione) o accumuli elevati (iperidratazione) di acqua possono causare seri problemi. LE ALTRE FUNZIONI DEL RENE Il rene è anche l’organo dove si producono degli ormoni molto importanti importanti per l’organismo: - la renina importante per la regolazione della pressione arteriosa. - l’eritropoietina che stimola il midollo osseo a produrre i globuli rossi. - Contribuisce all’attivazione della vitamina D importante per il metabolismo osseo. 5 QUANDO IL RENE NON C’E’ LA FA PIU’ Il rene svolge un lavoro importantissimo che ha riflessi sul benessere di tutto il corpo umano. Le diverse malattie renali spesso provocano disturbi che diventano più intensi man mano che la funzione renale si riduce. All’estremo All’estremo grado di riduzione si manifesta un vero e proprio stato di intossicazione e di ritenzione di liquidi che si chiama UREMIA i cui sintomi possono essere: - stanchezza - inappetenza - nausea e vomito - insonnia - cattivo sapore in bocca - difficoltà a respirare - prurito prurito L’intento è quello di intervenire con la terapia sostitutiva (dialisi) prima della manifestazione della sintomatologia. sintomatologia CHE COSA E’ LA DIALISI ? La dialisi è un trattamento per depurare l’organismo dalle scorie del metabolismo e rimuovere l’eccesso di sali e di liquidi che si accumulano nell’organismo quando il rene non funziona. - La dialisi NON E’ una cura per la malattia renale. - La dialisi NON RESTITUISCE ai reni la loro funzione. - La dialisi SOSTITUISCE parzialmente la funzione funzione renale persa. 6 QUALE DIALISI? La dialisi si può eseguire in due modi: - l’EMODIALISI, che utilizza una membrana artificiale per ottenere questa depurazione attraverso il RENE ARTIFICIALE. - La DIALISI PERITONEALE, che sfrutta le proprietà depurative di una una membrana naturale, il peritoneo. COSA E’ L’EMODIALISI? L’emodialisi si esegue prelevando il sangue dal paziente tramite un ago e facendolo arrivare mediante un tubicino di plastica detto linea, sospinto da una pompa ad un apparato chiamato filtro. filtro. Questo filtro è costituito da 2 compartimenti separati da una membrana: in uno scorre il sangue, nell’altro un liquido chiamato liquido di dialisi. Quando il sangue passa nel filtro cede al liquido di dialisi un po’ delle scorie che esso contiene e l’acqua l’acqua in eccesso; il sangue esce dal filtro e viene restituito al paziente mediante un secondo ago, mentre il liquido di dialisi, che contiene le scorie viene scartato. La membrana è costruita appositamente per non lasciare passare le proteine, i globuli rossi, rossi, i globuli bianchi, dal sangue al liquido di dialisi. Il sangue a contatto con una superficie estranea come quella dei tubi e dei filtri tende a coagulare, cioè a formare un “tappo” che blocca tutto il circuito. Per evitare questo si somministra al paziente paziente l’eparina, una sostanza detta anticoagulante. 7 Tutto questo viene eseguito da una sola macchina che oggi è diventata molto sofisticata. Viene impostata dall’operatore con una serie di comandi e quando viene avviata è in grado di tenere sotto controllo controllo tutti i parametri necessari a garantire una buona dialisi e la sicurezza del paziente. QUANTO DURA? Per una depurazione efficace ed efficiente, e per rimuovere i liquidi in eccesso, la seduta di dialisi è di 4 ore per 3 volte la la settimana. Alcuni pazienti necessitano di una durata e frequenza inferiore o superiore. Durante la dialisi si è solitamente sdraiati su un letto o su speciali poltrone che si possono trasformare in lettini. Si può leggere, scrivere, vedere la TV, conversare, conversare, dormire. COME SI SVOLGE UNA SEDUTA DI EMODIALISI All’arrivo al Centro di Dialisi il paziente sarà accompagnato nella sua stanza e al suo letto di dialisi, presso il quale troverà il rene artificiale già preparato per iniziare la dialisi. L’emodialisi L’emodialisi viene eseguita da un infermiere specializzato che si occupa del paziente dall’inizio alla fine della seduta dialitica. Il letto di dialisi non è un normale letto di degenza, in quanto è fornito di una bilancia che viene tarata prima di coricarsi, avendo avendo l’avvertenza di riporvi sopra lo stretto necessario per trascorrere il tempo. La bilancia ha la funzione di controllare il peso iniziale, il peso durante la seduta dialitica e il peso finale. 8 Nella stanza si trovano appositi armadietti dove riporre le cose personali. Successivamente il medico fornirà le informazioni necessarie per la conduzione della seduta dialitica: - quante ore dura - quanto peso occorre togliere - quanto deve essere corretto il bagno di dialisi per il potassio - farmaci eventuali da somministrare al termine della dialisi. Durante la dialisi l’infermiere controlla regolarmente il peso e la pressione del paziente, controlla la macchina e che tutto proceda bene. Al termine della dialisi, inizia la cosiddetta fase di rere-infusione. SI PROVA DOLORE NEL SOTTOPORSI ALLA DIALISI ? La dialisi è completamente indolore, a parte il disagio iniziale della puntura con gli aghi. I più frequenti disturbi sono: - il calo della pressione, pressione, o ipotensione o collasso, puo’ essere dovuto ad una perdita perdita troppo rapida di peso (cioè di liquidi), che si manifesta con senso di debolezza, nausea e talvolta vomito. - Alla comparsa dei primi sintomi è bene avvisare l’infermiere che interviene bloccando il calo peso o somministrando della soluzione fisiologica. Così Così facendo il disturbo passa rapidamente. - I crampi, dovuti al raggiungimento del peso secco o ad un calo di peso eccessivo durante la dialisi o ad una iposodiemia. Occorre del tempo per adattarsi alla vita in dialisi, per questo motivo i disturbi menzionati menzionati sono più frequenti all’inizio della terapia dialitica. La dieta ed alcuni accorgimenti aiutano ad evitarli o, almeno, a minimizzarli. 9 Segnalazioni agli operatori Prima di iniziare il trattamento dialitico è importante riferire agli operatori qualsiasi qualsiasi problema fisico che si è verificato a domicilio per modificare eventualmente il piano terapeutico (febbre, crampi muscolari, episodi di ipotensione/ipertensione, problemi alla fistola, difficoltà respiratoria, inappetenza ecc.). ALCUNI IMPORTANTI ACCORGIMENTI Abbigliamento Consigliamo un vestiario comodo, morbido che favorisca favorisca il riposo durante la dialisi. L’abbigliamento deve consentire le normali procedure sanitarie che vanno dalla puntura della fistola ad una facile gestione del Catetere Venoso Centrale. eccessivamente te tra La consistenza dell’abbigliamento non deve variare eccessivamen una seduta e l’altra per non alterare il peso di riferimento. In ogni stanza del servizio è collocata una TV con audio e cuffie che, per motivi igienici non sono fornite dal Servizio. Durante la seduta di terapia le verrà distribuita una bevanda e delle fette biscottate. Al termine un panino. 10 L’emodialisi è una procedura ad elevato rischio infettivo. Pertanto l’igiene e la cura personale diventano importanti per ridurre l’incidenza di infezioni quindi sarebbe opportuno fare una doccia prima della seduta di dialisi. Il Servizio di Emodialisi offre la possibilità di scegliere fra cinque turni dialisi: - Il lunedì – mercoledì – venerdì, alle ore 7.15 o alle ore 13.10. - Il martedì – giovedì – sabato, alle ore 7.15 o alle ore 13.10. - Il lunedì – mercoledì – venerdì, alle ore 19.00. La scelta del turno sarà condizionata dalle sue esigenze personali e dalla disponibilità di posti di dialisi. Avrà la possibilità di cambiare il turno dialisi in base ad eventuali impegni personali previo accordi accordi con la caposala. 11 Lunedì, mercoledì, venerdì Dalle 6.30 alle 01.00 Martedì, giovedì, sabato Dalle 6.30 alle 20.00 Al di fuori di questi orari può rivolgersi al reparto di degenza della Nefrologia al numero di telefono: 045/8122693. EMODIALISI 045/8122649 STUDIO MEDICI 045/8122688 CAPO SALA 045/8122553 FAX 045/8123129 SERVIZIO DI PSICOLOGIA PSICOLOGIA 045/8123412 In caso di emergenza rivolgersi al Pronto Soccorso Centrale oppure chiamare il 118. Servizio di Emodialisi sede staccata Casa di Riposo “Città di Verona” sede e Afferisce al Servizio Emodialisi dell’Ospedale Civile Maggiore anche la sed staccata di “Città di Verona”. Sono presenti 12 posti tecnici con solamente tre turni dialisi: o Il lunedì – mercoledì – venerdì, alle ore 7.15 o alle ore 13.10. o Il martedì – giovedì – sabato, alle ore 7.15. 12 E’ la figura di riferimento per tutta l’attività assistenziale ed organizzativa. Collabora con il responsabile per la pianificazione dei turni di dialisi. E’ la responsabile del personale non medico del Servizio di Emodialisi. E’ disponibile per qualsiasi esigenza (cambi turno dialisi, eventuali spostamenti per ferie in altri centri dialisi, ecc..) e in caso di sua assenza è sostituita dall’infermiera che collabora con lei alle attività di coordinamento. Il gruppo infermieristico è composto da infermieri specializzati specializzati in tecniche emodialitiche. Gli operatori sono presenti nelle stanze dialisi per tutta la seduta dialitica per monitorare le apparecchiature ed assistere l’utente. Collaborano con il personale medico ed il personale di supporto per garantire lo svolgimento del piano terapeutico. 13 E’ composto da operatori che collaborano con gli infermieri e la caposala per garantire l’approvvigionamento del materiale di dialisi e il comfort dell’utente. L’équipe medica ha la responsabilità del piano terapeutico. terapeutico. Collabora con il personale infermieristico ed il personale di supporto per l’attuazione dello stesso. Ogni sala dialisi ha un medico responsabile di riferimento. E’ un medico nominato dal Direttore della Divisione Clinicizzata di Nefrologia Nefrologia Medica che ha la responsabilità dell’intero servizio. La prima dialisi è un evento traumatico e di forte impatto emotivo per il paziente e la sua famiglia, anche se già seguito da un medico nefrologo e quindi più informato, o che si trovi in una una situazione acuta. Per favorire l’accettazione della dialisi e instaurare una relazione terapeutica con gli operatori del Servizio, abbiamo predisposto un percorso informativo e psicologico che ci permette di sostenerla durante questo delicato momento. 14 Durante il ricovero in Nefrologia, dopo attenta valutazione clinica, i medici indirizzano il paziente al trattamento emodialitico. Contemporaneamente il paziente può usufruire di un primo colloquio psicologico, ottimo supporto per affrontare l’inizio l’inizio della nuova terapia dialitica. SERVIZIO DI EMODIALISI Il paziente viene accolto dall’infermiere di riferimento del servizio che lo guida a una visita del reparto con visione dei servizi, sala dialisi e relative apparecchiature. L’infermiere consegna consegna al paziente la guida informativa. Si programma un incontro a cui partecipano il paziente accompagnato da un familiare, il medico e l’infemiere di riferimento. E’ un momento di approfondimento e di reciproca conoscenza, per chiarire eventuali dubbi dubbi al paziente ed ai familiari. Al paziente viene programmato un secondo incontro con lo psicologo per un colloquio, nel corso del quale può discutere le strategie di adattamento oppure affrontare tutte le difficoltà della nuova situazione. Infine, l’infermiere di riferimento osserverà la capacità del paziente ad adattarsi alla nuova situazione anche contattando i familiari. 15 TRASPORTO AL SERVIZIO L’utente in emodialisi ha il diritto di essere accompagnato al Servizio e poi successivamente riportato riportato al proprio domicilio da una autovettura con autista. La spesa del trasporto è completamente a carico dell’ASL di appartenenza. Se si reca al servizio con la propria autovettura può usufruire del parcheggio interno all’Azienda, mediante Pass fornito dalla caposala, ed ottenere il rimborso delle spese di viaggio. Tutte le informazioni dettagliate e la documentazione le verranno fornite all’inizio della terapia dialitica. Se lei fosse impossibilitato a deambulare, il medico con la caposala attiveranno ilil trasporto con ambulanza. IMPEGNATIVE Le prestazioni vengono erogate previa impegnativa del medico curante. Pertanto, ogni mese dovrà consegnare una impegnativa per le 13 sedute emodialitiche del mese in corso. Alla termine di ogni mese le verranno consegnati consegnati 2 certificati (1 per il rimborso delle spese di trasporto ed 1 per il suo medico curante per l’impegnativa del mese successivo). INFORMAZIONI IMPORTANTI DA SAPERE I pazienti in dialisi o con trapianto di rene hanno diritto ad una serie di agevolazioni agevolazioni che vanno dall’esenzione del pagamento del ticket all’invalidità civile, a contributi per il trasporto. La fonte più importante di queste informazioni è l’Associazione Nazionale Emodializzati (ANED). L’ANED ha anche un sito Internet il cui indirizzo è: www.qsa.it/aned/. 16 FISTOLA Non è altro che un accesso vascolare, valido ed efficace, in grado di fornire una quantità di sangue sufficiente per una buona terapia dialitica. Quantità così grandi di sangue possono essere prelevate solo dalle arterie, ma le arterie sono difficilmente pungibili; le vene sono più facilmente accessibili, ma non danno un adeguato flusso ematico. Se, invece, viene creata una unione tra una arteria e una vena superficiale si ottiene grande flusso ematico in un vaso facilmente pungibile: è per questo che viene allestita la fistola artero venosa; la vena arterializzata consente la reiterata e facile puntura del vaso quale accesso vascolare per il trattamento dialitico. 17 La fistola viene allestita al braccio superiore con un intervento chirurgico in anestesia locale. La fistola per voi è un vero e proprio tesoro e per questo deve essere salvaguardato. Quindi imparate a conoscerla e a controllarla: • non sottoporre mai il braccio interessato a importanti sforzi; • mai dormirci sopra; • non usare indumenti con maniche strette che possono ostacolare il flusso ematico (no orologio, bracciali, borse,…); • abituarsi a “sentirla” al tatto; • conoscerne la consistenza, il colore della cute attorno, la temperatura, ma soprattutto: dovete riconoscerne il suono, il “trillo” che dovrà essere sempre presente; • se per qualsiasi motivo non doveste sentirlo contattate subito il Centro Dialisi; • riconoscere e segnalare subito i segni di possibile infezione (zona calda, arrossata, dolorante, con secrezioni); • le prime volte che viene usata la fistola la puntura risulta dolorosa. Ma con il passare del tempo la cute si ispessisce e il dolore diminuisce. Comunque il livello del dolore è soggettivo per ogni persona; 18 • lavare mani e braccio sede della fistola prima della dialisi; • ricordare di assumere la terapia antiaggregante/anticoagulante; • la fistola non deve essere “bucata” sempre e soltanto in un punto, perché questo favorisce lo sviluppo di dilatazioni dei vasi (pseudoaneurismi) che indeboliscono la fistola; • durante la dialisi sono possibili solo piccoli spostamenti del braccio perché gli aghi possono provocare lacerazioni della parete del vaso con conseguente ematoma. • Emostasi corretta a fine dialisi: l’infermiere eseguirà una compressione manuale sul foro della venipuntura che non deve essere eccessiva per non interrompere totalmente il flusso ematico, successivamente verranno applicate delle fascette elastiche. Occorre tener premuto per 8 – 10 minuti. E’ prudente portare con se, mentre si torna a casa, qualche medicazione perché può capitare che la fistola riprenda a sanguinare: è sufficiente tamponare di nuovo perché l’emorragia si fermi. Nella peggiore delle ipotesi, se l’emorragia non si arresta, è necessario avvertire il Centro Dialisi per i consigli del caso. • Allentare le fascette dopo 2 – 3 ore, valutare se vi è ancora sanguinamento ed eventualmente rimuoverle. 19 LA FISTOLA ARTERO-VENOSA SERVIRA’ SOLO PER LA DIALISI; IL BRACCIO SEDE DI FISTOLA NON DEVE ESSERE USATO PER PRELIEVI EMATICI, TERAPIE INFUSIONALI E NEMMENO PER LA MISURAZIONE DELLA PRESSIONE ARTERIOSA. Il braccio è “normale”: va utilizzato come prima dell’allestimento della fistola, per lo svolgimento delle normali attività giornaliere: è necessaria una attenta prudenza per lavori che comportino pericolo di ferite. Per le attività ricreative è necessario ricordare di evitare sport “pericolosi” per l’accesso vascolare: tennis, calcio, pallavolo, pallacanestro. NO SI 20 ACCESSO VASCOLARE PROTESICO Quando l’ arteria e la vena sono troppo lontane, o quando le vene native sono trombizzate, l’ accesso vascolare per il trattamento emodialitico viene allestito con un innesto protesico. La vena viene collegata alla arteria, interponendo tra loro un vaso artificiale: questo innesto è posto sotto la cute e potrà essere utilizzato per inserire gli aghi necessari per seguire la dialisi. L’ intervento chirurgico di allestimento di fistola artero/venosa protesica viene fatto in anestesia locale ed è simile a quello che si fa per allestire la fistola con i propri vasi naturali. Il vaso protesico potrà essere utilizzato dopo 3-4 settimane dall’ intervento (è il tempo necessario per permettere che la superficie interna della protesi sia rivestita dalle cellule endoteliali). La fistola protesica necessita delle stesse attenzioni e cure della fistola allestita con i propri vasi naturali. 21 CATETERE VENOSO CENTRALE (CVC) Se l’ insufficienza renale si presenta in modo acuto, o quando l’ urgenza di iniziare il trattamento dialitico non consente di attendere la maturazione della fistola arterovenosa, o quando la fistola arterovenosa non funziona e deve essere revisionata chirurgicamente, o quando allestire una fistola arterovenosa con vasi nativi o protesici non è più possibile, un accesso vascolare per il trattamento dialitico viene garantito dal catetere venoso centrale: un tubicino di materiale biocompatibile (silicone o poliuretano) inserito in una vena centrale (giugulare o succlavia) che arriva vicino al cuore. Esistono vari tipi di CVC: CVC TEMPORANEI Sono usati per il breve periodo (3 – 4 settimane), vengono inseriti attraverso la vena giugulare interna o la vena succlavia o la vena femorale; poiché il tragitto tra punto cutaneo di inserimento e vena è molto breve, esiste un elevato rischio di infezione e sepsi. CVC PERMANENTI TUNNELLIZZATI Sono utilizzati per il lungo termine (mesi, anni). Il CVC esce dalla cute non vicino al punto di inserimento nel vaso, ma dopo un tragitto (tunnel) sottocutaneo. Una cuffia di materiale sintetico circonda il cvc e resta nel tunnel sottocutaneo, stimola la crescita di tessuto fibrotico che garantisce ancoraggio e stabilità del cvc e protegge dalle infezioni batteriche. 22 L’inserimento di un CVC viene eseguito da un Medico Impiantatore (un medico opportunamente formato per tale tecnica) in un ambiente adeguato (sala operatoria e/o radiologica) La manovra di inserimento del CVC non è esente da complicanze (ematoma, puntura di vaso arterioso, aritmia, pneumotorace,..) che sono però poco frequenti quando il posizionamento del CVC viene effettuato sotto guida ecografica. Il posizionamento di un cvc richiede mediamente 15’ (temporaneo non tunnellizzato) – 45’ (tunnellizzato); alla fine della manovra è previsto un controllo radiografico per confermare il corretto posizionamento del cvc. Dopo il posizionamento del cvc e nei giorni successivi all’impianto, il paziente non deve fare sforzi eccessivi perché il cvc potrebbe dislocarsi e/o assumere posizioni che possono comprometterne il funzionamento. Il paziente deve comunicare al personale sanitario ogni segnale o sintomo localizzato alla sede di impianto del cvc: dolore, difficoltà/disturbi respiratori, sanguinamento,.. Il paziente potrà fare la doccia un mese dopo il posizionamento purchè si copra tutto il cvc con una medicazione impermeabile. Le sole attività sconsigliate sono il nuoto e gli sport che implicano contatto fisico ed il pericolo di urti. 23 Il cvc sarà usato solo per il trattamento dialitico, sarà medicato solo dal personale del centro dialisi. Con una cura appropriata il rischio di infezioni si riduce molto: • è necessario indossare la mascherina ogni volta che il personale “usa” il cvc (inizio e fine trattamento dialitico, medicazione,..). • se la medicazione si stacca o si sporca (dopo accurato lavaggio delle mani) occorre coprire il cvc con garza sterile e contattare il centro dialisi; • se il cvc si rompe occorre pinzare con una molletta la parte di cvc più vicina al torace rispetto al punto di rottura e contattare subito il centro dialisi; • la comparsa di febbre con brivido è segno di infezione sistemica(sepsi): occorre contattare il centro dialisi perché deve essere iniziata terapia in ambiente ospedaliero. 24 CONSIGLI DIETETICI = TERAPIA DIETETICA I pazienti in trattamento emodialitico, se vogliono stare bene, devono attenersi ad un adeguato regime dietetico che è una vera e propria terapia. COME POSSO CONTROLLARE L’INTRODUZIONE DI PROTEINE ? L’emodialisi accentua lo stato di ipercatabolismo proteico (= bilancio proteico negativo) tipico dell’insufficienza renale cronica: oltre alla ridotta sintesi di proteine entrano in gioco anche fattori proteolitici che distruggono le proteine e, durante il trattamento emodialitico, vengono perse sostanze importanti per la sintesi proteica ed elevate quantità di aminoacidi. Per mantenere un buon bilancio proteico devono essere ingerite 1,2 g/Kg/die di proteine ad elevato valore biologico; esse si trovano nella carne, nel pesce, nei latticini, nelle uova. E’ necessario che queste proteine siano assunte almeno 1 volta al giorno per compensare costantemente le perdite dialitiche. Soprattutto nelle fasi iniziali del trattamento dialitico, nausea ed intolleranza/repulsione per la carne rendono difficile ed insufficiente l’assunzione delle proteine. E’ utile ricordare che l’albume dell’uovo è molto ricco di proteine e può essere essere consumato in vari modi: sodo, frittata, crema,… 25 COME POSSO CONTROLLARE L’INTRODUZIONE DI LIQUIDI ? Il controllo dell’assunzione di liquidi è necessario perché i reni non sono più in grado di smaltire l’acqua introdotta e le perdite di liquidi con le sedute dialitiche sono limitate. “Gonfiarsi di acqua” è dannoso per il cuore, i polmoni, il cervello, e determina un aumento della pressione arteriosa, la comparsa di edema periferico e polmonare. Le sedute dialitiche sono meglio tollerate se i liquidi da rimuovere sono pochi; al contrario trattamenti dialitici con cali eccessivi si accompagnano a ipotensioni e collassi che a lungo andare danneggiano il cuore . E’ quindi consigliabile una introduzione di liquidi di circa mezzo litro al giorno oltre ai liquidi nascosti negli alimenti ! Qualche consiglio per ingannare la sete ed evitare un aumento eccessivo di peso fra una seduta e l’altra: - bere non è l’unico modo di introdurre i liquidi. Si assumono liquidi anche mangiando verdura e frutta le quali contengono molta acqua, bere una tazza di latte è come bere la stessa quantità d’acqua, la stessa cosa vale per minestre e zuppe. - Si beve per sete, ma anche per abitudine o per stare in compagnia. - Il ghiaccio e i liquidi freddi danno più sollievo all’arsura dell’acqua. Va bene sgranocchiare un cubetto di ghiaccio purchè sia in quantità compresa nel conto dei liquidi giornalieri. Si possono fare dei cubetti di ghiaccio con i succhi di frutta. 26 - Se si ha il diabete tenere sotto controllo la glicemia (se troppo elevata aumenta il senso della sete). - bere piccoli sorsi di acqua fresca (non ghiacciata!) trattenendoli a lungo in bocca prima di deglutirli. - Assumere le medicine durante i pasti. Bere meno è più facile se si riduce l’introito di sale: i cibi vanno preparati senza sale che sarà aggiunto a fine cottura (massimo 1.5 – 2.5 g/die). Il carattere insipido della dieta potrà essere migliorato utilizzando erbe aromatiche (basilico, prezzemolo, origano, rosmarino,..) e piccole quantità di aglio, cipolla, aceto. Vanno evitati, per l’elevato contenuto di sale, gli alimenti conservati in salamoia (olive, capperi,..), sotto sale (carne in scatola), salumi ed insaccati in genere. E’ utile monitorare l’aumento del peso corporeo: periodo corto LUNEDI’ martedì periodo corto MERCOLEDI’ aumento max 1.5/2.5 kg periodo corto MARTEDI’ mercoledì aumento max 1.5/2.5 kg GIOVEDI’ giovedì VENERDI’ periodo lungo sabato domenica aumento max 1.5/2.5 kg aumento max 3.0 kg periodo corto periodo lungo venerdì aumento max 1.5/2.5 kg SABATO domenica lunedì LUNEDI’ MARTEDI’ aumento max 3.0 kg Un aumento di peso deve prevedere prevedere la assunzione di liquidi ma soprattutto privilegiare la assunzione di cibi solidi. 27 COME POSSO CONTROLLARE L’ INTRODUZIONE DI POTASSIO ? Anche l’eliminazione del potassio, con la diuresi residua e con la seduta dialitica, è limitata: è necessario attenersi ad una dieta a basso contenuto di potassio, perché l’iperpotassiemia può mettere in pericolo la vita dell’emodializzato. L’iperpotassiemia si manifesta con forte debolezza muscolare (sensazione di muscoli di “gomma”, gambe che non reggono) provoca aritmie cardiache fino all’arresto cardiaco. È consigliabile che tra una dialisi e l’altra siano introdotti max 2.500 – 3.000 mg di potassio (= 1.500 mg/die nel periodo breve, 1.000 mg/die nel periodo lungo), vedi tabelle. Sono ricchi di potassio: la frutta soprattutto secca, la verdura, il cacao. Vanno quindi evitati: succhi di frutta, spremute, particolari tipi di frutta (banane, albicocche, fichi, kiwi, melone,..), di verdura (fagioli, piselli, funghi, spinaci,..), minestrone, budini, cioccolato, sali dietetici. Quando si prepara la verdura cotta è utile spezzettarla e cuocerla in due acque per favorire la perdita del potassio nell’acqua di cottura (ovviamente poi quest’acqua va buttata). Nel periodo lungo, o negli occasionali eccessi di introduzione di potassio è indicato l’uso di una RESINA (KAYEXALATE) che pur essendo sgradevole al palato consente all’organismo di eliminare in parte il potassio. L’uso cronico di tale farmaco favorisce però la stipsi e per tale motivo occorre spesso associare un lassativo. AVVISARE IL CENTRO DIALISI DEL PROPRIO ARRIVO ALLE PRIME AVVISAGLIE DI: *DIFFICOLTA’ RESPIRATORIA *IPERPOTASSIEMIA 28 COS’E’ IL FOSFORO ? - COME POSSO CONTROLLARE LA INTRODUZIONE DI FOSFORO ? Il fosforo è minerale contenuto in diversi alimenti. In particolare in cibi che sono anche una fonte di proteine come: carne, pesce, uova, latticini (latte, formaggio, yogurt), e frutta secca. Alcuni cibi, come salsicce, torte farcite ed insaccati contengono un elevato livello di fosforo. Mantenere una fosforemia normale è molto importante per garantire un buon metabolismo osseo ed evitare così l’osteodistrofia uremica responsabile a livello del tessuto osseo di gravi alterazioni che si manifestano con dolori ossei, articolari e facilità di fratture ossee. L’introito giornaliero consigliato è di circa 800 – 900 mg. Una dieta più povera non è consigliabile perché formaggio, pesce, carne e latte sono alimenti che non possono e non devono essere allontanati completamente dalla dieta per non incorrere nella malnutrizione proteica. Inoltre una fosforemia normale è necessaria per prevenire la formazione di calcificazioni vascolari (arterie: carotidi, coronarie, aorta, iliache e femorali; valvole cardiache,…) e parenchimali. COME CONTROLLO IL MIO LIVELLO DI FOSFORO? - DIETA - DIALISI - CHELANTI DEL FOSFORO: assorbono il fosforo superfluo. Devono essere assunti durante il pasto, tra una portata e l’altra. Non devono essere assunti se non si mangia nulla (non avrebbe nulla a cui legarsi). 29 COME POSSO SEGUIRE UNA CORRETTA DIETA ? Spesso negli emodializzati si instaura subdolamente uno stato di malnutrizione calorico-proteica. L’insufficienza renale cronica provoca: • alterazioni del metabolismo proteico e della secrezione ormonale, • disturbi gastrointestinali (nausea, vomito, anoressia) che determinano scarsa introduzione di nutrienti, • stato infiammatorio cronico. Inoltre il trattamento dialitico determina: • perdita di proteine, aminoacidi e vitamine attraverso il filtro. • attivazione di processi catabolici causata dal contatto tra sangue e membrana di dialisi. Per mantenere il bilancio calorico – proteico in equilibrio, è necessario introdurre circa 35 Kcal/Kg di peso corporeo/die. La fonte energetica dovrebbe essere data per: 50% da CARBOIDRATI 30% da LIPIDI 20% da PROTEINE. È necessario segnalare al medico episodi di nausea e vomito, eventuali periodi di inappetenza, per valutare l’opportunità di supplementi nutrizionali. Lo stato di malnutrizione si instaura rapidamente (dato il precario equilibrio) e comporta maggiore morbilità, anemizzazione, aumento dei tempi di guarigione delle ferite,… 30 TABELLA : APPORTI NUTRIZIONALI SUGGERITI CALORIE (kcal/kg/die) 30 (età> 60 anni); 35 (età<60 anni) 40 (in caso di eventi catabolici) PROTEINE (g/kg/die) 1.2 LIPIDI (% calorie tot.) 30 – max 35 CARBOIDRATI rimanenti calorie FIBRE (g/die) 20 -25 SODIO (g/die) 1.5 – 2.5 POTASSIO (mg/die) 1.500 (periodo breve), 1.000 (periodo lungo) FOSFORO (mg/die) 800 – 900 CALCIO (mg/die) 1.400 – 1.500 (suppl. terapeutici) VITAMINE-FERRO supplementi terapeutici LIQUIDI (ml/die) 500. DIETA PER PAZIENTE EMODIALIZZATO (70kg) (circa 2000 calorie) COLAZIONE marmellata o miele 70g pane 40g o fette biscottate 6 o biscotti secchi 6 caffè o thè 80 ml + zucchero 1 cucchiaino PRANZO pasta o riso 80g + sugo + 1 cucchiaino di grana carne magra 120g o pesce 150g verdura cruda 100g pane 50g o pane toscano 1 fetta o grissini senza sale 5 frutta 150 g SPUNTINO caffè o thè 80 ml + zucchero o miele 1 cucchiaino fette biscottate 4-5 o biscotti secchi 4-5 31 CENA pasta o riso 60g + sugo + 1 cucchiaino di grana oppure minestra densa 200cc (2 volte la settimana nel periodo breve) formaggio fresco 60g, o prosciutto cotto 50g, o pesce 150g, o carne 100g, o 1 uovo verdura, pane e frutta come a pranzo OLIO di OLIVA o di MAIS o di GIRASOLE 50g/die (5 cucchiai) Carne 5-6 volte/settimana Pesce 2-3 volte/settimana Formaggio fresco 3 volte/settimana Prosciutto cotto 2 volte/settimana Uova intere 1 volta/sett.; solo albume in sostituzione della carne più volte/sett. Pizza 1 volta/sett. in sostituzione della cena. Il pranzo può essere un piatto unico di pasta o riso 100g con ragù di carne. Le verdure più povere di potassio sono: asparagi, carote, cetrioli, cicoria, cipolle, melanzane, peperoni. 32 COMPOSIZIONE DEGLI ALIMENTI (mg/100g di parte edibile) CEREALI/DERIVATI Biscotti secchi SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA 10 140 - 157 2.2 Croissant - 140 80 130 31.1 Farina di mais 1 130 6 99 12.5 Fette biscottate - - 55 124 4 11 99 74 58 5 Grissini - 150 13 162 8.5 Pane bianco OO 3 110 14 63 29 Pane integrale - 242 5 180 36.6 Pasta all’uovo 17 164 22 199 12.5 5 192 22 189 10.8 775 240 12 48 39.3 6 92 24 94 12 Fiocchi di mais Pasta di semola Pizza pom./mozz. Riso 33 CARNI FRESCHE SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Agnello 88 350 10 191 75 Cavallo 74 331 4 230 75 Coniglio 67 360 22 220 70 Fegato di bovino 81 320 7 350 - Fegato di suino 108 356 10 362 - Gallina 86 356 13 205 66 Lingua di bovino 73 197 9 187 64 Maiale magro 73 347 - 186 74 - 329 - 158 - Manzo magro 89 353 8 200 72 Pollo intero 70 320 16 192 68 Pollo petto/coscia 80 280 - 195 75 Tacchino petto 51 320 27 290 70 Trippa bovino 107 18 8 50 - Vitello magro 89 330 - 175 76 Maiale semigrasso SALUMI SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Coppa 1524 433 11 261 - Cotechino 1138 178 20 109 36.8 Mortadella 506 130 9 180 52.3 Pancetta 1686 322 10 - 46 Prosciutto cotto 648 227 6 250 62.2 Prosciutto crudo 2578 373 16 261 50.6 Salame 1497 452 32 356 35.5 Salsiccia 1100 200 20 173 53.6 Speck 1557 484 11 269 - 34 LATTE, LATTICINI SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Burro 7 15 25 16 14.1 Caciotta - - 360 300 41.3 Crescenza 350 310 557 285 58.3 Emmenthal 450 107 1145 700 34.6 Fontina 686 89 870 561 41.4 Formaggini 1000 108 430 650 52.6 Gorgonzola 600 111 401 326 50.8 Grana 700 120 1169 692 31.5 Groviera 332 80 1123 685 32.1 Latte intero 50 150 120 95 87.0 Latte parz.scremato 50 150 120 94 89.0 Mascarpone 86 53 68 97 44.4 -/200 -/145 Panna 34 100 78 61 58.5 Parmigiano 600 102 1159 678 30.4 Pecorino 1800 90 607 590 34.0 Provolone 860 139 720 521 39.0 Ricotta vacca 78 119 295 237 75.5 Scamorza - - 512 299 44.9 Stracchino - - 567 374 53.5 Taleggio 873 89 433 328 51.8 Yogurt intero 71 150 150 130 89.0 Yogurt magro 45 149 120 94 89.0 Mozzar. buf./vacca UOVA 210/160 195/350 55/59 SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Uovo di gallina intero 137 133 48 210 73 Albume 179 135 7 15 87 Tuorlo 43 90 116 586 49 35 PESCE SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Acciughe fresche sott’olio 480 278 700 148 44 196 351 76.5 56.0 Anguilla 87 270 17 223 62.8 - - 60 280 78.1 Carpa 50 286 34 220 72.4 Cefalo - - 26 220 73.4 Cozze 290 320 88 236 82.1 Gambreretti freschi surgelati 146 375 266 75 110 128 349 150 80.1 81.2 Merluzzo fresco Surgelato 77 77 320 320 25 30 194 188 81.5 80.8 Orata fresca surgelata - - 30 12 1050 125 69.1 78.4 Palombo - - 31 218 - Rombo - - 38 264 79.5 98 1880 310 420 27 19 280 250 68.0 64.9 - 273 27 143 81.5 Sgombro 130 360 38 264 69.8 Sogliola fresca surgelata 120 120 280 280 12 11 195 174 79.5 79.4 Tonno fresco sott’olio 43 316 301 38 7 264 205 61.5 62.3 Trota 40 465 14 220 80.5 Aragosta Salmone fresco affumicato Seppie 36 VERDURE, LEGUMI SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Aglio 3 600 14 63 80 Asparagi 5 198 24 65 91 Barbabietola rossa 84 300 20 21 91 Broccoli 12 340 28 66 92 Carciofi 133 374 86 67 91 Carote 95 220 44 37 92 Cavolfiore 8 350 44 69 90 Cavoli di Bruxell 6 450 51 50 86 Ceci secchi in scatola 6 311 881 109 142 43 415 72 10 68 Cetrioli 13 140 16 17 96 Champignon - 400 17 130 92 Cicoria 7 180 150 26 95 Cipolla 10 140 25 35 92 Cipolline - 191 51 48 88 Fagioli freschi 2 650 44 180 62 Fagioli secchi 4 1478 102 464 10 Fagiolini 2 280 35 48 90 17 200 22 93 84 Finocchi 4 394 45 39 93 Funghi prataioli 5 320 6 100 95 Germogli di soia 30 218 48 67 86 Indivia 10 380 93 31 93 Lattuga 9 240 45 31 94 Lenticchie secche 8 980 57 376 11 26 184 14 33 93 7 570 10 54 78 12 1070 660 1060 11 28 62 158 56 12 2 210 17 28 92 Piselli freschi Surgelati 1 129 200 150 45 20 97 90 79 80 Piselli in scatola 242 130 42 95 78 Fave fresche Melanzane Patate Patate fritte in busta Peperoni dolci 37 VERDURE, LEGUMI SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Pomodori da insalata 3 290 11 26 95 Pomodori maturi 6 297 9 25 94 Pomodori pelati in scatola 9 230 9 24 95 52 486 17 142 92 - 283 54 57 88 Prezzemolo 20 670 220 75 87 Radicchio rosso 10 240 36 30 94 - 320 40 29 93 Ravanelli 59 240 39 29 96 Sedano 140 285 31 45 88 4 1740 - 591 8 Spinaci freschi surgelati 100 57 530 354 78 170 62 44 90 93 Tarassaco 76 440 316 65 87 Zucchine 22 264 21 65 93 - 383 20 40 95 Porcini Porri Rape Soia Zucca 38 FRUTTA SODIO POTASSIO CALCIO FOSFORO %ACQUA Albicocche (2=100g) 1 440 16 16 86 Anguria 3 115 7 2 95 Arachidi tostate 6 680 64 283 23 Arancia (1=280g) 3 200 49 22 87 Avocado 2 450 13 44 64 Banana (1=190g) 1 420 7 28 77 Castagne (5=100g) 9 410 30 81 56 17 860 56 131 10 Ciliegie (10=100g) 3 260 30 18 86 Clementine 4 130 31 18 86 Datteri (5=100g) 5 790 69 65 17 Fichi (1=75g) 2 270 43 25 82 87 1010 186 111 19 Fragole (8=100g) 2 160 35 28 91 Kaki (1=300g) 4 174 8 16 82 Kiwi 5 400 25 70 85 Lamponi 3 220 49 52 85 Limoni (1=165g) 2 148 14 11 90 Mandaranci 1 160 30 19 85 Mandarini (1=90g) 1 210 32 19 82 Mandorle (5=65g) 4 780 240 550 5 Mela (1=190g) 2 125 7 12 83 Castagne secche Fichi secchi 39 Melone (1=1250g) 8 330 19 13 90 Nocciole (5=20g) 11 466 150 322 5 Noce cocco essic. 28 660 23 160 3 Noci (5=65g) - 603 61 300 4 Pera (1=220g) 2 129 11 15 87 Pesca (1=230g) 3 260 8 20 91 Pistacchi 1 972 131 500 4 Pompelmo (1=320g) 1 230 17 16 91 Prugne (1=45g) 2 190 13 14 88 Prugne secche 8 824 59 85 29 Uva (10 acini=100g) 1 200 27 4 80 BEVANDE: CONTENUTO DI POTASSIO (mg ogni 100 ml di bevanda) Succo di albicocca 70 Aranciata 18 Succo di uva 127 Birra 32 Succo di arancia 177 Caffè senza zucchero 17 Succo di mandarino 178 Coca cola 1 Succo di carote 214 Gazzosa 1 Succo di pomodoro 246 Porto 97 Succo di lampone 153 Sidro 111 Succo di pompelmo 139 Spumante 57 Succo di ananas 138 The senza zucchero 17 Succo di ribes nero 98 Vermouth secco 40 Succo di mela 116 Vino bianco da pasto 72 Succo di limone 134 Vino rosso da pasto 98 40 PRIMI PIATTI Nelle ricette che seguono si utilizzano verdure in quantitativo minimo e per questo non è necessario detrarle dalla quantità prevista per il pasto. Fusilli corti, erba cipollina, foglie di basilico,1 cucchiaio di sedano tritato, pepe, olio. Lessate la pasta in acqua bollente non salata, scolatela quando è al dente, fate marinare per mezza ora l’erba cipollina tagliuzzata, il trito di basilico e sedano. Unite la marinata alla pasta, pepate a piacere e servite. Spaghetti, erba cipollina, 1 cucchiaio di cipolla tritata, olio. Cuocete gli spaghetti in acqua non salata; nel frattempo fate appassire nell’olio la cipolla e parte dell’erba cipollina tagliuzzata. Passate la pasta nell’olio aromatizzato e cospargete con la restante erba cipollina. 41 Farfalle, pomodori pelati 50g, basilico tritato 3 foglie, olio. Cuocete le farfalle in acqua non salata fino a metà cottura e intanto scaldate l’olio in un tegame. Scolate le farfalle molto al dente, versatele nella padella con l’olio e aggiungete i pelati tagliati a dadini. A cottura ultimata pepate e spolverate col basilico tritato. Spaghetti, mezzo limone, basilico, 1 spicchio d’aglio, pepe, olio. Pulite e tritate aglio e basilico e mettete il trito in una terrina con il succo di limone,1 cucchiaino di scorza di limone grattugiata, l’olio, il pepe; emulsionate bene con una forchetta e lasciate riposare per 30 minuti circa. Lessate intanto gli spaghetti in acqua non salata, scolateli quando sono al dente e versateli caldissimi nella terrina;mescolate e pepate a piacere.. 42 Riso, 1 rametto di rosmarino tritato,1 cucchiaio di cipolla tritata, bianco, brodo di carne, olio. vino Rosolate nell’olio la cipolla, aggiungete il riso e fatelo tostare versandovi un goccio di vino bianco. Aggiungete il brodo; a cottura ultimata incorporate il rosmarino tritato. NELLE RICETTE CHE SEGUONO VIENE UTILIZZATO TUTTO IL QUANTITATIVO DI VERDURA PREVISTO PER IL PASTO Riso, cipollotti novelli 150g, olio, origano, brodo di carne. Fate imbiondire nell’olio i cipollotti tagliati; unite il riso, lasciate insaporire ed aggiungete il brodo di carne, poco per volta fino a cottura ultimata. Prima di servire aggiungete l’origano e grana a piacere. 43 Riso, cavolfiori 70g, 1 cucchiaio di cipolla tritata, olio, pepe, ori-gano, brodo di carne. Tagliate a pezzetti il cavolfiore e scottatelo leggermente in acqua non salata. Fate soffriggere la cipolla nell’olio, unite il cavolfiore dopo averlo ridotto a purea; aggiungete il riso e lasciatelo insapo-rire, aggiungete a poco a poco il brodo di carne; a cottura ultimata spolverizzate con pepe e origano. Linguine, asparagi 100g, 1 cucchiaio di cipolla tritata, olio. Mettete gli asparagi, legati in unico mazzetto con le punte rivolte verso l’alto, a cuocere per 20 minuti. Fate imbiondire nell’olio la cipolla tritata, unite gli asparagi tagliati a pezzetti e lasciate insaporire; lessate le linguine in acqua non salata, scolatele e conditele col sugo di asparagi. 44 PIATTI UNICI LA VERDURA UTILIZZATA NELLE RICETTE SEGUENTI DEVE ESSERE DETRATTA DAL QUANTITATIVO PREVISTO PER IL PASTO. Bucatini, seppie 150g, pomodori pelati 50g, aglio, olio, basilico, pepe. Fate imbiondire lo spicchio d’aglio nell’olio e poi toglietelo; unite le seppie e lasciatele cuocere; aggiungete successivamente i pelati a pezzetti. Cuocete in acqua non salata i bucatini, scolateli; mettete la pasta, condita col sugo e il basilico tritato, in un foglio di alluminio, chiudetelo a cartoccio e mettete in forno per 10 minuti. Prima di servire aggiungete il pepe. Conchiglie, polpa di pesce lesso 100g, pomodori pelati 50g, olio, 1 cucchiaio di cipolla tritata, 1 spicchio d’aglio, 1 goccio di Marsala. Fate soffriggere in una padella la cipolla e l’aglio con l’olio; ag-giungete la polpa di pesce e fatela rosolare; aggiungete i pelati a pezzetti e fate addensare la salsa. Unite un goccio di Marsala Cuocete le conchiglie o altra pasta in acqua non salata, scolatela e saltatela in padella col sugo. 45 Penne, carne di coniglio, carote 60g, coste di sedano 40g, aglio, cipolla 50g, rosmarino, salvia, pomodori pelati 50g, olio. Soffriggere in una padella l’olio con aglio e cipolla; aggiungere la carne e far insaporire; unire sedano e carote a pezzetti, i pomo-dori pelati, salvia e rosmarino. Terminare la cottura; intanto cuocere la pasta e condirla poi con il sugo. Orecchiette, ricotta, zucchero, cannella. Cuocere la pasta. Mescolare la ricotta con mezzo cucchiaiono di zucchero, la cannella e qualche cucchiaio di acqua di cottura. Condire la pasta e servire. 46 SECONDI PIATTI 50 gr di fettine di tacchino, 20 gr di burro, 1 limone, farina q.b., prezzemolo q.b. Infarinare leggermente la carne e farla cuocere nel burro caldo quindi bagnare con il succo di limone. Una volta ultimata la cottura, spolverare con il prezzemolo tritato. 100 gr di filetto sogliola, 15 gr di olio, 20 gr di pane grattuggiato, pepe e limone q.b. Marinare per qualche ora i filetti in olio, limone e pepe. Ungere la padella con olio ed adagiarvi i filetti dopo averli spolverati con pane grattuggiato. Fare cuocere a fuoco vivace avendo cura di girare e bagnare di tanto in tanto il pane. 47 gr.50 di fettine di vitello o pollo, gr 10 di scamorza, gr 10 di prosciutto cotto, gr 30 olio, farina q.b. , qualche fogliolina di rucola. Sistemare sulla fettina di carne il prosciutto cotto e la scamorza tagliata sottile e le foglioline di rucola. Avvolgere la fettina, infarinarla leggermente, fermarla con uno stecchino quindi cuocere in olio caldo o in forno con due cucchiai di olio. Bagnare con vino bianco e fare evaporare. 120 gr. di patate, 120 gr di melanzane, mezza cipolla, 2 dita di vino, 20 gr di olio. Tagliare a dadi abbastanza grossi le patate e le melanzane e friggerle. A parte, in una pentola, fare rosolare la cipolla in un po’ di olio, unire le patate e le melanzane e poi bagnarle con il vino. Fare insaporire a fuoco vivo sempre rimescolando, finchè il vino non è evaporato. E’ un piatto che può essere servito caldo e freddo. 48 DOLCI 1 cf di pasta frolla surgelata, 150 gr di mele affettate, 50 gr di gelatina di frutta e 50 gr di marmellata di mele. Rivestire una tortiera con uno strato di circa mezzo centimetro di pasta frolla, stendervi sopra un velo di marmellata e quindi aggiungervi le fette di mela disposte a raggiera. Quando la crostata è cotta, fare raffreddare e ricoprire con gelatina di frutta. 100 gr di biscotti secchi, 200 gr di panna, 15 gr di zucchero, caffè e liquore a piacere q.b., qualche ciliegia candita. Bagnare i biscotti con il liquore ed il caffè zuccherato, quindi disporli in un piatto a strati alternandoli con la panna montata. Coprire con uno strato di panna, guarnire con ciliegie candite 49 LE ESENZIONI DI PARTECIPAZIONE ALLA SPESA SANITARIA Le persone affette da alcune malattie croniche sono esentate dal pagamento pagamento del ticket. Tra queste rientra l’insufficienza renale cronica ed il trapianto di rene. L’esenzione viene attribuita dall’Azienda Sanitaria Locale di appartenenza, previa presentazione di un certificato rilasciato dal medico nefrologo che segue il paziente. paziente. E’ importante sapere che si ha diritto ad una esenzione per ogni malattia cronica importante da cui si è affetti: per esempio un paziente in dialisi che ha il diabete, ha un’esenzione per l’insufficienza renale cronica ed una per il diabete; se ha anche anche l’ipertensione arteriosa ne avrà una anche per l’ipertensione. Ogni tipo di esenzione copre un certo numero di esami di laboratorio e strumentali, oltre che alcune prestazioni come la seduta dialitica, le visite del nefrologo ecc. Bisogna ricordare che le prestazioni coperte sono solo quelle riguardanti la patologia di cui si ha l’esenzione. INVALIDITA’ CIVILE Ai pazienti in dialisi viene di solito riconosciuta una invalidità civile che secondo la più recente normativa è compresa tra il 91% ed il 100%. 100%. 50 PROCEDURA PER IL RICONOSCIMENTO DELL’INVALIDITA’ CIVILE, DISABILITA’ E PER LA CONCESSIONE DELLE PROVVIDENZE CORRELATE Azienda ULSS Di Residenza Il cittadino presenta domanda agli Uffici Invalidi Civili dell’Azienda ULSS del Comune di Residenza L’Azienda ULSS di residenza istruisce la domanda del cittadino per la verifica medico-legale Se esistono i presupposti sanitari, al cittadino vengono richiesti i documenti/certificati per avere i benefici ACCERTAMENTO SANITARIO Il cittadino viene convocato per l’accertamento dalla Commissione di Prima Istanza L’esito dell’accertamento viene inviato alla Commissione Medica di Verifica del Ministero del Tesoro A seguito di convalida della Commissione Medica di Verifica l’Ufficio Invalidi Civili dell’Azienda ULS di residenza invia il verbale al richiedente Attività e competenze della UOIC che ha sede nell’Azienda ULSS capoluogo di Provincia PROCEDIMENTO AMMINISTRATIVO DELLE PROVVIDENZE ECONOMICHE Terminata la fase dell’accertamento sanitario inizia il procedimento amministrativo con l’acquisizione e la verifica da parte dell’Ufficio Invalidi della Certificazione Amministrativa, che invia alla UOIC (Unità Operativa Invalidi Civili), insieme al verbale ed al documento riassuntivo a firma del Dir. Generale L’UOIC dopo aver completato l’istruttoria ed aver acquisito la documentazione necessaria dell’Azienda ULSS di residenza, adotta il decreto di concessione o rifiuto dell’Invalidità Civile L’UOIC notifica il decreto adottato all’interessato, all’Azienda ULSS di residenza e, nel caso di concessione dei benefici economici, all’INPS INPS Provvede all’erogazione dei benefici economici TEMPI E PROCEDIMENTO PER IL CITTADINO 51 PER IL RICONOSCIMENTO DELL’INVALIDITA’ CIVILE, DISABILITA’ E PER LA CONCESSIONE DELLA PROVVIDENZE ECONOMICHE TEMPI PREVISTI: Norma Nazionale D.P.R. n. 698/94 Il cittadino deve richiedere l’apposito modulo per la domanda presso gli uffici Invalidi civili dell’A. ULSS del comune di residenza TEMPI PREVISTI: Regione del Veneto D.G.R. n. 1949/2002 Presso gli uffici invalidi civili va presentata la domanda completa di tutti i dati e certificati medici richiesti 20 GIORNI 90 GIORNI Il cittadino viene convocato per l’accertamento medico-legale dalla Commissione dell’A.ULSS di competenza. Accertati i presupposti sanitari, al cittadino vengono richiesti i documenti/certificati per avere i benefici economici correlati 60 GIORNI 70 GIORNI 70 GIORNI A seguito di convalida della Commissione di Verifica del Ministero del Tesoro, l’Ufficio Invalidi Civili dell’A. ULSS di competenza invia al richiedente il verbale L’Ufficio Invalidi Civili raccoglie tutta la documentazione relativa al cittadino e provvede ad una prima verifica e valutazione, che invia all’UOIC (Unità Operativa Invalidi Civili) L’UOIC conclusa l’istruttoria sulla documentazione acquisita dall’ A.ULSS di residenza, adotta il decreto di concessione o di diniego dell’invalidità civile e lo notifica all’interessato 60 GIORNI 30 GIORNI 30 GIORNI L’UOIC,in caso di concessione di benefici economici, trasmette il decreto conccessorio all’INPS 40 GIORNI L’inps provvede all’erogazione dei benefici economici nelle modalità richieste dal cittadino all’atto della domanda 40 GIORNI 52 INVALIDITA’ CIVILE Chi può presentare la domanda per il riconoscimento dell’Invalidità Civile? I cittadini affetti da malattie e menomazioni permanenti e croniche, sia di natura fisica che psichica ed intellettiva, il cui grado minimo è stabilito da specifiche norme legislative. Dal riconoscimento dell’Invalidità Invalidità Civile sono escluse, in quanto incompatibili, le malattie e le menomazioni dovute e/o riconosciute come invalidità per cause di lavoro, di servizio o di guerra. SOGGETTI IN ETA’ LAVORATIVA FRA 18 E 65 ANNI REQUISITI: essere affetti da malattie e menomazioni permanenti e croniche, sia di natura fisica che psichica ed intellettiva che riducono la capacità lavorativa della persona in misura non inferiore ad un terzo (uguale o superiore al 33%). SOGGETTI IN ETA’ NON PIU’ LAVORATIVA DAI 65 ANNI IN POI REQUISITI: essere affetti da malattie e menomazioni permanenti e croniche, sia di natura fisica che psichica ed intellettiva , che comportino una delle seguenti condizioni: a. difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età; b. necessità di assistenza continua per incapacità a compiere gli atti della vita e/o impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore. 53 Permessi handicap: legge 104/92 (Come fare per ottenere le agevolazioni) Disposizioni sull'applicazione dell'art. 33 della legge 104/1992. Circolari interpretative. Le modifiche apportate dalla Legge 53/2000 alla legge art. 33 delle legge 104/92 hanno superato alcuni problemi interpretativi che hanno dato luogo a diversi orientamenti assunti dall'INPS, dal Ministero del Lavoro e dal Consiglio di Stato in merito alla fruizione delle agevolazioni e dei permessi previsti per i familiari che assistono disabili in situazione di gravità e per gli stessi disabili se lavoratori dipendenti. Tali orientamenti sono contenuti nella Circolare del Ministero del Lavoro 161/96 e nel parere del Consiglio di Stato 11434/96 oltre che nella circolare Inps 211 del 31.10.1996. L'INPS, con propria circolare del 18 febbraio n. 37, è intervenuta per l'ennesima volta a modificare le proprie disposizioni in materia di permessi lavorativi, per dipendenti assicurati INPS, ai sensi dell'articolo 33 della Legge 104/1992. Gli orientamenti di seguito riassunti, nella misura in cui contrastano con la nuova legge, sono da considerare superati dalle disposizioni contenute nella circolare Inps del 17 luglio 2000 n. 133. Lavoratori handicappati in situazione di gravità • Il lavoratore handicappato in situazione di gravità può usufruire solo dei permessi concessi a titolo personale, ma non di quelli per assistere un familiare convivente a sua volta disabile grave. • I permessi lavorativi possono essere concessi anche al familiare del lavoratore handicappato grave che già fruisca in proprio dei permessi, a condizione che: • il disabile abbia effettiva necessità di essere assistito dal familiare convivente lavoratore; questa necessità verrà valutata da un medico della Sede INPS competente; • nel nucleo non sia presente un altro familiare non lavoratore in grado di prestare assistenza. Gli studenti vengono di fatto equiparati ai lavoratori anche nei periodi di inattività scolastica; se universitari devono dimostrare la regolare effettuazione di esami. 54 • La novità meno favorevole della circolare prevede, contrariamente a precedenti disposizioni, che da parte dei lavoratori disabili non possano possano essere fruiti cumulativamente nello stesso mese sia i permessi giornalieri di due ore che quelli mensili di tre giorni. Questo orientamento è confermato dalla nuova formulazione dell'art. 33 come modificato dalla Legge 53/00. L'alternatività dei due tipi di permessi è ammissibile solo in mesi diversi. Un esempio: il disabile può in marzo utilizzare i tre giorni di permesso e in aprile fruire delle due ore giornaliere, ma non può cumulare tre giorni e due ore nello stesso mese. Il disposto della circolare INPS 211/1996, su questo aspetto, si deve quindi considerare superato. Genitori degli handicappati gravi La circolare 37/99 prevedeva alcune limitazione nel caso in cui un coniuge non era lavoratore dipendente. • Quando il padre non svolge alcuna attività lavorativa, la madre non può fruire di nessuno dei benefici previsti dall'articolo 33 e cioè: • prolungamento dell'astensione facoltativa; • permessi orari previsti fini ai tre anni di vita del bambini; • permessi giornalieri. • Nel caso in cui uno dei genitori non lavori è comunque possibile, per l'altro familiare, ottenere i permessi per alcuni "motivi obiettivamente rilevanti" e cioè: • grave malattia del genitore non lavoratore (valutata dal medico INPS); • ricovero in struttura sanitaria del genitore non lavoratore; • presenza nel nucleo familiare di più di tre di figli minorenni; • presenza nel nucleo di un altro figlio di età inferiore a sei anni; • necessità di assistenza del figlio handicappato grave in situazione di gravità anche in ore notturne (valutata dal medico INPS). • Nel caso di madre lavoratrice dipendente (assicurata INPS) e padre lavoratore autonomo, la prima potrà usufruire di tutti i benefici di cui all'articolo 33 (prolungamento dell'astensione facoltativa, permessi orari fino ai tre anni di vita del bambino, permessi giornalieri). 55 • Nel caso di padre lavoratore dipendente e madre lavoratrice autonoma, il primo potrà fruire solo dei permessi giornalieri. • Documentazione necessaria I documenti in questione comprendono anche novità interpretative di grande rilievo sui seguenti altri punti : 1. Diritto del genitore lavoratore dipendente quando l'altro genitore è lavoratore autonomo ai tre giorni di permesso mensile (in base all'art. 33, comma 3, legge 104/92): in questo caso si afferma che il genitore lavoratore ha diritto ai permessi in questione in quanto l'altro genitore (ancorchè lavoratore non dipendente) è impossibilitato a farlo essendo impegnato nello svolgimento della sua attività lavorativa. 2. Diritto del genitore lavoratore dipendente a ottenere i permessi mensili (art. 33, 3º comma) quando l'altro genitore non sia lavoratore lavoratore (neppure autonomo) ma sia impedito ad adempiere agli obblighi di assistenza familiare a causa di un motivo obiettivamente rilevante (es. malattia documentata) o comunque di un insormontabile impedimento obiettivo, documentabile come tale. 3. Possibilità Possibilità per il genitore o familiare lavoratore che assista con continuità un parente o un affine entro il terzo grado con handicap in situazione di gravità, con lui convivente, di scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio. È stata proposta questione di illegittimità costituzionale dell'art. 33, comma 5, nella parte in cui non prevede che tale diritto spetti anche nel caso che l'esigenza di assistere il disabile sorga in un momento in cui il lavoratore non sia più convivente, e richieda di essere trasferito per prestare assistenza al congiunto. La Corte Costituzionale ha respinto la questione dichiarandola non fondata, argomentando argomentando che il legislatore con la legge 104 del 1992 ha "ragionevolmente previsto - quale misura aggiuntiva - la salvaguardia della assistenza in atto,, accettata dal disabile, al fine di evitare rotture traumatiche, e dannose, della convivenza", ma non anche, secondo il ragionamento della Corte, la ricostituzione della convivenza finalizzata a dare al familiare 56 invalido la necessaria ed indispensabile assistenza (sul presupposto che accettare un ragionamento del genere significherebbe dare troppa importanza alla norma, in quanto non è, secondo la Corte Costituzionale, immaginabile che l'assistenza ai disabili si fondi esclusivamente su quella familiare). Pertanto dovrebbe negarsi il diritto al trasferimento di sede a quei lavoratori che intendessero assistere assistere i familiari che, per le più svariate cause, fossero divenuti disabili nel corso della loro vita, negando agli stessi il diritto ad essere assistiti dai parenti che si rendono disponibili a prestare assistenza, dando rilievo alla sola convivenza in atto e non anche a quella che potrebbe ricrearsi con l'intento di tutelare ed assistere il portatore di handicap. Tenuto conto di questo orientamento sarebbe utile che il lavoratore comunicasse tempestivamente (al momento della assunzione per coloro che fossero avviati nel settore pubblico impiego, mentre nel privato sarebbe meglio fare la richiesta di trasferimento dopo avere superato il periodo di prova) al datore di lavoro la propria intenzione di chiedere il trasferimento di sede per assistere il congiunto disabile. Invitiamo le strutture che dovessero affrontare casi del genere a contattare l'Ufficio Giuridico Sindacale per valutare, anche assieme ai nostri legali, la possibilità di attivare sia l'azione sindacale che il contenzioso per ribaltare questo orientamento, decisamente restrittivo ed anche poco comprensibile tenuto conto del valore che viene attribuito alla tutela dei portatori di handicap. 4. Possibilità per il lavoratore non convivente di ottenere i permessi mensili per assistere il familiare disabile: il Ministero del Lavoro prendendo lo spunto dalla sentenza citata n. 325/1996 della Corte Costituzionale, ha interpretato la norma nel senso che la convivenza deve intendersi in senso effettivo e non solo anagrafico. Quindi rispetto ai tre giorni di permesso mensili, gli stessi non possono essere concessi quando il dipendente lavora in una sede notevolmente distante dalla località nella quale risulta anagraficamente residente con il congiunto disabile. 5. Possibilità per il familiare di disabile in situazione di gravità di cumulare i tre giorni di permesso mensile con le due ore di permesso giornaliero: viene ribadita la non cumulabilità dei due benefici e l'alternatività del godimento degli stessi. 57 6. Possibilità di frazionare i tre giorni di permesso mensile di cui all'art. 33, comma 3, in permessi orari: si conferma l'orientamento favorevole alla frazionabilità dei permessi suddetti, purchè il frazionamento non superi le 18 ore mensili. 7. Possibilità per il lavoratore disabile di cumulare i tre giorni di permesso mensile con i permessi orari giornalieri: l'INPS con sua circolare 211 del 31 ottobre 1996, interpretando restrittivamente la normativa, ha precisato che il lavoratore disabile che chiede, nello stesso mese, sia i permessi giornalieri (2 ore al giorno per il numero dei giorni lavorativi) che i tre giorni di permesso mensile, ha diritto di godere, per quel mese ad un massimo di 44 ore di permesso che siano comprensive anche dei tre giorni di permesso mensile richiesti. L'istituto effettua il seguente calcolo: ore giornaliere di permesso spettanti = 2 x giorni lavorativi del mese = 22 totale 44 ore permessi giornalieri richiesti 8 ore x 3 gg. = 24 ore Il lavoratore disabile può in questo caso chiedere oltre ai 3 giorni di permesso mensile altre 20 ore di permesso da fruire in ragione di due ore al giorno. Cosa fare per ottenere le agevolazioni dell'art. 33 della legge 104/92 1. Richiesta di accertamento della situazione di gravità indirizzata alle Commissioni Mediche delle Aziende U.S.L. di residenza, a cui occorre allegare: a) Certificato di stato di famiglia. b) Certificato di invalidità della persona da assistere. 2. Dopo avere ottenuto il riconoscimento della gravità, occorre presentare domanda al datore di lavoro e successivamente all'INPS per usufruire dei permessi allegando: a) Certificato della situazione di gravità come previsto al punto 1). b) Certificato di stato di famiglia. Occorre fare molta attenzione nella compilazione della domanda e nella sottoscrizione delle dichiarazioni di responsabilità che la stessa richiede. 58