I tumori e le leucemie del bambino UNA GUIDA PER I NONNI Children’s Cancer and Leukaemia Group www.cclg.org.uk Si ringrazia di cuore il CCLG che ha pubblicato la versione originale e concesso gratuitamente la traduzione e la distribuzione in Italia. 1 Titolo originale: Grandparents: a guide for grandparents of children and young people with cancer Scritto dal Prof. Sue Ablett e da Katherine Ballard per conto del Comitato per le Pubblicazioni del CCLG Pubblicato in Marzo 2005 dalla CCLG Vincitore del Premio per L’Informazione ai Pazienti 2005 del BMA (British Medical Association) e fortamente consigliato. Gli autori ringraziano tutti i nonni che hanno aiutato a scrivere il libretto. Tutte le citazioni provengono da nonni dei bambini malati. La versione originale in inglese è scaricabile come file pdf sul sito web della CCLG (products_files/CCLGGrandparents (updated).pdf). Copywrite: CCLG 2005 2 INDICE LE PRIME DOMANDE 5 Il Cancro nel bambino è uguale al cancro nell’adulto? E’ venuto per qualcosa che noi abbiamo fatto? Altre persone nella famiglia hanno avuto il cancro. E’ una cosa genetica? Si può veramente curare il cancro? 6 Perché non sentiamo mai parlare dei successi? Perché mi sento così impotente? 7 COME POSSANO AIUTARE I NONNI? 8 Alcuni consigli Se vivete lontani 9 Come dare supporto al figlio e alla nuora (figlia e cognato) 10 Dare supporto ai nipotini 11 UN GIUSTO SUPPORTO ANCHE PER I NONNI 14 Anche voi avete delle esigenze. Prendersi cura di voi stessi … 3 Apprendere che il tuo nipotino ha un tumore è stato, senz’altro, un colpo incredibile. Quasi tutti i nonni, dopo la diagnosi, si preoccupano non soltanto per il bambino ma anche per i loro figli, chiedendosi come faranno ad affrontare la situazione. Inoltre, quasi tutti i nonni si preoccupano anche degli altri bambini della famiglia, di loro stessi e di come faranno a supportare il tutto. I genitori del bambino malato hanno accesso ai medici e ad altre persone della clinica e possono fare tutte le domande che vogliono. Non è così facile per i nonni. Informarsi direttamente è difficile e questo porta i nonni, spesso, a sentirsi soli e tagliati fuori. Questo libricino cerca di rispondere alle molte domande che i nonni possano avere. 4 Le prime domande … IL CANCRO NEL BAMBINO E’ UGUALE AL CANCRO NELL’ADULTO? No. I tumori più comuni nell’adulto, i tumori del seno, del polmone e del colon, fanno parte di un gruppo di tumori chiamati carcinomi. Sono tutti tumori delle mucose che tappezzano parti del corpo e sono causati, in gran parte, da fattori ambientali e di stili di vita. Molti dei tumori dei bambini, invece, vengono da cellule rimaste da quando il bambino era ancora in fase di sviluppo durante i primi mesi della gravidanza. Questi tumori non si trovano nell’adulto. Alcune forme tumorali che si trovano nel bambino, come le leucemie e i tumori cerebrali, si trovano anche nell’adulto. Ma, anche quando la diagnosi è uguale, le malattie si comportano diversamente in persone di età diversa, ed i bambini rispondono meglio alle terapie. “Vorrei che qualcuno mi spiegasse perché questo è successo a mio nipotino che ha solo tre anni e che è soltanto un bambino innocente …” E’ VENUTO PER QUALCOSA CHE NOI ABBIAMO FATTO? No. Come nonni, avrete ovviamente osservato molti cambiamenti nel corso degli anni riguardante il modo in cui i bambini vengono allevati, le loro attività, la loro dieta. Vi chiederete, forse, se questi nuovi stili vita abbiano causato il cancro. Non vi è assolutamente nessuna prova scientifica che ciò sia vero. “C’è troppo da capire – usano parole che non conosciamo, che nessuno ha mai usato …” CI SONO ALTRE PERSONE IN FAMIGLIA CHE HANNO AVUTO IL CANCRO. E’ UNA COSA GENETICA? Il cancro, sfortunatamente, è una malattia molto comune in particolarmente tra le persone più anziane. In quasi tutte le famiglie che hanno un bambino con un tumore o una leucemia esiste almeno un’altra persona che ha avuto un tumore. Quasi tutti sono avvenuti per caso. I tumori hanno, in verità, origini genetiche, ma soltanto nel senso che il cancro è causato da una trasformazione di geni che porta 5 ad una divisione anomala delle cellule. Comunque, questo tipo di mutazione avviene di solito individuo per individuo, e non è familiare. Raramente un tumore infantile ha una tendenza ereditaria. Ad esempio, quando un bambino sviluppa un tumore molto raro dell’occhio chiamato retinoblastoma, si consiglierà di monitorare altri membri della famiglia per vedere se è presente il gene colpevole, e saranno tenuti sotto controllo. “Dopo la diagnosi di tumore del mio nipotino, mi sentivo molto impotente e arrabbiato …” SI PUO’ VERAMENTE CURARE IL CANCRO? Si. Oggigiorno il 75% dei tumori e leucemie infantili guariscono. Quasi tutti i nonni fanno fatica a crederlo, e, sebbene possono arrivare a ritenere ragionevole la speranza di guarigione del nipotino, continuano comunque a preoccuparsi molto. Per la vecchia generazione ci sono buoni motivi nell’essere così pessimisti. Fino agli anni 60 era raro sopravvivere a qualsiasi tumore, a meno che non si era stati operati, con successo e precocemente, da un bravo chirurgo, e le leucemie erano pressoché incurabili tranne qualche eccezione. Oggigiorno, le terapie sono molto migliori e la maggiore parte dei bambini non soltanto guarirà ma avrà una vita piena e attiva. E’ tragicamente vero, però, che ci sono bambini con un tumore o una leucemia che non possono essere curati. Le terapie riescono a controllare la malattia per un po’ di tempo, anche per qualche anno. Per altri, forse, si riuscirà a curare soltanto i sintomi per un breve periodo. Si farà ogni tentativo perché il bambino rimanga attivo e si senta bene per più tempo possibile. Se la famiglia lo desidera, potrà essere curato a casa, con il supporto di un vicino ospedale che rimanga in contatto con la clinica specializzata e, se ci sono, di organizzazioni che si occupino delle terapie domiciliari per malati terminali di cancro. “E difficile accettare che il tuo nipotino abbia un cancro. E’ difficile anche dire la parola …” PERCHE’ NON SENTIAMO MAI PARLARE DEI SUCCESSI? In passato le persone si vergognavano di avere un cancro. Questo vuol dire che spesso, soltanto dopo la morte della persona malata, le famiglie dicevano il nome della malattia che aveva. Ma significa anche che, quando il cancro era stato trattato con successo, nessuno ne sapeva niente. Appena diagnosticato con un tumore o con una leucemia il vostro nipotino, forse molti amici vi parleranno di persone che conoscono che sono guarite da una di queste malattie. Altri, ovviamente, vi racconteranno delle storie meno belle. Qualunque cosa vi raccontino, è importante tenere a mente che ogni paziente e 6 ogni diagnosi presenta delle diversità; nessun’altra storia può essere applicata al tuo bambino e, ogni anno, nuovi progressi portano a sviluppare terapie sempre più efficaci. “Dalla diagnosi della mia nipotina, tutto è stato molto difficile e doloroso, ma è stata lei ad aiutarmi tanto ad andare avanti …” PERCHE’ MI SENTO COSI’ IMPOTENTE? Quasi tutti i nonni si rendono conto, alla fine, che non avrebbero potuto fare nulla per evitare la malattia. Subito dopo la diagnosi, invece, molti si sentono lo stesso impotenti e, spesso, hanno sensi di colpa. Vi chiederete il perché. Come genitori, e più tardi come nonni, quasi tutti pensano che la loro prima responsabilità nella vita è proteggere la famiglia cui hanno dato origine – i propri figli, e anche tutti i nipotini, ed è quasi sempre possibile proteggere i bambini. Ma quando capita una malattia molto grave come un tumore, anche quando nulla poteva essere fatto per evitarlo, ci si sente lo stesso colpevoli ed impotenti. Nessuno sarà in grado di spiegarvi perché ciò sia accaduto al vostro nipotino, e quindi la mente è portata ad immaginare ogni tipo di causa. Per alcuni nonni in questa situazione diventa molto importante la propria fede, mentre per altri la fede stessa viene messa in discussione. “Era quel senso dell’ignoto. Ci sentivamo così isolati. Le altre persone non sapevano assolutamente che cosa dirci.” Alcuni nonni pensano che se qualcuno in famiglia doveva avere un tumore, dovevano essere proprio loro ad averlo. Il cancro è una malattia troppo crudele quando minaccia la vita di un bambino. Alcuni nonni vorrebbero scambiarsi posto con il nipotino malato piuttosto che vederlo sottoposto alle lunghe terapie. Forse non è una consolazione, ma è importante comunque ricordare che i tumori infantili si curano molto meglio dei tumori dell’adulto e che i bambini sopportano le terapie molto meglio degli adulti. I bambini infatti spesso supportano molto bene la malattia e, quando diventano più grandi, a volte raccontano che, dopo la malattia, hanno imparato ad apprezzare molto di più la loro salute ed hanno una forte spinta a vivere la vita in pieno. Quando, invece, il bambino è molto piccolo, difficilmente ricorderà molto di questa esperienza. “Mi sento così arrabbiata e ferita perché il bambino che amo debba soffrire tanto. Mi chiedo: “gli altri nonni sentono quello che sento io?”” 7 Come i nonni possano aiutare Molti nonni hanno un ruolo essenziale nella vita dei loro nipoti anche prima di una grave malattia in famiglia. Altri sono molto meno coinvolti per motivi pratici, perché vivono troppo lontano, o perché hanno particolari problemi di vita o di salute. “Pensavo che il mio mondo fosse finito. Non potevo accettare che tutto questo fosse capitato alla mia nipotina …” Una volta scoperta la malattia, quasi tutti i nonni vogliono essere di aiuto. Chiaramente, per quelli che vivono nella vicinanza della famiglia, ci sono molte cose pratiche che possono fare. Forse vostro figlio o vostra figlia sono talmente presi dai bisogni del bambino malato che non sapranno dirvi esattamente cosa potrebbe essere d’aiuto. La miglior guida per sapere che tipo di aiuto offrire viene dalle conoscenze che avete delle abitudini della famiglia. Ecco comunque alcune indicazioni: Fare compagnia al bambino in ospedale Offrire un passaggio all’ospedale e poi a casa Badare agli altri bambini della famiglia Accompagnare gli altri bambini a scuola, alle loro attività pomeridiane, a fare shopping, ecc. Curare il giardino, annaffiare le piante, raccogliere la posta Fare la spesa e le commissioni Preparare i pasti, cucinare in anticipo e conservare in freezer Curare la casa e gli animali domestici In generale, fare in modo che la vita familiare riesca ad andare avanti nel modo più normale possibile. “Ho scoperto che col tempo, dopo essermi documentata e dopo che mia figlia mi aveva spiegato molte cose, che mi sentivo più sicura nel tenere compagnia alla mia nipotina e nel rendermi utile …” Forse potete occuparvi anche di alcune delle cose elencate nel prossimo capitolo dedicato ai nonni che vivono lontani. 8 SE VIVETE LONTANI “Al inizio era molto difficile perché abitavamo molto lontano. La nostra disperazione si è alleggerita soltanto quando ci hanno dato più informazioni su quello che stava succedendo …” E’ molto frustrante per i nonni vivere lontano o avere uno stato di salute che non permette loro di dare un aiuto pratico. Esistono invece diverse cose che anche questi nonni possano fare per aiutare. Alcune idee: Creare un servizio di “segreteria telefonica” per rispondere alle domande e aggiornare amici e parenti. Prestare ascolto, semplicemente: al figlio o alla figlia, al bambino malato o agli altri bambini della famiglia Mandare letterine, biglietti, email, SMS ai figli o al nipotino o agli altri fratelli, per far sapere loro che li pensate e che sono importanti per voi. Spedire al nipotino malato delle attività che può fare in ospedale – un libro da colorare, una costruzione, delle videocassette o DVD, dei libri e delle riviste per bambini. Assicurarvi che i fratelli rimasti a casa si sentano ancora importanti e non trascurati: telefonare loro spesso, mandare loro delle letterine o dei regalini Spedire al figlio/figlia, se sono in ospedale con il bambino, delle cose utili: per esempio, carte telefoniche a scalare per il telefono pubblico dell’ospedale o per il telefono cellulare, libri o riviste Dare supporto ad attività locali per la raccolta fondi di qualche organizzazione di volontariato che si adopera a favore dei bambini ammalati di cancro Diventare donatore di sangue o iscriversi per la donazione di midollo osseo o, se non potete per motivi di età o di salute, incoraggiare i vostri conoscenti a diventare donatori. “Non riuscivo ad arrivare facilmente in ospedale per visitare il mio nipotino – ho consumato il tappeto aspettando telefonate …” 9 COME DARE SUPPORTO AL FIGLIO ED ALLA NUORA (A FIGLIA E GENERO) I vostri figli saranno immersi in una tempesta di forti emozioni a causa della diagnosi del loro figlio. Avranno bisogno di persone di cui si fidano per condividere questi sentimenti e preoccupazioni. Per alcuni è naturale rivolgersi al proprio genitore. Molti, invece, vorranno proteggere i propri genitori dalle preoccupazioni e si sentiranno più tranquilli nel confidarsi con amici o parenti. Entrambe le situazioni saranno per voi di difficile gestione o accettazione. “Ci sentivamo impotenti nei confronti di nostra figlia. Era lei a dare supporto alla sua bambina e noi non potevamo fare nulla, soltanto essere presenti ed ascoltare …” Ascoltare e lasciarli parlare Sarà molto doloroso per voi sentire l’angoscia di vostro figlio e nuora o figlia e genero e sarà difficile sapere cosa fare per alleviare le loro paure e la loro tristezza. Molti nonni, comunque, preferiscono conoscere la situazione piuttosto che essere protetti. Potrebbe esser di aiuto per i vostri figli semplicemente cercare di mettere in parole le loro emozioni. Non è necessario dare loro delle risposte perché, a volte, soltanto l’essere ascoltato è un buon supporto. Se capiscono che avete compreso il loro stato d’anima, si sentiranno meno soli pur con tutte le loro preoccupazioni. Consigliare un aiuto Alcuni nonni sentono di non essere capaci di condividere queste preoccupazioni. I nonni che si trovano in questa situazione potrebbero essere di aiuto incoraggiando i figli a passare più tempo con persone amiche. Possono anche incoraggiare i figli a condividere pensieri ed emozioni con le persone competenti che hanno in cura il bambino. Quasi tutti i Centri dispongono di assistenti sociali e psicologi per aiutare i genitori. Alcuni genitori non vogliono condividere i loro sentimenti. Bisogna rispettare questa esigenza, perché per loro il non parlarne renda più facile sopportare la situazione. Se vi troviate in questa situazione, non insistere ma fate capire semplicemente che siete pronti ad ascoltarli in qualunque momento se vogliono parlare di quello che stanno vivendo. 10 DARE SUPPORTO AI NIPOTINI Come reagiscono e cosa vogliono i bambini Come gli adulti, anche i bambini reagiscono in modo diverso davanti a situazioni difficili. Alcuni bambini desiderano parlare, altri preferiscono essere distratti con giochi, coccole o visite agli amici. Qualunque sia la loro preferenza, è importante cercare di capire quello che vogliono loro. Un bambino che dice qualcosa come: “Non penso di sentirmi meglio” forse sta mandando dei segnali e dovrebbe essere incoraggiato a parlare. Invece i bambini che cambiano discorso quando si parla della malattia stanno dicendo che non vogliono parlarne in quel momento. E’ importante, comunque, che tutti i bambini abbiano qualcuno a cui chiedere informazioni e sostegno, ma devono scegliere loro con chi parlare e quando. “Mia figlia non ha mai voluto che Nonna sapesse quanto era malata. Anche a 12 anni, voleva controllare lei con chi parlare e di che cosa. Voleva che sua Nonna rimanesse semplicemente Nonna – con un rapporto normale come prima della malattia …” I bambini nelle diverse età I bambini hanno bisogno di cose diversi a seconda della loro età. Per i lattanti, è importante sentire fisicamente l’amore di una persona tranquilla e fidata. I bambini più grandi ma ancora molto piccoli hanno paure che non sanno tradurre in parole; un adulto che li conosce bene, però, può essere in grado di capire le loro preoccupazioni e rassicurarli. Quando invece i bambini maturano abbastanza da potere parlare della malattia, è importante cercare di capire cosa sanno della malattia stessa e quali sono le loro preoccupazioni. Se i bambini non hanno l’informazione di cui sentono il bisogno, tendono a riempire il vuoto con la loro immaginazione. Le loro fantasie possono essere peggiori della realtà. In genere, i bambini hanno bisogno di sapere che il tumore o la leucemia non è colpa di nessuno, che non è stato causato da qualche cattivo pensiero o comportamento, e che non sono stati contagiati da nessun altro. Esistono libri per i piccoli che possano aiutarli a capire quello che è successo. I bambini più grandi e gli adolescenti possono avere la necessità di sapere che solo molto raramente il cancro è una malattia familiare. Probabilmente vogliono essere più informati sui fatti, con una informazione adatta che sono in grado di capire. Ricordate, qualunque cosa voglia sapere il bambino, la cosa migliore è quasi sempre una risposta onesta. 11 La disciplina Dopo la diagnosi, accade che genitori e nonni sentano di volere fare regali al bambino e anche viziarlo un po’. Naturalmente i regali, e anche una considerazione speciale nei suoi confronti, possono dare quella spinta di cui ha bisogno per tornare a sorridere. Comunque, è anche molto importante la normalità per rassicurare il bambino. Quasi tutti i bambini sono abituati ad essere trattati alla pari con fratelli e sorelle, e questo vale anche per il loro comportamento. Accompagnare il regalo al bambino malato con regalini anche per fratelli e sorelle è una buona idea per tutti quanti i nipotini. Alcune terapie, in particolare il cortisone, hanno l’effetto di modificare il comportamento e l’emotività del bambino. Può essere molto difficile pretendere un buon comportamento e mantenere una disciplina normale per un bambino in questa situazione e trovare un giusto equilibrio tra la comprensione e la necessità di porre dei limiti. Contemporaneamente diventa molto difficile per i fratelli e le sorelle vedere che il fratello malato è trattato diversamente. E’ molto rassicurante per il bambino malato stesso mantenere le regole della famiglia. L’essere sgridato significa: “Ora stai male, ma poi starai meglio e quindi ci aspettiamo che tu ti comporti bene.” Nei momenti in cui si renderà necessario modificare qualche regola di comportamento della famiglia a favore del bambino malato, sarà importante spiegare ai suoi fratelli il perché delle modifiche delle regole, chiarendo che questo durerà soltanto per un certo periodo di tempo. E’ altrettanto importante che nonni e genitori seguano le stesse regole rispetto al comportamento dei bambini; diversamente, si creeranno dei problemi. Il bambino malato La diagnosi di un tumore o di una leucemia capovolge il mondo del bambino. I nonni erano spesso un momento molto bello della sua vita prima della malattia, e quindi il bambino potrebbe trarre molto conforto dalla loro presenza, faccendo con loro i giochi e le attività cui era abituato. Di solito i bambini malati sanno sulla loro malattia molto di più di quanto noi non pensiamo. La famiglia ha talvolta paura che i bambini vogliano sapere certe cose, ma i bambini che pongono domande sono spesso quelli che riescono a convivere meglio con le risposte. E’ bene cercare di capire esattamente quello che vuole sapere il bambino, prima di rispondere. Domande tipo “Perché chiedi questa?”, oppure “Questa cosa ti sta preoccupando?” potrebbero aiutare a capire meglio. Le loro paure sono spesso molto diverse da quelle degli adulti; per molti bambini le parole tumore o leucemia possono essere senza significato. Un approccio aperto alle domande incoraggia i bambini a spiegare meglio i loro pensieri e le loro paure. E questo permette agli adulti di correggere eventuali malintesi. E sempre meglio, però, controllare con i genitori le informazioni da dare al bambino prima di rispondere a domande difficili. Fratelli e sorelle I fratelli e le sorelle rimasti a casa spesso hanno un minor numero di persone che possono dedicarsi a loro rispetto al il fratello malato. Essi percepiscono e vivono 12 molti importanti cambiamenti nella propria vita a causa della malattia del fratello. Spesso si sentono messi a parte: l’intera vita familiare sembra ruotare attorno al fratello malato. E’ quindi facile capire perché molti fratelli e sorelle sentano di non essere più importanti o di essere amati meno del bambino malato. I nonni possono essere di grande aiuto nel mostrare amore, nell’offrire il loro tempo ai fratelli e nel aiutarli attraverso interventi concreti che fanno sembrare la vita più “normale”. Se è possibile, bisognerebbe offrire ai fratelli la possibilità di scegliere se frequentare l’ospedale oppure no, e essere coinvolti nella cura del fratello malato. E’ sempre meglio avvertirli dei cambiamenti che potrebbero trovare nel fratello: la perdita dei capelli, la presenza di “tubicini” fanno meno spavento quando ne comprendono la ragione. “Io cerco di non soffocare di attenzioni la mia nipotina ma di darle semplicemente il mio amore. Poi, però, mi rendo conto di dover prestare più attenzione anche ai suoi fratelli. E’ facile che diventino gelosi della sorella malata …” 13 UN GIUSTO SUPPORTO ANCHE PER I NONNI Anche voi avete delle esigenze. Prendersi cura di voi stessi … Molti nonni sentono che le loro necessità dovrebbero essere messe in secondo piano, ma con un corretto aiuto, avrete più forza per andare avanti. Ricordatevi che questa forza potrebbe servire agli altri. Anche i nonni potrebbero avere dei problemi di salute. E’ facile trascurarli in questo momento e finire in uno stato di sfinimento. E’ importante ricordare di prendere i farmaci prescritti dal vostro medico e di rispettare i controlli sanitari stabiliti. Se vivete vicino alla famiglia, è probabile che dopo la diagnosi la vostra vita sia molto occupata da cose da fare per aiutare gli altri nipotini o con le visite in ospedale. Ci sono poi le richieste normali di assistenza che avete sempre dato ai genitori. Forse sarà difficile trovare il tempo per riposarvi. Controllate bene tutto ciò che state facendo; forse dovrete rimandare qualcosa. Non abbiate paura di dire di “no”. Per i nonni che ancora lavorano, aiutare sarà difficile, ma è possibile che, considerate le circostanze, il datore di lavoro sia comprensivo, come anche gli amici, nel lasciarvi libero tempo da dedicare alla vostra famiglia. “Ero emotivamente sfinito, cercando di gestire un lavoro a tempo pieno molto stressante e guardano allo stesso tempo la mia bella nipotina lottare con gli effetti devastanti della chemioterapia …” Anche quando trovate il tempo per riposarvi, sarà forse difficile rilassarvi abbastanza per prendere sonno. Molti trovano, quando finalmente sono a letto, che non riescono a non pensare a quello che sta accadendo in famiglia. Se ciò dovesse capitarvi, cercate di fare una lista delle vostre preoccupazioni; potrebbe aiutarvi, anche se al momento non riuscite a trovare soluzioni. Quando è molto difficile rilassarsi completamente, molte persone cercano delle attività o dei posti che li facciano sentire un po’ più in pace. Che sia fare un bagno o giocare a bocce, ascoltare Beethoven o uscire per una serata di tombola, prendetevi il tempo per distrarvi e ricuperare quella forza che spesso viene dalle attività che vi piacciono. 14 Supporto da parenti e amici … E’ possibile che troviate attorno a voi amici e parenti che vogliono starvi vicini. Probabilmente le loro offerte di assistenza sono sincere. Forse anche loro si sentiranno meglio se possono dare un aiuto. Se queste persone non offrono quel tipo di aiuto che vi serve, certamente quasi tutte saranno contente se siete voi a suggerire direttamente un aiuto alternativo. Forse per i nonni è più difficile trovare persone che possono sostenerli emotivamente. Alcuni hanno buoni amici che possono condividere le loro preoccupazioni, ma molti troveranno amici e parenti che non vogliono o non riescono a condividere l’ansia e la tristezza. Questo dispiace sempre, ma forse vi possono sostenere ugualmente dandovi un aiuto pratico o offrendo qualche svago dalle difficoltà della vita quotidiana. Per i nonni è più difficile che per le nonne trovare un supporto. Gli uomini, in particolare quelli più anziani, sono cresciuti credendo di doversi mostrare sempre forti e nascondere le emozioni durante i periodi di crisi. Invece è dimostrato che parlare delle proprie ansie aiuta molto anche gli uomini. E’ utile parlarne … “Ero talmente scioccato quando ho sentito della malattia della mia nipotina che non riuscivo a parlare né con mia figlia né con mio genero. Dopo il primo periodo, però, mi hanno tenuto ben informato, e questo mi è stato molto utile …” Nessuno può cambiare la situazione, ma dà conforto sapere che qualcun altro condivide i tuoi sentimenti. Parlarne aiuta anche a chiarirsi i propri pensieri. I problemi che girano per la testa continuamente sembrano diventare ancora più grandi. Esprimere in parole i propri sentimenti può rompere questo giro vizioso. Riuscire a condividere le emozioni con i propri cari è molto positivo. Alcuni nonni riescono a parlare meglio con persone che non siano della famiglia e che non siano colpite direttamente dalla malattia. Può essere utile parlare con persone diverse. Molti nonni pensano di dover mostrare sempre un volto positivo e sorridente a figli, nipotini e altre persone per evitare che capiscano quanto veramente siano colpiti, per non pesare ulteriormente su di loro. Ma è importante trovare ogni tanto il tempo per lasciare scorrere le proprie emozioni. Piangere porta un senso di liberazione e può essere utile dopo, per sentirsi più forti e pensare in modo più limpido. 15 Si spera che questa piccola guida vi sia stata utile. Ricordiamo che ci sono molte persone che possano aiutarvi, anche in clinica, dove professionisti competenti sono a disposizione non soltanto dei bambini ma dell’intera famiglia. Copywrite CCLG 2005 Childrens’ Cancer and Leukaemia Group UK www.cclg.org.uk TRADUZIONE Suzanne Cappello [email protected] 16