ONLUS Notiziario rivolto ai malati di Parkinson ( e non solo) di Vicenza ( e non solo) VP AM ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Anno VIII Numero 10 Direttore Editoriale: Leonilde Grigoletto Giovedì 25 Novembre 2010 Proprietà: ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Viale Mercato Nuovo, 41C 36100 VICENZA Codice Fiscale 03034960249 Autorizzazione del Tribunale di Vicenza 8 Maggio 2003 n. 1049 - Stampa in proprio - Direttore Responsabile Piero Erle LA NOSTRA BATTAGLIA CONTRO I TAGLI ALLA SANITÁ Le nostre richieste per l’Ambulatorio Integrato e per la DBS al S.Bortolo inviate a tutti i consiglieri regionali IL PUNTO DEL DIRETTORE di Leonilde Grigoletto Cari amici, ci ritroviamo anche quest’anno in prossimità delle festività per fare un bilancio della nostra attività e per indicare nuovi obbiettivi sulla scorta di quella speranza e in virtù di quell’ottimismo che da sempre ci accompagnano. Ciò che facciamo “in casa”, senza i tempi morti delle burocrazie, sembra sempre funzionare bene, grazie alla buona volontà, al tempo impiegato, alla creatività di uno stuolo di amici sui quali possiamo contare. Tante sono le attività che sono state condotte con successo in questi ultimi mesi. Ci piace ricordare, tra tutte, la buona riuscita della vacanza a Jesolo conclusasi con grande soddisfazione dei partecipanti, che hanno trovato un ambiente piacevolmente accogliente e due guide competenti: Ampelio e Pulcheria. La loro presenza ha permesso di coniugare felicemente attività ludica e recupero funzionale in un’atmosfera di amicizia e di voglia di stare assieme. E poi la nostra collaborazione con l’ULSS 6 e il Centro per il Volontariato per l’Indagine Epidemiologica sulla Malattia di Parkinson: un lavoro importante che ci ha impegnato moltissimo. Ci sono tanti motivi di ottimismo e di speranza per l’avvenire. Il nostro impegno non verrà certamente meno e ci auguriamo che, da queste pagine, il prossimo Quartino, possa registrare risultati ancora più significativi. L’arrivederci è per la Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson del 27 Novembre e poi per Domenica 19 Dicembre per scambiarci in sede gli auguri di fine anno. Un felice Natale e un sereno Anno Nuovo a tutti.■ Era il 2003. Non era ancora trascorso un anno dalla fondazione che la nostra associazione già si era fatta interprete della esigenza degli associati e aveva chiesto alle autorità competenti la realizzazione, presso l’ospedale San Bortolo, di un ambulatorio integrato per i malati di Parkinson. Molto spesso i malati di Parkinson presentano, oltre ai disturbi motori, disfunzioni che coinvolgono funzioni cognitive, psichiche, disturbi del sonno e disfunzioni autonomiche, includendo in Sabato 27 Novembre 2010 SECONDA GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON Ospedale Civile San Bortolo di Vicenza dalle ore 9.00 alle ore 16,00 La nostra associazione sta collaborando fattivamente all’organizzazione di questa giornata di sensibilizzazione sulla malattia. Dalle 15 alle 16 saremo presenti con una nostra postazione nell’atrio dell’ingresso principale dell’Ospedale San Bortolo per distribuire “Il Quartino” a chi fosse interessato a conoscere le attività della AVMP a favore dei malati. (a pagina 6) queste ultime turbe della funzione vescicale, intestinale, sessuale. Questi disturbi non motori, da quanto testimoniato da vari centri nazionali ed esteri, sono i maggiori responsabili del peggioramento della qualità della vita dei pazienti perchè aumentano i sintomi della malattia anticipando il ricorso ad istituti di cura o a case di riposo. Quindi un ambulatorio che consenta un approccio integrato al malato di Parkinson, risulterebbe una carta vincente sia come risposta al malato, sia come occasione di risparmio per il Servizio Sanitario Nazionale grazie alle complicanze ritardate o evitate. Come si realizza? Un ambulatorio integrato per i malati di Parkinson richiede un team, coordinato da un parkinsonologo, in cui siano coinvolti: neurochirurgo, riabilitatore, urologo, pneumologo, psichiatra, neuropsicologo, dietologo ed, eventual- mente, un gastroenterologo. Non chiediamo la luna nel pozzo: all’Ospedale San Bortolo di Vicenza sono in funzione da tempo ambulatori integrati per altre patologie: alcoologia, ematologia, gastroenterologia e sclerosi multipla. E veniamo al problema DBS. Questa estate, mentre stavamo battendoci per raddoppiare il numero degli interventi DBS, è arrivata la doccia fredda della loro totale sospensione, per la mancanza di fondi. C’erano almeno dieci malati in attesa dell’intervento. Per tutto queste esigenze, dati alla mano, abbiamo ripetutamente interessato il direttore Sanitario, il direttore Medico fino al direttore Generale del San Bortolo e, in ambito regionale, i due assessori alla Sanità che si sono succeduti. Per i nostri problemi abbiamo contattato anche l’On. Elena Donazzan, oggi assessore regionale, che nel 2009, era venuta in associazione, in visita preelettorale, per ascoltare le nostre esigenze. Ultimamente abbiamo bersagliato di raccomandate e di mail tutti gli assessori e tutti i consiglieri regionali fino al presiLa convocazione in Regione Il 19 Ottobre scorso il nostro presidente Ing. Cappelletti e medici della commissione scientifica dell’associazione sono stati convocati in Regione a Venezia. Con loro anche il Dott. Lorenzo Volpin, primario del reparto di Neurochirurgia del San Bortolo. A riceverli, il funzionario Ginesi che, a nome dell’assessore alla Sanità Coletto, ha riascoltato le nostre richieste, assicurando il suo interessamento per una pronta risposta da parte del Consiglio Regionale. dente Luca Zaia. Purtroppo, fino ad oggi, le nostre richieste sono state disattese, salvo aver prodotto l’incontro in Regione presso l’assessorato alla Sanità, durante il quale si è parlato però solo di DBS. Per ora a noi nessuna risposta. Sembra però che, per la DBS, qualcosa si muova. Forse un accordo è stato raggiunto. Non con noi.■ 2 Lettere al direttore Caro direttore, ti espongo un fatto successo nel febbraio di quest’anno per farti comprendere quanto poco noi invalidi civili siamo considerati dalle auGino Bernardini torità locali e nazionali. Abito a Montecchio e partecipo alle vostre attività. Sono malato di Parkinson da 10 anni e usufruisco dell’ “accompagnatoria” e, quindi, da circa 8 anni mia moglie mi “scarrozza” da un posto all’altro in quanto mi hanno giustamente bloccato la patente di guida (per ora non ci riconoscono la “macchina blu”…). La mattina del 10 Febbraio, alle 7,50, abbiamo parcheggiato la vettura all’esterno dell’ospedale di Montecchio Maggiore, nella zona riservata agli invalidi, ed abbiamo esposto il contrassegno regolamentare che consente di usufruire degli spazi delimitati dalle righe gialle. Alle ore 8,00 terminato il consueto esame, ritorniamo al parcheggio e con grande sorpresa troviamo sul parabrezza una multa di Euro 78,00 a causa del permesso scaduto: tutto in meno di un quarto d’ora! Francamente mi stava montando la rabbia: pensavo, infatti, che per essere così solerte, così mattiniero e così rapido nell’esecuzione, il vigile dovesse essere già lì prima del nostro arrivo e che, probabilmente, ci stava spiando nascosto nel buio con la torcia elettrica in mano, in attesa che noi ci allontanassimo dalla macchina per poter sanzionare immediatamente la presunta infrazione. Molto scioccati per la rapidità degli eventi, decidiamo di cercare l’autore della contravvenzione per chiedere spiegazioni ma non riusciamo a vedere nessun tutore dell’ordine all’interno del parcheggio. Ci rechiamo perciò al Comando dei Vigili Urbani per cercare di chiarire quanto accaduto. La vigilessa di servizio allo sportello utenti, con modi molto gentili ci conferma che siamo “fuorilegge”. Da parte nostra possiamo soltanto giustificarci confessando che non eravamo al corrente che il permesso avesse una scadenza annuale dal momento che il motivo per cui mi è stato concesso “non scade mai”, essendo il Parkinson una malattia dalla quale non riuscirò a liberarmi per tutto il resto della mia vita. A questo punto, forse impietosita, la signora ci viene incontro dicendoci che se avessimo provveduto a rinnovare il permesso entro quella mattina stessa avremmo potuto usufruire di uno “sconto” pari alla metà dell’importo, ossia avremmo 25 Novembre 2010 pagato “solo” Euro 39,00. Pur considerando strana questa procedura riteniamo conveniente accettare il compromesso. Mia moglie si incarica di recarsi immediatamente all’ufficio preposto per rinnovare il permesso e, finalmente, alle 11,30 ritorna al Comando sventolando il nuovo tesserino aggiornato. Ma qui subiamo la seconda doccia fredda: il nuovo interlocutore al di là del vetro, che ha dato il cambio alla collega, ci comunica che il nostro “ritorno alla legalità”, pur se lodevole, non prevede alcun tipo di sconto. Abbiamo fatto soltanto il nostro dovere e non esiste nessuna facilitazione circa l’importo della contravvenzione. In altre parole: dobbiamo pagare l’intero importo di 78,00 Euro, punto! Caro direttore, permettimi un paio di considerazioni. L’operato degli agenti è stato certamente ineccepibile ma, forse nel mio caso, degno di miglior causa. Ritengo plausibile che lo scopo del loro intervento sia quello di contrastare la brutta abitudine, purtroppo molto diffusa, di utilizzare gli spazi gialli nei parcheggi da parte di coloro che invalidi non sono. Ma io, purtroppo, invalido lo sono e già da molti anni e, come dicevo prima, purtroppo lo sarò fino alla fine. Quindi non sono certo io che uso impropriamente i parcheggi riservati agli invalidi e non vedo perché mi si debba sanzionare per qualcosa che non ho commesso. Inoltre, stento a comprendere come il mio errore nel non aver tenuto conto della scadenza del permesso possa essere considerato tanto grave da giustificare una sanzione così pesante. Mi sarebbe piaciuto che in quella fredda mattina d’inverno il solerte e sconosciuto agente mi avesse chiesto il permesso per poterlo controllare e che mi avesse fatto notare che esso era scaduto piuttosto che procedere silenziosamente ad elevare la contravvenzione. Ma questo, probabilmente, accade soltanto nei sogni o in paesi diversi dal nostro. Grazie per l’ospitalità. Francesca Da Meda ari i d i a D nostri dei ciati asso AL CENTRO DI RIABILITAZIONE MAUGERI DI MONTESCANO 21 Settembre 2010: comincia l’avventura. Si parte per la provincia di Pavia, la segnaletica per Montescano è precisa, il paesaggio finora pianeggiante e senza nessun rilievo particolare ora si apre a dolci colline dal bellissimo colore dell’autunno. A perdita d’occhio vigneti magnifici, i filari diritti a inerpicarsi su per la collinetta per poi IL QUARTINO precipitarsi dall’altra parte dolcemente, con tutti i colori della tavolozza che l’autunno può produrre. Nell’aria c’è il profumo dell’uva pronta per essere raccolta e i filari sembrano proprio braccia protese che invitano il contadino alla raccolta: ”siamo pronti, venite ad abbracciarci e noi vi daremo in premio il nostro nettare migliore”. Siamo nell’oltrepò pavese, regno di vini eccellenti. E appunto in mezzo ad un grande vigneto sorge l’istituto scientifico Maugeri , una struttura dal colore rosso veneziano sbiadito. Al ricevimento per il ricovero, che è convenzionato, una gentile signora mi spiega dove e cosa fare. Il reparto è RRF1, terzo piano. Ci riceve la caposala Monica che ci presenta poi al dottor Frazzitta, il neurologo che mi seguirà in questi giorni. Dopo le visite d’obbligo mi viene assegnato il letto. Per i parkinsoniani la disponibilità della struttura è, per ora, di 10 letti. Adesso sono occupati da 6 donne e 4 uomini, provenienti da tutta Italia. Io sono l’unica veneta. Il giorno dopo incomincia il lavoro. Vengo presentata a una fisioterapista che mi manipola come fossi un canovaccio da strizzare, mi allunga, mi piega, mi massaggia, mi torce gambe, collo e braccia. E questo tutti i giorni per un’ ora abbondante. Poi si passa ai tapis roulant, alle presse per elasticizzate i muscoli delle gambe, e alle pedane per allenare le caviglie. Il lavoro prosegue con il computer. Sembrano giochi, ma in realtà sono sistemi per mantenere il movimento le mani e il cervello: slalom gigante, rigori, tennis, palline che cadono e bisogna prenderle. Il tutto con tempi, punteggi e percentuali di riuscita. Anche con la psicologa si fanno dei test di entrata, per poi confrontarli alla fine del percorso. Il pomeriggio, che in genere è libero da impegni, si utilizza per ripassare la ginnastica, per leggere o per fare amicizia con gli altri pazienti. Ho trascorso al Centro 39 giorni e la mia iniziale paura per la novità e per la lontananza da casa si è trasformata un po’ alla volta in consapevolezza che con il Parkinson, compagno indesiderato ma costantemente presente, si può convivere. Si può fare una vita più dignitosa solo con tanto movimento. Qualsiasi movimento: dal Tai Chi di Roberto, agli esercizi di Ampelio, con macchine e attrezzi vari, purchè sia un lavoro costante, giornaliero. Anche con le viti e bulloni che servono per le mani. Sono felice perché la mia permanenza è servita a farmi recuperare un po’ più di mobilità, sono più sciolta ma anche molto più positiva.■ IL QUARTINO LA GIOIA DI STARE INSIEME Leila e Aldo Krivitz Ampelio e Pulcheria sono stati eccezionali. Il nostro allenatore, ogni giorno, proponeva nuovi esercizi ginnici per cui l’attenzione di tutti era al massimo, anche per non incorrere nei rimbrotti e nel solito “movarla”. La grande varietà di esercizi proposti si è rivelata molto importante perché evitava la ripetizione e, di conseguenza, la noia e la disattenzione nell’esecuzione di quanto proposto. Pulcheria si è distinta per l’aiuto dato ad Ampelio e per la totale disponibilità nel risolvere in modo impeccabile le piccole difficoltà che si presentavano. Entrambi sono riusciti a far si che si formasse un gruppo in grado di aiutarsi vicendevolmente. Passando alle mie considerazioni personali, devo dire che ero partita molto, ma molto scettica, conoscendo sia il mio carattere che quello di mio marito. Lui è stato sempre un po’ solitario e la malattia ha peggiorato questo lato del suo carattere. E’ stata grande la mia meraviglia nel vederlo parlare con le altre persone, partecipare alle varie gare di bocce e di briscola divertendosi e ridendo di gusto. In poche parole, non ha fatto come a casa “il morto che non sa di esserlo”. Il mio grazie di cuore va , pertanto, ad Ampelio e Pulcheria e all’Associazione per questo soggiorno. In questo periodo mi sono sentita meno sola e meno depressa ad affrontare la malattia di mio marito. Per quanto riguarda mio marito, mi ha confermato che si è trovato benissimo con una compagnia particolarmente simpatica, divertente e disponibile. Tutto è stato perfetto; al massimo, se posso dare un mio piccolo personale suggerimento, gradirei più spazio per gli esercizi ginnici in spiaggia. Mi auguro, infine, che questa vacanza venga riproposta anche l’anno prossimo. Grazie, grazie e mille grazie ancora. ■ 3 25 Novembre 2010 Cesarina Truzzi Nei primi giorni di settembre, grazie all’interessamento da parte della nostra Associazione, ho trascorso al mare una serie di giornate indimenticabili. Non saprei come esprimermi perché è stato tutto così bello, organizzato alla perfezione. Ampelio e Pulcheria ci hanno fatto vivere giorni indimenticabili trasmettendoci una gran voglia di vivere. Ringrazio di cuore gli organizzatori augurandomi di poter ripetere l’esperienza anche l’anno prossimo, assieme ai cari amici che frequentano la ginnastica.■ Renata Gianese Sono state giornate meravigliose. Ci siamo resi conto che siamo un gruppo molto affiatato grazie anche all’aiuto di una coppia meravigliosa e speciale: Ampelio e Pulcheria. A loro auguro molta felicità e tutto il bene che si meritano. Mio nonno, che era una persona molto saggia, diceva che quando si è giovani ci si vuole bene ma, quando si è più anziani, ci si vuole bene ancora di più! Penso che ciò sia profondamente vero e ne ho avuto esperienza in questi bei giorni trascorsi a Jesolo.■ Luciano Silvestri Ampelio ci segue con occhio vigile: una brusca sgridata per farti rimettere in fila, una parolina sussurrata all’orecchio per farti capire che quello che stai facendo va bene. In quei giorni di vacanza a Jesolo lui è diventato il capo-branco, il nostro capobranco. Questo è il mio parere e il mio sentire nei riguardi di questa vacanza, che è andata al di là di ogni più rosea previsione. Un grazie, con la a maiuscola, ad Ampelio e Pulcheria per averci fatto vivere questa esperienza.■ Favoletta russa C’era una vodka... Rosy e Alessio Dall’Oco Un altro giorno è volato via e ci avviciniamo al giorno del rientro a casa dopo un bellissimo periodo vissuto assieme a tanti amici a Jesolo. Il tempo trascorso qui è stato vissuto da me molto intensamente. Potrei dire che ogni giorno ha rappresentato, un valore doppio. C’è stato un crescendo di attività e proposte sempre all’altezza della situazione. Alla sera sono molto stanco; ma questa stanchezza non mi pesa, anzi mi dà soddisfazione perché la considero salutare e significativa di una giornata che meritava di essere vissuta. Il mio pensiero riguardo alla vacanza a Jesolo con gli amici dell’Associazione è semplice ma concreto. Il tempo trascorso assieme, le attività svolte, l’amicizia che si è instaurata sono occasioni positive e utili, per affrontare meglio il Parkinson. Sono stata molto contenta per l’intesa che si è creata tra di noi e molto soddisfatta dei due nostri animatori, Ampelio e Pulcheria, che hanno reso possibile tutto questo. Ora che la nostra vacanza è terminata desidero ringraziare, tramite il giornalino, i nostri abilissimi e simpaticissimi animatori. Li ringrazio di cuore per la solidarietà e complicità con noi ammalati. Questa convivenza con il gruppo ci ha dato modo di riscoprire i limiti imposti dalla malattia ma, anche, di imparare a migliorarci giorno per giorno per affrontare meglio e con più fiducia le nostre difficoltà. Speriamo che questa iniziativa possa essere riproposta anche per gli anni prossimi, perché riteniamo sia molto importante godere ancora di questa bella esperienza, convinti – come siamo – che “l’unione fa la forza”. Grazie ancora.■ Giuseppe Rossetto E’ stata un’esperienza bellissima, utile, gioiosa e gratificante. A mio parere sono stati ampliamente raggiunti gli obiettivi prefissati dagli organizzatori, ossia: creare un clima di amicizia, collaborazione e solidarietà all’interno del nostro gruppo, famigliari compresi; correggere le errate posture del corpo e dei piedi allo scopo di ottenere una maggior scioltezza e stabilità nei movimenti; trasmettere fiducia, entusiasmo per ricavare sempre maggior autonomia. Gran merito del successo ottenuto va all’eccezionale animatore Ampelio, che con l’entusiasmo, ma anche con la dovuta severità, è riuscito a coinvolgere e amalgamare il gruppo e a seguire ► Pag. 4 4 25 Novembre 2010 tutti individualmente con pazienza e amore. Preziosissima anche la collaborazione di Pulcheria che, con gioiosa abnegazione, ha dato tutta se stessa per il buon esito di ogni singola attività, per rendere piacevole e fruttuoso il soggiorno di tutto il gruppo. Sono certo che anche i famigliari abbiano provato grande gioia e soddisfazione nel notare, giorno per giorno, la nostra progressiva autonomia, la maggiore fiducia di fronte alle difficoltà, l’accettazione entusiasta e senza proteste, delle stimolazioni dell’istruttore. Ho apprezzato molto la loro vigile ma discreta presenza. Anche l’ambiente naturale, con le numerose strutture immerse nel verde dei prati ben curati ed abbelliti da aiuole fiorite ed alberi d’alto fusto, ha contribuito a rendere sereno e piacevole il soggiorno. Eccezionale pure la cordialità del personale, sempre pronto a soddisfare le nostre esigenze, specialmente al momento dei pasti. Il tempo inclemente, con sferzate di vento e pioggia, che ci aveva accompagnato nel viaggio di andata facendoci presagire un soggiorno poco confortevole, ha lasciato invece il posto a belle giornate, e il desiderio è di ripetere l’esperienza.■ Francesca Da Meda Il mare, il sole, il vento, la sabbia, gli amici nella loro essenza: senza veli…senza sovrastrutture. Tutto questo mi fa dire: grazie! Grazie perché vedo in loro le mie stesse debolezze, i miei stessi desideri, le mie stesse aspirazioni, le mie stesse ansie e preoccupazioni che mi spronano a superarmi, ad essere più umili. Grazie a due persone speciali , Ampelio e Pulcheria, che con la loro esuberanza mi hanno trasmesso tanta gioia per la vita. La dolcezza dei loro atteggiamenti nei nostri confronti mi ha commosso. La capacità di trasmettere il romanticismo guardando il mare di notte, in spiaggia, mi ha fatto riflettere sull’Infinito a cui dobbiamo tutto, anche la nostra sofferenza, da accogliere come un dono prezioso, difficile, ostico, a volte rifiutato perché mette a repentaglio la nostra stessa vita, ma prezioso perché fa maturare, fa crescere, fa riconoscere i nostri limiti, ridimensiona il nostro orgoglio (sempre troppo), i nostri piccoli desideri, i nostri egoismi. Grazie per questa vacanza che si è rivelata una bella esperienza, carica di nuove opportunità da cogliere. Peccato sia stata troppo corta. L’estate sta finendo…e io sono ancora qua…■ IL QUARTINO mobili in semicerchio sulla battigia, con i piedi lambiti dalla risacca, in reverente silenzio, lo sguardo che percorre l’azzurro sconfinato del mare il quale si estende fino a confondersi con l’infinito. Guidando a ritroso, a volte contromano, ritrovo uno per uno i giorni trascorsi in allegria, amicizia e condivisione. Velia e Teresa si sono sempre aiutate l’un l’altra, in amicizia. Per loro il soggiorno è stato positivo e produttivo, quindi un modo per crescere insieme. Renata, Mario, Francesca e Luciana ritengono questo soggiorno gioioso, positivo e terapeutico. Cesarina e Argenia, Mariuccia e Giuseppe, Christa e Luciano affermano emozionati che il soggiorno per loro è stato stupendo, appagante e certamente costruttivo perché hanno imparato cosa significano veramente condivisione e aiuto reciproco. Da parte di Giulia e Adriano, Lelia e Aldo, Lisa e Beppe sono stati espressi entusiasmo e partecipazione certamente attiva e costante. Tutti hanno confermato il desiderio di avere più libertà individuale, più spazi liberi, anche da condividere con gli altri. Per Zelinda e consorte, per Teresa, per Rossella e Alessio è stato un percorso gioioso, una bella esperienza da ripetere più e più volte, valutazione condivisa senza dubbio anche da tutti noi, perché è stata Luciana Dusi Da alcuni giorni sono ospite, con un gruppo di amici come me sofferenti di Parkinson e con il nostro istruttore Ampelio e la sua collaboratrice Pulcheria, presso il complesso residenziale Marzotto di Jesolo. Qui sto godendo di una vacanza splendida, in un parco molto ampio e ricco di alberi, di aiuole fiorite, dotato di due piscine. La giornata è densa di attività diverse: come percorsi attrezzati abbastanza ardui da superare (ma Ampelio modifica di volta in volta le difficoltà inserite nel percorso a seconda delle nostre esigenze), esercizi specifici per il consolidamento della muscolatura, per una corretta postura e per una deambulazione senza intoppi. Tutta questa attività fisica, all’aria aperta, mi ha tenuto così impegnata che non sono stata in grado di completare il libretto di parole crociate che mi ero portata in vacanza. Abbiamo potuto godere anche di momenti di pausa, di meritato relax per trascorrere qualche ora in spiaggia a prendere il sole, a giocare a carte o a fare interminabili partite a bocce. Tutto, naturalmente, sotto la supervisione di Ampelio, sempre creativo e instancabile per farci divertire. A lui e a Pulcheria dico un grande grazie per quanto ha fatto per noi ed un grazie anche agli amici che hanno condiviso con me questa bellissima esperienza, in particolare a quelli che mi hanno offerto il loro braccio per sorreggermi durante le passeggiate.■ Velia La vacanza che abbiamo fatto è stata interessante perché, oltre al sole e alla ginnastica, ci ha dato modo di fare conoscenze e, per me , questo è stato molto utile. Un grazie a tutti.■ Lisa Trentin Pronti per la vittoria; vincere o morire. Questa volta lascio da parte l’inizio e comincio dalla fine. Ho ancora davanti agli occhi il ricordo vivido, abbagliante e stupendo del penultimo giorno passato al Villaggio Marzotto. Il ricordo di noi, del gruppo del quale faccio parte, il gruppo dell’Associazione Parkinson di via Mercato Nuovo; di noi im- una vacanza entusiasmante e costruttiva per il “gruppo” . I giorni sono trascorsi in allegria ed amicizia, con gioiosa partecipazione e condivisione. Il feeling reciproco è scattato sin dal primo giorno: più passavano le ore più il legame cresceva. Ci siamo divertiti molto, anche solo chiacchierando fra di noi. Anche la ristorazione è stata ritenuta ottima da tutti, così pure i servizi, la struttura e lo stupendo parco. Consideriamo poi che Pulcheria e Ampelio, vigilando costantemente su di noi con mille attenzioni, sono stati presenti per soddisfare ogni nostro bisogno. Concludendo: abbiamo trascorso una vacanza principesca e un’esperienza come questa merita sicuramente di essere ripetuta più e più volte.■ IL QUARTINO L’arte e il corpo 5 25 Novembre 2010 Strategie di azione corporea nel deficit di movimento Roberto Benetti, Maestro di Tai Chi Con questo nome si è svolto a Fiuggi dal 5 al 7 Novembre scorso il primo incontroseminario sulle Strategie di Azione Corporea nel Deficit di Movimento, organizzato dalle Associazioni "I Farmalibri", "Il Cantiere della Salute", "Global Art" e “Associazione P.M.C” di Vicenza in collaborazione con la Farmacia Olistica di Fiuggi, i Comuni di Fiuggi e Ferentino, la P r o l o c o d i F i u g g i . Medici, terapisti, educatori ed esperti hanno partecipato a questo evento portando testimonianze, competenze ed esperienze per costituire un Gruppo di studio-laboratorio sulle modalità e le tipologie di intervento con persone di ridotta capacità motoria. Per l’Associazione PMC di Vicenza erano presenti i maestri di Tai Ji Quan Roberto Benetti e Franca Rizzi, che hanno tenuto alcuni seminari tecnici sull’applicazione del Tai Ji Quan alla Malattia di Parkinson, di impostazione posturale e didattica del movimento corporeo. Il tema conduttore del Convegno si può riassumere nella frase che segue: "Non esistono malati ma individui con maggiore o minore libertà di azione o di elaborazione dovuta ad impedimenti di natura interna od esterna che limitano la pratica di qualsivoglia disciplina" (Roberto Benetti) Partendo da questa affermazione si è sviluppata una tavola rotonda sul rapporto tra i diversamente abili ed i diversamente disabili, su come l’Arte e la Scienza possono far fronte a tale problematica. Si riscontra un aumento continuo dei disagi riguardanti l’equilibrio corpomente, disturbi posturali e di movimento, che si manifestano spesso in condizioni patologiche quali artrosi, stress, insonnia, depressione, Parkinson, Alzheimer, iperattività nei bambini. L'Arte, in tutte le sue espressioni, pittura, musica, poesia, teatro, danza, Tai Ji Quan, ha dimostrato la sua capacità di stimolare consapevolezza del movimento e di riattivare i meccanismi di equilibrio sia organicosistemico sia psichico-mentale. La pratica di un’Arte è perciò utile a chiunque, per conservare benessere o ripristinare un equilibrio compromesso, migliorando la qualità della vita Il convegno era dunque rivolto a tutti, ai “sani”, ai “malati”, a chi è a loro vicino, a medici, operatori sanitari, fisioterapisti, educatori professionali, strutture sociali, associazioni, artisti, a coloro che praticano Tai Ji Quan, per esporre le basi scientifiche di varie pratiche, determinare i tempi e i modi necessari per ottenere benefici. In particolare sono stati affrontati i deficit motori dovuta a trauma, età, malattia, in particolare verso la malattia di Parkinson e Alzheimer. Il Dott. Salvatore Cassarino, medico ricercatore presso l'Università di Tor Vergata di Roma che collabora con il San Raffaele di Roma per introdurre il Tai Ji come pratica riabilitativa, ha illustrato i recenti studi sia in ambito nazionale che internazionale che dimostrano, soprattutto per il Parkinson, come la pratica delle arti corporee come il Tai Ji Quan abbia una buona efficacia nel ridurne gli effetti e rallentarne la progressione. Anche il Dott. Raimondo Pisano dell’Associazione Global Art che opera con i Centri Diurni Psichiatrici di Ceccano e Ferentino ha confermato, attraverso una singolare performance musicale ottenuta con strumenti ricavati da materiale di scarto, come la pratica artistica consenta di sviluppare una maggiore consapevolezza e quindi favorire la riduzione del disagio. E’ stato poi proiettato il video “Il Soffio di Colore” sempre a cura di Global Art, nel quale si vedono le opere artistiche prodotte dai pazienti con semplici cannucce e colori liquidi. Interessante e ricco di spunti di riflessione è stato l’intervento del gruppo de I Farmalibri. Il gruppo è composto da medici, farmacisti e artisti, (Alessandra Ricci, Gabriele Carcano, Eva Incocciati). Ormai da dieci anni studiano il rapporto tra Scienza e Arte nella promozione della Salute in quanto Dinamico Equilibrio tra Corpo Mente e Ambiente. Avvincente e stimolante è stata la proiezione del video “La leggenda del saggio Ch’i Po - La legge dei 5 movimenti” di Eva Incocciati che ha posto l’attenzione sull’importanza dell’aspetto funzionale e organico dei nostri organi interni collegati, secondo la tradizione medica cinese, ai cicli della natura. E’ seguita la mostra pittorica sull’argomento appositamente allestita per il Convegno. Il Dott. Gabriele Carcano ha svolto il tema “ Da Ippocrate a Lao Tzu, da 'Bios' a 'Tai ji'” un’interessante analisi comparativa tra la medicina orientale e quella occidentale che ha messo in luce l’impressionante analogia tra le due medicine al punto da poter essere considerate come le due facce della stessa medaglia. Il Maestro di Tai Ji Quan, Roberto Benetti, che da anni opera con malati di Parkinson di Vicenza e collabora con la Facoltà di Medicina e di Scienze Motorie dell'Università di Padova in qualità di docente esterno di Tai Ji Quan, ha confermato attraverso la sua esperienza gli effetti positivi nel corpo e nella mente di una corretta pratica del Tai Ji Quan. Ha sottolineato l’importanza di formare operatori qualificati e preparati sia da un punto di vista tecnico che umano-relazionale per poter ottenere risultati positivi con persone affette da patologie invalidanti o con deficit di movimento. E’ stato proiettato il video “Prove di Tai Ji Quan” realizzato dal M° Benetti in collaborazione con i soci dell’Associazione Vicentina Malattia di Parkinson, che ha colpito la platea per la precisione e l’equilibrio nel movimento corporeo dimostrato dal gruppo vicentino che segue i corsi di Tai Ji Quan. Roberto Benetti e Franca Rizzi hanno tenuto nel corso dell’evento vari seminari tematici: ▪ una Lezione di Postura aperta a tutti con applicazione del Principio Tai Ji nelle posizioni fondamentali e con una dimostrazione di Ginnastica Consapevole (Nei Gong) nei casi di ridotta capacità motoria. ▪ un Seminario di Approfondimento Didattico di Tai Ji Quan dedicato ad operatori e terapisti che si rivolgono a persone affette da ridotta capacità di movimento dovuta a malattia, età, trauma. In conclusione, le esperienze e testimonianze che da vari fronti si sono intrecciati durante questo Convegno hanno dimostrato l’estrema necessità di creare degli spazi di scambio tra operatori qualificati, sia per migliorare, approfondire ed affinare gli interventi nel proprio percorso professionale, sia per rappresentare un punto di riferimento nella formazione precisa e rigorosa di personale adatto ad affrontare con professionalità ed efficacia le problematiche presentate da persone con ridotta capacità motoria. ■ 6 25 Novembre 2010 Sabato 27 Novembre 2010 SECONDA GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON In Italia la Malattia di Parkinson colpisce circa 6.000 persone ogni anno e in un caso su quattro il suo esordio avviene prima dei 50 anni. Riconoscerne i sintomi è molto difficile, soprattutto nella fase iniziale, per questo è importante rivolgersi al medico per saperne di più e accedere ad una cura migliore. LE TERAPIE FARMACOLOGICHE DISPONIBILI E LE NOVITÀ DELLA RICERCA Tradizionalmente la terapia farmacologica della Malattia di Parkinson si basa su molecole che aumentano i livelli di dopamina cerebrale o che si sostituiscono alla dopamina mancante. Al primo gruppo appartiene la levodopa, un precursore della dopamina, al secondo gruppo appartengono gli agonisti dopaminergici, sostanze capaci di stimolare direttamente gli stessi recettori dopaminergici. Vi sono poi sostanze in grado di inibire gli enzimi responsabili della distruzione della dopamina: la classe degli inibitori delle monoaminossidasi B (MAO-B), di cui fanno parte selegilina e rasagilina, bloccando il metabolismo ossidativo della dopamina, ne aumentano la disponibilità cerebrale ed esercitano quindi un effetto sintomatico. Anche gli inibitori delle catecolossimetiltransferasi (COMT) permettono di ottimizzare l’azione della levodopa, aumentando i livelli di dopamina cerebrale. Tuttavia, questi farmaci, a differenza degli inibitori MAO, non sono efficaci se somministrati da soli. Accanto alla terapia farmacologica bisogna ricordare il ruolo crescente della terapia chirurgica (limitata però ad un piccolo gruppo di pazienti in una fase molto avanzata della malattia) e le terapie di supporto (attività motoria assistita, riabilitazione, etc.). L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE La diagnosi della Malattia di Parkinson si basa principalmente sulla presenza di alcuni sintomi, per questo motivo è fondamentale aver cura di descriverli al medico nel modo più accurato possibile. La diagnosi è prevalentemente clinica e si basa sulla presenza di almeno due o più sintomi motori tra tremore, lentezza dei movimenti, rigidità muscolare e instabilità posturale; altre volte, la malattia può esordire in modo subdolo con sintomi aspecifici. Secondo una recente indagine, i pazienti aspettano quasi cinque mesi per andare dal medico perché la maggior parte di essi IL QUARTINO Parkinson, cosa ne sai? e dei loro familiari non è in grado di riconoscere i sintomi iniziali della malattia e ben 9 su 10 non hanno avuto alcun sospetto; il 15-20% si è rivolto al medico a distanza di 1-2 anni dai primi sintomi: un tempo di attesa troppo lungo che si riscontra soprattutto tra i pazienti più giovani. La parola d’ordine è, dunque, rivolgersi subito al medico poichè ritardare la diagnosi e l’inizio della terapia significa avere una ridotta qualità di vita, mentre un intervento farmacologico precoce può favorire un migliore decorso della malattia. LA GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON E’ una campagna destinata a combattere la scarsa informazione, sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce e diffondere la conoscenza sulle opportunità terapeutiche di questa grave patologia. L’iniziativa è patrocinata da LIMPE (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze) e da DISMOVSIN (Associazione Italiana Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson) in collaborazione con PARKINSON ITALIA e AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani). Collaboreranno le varie associazioni di pazienti sparse in Italia a livello locale. La Giornata prevede l’organizzazione di un’attività capillare sul territorio: una cinquantina di centri Parkinson sparsi in tutta Italia, di cui due nel vicentino, aprono le porte ai cittadini, ai quali viene offerta la possibilità di informarsi con i medici della propria città. A Vicenza, presso l’Ospedale San Bortolo, dalle ore 9.00 alle 15.00 di Sabato 27 Novembre, medici neurologi e parkinsonologi e neurochirurghi daranno, a chiunque si presenti, informazioni sulla malattia e sulle terapie e risponderanno alle domande del pubblico. Anche ad Arcugnano, presso la struttura privata Casa di Cura Villa Margherita, i medici parkinsonologi saranno a disposizione dei cittadini negli stessi orari. Il motto della campagna è: “Cambia ritmo, informati: il Parkinson si può curare”. Una speranza per chi, affetto da questa patologia, può continuare a vivere la propria quotidianità grazie ad una diagnosi precoce e ad una cura corretta, perché “se anche il ritmo cambia, la melodia continua”. SINTOMI PRINCIPALI • Rigidità muscolare Spesso erroneamente attribuita a un’infiammazione articolare, un reumatismo o una postura scorretta, potrebbe rappresentare l’esordio della malattia • Tremore Può non essere presente in tutti i malati (circa il 30% delle persone affette da Malattia di Parkinson non lo manifesta). Nelle fasi iniziali della malattia, colpisce solo una parte del corpo, spesso le mani, i piedi e le dita ed è un tremore a riposo: diminuisce afferrando un oggetto, come ad esempio un bicchiere, o nel sonno • Lentezza dei movimenti (Bradicinesia) Si manifesta come una maggiore difficoltà a svolgere movimenti fini come lo scrivere, il cucire e il radersi: si impiega più tempo e ci si sforza di più per effettuare le normali attività, oppure per passare da una posizione all’altra (alzarsi da una sedia, scendere dalla macchina, girarsi nel letto) o per vestirsi (indossare una giacca o un cappotto) SINTOMI NON MOTORI La Malattia di Parkinson presenta anche sintomi non legati ai movimenti (cosiddetti non motori) che in alcuni casi possono precedere di anni l’inizio del disturbo e che devono far scattare un campanello d’allarme: • Stipsi Può precedere di 20 anni la comparsa dei sintomi motori • Depressione Anticipa di molti mesi la comparsa dei sintomi motori in circa il 30% dei casi • Ridotta sensibilità olfattiva (Iposmia) Interessa ben il 70% delle persone con Malattia di Parkinson • Dolore Può essere di vario tipo (crampi, sensazione di intorpidimento, di bruciore) e riguardare soprattutto le gambe • Disturbi durante il sonno Agitazione con emissione di urli, movimenti bruschi e violenti • Minore espressività del volto • Cambiamenti della voce o del modo di esprimersi Parlare più lentamente, con voce flebile, monotona, rauca, esitante o più veloce • Difficoltà di concentrazione e memoria Nelle fasi iniziali, spesso notata da un familiare più che dal malato • Riduzione della capacità di eseguire compiti complessi o più attività nello stesso momento.■ IL QUARTINO Sabato 27 Novembre 2010 SECONDA GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON L’esercizio fisico è importante? Sì, per “contrastare” i sintomi motori, e facilitare in questo modo i movimenti. L’esercizio fisico deve essere lieve, e non estenuante, anche una semplice passeggiata giornaliera è sufficiente a migliorare la flessibilità delle articolazioni, e a contrastare la rigidità. In generale l’esercizio fisico migliora: ● la forza muscolare ● la flessibilità delle articolazioni ●l’equilibrio ● l’andatura ● la coordinazione (fluidità e precisione del movimento) ● la capacità di svolgere le normali attività della vita quotidiana E aiuta a prevenire: ● la stipsi ● i disturbi del sonno ● l’osteoporosi Esistono altri approcci non farmacologici utili? Oltre all’esercizio fisico, è parere di molti pazienti che le terapie non farmacologiche siano molto utili nel promuovere uno stato di benessere psico-fisico generale e nel migliorare la qualità di vita. Prendete pertanto in considerazione la fisioterapia, che migliora il movimento e la forza muscolare, la logopedia, la terapia occupazionale (valuta i pazienti nelle loro attività quotidiane, in modo da suggerire le strategie che permettano loro di essere il più possibile autosufficienti, nonchè di adattare l’ambiente in cui vivono al progredire della malattia), la terapia sessuale. 7 25 Novembre 2010 Parkinson, dieci domande malattia in sé, ma anche di alcuni farmaci che possono essere prescritti per la cura del Parkinson. Avere una buona funzione intestinale è utile soprattutto se si assume levodopa: per essere assorbita, deve passare dall’intestino al sangue, e da questo al cervello. Tutto quello che rallenta l’intestino può ridurre, quindi, a sua volta l’effetto della terapia. Alcuni semplici consigli vi aiutano in questo: 1. Dedicatevi a un’attività fisica regolare 2. Consumate liquidi in maniera adeguata (1,5 litri d’acqua al giorno, 8-10 bicchieri al giorno) 3. Scegliete un’alimentazione ricca di frutta e verdura e di fibre in generale. Ho problemi di insonnia, è normale? Sì, molti sintomi legati alla malattia di Parkinson, e anche più generali, come la rigidità, il dolore, l’ansia, la depressione, possono avere un impatto negativo sul sonno. Tuttavia, anche alcuni farmaci usati per curare la malattia possono avere un effetto eccitante, riducendo le ore di sonno. Parlatene con il medico, per trovare la giusta soluzione, che può andare da semplici accorgimenti che vi aiutano a dormire meglio, a tecniche di rilassamento, fino alla prescrizione di alcuni farmaci come un ansiolitico. Un “buon” sonno è molto importante, per spendere al meglio le energie. Come posso evitare le cadute? Le cadute sono più frequenti nelle fasi avanzate della malattia, in genere aumentano dopo il decimo anno. Sono imputabili a cause diverse: episodi di “freezing”, durante i quali il paziente percepisce i piedi come incollati, congelati al pavimento, e tende a protendere il busto in avanti; ma anche l’ipotensione ortostatica, cioè un calo della pressione arteriosa quando si passa dalla posizione seduta a quella eretta. Seguire un programma di riabilitazione motoria aiuta non solo a ridurre il rischio di caduta, ma insegna anche come cadere, in modo da farsi meno male. Se il rischio di caduta è elevato può anche essere consigliato l’utilizzo di un deambulatore, nei momenti della giornata in cui si verificano i blocchi motori. Mi sento spesso stanco, da cosa dipende? La stanchezza fisica e/o mentale è molto comune nei malati di Parkinson, e può essere uno dei primi sintomi che compaiono. La stanchezza può essere causata da più di un fattore, tra cui i farmaci, la malattia stessa (gli sforzi per gestire i sintomi ma anche le variazioni chimiche nel cervello), un sonno disturbato, la depressione. La stanchezza si può “correggere”, per questo è però importante identificare la causa sottostante. Alcuni accorgimenti comunque utili a livello generale sono i seguenti:dedicate tutto il tempo necessario a svolgere le varie attività, imparate a riconoscere e sfruttare i momenti in cui i farmaci sono più efficaci e vi sentite meno stanchi, assicuratevi che la dieta sia bilanciata come apporto energetico ed evitate la stitichezza che causa stanchezza, effettuate un regolare esercizio fisico in modo da mantenere i muscoli tonici. Perché soffro di stipsi? La stitichezza o stipsi è una conseguenza della lentezza dei movimenti e quindi della La dieta va cambiata? Sì, la composizione dei cibi, e il momento in cui consumarli può variare, a seconda della terapia che si sta assumendo. Per esempio, è stato dimostrato scientificamente che una dieta ipoproteica a pranzo aiuta a migliorare l’efficacia della levodopa. La levodopa andrebbe assunta 15-30 minuti prima dei pasti, se però causa nausea può essere presa insieme a una piccola merenda a basso contenuto proteico. Tenuti presente questi accorgimenti, la dieta non deve però essere restrittiva, ma bilanciata e soprattutto variata nella scelta degli alimenti, e anche nei modi di cottura. E’ consentito inoltre consumare non più di 1-2 bicchieri al giorno di vino, privilegiando il rosso, mentre i superalcolici andrebbero ridotti o eliminati. Sì a caffè e thé. Ho difficoltà ad ingerire il cibo, cosa posso fare? Nella malattia di Parkinson diventa difficile deglutire velocemente. Ecco cosa fare: ■ Siediti diritto mentre mangi e bevi ■ Prima di iniziare a mangiare pensa alle varie fasi della deglutizione: labbra chiuse, denti uniti, il cibo sulla lingua, solleva la lingua in su e poi indietro e manda giù (su, indietro, giù) ■ Piega la testa leggermente in avanti, non indietro quando deglutisci ■ Mangiando lentamente e prendendone piccole quantità alla volta si evita che il cibo si fermi in bocca ■ Deglutisci piccoli bocconi dopo averli ben masticati ■ Mastica bene e muovi il cibo con la lingua ■ Fai uno sforzo per masticare prima da una parte poi dall’altra ■ Non aggiungere altro cibo in bocca finché non è stato deglutito il boccone precedente ■ Come opzione, si possono fare degli spuntini piuttosto che tre pasti principali. Perché la depressione è così frequente? Dipende da vari fattori. E’ esperienza comune che i pazienti con malattia di Parkinson soffrano di depressione a un certo punto della loro malattia, o anche al momento della diagnosi, come naturale reazione. Alcuni casi di depressione dipendono però dalla stessa malattia di Parkinson, nel senso che quest’ultima può ridurre i livelli di alcuni neurotrasmettitori che controllano l’umore. In genere, prevalgono più la melanconia e l’anedonia, cioè l’incapacità di trovare piacevoli attività o situazioni che normalmente lo sono (perdita di motivazione, di energia e degli interessi). Altri sintomi sono i disturbi del sonno e della memoria. La depressione può essere “curata” in vari modi e su più fronti: cercando di ►Pag.9 8 25 Novembre 2010 Sabato 27 Novembre 2010 SECONDA GIORNATA NAZIONALE DELLA MALATTIA DI PARKINSON Che cos’è la Malattia di Parkinson E’ una malattia neurodegenerativa (lo specialista di riferimento è il neurologo) causata dalla progressiva morte delle cellule nervose (neuroni) situate nella cosiddetta sostanza nera, una piccola zona del cervello che, attraverso il neurotrasmettitore dopamina, controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson, proprio per la progressiva morte dei neuroni, produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti. E’ stato dimostrato che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono andati perduti circa il 50-60% dei neuroni dopaminergici. Cause e nuove ipotesi Le cause della malattia sono ancora sconosciute, nonostante sia stata descritta per la prima volta nel 1817 dal dottor James Parkinson. Le ultime ipotesi sulle cause della malattia sono di due tipi: ambientali e genetiche. Studi epidemiologici hanno dimostrato che l’esposizione a fattori quali pesticidi e metalli pesanti aumenta il rischio di sviluppare la malattia. Ma anche la tesi di un difetto genetico sta ottenendo maggiori evidenze: nel 20% dei pazienti con precedenti di Parkinson in famiglia il gene difettoso è stato, infatti, identificato. Un importante sistema deposto alla detossificazione e alla pulizia dei metabolici neurotossici è quello della ubiquitinaproteasomi che pulisce il cervello dalle proteine e le ricicla in aminoacidi riutilizzabili. Se questo sistema si inceppa o funziona male, come sembra succedere nel Parkinson, le proteine tossiche possono accumularsi bloccando il corretto funzionamento delle cellule dopaminergiche. Quante persone colpisce? Oggi la malattia colpisce circa il 3 per mille della popolazione generale, e circa l’1% di quella sopra i 65 anni. In Italia i malati di Parkinson sono circa 300.000, per lo più maschi (1,5 volte in più), con età d’esordio compresa fra i 59 e i 62 anni. Età d’esordio da riconsiderare: l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età d’esordio del Parkinson si fa, infatti, sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), per il fatto che la scienza è oggi in grado di porre una diagnosi ai primi sintomi, quando la malattia è ancora in fase precocissima. Inoltre, si ipotizza che mediamente, rispetto al momento della prima diagnosi, l’inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno 6 anni. Quindi, IL QUARTINO Parkinson, certezze e nuove scoperte l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. Quali sono i sintomi più importanti? Il Parkinson coincide, nell’immaginario collettivo, con il tremore che colpisce soprattutto una mano del paziente. Il tremore non è invece più il sintomo più significativo per la diagnosi, anche se rimane fra i più appariscenti: il 30% dei pazienti, infatti, non ha questo problema. Più importante è quello che si esprime nella lentezza dei movimenti (bradicinesia). Altri sintomi caratteristici sono la rigidità muscolare (viene vissuto dal paziente come una sorta di rigidità o resistenza di un arto-braccio, gamba- al movimento passivo, quando questo è rilassato) e l’instabilità posturale (più tipica delle fasi avanzate). Soffrire di Parkinson significa, però, avere anche dolore (presente nel 46% dei casi), problemi motori generali con perdita della stabilità, fino a subire frequenti cadute. La malattia di solito inizia da un lato solo, con disturbi lievi e limitati agli arti, e progredisce lentamente nella maggior parte dei casi. La demenza compare nella fase avanzata e può riguardare il 20-25% dei parkinsoniani. Ci sono dei sintomi che non hanno a che fare con il movimento? Sì: fra i più diffusi la depressione (più frequente nelle donne e in chi sviluppa il Parkinson prima dei 50 anni) e l’insonnia (soprattutto disturbi del sonno in fase REM). Sospetta, per esempio, la depressione resistente al trattamento con antidepressivi, se il paziente ha 60 anni e non ha mai sofferto di disturbo in passato. “Sintomi premonitori” Si è scoperto che sintomi banali quali la stipsi, l’iposmia (ridotta sensibilità olfattiva: i cibi sembrano senza sapore) e l’ipotensione ortostatica (sbalzo pressorio quando da seduti ci si alza in piedi) possono precedere i sintomi motori del Parkinson anche di alcuni anni. In particolare, ben il 70% dei parkinsoniani è affetto da iposmia, sintomo da approfondire soprattutto se colpisce una persona che non soffre di malattie delle vie aeree superiori (se non sporadicamente) e non fuma. O la stipsi, se risulta resistente a qualsiasi trattamento e non si riesce a spiegarne la causa (la dieta non è cambiata, non ci sono problemi al colon). Allora, è importante che il medico curante non sottovaluti questi indizi, per quanto banali possano sembrare, soprattutto se non riesce a spiegarli con diagnosi precise. La visita specialistica neurologica, in tutti questi casi, porterà chiarezza. Che impatto hanno i sintomi non motori? La comparsa dei sintomi non motori contribuisce largamente a compromettere la “qualità della vita” (sia fisica sia sociale) dei pazienti, peggiorandola. E’ stato, anzi, dimostrato che i fattori di maggiore impatto sulla qualità della vita sono costituiti da depressione, disturbi del sonno e sensazione di ridotta indipendenza. Ci sono dei fattori protettivi? Il consumo di caffè proteggerebbe dalla malattia di Parkinson. Uno studio su 8004 soggetti seguiti per oltre 30 anni ha scoperto che chi non beveva caffè aveva un rischio 5 volte più elevato rispetto ai soggetti che bevevano una grande quantità di caffè al giorno. Meno chiara la relazione con il fumo: non è infatti ancora certo se sia il fumo a proteggere in quanto tale, o se i soggetti inclini a sviluppare la malattia di Parkinson tendano, per qualche ragione ancora non nota, ad evitare il fumo. Come si scopre il Parkinson? La diagnosi si basa essenzialmente sui sintomi. Gli esami strumentali (RMN encefalo, esami ematochimici) possono essere utili per escludere numerose altre patologie che possono avere gli stessi sintomi della malattia, pur avendo cause differenti. Esami particolari come SPECT e PET possono confermare la diagnosi. A tale proposito una nuova metodica di immagine funzionale (DaTSCAN) è in grado di confermare o escludere la compromissione del sistema dopaminergico anche in uno stadio precoce della malattia. Questo esame, che consiste nell’iniezione di un particolare tracciante in vena, e quindi nell’acquisizione di scansioni cerebrali con apparecchi SPECT, mostrerà un’alterazione dei livelli di dopamina nei gangli della base nei casi di Parkinson idiopatico e nei parkinsonismi veri, sarà normale nei casi di tremore essenziale e nelle condizioni cliniche di rallentamento non-parkinsoniano. Gli apparecchi per l’esecuzione delle immagini SPECT sono simili a quelli per la TAC, ma forniscono immagini cerebrali “funzionali” invece che anatomiche. Rispetto alla PET, la SPECT è più diffusa per il minore costo sia dell’apparecchio che dei traccianti utilizzati. considerarsi come conclusivo nella diagnosi di Parkinson, ma indubbiamente una buona visita neurologica, con l’ausilio dell’esame SPECT con DaTSCAN può portare a una diagnosi molto accurata. Inoltre l’esame può essere di conforto nel confermare o IL QUARTINO escludere definitivamente una diagnosi di Parkinson. I più giovani ignorano i sintomi Il 25% dei malati di Parkinson non sa di esserlo perché i sintomi sono leggeri e confondibili con altri, e quindi non ha ottenuto una diagnosi certa: succede soprattutto ai pazienti nella fascia di età 40-50 anni. Per esempio, la rigidità di un arto viene attribuita a cause quali un’infiammazione articolare, reumatismi, postura scorretta. In realtà possono essere i primi segnali della malattia. Il medico di famiglia deve allora abituarsi a pensare anche all’eventualità del Parkinson, nonostante la giovane età del paziente, se i sintomi non trovano sollievo o conferme sulla causa dagli esami. Quali terapie per curare la malattia? Le cure si basano essenzialmente su farmaci che hanno la capacità di bloccare i sintomi del Parkinson, ma che perdono di efficacia man mano che la malattia si aggrava (si hanno disturbi del cammino e dell’equilibrio con aumentato rischio di cadute) o danno problemi psichici (confusione, allucinazioni). Fino ad oggi, quindi, la malattia è stata combattuta solo a livello dei sintomi, non nella sua progressione. Alcuni recenti studi con farmaci antiossidanti fanno però ritenere possibile che si possa trattare la malattia non solo contrastandone i sintomi ma anche rallentandone il decorso. Quando bisogna iniziare le terapie? Il prima possibile, nelle fasi iniziali della malattia. Il vantaggio consiste nella miglior qualità di vita dei pazienti trattati al comparire dei primi sintomi motori, rispetto ai pazienti curati tardivamente, quando i sintomi motori producono invalidità funzionale. Sappiamo che i sintomi del Parkinson sono scatenati dalla riduzione della produzione cerebrale del neurotrasmettitore dopamina, e che tale inconveniente cresce con il progredire della malattia. Una delle nuove frontiere della terapia del Parkinson sta proprio nel cercare di far fronte non solo ai sintomi invalidanti quale tremore e rigidità motorie, ma di proteggere le cellule cerebrali dalla progressiva degenerazione che porta, alla fine, anche alla demenza. Il futuro: la neuroprotezione. Attualmente sono in corso diversi studi sperimentali con farmaci che in laboratorio hanno dimostrato di proteggere le cellule nervose dai danni della malattia. Con questa strategia farmacologia innovativa, detta neuroprotezione, ci sono buone possibilità di sperare ad un futuro in cui si possa frenare il decorso della 9 25 Novembre 2010 malattia. La terapia fisica è importante? Un corretto approccio alla gestione della malattia di Parkinson non può prescindere da una presa in carico globale dei pazienti che preveda anche una specifica attenzione verso i sintomi non-motori della malattia e faccia ricorso a interventi di carattere riabilitativo. Recenti studi hanno concluso che la terapia fisica, seppur non in grado di modificare la progressione della malattia, può migliorare le capacità funzionali dei pazienti, anche se con benefici limitati nel tempo. La riabilitazione dei pazienti con malattia di Parkinson prevede un approccio “fisiologico” volto a correggere i meccanismi deficitari del controllo motorio, con un intervento “personalizzato” in base al livello di disabilità e alle caratteristiche individuali del soggetto, e con esercizi “compitospecifici” nel contesto ambientale della vita quotidiana. ■ ◄ Pag.7 Parkinson: 10 domande ridurre i livelli di stress, impostando la corretta terapia per la malattia di Parkinson in modo da tenere sotto controllo i sintomi, svolgendo attività fisica. Anche la terapia cognitivo-comportamentale migliora i sintomi psicologici, trasformando i pensieri negativi in positivi, o comunque in un atteggiamento più realistico. Infine, se questi accorgimenti non bastano, si può ricorrere anche agli antidepressivi. Avrò conseguenze sulla vita privata/ sessuale? E’ normale che la diagnosi di malattia di Parkinson susciti dubbi e domande relativi a questi due aspetti. Spesso scoprire di soffrire di Parkinson è fonte di un ripensamento della propria “vita” in generale, degli obiettivi, dei propri sentimenti, e questo può portare ad essere meno inclini verso il partner, sia a livello affettivo sia sessuale, o a pensare che il proprio partner lo possa diventare. Qualunque aspetto vi preoccupi cercate di parlarne liberamente con il partner, questo aiuta a ridurre le tensioni, a risolvere i dubbi, e a non allontanarsi. Un legame affettivo “forte” in tutti i sensi è infatti fondamentale per affrontare e vivere una vita che sia comunque pienamente appagante anche soffrendo di Parkinson. I pazienti non devono, inoltre, temere di chiedere informazioni/aiuto ai medici, o alle associazioni dei pazienti, relativamente a problematiche di coppia o sessuali che possono emergere. Una delle domande più frequenti è se la malattia di Parkinson possa influenzare l’attività sessuale. Non esiste una risposta certa e valida per tutti in questo senso, poi- ché i sintomi e il decorso stesso della malattia è diverso da persona a persona. Secondo alcuni pazienti la malattia influisce scarsamente sulla relazione affettiva e sessuale, mentre per altri ha un maggiore impatto, e ricercano sostegno in questo senso. In generale, la malattia di Parkinson può influire sugli: ▪ aspetti fisici (per es: effetti su erezione, orgasmo o sull’atto sessuale in sé) a causa di una ridotta flessibilità/mobilità o aumentata stanchezza. Il fisioterapista o lo specialista possono dare informazioni al riguardo su come affrontare questi aspetti. A volte anche gli stessi farmaci per il Parkinson possono avere effetti sulla funzione sessuale, è quindi importante segnalarli al medico, di modo che possa effettuare le opportune variazioni. ▪ aspetti psicologici come depressione, stress o ansia possono anch’essi ridurre il desiderio, o modificare l’atto sessuale, creando a volte un circolo vizioso. Ancora una volta questi aspetti vanno discussi con il partner e il medico. ■ UN ELOGIO AGLI ORGANIZZATORI di Luciano Silvestri Sono le 15,35: entriamo nella sala. L’invito era per le 15,00 ma per “sicurezza”, tenendo presente… il passato…: abbiamo sbagliato! In un angolo della sala c’è una tavolata di persone serie, composte, silenziose (mi sembrano Padri Pellegrini del May Flower in vacanza) che stanno tranquillamente gustando i marroni bene in vista nei vassoi. Questa tranquillità dura poco: un’orda di nuovi arrivati chiassosi travolge il quadro“idilliaco”: siamo noi, subito alla ricerca di un posto a sedere. In un attimo Alpini e Amici provvedono. Due fatti hanno colpito: Puntualità e Servizio… un’ottima prova degli organizzatori. Così in pochi minuti l’orda barbarica si trova sistemata sulle note di una cornamusa, suonata da un impeccabile Ufficiale Scozzese. L’atmosfera cambia: saluti, abbracci, baci s’intrecciano, amici che si ritrovano con agitato piacere per comunicarsi notizie buone e cattive. Si sente un’aria densa di sentimenti che si materializza per creare questo straordinario effetto: siamo noi a crearlo o siamo noi che ci impregniamo anche attraverso un saluto che è un contatto fisico? Voltiamo pagina. In un angolo della sala c’è il “distributore automatico”: Amici e Alpini che servono con un sorriso gioviale marroni, bevande, anche dolci preparati dalle nostre “Dame”. Più che soddisfatti e orgogliosi devono sentirsi gli organizzatori e collaboratori di questo pomeriggio, ai quali porgiamo, con sincero affetto, il nostro grazie. 10 25 Novembre 2010 Parkinson, storia della malattia La malattia di Parkinson porta il nome del primo medico inglese che l’ha osservata e descritta in dettaglio: James Parkinson, nel lontano 1817. Nel suo celebre saggio la definisce “Paralisi agitante” e descrive con dovizia di particolari i pazienti affetti da tremore, diminuzione della forza muscolare, e con un particolare modo di camminare, a piccoli passi e con tendenza a inclinare il busto in avanti. Di un personaggio così famoso non esiste curiosamente alcun ritratto, le cronache lo descrivono piccolo di statura, affabile e molto loquace, al limite della pedanteria. Interessi diversificati Nato a Londra nel 1755, figlio di un farmacista e chirurgo, interpretava la professione di medico come una vera e propria professione laica, particolarmente attento alla medicina sociale e del lavoro. Una personalità, dunque, poliedrica: basti pensare che prima della scoperta della malattia era più noto come paleontologo e chimico, che come medico. Solo dal 1799 Parkinson inizia a dedicarsi completamente alla medicina, e pubblica numerose opere, tra cui una sulla terapia della gotta e un’altra sulla peritonite provocata dall’appendicite perforante, probabilmente la prima opera medica su questo argomento. Bisognerà poi attendere il 1877 perché il termine “Malattia di Parkinson” venga usato per la prima volta sempre in un testo medico, dal Dr. Julius Althaus, e perché venga inserita la rigidità muscolare tra i sintomi della malattia dal professor Jean Martin Charcot, dell’Università Salpétrière di Parigi. Le cause Curiosamente, James Parkinson attribuì la causa della malattia alla rivoluzione industriale in Inghilterra, e all’inquinamento atmosferico da essa provocato; molti autori dopo di lui cercarono, peraltro senza successo, una singola causa della malattia. Di fatto, questa non è ancora nota, mentre è stato chiarito da tempo il meccanismo responsabile dei sintomi della malattia. Risale infatti alla fine dell’800 la prima descrizione della perdita di colore di una zona del cervello strettamente coinvolta nella malattia che si chiama “susbstantia nigra”. Quest’area è ricca di cellule nervose che utilizzano come neurotrasmettitore la dopamina. L’intuizione della levodopa L’intuizione di somministrare levodopa, per sopperire alla mancanza di dopamina, si deve allo scienziato svedese Arvid Car- lsson negli anni Sessanta, che per primo somministrò levodopa ai roditori con sintomi di Parkinson, ottenendo risultati sorprendenti. Il ricercatore svedese gettò così le basi di quella che presto divenne la più importante cura della malattia di Parkinson, scoperta che gli valse il premio Nobel nel 2000. Una curiosità: già circa mille anni prima di Cristo gli indiani avevano descritto la malattia nei loro manuali e consigliavano a chi ne era affetto di consumare legumi, soprattutto fagioli e fave, che poi si sono rivelati ricchi di levodopa! Tuttavia, le possibilità di assorbimento e assimilazione della levodopa erano scarse, e difficilmente poteva arrivare al cervello. La malattia dei “grandi” La malattia di Parkinson è anche nota come “la malattia dei grandi uomini”: Francisco Franco, Franklin Delano Roosevelt, Hitler, Arafat, Mao, Bresniev, Michael J. Fox, Giovanni Paolo II, Cassius Clay e molti altri famosi personaggi ne hanno sofferto o ne soffrono.■ A PROPOSITO DELLE STAMINALI Sembra incredibile, ma accade. Accade soprattutto ai malati e ai loro cari che, sopraffatti dalla disperazione per la drammaticità della situazione, senza più alcuna fiducia né aspettativa in ciò che la Medicina offre attualmente, si lascino cadere nelle mani sporche di certe organizzazioni, colpevoli di fare del vero e proprio sciacallaggio sulle altrui sofferenze. Queste organizzazioni (di certo “a delinquere”) si presentano come “cliniche della speranza” che promettono, grazie alle cure a base di staminali, miglioramenti o guarigioni prodigiose a chi è colpito da Alzheimer, sclerosi multipla e, ovvio, Parkinson. Non tutti sanno che, clinicamente, i successi delle cure “staminali” non sono ancora dimostrati e quindi tali cure possono risultare del tutto inefficaci. Una cosa è certa: costano tantissimo denaro. Infatti, a fronte di qualche iniezione di cellule, tra l’altro prelevate in qualche caso persino da feti animali, somministrate di solito all’estero in cliniche di lusso, site in una cornice naturale affascinante, si sborsano cifre che vanno dai 7.500 ai 36 mila euro. Anticipati, chiaro. Senza contare le spese di viaggio e il soggiorno dell’accompagnatore (il trattamento va dai 3 ai 6 giorni). Ma chi è disperato, magari malamente consigliato da com- IL QUARTINO plici dei “mercanti di speranza”, crede in queste sirene truffaldine ed è disposto a fare qualsiasi sacrificio pur di veder tornare alla normalità i propri cari, e quindi paga. Il mercato delle cure basate sulle staminali è fiorente e ricchissimo, i “punti vendita” si trovano principalmente in Svizzera, Germania, Ucraina, Thailandia e Cina. Ma di recente, sono state “smascherate” cliniche in Brasile, Messico, Filippine e Russia. In Italia, per ora, solo un caso, fortunatamente già sottoposto all’inchiesta della Magistratura. Con tutta la valanga di informazioni, notizie e inchieste che arrivano dai mass media riguardanti la salute, prestiamo maggior attenzione a ciò che vogliamo sentirci dire, ma non ci rendiamo conto che l’elenco dei presunti successi millantati dagli sciacalli non sono mai apparsi su alcun notiziario, articolo o segnalazione degli organismi internazionali o delle più accreditate riviste mediche. Sono invece in aumento le persone che, nonostante il colpo morale e finanziario subìto, hanno la forza e il coraggio di denunziare pubblicamente i malfattori, testimoniando la loro infausta esperienza, facendo intervenire le autorità inquirenti. Cosa fare per difendersi? Essere aggiornati sugli sviluppi della ricerca scientifica attraverso il proprio neurologo, partecipando agli incontri della propria Associazione. Antonio Ranfagni (dal Congresso A.I.P., Cervia, Gennaio 2010) Settimanale Panorama n.4 /2010 AIUTA L’ ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON destinandole IL CINQUEPERMILLE delle imposte che comunque devi pagare Nella denuncia 2011 (redditi 2010) (Mod.730 oppue UNICO oppue CUD) FAI LA TUA FIRMA NELLA CASELLA “ Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità….” E SCRIVI IL CODICE FISCALE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE 03034960249 Per ulteriori informazioni chiama la nostra segreteria 0444 963246 Lunedì, Martedì e Giovedì dalle ore 10 alle ore 12 12 IL QUARTINO 25 Novembre 2010 ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON Onlus VI 0530 fondata il 28 Ottobre 2002 Vorrei diventare socio Cognome……………………………... Nome………………………………. Via…………………………………. CAP………………... Luogo……………………………… DOVE SIAMO CHI SIAMO La nostra Sede si trova a Vicenza in Viale Mercato Nuovo, 41C E’ aperta lunedì, martedì, giovedì dalle ore 10 alle 12 Siamo un gruppo di malati e famigliari che non si rassegnano alla malattia. E vogliamo aiutare anche gli altri a combattere la malattia. CI TROVATE Al telefono e fax: 0444 963246 Al telefono mobile: 348 8333586 In Internet al sito: www.parkinsonvicenza.it La casella di posta è: [email protected] Telefono…………………………… Data di nascita……………………... I NOSTRI OBIETTIVI Sono affetto/a da Parkinson Sono parente di un malato/a di Parkinson Sono un amico/a e sostenitore dell’Associazione In base all’art.10 della legge n. 675/96 riguardo l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati suindicati esclusivamente per motivi statutari. 1 Combattere Il Parkinson ● 2 ● Aiutare i malati e i loro famigliari a convivere con la malattia Data……………………………….. Firma……………………………….. Si prega di compilare e inviare a: Associazione Vicentina Malattia di Parkinson Viale Mercato Nuovo, 41C 36100 VICENZA QUOTA ASSOCIATIVA 3 Preparare i famigliari all’assistenza 4 Migliorare la qualità di vita dei malati e dei loro famigliari Organizziamo incontri tra malati e famigliari Organizziamo incontri informativi con medici e operatori del settore ● Organizziamo attività di rieducazione fisica e psicologica ● Cerchiamo assistenza e sostegno presso enti pubblici e privati I MEDICI DELLA NOSTRA COMMISSIONE SCIENTIFICA Quota annuale ● Malati: L’importo può essere versato presso la segreteria dell’Associazione oppure a mezzo bollettino sul c/c postale N. 95830337 o sul c/c presso Banca del Centroveneto Il nostro Codice IBAN: IT 38 S085 9011 8010 0008 1000 002 I PROGETTI CHE ABBIAMO REALIZZATO Insieme è bello Ins L’organizzazione di feste e manifestazioni diverse per soci e simpatizzanti Parkinson: conoscerlo per combatterlo Organizzazione di convegni di divulgazione scientifica Più forti si vince Corsi di Tai-Chi e di Ginnastica ricostruttiva Capire è un po’ guarire Ciclo di incontri con la psicologa per malati e famigliari La parola è d’oro Le tessere scadono il 31 Dicembre di ogni anno. € 30,00. ● Famigliari: € 15,00 ● Sostenitori: € 20,00 ● Benemeriti: a partire da € 50,00 COSA FACCIAMO PER RAGGIUNGERE GLI OBIETTIVI • Dott. Luigi Bartolomei, Neurologo Ospedale San Bortolo di Vicenza • Dott. Giampietro Nordera, Neurologo Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI) • Dott. Massimo Piacentino, Neurochirurgo Ospedale San Bortolo di Vicenza ● Conosciamoci meglio e facciamoci conoscere Pubblicazione de “Il Quartino”, il giornale dell’Associazione Dott. Manuela Pilleri, Neurologo Casa di Cura Villa Margherita di Arcugnano (VI) • Dott. Tiziana Mesiano, Neurologo Ospedale Civile di Arzignano (VI) • Dott. Lorenzo Bragagnolo, Neurologo Ospedale Civile di Bassano del Grappa (VI) ● Ciclo di incontri con il logopedista Dott. Alessio Dalla Libera, Neurologo Ospedale Civile di Thiene-Schio (VI) Volere è Potere Indicazione di un metodo di cura personalizzato, non tradizionale, complementare alle terapie farmacologiche