Per qualsiasi domanda relativa all’
omocistinuria e al suo trattamento medico,
contatta il tuo dottore.
Questo libretto è stato prodotto in associazione
con CLIMB e Orphan Europe:
Centro informativo nazionale
per le malattie del metabolismo
ORPHAN EUROPE Srl
Via Cellini, 11
20090 Segrate - Milano
Italy
Tel : + 39 02 26950139
Fax : + 39 02 26953674
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Cyst 09-06-child-I/Copiright Orphan Europe 2009
United Kingdom
L’OMOCISTINURIA
L’omocistinuria
spiegata ai bambini
Questo libretto è di
Questo libretto parla di una malattia
chiamata “omocistinuria”. Nelle pagine
successive incontrerai nuovi amici che
risponderanno a tutte le domande che
vorrai fare loro.
Che cos'è l’omocistinuria?
L’omocistinuria è una malattia rara.
Hai l’omocistinuria perché nel tuo corpo
c’è una quantità troppo abbondante
di una cosa chiamata “omocisteina”.
Il tuo corpo ricava l’omocisteina dal
cibo che mangi ogni giorno.
Il tuo corpo la utilizza per farti crescere
e fornirti l’energia di cui hai bisogno
per giocare e imparare.
Tutti abbiamo dell’omocisteina nel
nostro organismo ma normalmente solo
in quantità molto piccole.
Il tuo corpo non è in grado di liberarsene
ed è per questo che hai troppa omocisteina
nell’organismo. Ciò causa la malattia.
Quali sono le cause
dell’omocistinuria?
Tutti dobbiamo nutrirci per crescere forti
e sani. Il tuo corpo utilizza il cibo per produrre
l’energia di cui hai bisogno. Immagina che nel
tuo corpo ci siano diverse fabbriche che si
occupano di sminuzzare il cibo.
In una di queste fabbriche ci sono tante minuscole
macchine che lavorano il cibo (così piccole che non
le puoi vedere ad occhio nudo). Esse prendono il cibo
che mangi e lo sminuzzano in parti piccolissime che
vengono poi utilizzate per produrre energia.
Una di queste parti
è l’omocisteina.
Una di queste macchine che lavorano il cibo
nel tuo corpo è rotta. Si tratta di quella responsabile
della produzione di energia partendo dall’omocisteina.
Ma fortunatamente il tuo dottore potrà darti una terapia
che farà il lavoro della macchina rotta!
L’omocistinuria
è contagiosa?
No, l’omocistinuria non è contagiosa come l’influenza
o la varicella. Puoi continuare ad andare a scuola
e giocare con i tuoi amici senza alcun problema.
Ci sono altri bambini
con la stessa malattia?
Nonostante l’omocistinuria sia una malattia
rara, non sei il solo ad averla! Anche altri
ragazzi e ragazze nel mondo l’hanno.
Sono diverso
dagli altri bambini?
Non ci sono due persone identiche al mondo.
Alcuni bambini sono alti, altri bassi, e i tuoi
migliori amici possono essere castani oppure biondi.
Tu sei semplicemente te
stesso! Hai una malattia che
poche altre persone hanno
ma può essere curata!
Quando sarò grande,
avrò ancora l’omocistinuria?
L'omocistinuria non va via come
la varicella. Avrai sempre l’omocistinuria.
Posso continuare ad andare
a scuola e in vacanza?
Potresti credere di essere diverso. Ma se seguirai
regolarmente la tua terapia, potrai continuare ad andare
a scuola e in vacanza come qualsiasi altro bambino.
Alla fine di questo libretto
c’è un elenco di parole in diverse
lingue. Ti aiuteranno a muoverti
se andrai in vacanza
in un paese straniero.
Ma se prenderai regolarmente
le tue medicine e seguirai la dieta
raccomandata dal tuo dottore,
quando sarai grande potrai avere
un lavoro e una famiglia come
tutti quanti.
Perché devo andare
regolarmente dal dottore?
Perché il dottore mi preleva
il sangue così spesso?
Devi vedere regolarmente il tuo dottore per controllare che
tutto stia andando bene. Il dottore verificherà che la tua terapia
stia funzionando bene e si assicurerà che tu non abbia troppa di
quella cosa chiamata omocisteina nel corpo.
Il sangue che ti preleva il dottore serve per verificare
che la tua terapia stia funzionando bene.
Il dottore esaminerà il tuo sangue per vedere quanta
omocisteina c’è nel tuo organismo. Se ce n’è troppa,
potresti dover cambiare cura.
Quando vedi il tuo dottore puoi
anche fargli delle domande
e spiegargli come ti senti.
Dovrò prendere
delle medicine?
Dovrai prendere delle medicine ogni giorno e lo dovrai
fare per sempre.Ma non preoccuparti, si tratta solo di
imparare una nuova piccola abitudine, come quando
hai imparato ad allacciarti le scarpe!
E prendere le medicine
ogni giorno è molto meglio
che ammalarsi, non è vero?
Cosa succede se smetto
di prendere le medicine?
All’inizio non cambia niente, ma via via che non le prendi,
nel tuo corpo ci sarà sempre più omocisteina (e questa
è la sostanza che ti fa ammalare).
Potresti peggiorare a scuola,
la tua vista potrebbe
abbassarsi e avresti bisogno
degli occhiali, inoltre
rischieresti di avere dei
problemi con il cuore.
Cosa succede se prendo
le mie medicine ogni giorno?
Alimenti da evitare
Posso mangiare
quello che voglio?
Alcuni bambini con l’omocistinuria
devono seguire scrupolosamente una
dieta. Il tuo dottore ti dirà se sei tra
loro. Se il tuo dottore di chiede
di farlo, è molto importante che
tu segua la tua dieta.
Ci sono alcuni alimenti che non potrai assumere,
come il latte, i latticini, le uova, la carne, il pesce
e le noci, nocciole e noccioline. Il tuo dottore
ti dirà cosa puoi mangiare e cosa no.
Colora tuti gli
alimenti da evitare
in rosso e tutti gli
alimenti permessi
in verde.
List of useful words if you go abroad
Se prenderai le tue medicine
ogni giorno, sarai in grado di
fare tutte le cose divertenti
che stiamo facendo oggi!
Alcuni bambini
con omocistinuria devono seguire
una dieta speciale permessiAlimenti
Italiano
Aiuta i tuoi amici a trovare la strada
toper
getarrivare
the treasure.
al tesoro.
Francesi
Tedesco
Spagnolo
Inglesi
Italiano
Francesi
Tedesco
Spagnolo
Elenco di parole utili se vai all’estero
Inglesi
Trova le 5 differenze
tra le due fotografie.
Se vai in vacanza o in gita
scolastica, ricordati di portare
con te la tessera medica.
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Congiungi
tutti i punti.
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Tessera medica
Nome: ................................................................................................
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In caso di emergenza,
si prega di contattare uno dei numeri sottostanti:
Nome del medico del paziente: ......................................................
Struttura ospedaliera: .......................................................................
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Telefono: ..............................................................................................
Data di nascita:................................................................................
Nome del familiare
da contattare: ......................................................................................
Il titolare di questa tessera soffre di una malattia rara
denominata omocistinuria. In caso di sintomi anormali o per
qualsiasi altra emergenza medica, si prega di contattare
immediatamente i seguenti numeri di riferimento.
Telefono: ..............................................................................................
Cellulare: .............................................................................................