Stefania Calledda – Movimento CCSVI Sardegna
http://muliniavento.stefaniacalledda.it
Approccio Politologico
e Sociologico alla CCSVI
Premesse storiche:
Approccio Politologico
e Sociologico alla CCSVI
Premesse storiche:
• Da alcuni anni è iniziato un processo di
“empowerment” del paziente.
Approccio Politologico
e Sociologico alla CCSVI
Premesse storiche:
• Da alcuni anni è iniziato un processo di
“empowerment” del paziente.
Si intende un processo di emancipazione
e presa di fiducia nelle proprie capacità
Approccio Politologico
e Sociologico alla CCSVI
Premesse storiche:
• Da alcuni anni è iniziato un processo di
“empowerment” del paziente. Motivazioni:
 aumento del livello medio di istruzione;
Approccio Politologico
e Sociologico alla CCSVI
Premesse storiche:
• Da alcuni anni è iniziato un processo di
“empowerment” del paziente. Motivazioni:
 aumento del livello medio di istruzione;
 maggiori possibilità di accesso all’informazione
(associazionismo, convegni medici, Internet ecc.);
Approccio Politologico
e Sociologico alla CCSVI
Premesse storiche:
• Da alcuni anni è iniziato un processo di
“empowerment” del paziente. Motivazioni:
 aumento del livello medio di istruzione;
 maggiori possibilità di accesso all’informazione
(associazionismo, convegni medici, Internet ecc.);
 Umanesimo della Medicina: nuove riflessioni
sull’approccio terapeutico e sul rapporto medicopaziente;
Approccio Politologico
e Sociologico alla CCSVI
Premesse storiche:
• Da alcuni anni è iniziato un processo di
“empowerment” del paziente. Motivazioni:
 aumento del livello medio di istruzione;
 maggiori possibilità di accesso all’informazione
(associazionismo, convegni medici, Internet ecc.);
 Umanesimo della Medicina: nuove riflessioni
sull’approccio terapeutico e sul rapporto medicopaziente;
 esperienza personale e collettiva (maggiore possibilità
di confronto con altri pazienti);
Il fenomeno C.C.S.V.I.
• La scoperta si diffonde globalmente tramite i canali non
tradizionali dell’informazione scientifica grazie ai
“liberati”: Internet, Facebook, blog, ecc.
• Diffusione delle pubblicazioni scientifiche sulla CCSVI,
spesso ignorate dagli stessi terapeuti.
• Migliaia di pazienti si mobilitano ad ogni latitudine per
informare ed affermare il diritto di scelta terapeutica:
sapere è potere.
• Organizzazione di spazi di confronto con la classe
medica curante (Centri Sclerosi Multipla)
Il fenomeno C.C.S.V.I.
• Attivazione di azioni di pressione e sensibilizzazione sui
mass-media, sui medici, sulla politica e sulle associazioni
dei pazienti stessi.
• Organizzazione eventi e raccolte fondi.
I pazienti scoprono
l’importanza di “fare rete”
Il fenomeno C.C.S.V.I.
Alcuni dati:
 gruppi Facebook nel mondo: ad oggi più di 100.000
persone tra pazienti e familiari aderiscono al Movimento;
 gruppo Facebook italiano: 30.000 membri;
 Gruppo “Movimento CCSVI Sardegna”: 2500 membri,
la cui maggioranza dei malati è seguita al C.S.M. Binaghi
 Nascita di nuove associazioni no-profit per la CCSVI
(CCSVI Alliance, CCSVI nella Sclerosi Multipla, The
Reformed MS Society, ecc.)
Cosa è emerso
• Presenza di un malessere diffuso verso un approccio
terapeutico farmacologico considerato “troppo
aggressivo”.
• Lamentazione per una scarsa attenzione alla qualità di
vita dei pazienti ed alle terapie ad essa correlate
(riabilitazione).
• Volontà di partecipazione: non è più possibile attuare
politiche sanitarie senza confrontarsi con i diretti
interessati, ovvero i malati.
• Insofferenza verso riconosciuti conflitti di interessi.
Cosa abbiamo imparato
“A mano a mano che in medicina è venuto crescendo il peso
della tecnologia, si è delineato un crescente interesse per
l’inserimento della letteratura, delle arti e del sapere
umanistico in genere nella formazione dei nuovi medici.
La tecnologia minaccia di oscurare l’importanza del
rapporto medico-paziente e la considerazione del malato
come persona, con il risultato che, mentre l’efficacia
dell’atto medico aumenta, non aumenta parallelamente la
soddisfazione dei pazienti.”
V. Cagli, Malattie come racconti
Cosa abbiamo imparato
“Dobbiamo cominciare a curare il paziente come
curiamo la malattia.”
H. “Patch” Adams
Movimento CCSVI Sardegna
Cosa abbiamo fatto
1. Cagliari, 23 Gennaio 2010 – Tavola rotonda sulla CCSVI nella Sclerosi
Multipla;
2.
campagna di corretta informazione sulla CCSVI;
3. alleanza con la SA.S.M. onlus e collaborazione per il convegno di
Sassari, 24 aprile 2010: presente il team Salvi-Zamboni-Galeotti. 800
presenze al convegno e altrettante visualizzazioni nella diretta in streaming;
4. azioni di sensibilizzazione dei mass-media, della politica e della classe
medica;
5. appoggio e collaborazione per il progetto di ricerca SA.S.M. onlus,
insieme con la LA.S.M. onlus;
6.
mobilitazione per la raccolta fondi (Progetto SA.S.M.);
7.
collaborazione all’organizzazione del Convegno di Tempio.
Movimento CCSVI Sardegna
Le cose sono cambiate …
Si segnala che l’attuale sistema sanitario garantisce, in regime
ospedaliero, sotto la responsabilità del medico, l’erogazione di
terapie atte a diagnosticare, monitorare e se, indicato, correggere
terapeuticamente anomalie dell’apparato vascolare artero-venoso
giudicate patologiche.
Allo scopo si può far riferimento, per la codifica della prestazione, al
sistema di classificazione vigente ICD-9-CM codice 3950
“angioplastica o aterectomia di altro/i vaso/i non coronarico/i”.
Movimento CCSVI Sardegna
Cosa chiediamo:
1.
Abbassare i toni del confronto.
2.
Moto d’orgoglio e dignità professionale da parte del mondo vascolare: essi hanno il
diritto/dovere di intervenire.
3.
Affiancare agli studi epidemiologici, gli studi di trattamento: la vera priorità per i
malati.
4.
Garantire il diritto alla diagnosi e cura di una grave patologia vascolare, quale la
CCSVI, indipendentemente dal suo legame con la SM, pur riconoscendo l’importanza
di investire in studi rigorosi sul tema.
5.
Necessità di garantire in tempi rapidi un servizio diagnostico e terapeutico in
Sardegna per la CCSVI per evitare costosi viaggi nel Continente o all’Estero. Dotazione
dell’opportuna strumentazione ai radiologi ed esperti di emodinamica.
6.
Necessità urgente, a carico della Regione Sardegna, di una adeguata formazione
delle figure professionali interessate per un corretto servizio agli ammalati presso il
Centro di Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara.
Movimento CCSVI Sardegna
6.
Finanziare la creazione di un osservatorio per la CCSVI in Sardegna (database
diagnosi, venografie, ecc.)
7.
Investire nella progettazione di uno o più centri d’eccellenza per le malattie neurovascolari, con particolare attenzione per la CCSVI.
8.
Contro la mercificazione della Salute di migliaia di persone, è compito del sistema
sanitario pubblico garantire gratuitamente l’accesso alla diagnosi e terapia della
CCSVI, patologia riconosciuta internazionalmente e scientificamente.
Il Movimento si impegna a
sostenere ogni iniziativa che
persegua questi obiettivi
Il Movimento CCSVI Sardegna ringrazia
la Provincia di Olbia-Tempio, il Comune di Tempio
Pausania e il Comitato CCSVI-SM Gallura per la
splendida accoglienza
e l’altrettanto ottima organizzazione
GRAZIE DELL’ATTENZIONE
ARRIVEDERCI!