DA VARESE AD ISCHIA VIA ACIREALE
I CONVEGNI SULLA CCSVI CHE TRACCIANO UN PERCORSO DI POSSIBILI CONVERGENZE
“Non fatevi portare via la speranza.”
Era il 2007 quando il team del Prof. Zamboni iniziava uno studio su 65 pazienti con sclerosi multipla, per
vedere se la chirurgia endovascolare sarebbe stata in grado di ridurre i sintomi della sclerosi multipla
ripristinando il flusso del sangue interrotto da anomalie nelle vene giugulari e Azigos.
Lo studio dettagliato con i risultati è stato poi pubblicato nel Journal of Vascular Surgery il 24 novembre
2009
Alcuni malati di sclerosi multipla, diagnosticati e trattati per la CCSVI, affermano di stare meglio, di aver
recuperato una qualità di vita migliore, di sentirsi “come guariti”.
Alcuni no, stanno come prima e qualche volta anche peggio; da qui si reclama da più parti la necessità di
conoscere meglio la materia che si sta trattando.
Alle continue e pressanti richieste dei malati, i neurologi preannunciano che saranno in grado di dare delle
risposte certe grazie all’avvio di un grande studio multicentrico finanziato da AISM e FISM denominato
CoSMo. Ma ancor prima che venga dimostrata ogni evidenza scientifica sulla correlazione tra la CCSVI e la
Sclerosi Multipla, già il SIN (Società Italiana Neurologi) nega ogni correlazione.
Ne segue un decreto ministeriale che impedisce di fatto diagnostica e terapia vascolare mediante PTA in
SSN, ribadendo il concetto che nessun intervento va fatto al di fuori di protocolli ben definiti che abbiano
ottenuto anche l’approvazione del comitato etico.
Il problema, dicono i neurologi è capire se gli effetti positivi ci sono e se sono misurabili in modo oggettivo.
Inizia nel luglio del 2012 in Emilia Romagna e in Sicilia, non senza contrasti, l’arruolamento per il Brave
Dreams, l’unica sperimentazione clinica randomizzata in doppio cieco in atto in Italia per valutare efficacia e
sicurezza dell’intervento di “disostruzione” delle vene extracraniche nei pazienti con Sclerosi Multipla e
diagnosi di CCSVI.
I risultati dello studio CoSMo usciti nel Dicembre 2012 ribadiscono l’inutilità di tale trattamento poiché
dimostrano che non esiste correlazione tra la CCSVI con la Sclerosi Multipla; anzi per alcuni medici la CCSVI
non esiste.
Per tutta risposta Nicoletta Mantovani, malata di sclerosi multipla e Presidente onoraria dell’associazione
nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla onlus dichiara di essersi sottoposta ad intervento e di sentirsi “come
guarita”. Parole forti ed importanti che rimbalzano nell’etere e penetrano prepotenti.
E si riaccende la polemica.
La diatriba si riapre e lo studio CoSMo pare sempre più solo uno dei tanti studi pubblicati sulla CCSVI che va
ad affiancarsi ad altri studi che in tutto il mondo si susseguono pubblicando spesso pareri positivi.
I malati non si arrendono ribadiscono in ogni occasione che nessuno può rubare loro la speranza di veder
alleviate le proprie sofferenze e recuperare un vivere dignitoso.
Ed è in Lombardia, il cuore dell’eccellenza medico scientifica, che nascono e persistono le resistenze
maggiori, ma anche le richieste più accorate dei malati e delle associazioni che chiedono ai ricercatori,
neurologi, vascolari, radiologi, fisiatri, medici di base, etc., di non chiudere i canali di comunicazione fra loro e
con la ricerca sulla CCSVI.
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Fra mille difficoltà e tanta diffidenza il 6 Febbraio 2013 prende il via a Varese il primo convegno organizzato
dall’Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla – Lombardia onlus http://www.ccsvi-lombardia.org// dal titolo
CCSVI e SM: Tra ipotesi e realtà, possibili percorsi di diagnosi e cura in Lombardia.
Per la prima volta in Lombardia si incontrano pubblicamente diversi ricercatori disponibili a mettere a confronto
i dati propri dati scientifici e discutere di CCSVI.
Ad aprire il convegno il Dr. A. Ghezzi, neurologo – responsabile centro SM Ospedale di Gallarate con la sua
relazione dal titolo “Perché la CCSVI non è associata alla SM”, un grande oppositore che non nasconde la sua
personale posizione sulla CCSVI e che senza problemi afferma: ”La CCSVI non esiste”.
A lui si avvicenderanno gli interventi del prof. Massimiliano Farina – chirurgo vascolare – Policlinico di Monza,
del dottor Raffaello Pagani – chirurgo vascolare – Clinica Villa Cimarosa – Milano.
Vengono presentati anche i primi dati di un interessante studio del team del dottor Giacomo Papini – radiologo
– IRCCS Policlinico di San Donato Milanese “Dimensioni dei forami giugulari: razionale, riproducibilità e prime
osservazioni”, alla cui realizzazione ha contribuito l’Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla Lombardia Onlus,
organizzatrice del convegno.
Importante la presenza del Dr. Lupattelli, chirurgo vascolare e dei suoi collaboratori, che espongono i primi
dati del Team Brain Flow di Roma.
A chiudere gli interventi il prof. Salvatore Spagnolo – Direttore Dip.to Cardiochirurgia – Policlinico di Monza.
Spesso le posizioni erano differenti, tal volta in contrasto, ma pur sempre vicine nella volontà di conoscersi
reciprocamente, ma la cosa importante è che il dibattito si è sviluppato nel massimo rispetto reciproco.
La Presidente Paola Nives Marzia Scarin esprime la sua soddisfazione e il suo compiacimento dichiarando
che “E’ stato positivo che finalmente ci sia stata un’apertura, almeno a partecipare, da parte di un
neurologo AISM al ns. convegno“.
E il confronto si è replicato ad Acireale. Il 16/3 AIC – Associazione Italiana CCSVI http://www.ccsviitalia.org/,
presieduta dal dottor Matteo Scibilia, che ha organizzato il secondo incontro medici/pazienti Sclerosi Multipla
dal titolo “Fra CCSVI e studio Cosmo: scienza o fede”.
Presenti all’evento, Gianfranco Prosperi (Fisioterapista), Dr. Maurizio Scibilia (Social Media Manager), Dr.
Giuseppe Cacciaguerra (Angiologo), Dr. Tommaso Lupattelli (Chirurgo Vascolare) Dr. Nunzio Sciacca
(Moderatore) e il Dr. Marco Magnano (radiologo interventista).
Tra gli ospiti il Dr. Francesco Patti (Neuro logo), autore di interessanti affermazioni sui i limiti dello studio
Cosmo, a partire dal numero limitato di pazienti con cui ha potuto partecipare, agli effetti risibili dei risultati
positivi che non hanno avuto rilevanza sull’intero studio. Dal conflitto d’interesse ai preconcetti sulla CCSVI
che lo stesso Dr. Patti ammette di avere.
Il convegno è stato un altro passo avanti nella comunicazione non solo medici/pazienti, ma tra ricercatori, con
un buon riscontro di pubblico, un obiettivo auspicato dal Dr.Matteo Scibilia:
"Abbiamo voluto dare il nostro contributo affinché: si riesca a trovare un varco nel muro di
incomunicabilità, un punto di contatto fra mondi diversi. Il mondo dove la CCSVI non esiste e il mondo
in cui essa esiste. Il mondo in cui si somministrano soltanto farmaci per la maggior parte inefficaci
(per i quali quella inefficacia viene misurata come efficace) e il mondo dove un trattamento non
farmacologico riesce a migliorare la qualità della vita."
Il successivo appuntamento in cui alcuni relatori si sono dati nuovamente dati appuntamento si è tenuto il 23
Marzo scorso ad Ischia con l’apertura del
II Convegno CCSVI-Campania Onlus
http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/default.asp .
Il convegno è stato organizzato dalla presidente Celeste Covino nella splendida isola dell’arcipelago campano
per dare modo a chi vive una condizione isolata anche da un punto di vista geografico di poter approfondire e
documentarsi e confrontarsi al tempo stesso con altri malati.
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Il convegno ha ospitato 5 associazioni e 19 esperti in materia di CCSVI, Sclerosi Multipla, Malattia di Meniere,
Cannabis terapeutica con l’intervento del Dott. Gianpiero Grassi e Canapa aliementare.
Numerosi i relatori, ad aprire la dott.ssa M.Napolitano, in sostituzione del dottor De Lucia, relativamente ai
possibili vantaggi dati dalla PTA a livello molecolaanre, a seguire il Dr. Cacciaguerra, già presente ad Acireale
Il Dr. Mancini, Il Dr. Regine (radiologo vascolare)
La Dr.ssa M.R.Di Cerbo ( Fisiatra) ha presentato un bellissimo studio riabilitativo portando l’esperienza di 2
pazienti operati di CCSVI.
A seguire il Dr. Lupattelli, già presente a Varese e Acireale e il Prof. P.Onorati neurologo del team del Dr.
Lupattelli, il Dr. A.Bruno.
E’ stato un convegno a metà tra l’incontro divulgativo e il confronto scientifico e non sono mancate le critiche
in tal senso da parte del Dr. Salcuni che ha espresso la ferma convinzione che le Associazioni ed i pazienti
non dovrebbero entrare in merito a determinate questioni, tantomeno essere presenti durante gli incontri
scientifici, perché non medici.
Ma è stato anche un punto di partenza importante che ha messo in evidenza come argomenti diversi possono
in qualche modo ritrovare collegamenti fra loro.
Si è parlato infatti del riscontro di CCSVI nei malati di Menière (http://www.ammi-italia.it/ ), una patologia di cui
poco si conosce e che grazie al convegno si è potuta far conoscere grazie alle parole del rappresentante della
loro associazione, il sig. Mauro Tronti a cui è seguito poi l’intervento del Dott. Michele Siani, specialista in
O.R.L che ha auspicato un coinvolgimento medico multidisciplinare per valutare eventuali correlazioni della
CCSVI nella malattia di Menière come la possibile ipotesi di affezione vascolare.
A chiudere i lavori, l’Associazione Canapuglia con il Sig. Claudio Natile e la Sig.ra Ilaria DI Palma, hanno
concluso il convegno con la relazione dal titolo “Seme e olio di Canapa nell’alimentazione con riferimento a
soggetti affetti da Sclerosi Multipla” sottolineando l’importanza di questi elementi benefici nell’alimentazione
delle persone affette da Sclerosi Multipla e da altre malattie neurodegenerative.
Celeste Covino, Presidente dell’associazione organizzatrice del convegno, conclude esprimendo il suo
pensiero sull’attività associativa:
“È doveroso non dare false illusioni, sensibilizzare tutte la Associazioni alla responsabilità mediatica,
incentivare gli operatori che si occupano di CCSVI ad aggiornarsi presso i maggiori esponenti in
materia continuando il lavoro svolto fino ad ora ma migliorandolo e approfondendolo in efficienti
raccolte dati, nell’interesse della ricerca e la cautela della nostra salute.
Non a caso abbiamo deciso di accreditare il nostro evento tramite la Normativa ECM e speriamo di
continuare in tal senso con l’aiuto di tutte le Associazioni che vorranno collaborare con noi, perché il
Ministero della Salute possa considerare la nostra concreta volontà a sostenere lo studio e la ricerca
della CCSVI. “
Da questi convegni è emersa l’esigenza di studiare la CCSVI approfonditamente e di confrontarsi in modo
interdisciplinare e aperto perché poco si conosce sul il circolo venoso e poco si sa di quanto effetti delle
anomalie venose possano correlarsi con altre patologie.
Da alcuni neurologi si è sentito per la prima volta affermare che c’è l’esigenza di ascoltare con più attenzione i
pazienti per meglio leggere gli effetti dell’angioplastica e determinabili con la sola scala di disabilità EDSS.
Sono invece note, anche se discusse, le sensazioni di benessere e di recupero in termini di qualità di vita di
chi si è sottoposto al trattamento endovascolare.
La partita non è chiusa e il dibattito è appena iniziato.
Uno studio, lo studio Cosmo, non può inficiare tutti gli studi scientifici che si stanno aprendo sulla CCSVI.
Che nessuno porti via ai malati la speranza.
Diomira Pizzamiglio
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