IX ASSEMBLEA
GENERALE DEI SOCI
Roma, 21 marzo 2010
Hotel Pineta Palace
Obiettivi per il biennio
2009-2011
Obiettivi condivisi con il Consiglio Direttivo eletto
dall’Assemblea Generale del 28 marzo 2009
1.
2.
3.
4.
REALIZZAZIONE CONGRESSO 2009
PROGETTI DI RICERCA
POTENZIAMENTO SEDI REGIONALI
ASSISTENZA ADULTI
1. Realizzazione congresso
2009 (1/2)
Roma 3-5 luglio 2009
 50 relatori internazionali
 350 partecipanti
 Distribuzione materiale scientifico e informativo in
tre lingue
 Consulenza clinica gratuita
 Logistica e catering per relatori e partecipanti
 Attività d’intrattenimento per adulti e bambini
 Traduzione simultanea in tre lingue
1. Realizzazione congresso
2009 (2/2)
Fonti di finanziamento
 Raccolta fondi da privati: 10%
 Donazione da aziende sostenitrici: 60 %
 Iscrizione partecipanti: 20%
 Contributo Fondazione VCFS EF: 10%
FINANZIAMENTO esterno
2. Progetti di ricerca:
Progetto 1
“Aspetti e caratteristiche psicopatologiche in
bambini e adolescenti con sindrome da del 22
q11.2. Studio di follow-up a 3 anni”
Necessità:
1 neuropsichiatra infantile e 2 psicologhe nel
reparto
di
Neuropsichiatria
Infantile
dell’Ospedale Careggi di Firenze PER:
 Somministrazione del protocollo
 Cura del materiale
 Analisi ed elaborazione dei dati
2. Progetti di ricerca:
Progetto 1
Fonti di finanziamento
 Raccolta fondi con manifestazioni
Corsa di biciclette a Grosseto organizzata
dal Comando Regionale Carabinieri Toscana
 Donazioni
Monte dei Paschi di Siena
 5 per mille
Dichiarazioni 2007
TOTALE € 10.500,00
2. Progetti di ricerca:
Progetto 2
REALIZZAZIONE di UNA PUBBLICAZIONE
SCIENTIFICA SULLA SINDROME
 la prima in Italia
 a carattere divulgativo
 in collaborazione con A.I.P. (Associazione
Immunodeficienze Primitive)
 sulla base dei risultati emersi
dall’applicazione del “Protocollo del 22” e
dagli atti del congresso 2009
 con diffusione nel circuito AIEOP-IPINET
 Finanziato con il contributo del 5 per mille
2. Progetti di ricerca:
Progetto 3
PROGETTO EDITORIALE PER UN LIBRO
DESTINATO AI BAMBINI
 Elaborazione del nucleo centrale del testo
 Ricerca della tipologia comunicativa da utilizzare
(fumetto/racconto illustrato)
 Ricerca soluzione editoriale
3. Potenziamento sedi
Regionali (1/2)
VERSO L’ ESTERNO
 Inserimento dei referenti nelle delegazioni
regionali di UNIAMO
 Partecipazione delle sedi regionali alla
Giornata europea delle Malattie Rare
 Produzione di materiale informativo sulla
sindrome e promozionale dell’associazione
3. Potenziamento sedi
Regionali (2/2)
VERSO L’ INTERNO
 Organizzazione di un corso di formazione per
tutti i referenti regionali
 Definizione di linee guida sul ruolo del
referente regionale Aidel 22
4. Assistenza Adulti (1/2)
1. Progetto per la costituzione di una rete
di consulenti esperti “Del 22” presso il
Policlinico di Roma
Stato: PRIMA FASE
 Documentazione e collaborazione con il
Comitato Scientifico Aidel 22
Organizzazione appuntamenti per consulenza
dermatologica, cardiologica, psichiatrica
4. Assistenza Adulti (2/2)
2. Progetto di accompagnamento e
supporto al lavoro
Stato: FASE PRELIMINARE
 Elaborazione di un progetto pilota a Roma per
un percorso di orientamento al lavoro
Conclusioni
1. REALIZZAZIONE CONGRESSO 2009
Raggiunto
2. PROGETTI DI RICERCA
Raggiunto all’80%, da completare nel 2010
3. POTENZIAMENTO SEDI REGIONALI
Raggiunto, da verificare
4. ASSISTENZA ADULTI
E’ l’obiettivo del 2010
Conclusioni
Il miglior modo di predire
il futuro è inventarlo