Ancora un anno di lavoro da Presidente di una organizzazione che fa sistema a livello nazionale ed internazionale. F.I.R.M.O. presenta ai suoi sostenitori l’attività di un anno intenso di lavoro. La galleria di immagini rappresenta in maniera immediata quanto fatto fino ad ora, ma è anche un modo per sfogliare e rivivere insieme a coloro che hanno creduto in noi fin dall’inizio i tanti momenti significativi di un 2012 intenso e, infine, un invito per tutti coloro che, per la prima volta, vorranno seguirci nel futuro. I riconoscimenti ottenuti in così poco tempo, testimoniano che il lavoro di tutti coloro che hanno fino ad ora collaborato con la Fondazione, è stato svolto con la massima serietà, professionalità e dedizione. A chi ha reso possibile quanto realizzato dalla Fondazione, vada il mio più sincero e profondo ringraziamento, unitamente alla speranza di trovare sempre, nell’impegnativo percorso che ancora ci aspetta, altrettanto interesse e sostegno. Maria Luisa Brandi Presidente Contents attività educazionali 30 attività scientifiche attività divulgative Dai un Calcio all’Osteoporosi! 34 Giornata Mondiale dell’Osteoporosi 4 Perché è Nata F.I.R.M.O. 38 Concerto Duo Pianistico 6 Cosa fa F.I.R.M.O. 40 Lavori con Ringraziamenti a F.I.R.M.O. 8 Comitato Scientifico 42 Coalizione Italiana per l’Osso 10 Dietro le Quinte 44 IOF: Cattura la Frattura 12 Newsletter N.O.I. 46 Passione e Scienza 16 Mr. Bone 48 e-flowers 18 Festival della Salute 20 Gli Stili di Vita della Buona Salute 50 I Nostri Libri 22 Pedalando per F.I.R.M.O. e Libra 54 Partners F.I.R.M.O. 24 La Salute dello Scheletro 28 Premio Giornalistico F.I.R.M.O. 3 Perché è Nata F.I.R.M.O. F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli è un esempio unico di ente privato non profit che riconosce come obiettivo prioritario la prevenzione e la cura delle malattie dello scheletro. Sebbene milioni di persone siano affette da patologie delle ossa, la sensibilizzazione verso queste malattie è scarsa, spesso i medici non riescono a riconoscerle e i fondi per la ricerca sono esigui. Bisognava assolutamente fare qualcosa. È in questo scenario che il 20 febbraio 2006 nasce F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli. La Fondazione, è stata dedicata dalla famiglia Becagli a Raffaella, scomparsa precocemente e tragicamente, nella volontà di ricordarla attraverso un’opera benefica e meritoria. 4 La lotta contro le malattie dell’osso è un movimento collettivo che guadagna consenso giorno dopo giorno. Il Comitato dei partners scientifici e quello dei partners industriali e istituzionali saranno i formidabili motori di crescita della Fondazione. È convinzione dei fondatori che Raffaella avrebbe immediatamente sposato la causa di coloro che, deboli e senza certezze, cercano una risposta. La Fondazione vorrà, in nome di una persona così ricca di sentimenti e disposta all’aiuto disinteressato, far emergere i problemi che affliggono tanti esseri umani e che pur sono ancora scarsamente considerati. Terapie e diagnosi innovative verranno sostenute dalla Fondazione negli anni a venire. Valorizzare a pieno il potenziale di competenze 5 Cosa fa F.I.R.M.O. La Fondazione, ente no profit, ha come scopo la sostenibilità di ricerche innovative per la diagnosi delle malattie dello scheletro, valorizzando a pieno il potenziale di competenze e di istituzioni, presenti nel nostro Paese, sui versanti universitario, industriale, clinico e finanziario. 6 Nello specifico, l’iniziativa persegue in via prioritaria i seguenti obiettivi: • Attrarre investimenti, risorse e talenti, concorrendo alla crescita della ricerca innovativa in Italia • Promuovere il trasferimento tecnologico delle strutture di ricerca alle imprese • Educare i medici e gli operatori sanitari utilizzando corsi, master, letture e pubblicazioni • Sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso campagne nazionali • Sviluppare programmi mirati a promuovere la conoscenza nei pazienti di ogni età, per poter ridurre la distanza tra scienza e società Prevenzione e consapevolezza dei fattori di rischio 7 8. John A. Eisman Professore di Medicina presso la University of New South Wales e Direttore del Bone and Mineral Research Program presso il Garvan Institute of Medical Research, Sydney, Australia Comitato Scientifico 1. John P. Bilezikian Professore di Medicina e Farmacologia presso il College of Physicians & Surgeons, Columbia University, responsabile della Divisione di Endocrinologia e Direttore del Metabolic Bone Diseases Program presso Columbia University, New York, USA 2. Edward M. Brown Medico presso la Brigham and Women's Hospital e Professore di Medicina presso la Harvard Medical School, Boston, MA, USA 5. Vincenzo Denaro Professore Ordinario, titolare della Cattedra di Ortopedia e Traumatologia presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma, Direttore della Scuola di Specializzazione di Ortopedia e Traumatologia dell’Università Campus Bio-Medico di Roma e Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Campus Bio-Medico di Roma 9. Sandro Giannini Dirigente Medico presso la Azienda Ospedaliera - Università di Padova e Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura dell’Osteoporosi, Padova, Italia 10. Mark C. Horowitz Professore Associato di Ortopedia e Riabilitazione presso il Department of Orthopaedics and Rehabilitation, Yale University School of Medicine, New Haven, Connecticut, USA 11. David J. Hosking Medico consulente presso il 6. Ombretta Di Munno Metabolic Bone Disease Service Professore Associato at the City Hospital of di Reumatologia, Sezione Nottinghame e Professore di di Osteoporosi e Malattie Metabolismo Minerale presso Metaboliche dello Scheletro, il Department of Biochemistry presso l’Unità Operativa 3. Paolo Cherubino Universitaria di Reumatologia del at the University of Nottingham, Professore Ordinario Dipartimento di Medicina Interna Nottingham,UK Direttore Clinica Ortopedica e Traumatologica Università degli dell’Università di Pisa, Italia 12. Massimo Innocenti Studi dell’Insubria Ospedale Professore Ordinario di Malattie 7. Marc K. Drezner di Circolo - Varese dell’Apparato Locomotore Professore di Medicina presso presso la Facoltà di Medicina la University of Wisconsin 4. Cyrus Cooper dell’Università di Firenze Madison e Direttore della Professore di Reumatologia e e Direttore della Struttura Direttore del MRC Epidemiology Section of Endocrinology, Complessa di Ortopedia 2 Diabetes and Metabolism Resource Centre presso dell’Azienda Ospedaliero University of WisconsinUniversity of Southampton, UK Universitaria di Careggi, Madison, Madison, Firenze, Italia USA 8 13. John A. Kanis Professore Emerito in Human Metabolism e Direttore del WHO Collaborating Centre for Metabolic Bone Diseases, University of Sheffield, Sheffield, UK 19. Giovanni Simonetti Professore Ordinario di Radiologia presso l’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Direttore del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Imaging Molecolare, Radiologia Interventistica e 14. Elmo Mannarino Radioterapia dell’Azienda Professore Ordinario di Medicina Ospedaliera Universitaria Interna presso il Dipartimento di Policlinico “Tor Vergata" Medicina Clinica e Sperimentale della Facoltà di Medicina e 20. Rajesh V. Thakker Chirurgia, Università degli Studi Professore di Medicina presso la di Perugia, Perugia, Italia University of Oxford, Oxford, UK 15. Stepjen J. Marx Direttore della Metabolic Diseases Branch e dellaGenetics and Endocrinology Section, NIDDK, NIH, Bethesda, USA 16. Ranuccio Nuti Professore Ordinario di Medicina Interna e Direttore del Dipartimento di Medicina Interna, Scienze Endocrino Metaboliche e Biochimica dell’Università degli Studi di Siena, Siena, Italia 17. Jean-Yves Reginster Professore di Epidemiologia e Direttore della Bone and CartilageMetabolism Unit, University of Liège, Liège, Belgio 18. Renè Rizzoli Professore di Medicina presso la University Hospital of Genève e Direttore del Bone and Endocrinology Service, University of Genève, Genève, Svizzera 21. Ethel S. Siris Professore di Clinical Medicine nel Department of Medicine, College of Physicians and Surgeons, Columbia University e Direttore del Toni Stabile Osteoporosis Center of the Columbia University Medical Center, New York-Presbyterian Hospital, New York, USA 22. Michael P. Whyte Professore di Medicine, Pediatrics, and Genetics, Division of Bone & Mineral Diseases, Division of Endocrinology & Metabolism, Departments of Medicine, Pediatrics, and Genetics, Washington University School of Medicine, St. Louis, Missouri e Medical-Scientific Director, Center for Metabolic Bone Disease and Molecular Research, Shriners Hospitals for Children, St. Louis, Missouri 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 21 22 20 9 Dietro le Quinte Giada Bartoli Maria Grazia Cabras Prof.ssa Annalisa Tanini Dott.ssa Caterina Fossi Donatella Bernini Segreteria generale Segreteria e rapporti Aziende Rapporti con l’Università Borsista Relazioni pubbliche e coordinamento progetti Dai un calcio all’osteoporosi www.fondazionefirmo.com Dott.ssa Loredana Cavalli - Dott.ssa Francesca Giusti Nutrizione www.misterbone.it Dott.ssa Barbara Pampaloni - Dott.ssa Elisa Bartolini 10 OsteoRare www.osteorare.fondazionefirmo.com Dott.ssa Laura Masi - Coordinamento - Dirigente Medico, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana e della Commissione di studio dell’International Osteoporosis Foundation Dott.ssa Loredana Cavalli Medico Dottorando, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana Dott.ssa Francesca Giusti Medico Dottorando, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatoe Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana Dott.ssa Gemma Marcucci Medico Specializzando in Endocrinologia, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana Dott.ssa Francesca Marini Biologo, Laboratorio SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana 11 Newsletter N.O.I. N.O.I. è l’acronimo di Newsletter Osteoporosi Italia, il nuovo ed innovativo organo ufficiale della Fondazione realizzato in collaborazione con O.N.Da che, con una cadenza bimestrale, vuole sensibilizzare ed informare i cittadini, i pazienti, le Istituzioni. N.O.I. è la Newsletter che, per via elettronica, ha portato e continuerà a portare nelle case della gente le notizie su quanto possiamo fare per prevenire, per riconoscere e per curare l’osteoporosi, attraverso un linguaggio semplice ed accessibile alla popolazione italiana. 12 13 N.O.I. garantisce attraverso il suo prestigioso Comitato Editoriale, composto da Roberto Bernabei, Giorgio Fiorentini, Andrea Genazzani, Giuseppe Guglielm, Massimo Innocenti, Aapro Matti, Francesca Moccia, Carlo Montecucco e Walter Ricciardi, la qualità e la tempestività di informazioni senza ridondanze e con messaggi applicabili alla vita di tutti i giorni. 14 Grazie ad una collaborazione con alcuni nostri partners, abbiamo già raggiunto circa 2.000.000 di persone e contiamo di ampliare ulteriormente questa cifra già così importante! Scaricabile dalla home di fondazionefirmo.com 15 Mr. Bone ™ “Crescere forti e sani con Mr. Bone™” è il programma di educazione alimentare ideato scientificamente e sostenuto dalla Fondazione. Il progetto è dedicato ai bambini della scuola elementare, dai 9 agli 11 anni con lo scopo di promuovere stili di vita idonei a garantire un adeguato apporto dei principali nutrienti per la salute delle ossa, in particolare calcio e vitamina D. L’obiettivo è di ridurre il rischio di fratture da osteoporosi in età adulta. Come testimonial per comunicare con i bambini è stato scelto Mister Bone, un allegro ossicino virtuale protagonista di una serie di supporti cartacei e multimediali centrati sulla prevenzione dell’osteoporosi attraverso educazione alimentare e attività fisica all’aria aperta. Brochure e calendario del progetto educativo “Crescere forti e sani” 16 Seguici su www.misterbone.it Le finalità del progetto promosso nelle classi 4 e 5 della scuola primaria possono essere così riassunte: • Educare a controllare il proprio scheletro come si controllano i propri denti. • Creare un modello di prevenzione per l’osteoporosi estendibile a tutta la popolazione italiana. • Promuovere piani di educazione alimentare specifici per la scuola elementare, affinché i bambini imparino a nutrirsi con un adeguato apporto di calcio. Questo è l’obiettivo primario per mantenere le ossa in salute e crescere con uno scheletro sano e robusto. Tutto ciò per prevenire epidemie di fratture da osteoporosi nei futuri adulti. “Il Libro di Mister Bone™”, una raccolta di storie illustrate o storie a fumetti che i ragazzi hanno realizzato 17 Festival della Salute Straordinario successo di pubblico per le attività di prevenzione delle malattie delle ossa organizzate dalla Fondazione scientifica F.I.R.M.O. nei quattro giorni del Festival della Salute a Pietrasanta e Viareggio. Il bilancio è di tale rilievo che la direzione del Festival ha chiesto alla Fondazione di partecipare all’edizione 2013 con un numero doppio di prestazioni, per le quali ci sono già numerosi prenotazioni. Durante la manifestazione l’equipe medica F.I.R.M.O. ha praticato oltre 600 test gratuiti della densità ossea (MOC) ad altrettanti visitatori, uomini e donne di ogni età, provenienti da tutta la Toscana, in particolare da Viareggio, Lucca e province limitrofe. “Una massiccia operazione preventiva”, spiega l’endocrinologa Maria Luisa Brandi, “che ci ha consentito di scoprire F.I.R.M.O. a Pietrasanta dal 28 al 30 settembre 18 molte persone afflitte, senza che lo sapessero, da carenze di calcio anche gravi. Adesso queste persone ne sono coscienti e possono curarsi”. Pietrasanta capitale della lotta all’osteoporosi I test sono stati condotti con apparecchiature ad ultrasuoni. Ogni paziente ha anche ricevuto del materiale informativo. Eccezionale anche la presenza dei ragazzi delle elementari ai laboratori di Mister Bone: hanno partecipato 8 classi di 8 scuole elementari Toscane, per un totale di 200 ragazzi. “È stata una magnifica esperienza, che ci ha impegnato molto”, commenta la Prof.ssa Brandi, “Desidero quindi ringraziare tutti i collaboratori, il personale medico, la General Eletric e la Caresmed per le prestazioni volontarie e altamente professionali con cui hanno svolto l’attività in questi 4 giorni”. 19 Gli Stili di Vita della Buona Salute La nutrizione e l'attività fisica sono tra i più importanti fattori facilmente modificabili coinvolti nello sviluppo e nel mantenimento di uno scheletro sano e quindi nella prevenzione dell'osteoporosi. Per costruire, preservare e proteggere la salute dell'osso, è necessario mantenere un'alimentazione equilibrata e corretta e uno stile di vita sano. In particolare durante l'infanzia e l'adolescenza, periodi di rapida crescita scheletrica, l'organismo necessita di un apporto ottimale di nutrienti per raggiungere la maggior densità ossea possibile (picco di massa ossea), aspetto cruciale per ridurre il rischio di osteoporosi nell'età adulta. A questo scopo la Fondazione F.I.R.M.O. ha realizzato dei menù speciali per il mantenimento del giusto peso corporeo per evitare sovrappeso ed obesità, per coLa copertina della brochure informativa Gli stili di vita della buona salute 20 struire uno scheletro sano e forte ma inserendo gli alimenti che incontrano il gusto di ragazzi e adolescenti. Schemi alimentari dai 4 ai 18 anni per crescere forti e sani 21 Pedalando per F.I.R.M.O. e Libra Firenze al tramonto ammirata dal piazzale Michelangelo: è questo il suggestivo scenario che accoglie la quarta edizione di Pedalando per F.I.R.M.O., uno degli eventi sportivi che la Fondazione F.I.R.M.O organizza ogni anno per promuovere attraverso l’attività fisica la cultura della prevenzione contro l’osteoporosi. Quest’anno partner di F.I.R.M.O. è "Progetto Libra" (Malattie Polmonari e BPCO) per unire così la loro attività nel mondo della ricerca. L’evento è stato organizzato in collaborazione con il team toscano della Federazione ICyFF (Indoor Cycling and Fitness Federation) con la collaborazione dell’istruttrice Alice Elam e il coordinatore Rodolfo Suci, lo stesso che in febbraio, allo Spazio Reale di S. Donnino, ha dato vita a ‘Love P-Ride’, un’epica cavalcata con 300 biciclette. A Firenze si sono riuniuti oltre 500 tra istruttori e atleti in La locandina della quarta edizione di Pedalando per F.I.R.M.O. e Libra 22 un susseguirsi di ride avvincenti per tutti gli appassionati di questo sport che hanno così sostenuto, con le loro iscrizioni, questo importantissimo progetto di ricerca. Un magico evento dipinto di storia, arte, sport tra le luci del tramonto sulla città di Firenze Sul belvedere di Firenze, spettacolare evento ciclistico a sfondo benefico 23 La Salute dello Scheletro del Bambino La mostra dedicata ai bambini ed alla salute dello scheletro era per noi un traguardo inevitabile. È stato appassionante inventare un programma che educhi i bambini a mantenere le ossa sane per tutta la vita! Ancora più straordinario è potere realizzare questo progetto in un luogo a loro dedicato da sempre, lo Spedale degli Innocenti in Firenze con la collaborazione incondizionata del Comune della nostra città. Non è da meno la contemporanea partecipazione dei più importanti ospedali Italiani di pediatria, che con entusiasmo hanno aderito al nostro invito. Siamo veramente compiaciuti di vedere realizzata un’idea incubata da tempo e che rappresenta un punto di arrivo e di partenza per il percorso da noi iniziati anni orsono con il L'immagine del programma della manifestazione svoltasi nel suggestivo Spedale degli Innocenti a Firenze 24 progetto Mister Bone, che i bimbi fecero immediatamente proprio. In un momento di così grandi difficoltà del nostro meraviglioso Paese, queste iniezioni di solidarietà e di fiducia sono importanti, oserei dire, necessarie. La mostra dedicata ai bambini ed alla salute dello scheletro 25 Il percorso costruito per incuriosire le piccole menti ha entusiasmato anche genitori e nonni, andando a costruire un modello virtuoso di apprendimento trasversale su messaggi che non hanno età, perché rappresentano l’ABC della prevenzione del deterioramento delle nostre ossa. Un grazie alle Istituzioni, ai nostri sostenitori e ai volontari che si sono inventati di tutto per costruire la giusta atmosfera. La locandina del Laboratorio di Cucina in collaborazione con l'Istituto Saffi di Firenze 26 Un percorso per educare i bambini a mantenere le ossa sane 27 Premio Giornalistico F.I.R.M.O. Michele Mirabella, è il vincitore della seconda edizione del premio giornalistico riservato alla televisione istituito dalla Fondazione F.I.R.M.O Raffaella Becagli. Mirabella ha ricevuto il premio dalle mani del presidente della Fondazione, l’endocrinologa Maria Luisa Brandi, durante una cerimonia aperta al pubblico nella Sala dei Gigli del Palagio di Parte Guelfa. Il premio è una preziosa scatola d’argento cesellata dall’artigiano fiorentino Paolo Pagliai. La motivazione: “Per l’intelligente attività, per l’innovazione, per la creatività e la precisione con cui Michele Mirabella e il suo programma Elisir hanno efficacemente divulgato informazioni sull’osteoporosi e sulle le malattie ossee, raggiungendo un vastissimo pubblico”. La locandina della manifestazione svoltasi nella Sala dei Gigli del Palagio di Parte Guelfa 28 La prima edizione del Premio dedicata alla carta stampata è stata vinta da Paola Emilia Cicerone per un articolo intitolato “Facciamoci le ossa” pubblicato su Vanity Fair. Al presentatore di Elisir il riconoscimento della Fondazione F.I.R.M.O per la straordinaria attività divulgativa sull’osteoporosi e le malattie delle ossa. F.I.R.M.O. premia Michele Mirabella 29 Dai un Calcio all’Osteoporosi! Informazione e MOC gratuite con un’iniziativa itinerante che ha toccato le principali città italiane per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie delle ossa. L’iniziativa si è svolta quest’anno, tra settembre e ottobre per cinque settimane, con una maggiore copertura nazionale rispetto alle precedenti edizioni, toccando da nord a sud venti città della penisola per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della prevenzione nei confronti di una patologia che solo in Italia colpisce oltre cinque milioni di persone, di cui quattro milioni donne. La campagna è stata realizzata con due camper personalizzati Sangemini e attrezzati da ambulatorio specialistico, all’interno dei quali è stato possibile effettuare, grazie al supporto di un’equipe medica, l’esame mineralometriIl Gruppo Sangemini è un’azienda italiana, che opera nel settore delle acque minerali e in quello dei succhi di frutta 30 co osseo. I camper hanno sostato nelle piazze o davanti ai centri commerciali di venti tra le più importanti città italiane (mercoledì e giovedì davanti ai centri commerciali, sabato e domenica in piazza). Acqua Sangemini e F.I.R.M.O. di nuovo nelle piazze italiane 31 Tutti gli interessati hanno potuto sottoporsi a un check-up gratuito della densità ossea con l’aiuto di un’equipe medica che ha fornito consulenze scientifiche personalizzate e consigli pratici per mantenere le ossa in salute. Sono stati inoltre distribuiti opuscoli informativi sulla prevenzione realizzati con la consulenza scientifica della Prof.ssa Maria Luisa Brandi. Il pubblico ha potuto contribuire alle attività della Fondazione “adottando” un’orchidea, fiore simbolo di F.I.R.M.O. che, così come lo scheletro umano si nutre di calcio per svilupparsi sano e robusto, ha bisogno di silicio per crescere eretta. Informazione e prevenzione sono gli obiettivi delle iniziative Le splendide orchidee offerte nelle piazze italiane a sostegno della ricerca grazie alle attività della Fondazione 32 promosse da Acqua Sangemini e F.I.R.M.O. per diffondere sia una maggiore conoscenza dell’osteoporosi, sia i modi per prevenirla. Tra questi, sono fondamentali lo stile di vita e l’alimentazione, che prevede un adeguato apporto di calcio, anche attraverso l’acqua minerale. I medicial lavoro per valutare lo stato di salute delle ossa e per fornire consigli per mantenerle sane Check-up gratuito ed informazione Un litro di acqua minerale a elevato contenuto di calcio e povera di sodio, prerogativa distintiva dell’Acqua Sangemini, è in grado di coprire circa il 40% del fabbisogno giornaliero di calcio. Tra le acque minerali bicarbonato-calciche, l’Acqua Sangemini è l’unica con 333 mg/l di calcio “altamente assimilabile”: 3 bicchieri di Acqua Sangemini equivalgono a 1 bicchiere di latte per quantità di calcio apportato. Grazie alle sue caratteristiche di elevata assimilabilità e biodisponibilità, costituisce quindi un’ottima fonte alternativa e/o complementare di questo minerale, senza alcun apporto calorico e senza le problematiche legate all’intolleranza al lattosio. 33 Giornata Mondiale dell’Osteoporosi Sorprese non proprio entusiasmanti ma anche una buona notizia dalla Giornata Mondiale dell’Osteoporosi organizzata a Roma dalla IOF (International Osteoporosis Foundation) e presentate presso la Sala Stampa Vaticana alla presenza del Prof. John Kanis, Presidente della IOF. “Innanzitutto siamo oggi in grado di attestare che 1 donna su 5 nel nostro Paese è osteoporotica già prima dei sessant’anni”, spiega la Prof.ssa Maria Luisa Brandi, indiscussa autorità clinica in questo settore per l’Italia. È quanto emerge dallo Studio F.I.R.M.O. (First Italian Road Map for Osteoporosis), promosso dall’omonima Fondazione e che ha coinvolto oltre 7.000 persone in tutta Italia. “A più di dieci anni dall’unico studio epidemiologico finora realizzato in Italia, con questa ricerca intendevamo porre una pietra miliare per indicare a chi ha in carico le decisioni sulla L’immagine di copertina del programma della manifestazione 34 salute della popolazione una road map per fornire risposte adeguate ai bisogni di salute inerenti la prevenzione delle fratture osteoporotiche” – aggiunge la professoressa Brandi Paolo Rossi, il goleador Campione del Mondo di Spagna 82, da sempre testimonial della Fondazione Monsignor Zygmunt Zimoski con la prof.ssa Maria Luisa Brandi e Paolo Rossi Roma, 18 ottobre 2012 35 – “I risultati dello studio confermano l’incredibile riscontro già emerso dallo Studio ESOPO nel 2000, che tanti dubbi aveva sollevato, e che cioè quasi il 20% delle donne italiane è già affetta da osteoporosi ed è quindi ad alto rischio di fratture da fragilità che possono più frequentemente interessare il polso, le costole, il piede, le vertebre e in prospettiva anche il femore”. Sul banco degli indiziati, come per le malattie cardiovascolari, il fumo di sigaretta e la sedentarietà, ma anche una ridotta esposizione solare (a causa del lavoro indoor) che limita la produzione di Vitamina D ed un consumo sempre più limitato di latte e derivati, che riduce l’apporto di calcio alimentare. Ogni anno in Italia si contano ormai 100.000 ricoveri per frattura femorale, con costi superiori a 1 miliardo di euro l’anno: cifre paragonabili ai costi degli infarti e degli ictus cerebrali. Ma per la prima volta c’è anche una notizia positiva: sono in costante diminuzione le fratture di femore 36 nelle donne tra 65 e 74 anni di età (-9.2% dal 2004 al 2009); la riduzione delle fratture femorali coinvolge anche le donne tra 75 e 84 anni in alcune regioni come la Toscana, che non a caso ha avviato uno specifico programma di prevenzione mirata alle fratture femorali (il Progetto TARGET). Discorso opposto per gli uomini, che nella stessa fascia di età 65-74 registrano un aumento del 5% a partire dal 2000, dato che sale al 30% dopo i 75 anni (mentre nelle donne over 75 l’aumento si ferma al +25%). A quelle femorali, bisogna aggiungere 150.000 fratture vertebrali e 44.000 costali, 85.000 fratture di polso, 48.000 di omero, 35.000 di piede e 39.000 fratture in altri siti scheletrici che si verificano ogni anno in Italia. In Italia una cinquantenne su cinque è già osteoporotica 37 Concerto Duo Pianistico Per la seconda volta la Galleria dell’Accademia ha ospitato un concerto di beneficenza organizzato dalla Fondazione F.I.R.M.O.. I maestri Norberto Capelli e Hector Moreno hanno eccezionalmente offerto la loro maestria facendosi interpreti con grande professionalità e autentico senso musicale in un programma che prevedeva: Schubert - Fantasia in fa minore D 940; Tchaikovsky - Romeo e Giulietta - Ouverture fantasia; Schubert - Ouverture in stile italiano D 592; Tchaikovsky - Capriccio Italiano Il pubblico convenuto numeroso per questa occasione di arte e cultura, ha acclamato il Duo Moreno-Capelli per il perfetto sincronismo, il raffinato fraseggio e la tecLa Prof.ssa Maria Luisa Brandi, Presidente della Fondazione F.I.R.M.O., durante un momento della serata 38 nica brillante. Una serata indimenticabile nella splendida cornice della Galleria dell'Accademia. Intense emozioni sotto lo sguardo del David 39 Lavori con Ringraziamenti a F.I.R.M.O. 1. Modulatory effect of farnesyl pyrophosphate synthase (FDPS) rs2297480 polymorphism on the response to long-term aminobisphosphonate treatment in postmenopausal osteoporosis. Marini F, Falchetti A, Silvestri S, Bagger Y, Luzi E, Tanini A, Christiansen C, Brandi ML. Curr Med Res Opin. 2008 Sep;24(9):2609-15. Epub 2008 Aug 6. 2. Genetic epidemiology of Paget's disease of bone in italy: sequestosome1/p62 gene mutational test and haplotype analysis at 5q35 in a large representative series of sporadic and familial Italian cases of Paget's disease of bone. Falchetti A, Di Stefano M, Marini F, Ortolani S, Ulivieri MF, Bergui S, Masi L, Cepollaro C, Benucci M, Di Munno O, Rossini M, Adami S, Del Puente A, Isaia G, Torricelli F, Brandi ML; GenePage Project. Calcif Tissue Int. 2009 Jan;84(1):20-37. Epub 2008 Dec 9. 3. Pharmacogenetics of 40 osteoporosis: future perspectives. Marini F, Brandi ML. Calcif Tissue Int. 2009 May;84(5):337-47. Epub 2009 Mar 7. Review. 4. DNA-based test: when and why to apply it to primary hyperparathyroidism clinical phenotypes. Falchetti A, Marini F, Giusti F, Cavalli L, Cavalli T, Brandi ML. J Intern Med. 2009 Jul;266(1):6983. Review. 5. Germline mutations in MEN1 and BRCA1 genes in a woman with familial multiple endocrine neoplasia type 1 and inherited breast-ovarian cancer syndromes: a case report. Papi L, Palli D, Masi L, Putignano AL, Congregati C, Zanna I, Marini F, Giusti F, Luzi E, Tonelli F, Genuardi M, Brandi ML, Falchetti A. Cancer Genet Cytogenet. 2009 Nov;195(1):75-9. 6. Multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN1): not only inherited endocrine tumors. Falchetti A, Marini F, Luzi E, Giusti F, [corrected to Marini, Francesca]; Laura, Masi [corrected to Masi, Laura]; Antonietta, Amedei [corrected to Amedei, 7. Thyroid cancer: current Antonietta]; Luisa, Brandi Maria molecular perspectives. [corrected to Brandi, Maria Giusti F, Falchetti A, Franceschelli Luisa]. F, Marini F, Tanini A, Brandi ML. J Oncol. 2010;2010:351679. 11. Ribozyme-mediated Epub 2010 Mar 29. compensatory induction of menin-oncosuppressor function 8. In vitro effects of oestrogens, in primary fibroblasts from MEN1 antioestrogens and SERMs on patients. pancreatic solid pseudopapillary Luzi E, Marini F, Tognarini neoplasm-derived primary cell I, Carbonell Sala S, Galli G, culture. Falchetti A, Brandi ML. Tognarini I, Tonelli F, Nesi G, Cancer Gene Ther. 2010 Martineti V, Galli G, Gozzini A, Nov;17(11):814-25. Epub 2010 Colli E, Zonefrati R, Paglierani Aug 13. M, Marini F, Sorace S, Cavalli T, Cavalli L, Tanini A, Brandi ML. 12. Genetic determinants of Cell Oncol. 2010;32(5-6):331- osteoporosis: common bases to 43. cardiovascular diseases? 15. MicroRNA Role in Thyroid Cancer Development. Marini F, Luzi E, Brandi ML. J Thyroid Res. 2011:407123, 2011 9. Paget's disease of bone: there's more than the affected skeletal--a clinical review and suggestions for the clinical practice. Falchetti A, Masi L, Brandi ML. Curr Opin Rheumatol. 2010 Jul;22(4):410-23. Review. 18. Fracture unit: a (possible) model of implementation in Italy. Falchetti A, Amedei A, Masi L, Giusti F, Cavalli L, Casentini C, Brandi ML. CCMBM 2011; 8(1): 9-12. Cavalli L, Cavalli T, Brandi ML. Genet Med. 2009 Dec;11(12):825-35. Review. 10. Genetic aspects of the Paget's disease of bone: concerns on the introduction of DNA-based tests in the clinical practice. Advantages and disadvantages of its application. Falchetti A, Marini F, Masi L, Amedei A, Brandi ML. Eur J Clin Invest. 2010 Jul;40(7):655-67. Review. Erratum in: Eur J Clin Invest. 2010 Oct;40(10):963. Alberto, Falchetti [corrected to Falchetti, Alberto]; Francesca, Marini Marini F, Brandi ML. Int J Hypertens. 2010 Mar 25;2010. pii: 394579. Current treatment approaches for Paget's Disease of Bone. Brandi ML. Discov Med. 2010 Sep;10(52):209-12. Review. 13. Pharmacogenetics of osteoporosis. Marini F, Brandi ML. F1000 Biol Rep. 2010 Aug 19;2:63. 14. 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Arch Osteoporos. 2012;7(12):21-4. 41 Coalizione Italiana per l'Osso La Coalizione agisce come propulsore per lo sviluppo e la realizzazione dei progetti della Fondazione, in una partnership con il Governo con l'obiettivo di rafforzare i rapporti tra mondo scientifico, volontariato, politica e istituzioni. Hanno aderito alla coalizione: A.I.D.M. Associazione Italiana Donne Medico A.I.M.E.N 1 E 2 Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 A.I.P.O.S. Associazione Italiana Pazienti Osteoporosi A.M.M.I. Associazione Mogli Medici Italiani A.N.E.D. Associazione Nazionale Emodializzati A.N.I.O. Associazione Nazionale per le Infezioni Osteo Articolari AGEING SOCIETY Osservatorio Terza Età ASSOCIAZIONE CULTURALE GIUSEPPE DOSSETTI: I VALORI C.I.PE Confederazione Italiana Pediatri CITTADINANZATTIVA CROCE ROSSA ITALIANA 42 F.I.R.M.O. Fondazione Italiana Ricerca Malattie Ossee NAN Italiano O.N.DA. Osservatorio Nazionale della Salute della Donna S.I.G.G. Società Italiana di Gerontologia e Geriatria S.I.G.O.Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia S.I.M. Società Italiana per la Menopausa S.I.M.G. Società Italiana di Medicina Generale S.I.O.T. Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia S.I.R. Società Italiana di Reumatologia S.I.T.O.P. Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica STUDIO INCHIANTI La nuova sfida italiana contro l'osteoporosi 43 IOF: Cattura la Frattura "Cattura la Frattura" recita lo slogan della Giornata Mondiale dell'Osteoporosi, celebrata come ogni anno il 20 Ottobre dalla International Osteoporosis Foundation (IOF) ed annunciata in Italia dalla Fondazione Italiana sulla Ricerca delle Malattie dell'Osso (F.I.R.M.O.). Cattura quel primo segno, a volte una "banale" frattura di polso, che è il primo misconosciuto campanello d'allarme. Eppure ascoltare quel silenzioso avvertimento permetterebbe di evitare il fallimento della prevenzione della seconda e delle successive fratture da fragilità. Non è la prima volta che IOF e F.I.R.M.O. affrontano il problema della prevenzione delle fratture, ma mai il tono era stato così forte sulla necessità di trattare per tempo il paziente fratturato. Questo perché abbiamo i mezzi per riconoscere e trattare la fragilità. La copertina della brochure informativa 2012 dell'International Osteoporosis Foundation (IOF) 44 Eppure abbiamo una carta di rischio di frattura da utilizzare (la carta FRAX) che ci permetterebbe di riconoscere il rischio di un singolo paziente di fratturarsi. Abbiamo anche farmaci efficaci, ma non li usiamo, anche se i numeri ci dicono che l'aumento delle prescrizioni farmacologiche in pazienti a rischio diminuisce il rischio di frattura femorale sino al 10 percento in soggetti al di sotto dei 75 anni, come il progetto Target della Regione Toscana ha recentemente dimostrato. L'osteoporosi ed in genere la fragilità ossea non possono rimanere sotto-diagnosticate e sotto-trattate. Deve essere colmato il divario che oggi esiste tra conoscenza ed intervento clinico. L'urgenza della prevenzione delle fratture necessita di un'azione coordinata e della nascita di vere e proprie Unità di Frattura che sul modello delle Stroke Unit permettano la prevenzione delle fratture successive. È possibile ed ormai irrinunciabile. La brochure è scaricabile dal sito www.fondazionefirmo.com 45 Passione e scienza "Terrazza, dal francese "terrasse" che deriva da "terra", una terra che sale verso il cielo, come a voler avvicinarsi all'aria più pura e guardarsi dall'alto. Ho sempre abitato geometrie da cui potessi spaziare e ogni giorno rinnovare la scoperta dei colori mai uguali che la natura ci regala." "Come medico e scienziata, quella stessa emozione mi ha accompagnata nella ricerca delle risposte alle malattie senza soluzione apparente, perché è dalla visione generale del proprio sapere che le scoperte scaturiscono, in una sorta di "serendipity" ove ogni pezzo del puzzle trova il suo posto. Con la stessa facilità ho imparato a curare un malato che soffre di una malattia comune, come l'osteoporosi, così come chi si rivolge a me perché sofferente di una malattia rara dello scheletro, dove il limite tra clinica e ricerca di frontiera è di difficile demarcazione. La stessa visione, estesa a quanto non immediatamente a 46 "La stessa visione, estesa a quanto non immediatamente a portata di mano, mi ha aiutata a trovare le strade..." portata di mano, mi ha aiutata a trovare le strade, sempre Maria Luisa Brandi, Presidente della Fondazione F.I.R.M.O., dal supplemento allegato al Sole 24 Ore del 9 gennaio 2012 dal titolo: Il Sole sui Tetti Terrazze con vista e visioni di Felice Limosani necessariamente nuove, per poter percorrere il mio viaggio fatto di domande e risposte. Da qui la nascita di una Fondazione completamente dedicata alle malattie ossee. Se dovessi pensare a una visione nuova della medicina, la vorrei fatta di medici pronti a valicare, di fronte a chi chiede risposte, i confini del sapere noto per tuffarsi in quelli dell'intraprendenza scientifica, accelerando le risposte di cui ogni persona malata ha bisogno subito. Vorrei infine che il medico fosse sempre anche scienziato, una merce rara di questi tempi. Oggi più che mai la nostra capacità di innovare i percorsi, tenendo conto dei bisogni di tutti, ci permetterà di inventare una collettività più aperta alla conoscenza e più rispettosa della vita e dei suoi inestimabili misteri. La ricerca ha bisogno di questo. La società ha bisogno di questo." 47 Calendario e-Flowers Pier Giuseppe Moroni e Gemma Brandi hanno confermato le quattro opere, una per ogni stagione, da inserire nel calendario 2013 della Fondazione F.I.R.M.O., nella speranza che parole e immagini si diano la mano per raggiungere la mente del cuore di coloro che per un anno poseranno l'ingenuo prezioso sguardo del quotidiano sugli eFlowers. L'avventura creativa raccolta sotto questo titolo si compone dei messaggi di posta elettronica, in forma di prosa o poesia, di descrizione o commento, di dedica o divertissement, che Gemma Brandi ha inviato a Pier Giuseppe Moroni nell'arco di un anno, tra il 12 novembre 2003 e lo stesso giorno del 2004, stampati sulla carta intestata del destinatario che ha dipinto, ispirato dalle parole, un soggetIl direttore artistico di Wella Professionals Pier Giuseppe Moroni firma ancora il calendario 2013 della F.I.R.M.O. insieme a Gemma Brandi 48 to floreale nello spazio lasciato libero dal testo. L'esperienza testimonia della forza di un legame chiaro e robusto, emerso dalla inestricabile rete delle affinità di darwiniana memoria, in grado di sfidare i confini del tempo, delle tradizioni, delle abitudini, capace di battere strade ine- splorate. Il risultato artistico soddisfa mente e cuore: si tratta di tavole in cui l'immagine non illustra il contenuto del testo, bensì la reazione emotiva suscitata da quel contenuto nel pittore. Ancora un 2013 fashion per F.I.R.M.O. 49 I Nostri Libri L'osteoporosi: non ce la voglio avere Rinnovato, aggiornato e arricchito, torna in libreria per Giunti Editore un best seller della salute, 50 mila copie vendute e da tempo esaurite. Si tratta di L’osteoporosi: non ce la voglio avere (pagine 224, € 18) dell’ormai celebre endocrinologa Maria Luisa Brandi, ricercatrice di fama internazionale, docente all’Università di Firenze e Presidente della Fondazione scientifica F.I.R.M.O. Raffaella Becagli. Taglio divulgativo, ricco di informazioni, illustrazioni e curiosità, il libro è un fondamentale concentrato di consigli, facile da leggere e perfino divertente. Un alleato prezioso per prevenire, trattare e sconfiggere un problema che affligge cinque milioni di italiani, in particolare una donna su tre e un uomo su cinque. La Prof.ssa Brandi abbatte infatti i tanti pregiudizi che ancora inquinano l’argomento e spiega come prendersi davvero cura delle ossa grazie a stili di vita corretti, a una sana alimentazione e a giuste terapie. Dall'infanzia alla terza età, con particolare attenzione a fasi cruciali come la gravidanza 50 Edizione aggiornata e ampliata e la menopausa, prevenire e battere l'osteoporosi è infatti possibile. No al fumo e all’alcool, attenzione ai vari fattori di rischio, sì all’attività fisica soprattutto all’aria aperta. La salute delle ossa è però affidata in gran parte alla borsa della spesa (attenzione agli acquisti) e alla qualità della tavola. Ed ecco perché il libro contiene anche un ampio e sfizioso ricettario curato dalla chef de cuisine Carla Marchetti. Tanti piatti intelligenti presentati con il doppio scopo di nutrire debitamente le nostre ossa e di celebrare i piaceri del palato. Sotto questo profilo si tratta del più ghiotto libro di medicina mai dato alle stampe ed è dedicato soprattutto alle donne in quanto vittime privilegiate della malattia e in quanto mogli e madri che sovrintendono all’alimentazione familiare. 51 I Nostri Libri Orchidee F.I.R.M.O., in occasione della sua nascita, scelse l’orchidea come simbolo rappresentativo oltre che per la sua bellezza, anche e soprattutto perché come lo scheletro, ha bisogno di silicio per crescere eretta. A distanza di sei anni da quella data è stato realizzato, grazie ad un gruppo di qualificati autori coordinati magistralmente dall’indimenticabile Litta Maria Medri, un volume interamente dedicato a questo splendido fiore, un’analisi approfondita tra natura, arte e storia. 52 I Nostri Libri Permette un ballo? Piero Meucci, giornalista, e Anna Letizia Marchitelli, esperta in organizzazione aziendale, hanno incontrato questa passione in età adulta e scritto un libro dedicato a tutti: a chi sa già ballare per trovare nuovi spunti e personaggi o informazioni inaspettate e a chi non sa cosa sia un passo base, per lasciarsi travolgere dall'entusiasmo. Il volume - edito da Le Lettere, Firenze - contiene un capitolo “Sento il ritmo nelle ossa” scritto da Maria Luisa Brandi, nel quale viene evidenziata l’importanza del ballo per preservare la salute dello scheletro a tutte le età. 53 Scientifici ASBMR American Society for Bone and Mineral Research ECTS European Calcified Tissue Society ESCEO The European Society for Clinical and Economic Aspects of Osteoporosis and Osteoarthritis FONDAZIONE SISTEMA TOSCANA HYPOPARATHYRODISM ASSOCIATION IBMS International Bone and Mineral Society IOF International Osteoporosis Foundation ISCD International Society for Clinical Densitometry NOF National Osteoporosis Foundation ORTOMED Società Italiana di Ortopedia e Medicina PAGET Foundation for Paget’s Disease of Bone and Related Disorders RIIP Registro Italiano Ipoparatiroidismo RINEM Registro Italiano Neoplasie Endocrine Multiple SIMI Società Italiana Medicina Interna SIOMMMS Società Italiana dell’Osteoporosi Partners del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro SIOT Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia SIR Società Italiana di Reumatologia Istituzionali ASSOCIAZIONE THE CLUB FIRENZE INTOSCANA.IT Il portale ufficiale della Toscana LIONS CLUB ROTARY CLUB Industriali Tecnici GRUPPO BECAGLI EMME TRE PI FI.BEM MARLIA RESINTEX Give Me Five F.I.R.M.O., Fondazione Italiana per la Ricerca sulle Malattie Ossee, opera da anni per prevenire e curare le patologie dello scheletro che affliggono milioni di italiani. Per valorizzare le varie competenze (scientifiche, industriali, cliniche e finanziarie), la Fondazione ha creato una rete di alleanze strategiche con le istituzioni, le organizzazioni del settore, le imprese e le stesse associazioni dei pazienti. Insieme possiamo fare emergere problemi tutt'oggi sottovalutati. Puoi così contribuire alla realizzazione di Firmolab, un laboratorio di ricerca sulle malattie rare delle ossa. Nella dichiarazione dei redditi (area di sostegno delle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale) basta indicare il Codice Fiscale della Fondazione: 05618410483. 56 La tua amicizia ed il tuo 5 per mille per finanziare la ricerca sulle malattie delle ossa Per effettuare invece donazioni alla Fondazione intestate a "F.I.R.M.O. FONDAZIONE RAFFAELLA BECAGLI ONLUS": •tramite bollettino postale c/c n. 78268521 •tramite Bonifico Bancario: Banca CR Firenze - Ag. 9 Viale dei Mille, 26/R - Firenze IBAN CODE: IT24L0616002809100000006007 Banca Prossima per le Imprese Sociali e le Comunità IBAN CODE: IT36I0335901600100000002810 57 Note Via del Pian dei Giullari, 28 50125 Firenze Tel. +39 055 2336 663 Fax +39 055 2306919 [email protected] www.fondazionefirmo.com