Ancora un anno di lavoro da Presidente di una organizzazione che fa sistema a livello nazionale ed internazionale. F.I.R.M.O. presenta ai suoi sostenitori l’attività di un anno intenso di lavoro. La galleria di immagini rappresenta in maniera immediata quanto fatto fino ad ora, ma è anche un modo per sfogliare e rivivere insieme a coloro che hanno creduto in noi fin dall’inizio i tanti momenti significativi di un 2010 intenso e, infine, un invito per tutti coloro che, per la prima volta, vorranno seguirci nel futuro. I riconoscimenti ottenuti in così poco tempo, testimoniano che il lavoro di tutti coloro che hanno fino ad ora collaborato con la Fondazione, è stato svolto con la massima serietà, professionalità e dedizione. A chi ha reso possibile quanto realizzato dalla fondazione, vada il mio più sincero e profondo ringraziamento, unitamente alla speranza di trovare sempre, nell’impegnativo percorso che ancora ci aspetta, altrettanto interesse e sostegno. Maria Luisa Brandi Presidente Contents attività educazionali 28 attività scientifiche attività divulgative Dai un Calcio all’Osteoporosi! 32 Giornata Mondiale dell’Osteoporosi 4 Perché è Nata F.I.R.M.O. 36 Il Rinascimento della Salute 6 Cosa fa F.I.R.M.O. 38 Lavori con Ringraziamenti a F.I.R.M.O. 8 Comitato Scientifico 40 Coalizione Italiana per l’Osso 10 Dietro le Quinte 42 IOF: Tre Passi per uno Scheletro Infrangibile 12 Newsletter N.O.I. 44 Calendario e-Flowers 16 Mr. Bone 46 I Nostri Libri 18 Festival della Salute 20 Gli Stili di Vita della Buona Salute 50 Anticipazione 52 Partners F.I.R.M.O. 22 Europei Calcio Femminile 24 Pedalando per F.I.R.M.O. 26 Permette un Ballo? 26 3 Perché è Nata F.I.R.M.O. F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli è un esempio unico di ente privato non profit che riconosce come obiettivo prioritario la prevenzione e la cura delle malattie dello scheletro. Sebbene milioni di persone siano affette da patologie delle ossa, la sensibilizzazione verso queste malattie è scarsa, spesso i medici non riescono a riconoscerle e i fondi per la ricerca sono esigui. Bisognava assolutamente fare qualcosa. è in questo scenario che il 20 febbraio 2006 nasce F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli. La Fondazione, è stata dedicata dalla famiglia Becagli a Raffaella, scomparsa precocemente e tragicamente, nella volontà di ricordarla attraverso un’opera benefica e meritoria. 4 La lotta contro le malattie dell’osso è un movimento collettivo che guadagna consenso giorno dopo giorno. Il Comitato dei partners scientifici e quello dei partners industriali e istituzionali saranno i formidabili motori di crescita della Fondazione. è convinzione dei fondatori che Raffaella avrebbe immediatamente sposato la causa di coloro che, deboli e senza certezze, cercano una risposta. La Fondazione vorrà, in nome di una persona così ricca di sentimenti e disposta all’aiuto disinteressato, far emergere i problemi che affliggono tanti esseri umani e che pur sono ancora scarsamente considerati. Terapie e diagnosi innovative verranno sostenute dalla Fondazione negli anni a venire. Valorizzare a pieno il potenziale di competenze 5 Cosa fa F.I.R.M.O. La Fondazione, ente no profit, ha come scopo la sostenibilità di ricerche innovative per la diagnosi delle malattie dello scheletro, valorizzando a pieno il potenziale di competenze e di istituzioni, presenti nel nostro Paese, sui versanti universitario, industriale, clinico e finanziario. 6 Nello specifico, l’iniziativa persegue in via prioritaria i seguenti obiettivi: • Attrarre investimenti, risorse e talenti, concorrendo alla crescita della ricerca innovativa in Italia • Promuovere il trasferimento tecnologico delle strutture di ricerca alle imprese • Educare i medici e gli operatori sanitari utilizzando corsi, master, letture e pubblicazioni • Sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso campagne nazionali • Sviluppare programmi mirati a promuovere la conoscenza nei pazienti di ogni età, per poter ridurre la distanza tra scienza e società Prevenzione e consapevolezza dei fattori di rischio 7 9. Mark C. Horowitz Professore Associato di Ortopedia e Riabilitazione presso il Department of Orthopaedics and Rehabilitation, Yale University School of Medicine, New Haven, Connecticut, USA Comitato Scientifico 1. John P. Bilezikian Professore di Medicina e Farmacologia presso il College of Physicians & Surgeons, Columbia University, responsabile della Divisione di Endocrinologia e Direttore del Metabolic Bone Diseases Program presso Columbia University, New York, USA 5. Ombretta Di Munno Professore Associato di Reumatologia, Sezione di Osteoporosi e Malattie Metaboliche dello Scheletro, presso l’Unità Operativa Universitaria di Reumatologia del Dipartimento di Medicina Interna dell’Università di Pisa, Pisa, Italia 2. Paolo Cherubino Professore Ordinario Direttore Clinica Ortopedica e Traumatologica Università degli Studi dell’Insubria Ospedale di Circolo - Varese 6. Marc K. Drezner Professore di Medicina presso la University of Wisconsin Madison e Direttore della Section of Endocrinology, Diabetes and Metabolism University of WisconsinMadison, Madison, USA 10. David J. Hosking Medico consulente presso il Metabolic Bone Disease Service at the City Hospital of Nottinghame e Professore di Metabolismo Minerale presso il Department of Biochemistry at the University of Nottingham, Nottingham,UK 11. Massimo Innocenti Professore Ordinario di Malattie dell’Apparato Locomotore presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze e Direttore della Struttura Complessa di Ortopedia 2 dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, Firenze, Italia 12. John A. Kanis Professore Emerito in Human Metabolism e Direttore del 3. Cyrus Cooper WHO Collaborating Centre Professore di Reumatologia e for Metabolic Bone Diseases, Direttore del MRC Epidemiology 7. John A. Eisman University of Sheffield, Resource Centre presso Professore di Medicina presso la Sheffield, UK University of Southampton, UK University of New South Wales e Direttore del Bone and Mineral 13. Elmo Mannarino 4. Vincenzo Denaro Research Program presso il Professore Ordinario di Medicina Professore Ordinario, titolare Garvan Institute of Medical Interna presso il Dipartimento di della Cattedra di Ortopedia Research, Sydney, Australia Medicina Clinica e Sperimentale e Traumatologia presso della Facoltà di Medicina e l’Università Campus Bio-Medico 8. Sandro Giannini Chirurgia, Università degli Studi di Roma, Direttore della Scuola Dirigente Medico presso la di Perugia, Perugia, Italia di Specializzazione di Ortopedia Azienda Ospedaliera - Università 14. Stepjen J. Marx e Traumatologia dell’Università di Padova e Responsabile del Campus Bio-Medico di Roma e Centro di Riferimento Regionale Direttore della Metabolic Diseases Branch e dellaGenetics Preside della Facoltà di Medicina per la Prevenzione, Diagnosi e and Endocrinology Section, e Chirurgia dell’Università Cura dell’Osteoporosi, Padova, NIDDK, NIH, Bethesda, USA Campus Bio-Medico di Roma Italia 8 14. Stepjen J. Marx Direttore della Metabolic Diseases Branch e della Genetics and Endocrinology Section, NIDDK, NIH, Bethesda, USA 15. Ranuccio Nuti Professore Ordinario di Medicina Interna e Direttore del Dipartimento di Medicina Interna, Scienze Endocrino Metaboliche e Biochimica dell’Università degli Studi di Siena, Siena, Italia 16. Jean-Yves Reginster Professore di Epidemiologia e Direttore della Bone and CartilageMetabolism Unit, University of Liège, Liège, Belgio e Direttore del Toni Stabile Osteoporosis Center of the Columbia University Medical Center, New York-Presbyterian Hospital, New York, USA 21. Michael P. Whyte Professore di Medicine, Pediatrics, and Genetics, Division of Bone & Mineral Diseases, Division of Endocrinology & Metabolism, Departments of Medicine, Pediatrics, and Genetics, Washington University School of Medicine, St. Louis, Missouri e Medical-Scientific Director, Center for Metabolic Bone Disease and Molecular Research, Shriners Hospitals for Children, St. Louis, Missouri 17. Renè Rizzoli Professore di Medicina presso la University Hospital of Genève e Direttore del Bone and Endocrinology Service, University of Genève, Genève, Svizzera 18. Giovanni Simonetti Professore Ordinario di Radiologia presso l’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Direttore del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Imaging Molecolare, Radiologia Interventistica e Radioterapia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “Tor Vergata 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 13 14 15 16 19. Rajesh V. Thakker Professore di Medicina presso la University of Oxford, Oxford, UK 20. Ethel S. Siris Professore di Clinical Medicine nel Department of Medicine, College of Physicians and Surgeons, Columbia University 19 17 18 20 21 9 Dietro le Quinte Giada Bartoli Maria Grazia Cabras Prof.ssa Annalisa Tanini Dott.ssa Caterina Fossi Donatella Bernini Segreteria generale Segreteria e rapporti Aziende Rapporti con l’Università Borsista Relazioni pubbliche e coordinamento progetti Dai un calcio all’osteoporosi www.fondazionefirmo.com Dott.ssa Loredana Cavalli - Dott.ssa Francesca Giusti Nutrizione www.misterbone.it Dott.ssa Barbara Pampaloni - Dott.ssa Elisa Bartolini 10 OsteoRare www.osteorare.fondazionefirmo.com Dott.ssa Laura Masi - Coordinamento - Dirigente Medico, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana e della Commissione di studio dell’International Osteoporosis Foundation Dott.ssa Loredana Cavalli Medico Dottorando, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana Dott.ssa Francesca Giusti Medico Dottorando, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatoe Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana Dott.ssa Gemma Marcucci Medico Specializzando in Endocrinologia, SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana Dott.ssa Francesca Marini Biologo, Laboratorio SOD Malattie del Metabolismo Minerale e Osseo, Membro del Centro Coordinatore Malattie Rare dello Scheletro della Regione Toscana 11 Newsletter N.O.I. N.O.I. è l’acronimo di Newsletter Osteoporosi Italia, il nuovo ed innovativo organo ufficiale della Fondazione realizzato in collaborazione con O.N.Da che, con una cadenza bimestrale, vuole sensibilizzare ed informare i cittadini, i pazienti, le Istituzioni. N.O.I. è la Newsletter che, per via elettronica, ha portato e continuerà a portare nelle case della gente le notizie su quanto possiamo fare per prevenire, per riconoscere e per curare l’osteoporosi, attraverso un linguaggio semplice ed accessibile alla popolazione italiana. 12 13 N.O.I. garantisce attraverso il suo prestigioso Comitato Editoriale, composto da Roberto Bernabei, Giorgio Fiorentini, Andrea Genazzani, Giuseppe Guglielm, Massimo Innocenti, Aapro Matti, Francesca Moccia, Carlo Montecucco e Walter Ricciardi, la qualità e la tempestività di informazioni senza ridondanze e con messaggi applicabili alla vita di tutti i giorni. 14 Grazie ad una collaborazione con alcuni nostri partners, abbiamo già raggiunto circa 2.000.000 di persone e contiamo di ampliare ulteriormente questa cifra già così importante! Scaricabile dalla home di fondazionefirmo.com 15 Mr. Bone ™ “Crescere forti e sani con Mr. Bone™” è il programma di educazione alimentare ideato scientificamente e sostenuto dalla Fondazione. Il progetto è dedicato ai bambini della scuola elementare, dai 9 agli 11 anni con lo scopo di promuovere stili di vita idonei a garantire un adeguato apporto dei principali nutrienti per la salute delle ossa, in particolare calcio e vitamina D. L’obiettivo è di ridurre il rischio di fratture da osteoporosi in età adulta. Come testimonial per comunicare con i bambini è stato scelto Mister Bone, un allegro ossicino virtuale protagonista di una serie di supporti cartacei e multimediali centrati sulla prevenzione dell’osteoporosi attraverso educazione alimentare e attività fisica all’aria aperta. Brochure e calendario del progetto educativo “Crescere forti e sani” 16 Seguici su www.misterbone.it Le finalità del progetto promosso nelle classi 4 e 5 della scuola primaria possono essere così riassunte: • Educare a controllare il proprio scheletro come si controllano i propri denti. • Creare un modello di prevenzione per l’osteoporosi estendibile a tutta la popolazione italiana. • Promuovere piani di educazione alimentare specifici per la scuola elementare, affinché i bambini imparino a nutrirsi con un adeguato apporto di calcio. Questo è l’obiettivo primario per mantenere le ossa in salute e crescere con uno scheletro sano e robusto. Tutto ciò per prevenire epidemie di fratture da osteoporosi nei futuri adulti. “Il Libro di Mister Bone™”, una raccolta di storie illustrate o storie a fumetti che i ragazzi hanno realizzato. 17 Festival della Salute Straordinario successo di pubblico per le attività di prevenzione delle malattie delle ossa organizzate dalla Fondazione scientifica F.I.R.M.O. nei quattro giorni del Festival della Salute a Viareggio. Il bilancio è di tale rilievo che la direzione del Festival ha chiesto alla Fondazione di partecipare all’edizione 2012 con un numero doppio di prestazioni, per le quali ci sono già numerosi prenotazioni. Durante la manifestazione l’equipe medica F.I.R.M.O. ha praticato oltre 600 test gratuiti della densità ossea (MOC) ad altrettanti visitatori, uomini e donne di ogni età, provenienti da tutta la Toscana, in particolare da Viareggio, Lucca e province limitrofe. “Una massiccia operazione preventiva”, spiega l’endocrinologa Maria Luisa Brandi, “che ci ha consentito di scoprire molte persone afflitte, senza che lo sapessero, da carenze F.I.R.M.O. a Viareggio dal 29 settembre al 2 ottobre 18 di calcio anche gravi. Adesso queste persone ne sono coscienti e possono curarsi”. I test sono stati condotti con apparecchiature ad ul- Viareggio capitale della lotta all’osteoporosi trasuoni. Ogni paziente ha anche ricevuto del materiale informativo. Eccezionale anche la presenza dei ragazzi delle elementari ai laboratori di Mister Bone: hanno partecipato 8 classi di 8 scuole elementari Toscane, per un totale di 200 ragazzi. Anche in questo caso prenotazioni raddoppiate per il Festival della Salute 2012. La Fondazione ha inoltre organizzato un affollato incontro tra specialisti e pubblico al quale hanno partecipato alcuni noti docenti universitari (Prisco Piscitelli, Umberto Tarantino, Ranuccio Nuti e Sergio Ortolani). “È stata una magnifica esperienza, un debutto al Festival che ci ha impegnato molto”, commenta la Prof.ssa Brandi, “Desidero quindi ringraziare tutti i collaboratori, il personale medico, la General Eletric e la Caresmed per le prestazioni volontarie e altamente professionali con cui hanno svolto l’attività in questi 4 giorni”. 19 Gli Stili di Vita della Buona Salute La nutrizione e l'attività fisica sono tra i più importanti fattori facilmente modificabili coinvolti nello sviluppo e nel mantenimento di uno scheletro sano e quindi nella prevenzione dell'osteoporosi. Per costruire, preservare e proteggere la salute dell'osso, è necessario mantenere un'alimentazione equilibrata e corretta e uno stile di vita sano. In particolare durante l'infanzia e l'adolescenza, periodi di rapida crescita scheletrica, l'organismo necessita di un apporto ottimale di nutrienti per raggiungere la maggior densità ossea possibile (picco di massa ossea), aspetto cruciale per ridurre il rischio di osteoporosi nell'età adulta. A questo scopo la Fondazione F.I.R.M.O. ha realizzato dei menù speciali per il mantenimento del giusto peso corporeo per evitare sovrappeso ed obesità, per coLa copertina della brochure informativa Gli stili di vita della buona salute 20 struire uno scheletro sano e forte ma inserendo gli alimenti che incontrano il gusto di ragazzi e adolescenti. Schemi alimentari dai 4 ai 18 anni per crescere forti e sani 21 Campionati Europei di Calcio Femminile Under 19 a Cervia, Bellaria e Imola Gli europei di calcio femminile portano in Romagna un’iniziativa FIGC – Fondazione F.I.R.M.O. nel nome della prevenzione e dello sport. Una equipe di specialisti a disposizione della popolazione per tre giorni in ciascuna delle tre città. Pablito Rossi testimonial. Un laboratorio mobile e un’equipe di specialisti di malattie delle ossa presente a Cervia, Bellaria e Imola (le tre città dove gioca la Nazionale italiana) per offrire esami gratuiti alla popolazione, a quanti partecipano alla manifestazione e alle stesse atlete. La partnership della Federazione con la Fondazione F.I.R.M.O. nasce dalla conoscenza e dall’apprezzamento dei recenti studi medici FIGC già da alcuni anni sostiene la Fondazione attraverso una partnership istituzionale e iniziative solidali rivolte ai giovani calciatori, per sensibilizzarli sui temi della prevenzione e della salute delle ossa 22 sulle varie discipline sportive, tra cui il calcio. Queste ricerche hanno dimostrato che una sana alimentazione e un adeguato stile di vita basato sull’attività fisica, ossia sulla pratica regolare di uno sport possibilmente di tipo gravitazionale come il calcio, aiutano a mantenere nel tempo la salute dell’osso. Paolo Rossi, il goleador Campione del Mondo di Spagna 82, da sempre testimonial della Fondazione Esame gratuito delle ossa a Cervia, Bellaria e Imola 23 Pedalando per F.I.R.M.O. Firenze nel sole del tramonto, una spettacolare manifestazione ciclistica al piazzale Michelangelo, un cast di oltre 500 tra istruttori e atleti della ICYFF (Indoor Cycling and Fitness Federation) e una colonna sonora live tra le più tambureggianti. Dalle 17 alle 23, quattro turni di pedalate collettive all’insegna del Group Cycling®, il nuovo sport su bici stazionarie che si avvale delle Group Cycle Bikes. Lo sport è di matrice italiana al 100%, sottolineano gli organizzatori, ma il gergo tecnico è rigorosamente inglese. Oltre ad Alice Elam, erano presenti in veste di istruttori alcuni tecnici ben noti agli appassionati di questo sport: Alfredo Venturi, Presidente della Federazione, Corrado De Gennaro, Alessandro Bensi, Claudio Noferi, Beppe Alfonsi. La prima ride è stata condotta dai ragazzi del team fiorentino Mina Belperio, Fabio La locandina della terza edizione di Pedalando per F.I.R.M.O. 24 Focardi e Tommaso Flauto. L’ultima, la più suggestiva, a lume di candela davanti allo splendido panorama notturno di Firenze. Un magico evento dipinto di storia, arte, sport tra le luci del tramonto sulla città di Firenze Sul belvedere di Firenze, spettacolare evento ciclistico a sfondo benefico 25 Permette un Ballo? Gran Ballo benefico a favore della Fondazione scientifica F.I.R.M.O., evento appassionante e spettacolare che ha coniugato mondanità, divertimento, cultura e impegno sociale: i proventi dela serata infatti contribuiranno dunque a promuovere gli studi sull’osteoporosi e varie malattie delle ossa e a diffondere le attività di informazione e prevenzione per patologie che in Italia affliggono circa 5 milioni di persone. Tante le stelle della danza di livello internazionale: dal pluricampione mondiale di danze standard Augusto Schiavo, ad Aretuza Viana e Alessio Altichieri, spettacolari étoile di tango argentino. Ma tra le star e gli insegnanti di ballo hanno trovato posto anche appassionati cultori e semplici principianti. Nel corso della serata sono stati presentati due preziosi abiti da sera offerti alla Fondazione F.I.R.M.O. dalla Maison Il Tepidarium del Giardino dell'Orticoltura di Firenze dove si è svolta la manifestazione 26 Pucci. Sono reduci da una recente sfilata e il prezzo di vendita in negozio è di 5.500 euro. Saranno entrambi messi all’asta in una futura iniziativa della Fondazione. Valzer leggeri e foxtrot brillanti, tanghi appassionanti e danze effervescenti dei Caraibi per colorare d'estate una dolce sera d'inverno in compagnia di chi ama davvero la danza I due preziosi abiti da sera offerti a F.I.R.M.O. dalla Maison Pucci Gran serata di danza al Tepidarium del Giardino dell'Orticoltura 27 Dai un Calcio all’Osteoporosi! Informazione e MOC gratuite con un’iniziativa itinerante che tra maggio e giugno ha toccato le principali città italiane per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie delle ossa. L’iniziativa si è svolta quest’anno, tra maggio e giugno per cinque settimane, con una maggiore copertura nazionale rispetto alle precedenti edizioni, toccando da nord a sud venti città della penisola per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza della prevenzione nei confronti di una patologia che solo in Italia colpisce oltre cinque milioni di persone, di cui quattro milioni donne. La campagna è stata realizzata con due camper personalizzati Sangemini e attrezzati da ambulatorio specialistico, all’interno dei quali è stato possibile effettuare, grazie al supporto di un’equipe medica, l’esame della MOC (MineIl Gruppo Sangemini è un’azienda italiana, che opera nel settore delle acque minerali e in quello dei succhi di frutta 28 ralometria Ossea Computerizzata). I camper hanno sostato nelle piazze o davanti ai centri commerciali di venti tra le più importanti città italiane (mercoledì e giovedì davanti ai centri commerciali, sabato e domenica in piazza). Acqua Sangemini e F.I.R.M.O. nelle piazze italiane 29 Tutti gli interessati hanno potuto sottoporsi a un check-up gratuito della densità ossea con l’aiuto di un’equipe medica che ha fornito consulenze scientifiche personalizzate e consigli pratici per mantenere le ossa in salute. Sono stati inoltre distribuiti opuscoli informativi sulla prevenzione realizzati con la consulenza scientifica della Prof.ssa Maria Luisa Brandi. Il pubblico ha potuto contribuire alle attività della Fondazione “adottando” un’orchidea, fiore simbolo di F.I.R.M.O. che, così come lo scheletro umano si nutre di calcio per svilupparsi sano e robusto, ha bisogno di silicio per crescere eretta. Informazione e prevenzione sono gli obiettivi delle iniziative Le splendide orchidee offerte nelle piazze italiane a sostegno della ricerca grazie alle attività della Fondazione 30 promosse da Acqua Sangemini e F.I.R.M.O. per diffondere sia una maggiore conoscenza dell’osteoporosi, sia i modi per prevenirla. Tra questi, sono fondamentali lo stile di vita e l’alimentazione, che prevede un adeguato apporto di calcio, anche attraverso l’acqua minerale. I medicial lavoro per valutare lo stato di salute delle ossa e per fornire consigli per mantenerle sane Check-up gratuito ed informazione Un litro di acqua minerale a elevato contenuto di calcio e povera di sodio, prerogativa distintiva dell’Acqua Sangemini, è in grado di coprire circa il 40% del fabbisogno giornaliero di calcio. Tra le acque minerali bicarbonato-calciche, l’Acqua Sangemini è l’unica con 333 mg/l di calcio “altamente assimilabile”: 3 bicchieri di Acqua Sangemini equivalgono a 1 bicchiere di latte per quantità di calcio apportato. Grazie alle sue caratteristiche di elevata assimilabilità e biodisponibilità, costituisce quindi un’ottima fonte alternativa e/o complementare di questo minerale, senza alcun apporto calorico e senza le problematiche legate all’intolleranza al lattosio. 31 Giornata Mondiale dell’Osteoporosi È un’epidemia silenziosa quanto diffusa. L’osteoporosi causa nel mondo una frattura ogni tre secondi. All’età di 50 anni, una donna su tre e un uomo su cinque rischiano di vedere il loro scheletro diventare sempre più fragile. Eppure prevenirla è possibile. E le armi a disposizione sono alla portata di tutti. L’attività fisica, innanzitutto, da effettuare giornalmente. Poi un’alimentazione controllata che preveda l’introduzione di calcio necessario alla mineralizzazione delle ossa. E una quantità sufficiente di vitamina D che assicuri il controllo giornaliero del metabolismo osseo. La carta vincente per difendere le nostre ossa e avere uno scheletro sano. Ecco perché proprio a questa preziosa vitamina/ ormone è stat dedicata, il 20 ottobre, la Giornata Mondiale dell’Osteoporosi promossa dalla International Osteoporosis Foundation (IOF), che F.I.R.M.O. – FondazioL’immagine di copertina del programma della manifestazione 32 ne Raffaella Becagli – ha celebrato a Roma il 19 ottobre presso L’Auditorium San Pio X, con la partecipazione, di Monsignor Zygmunt Zimowski, Presidente del Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute, per la IOF del Prof. Jean-Yves Reginster, per il Ministero della Salute del Prof. Giovanni Simonetti e per la Fondazione F.I.R.M.O. della Prof.ssa Maria Luisa Brandi. Monsignor Zygmunt Zimoski nel suo intervento durante il convegno Jean-Yves Reginster e Giovanni Simonetti professore Ordinario di Radiologia presso l’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” Roma, 19 ottobre 2011 33 Programma e obiettivi della Giornata Mondiale dell’Osteoporosi convergono sul ruolo terapeutico della vitamina D. La vitamina D è una sorta di “direttore d’orchestra” che assicura un’efficace tutela della fragilità scheletrica. Agisce sulla mineralizzazione ossea favorendo l’assorbimento del calcio e ha effetti diretti sulla funzionalità muscolare. Due fattori che, soprattutto con l’avanzare dell’età, tendono a diventare di primaria importanza per il “sostegno” del corpo. Per ridurre le cadute e le conseguenti disastrose fratture. “Oggi la prevenzione è fondamentale per ogni malattia cronica – ha affermato la Prof.ssa Brandi – dobbiamo far capire alla gente quanto è importante comportarsi ‘bene’ con il nostro organismo, assumendoci la responsabilità di un beA sostegno della manifestazione il Consorzio del Parmigiano Reggiano, alimento ricco di calcio, prezioso per ossa e muscoli 34 nessere prezioso per il dopo, per l’età avanzata”. Ecco perché la Giornata Mondiale dell’Osteoporosi sottolinea quest’anno l’importanza di introdurre quantità adeguate di calcio e di vitamina D, elementi indispensabili per un’efficace prevenzione delle fragilità scheletriche. Udienza in San Pietro dal Santo Padre La Giornata è stata celebrata con l’udienza in San Pietro dal Santo Padre Benedetto XVI al quale sono state donate le pubblicazioni scientifiche sulla ricerca delle malattie delle ossa e sull’osteoporosi pubblicate da IOF e da F.I.R.M.O.. 35 Il Rinascimento della Salute A Firenze, nella suggestiva altana di Palazzo Strozzi si è tenuto il convegno scientifico divulgativo ”Il rinascimento della salute. Elaborazione di una check list personalizzata nella cura del tumore mammario” per definire procedure innovative nel trattamento del cancro al seno. Due i concetti di base: la personalizzazione della terapia e l’approccio interdisciplinare. Lo scopo è di andare oltre le normali procedure standard, per trattare il paziente secondo le sue specifiche caratteristiche. L’altro scopo è di creare una sinergia virtuosa tra le varie conoscenze mediche. Tra i convegnisti alcuni dei principali specialisti attivi sia in Italia che all’estero: l’epidemiologo Prisco Piscitelli, Franco Cracolici, Direttore della scuola di agopuntura di Firenze, l’endocrinologa Maria Luisa Brandi, Presidente della La locandina con il programma della manifestazione 36 Fondazione F.I.R.M.O., Angelo Di Leo, Direttore del dipartimento di oncologia dell’Azienda Sanitaria di Prato, David Manganaro, Direttore del Manhattan Advanced Medicine di New York, Virgilio Sacchini, chirurgo oncologo dello Sloan Kettering Cancer Center di New York e Francesco Tonelli, chirurgo dell’Apparato Digerente all’Ospedale di Careggi. Hanno coordinato il dibattito la psichiatra psicoanalista Gemma Brandi, responsabile della Salute Mentale degli Adulti Firenze 4 e Antonio Giordano, anatomo-patologo dell’Università di Siena e Presidente dell’Istituto di Ricerca Sbarro Health Research di Philadelfia. Insieme per combattere meglio il tumore al seno 37 Lavori con Ringraziamenti a F.I.R.M.O. 1. Modulatory effect of farnesyl pyrophosphate synthase (FDPS) rs2297480 polymorphism on the response to long-term aminobisphosphonate treatment in postmenopausal osteoporosis. Marini F, Falchetti A, Silvestri S, Bagger Y, Luzi E, Tanini A, Christiansen C, Brandi ML. Curr Med Res Opin. 2008 Sep;24(9):2609-15. Epub 2008 Aug 6. 2. Genetic epidemiology of Paget's disease of bone in italy: sequestosome1/p62 gene mutational test and haplotype analysis at 5q35 in a large representative series of sporadic and familial Italian cases of Paget's disease of bone. Falchetti A, Di Stefano M, Marini F, Ortolani S, Ulivieri MF, Bergui S, Masi L, Cepollaro C, Benucci M, Di Munno O, Rossini M, Adami S, Del Puente A, Isaia G, Torricelli F, Brandi ML; GenePage Project. Calcif Tissue Int. 2009 Jan;84(1):20-37. Epub 2008 Dec 9. 3. Pharmacogenetics of 38 osteoporosis: future perspectives. Marini F, Brandi ML. Calcif Tissue Int. 2009 May;84(5):337-47. Epub 2009 Mar 7. Review. 4. DNA-based test: when and why to apply it to primary hyperparathyroidism clinical phenotypes. Falchetti A, Marini F, Giusti F, Cavalli L, Cavalli T, Brandi ML. J Intern Med. 2009 Jul;266(1):6983. Review. 5. Germline mutations in MEN1 and BRCA1 genes in a woman with familial multiple endocrine neoplasia type 1 and inherited breast-ovarian cancer syndromes: a case report. Papi L, Palli D, Masi L, Putignano AL, Congregati C, Zanna I, Marini F, Giusti F, Luzi E, Tonelli F, Genuardi M, Brandi ML, Falchetti A. Cancer Genet Cytogenet. 2009 Nov;195(1):75-9. 6. Multiple endocrine neoplasia type 1 (MEN1): not only inherited endocrine tumors. Falchetti A, Marini F, Luzi E, Giusti F, [corrected to Marini, Francesca]; Laura, Masi [corrected to Masi, Laura]; Antonietta, Amedei [corrected to Amedei, 7. Thyroid cancer: current Antonietta]; Luisa, Brandi Maria molecular perspectives. [corrected to Brandi, Maria Giusti F, Falchetti A, Franceschelli Luisa]. F, Marini F, Tanini A, Brandi ML. J Oncol. 2010;2010:351679. 11. Ribozyme-mediated Epub 2010 Mar 29. compensatory induction of menin-oncosuppressor function 8. In vitro effects of oestrogens, in primary fibroblasts from MEN1 antioestrogens and SERMs on patients. pancreatic solid pseudopapillary Luzi E, Marini F, Tognarini neoplasm-derived primary cell I, Carbonell Sala S, Galli G, culture. Falchetti A, Brandi ML. Tognarini I, Tonelli F, Nesi G, Cancer Gene Ther. 2010 Martineti V, Galli G, Gozzini A, Nov;17(11):814-25. Epub 2010 Colli E, Zonefrati R, Paglierani Aug 13. M, Marini F, Sorace S, Cavalli T, Cavalli L, Tanini A, Brandi ML. 12. Genetic determinants of Cell Oncol. 2010;32(5-6):331- osteoporosis: common bases to 43. cardiovascular diseases? 15. MicroRNA Role in Thyroid Cancer Development. Marini F, Luzi E, Brandi ML. J Thyroid Res. 2011:407123, 2011 9. Paget's disease of bone: there's more than the affected skeletal--a clinical review and suggestions for the clinical practice. Falchetti A, Masi L, Brandi ML. Curr Opin Rheumatol. 2010 Jul;22(4):410-23. Review. 18. Fracture unit: a (possible) model of implementation in Italy. Falchetti A, Amedei A, Masi L, Giusti F, Cavalli L, Casentini C, Brandi ML. CCMBM 2011; 8(1): 9-12. Cavalli L, Cavalli T, Brandi ML. Genet Med. 2009 Dec;11(12):825-35. Review. 10. Genetic aspects of the Paget's disease of bone: concerns on the introduction of DNA-based tests in the clinical practice. Advantages and disadvantages of its application. Falchetti A, Marini F, Masi L, Amedei A, Brandi ML. Eur J Clin Invest. 2010 Jul;40(7):655-67. Review. Erratum in: Eur J Clin Invest. 2010 Oct;40(10):963. Alberto, Falchetti [corrected to Falchetti, Alberto]; Francesca, Marini Marini F, Brandi ML. Int J Hypertens. 2010 Mar 25;2010. pii: 394579. Current treatment approaches for Paget's Disease of Bone. Brandi ML. Discov Med. 2010 Sep;10(52):209-12. Review. 16. Genetics of hypoparathyroidism and pseudohypoparathyroidism. Brandi ML. J Endocrinol Invest. 2011 Jul;34(7 Suppl):27-34. 17. Construction of database for the evaluation and the clinical management of patients with breast cancer treated with antiestrogens and/or aromatase inhibitors. Giusti F, Ottanelli S, Masi L, Amedei A, Brandi ML, Falchetti A. CCMBM 2011; 8(1): 37-50. 13. Pharmacogenetics of osteoporosis. Marini F, Brandi ML. F1000 Biol Rep. 2010 Aug 19;2:63. 14. Pharmacogenetics of bisphosphonate-associated osteonecrosis of the jaw. Marini F, Tonelli P, Cavalli L, Cavalli T, Masi L, Falchetti A, Brandi ML. Front Biosci (Elite Ed). 2011 Jan 1;3:364-70 39 Coalizione Italiana per l'Osso La Coalizione agisce come propulsore per lo sviluppo e la realizzazione dei progetti insiti alla Mozione, in una partnership con il Governo con l'obiettivo di rafforzare i rapporti tra mondo scientifico, volontariato, politica e istituzioni. Hanno aderito alla coalizione: a.i.d.m. Associazione Italiana Donne Medico a.i.m.e.n 1 e 2 Associazione Italiana Neoplasie Endocrine Multiple di tipo 1 e 2 a.i.P.o.s. Associazione Italiana Pazienti Osteoporosi a.m.m.i. Associazione Mogli Medici Italiani a.n.e.d. Associazione Nazionale Emodializzati a.n.i.o. Associazione Nazionale per le Infezioni Osteo Articolari ageing society Osservatorio Terza Età associazione culturale giuseppe dossetti: i valori c.i.Pe Confederazione Italiana Pediatri cittadinanzattiva cROCE ROSSA ITALIANA 40 f.i.r.m.o. Fondazione Italiana Ricerca Malattie Ossee nan Italiano O.N.DA. Osservatorio Nazionale della Salute della Donna s.i.g.g. Società Italiana di Gerontologia e Geriatria s.i.g.o.Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia s.i.m. Società Italiana per la Menopausa s.i.m.g. Società Italiana di Medicina Generale s.i.o.t. Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia s.i.r. Società Italiana di Reumatologia s.i.t.o.P. Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia Pediatrica studio inchianti La nuova sfida italiana contro l'osteoporosi 41 IOF: Tre Passi Per Uno Scheletro Infrangibile Il 20 Ottobre 2011, Giornata Mondiale dell’Osteoporosi (World Osteoporosis Day – WOD), celebrata nel mondo dalla International Osteoporosis Foundation (IOF), F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli ha contribuito come ogni anno a distribuire il messaggio di IOF in Italia. La parola d’ordine 2011 è previeni la frattura con “Tre passi per uno scheletro infrangibile”. Le tre raccomandazioni sono: introdurre calcio con la dieta, muoversi regolarmente e assicurare al nostro corpo una quantità sufficiente di vitamina D. Non è la prima volta che IOF affronta il problema della prevenzione, ma mai il tono era stato così calcato sull’argomento vitamina D, l’elemento fondamentale sia per l’assorbimento di calcio che per una buona funzione muscolare. La vitamina D diventa così il direttore d’orchestra per una efficace prevenzione della fragilità scheletrica. La copertina della brochure informativa dell'International Osteoporosis Foundation (IOF) 42 Ma cosa è veramente questa vitamina di cui tanto si scrive, ma sulla quale esiste ancora confusione per una mancanza di informazioni semplici e comprensibili al grande pubblico? Intanto è un ormone che noi sintetizziamo tutti i giorni in un grande organo endocrino, la pelle. Il sole catalizza questa sintesi e altri organi - fegato, rene - attiveranno il pro-ormone costruito a livello cutaneo per farlo diventare ormone attivo, il cosiddetto calcitriolo. Nella brochure 2011 vengono affrontati temi di fisiologia di questo perfetto meccanismo, temi di patologia nei casi in cui il meccanismo si inceppi, temi di intervento in coloro che possano presentare problemi di carenza dell’ormone e consigli pratici per tutti. La brochure è scaricabile dal sito www.fondazionefirmo.com 43 Calendario e-Flowers Pier Giuseppe Moroni e Gemma Brandi hanno scelto quattro opere, una per ogni stagione, da inserire nel calendario 2012 della Fondazione F.I.R.M.O., nella speranza che parole e immagini si diano la mano per raggiungere la mente del cuore di coloro che per un anno poseranno l'ingenuo prezioso sguardo del quotidiano sugli e-Flowers. L'avventura creativa raccolta sotto questo titolo si compone dei messaggi di posta elettronica, in forma di prosa o poesia, di descrizione o commento, di dedica o divertissement, che Gemma Brandi ha inviato a Pier Giuseppe Moroni nell'arco di un anno, tra il 12 novembre 2003 e lo stesso giorno del 2004, stampati sulla carta intestata del destinatario che ha dipinto, ispirato dalle parole, un soggetto floreIl direttore artistico di Wella Professionals Pier Giuseppe Moroni firma il calendario 2012 della F.I.R.M.O. insieme a Gemma Brandi 44 ale nello spazio lasciato libero dal testo. L'esperienza testimonia della forza di un legame chiaro e robusto, emerso dalla inestricabile rete delle affinità di darwiniana memoria, in grado di sfidare i confini del tempo, delle tradizioni, delle abitudini, capace di battere strade ine- splorate. Il risultato artistico soddisfa mente e cuore: si tratta di tavole in cui l'immagine non illustra il contenuto del testo, bensì la reazione emotiva suscitata da quel contenuto nel pittore. Un 2012 fashion per F.I.R.M.O. 45 I Nostri Libri L'osteoporosi: non ce la voglio avere Rinnovato, aggiornato e arricchito, torna in libreria per Giunti Editore un best seller della salute, 50 mila copie vendute e da tempo esaurite. Si tratta di L’osteoporosi: non ce la voglio avere (pagine 224, € 18) dell’ormai celebre endocrinologa Maria Luisa Brandi, ricercatrice di fama internazionale, docente all’Università di Firenze e Presidente della Fondazione scientifica F.I.R.M.O. Raffaella Becagli. Taglio divulgativo, ricco di informazioni, illustrazioni e curiosità, il libro è un fondamentale concentrato di consigli, facile da leggere e perfino divertente. Un alleato prezioso per prevenire, trattare e sconfiggere un problema che affligge cinque milioni di italiani, in particolare una donna su tre e un uomo su cinque. La Prof.ssa Brandi abbatte infatti i tanti pregiudizi che ancora inquinano l’argomento e spiega come prendersi davvero cura delle ossa grazie a stili di vita corretti, a una sana alimentazione e a giuste terapie. Dall'infanzia alla terza età, con particolare attenzione a fasi cruciali come la gravidanza 46 Edizione aggiornata e ampliata e la menopausa, prevenire e battere l'osteoporosi è infatti possibile. No al fumo e all’alcool, attenzione ai vari fattori di rischio, sì all’attività fisica soprattutto all’aria aperta. La salute delle ossa è però affidata in gran parte alla borsa della spesa (attenzione agli acquisti) e alla qualità della tavola. Ed ecco perché il libro contiene anche un ampio e sfizioso ricettario curato dalla chef de cuisine Carla Marchetti. Tanti piatti intelligenti presentati con il doppio scopo di nutrire debitamente le nostre ossa e di celebrare i piaceri del palato. Sotto questo profilo si tratta del più ghiotto libro di medicina mai dato alle stampe ed è dedicato soprattutto alle donne in quanto vittime privilegiate della malattia e in quanto mogli e madri che sovrintendono all’alimentazione familiare. Il libro è stato presentato il 5 Dicembre ad Assindustria di Pistoia al Comitato di Imprenditoria Femminile: anche le imprenditrici alla guerra dell'Osteoporosi. 47 I Nostri Libri Orchidee F.I.R.M.O., in occasione della sua nascita, scelse l’orchidea come simbolo rappresentativo oltre che per la sua bellezza, anche e soprattutto perché come lo scheletro, ha bisogno di silicio per crescere eretta. A distanza di cinque anni da quella data è stato realizzato, grazie ad un gruppo di qualificati autori coordinati magistralmente dall’indimenticabile Litta Maria Medri, un volume interamente dedicato a questo splendido fiore, un’analisi approfondita tra natura, arte e storia. 48 I Nostri Libri Permette un ballo? Piero Meucci, giornalista, e Anna Letizia Marchitelli, esperta in organizzazione aziendale, hanno incontrato questa passione in età adulta e scritto un libro dedicato a tutti: a chi sa già ballare per trovare nuovi spunti e personaggi o informazioni inaspettate e a chi non sa cosa sia un passo base, per lasciarsi travolgere dall'entusiasmo. Il volume - edito da Le Lettere, Firenze - contiene un capitolo “Sento il ritmo nelle ossa” scritto da Maria Luisa Brandi, nel quale viene evidenziata l’importanza del ballo per preservare la salute dello scheletro a tutte le età. 49 Anticipazione Terrazza, dal francese "terrasse" che deriva da "terra", una terra che sale verso il cielo, come a voler avvicinarsi all'aria più pura e guardarsi dall'alto. Ho sempre abitato geometrie da cui potessi spaziare e ogni giorno rinnovare la scoperta dei colori mai uguali che la natura ci regala. Come medico e scienziata, quella stessa emozione mi ha accompagnata nella ricerca delle risposte alle malattie senza soluzione apparente, perché è dalla visione generale del proprio sapere che le scoperte scaturiscono, in una sorta di "serendipity" ove ogni pezzo del puzzle trova il suo posto. Con la stessa facilità ho imparato a curare un malato che Maria Luisa Brandi, Presidente della Fondazione F.I.R.M.O., dal supplemento allegato al Sole 24 Ore del 9 gennaio 2012 dal titolo: Il Sole sui Tetti Terrazze con vista e visioni di Felice Limosani 50 soffre di una malattia comune, come l'osteoporosi, così come chi si rivolge a me perché sofferente di una malattia rara dello scheletro, dove il limite tra clinica e ricerca di frontiera è di difficile demarcazione. La stessa visione, estesa a quanto non immediatamente a portata di mano, mi ha aiutata a trovare le strade, sempre "La stessa visione, estesa a quanto non immediatamente a portata di mano, mi ha aiutata a trovare le strade..." necessariamente nuove, per poter percorrere il mio viaggio fatto di domande e risposte. Da qui la nascita di una Fondazione completamente dedicata alle malattie ossee. Se dovessi pensare a una visione nuova della medicina, la vorrei fatta di medici pronti a valicare, di fronte a chi chiede risposte, i confini del sapere noto per tuffarsi in quelli dell'intraprendenza scientifica, accelerando le risposte di cui ogni persona malata ha bisogno subito. Vorrei infine che il medico fosse sempre anche scienziato, una merce rara di questi tempi. Oggi più che mai la nostra capacità di innovare i percorsi, tenendo conto dei bisogni di tutti, ci permetterà di inventare una collettività più aperta alla conoscenza e più rispettosa della vita e dei suoi inestimabili misteri. La ricerca ha bisogno di questo. La società ha bisogno di questo. 51 Scientifici AIMEN 1 e 2 Associazione Italiana Neoplasia Endocrina Multipla di tipo 1 e 2 AIPOS Associazione Italiana Pazienti Osteoporosi ASBMR American Society for Bone and Mineral Research DEGENE Spin-off dell’Università degli Studi di Firenze industriali ECTS European Calcified Tissue Society ESCEO The European Society for Clinical and Economic Aspects of Osteoporosis and Osteoarthritis Partners FONDAZIONE SISTEMA TOSCANA HYPOPARATHYRODISM ASSOCIATION IBMS International Bone and Mineral Society IOF International Osteoporosis Foundation ISCD International Society for Clinical Densitometry NOF National Osteoporosis Foundation OrtoMed Società Italiana di Ortopedia e Medicina PAGET Foundation for Paget’s Disease of Bone and Related Disorders RIIP Registro Italiano Ipoparatiroidismo RINEM Registro Italiano Neoplasie Endocrine Multiple SIMI Società Italiana Medicina Interna SIOMMMS Società Italiana dell’Osteoporosi del Metabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro Istituzionali SIOT Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia SIR Società Italiana di Reumatologia ASSOCIAZIONE THE CLUB FIRENZE INTOSCANA.IT Il portale ufficiale della Toscana LIONS CLUB ROTARY CLUB Industriali Gruppo BECAGLI Tecnici EMME TRE PI FI.BEM MARLIA RESINTEX Give Me Five F.I.R.M.O., Fondazione Italiana per la Ricerca sulle Malattie Ossee, opera da anni per prevenire e curare le patologie dello scheletro che affliggono milioni di italiani. Per valorizzare le varie competenze (scientifiche, industriali, cliniche e finanziarie), la Fondazione ha creato una rete di alleanze strategiche con le istituzioni, le organizzazioni del settore, le imprese e le stesse associazioni dei pazienti. Insieme possiamo fare emergere problemi tutt'oggi sottovalutati. Puoi così contribuire alla realizzazione di OsteoRare, un laboratorio di ricerca sulle malattie rare delle ossa. Nella dichiarazione dei redditi (area di sostegno delle Organizzazioni non lucrative di utilità sociale) basta indicare il Codice Fiscale della Fondazione: 05618410483. 54 La tua amicizia ed il tuo 5 per mille per finanziare la ricerca sulle malattie delle ossa Per effettuare invece donazioni alla Fondazione intestate a "F.I.R.M.O. FONDAZIONE RAFFAELLA BECAGLI ONLUS": • tramite bollettino postale c/c n. 78268521 • tramite Bonifico Bancario: Banca CR Firenze - Ag. 9 Viale dei Mille, 26/R - Firenze IBAN CODE: IT24L0616002809100000006007 Banca Prossima per le Imprese Sociali e le Comunità IBAN CODE: IT36I0335901600100000002810 55 Via del Pian dei Giullari, 28 50125 FIirenze Tel. +39 055 2336 663 Fax +39 055 2306919 [email protected] www.fondazionefirmo.com