CONVEGNO AIRT 2009 Centro Incontri della Regione Piemonte Torino 25 – 26 –27 Marzo 2009 Relazione A.I.D.O. Piemonte - Comunale e Provinciale di Torino Spettabile Associazione Inter Regionale Trapianti, autorità, esimi relatori ed ospiti presenti in sala, ha avuto finalmente termine il processo di trasformazione dell’Aido, che ha assunto la definitiva dizione di Associazione Italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule e che ha portato alla conseguente approvazione del nuovo Statuto e Regolamento da parte dell’Assemblea Straordinaria Nazionale, avvenuta in Firenze nel giugno 2008, un dovuto aggiornamento dei competenti articoli che regolamentano le attività della nostra associazione , dopo le variazioni notarili già effettuate nel 2004, in ottemperanza a quanto previsto dalla legge 91/99. L’Aido Comunale e Provinciale di Torino, insieme alla nostra sede Nazionale, festeggia il proprio 36° Anniversario dalla Fondazione : l’Aido Piemonte nel 2009 ha raggiunto invece quota 33 anni di attività , grazie all’iniziativa di pochi iscritti e del compianto Professor Curtoni, che il 28 febbraio del 1976 costituirono la nostra sezione regionale. Ma l’aspetto che oggi maggiormente ci interessa è quello di promuovere una riflessione con tutti voi sul percorso compiuto insieme in questi trentasei anni, assicurando con una pluralità di interventi tra dibattiti pubblici, incontri con studenti e gruppi giovanili, medici di base e militari, trasmissioni radio e TV, aggiornamento dei nostri monitori e formatori, diffusione di spot promozionali, dvd multimediali, cd informativi , manifesti e pieghevoli, organizzazione di spettacoli ed eventi di massa (oltre 500 solo nell’ultimo quadriennio appena trascorso), una presenza costante della nostra associazione sul territorio , sollecitando la progressiva adesione di nuovi associati, che sono passati dai 15 iniziali (all'atto della costituzione della Sezione Provinciale di Torino il 17 novembre 1973) agli attuali 46.000 (oltre 1.300.000 in Italia, di cui circa 100.000 in Piemonte). L'attività di promozione e di stimolo nei confronti delle Istituzioni , in particolare del Servizio Sanitario Regionale, del Centro Regionale Prelievi, del Centro Regionale Trapianti e del Ministero della Salute, la collaborazione con le altre Associazioni dei trapiantati che operano nel settore, ma anche le Associazioni di raccolta del sangue (in particolare l’Avis, dalla quale abbiamo rilevato di recente in comodato d’uso i locali della nostra sede operativa di Via Baiardi 5 ), hanno contribuito a creare le condizioni favorevoli per l'attivazione a Torino di Centri di trapianto di eccellenza (di cornea, rene, cuore, fegato, polmone, pancreas), che garantiscono ottimi risultati in termini di qualità, ma in un numero non ancora sufficiente a soddisfare il fabbisogno reale della popolazione , soprattutto per la carenza di donazioni di organi e tessuti post mortem. Nonostante i notevoli passi avanti compiuti è quindi necessario continuare ad unire le nostre forze per attivare nuove iniziative di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica , finalizzate a promuovere il tema dei trapianti e ad acquisire nuove adesioni alla nostra Associazione. La nostra Sezione Aido ha poi partecipato attivamente alla realizzazione delle 11 edizioni della Giornata Nazionale per la Donazione ed il Trapianto di Organi , Tessuti e cellule ed alle manifestazioni programmate negli anni della Tre giorni del Volontariato e del Salone del Libro, oltre che alle domeniche del Volontariato in piazza. E’ stata inoltre rinnovata con cadenza annuale la Convenzione con la Vacupan Italia, che ci ha permesso, attraverso la sponsorizzazione ottenuta, di aggiornare con continuità tutti i nostri iscritti attraverso la spedizione di Circolari informative. Si sono poi tenuti presso il teatro Colosseo di Torino i consueti spettacoli musicali, magistralmente organizzati dalla ditta Masel di Lombardo, con la collaborazione dei nostri testimonials Contromano e Quartetto Italiano, supportati da alcune scuole torinesi di danza e finalizzati alla raccolta dei fondi necessari a garantire la serena gestione delle nostre attività associative ; abbiamo inoltre collaborato alla Campagna Nazionale itinerante A.i.d.o. – Leo “Una carovana per la vita” , organizzando la tappa prevista nella nostra città, così come quella stabilita tra A.i.d.o. e Ministero della Salute in merito al pullman informativo – trapianti. Da sottolineare inoltre le collaborazioni intraprese con Primaradio , Tv Quadrifoglio e le testate giornalistiche Nuova Metropoli, Leggo, Il Punto e Torino Cronaca, oltre al Concorso, indetto in accordo con la Città di Torino, con gli Istituti Grafici del nostro territorio, che ha portato alla premiazione della migliore immagine realizzata dagli studenti in merito alla tematica della donazione , che è stata poi utilizzata in questi anni quale simbolo della Campagna “Donazione che passione”. Ma la maggiore soddisfazione che ha contraddistinto in forma più evidente l’opera della nostra Associazione è certamente derivata dalla definizione della lettera informativa, realizzata grazie alla costante e necessaria capacità organizzativa della Dott.sa Anna Mirone , alle altre Associazioni di settore ed alla Città di Torino e che ha visto recapitare oltre 800.000 comunicazioni, a firma del Sindaco Chiamparino e dell’ Assessore all’Assistenza del tempo S.Lepri, a tutte le famiglie dei cittadini residenti che avevano compiuto la maggiore età, creando un’iniziativa al momento unica nell’ambito del volontariato e che ci auspichiamo venga intrapresa quanto prima anche da tutte le altre Città del Piemonte ed ove possibile d’Italia, fermo restando che in questi ultimi anni diversi Comuni della nostra Provincia hanno già aderito con entusiasmo a questa precisa richiesta delle associazioni. Ricordiamo inoltre con piacere che nel 2005 siamo intervenuti come ospiti e relatori al precedente Convegno A.i.r.t. organizzato a Torino presso il Salone delle Cerimonie della Basilica di Superga, in supporto alla presentazione nazionale della Campagna Regionale del “Cuore impacchettato” da parte dell’azienda A.Testa . Nonostante le persistenti difficoltà economiche che coinvolgono da sempre tutto il mondo del volontariato, ma in particolare in questi ultimi anni di evidente recessione, siamo riusciti a realizzare alcune fondamentali iniziative di informazione, quali ad esempio proprio la su citata Campagna “Donazione che passione”, indetta in comune accordo alle Associazioni dei Trapiantati ed opportunamente da noi riproposta e diffusa attraverso uno specifico accordo sottoscritto con le Poste Italiane e il Centro Servizi V.S.S.P. e che ha visto la libera diffusione di cartoline postali, completate da francobolli dell’A.i.d.o. per tutto il periodo natalizio del dicembre 2005 e che è poi proseguita, corredata da specifico “annullo” , per tutto il periodo olimpico e paraolimpico invernale di febbraio/marzo 2006 e che è terminata nel mese di maggio 2006, dopo aver avuto ampia diffusione in occasione del Salone Internazionale del Libro e della 9° Giornata Nazionale per la Donazione di organi, tessuti e cellule. Ci teniamo a sottolineare come l’A.i.d.o. sia stata l’unica associazione di volontariato presente in esclusiva all’evento sportivo mondiale dell’anno 2006, un veicolo di immagine e di trasmissione mediatica unica ed irripetibile. La collaborazione con il gruppo musicale del Quartetto Italiano, nostro testimonial in Italia ed in Europa, ci ha permesso di registrare un master promozionale , uno spot pubblicitario in dvd e di recente anche un cd musicale , realizzati grazie al contributo economico ricevuto dalla Fondazione C.r.t. ed alla competenza tecnica messa a nostra disposizione dagli stessi musicisti, dalla Masel e da Quarta Rete Tv e trasmessi in prima istanza da settembre a dicembre 2006 e riproposti su 10 emittenti televisive locali e, prima degli spettacoli, al teatro Colosseo ed in alcuni cinema cittadini, durante l’ultimo periodo natalizio 2008 . E’ stato definito inoltre il nostro nuovo Portale Internet “ www.aidotorino.it” , che è attivo in rete dai primi di gennaio del 2005 e che è stato completato in questi anni in ogni sua link informativa : è doveroso a tale proposito ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile la realizzazione di questo importantissimo progetto, a partire dalla ditta Ecs Machine, che ha creato il sito nei termini da noi richiesti, agli sponsor tecnici, al Centro Servizi Vssp, che ha coperto la quasi totalità delle spese informatiche affrontate, ai nostri iscritti ed ai Gruppi comunali che hanno voluto partecipare, nonché ad alcuni Presidenti delle associazioni dei trapiantati. Alla fine del 2007 è stata inoltre resa ufficiale la segnalazione del nostro sito su Google, motore di ricerca internet tra i più affermati al mondo, in merito alla ottima gestione, visibilità e lettura del ns. sito www.aidotorino.it , che ha raccolto il beneficio di migliaia di navigatori multimediali : una grossa soddisfazione per la ns. sezione ed un plauso ai collaboratori di tale iniziativa, in particolare al tecnico “Lestermimmo”. A tale proposito , grazie agli accordi intrapresi con il Crp ed il Crt piemontesi , sono stati ampliati i termini di collaborazione tra l’Aido torinese e regionale e gli stessi enti, al fine di avviare un interscambio di notizie a livello informatico, in particolare realizzando il collegamento tra i due rispettivi siti internet www.aidotorino.it e www.donalavita.net e concordando la pubblicazione di articoli e comunicati sulla rivista on line “Vivet”, nonché prevedendo l’invio di interviste dalla stessa pubblicazione al nostro giornale regionale “La Voce dell’Aido Piemontese” e avendo libero accesso alla consultazione dell’agenda mensile degli appuntamenti regionali, istituzionali e non, di settore, riportati sul sito del Crt. E’ stato anche ultimato il trasferimento della banca dati dei nostri iscritti sul nuovo sistema internet nazionale A.i.d.o. “ Sia – Sistema Informatico Aido”, in pieno accordo con quanto stabilito a suo tempo con il Ministero della Salute. Gli atti olografi di adesione raccolti dalla nostra associazione sono già tutti registrati secondo la nuova procedura, che ci permette inoltre di consultare ed aggiornare quotidianamente i dati anagrafici e le statistiche relative alla tipologia degli iscritti della nostra Provincia, responsabilità in questo momento concessa esclusivamente al Presidente Provinciale , ma che in futuro sarà probabilmente estesa per competenza alle altre strutture comunali periferiche. Prosegue la collaborazione con il S.i.s.m. ( Segretariato Italiano Studenti di Medicina) , con la F.i.a.s.o. e con il C.n.t. (Centro Nazionale Trapianti). In conseguenza della legge finanziaria in vigore in merito all’elargizione del 5%° delle dichiarazioni dei redditi degli italiani alle Associazioni di Volontariato, l’A.i.d.o. ha confermato la propria iscrizione nel registro degli aventi diritto, anche quest’anno per la sola sede Nazionale, al fine di razionalizzare al meglio l’eventuale introito che ne deriverà e con la precisa finalità di ridurre ulteriormente o addirittura azzerare il costo del materiale informativo da distribuire alla periferia. L’Aido Piemonte e le relative Sezioni Provinciali di riferimento regionale hanno aderito a tutte le edizioni delle Giornate Nazionali di Autofinanziamento Aido, organizzate nel periodo autunnale, che hanno portato ad un buon risultato complessivo nella vendita delle piantine di anthurium sul nostro territorio di competenza ; da evidenziare la costante partecipazione tramite telegramma di congratulazioni, inviato puntualmente ad ogni edizione della manifestazione, dal Segretariato Generale della Presidenza della Repubblica all’Aido Nazionale . E’ stata definita con la ditta Media Service l’importante Campagna pubblicitaria fissa, che è iniziata negli scorsi mesi in Torino e Provincia, per poi essere estesa in Piemonte e successivamente in tutta Italia. Sono già state peraltro ottenute le relative autorizzazioni dalla nostra sede nazionale, per definire i pannelli espositivi da inserire all’interno degli spazi promozionali gratuiti dei totem, che prevederanno per Torino e Provincia gli spot promozionali “Donazione che passione” e “Assicura la tua vita, iscriviti all’A.i.d.o.” e “La donazione di organi, tessuti e cellule – Un valore da condividere” per tutto il territorio italiano e che saranno posizionati preferibilmente fuori dagli ospedali cittadini, nonché, ove possibile, all’esterno delle farmacie e dei municipi . Da evidenziare l’importante accordo sottoscritto tra l’Aido e l’Anci Nazionale e le campagne di informazione concordate con il Ministero della Salute (Rimetti in moto la vita – TVD) , di recente trasmesse in televisione ed i progetti riguardanti le scuole e l’Università , nonché l’importante successo promozionale ottenuto dall’Aido attraverso la fiction televisiva “Terapia d’urgenza”, trasmessa per alcuni venerdì in prima serata da Rai 2, dove sono stati spesso inquadrati dalle telecamere i manifesti Aido della Campagna del Pellicano “La donazione di organi, tessuti e cellule – Un valore da condividere”. Da ricordare anche i casi più eclatanti di donazione di organi avvenuti nel recente passato da parte del calciatore spagnolo Puerta e del piccolo marocchino Selim, un grande esempio di solidarietà e di integrazione razziale, che l’Aido piemontese, insieme alle Associazioni dei trapiantati, ha voluto sottolineare pubblicando un articolo comune di ringraziamento su “La Stampa”, “Repubblica”, “Torino Cronaca” e intervenendo su Rai 3 Piemonte. E’ stato anche definito il progetto riguardante la Campagna “La donazione di organi, tessuti e cellule, un valore da condividere” (dvd del cortometraggio girato da alcuni attori vip “Il cielo può attendere”, dvd “Donare un organo significa salvare una vita” e migliaia di opuscoli informativi con moduli di adesione), che è stato finanziato totalmente dal Centro servizi V.s.s.p . L’Aido torinese ha inviato negli scorsi mesi a tutte le strutture competenti apposita lettera accompagnatoria, consegnando in allegato le locandine della nuova Campagna Nazionale Aido “Donazione, parlane oggi” (a cui faranno seguito i dvd promozionali contenenti lo spot televisivo registrato da Alessandro Gassman), che sono già state regolarmente esposte in tutti gli ospedali cittadini, in particolare alle Molinette ed al Regina Margherita - Sant’Anna, grazie alla collaborazione offerta dai rispettivi dirigenti aziendali, dal rinnovato rapporto con le istituzioni regionali, in particolare il Prof. Amoroso, il Dott. Bosco e la Dott.ssa Guermani, che ci hanno permesso di raggiungere tutti i coordinatori regionali del Piemonte, consegnando loro il materiale dell’iniziativa. Portiamo anche a conoscenza dei presenti l’importante decisione intrapresa dall’A.i.d.o. Piemonte, in merito ai criteri che sono andati a regolare i rapporti con le Associazioni dei trapiantati : viste le difficoltà venutesi a creare negli ultimi anni nella gestione delle iniziative istituzionali intraprese in comune con le stesse organizzazioni di tutela dei malati e dopo aver analizzato a fondo tutti gli aspetti relativi alla questione, si è deliberato di proseguire la collaborazione esclusivamente per iniziative di carattere “non ufficiale”, riguardanti di conseguenza manifestazioni di piazza, tavole rotonde,scuole,ecc. e riservandosi di sottoscrivere in forma esclusiva le comunicazioni riguardanti i rapporti con le istituzioni, a qualsiasi livello, ordine e grado. E’ bene precisare che tale delibera è stata intrapresa per venire incontro a specifiche esigenze, avanzate in particolare dalle ns. strutture a livello regionale e nazionale e di aver cercato una doverosa mediazione, che ha evitato una clamorosa e deleteria rottura totale tra le parti ; continuiamo ancora oggi a pensare che solo lavorando insieme si potranno ottenere gli importanti risultati raggiunti sino ad ora e tale pensiero è comune a tutti i membri del direttivo piemontese , anche se la decisione era matura da tempo ed inevitabile, almeno nei termini deliberati. E’ comunque riscontrabile come i rapporti tra la nostra Sezione A.i.d.o. e le altre Associazioni di settore, nonostante le persistenti difficoltà sopra evidenziate, siano comunque consolidati, nella speranza però che tale unione esprima continuità di collaborazione nel tempo, in quanto solo la perfetta sincronia nella realizzazione dei comuni intenti ci permetterà un confronto quantomeno paritario con le istituzioni politiche ad ogni livello, ma soprattutto con gli interlocutori dei Centri Regionali Prelievi e Trapianti a noi più diretti , condotti in particolare dal Prof. Amoroso, che gode da sempre della nostra stima e dal quale auspichiamo continui il processo di rinnovamento da lui attuato nell’ultimo periodo , a cominciare dal rinato Comitato Interregionale Trapianti, al fine di non rimanere più “esclusi” , come nel recente passato, da significative iniziative della Regione, come la collaborazione con le Chiese o meglio ancora la realizzazione di Campagne di informazione unilaterali, senza la necessaria presenza dell’A.i.d.o. e delle altre Associazioni, che si sono dimostrate all’altezza della situazione e che hanno permesso con il loro contributo volontario di far si che il Piemonte abbia raggiunto in questi ultimi anni le primissime posizioni nei risultati relativi ai prelievi ed ai trapianti di organi in Italia. Vogliamo continuare a sottolineare come il compito dell’A.i.d.o. non sia assolutamente terminato, abbiamo la necessità di unire le nostre forze per portare a termine innanzitutto un progetto che sino a pochi anni fa sembrava irrealizzabile, ovvero garantire a tutte le rianimazioni degli ospedali italiani la disponibilità della Banca Dati dei nostri 1.300.000 associati e proseguire incessantemente con le iniziative di corretta e capillare informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica in tema di donazione e trapianto di organi,tessuti e cellule, anche al fine di favorire il continuo sviluppo scientifico della medicina, come l’utilizzo di cellule staminali e la realizzazione di trapianti tecnicamente ed eticamente più complessi come quelli degli arti,della faccia, ecc. Grazie per il contributo che tutti voi garantite all’Aido da molti anni, condividendone principi ed obiettivi ; con l’impegno comune potremo ancora crescere e risolvere in modo sempre più convincente il problema delle donazioni di organi, tessuti e cellule in Italia, riducendo al minimo, o ancor meglio eliminando, l’attuale lista dei circa 9.000 pazienti in attesa di un “trapianto per la vita”. Buona giornata e buon proseguimento dei lavori congressuali. Il Presidente Aido Provinciale di Torino Responsabile rapporti istituzionali Aido Piemonte Valter Mione