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di GermonoCobrelle
di Cristinn
dnll'appello
Mtliolo,
eTizinno
genitori
diAlessandro,
de
dnlletelecamere
"ln vitain diretta",
mu0vet prumt
passiAismme,
clrc
un'associazione
puntaapromuovere
di
unacampagnn
per
sensibilizzafione
meseprossimoriconerà un anno
televisivasu Rai
dall'apparizione
I
IUno a "La vita in diretta".Dodici
mesi sonotrascorsida quel pomeriggio in cui Cristina e Tiziano Miolo,
genitori di Alessandro,affetto da una
Si punta a promuovere la ricerca
malattia metabolica ereditaria dal
(deficit
piruvato
cardel
nomedifficile
bosillasi),raccontaronoall'Italia intera parecchiadi strada,tant'èche ora si fa
la storiadel loro figlio e le problemati- promotricedella campagnadi sensibila prevenzioper estendere
chein cui versanotutti i pazientimeta- hzzaztone
ereditametaboliche
malattie
ne
sulle
inlensa
è
stata
bolici. "L'esperienza
ricordaCristina- pienadi emozionie rie, chiedendolo screeningneonatale
anchedi útubanze,ma credoche que- metabolicoallargato,che athralmente
sto sia I'unico modo per poter sensibi- solo la Regione Toscana(OsPedale
hzzarc verumentela gentee le istitu- Meyer) è I'unicadoveè possibileeffetdi questemalattie, tuarloper legge"Non basta- recitaI'ozioni sull'esistenza
affinchesi possadedicareunamaggio- puscolocon allegatoil couponda sotre aftenzionee fare qualcosadi più per toscrivere e restituiré compilato ad
Aismme - occoffeestenderloa tutto il
i malati che verrdno". Qualcosadi
tenitorio nazionaleperchéunadiagnopiù I'ha fatto proprio lei, Cristina,fontempestivo
si precocee il trafl.amento
dandonel novembre2005,conun'alta
marrrmasua coetaneache vive una della patologia,possonofare la diffeAismme,l'associazione renzatra la vita e la morte,tra I'invalirealù analoga,
italiana studio malauie metaboliche dità e un normalesviluppo fisico. [a
prevenzionedeveessereestesaa tutta
e
ereditarie,unaonlusclrc rapprresenta
sostienetutte le famiglie del territorio Italia- afirche tutti, nessunoescluso,
nazionaleche vivmo quesúeproble- abbianoa beneficiaredello screening.
Grazieancheal parerefavorevole
matiche.
In sei mesi Aismme ne ha fatta della Comunità Medico Scientifica
I
Adunanno
j.;,$
lnprevenztone
estendere
sullemalnnie
metab
olicheereditarie
Metabolica,Aismme è parte attiva in
iniziativasociosaniquestaimportante
taria.
La cantpagnanazionaledi sensibillzzanone sullo screeningneonatale
metabolico allargato, che inizierà a
giomi dal Triveneto,ha frovatoin validi partnerquali la FederfarmaVeneto,
AssociazioniFarmacistie Ascomnonché affermatipunti venditadella grande distribuzione, il significativo
sostengonella diffusione di opuscoli
informativi cheinvitano a compilaree
spedireun coupondi adesioneall'iniziativa. "La raccolta dei coupors spiegala presidentedi Aismrne- consentiràdi farci promotoricon le istituzioni nel richiedere I'infroduzione
dello screeningmetabolicoallargatoa
tutto il teritorio de1Triv.eneto". Ltl .
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