Anno 4, Numero 20/21
Associazione Alzheimer Roma Onlus
Iscritta Registro Volontariato Regione Lazio
Sezione Servizi sociali n. 214 del febbraio 1999
Sezione Sanità n. 25 del feb 2002 decorrenza giugno 2001
Periodico bimestrale
Autorizz. Tribunale Roma n. 280/2002 del 7/6/2002
Spediz. Abb. Post. L. 662/96 art.2 comma 20/C - Roma
Giugno/Settembre 2005
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma Onlus
Editoriale
a cura di Giacomo Maria Salmucci
Cari Soci, gentili Lettori,
Il 21 settembre è per noi una scadenza importante. E’ la giornata mondiale dedicata
al problema della malattia d’Alzheimer: un’occasione per incontrare pubblicamente
la cittadinanza romana, per dare visibilità al nostro lavoro, per ribadire la
sostanziale omogeneità di vedute e di obiettivi con l’A.I.M.A, l’altra Associazione
che opera sul territorio romano con cui anche quest’anno abbiamo condiviso
l’organizzazione della giornata e che è, sia pure in maniera istituzionalmente
diversa dalla nostra, inserita nelle reti della solidarietà nazionale nei confronti di
chi, come familiare o come malato, deve affrontare il dramma dell’Alzheimer.
Tuttavia, o proprio per la significatività della ricorrenza, vorrei lanciare un appello
come presidente dell’Associazione Alzheimer Roma. Mentre da un lato stiamo
valutando le possibilità di rinforzare, a livello locale e non solo, i legami già
esistenti tra le istanze che si occupano
di Alzheimer, da un altro lato vorrei,
per così dire, pensare ad alta voce
e farvi partecipi di alcune nostre
Sommario:
difficoltà.
Siamo partiti bene, quando sette anni
Le pagine della Solidarietà
2 fa abbiamo incominciato, cioè con un
congruo numero di soci. Sennonché,
Due esperienze a confronto
3 non tutti coloro che hanno creduto
in noi fin dall’inizio, hanno, poi,
Relazione al Bilancio 2004
4 puntualmente rinnovato la loro iscrizione. La cosa non sarebbe grave se altre ne
fossero seguite. Purtroppo la nostra politica di non chiedere a chi si rivolge a
Bilancio 2004
5 noi, di iscriversi è stata penalizzante. Le ricadute economiche si stanno facendo
Incontrare il malato d’Alzheimer
6 sentire, anche se è problema che, certamente, non siamo i soli a dover affrontare
nell’attuale difficile situazione economica. Per noi è più evidente a causa di
Per ridare colore alla vita
7 un’altra nostra scelta, quella di chiedere un contributo volontario e non imporre
una quota ai nostri Soci. Come più volte abbiamo detto anche attraverso le pagine
Il medico ci dice
8 del nostro Bollettino, la nostra priorità è l’assistenza domiciliare e ad essa abbiamo
dedicato molte delle nostre risorse. Di qui un appello a sostenerci, in vari modi:
con l’iscrizione alla nostra Associazione, con donazioni, facendoci beneficiare di parte dei proventi di eventi culturali, sportivi
o altro, e - nota dolente su cui torno spesso - con l’offerta di qualche ora di volontariato gratuito per coadiuvarci nel nostro
impegno quotidiano. Il punto più delicato, però, non è di natura finanziaria, bensì ‘politica’: soltanto con un corpo di Soci
consistente, con un congruo numero di volontari, con una visibilità nel sociale possiamo davvero contare e farci adeguatamente
portavoce nei confronti delle istituzioni pubbliche - cui pure va dato atto che il loro ascolto è stato più attento e continuativo
che non nel passato - di bisogni che sono tuttora sul tappeto e sono destinati ad esserlo nel futuro.
Chi desiderasse essere invitato a partecipare al Convegno che organizzeremo in autunno, in data da precisare, sui vari problemi
che deve affrontare chi si occupa di un malato di Alzheimer in fase terminale è pregato di contattare l’Associazione a partire
dal 20 ottobre.
HAI RINNOVATO LA TUA QUOTA ASSOCIATIVA? ABBIAMO BISOGNO DI TE
c/c postale 99945008 – c/c bancario n. 16142/31
Banca di Roma Ag. 10 ABI 3002 CAB 5021
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la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
Anno 4, Numero 20/21
Pagina 2
LE PAGINE DELLA SOLIDARIETA’
Intendiamo, dedicare in questa edizione della nostra ‘Lettera’, uno spazio
maggiore del solito alla solidarietà, sacrificando alcune rubriche che
riprenderemo nei prossimi numeri. Partiamo dal programma per la “Giornata
Mondiale dell’Alzheimer” e dal resoconto della nostra partecipazione a
progetti specifici, cui abbiamo collaborato nel corso di quest’anno.
Desideriamo, poi, dare voce ad alcune esperienze che ci sembrano molto
significative. La prima di queste l’abbiamo sollecitata con particolare
insistenza, perché tratta di un tema su cui vogliamo tornare, con un’ottica
in qualche modo diversa ma non contrapposta, nel corso del prossimo anno:
il problema del rapporto con la morte e il dolore. La seconda ha carattere
di testimonianza. Sono le riflessioni di una familiare che ha deciso di fare
volontariato, esperienza che accomuna molti di noi e che è sempre utile
condividere.
• Per la nostra Associazione, le iniziative di solidarietà per il 21 settembre hanno avuto un’anteprima: la regata del 29 giugno
(Tiber Cup 2005)
Il 29 giugno, nella giornata in cui si celebrano i patroni di Roma, Ss. Pietro e Paolo, si è svolto il 1° Trofeo Internazionale di
Canottaggio “Città di Roma”. Il Progetto denominato Tiber Rowing Cup 2005 ha coinvolto i cinque circoli di canottaggio storici
di Roma: Circolo Canottieri Tirrenia Todaro, Tevere Remo, Aniene, Roma e Lazio che, con la collaborazione del Comitato
Regionale Lazio e della Federazione Italiana Canottaggio, hanno organizzato una regata lungo il Tevere da Ponte Cavour a Ponte
Sant’Angelo. Ci ha fatto tanto piacere prendere parte a questa iniziativa come Associazione e aver potuto usufruire di uno stand
nel Villaggio Ospitalità, nella cornice suggestiva di Castel Sant’Angelo, con materiale informativo sulla malattia e sulle nostre
attività.
Ci è sembrata una dimostrazione di grande sensibilità da parte degli organizzatori dell’evento sportivo che ringraziamo ed in
particolar modo del Dott. Giuseppe Lattanzi che non ha perso occasione per dare notizie sul nostro lavoro.
Per noi è stato importante essere presenti all’iniziativa non solo per favorire una sempre maggiore comprensione della realtà
dell’Alzheimer, ma anche, e soprattutto, per lanciare un messaggio: sport e malattia possono coesistere e anche in una situazione
festosa e serena è possibile parlarne.
• L’appuntamento è, con molta probabilità in piazza Farnese. Noi e l’A.I.M.A. Roma saremo presenti con un solo stand, dalle
10,00 alle 20,00. Concluderà la giornata un concerto, diventato ormai un appuntamento fisso, offerto dalla Fanfara dei Carabinieri
che qui si ringrazia calorosamente. Il bozzetto del manifesto è di André Botzen cui va un nostro particolare apprezzamento, visto
che ci ha regalato il suo lavoro una seconda volta.
Anche quest’anno, l’A.I.M.A. organizza la sua Conferenza annuale in Campidoglio e il Torneo di scherma a S. Maria in
Trastevere. Per coloro che volessero ricevere maggiori informazioni possono contattarci a partire dal 12 settembre.
• “Prendersi cura della persona”. Il dolore e la sofferenza umana a cura di suor Giuse Bocola, Responsabile del Settore
Volontariato, Caritas Diocesana di Roma
Il Settore Volontariato della Caritas diocesana di Roma, con la collaborazione del Prof. Massimo Petrini, docente di Etica
Geriatria presso l’Università Cattolica di Roma e del Dott. Josè Mannu, psichiatra della ASL RM B, ha organizzato un percorso
di formazione permanente (5-12-19-26 aprile 2005) per i propri volontari e per tutte le persone interessate, dal tema “Prendersi
cura della persona il dolore e la sofferenza umana”.
Gli incontri, pur dando degli elementi di carattere generale, hanno fatto riferimento al tema del rapporto tra la figura del volontario
e l’anziano sofferente. Il percorso è consistito in 4 incontri, che hanno avuto i seguenti argomenti:
- Come è cambiata la morte
- L’Anziano, la morte e i luoghi della morte
- Il decadimento dell’anziano tra malattia e relazione
- Il lutto e il distacco
L’obiettivo principale del percorso è stato quello di fornire a volontari che sono molto a contatto, per il tipo di servizio che fanno,
con il dolore e la sofferenza, degli strumenti per rileggere la propria esperienza alla luce di alcune indicazioni, ma soprattutto
quello di stimolare il confronto tra le esperienze stesse, tra i vissuti. Incontrando i volontari ci siamo resi conto, infatti, di quanto
sia forte l’esigenza di raccontare il proprio vissuto, di confrontarlo con quello di altri e allo stesso tempo quanto sia necessario
aiutarli ad elaborarlo, alla luce dei cambiamenti che ha subito nel tempo la nostra concezione della morte, quindi il nostro modo
di vivere la malattia ed il conseguente distacco.
Sono stati incontri molto intensi, all’interno dei quali si è costruito un rapporto di fiducia con i relatori, con gli organizzatori,
con il gruppo (che pure era eterogeneo), che ci hanno dato lo stimolo per ripensare ad una proposta per il prossimo anno, che
abbia sempre come fine quello di essere un supporto all’esperienza quotidiana di chi sceglie un rapporto di prossimità con la
sofferenza.
Qualche informazione
• Il volontariato è uno degli aspetti più significativi della solidarietà. Per questo è forse utile segnalare che una serie di
Associazioni triestine, tra cui la Pro Senectute, la Franco Basaglia, la Croce Rossa Italiana e molte altre, hanno dato vita alla
“Università del Volontariato - UNI: VOL.” Lo scopo è sia la promozione del volontariato sia l’ulteriore qualificazione di chi
intende avviarsi in questa direzione. I settori di formazione sono molteplici e, ovviamente, il problema anziani è contemplato.
Riservandoci di effettuare per uno dei nostri prossimi bollettini un’intervista incentrata sulla tematica dell’Alzheimer con
qualcuno dei responsabili, comunichiamo che abbiamo trovato la notizia su “+DAI -VERSI”.
Dalla stessa fonte, riportiamo un’altra informazione che abbiamo fin qui dato troppo per scontata. Chi versa un contributo a una
ONLUS può detrarre dall’imposta dovuta il 19% della somma versata. Da notare, però, che l’importo massimo che si può portare
in detrazione è di 2.065,83 euro. Un tetto che non riguarda, comunque, la somma devoluta in beneficienza.
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
Anno 4, Numero 20/21
Pagina 3
Due esperienze a confronto
di Maria Luisa Giorgi Pallottino
Proprio mettendo a confronto le mie due esperienze come familiare di un malato di Alzheimer
e come, a dieci anni di distanza, volontaria per qualche ora alla settimana presso una persona
affetta dallo stesso male, ho visto delinearsi una qualche differenza nell’approccio al
trattamento della malattia. Differenza dovuta certamente ad una mia maggiore competenza
pratica, datami dall’esperienza già vissuta, ma anche e soprattutto dovuta al miglioramento
delle strutture pubbliche e all’ampliamento delle conoscenze in campo medico. Il che non
deve far pensare però che la malattia sia sconfitta o che, da un punto di vista logistico, vi siano
molte possibilità di ricovero del malato a lunga degenza.
Anche la “visibilità” della malattia è diversa; allora, dieci anni fa e oltre si parlava di questo
morbo sconosciuto con un certo timore e sospetto.
Io stessa avevo appreso della sua esistenza attraverso i giornali quando ne fu colpita la famosa (almeno agli occhi dei meno
giovani) attrice Rita Hayworth. Ora, anche se diffidenza e ignoranza nei confronti dell’Alzheimer permangono, questo temuto
termine è abbastanza sulla bocca di tutti.
Perdemmo nostra madre nell’ottobre del 1994 a causa di un forte deperimento organico accompagnato o forse causato dalla
malattia di Alzheimer. Con i miei fratelli ho vissuto tutte le fasi della malattia che si era instaurata (per quanto ne potevamo
sapere) circa due anni prima. All’epoca le possibilità di informazione e di formazione dei familiari erano scarse e comunque non
di facile accesso. Come penso facessero tutti, avevamo attribuito i vuoti di memoria e le mancanze di orientamento nel tempo e
nello spazio alla situazione di vecchiaia in cui mamma si trovava: era nata nel 1908. Successivamente attribuimmo, così come
fece il medico di famiglia, quelle manifestazioni che andavano sempre aumentando, ad una forma generica di demenza senile.
Solo più tardi giungemmo alla vera e propria diagnosi attraverso un neuropsichiatra che visitava presso una nota e costosa clinica
privata. E’ stato difficile e lungo ottenere presso ciò che allora si chiamava USSL i sussidi cui mamma aveva diritto e non penso
proprio esistessero allora i centri diurni che rappresentano oggi un sollievo per i familiari.
E così ci siamo dovuti inventare da soli, i miei fratelli ed io, una sorta di codice comportamentale. Il nostro scopo era quello,
come dice una felice espressione dell’Associazione Alzheimer, di cercare di “dare colore alla vita” di nostra mamma e di renderle
l’esistenza più sicura.
Durante il corso della sua malattia mi ero accorta di quali potevano essere gli “agganci” che le riportavano al cuore e alla mente
gli affetti familiari e un minimo d¹interesse per la vita. Quindi fotografie, ricordi, canzoni, il racconto delle villeggiature trascorse
insieme erano validi aiuti per darle qualche briciola di coscienza e di serenità. Si sa difatti che le persone ammalate di Alzheimer
tendono spesso alla depressione.
Da anni mamma viveva da sola e fin quando fu possibile, mettemmo in opera alcuni piccoli accorgimenti quali mettere la spia per
il gas, posizionare in alcuni punti della casa i nostri numeri telefonici scritti in grande e così via. Poi le mettemmo affianco un aiuto
domestico che divenne sempre più consistente con il passare del tempo. In seguito l’aiuto divenne anche di tipo infermieristico,
giorno e notte, ma alla fine, quando mamma arrivò ad un punto di totale mancanza di autonomia e di percezione sempre più
lontana della realtà, del suo mondo, dei figli e dei nipoti, poiché non era stato possibile ospitarla presso di noi, arrivammo a
quella che fu per noi una dolorosissima ma inevitabile decisione, ossia farla ricoverare in una struttura ospedaliera.
Non so se mamma si sia resa conto del cambiamento, di non essere più nella sua casa. Presumo di sì e questo è certamente per noi
un pensiero molto penoso anche se facevamo in modo di essere spesso con lei e una signora veniva inoltre a farle compagnia.
Ottobre 2004: sembra veramente un appuntamento predestinato. Attraverso l’Associazione Alzheimer conosco una gentile
signora Maria T., ad una fase intermedia della malattia, che, con modi educati in cui si nota il bagaglio culturale datole dalla
sua ex-professione di insegnante, fin dal primo incontro cerca di intrattenermi piacevolmente. I suoi argomenti sono discontinui
e frammentari, ma dopo qualche momento, passata la prima fase di “novità”, al clima amichevole subentra un atteggiamento
diffidente.
“Perché lei è qui? Cosa è venuta a fare? Cosa è venuta a vendere? Sappia che non devo comperare nulla... Fra l’altro io non
posso pagare nulla”. Queste frasi sono state ricorrenti durante i nostri primi incontri. Probabilmente questo suo atteggiamento
era dettato da una presentazione di me stessa in qualche modo troppo incombente: avrei dovuto lasciarla parlare di più e restare
forse più silenziosa. Comunque, mano a mano ho imparato a conoscerla meglio e a seguire il suo umore con maggiore flessibilità.
Ad esempio, un errore che la figlia ed io abbiamo imparato a non commettere è stato quello di parlare tra di noi trascurando di
coinvolgerla nella conversazione per qualche minuto. Maria T., come penso lo siano gli altri ammalati, è terribilmente gelosa
dell’attenzione che si presta agli altri. All’inizio mi ero riproposta di seguire una sorta di programma, un piccolo rituale da
seguire durante i nostri incontri: svolgere delle semplici attività con una certa sequenza logica per capire eventuali progressi nella
memoria, come ad esempio commentare dei fatti di attualità (che lei segue un po’ attraverso la TV), fare delle osservazioni sulle
illustrazioni di riviste, leggere, scrivere un dettato. Proprio scavando negli interessi della sua vita di insegnante, ho individuato
alcuni argomenti che lei ama come la lettura dei Promessi Sposi, le tabelline, i dettati. Ma l’idea del programma non ha avuto
successo, difatti spesso le proposte offerte non corrispondevano ai suoi interessi di quel certo momento. Quindi sono giunta alla
conclusione che sia più opportuno seguire l’umore ed il corso dei pensieri, sia pur così impalpabili. Quando Maria, per fortuna
non spesso, sembra precipitare in una fase di cupa apatia, non vuole parlare e rifiuta il contatto, non le forzo la mano, mi metto
ad esempio a leggere a voce alta un articolo di giornale, aspetto che un certo interesse si svegli in lei e cerco piano piano di
recuperare il filo che la tiene legata al mondo. Durante questo scambio di parole e sensazioni non devo comunque invadere la
sua sfera privata, non voglio infatti infrangere la sua naturale riservatezza ed è proprio questo aspetto così umano che la rende ai
miei occhi una persona speciale.
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
Anno 4, Numero 20/21
Pagina 4
RELAZIONE AL BILANCIO dell’ASSOCIAZIONE ALZHEIMER ROMA
Anno 2004
Il bilancio 2004 dimostra come l’Associazione, ancorché limitata nelle risorse umane, gestisce, comunque, un’attività
non indifferente. Di particolare rilievo è stata la gestione dei due progetti finanziati dal Comune di Roma. Il primo, Call
Centre “Alzheimer Oggi”, al suo secondo anno, è ormai a regime rispondendo pienamente agli obiettivi assegnati dall’Ente
committente. Il secondo, “Per ridare colore alla vita”, è iniziato nell’aprile 2004 con termine previsto inizialmente nell’aprile
2005 e prolungato fino ad esaurimento dei fondi assegnati. In particolare il progetto ha rappresentato un impegno importante, non
privo di preoccupazione, per l’Associazione soprattutto in ragione del cambiamento imposto dal Comune rispetto al progetto da
noi presentato. La difficoltà maggiore è stata il reperimento dei volontari, raddoppiati, appunto, dal Comune da 20 a 40. A parte
questa difficoltà iniziale il progetto si è comunque sviluppato con soddisfazione per le famiglie assegnatarie dell’assistenza. Per
entrambi i progetti è previsto che l’Associazione anticipi le spese e, con cadenza bimestrale, presenti i rendiconti con le relative
relazioni al Comune di Roma che, dopo i controlli di competenza, provvede al successivo inoltro alla ragioneria che emette il
mandato di pagamento. Il processo dura circa due mesi per cui spesso l’Associazione si trova esposta per cifre che variano tra
i 5.000,00 € e 10.000,00 €. Mentre l’attività amministrativa del Call Centre è abbastanza semplice, quella di “Per ridare colore
alla vita” è più complessa soprattutto per la gestione dei rimborsi spese ai volontari, spesa maggiore, che comporta un attento
controllo anche con le famiglie. I due progetti sono stati importantissimi, al di là dall’aiuto per le famiglie, in quanto consentono
di spesare il 50% dei costi della segretaria e parte dei costi del telefono.
L’altro impegno preminente è stata l’elargizione di 2.720 ore di assistenza domiciliare a 17 famiglie. Questo è stato un
preciso impegno che l’Associazione aveva preso nei confronti di coloro che avevano partecipato alle manifestazioni di raccolta
fondi con particolare riferimento al torneo di bridge e all’asta presso la residenza dell’Ambasciatore inglese che, da sole, detratte
le spese organizzative hanno fruttato 29.000 €. In particolare per quanto attiene alle spese sostenute per il torneo di bridge, si
sottolinea che la cifra elevata, non in linea con la nostra policy, è dovuta al fatto che la donazione è stata fatta esclusivamente per
il buffet offerto ai partecipanti. I due eventi hanno comunque coperto la totalità delle spese per il 2004, mentre per la rimanente
parte del progetto, terminato a marzo 2005, si è provveduto con fondi propri.
Altra attività sono stati i gruppi di autoaiuto che si sono sviluppati nel corso dell’intero anno con grande soddisfazione dei
partecipanti che hanno chiesto la loro continuazione. Qualora la domanda dovesse aumentare, vi è l’intenzione di portare i gruppi
da due a massimo quattro.
La pubblicazione e spedizione della “la Lettera” è continuata: sono stati pubblicati 4 numeri con una tiratura di media di
2.000 copie.
Le spese generali sono da considerarsi perfettamente in linea con la politica di austerità che ha sempre guidato la gestione
dell’Associazione, ciò anche grazie ai volontari che, tranne per coloro sono impegnati in progetti specifici, partecipano alle varie
attività, anche fuori sede, senza gravare minimamente sull’Associazione. Da sottolineare in particolare:
• l’assistenza legale dell’Avv. Pugliese che la nonostante le numerose consulenze sia telefoniche che presso lo studio è a
costo zero per l’Associazione;
•
l’assistenza dello studio della Dott.ssa Alessandra Farabullini che, a titolo completamente gratuito, tiene la contabilità
e redige i bilanci dell’Associazione.
Le spese generali di segreteria sono ripartite, come già detto, per il 50% nei progetti e per il restante a carico dell’Associazione.
Ciò è un cambiamento di impostazione rispetto l’anno precedente dove, ancorché sussistessero le stesse modalità, si era deciso
di far rientrare le voci di spesa interamente a carico dell’Associazione. Poiché la possibilità di continuare a servirsi delle
prestazioni della collaboratrice Dott. Clarini è strettamente legato alla continuazione dei progetti attuali, appare più opportuno
fare l’anzidetta suddivisione.
In merito a questo ultimo punto il 2004 si è rivelata particolarmente proficuo nella raccolta fondi nei due eventi già citati,
torneo bridge e asta Ambasciata, che ci hanno permesso, appunto, di sviluppare un autonomo progetto di assistenza domiciliare.
Per quanto riguarda le quote fisse, quote associative e finanziamenti fissi, non si registrano particolari cambiamenti rispetto agli
anni precedenti da cui la necessità di ricorrere ai fondi accantonati negli anni precedenti per coprire le maggiori spese sostenute
rispetto alle entrate 2004.
Roma, 29 aprile 2005
Il Presidente del Consiglio Direttivo
Giacomo Maria Salmucci
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
Anno 4, Numero 20/21
Pagina 5
ASSOCIAZIONE ALZHEIMER - ONLUS ROMA
BILANCIO AL 31 DICEMBRE 2004
STATO PATRIMONIALE
ATTIVO
PASSIVO
A - CREDITI V/ASSOCIATI PER VERSAMENTO QUOTE
€
A - PATRIMONIO NETTO
-
B - IMMOBILIZZAZIONI
€
€
I - Immobilizzazioni immateriali
II - Immobilizzazioni materiali
- altri beni:
Fotocopiatrice
(fondo ammortamento)
Mobili elargiti
(fondo ammortamento)
Centralino telefonico e fax
(fondo ammortamento)
Computer CALL CENTER
(fondo ammortamento)
Computer
(fondo ammortamento)
Impianti generici
(fondo ammortamento)
2.479,00
2.479,00
2.582,00
2.582,00
4.761,00
4.761,00
4.992,00
4.992,00
420,00
420,00
2.634,00
2.634,00
€
III - Immobilizzazioni finanziarie
62.290,00
-
II - Crediti, con separata indicazione, per ciascuna voce,
II - Fondo di dotazione
Fondo di dotazione
Fondo straordinario
€
€
III - Patrimonio vincolato
€
-
B - FONDI PER RISCHI E ONERI
€
-
€
€
6.491,00
2.159,00
Altri titoli
€
24.000,00
IV - Disponibilità liquide:
C/c bancario
C/c postale
Cassa
€
€
€
20.771,00
8.648,00
221,00
III - Attività finanziarie che non costituiscono immobilizzazioni
930,00
59.852,00
-
Debiti verso fornitori
Debiti v/banche
Debiti tributari
Debiti v/istituti di previdenza e di sicurezza sociale
Debiti v/ altri
€
€
€
€
€
985,00
267,00
30,00
368,00
Ratei passivi
€
5.779,00
Totale Passivo
€
62.290,00
€
€
€
€
610,00
6.491,00
2.582,00
2.582,00
CONTI D'ORDINE
D - RATEI E RISCONTI
€
Totale Attivo
€
-
€
- Impegni assunti
- Promesse di contributo da ricevere
- Beni di terzi
- Beni presso terzi
-
62.290,00
Il Presidente del Consiglio Direttivo
Giacomo Maria Salmucci
RENDICONTO GESTIONALE A PROVENTI E ONERI
(SEZIONI DIVISE E CONTRAPPOSTE)
ONERI
PROVENTI
1) Oneri da attività tipiche
1) Proventi da attività tipiche
- Progetti:
- Progetti:
- Progetto "Per ridare colore alla vita"
- Progetto Call Center (2004/2005)
€
€
23.931,00 - Progetto "Per ridare colore alla vita"
13.363,00 - Progetto Call Center (2004/2005)
€
€
23.818,00
14.678,00
- Diversi e generali:
- Servizi
- Ammortamenti
- Oneri diversi di gestione
€
€
€
- Diversi e generali:
49.502,00 - Da soci ed associati
- Da non soci
161,00 - Altri proventi
€
€
€
5.359,00
7.741,00
-
- Torneo Bridge
- Asta ambasciata Uk e giornata alz.
- Maratona
€
€
€
11.625,00 - Torneo Bridge
92,00 - Asta ambasciata Uk e giornata alz.
- Maratona
€
€
€
24.730,00
15.388,00
890,00
3) Oneri da attività accessorie
€
4) Oneri finanziari e patrimoniali
- Su prestiti bancari
€
5) Oneri straordinari
€
-
5) Proventi straordinari
6) Oneri di supporto generale
€
-
7) Altri proventi
- Arrotondamenti
7) Altri oneri
€
-
- Imposte sull'esercizio
€
349,00
TOTALE ONERI
€
2) Oneri promozionali e di
raccolta fondi
2) Proventi da raccolta fondi
-
3) Proventi da attività accessorie
Il Presidente del Consiglio Direttivo
€
-
€
€
293,00
480,00
€
255,00
€
1,00
€
93.633,00
-€
5.921,00
4) Proventi finanziari e patrimoniali
531,00 - Da prestiti bancari
- Da investimento
99.554,00 TOTALE PROVENTI
RISULTATO GESTIONALE NEGATIVO
Giacomo Maria Salmucci
€
-
E - RATEI E RISCONTI
degli importi esigibili entro l'esercizio successivo
Crediti per liberalità da ricevere (entro l'esercizio)
Crediti verso altri (entro l'esercizio)
-
54.861,00
5.921,00
€
D - DEBITI, CON SEPARATA INDICAZIONE, PER CIASCUNA
VOCE, DEGLI IMPORTI ESIGIBILI OLTRE L'ESERCIZIO
SUCCESSIVO
€
€
-€
Risultato gestionale da esercizi precedenti
C - TRATTAMENTO DI FINE RAPPORTO DI LAVORO
SUBORDINATO
-
C - ATTIVO CIRCOLANTE
I - Rimanenze
Risultato gestionale esercizio in corso
-
€
-€
€
-€
€
-€
€
-€
€
-€
€
-€
€
I - Patrimonio libero
-
€
-
€
-
€
1.650,00
€
5.779,00
€
12.265,00
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
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Incontrare il malato d’Alzheimer: a colloquio con la dott.ssa Serena Mosti
Come i nostri lettori certamente hanno osservato, la persona è centrale nel nostro lavoro e
nei criteri che lo ispirano. Ciò implica il tentativo da parte nostra di personalizzare tutte le
esperienze a cui ci sembra utile e importante far partecipare - attraverso il nostro bollettino chi ci segue. In questa prospettiva ha un valore particolare l’intervista che ci ha rilasciato una
giovane dottoressa, scelta non a caso bensì con la piena consapevolezza di avere dalla nostra
parte la persona che si interroga sul suo compito, al di là dell’autorevolezza che le deriva
dalla professione che esercita.
Dottoressa, la nostra Associazione da tempo si sta interrogando sulla difficoltà di trovare volontari disposti ad occuparsi
di malati di Alzheimer. Pensiamo che una indicazione per trovare una possibile risposta ci venga prima di tutto dai medici.
Ci vuole dire come lei ha deciso di dedicarsi agli alzheimeriani? Accanto al lato medico, è soprattutto l’approccio umano
che ci interessa.
Il cervello e il suo funzionamento mi hanno affascinata fin dagli anni del liceo. Il tentativo di capire che cosa stia dietro
a una disabilità non solo fisica, ma anche comportamentale e cognitiva, mi ha spinta, durante la Specializzazione in
Neurologia, ad approfondire lo studio della neuropsicologia. In tutto questo hanno giocato un ruolo importante e forse
decisivo gli anni di vita trascorsi con mia nonna, malata di Alzheimer. Avevo 17 anni quando ha cominciato a manifestare
problemi di memoria ed è morta dopo circa 13 anni.
Se incrociare la dimensione umana è inevitabile, quanto conta? O meglio, è sempre positivo il coinvolgimento emotivo?
Esso non incide, per esempio, sull’efficienza del caregiver o di chi, a vario titolo, si prende cura del malato?
Per il medico è fondamentale non lasciarsi prendere dall’emotività. Il suo compito è innanzitutto quello di dare una
risposta scientifica: si arriva alla diagnosi solo alla fine di un iter scientifico che non può essere annebbiato dall’emotività.
Successivamente, la terapia deve essere prescritta tenendo conto delle conoscenze della letteratura scientifica e, per ben
trattare un ammalato, si deve analizzare il problema in modo piuttosto razionale. E’ vero però che si può fare tutto questo
ponendosi in un atteggiamento di comprensione, di ascolto e di disponibilità, che però deve rispettare i ruoli, altrimenti
viene meno anche la capacità terapeutica. Per il malato di Alzheimer poi inevitabilmente il medico si deve prendere carico
non solo di un paziente ma di una situazione familiare, quindi umana. Il familiare dell’ammalato di Alzheimer non può
non partecipare emotivamente: si trova a fare i conti con una persona che sta perdendo i suoi connotati mentali, a volte la
propria personalità - dipende anche dalla fase di malattia - e non può fare a meno di soffrire. E’ tipica e dolorosa la frase:
“Non lo riconosco più”. Il coinvolgimento emotivo per un familiare è inevitabile; sarebbe importante non fare i confronti
su “come la persona era prima e come è adesso”, per non avvilirsi ulteriormente, ma essergli semplicemente “accanto”.
Se dovesse - o potesse - scegliere il luogo ideale dove incontrare, da medico, l’alzheimeriano, come lo descriverebbe e
perché?
Per certi aspetti il luogo migliore è sicuramente la casa dove l’ammalato di Alzheimer vive, perché così lo si può vedere
nella sua realtà e magari per un tempo lungo. Questo è vero soprattutto per analizzare il versante comportamentale. La
valutazione invece delle funzioni cognitive come la memoria, l’attenzione, la concentrazione, il linguaggio è meglio che
avvenga in un ambiente silenzioso, luminoso, confortevole, dove il paziente possa concentrarsi e dare il meglio di sé.
Ovviamente poi queste considerazioni sono diverse a seconda della fase di malattia che il paziente sta vivendo.
Le demenze sono tutte uguali per le persone che, sotto un profilo o un altro, si occupano di coloro che ne sono affetti?
Chi da tempo ha a che fare con ammalati di demenza, ha nella mente una sorta di quadro tipico per ogni tipo di demenza che
poi ovviamente è soggetto alla variabilità della persona che ne è affetta. Il malato di Alzheimer in genere ha inizialmente
disturbi soprattutto di memoria che comportano una progressiva riduzione delle capacità di gestire la vita di ogni giorno
e a questi poi si associano disturbi del linguaggio, dell’attenzione, delle capacità organizzative e non per ultimi disturbi
comportamentali. Il malato di Demenza vascolare spesso ha fin dall’inizio difficoltà motorie, la memoria conservata,
riduzione delle capacità organizzative, ridotta flessibilità mentale e una storia alle spalle di malattie della circolazione.
Questo solo per citare i due tipi più frequenti di demenza.
Riprendendo la prima domanda, ci pare, spesso, che l’irreversibilità della malattia sia uno dei fattori che rendono difficile
reclutare volontari. Ci dice il suo parere?
Siamo abituati sempre di più al “tutto e subito”. Sentiamo il bisogno di ottenere dei risultati e di gratificarci. Accanto al
malato di Alzheimer dobbiamo stravolgere questa visione: dobbiamo imparare ad accettare la persona e il suo progressivo
decadimento. Dobbiamo imparare a apprezzare e esaltare i piccoli gesti, gli sguardi. Non ci dobbiamo aspettare dei
risultati, non dobbiamo avere qualcosa in cambio come dico spesso; dobbiamo essere “semplicemente” angeli custodi;
esserci in modo discreto per intervenire quando necessita senza essere troppo invasivi… E poi gli angeli custodi amano.
Forse, più che l’irreversibilità in sé, ciò che rende difficile reclutare volontari è la perseveranza. Si tratta di un legame che
inizia e che dura nel tempo in modo indefinito… E poi la paura: stare vicino a una persona che non riconosce più se stesso
allo specchio, che parla da solo o con il televisore, che è diventato aggressivo e violento … può far paura, soprattutto ai
giovani. E infine la sensazione della incomunicabilità…
Quanto ha detto, mi sembra puntualizzi gli elementi “di diversità” che la malattia di Alzheimer comporta rispetto ad
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
Anno 4, Numero 20/21
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altre forme di demenza. Contiamo di averla con noi per proseguire una riflessione in proposito. Ci permetta ancora una
domanda. Abbiamo l’abitudine di inserire nel nostro bollettino episodi esemplari e significativi di rapporti tra persone
- medico e paziente, caregiver e malato, ecc. -. Ce ne racconta uno preso dalla sua esperienza?
Non ho un episodio in particolare da raccontare. Ho nella mente tanti incontri in ambulatorio o domiciliari, ognuno con la
sua particolarità e peculiarità. Penso al momento in cui si comunica la diagnosi, quindi quando siamo in fase iniziale ma
c’è la sensazione forte per i familiari che ormai tutto sia perduto e la vita sia finita … e qui il sostegno e la speranza devono
essere al primo posto … penso alle fasi successive quando ormai possiamo solo cercare di migliorare la qualità di vita
agendo sui disturbi comportamentali, sul sonno … veramente mi si susseguono davanti agli occhi tante immagini e tanti
incontri, ciascuno importante … nessuno più esemplare di un altro.
Quale consiglio ci darebbe per riuscire ad essere più numerosi, impegnati a fianco di chi è colpito, personalmente o come
familiare, dalla malattia d’Alzheimer?
Credo innanzitutto che sia necessaria la conoscenza: dobbiamo far conoscere la malattia ad esempio con delle giornate
nelle scuole, nelle associazioni culturali, nelle parrocchie o più semplicemente coinvolgendo il vicino di casa, l’amico di
famiglia o inviando opuscoli per posta alle famiglie.
Questo è il presupposto perché una persona possa scegliere se avvicinarsi o meno a questa realtà. Potremmo poi compilare
dei questionari molto semplici ma essenziali dove si chieda proprio quanto tempo libero viene dedicato al volontariato e
di quale tipo, perché è stato scelto quel tipo di volontariato, se si conosce l’esistenza della malattia di Alzheimer, se ci si è
mai avvicinati a famiglie con ammalati di questo genere, e se sì, quali difficoltà si sono incontrate o si teme di incontrare.
Forse da questi dati potremmo trarre delle conclusioni.
Per ridare colore alla vita
La nostra volontaria, Giovanna degli Albizzi, ci offre un utile “consuntivo” sul Progetto “Per
ridare colore alla vita”, finanziato dal Comune di Roma V Dipartimento e dalla Fondazione
Viti, che sta volgendo al termine ed il cui successo è molto merito suo. Grazie, Giovanna.
34 famiglie sono state seguite da un volontario, formato da un Corso apposito organizzato dalla nostra Associazione,
per 12 mesi. Abbiamo già dato notizia nei numeri precedenti sui contenuti e i docenti del corso di formazione, daremo
successivamente una relazione finale sulla base dei questionari che, compilati dalle famiglie, saranno elaborati da una
psicologa della nostra Associazione.
Intanto, possiamo dire che è stato una bella esperienza a livello umano. Il rapporto fra i volontari e le famiglie è
stato sempre all’insegna della considerazione dei bisogni delle famiglie da una parte e del rispetto della disponibilità
dall’altra. Dopo un periodo iniziale in cui l’Associazione ha dovuto mediare per facilitare ed integrare i rapporti tra i
volontari e le famiglie, c’è stata un’atmosfera di grande collaborazione.
Circa una volta al mese presso la sede dell’Associazione si è tenuta una riunione tra i volontari e la responsabile del
progetto: un’occasione per condividere le esperienze e alleggerire il peso che psicologicamente grava sul volontario
che in molti casi non ha precedenti, nella sua famiglia, di malati di Alzheimer.
Il 22 giugno, con una piccola cerimonia, il nostro Presidente ha consegnato a tutti i volontari gli attestati di
partecipazione e di frequenza. Uno era stato compilato direttamente dall’Ospedale San Giovanni Calibita
Fatebenefratelli e nell’altro l’Associazione attestava l’avvenuta assistenza domiciliare. Anche in questa occasione c’è
stata un’atmosfera di simpatia da parte di tutti. Alcuni volontari hanno dato ancora la loro disponibilità a proseguire
il progetto fino al mese di ottobre. Il Comune di Roma ha appoggiato questa iniziativa.
Da parte nostra ringraziamo in particolare i volontari per l’abnegazione, la simpatia e la professionalità dimostrata
e il Comune che ci ha dato l’opportunità di poter aiutare queste famiglie. Speriamo che il successo di tale iniziativa
suggerisca ad Enti ed Associazioni di proporre progetti analoghi.
CALL CENTRE “ALZHEIMER OGGI”
Numero Verde 800915379
la Lettera
dell’Associazione Alzheimer Roma
Anno 4, Numero 20/21
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Il medico ci dice: A Roma il Centro Europeo di Ricerca sul Cervello
a cura del Prof. Carlo Caltagirone (Direttore Scientifico della Fondazione Santa Lucia, Roma)
Siamo grati al Prof. Carlo Caltagirone, che ancora una volta, ha dimostrato la sua disponibilità
nei nostri confronti. Non si tratta, nel pezzo che segue, di notizie o informazioni mediche nel
senso specifico del termine. Viene, invece, illustrato un progetto che sta per prendere il via.
Perché parlarne qui? Il motivo è semplice. Ci sembra che rientri nei nostri compiti quello di far
sentire a chi è colpito dalla tragedia dell’Alzheimer che non è solo, che la via della soluzione
è ancora lontana, ma che c’è chi si impegna per accorciare i tempi. Di qui la soddisfazione
di presentare ai nostri lettori un’iniziativa dedicata alla ricerca sull’Alzheimer. E’ un progetto
europeo. La speranza che esso dia risultati tangibili non ci sembra infondata e vogliamo
condividerla.
Il 20 aprile 2005 si è svolta la cerimonia ufficiale di inaugurazione del CERC (Centro Europeo
di ricerca sul cervello), che vede coinvolti l’EBRI, la Fondazione Santa Lucia e il CNR nella
realizzazione di progetti di ricerca di carattere internazionale.
EBRI è l’acronimo di European Brain Research Institute, il primo centro di ricerca europeo interamente dedicato agli studi sul
cervello.
Tale istituto è stato ideato dal Premio Nobel Rita Levi Montalcini, con lo scopo di creare un punto di incontro e di scambio per
validi ricercatori che concentrino le proprie ricerche sul cervello, ciascuno secondo la propria formazione scientifica: si può
studiare il cervello dal punto di vista molecolare, di neuroimmagine, neuropsicologico, comportamentale, l’importante è che le
informazioni acquisite siano unite in una visione di insieme.
L’esigenza della creazione di un Istituto in cui l’attività di ricerca si incentri e si focalizzi sul cervello può essere spiegata da
motivi medici, ma anche sociali ed economici.
Alle soglie del 2000 la durata della vita media della popolazione
si è notevolmente allungata, il che ha provocato un aumento di
frequenza di patologie degenerative a livello del sistema nervoso
centrale. Proprio a tal proposito si è reso necessario approfondire
ASS. ALZHEIMER ROMA – ONLUS
le conoscenze scientifiche sul cervello e cercare di comprendere i
VIA MONTE SANTO 54 – 00195 ROMA
meccanismi che sottostanno alle malattie neuro-degenerative come,
ad esempio, la Malattia di Alzheimer e il Morbo di Parkinson, per
Tel./Fax: 06/37500354 – 06/37354750
poter ottenere nuove strategie terapeutiche. Questo tipo di problema
E-mail: [email protected]
affligge non solo l’Italia, ma tutta l’Europa.
La particolarità di questo Istituto, accanto al tentativo di integrare
le conoscenze delle diverse discipline che comunque studiano il
ORARI
cervello (chimica, fisica, biologia, genetica, istologia, ecc.), consiste
MATTINO
nella sua dimensione europea: l’EBRI accoglie ricercatori e studiosi
Dal Lun. al Ven.
10.00 – 13.00
provenienti dai diversi Paesi dell’ Europa, permettendo uno scambio
POMERIGGIO
continuo di informazioni, di conoscenze e una loro integrazione a
Mar. e Giov.
15.30 – 18.30
vantaggio proprio della conoscenza del cervello. E’ una struttura in
cui si concentrano attrezzature, dispositivi e materiale di alto livello
Su appuntamento
per la ricerca a cui possono attingere i più validi ricercatori europei,
il che evita un dispendio economico, di energie umane e di tempo e
Consulenze legali e psicologiche
garantisce una sinergia nello studio del cervello.
Inoltre si pensa che l’attività di ricerca che si realizza al suo interno
SIAMO SU INTERNET
permetta il ritorno in Italia di scienziati di origine italiana impegnati
www.alzheimeroma.it
all’estero, limitando la cosiddetta “fuga dei cervelli”.
La finalità dell’EBRI è da una parte quella di favorire, come si
la Lettera dell’Associazione Alzheimer
è detto, la ricerca sui fondamenti della funzione del cervello e
Roma Numero 20 Giugno/Settembre 2005
dall’altra quella di far sì che le conoscenze scientifiche raggiunte
portino a nuove strategie terapeutiche per le malattie del sistema
Responsabile: Biancamaria Amoretti Scarcia
nervoso. Fra i progetti di ricerca molti riguardano, le malattie
Redazione: i Volontari
neurodegenerative e, appunto, in particolare la Malattia di Alzheimer
e il Morbo di Parkinson.
Stampa PRIMEGRAF Roma
Il Centro si propone anche obiettivi di formazione: sviluppo di
programmi di dottorato di ricerca, scuole estive internazionali,
di interscambio con le accademie europee, in modo da dare una
formazione post-universitaria ad alto livello.
Infine si propone di ottenere, attraverso il coinvolgimento di industrie
ad alto livello tecnologico e grande valore aggiunto, importanti ricadute economiche.
Grazie alla creazione di questo Centro si può guardare al futuro con fiducia, con una speranza in più, consapevoli del fatto che
molti talenti, accuratamente scelti, si dedicano allo studio del cervello, da diverse angolazioni, in una struttura che fornisce loro
i mezzi per ottenere il meglio.