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Retina Suisse
Rapporto annuale
2011
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina
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Impressum
Redazione:
Retina Suisse, Zurigo
Traduzione:
Renata Martinoni, Zurigo
Impaginazione e stampa:
Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne
Versione parlata:
Unitas, Tenero
Rapporto annuale 2011
italiano: 250 copie
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77
Fax 044 444 10 70
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Sommario
Retina Suisse ....................................................
2
Il servizio di consulenza ..................................
3
Le degenerazioni retiniche ..............................
4
Retrospettiva del presidente ..........................
6
Rendiconto della direttrice .............................. 10
Rendiconto finanziario .................................... 21
Conti annuali 2011 ........................................... 23
Bilancio e Capitale sociale .......................... 23
Conto economico ........................................ 24
Rapporto dei revisori ....................................... 26
Gremi / persone ................................................ 27
Comitato ..................................................... 27
Direzione / Servizio di consulenza ............ 28
Redazione Giornale Retina ......................... 28
Comitato medico-scientifico ...................... 29
Membri onorari ........................................... 30
La nostra documentazione .............................. 31
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Retina Suisse
Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciproco
di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altre
malattie degenerative della retina.
Retina Suisse
• informa le persone affette da degenerazioni
retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;
• incoraggia lo scambio d’esperienze e il
sostegno reciproco dei suoi membri;
• promuove la ricerca scientifica nel campo
delle degenerazioni retiniche allo scopo di
trovare delle terapie per queste malattie
finora curabili solo in parte o ancora incurabili.
L’attività d’informazione di Retina Suisse poggia
su riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvale
del sostegno di un comitato medico-scientifico.
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Il servizio di consulenza
Per stabilire un contatto visivo con il suo ambiente, la persona con una degenerazione retinica ha bisogno di condizioni di luce ideali, di
una precisa tecnica visiva e dell’atteggiamento
riguardoso del prossimo. Le occorrono perciò
mezzi ausiliari e istruzioni nonché informazioni
specifiche e consulenza – per sé stessa e per chi
le sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause e
ripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibilità di cura delle degenerazioni retiniche e consiglia le persone affette, i congiunti e amici. Procura misure di riabilitazione e di sostegno, in
particolare orientamento & mobilità, riconversione professionale, attività della vita quotidiana, low vision, consulenza psicologica, mezzi
ausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pubblica, i medici, le cerchie specializzate e gli altri
interessati e organizza corsi.
Le possibilità di cura per le degenerazioni retiniche sono ancora limitate e allora è importante
trovare il modo di gestire al meglio la vita con
una malattia degenerativa della retina.
Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializzato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.
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Le degenerazioni retiniche
La retina è per così dire la tappezzeria interna
dell’occhio; essa comprende lo strato cellulare
fotosensibile dei coni e dei bastoncelli.
I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,
i coni permettono di leggere caratteri minuti. I
bastoncelli sono disposti soprattutto attorno al
centro e nella parte periferica della retina. I coni
sono concentrati nel suo centro, la macula, dove
producono la massima acuità visiva.
Le degenerazioni retiniche più frequenti sono
retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare. Queste malattie sono dovute a svariate degenerazioni delle cellule fotosensibili e si differenziano nel decorso. Il processo di distruzione delle cellule può concentrarsi sul punto della maggiore acuità visiva o
può interessare man mano l’intera retina.
La malattia più frequente della zona centrale
della retina – la macula – è la degenerazione maculare correlata all’età. Esistono però anche delle
forme ereditarie che si manifestano già nell’infanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di
Stargardt e Best o l’atrofia progrediente dei coni.
Di regola, le persone colpite non diventano cieche, tuttavia la loro menomazione visiva è grave.
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Div
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Diverso è invece il decorso delle degenerazioni
retiniche ereditarie che interessano l’intera retina. Le forme più frequenti di questo tipo di malattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindrome
di Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecità
notturna e limitazioni del campo visivo. Nella
sindrome di Usher, la RP si accompagna a sordità
congenita o a debolezza d’udito. Il degrado del
campo visivo comincia quasi sempre alla periferia e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esistono tuttavia anche forme di RP in cui il deterioramento del campo visivo inizia al centro (RP inversa). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta,
possono però essere riconosciute anche solo più
tardi. Il loro decorso è lento.
Caratteristica comune di tutte queste degenerazioni retiniche è il fatto di essere trattabili soltanto in casi molto particolari o di non esserlo
del tutto.
Retina Suisse fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate.
oni.
eave.
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Retrospettiva del presidente
Il 2011 è stato un anno ricco d’attività. Il presente
rendiconto vuole dare un idea del lavoro del comitato e della direzione di Retina Suisse.
Al comitato compete la conduzione strategica dell’associazione d’aiuto reciproco Retina Suisse. Non
deve quindi sobbarcarsi la responsabilità degli
affari quotidiani e non si immischia nella conduzione operativa. Il suo compito è di prevedere gli
sviluppi e di avviare in tempo utile le misure
necessarie per essere all’altezza della situazione.
Sono questi i compiti che i nove membri del comitato hanno svolto anche nel 2011 in quattro sedute di comitato e in un ritiro di riflessione.
L’assemblea generale del 17 aprile ha congedato
le signore Rosmarie Amigó e Susanne Gasser che
hanno dato le dimissioni dal comitato. Colgo
l’occasione per ringraziarle ancora una volta
sentitamente per l‘impegno profuso a favore
delle persone con una malattia degenerativa
della retina. La stessa assemblea generale ha
nominato quali nuovi membri di comitato le
signore Brigitte Hübschi, Corinne Siksou e Hilda
Kieni nonché il medico Tobias Hanke. Auguro ai
nuovi membri del comitato di trovare piacere e
soddisfazioni nel compito che li aspetta. Il comi-
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tato, che si costituisce da sé, ha affidato l’incarico di vicepresidente a Brigitte Hübschi.
La giornata di riflessione è sempre una buona
occasione per approfondire i contatti reciproci
all’interno del comitato e per conoscersi meglio.
Inoltre è predestinata per trattare più a fondo
temi specifici e per discuterne senza l’assillo del
tempo che vola. La giornata di riflessione 2011
era dedicata all’analisi dei rischi cui la nostra associazione ritiene di essere esposta. Il presente rendiconto è anche l’occasione per esprimere un
grande grazie a Uta Buhl per avere ospitato il
comitato, le collaboratrici della direzione e gli
ospiti fissi del comitato nella sua casa di Flims,
permettendo loro di fare un buon lavoro di riflessione e analisi.
Diversi membri del comitato hanno rappresentato
Retina Suisse in svariate manifestazioni in tutto il
Paese, in particolare presso le principali organizzazioni del mondo dell’handicap, che per Retina
Suisse sono enti di riferimento importanti. I membri del comitato hanno pure collaborato come
volontari e volontarie con la direzione di Retina
Suisse nelle manifestazioni legate ai festeggiamenti per il centesimo anniversario della
Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista
FSC, le ben note Infovisioni. Un altro impegno,
assunto a titolo volontario è stata la partecipaRapporto annuale 2011
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zione alle giornate delle malattie rare di Basilea e
Berna. Proprio queste due manifestazioni ci hanno
fatto gettare lo sguardo aldilà degli stretti confini
dell’handicap visivo. I contatti e l’incontro con
altre persone affette da malattie rare e rarissime
sono esperienze molto arricchenti.
Alle assemblee e riunioni di AGILE – aiuto andicap
svizzero, al centro dei lavori sta la politica sociale.
Nel 2011 il Parlamento ha votato la prima tranche
della 6. revisione della legge sull’assicurazioneinvalidità. La cosiddetta «revisione delle rendite
orientata all’integrazione» dovrebbe portare
all’eliminazione di 12’500 rendite d’invalidità. Per
diversi tipi di handicap il diritto a prestazioni
dell’AI è già stato cancellato. Intanto il Consiglio
degli Stati ha discusso la seconda tranche della 6.
revisione della legge sull’assicurazione-invalidità e
deciso un nuovo massiccio decurtamento delle
prestazioni per un totale di 250 milioni di franchi.
Anche le persone cieche e ipovedenti dovranno
sopportare le conseguenze di tali decisioni. Per
questo motivo Retina Suisse ha aderito all’associazione per la campagna contro lo smantellamento
dell’AI. Se le misure decise dal Consiglio degli
Stati dovessero essere approvate anche dal
Consiglio nazionale sarà lanciato il referendum.
In futuro la libera scelta del medico non sarà più
possibile. L’introduzione definitiva del sistema
Managed Care è ormai decisa. Gli oculisti e le ocu-
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liste svizzeri vi si oppongono con un referendum.
Per le persone affette da una malattia rara è
importante poter scegliere liberamente il medico.
Spesso ci vogliono anni finché si arriva a avere la
diagnosi esatta. Trattamenti errati o persino operazioni sono spesso la conseguenza. Perciò nel
tardo autunno Retina Suisse ha raccomandato ai
suoi membri di appoggiare il referendum.
Un sentito grazie
Concludo il mio rendiconto con un sentito grazie
alla nostra direttrice Christina Fasser e a tutte le
collaboratrici per il loro instancabile impegno a
favore delle persone con una malattia degenerativa della retina. Grazie alla loro competenza la
nostra associazione può fornire prestazioni di alta
qualità.
Molte delle prestazioni di Retina Suisse non
potrebbero essere fornite senza il sostegno finanziario dei nostri membri. Un grazie per le piccole e
grandi offerte che abbiamo ricevuto nel corso dell’anno è perciò doveroso.
E per finire ringrazio di cuore le colleghe e i colleghi del comitato e mi rallegro di continuare a ben
collaborare con loro.
Stephan Hüsler, presidente
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Rendiconto della direttrice
Introduzione
Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciproco
di persone con affezioni degenerative della retina, quali retinite pigmentosa (RP), malattia di
Stargardt, sindrome di Usher, degenerazione
maculare correlata all’età (AMD) e altre malattie
retiniche ereditarie. L’associazione ha l’obiettivo
di sostenere la ricerca finalizzata alla realizzazione
di terapie per queste malattie oggi quasi tutte
incurabili. In pari tempo vogliamo però anche promuovere l’aiuto reciproco. Vorrei iniziare questo
mio rendiconto con un’osservazione personale: è
la 25esima volta che metto su carta un rendiconto
sull’attività dell’anno sociale. Negli scorsi 25 anni
di cambiamenti ce ne sono stati parecchi: nel 1986
parlavamo soltanto di forme ereditarie della
malattia e, a voler essere realisti, una terapia era
allora una visione. Oggi il campo delle malattie
retiniche si è ampliato parecchio, nuovi quadri clinici vi si sono aggiunti e la nostra associazione è
molto cresciuta. Allora, 25 anni or sono, eravamo
un gruppo di 180 affiliati; nel frattempo l’associazione si è trasformata in un complesso di tutto
rispetto, dotato di una struttura professionale. Un
cambiamento mi ha toccato direttamente: 25 anni
or sono ero presidente dell’associazione svizzera
di retinite pigmentosa, un impegno volontario;
oggi sono la direttrice di Retina Suisse, un impe-
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gno a tempo pieno. Ho cambiato ruolo, il mio
impegno continua però immutato. Come immutato è l’impegno delle colleghe e dei colleghi del
comitato. Nonostante o forse grazie alla struttura
professionale, Retina Suisse è rimasta un’associazione d’aiuto reciproco che orienta il suo lavoro
sulle esigenze dei suoi membri.
Ricerca
Retina Suisse ha dato avvio diversi anni or sono a
un registro dei pazienti. L’obiettivo di detto registro
è il rilevamento dei pazienti con il corrispettivo
genotipo e quadro clinico. Sosteniamo questo progetto perché le persone affette sanno meglio di
chiunque altro che persino all’interno di una stessa
famiglia la malattia ha modalità divergenti tra di
loro. Alfine di dimostrare l’efficacia di una potenziale terapia è indispensabile conoscere i decorsi individuali delle singole affezioni sulla scorta di un
numero importante di casi. In Svizzera questi saperi
di base raccolti nel registro dei pazienti di Retina
Suisse, a lungo termine vanno a favore delle e dei
pazienti. Appena per una determinata forma genetica della RP è disponibile una terapia, tramite il
registro si possono individuare le e i pazienti che
potrebbero trarne giovamento e informarli in merito. La terapia genica non è ormai più un’illusione
bensì con ogni probabilità fra pochi anni sarà
un’opportunità terapeutica per certi casi di malattia. Il primo tentativo di terapia genica per una
rara forma di retinite pigmentosa che si manifesta
nella primissima infanzia a causa di una mutazione
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del gene RPE65, l’amaurosi congenita di Leber (LCA),
si è concluso positivamente. Grazie a questa ricerca
abbiamo ora la prova che una terapia genica a livello di retina umana può avere successo e adempie
alle norme di sicurezza richieste per i trattamenti
sull’uomo. Nel frattempo sono partiti altri tentativi
di terapia genica per altre affezioni retiniche d’origine genetica, segnatamente la malattia di Stargardt
e la coroideremia. Al momento si sta pure reclutando un gruppo di pazienti con sindrome di Usher da
inserire in un protocollo terapeutico per una sperimentazione clinica. È molto probabile che prossimamente seguano altri tentativi di cura. Tuttavia i tentativi terapeutici non si limitano al settore della
terapia genica bensì concernono anche sostanze
neuroprotettrici che dovrebbero rallentare l’evoluzione della degenerazione retinica. Un esempio in
tal senso è il cosiddetto fattore CNTF o ciliary neurotrophic factor. La retina artificiale ha fatto enormi
progressi e una delle protesi visive oggetto di studio ha già ottenuto il marchio CE dell’Unione Europea, il che significa l’autorizzazione ad un utilizzo
commerciale. Occorre però puntualizzare che la retina artificiale – il chip nell’occhio – ha ancora davanti a sé enormi potenziali di sviluppo. Fra 20 anni ci
si ricorderà sorridendo dei primi chip elettronici impiantati negli occhi di volontari. All’assemblea generale 2011 di Retina Suisse, il professor Zrenner di
Tübingen (uno dei pionieri della retina artificiale.
Nota della traduttrice) ha usato una bella immagine: «I primi aerei erano di legno e stoffa e riuscivano a volare solo per brevi distanze. Anche alla reti-
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na artificiale bisogna concedere il tempo necessario
per diventare un moderno aereo a reazione».
Affinché ciò riesca ci vogliono dei pionieri disponibili a farsi innestare negli occhi queste prime retine
artificiali, donne e uomini che con la loro collaborazione contribuiscono all’ulteriore perfezionamento
dei chip elettronici. Le cellule staminali, attualmente i beniamini dei mass-media, detengono a loro
volta grandi potenziali di sviluppo. Un primo tentativo con cellule staminali d‘origine embrionale su
persone con una degenerazione maculare correlata
all’età molto avanzata e su persone con malattia di
Stargardt è in corso da breve negli USA. L’obiettivo
di questa sperimentazione è di rafforzare l’epitelio
pigmentato retinico alfine di rallentare la degenerazione e di guadagnare così tempo per un trattamento che interesserà i fotoricettori. I ricercatori
sono però unanimi nell’affermare che prima di arrivare a un trattamento autorizzato sull’uomo passeranno da 10 a 20 anni in quanto il settore delle cellule staminali è ancora in larga misura terra incognita. Per le persone con una degenerazione retinica ogni attesa è purtroppo eccessiva. Eppure non
abbiamo scelta, dobbiamo portare pazienza e concedere alla ricerca il tempo necessario per lavorare
con estrema cura, passo per passo. In Svizzera si fa
ricerca d’altissimo livello nel campo delle degenerazioni retiniche. I nostri membri hanno avuto l’occasione di visitare dei laboratori di ricerca, tra l’altro
quello del gruppo del dottor Botond Roska dell’
Istituto di ricerca biochimica Friedrich Miescher di
Basilea. Con esposti di grande interesse e chiarezza,
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Roska e collaboratori hanno presentato i loro lavori
con l’alorodopsina e le metarodopsine, ricerche
volte a rigenerare i coni della retina, rispettivamente a attivare le cellule ganglionari. Si tratta di due
approcci con grandi potenziali e noi attendiamo
impazienti i risultati che negli anni a venire l’istituto basilese renderà noti.
L’introduzione della terapia anti-VEGF ha rivoluzionato la cura della forma umida della degenerazione maculare correlata all’età. Le persone curate
devono però rendere atto di molta disciplina e
impegno; l’esperienza insegna tuttavia che ne vale
la pena. Con piacere constatiamo che presto nuove
terapie giungeranno sul mercato e che già oggi i
trattamenti anti-VEGF possono essere applicati con
successo anche per le retinopatie diabetiche e le
occlusioni venose nella retina. Ovviamente desidereremmo che i diversi approcci terapeutici per la
forma secca della AMD fossero a loro volta coronati da successo in modo da permetterci di parlarne positivamente nei prossimi anni.
L’attività d’informazione
Pilastri fondamentali della nostra attività d’informazione sono gli opuscoli divulgativi e il sito Internet.
Quest’ultimo è stato rimaneggiato nel 2011 e leggermente modificato nell’aspetto perché volevamo
renderlo meglio accessibile onde facilitarne sia l’uso
sia la gestione. Un’altra colonna del nostro lavoro
sono le manifestazioni informative, prima fra tutte
l’assemblea generale, arrivata ormai alla sua
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32esima edizione. Nel 2011 abbiamo abbinato all’assemblea generale una manifestazione speciale sulla
retina artificiale. Essa ha totalizzato un bell’interesse di pubblico e anche la trasmissione della televisione svizzero-tedesca <Puls> ha colto l’occasione
per parlare del tema e mostrare un brevissimo scorcio dell’AG. Nel 2011 la Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC ha festeggiato i cento anni.
Nel quadro del nostro pluriennale partenariato con
la FSC abbiamo partecipato all’organizzazione delle
Infovisioni in 7 località svizzere, tra l’altro nei giorni
17, 18 e 19 marzo a Lugano. Le Infovisioni avevano
lo scopo di proporre alle persone interessate una
visione d’insieme di tutti i mezzi ausiliari disponibili
in Svizzera e nel contempo, mediante un vasto programma di conferenze, informare il grande pubblico
sugli sviluppi recenti dell’oftalmologia. Il concetto
si è dimostrato valido; assieme alla FSC stiamo ora
riflettendo su come ripetere l’iniziativa negli anni a
venire. Nel 2011 abbiamo pure riproposto nella
Svizzera francese un ciclo di conferenze sulle malattie ereditarie della retina.
Sostegno nella vita quotidiana
Una menomazione visiva instauratasi di recente o a
decorso progressivo rappresenta per le persone toccate un’immensa sfida: attività svolte in precedenza
con routine e senza pensarci granché esigono di
botto nuove tecniche, molta pazienza e più tempo.
Riflettere su queste situazioni, scambiarsi esperienze e opinioni fa bene. Proprio questa è la funzione
dei gruppi-macula che si riuniscono mensilmente a
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Berna, Coira, Lucerna, Sion, San Gallo, Winterthur e
Zurigo nonché dal 2011 a Aarau. Retina Suisse prende in considerazione la creazione di nuovi gruppi
ogniqualvolta le cerchie interessate ne manifestano
il desiderio e si trova una persona competente per
guidare un gruppo. In diverse regioni del Paese ci
sono gruppi gestiti da altre organizzazioni o in collaborazione con Retina Suisse.
Un altro importante pilastro del lavoro di Retina
Suisse è la consulenza individuale a Losanna e a
Zurigo. La consulenza è svolta nelle sedi, in centri
esterni e al telefono e comprende un variegato
ventaglio di temi quali la ricerca, le terapie, gli
approcci alternativi, i mezzi ausiliari per la vita
quotidiana, le prestazioni finanziarie e prime fra
tutte le questioni relative alla vita lavorativa e
all’integrazione professionale.
L’incontro regionale della Svizzera tedesca
Anche nel 2011 si è tenuto un incontro regionale dei
membri di tutta la Svizzera tedesca, organizzato da
Myrta Basler-Buser. Sulla manifestazione, una volta
ancora coronata da successo, l’organizzatrice scrive
quanto segue. «A fine ottobre 2011 Retina Suisse
invitava i membri della Svizzera tedesca a visitare il
museo della musica di Basilea. Una caratteristica di
quel museo è di disporre di guide appositamente
formate per occuparsi di persone cieche e ipovedenti
e di essere ubicato in un antico edificio del centro
storico di Basilea. Il museo si trova infatti in una
parte dell’antica costruzione del 12esimo secolo,
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sorta come convento di Sankt Leonhard e oggi
monumento protetto. Dopo la chiusura dei conventi
la città lo requisì per scopi amministrativi e nel
19esimo e 20esimo secolo lo utilizzò come carcere. Il
museo ospita la maggiore raccolta svizzera di strumenti musicali. Tre interi piani del palazzo sono adibiti a museo, vi si trovano circa 650 strumenti del
16esimo fino al 20esimo secolo, quasi esclusivamente di provenienza europea. Sono presenti in numero
notevole strumenti a fiato, tamburi, organi positivi,
strumenti ad arco, a corde e a plettro. In 24 ex-celle
sono installati dei gabinetti espositivi con schermi
interattivi con un programma di oltre 200 esempi
musicali e informazioni supplementari. Suonando
alcuni strumenti scelti, le guide ci hanno fatto scoprire suoni semplici e complessi. Un divertimento particolare è stato di produrre suoni con un corno delle
Alpi – una cosa tutt’altro che semplice! Alla fine
della visita guidata abbiamo avuto l’occasione di
suonare noi stessi in modo giocoso diversi strumenti
e di godere con tutti i sensi i suoni e rumori da noi
prodotti. La visita, durata un abbondante ora e
mezza, è stata molto apprezzata dai e dalle partecipanti. Ci sarà chi di certo tornerà al museo per ammirare e sperimentare altri strumenti. Grazie all’apparato didattico e all’eccellente documentazione
sugli schermi televisivi diventa più facile conoscere
ancora meglio gli strumenti musicali esposti».
Collaborazione con altre organizzazioni
La Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista
FSC, la nostra partner nel mondo dell’handicap visiRapporto annuale 2011
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vo e in particolare dell’aiuto reciproco sostiene ogni
anno la nostra associazione con un contributo
finanziario per l’infrastruttura. Anche nelle questioni riguardanti la difesa degli interessi collaboriamo
strettamente con la FSC. Retina Suisse è inoltre affiliata all’Unione centrale svizzera dei ciechi UCBC,
all’interno della quale collaboriamo nella consulenza alle persone con handicap visivo e uditivo. Per le
tematiche della politica sociale e per accedere ai
necessari saperi in materia facciamo capo a Agile –
Aiuto Reciproco Svizzero Andicap, di cui siamo pure
membri. Le degenerazioni retiniche sono in massima parte malattie rare. Perciò per Retina Suisse fu
più che logico di voler sostenere l’iniziativa partecipando come membro fondatore alla creazione di
ProRaris, l’«Alleanza Malattie Rare - Svizzera».
ProRaris esercita la funzione di raccolta delle esigenze e aspettative di tutte le organizzazioni dedite alle malattie rare in Svizzera e intrattiene stretti
rapporti con numerose organizzazioni sorelle attive
in Europa.
La direzione e centro di consulenza
Nel mese di settembre del 2011 la direzione di
Retina Suisse a Zurigo ha compiuto 20 anni. La
direzione svizzera porta naturalmente l’impronta
delle collaboratrici. Daniela Capelli, la prima segretaria, che nel 1991 aiutò a avviare l’attività. Dal
1995 si è dedicata alla famiglia per poi ritornare
qualche anno fa come collaboratrice a tempo parziale. Rita Filippini, che a suo tempo subentrò a
Daniela Capelli e che a sua volta si era ritirata per
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motivi famigliari, oggi lavora per Retina International. Susann Peereboom, nel 2011 ha festeggiato
i suoi dieci anni d’attività in Retina Suisse e Claudia
Leuzinger è entrata come supplente un anno fa. Il
servizio di consulenza di Losanna è diretto da Céline Moret, che nel 2011 accanto all’impiego in
Retina Suisse ha conseguito un eccellente master in
biostatistica presso l’università di Ginevra. La squadra è completata dalle traduttrici free-lance Renata
Martinoni e Chantal Seiler.
Grazie alla fantastica collaborazione di tutte queste
signore, nel 2011 siamo riuscite a portare in porto
anche il lavoro organizzativo supplementare prodotto dalle Infovisioni. L’amministrazione ha dovuto
inoltre sobbarcarsi un ulteriore compito su richiesta
dell’Ufficio federale delle assicurazioni sociali UFAS:
il rilevamento immediato dei numeri AVS dei membri nonché la raccolta di una documentazione specifica per tutte le persone che hanno ottenuto una
prestazione di Retina Suisse. A certuni l’impegno
che ne deriva appare eccessivo, noi riteniamo che
sia la contropartita che le organizzazioni hanno da
fornire per il sostegno finanziario dell’UFAS. Le prestazioni di consulenza proposte da Retina Suisse (la
partecipazione a gruppi di colloquio, le manifestazioni informative ecc.) sono parte integrante del
contratto di prestazioni della Federazione svizzera
dei ciechi e deboli di vista FSC con l’UFAS nel contesto del quale Retina Suisse è legata da un sottocontratto con la FSC. Cogliamo l’occasione per ringraziare i nostri membri che ci hanno inviato tempestivamente i documenti richiesti.
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La statistica dei membri
01.01.
2011
Pazienti
968
Genitori
108
Sostenitori 172
Totale
1248
ade- dimissioni
sioni
60
17
4
2
4
3
68
22
radiadecessi zioni
14
11
0
0
5
0
19
11
31.12.
2011
986
110
168
1264
Uno sguardo al futuro
Il 2012 confronta Retina Suisse con nuove sfide:
viste le nuove opzioni terapeutiche per la retinopatia diabetica e le occlusioni venose nella retina
dovremo riflettere come posizionarci. Appare da
subito chiaro che faremo capo alle nostre competenze specifiche in ambito scientifico. La Confederazione ha annunciato che nel 2012 elaborerà
una strategia per le malattie rare. È ovvio che
anche Retina Suisse, assieme a ProRaris, cercherà
di far conoscere il punto di vista delle persone
affette da malattie rare. Un’altra sfida sarà l’azione che potrebbe portare al lancio del referendum
contro la revisione 6B della legge sull’assicurazione-invalidità. Noi siamo favorevoli al risanamento
finanziario dell’AI, tuttavia non esclusivamente
sulle spalle delle persone con handicap e delle
loro famiglie. Con le revisioni 4, 5 e 6A della legge
sull’assicurazione-invalidità le persone con handicap hanno dimostrato a sufficienza che sono
pronte a assumersi la loro parte. Ora invece tocca
agli altri componenti la comunità solidale darsi da
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Rapporto annuale 2011
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fare a favore di una revisione dell’AI socialmente
equa, capace di sostenere i deboli e permettere
loro di condurre una vita dignitosa.
Accanto a queste attività straordinarie Retina
Suisse si concentrerà sui suoi compiti essenziali:
l’informazione, la consulenza e il sostegno ai
membri con materiale informativo e manifestazioni in tutta la Svizzera. Guardando al 2012 mi rallegro di vivere un anno ricco d’attività e soddisfazioni!
Christina Fasser, direttrice
Rendiconto finanziario
Il conto annuale 2011 chiude con una maggiore
entrata di tutto rispetto. Una parte di questi mezzi
è digià destinata a due progetti: una ricerca sulla
qualità di vita delle persone con la forma umida
della degenerazione maculare correlata all’età e un
nuovo opuscolo sulle occlusioni venose retiniche.
Come sempre facciamo il possibile per utilizzare
con parsimonia i nostri mezzi finanziari. Ciononostante certe uscite sono inevitabili. Il sito Internet
costituisce un importante strumento di comunicazione. All’inizio del 2011 è andata in onda la nuova
versione, che ci permette di reagire in modo più rapido e aggiornato. Rallegrante è la constatazione
che siamo riusciti a allargare la base di finanziamenRapporto annuale 2011
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to: la Fondazione Hildegard Simmel-Bubenhofer ci
sostiene con un contributo importante. Anche il
sostegno dell’industria poggia oggi su una base più
larga: accanto alla Novartis Pharma Schweiz AG sono
ora da annoverare tra i nostri sostenitori anche le
società Bayer Schweiz AG e Allergan AG. Ci è grato
ribadire che il loro sostegno non è legato a nessuna
condizione o direttiva e soprattutto non prevede
nessuna forma di pubblicità per i loro prodotti.
Ringraziamo tutte le organizzazioni coinvolte per
il generoso sostegno e la buona collaborazione.
Un sentito grazie va pure ai nostri membri e
sostenitori che con le tasse annuali e le offerte
contribuiscono in modo determinante al buon
risultato finanziario dell’associazione. E infine
esprimiamo un grande grazie alla Federazione
svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC che da
anni sostiene generosamente il nostro lavoro.
Christina Fasser, direttrice
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Rapporto annuale 2011
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Conti annuali 2011
Bilancio al 31 dicembre 2011
Attivo
Cassa
Conto post. 80-1620-2
Banca
Banca fondo ricerca
Debitori
869.35
14’257.29
114’155.61
21’614.24
2’267.85
Passivo
Creditori
Capitale dell’associazione
25’486.89
127’677.45
Totale
153’164.34
153’164.34
Capitale sociale
Capitale dell’associazione al 1.1.2011 101’513.56
Maggiore entrata
26’163.89
Capitale dell’associazione al 31.12.11 127’677.45
Rapporto annuale 2011
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Conto economico
Uscite
Materiale d’ufficio
Porti, conto postale
Telefono
Fotocopie, stampati
Opuscoli
Infovisioni
Assemblea generale
Giornate d’informazione AMD
Giornate d’informazione
Gruppi di colloquio e autoaiuto
Sito internet di Retina Suisse
Sostegno alla ricerca
Spese vive (Svizzera)
Spese vive (estero)
Spese vive (comitato)
Gettoni di presenza comitato
Contributo a Retina International
Contributi a organizzazioni
Uscite varie
Spese bancarie
Giornale Retina
Traduzioni
Personale ausiliario
Totale uscite
24
1’813.85
8’144.85
356.30
10’090.65
5’466.05
43’274.20
24’682.20
5’732.75
3’600.30
2’873.45
9’909.15
94’328.35
584.70
1’437.85
6’489.30
6’750.00
2’485.00
2’000.00
4’402.04
306.05
2’354.20
9’781.00
4’678.54
251’540.78
Rapporto annuale 2011
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Entrate
Tasse sociali membri
Offerte di persone
Offerte di membri
Offerte di sostenitori
Offerte di organizzazioni
Legati
Assemblea generale
Giornate d’informazione
Interessi
Contributo FSC
Contributo Società svizzera di oftalmologia
Contributo di Novartis Schweiz AG
Contributo Bayer Schweiz AG
Contributo Allergan AG
Totale entrate
49’230.00
2’705.00
51’500.65
15’405.00
12’650.00
12’498.55
6’590.00
960.00
165.47
45’000.00
2’000.00
40’000.00
27’000.00
12’000.00
277'704.67
Totale uscite
Totale entrate
Maggiore entrata
251’540.78
Totale
277’704.67
277’704.67
26’163.89
277’704.67
Zurigo, 10 febbraio 2012
Rita Filippini Türler, tesoriera
Rapporto annuale 2011
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Rapporto dei revisori
I sottoscritti, Claudia Kerland e Peter Schläpfer,
nel contesto del loro incarico di revisori ai sensi
dell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato la
contabilità dell’associazione per il periodo 1. gennaio 2011 – 31 dicembre 2011. Constatiamo che
• tutte le registrazioni sono avvenute sulla
base dei relativi giustificativi;
• l’esame aritmetico dell’intera contabilità non
dà adito a contestazioni;
• i valori patrimoniali a bilancio sono comprovati dai giustificativi del saldo bancario e
postale;
Co
Ste
Tel
Brig
309
Rita
rita
My
my
Ma
ma
• i conti chiudono con una maggiore entrata di
Tob
tha
CHF 26’163.89. Il capitale sociale al 1. gennaio
2012 ammonta così a CHF 127’677.45.
Cor
cor
Raccomandiamo all’assemblea generale di
Retina Suisse di accettare i conti consuntivi 2011
e di dare discarico agli organi responsabili.
Hild
hild
Zurigo, 10 febbraio 2012
Claudia Kerland e Peter Schläpfer, revisori dei conti
Sta
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Rapporto annuale 2011
Cor
cor
r,
si
ene
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Gremi / persone
Comitato
Stephan Hüsler (presidente), 6010 Kriens
Tel. 041 320 92 77; [email protected]
Brigitte Hübschi (vicepresidente)
3095 Spiegel b. Bern, [email protected]
Rita Filippini Türler (tesoriera), 8704 Herrliberg
[email protected]
on
Myrta Basler-Buser (segretaria), 5000 Aarau;
[email protected]
o-
Mario Capt, 1983 Evolène/VS
mario.capt @retina.ch
di
aio
11
Tobias Hanke dott. med., 3013 Berna
[email protected]
Corinne Hochuli
[email protected]
Hilda Kieni-Stutz, 8953 Dietikon
[email protected]
Corinne Siksou, 1012 Losanna
[email protected]
Stato: 31.12.2011
nti
Rapporto annuale 2011
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Direzione / Servizio di consulenza
Direttrice / Responsabile servizi di consulenza:
Christina Fasser
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Responsabile servizio di consulenza di Losanna:
Céline Moret
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
Assistenti della responsabile dei servizi di
consulenza:
Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom, Claudia Leuzinger (supplente)
Redazione del Giornale Retina
Christina Fasser, Uta Buhl e Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Stato: 31.12.2011
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Rapporto annuale 2011
Co
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Comitato medico-scientifico
:
na:
Prof. dott. med. Charlotte Remé,
Zurigo (presidente)
Prof. dott. rer. nat. Wolfgang Berger, Istituto di
genetica medica, Università di Zurigo,
Schwerzenbach
PD dott. med. Johannes Fleischhauer,
Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Heinrich Gerding,
Augenzentrum Klinik Pallas, Olten
Prof. dott. Christian Grimm, Clinica oftalmologica, ospedale universitario, Zurigo
Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologica universitaria Jules-Gonin, Losanna
Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut
de Recherche en Ophtalmologie, Sion
PD dott. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG)
Prof. dott. med. dott. ing. Sebastian Wolf, Clinica
oftalmologica universitaria, Inselspital Berna
Stato: 31.12.2011
Rapporto annuale 2011
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Membri onorari
Tarcisio Bisi, Tenero
1.
Fritz Buser, Olten
Bernhard Fasser, Glarona
Dott. med. Esther Guignard, Zurigo
2.
Renata Martinoni, Zurigo
Hansburkard Meier-Ming, Baldegg
3.
Prof. dott. med. Günter Niemeyer, Zurigo
Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo
4.
Prof. dott. med. Albert Schinzel, Zurigo
5.
Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia
6.
7.
8.
9.
Stato: 31.12.2011
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Rapporto annuale 2011
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La nostra documentazione
1. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione
maculare, sindrome di Usher, malattia di
Stargardt… Consulenza e informazione
(pieghevole)
2. Quando la vista man mano se ne va.
Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole)
3. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP),
sindrome di Usher, degenerazione maculare
4. La retinite pigmentosa – come si manifesta
questo handicap? (pieghevole)
5. La retinite pigmentosa – una malattia particolare
6. La degenerazione maculare correlata all’età
7. Degenerazione maculare correlata all’età Autonomia nella vita quotidana
8. Degenerazioni retiniche –
Un altro modo di vedere
9. La sindrome di Usher – un handicap dell’udito e della vista
Rapporto annuale 2011
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120645 Retina Rapp ITA INT_Layout 1 12.03.12 15.03 Pagina 32
10. Linee direttrici (2006)
11. Statuti (2007)
Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche
in francese e tedesco. Essendo gratuite ogni
offerta a favore di Retina Suisse è gradita
(conto postale 80-1620-2).
In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG:
«La vostra vista è unica – conservatela.»
(versione stampata con illustrazioni, corredata
di un CD con il testo parlato)
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Rapporto annuale 2011
120645 Retina Rapp ITA COP_Layout 1 12.03.12 14.52 Pagina 3
Retina Suisse è membro di
Retina International
www.retina-international.org
AMD Alliance International
www.amdalliance.com
ProRaris Alleanza Malattie Rare - Svizzera
www.proraris.ch
UCBCiechi - Unione centrale svizzera per il bene
dei ciechi
www.szb.ch/it
Agile - Aiuto Reciproco Svizzero Andicap
www.agile.ch
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Retina Suisse
L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite
pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di
Usher e altre malattie degenerative della retina
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Conto offerte 80-1620-2
Dove trovarci?
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Zurigo
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo
Tel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 70
[email protected]
Retina Suisse – Servizio di consulenza di
Losanna
c/o Hôpital ophtalmique Jules-Gonin
Av. de France 15, casella postale 133
CH-1007 Losanna
Tel. 021 626 86 52, [email protected]
In Ticino e nelle zone molto discoste, se
richiesto, le consulenze sono proposte sul
posto.