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IL VOLONTARIATO
ADISCO
Il 2014 è stato un anno piuttosto impegnativo per l’Associazione per le numerose iniziative portate avanti
allo scopo di riuscire a raggiungere un maggior numero di donne in gravidanza, soprattutto straniere, per
aumentare il numero di cordoni raccolti.
Le donazioni sono aumentate ma sono ancora poche rispetto al numero dei parti.
Il Consiglio ha deciso, per incrementare tale numero, di finanziare un contratto libero professionale della
durata di un anno per un’ostetrica che affianchi il personale ospedaliero nel dare informazioni sulle modalità
e finalità di raccolta del sangue cordonale.
Questo contratto, finanziato con i proventi di una lotteria e di alcuni tornei di burraco, inizierà il prossimo
mese di febbraio; si spera che questa ostetrica possa raggiungere anche le numerose donne in attesa
appartenenti ad altre etnie aiutandosi con materiale tradotto in diverse lingue.
Quest’anno contiamo di poter condensare in un opuscolo multilingue tutte le informazioni utili a far
comprendere l’importanza di un gesto così importante e senza alcun rischio chiarendo anche le diverse
modalità di conservazione.
Il numero dei cordoni raccolto è comunque aumentato anche nel 2014: a Fidenza si sono raccolti 117
cordoni, a Borgotaro 58, a Parma in totale 361 di cui 30 inviati a Banche straniere e 2 per la conservazione
dedicata.
Abbiamo continuato a partecipare a diversi incontri nelle Scuole Superiori, insieme alle altre Associazioni
del Dono (ADAS, ADMO, AIDO, AVIS) con le quali siamo state presenti anche durante la Festa Multiculturale
che da alcuni anni viene organizzata a Collecchio e ad alcuni altri eventi della Provincia.
Le mamme donatrici di Parma sono state premiate con il simbolo di ADISCO e con una pergamena durante
la cerimonia “Festa del Dono” organizzata in maggio, ormai da diversi anni, dal Comune di Parma, mentre
quelle che hanno donato all’Ospedale di Borgotaro hanno avuto il riconoscimento nel corso di una
manifestazione promossa da quella Amministrazione Comunale.
Per consegnare il riconoscimento alle mamme che hanno donato all’Ospedale di Fidenza è stato organizzato
un incontro con la cittadinanza all’Ospedale di Vaio, presenti i Dirigenti dell’Azienda USL, il Primario di
Ostetricia ed il Primario dell’Unità operativa di Oncologia.
Altre manifestazioni sono state organizzate per divulgare le informazioni sulla donazione e per raccogliere
fondi per la nostra attività.
Con la collaborazione di un noto Diabetologo della nostra Università abbiamo preparato un libro di cucina
con 12 menù (1 per ogni mese) preceduti da consigli sulla alimentazione delle donne in gravidanza.
Maria Giovenzana
Il volontariato
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L’evento è stato trasmesso sulle emittenti locali insieme ad uno spot preparato dalla USL.
ADMO
E’ un’Associazione regionale di volontariato che opera in ambito sociosanitario con l’obiettivo principale
di sensibilizzare alla donazione di midollo osseo il maggior numero di persone. Fa parte di ADMO
FEDERAZIONE ITALIANA che si occupa del coordinamento delle sedi regionali a livello nazionale e dei
rapporti con le istituzioni nazionali ed internazionali. ADMO Emilia Romagna ha iniziato la propria attività
nel 1991, è costituita da 10 sezioni ubicate nelle principali province della Regione le quali dipendono dalla
sede regionale di Parma. L’organizzazione è iscritta al Registro Regionale del Volontariato ai sensi della
legge 266/91, con delibera n°1620 del 30/11/98 ed è dotata di personalità giuridica riconosciuta con
D.P.G.R. 885 del 29/12/95.
Principali attività di ADMO Emilia Romagna
• Sensibilizzazione dei giovani attraverso una corretta informazione sulla donazione di midollo osseo,
cellule staminali e loro trapianto;
• Raccolta delle adesioni dei potenziali donatori, compresa una prima selezione, e gestione delle
prenotazioni per la tipizzazione presso i Centri Donatori necessaria al loro inserimento nel Registro
Regionale e Nazionale Donatori di Midollo Osseo;
• Aggiornamento costante del registro donatori/volontari ADMOnet;
• Ricerca del potenziale donatore in caso di compatibilità con un paziente in attesa di trapianto;
• Sostegno alla ricerca;
• Reperimento fondi per l’autofinanziamento tramite varie iniziative con donazioni di cittadini ed aziende;
Grazie al lavoro svolto dai nostri volontari, ADMO Emilia Romagna occupa il 1° posto fra le Regioni italiane
per rapporto tra abitanti e numero di iscritti al Registro regionale dei donatori di midollo osseo.
I donatori di midollo osseo si rendono disponibili a donare, per i pazienti che hanno nel trapianto la sola
speranza di vita, in modo del tutto anonimo e gratuito.
ADMO Emilia Romagna negli ultimi anni ha registrato un sensibile aumento di iscrizioni di nuovi donatori
raggiungendo, nel 2014, l’iscrizione di 4558 nuovi potenziali donatori tipizzati di cui 3424 risultano inseriti nel
Registro Regionale Donatori di Midollo Osseo al 31 dicembre 2014. Soddisfazione anche nella distribuzione
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per età dei nuovi iscritti che sono rappresentati da persone la cui fascia di età è compresa tra i 18 e i 25
anni. Tale successo è dovuto a diverse azioni sinergiche che ADMO ha attuato sul territorio regionale quali il
Il volontariato
potenziamento dei mezzi di comunicazione verso l’esterno (media, carta stampata, aziende, social network
come facebook e twetter, sito web, newsletter,..) e verso l’interno (ADMOnet, tessera socio, notiziario,
e.mail,….), un incremento degli incontri presso, Istituti scolastici superiori, università, società sportive e la
maggiore organizzazione di momenti di sensibilizzazione pubblica rivolta alla cittadinanza. Oltre a ciò, la
maggiore programmazione e realizzazione di eventi pubblici, la crescente adesioni di testimonial sportivi
e dello spettacolo che hanno deciso di diventare donatori di midollo osseo portando il loro esempio
al cospetto del pubblico, la collaborazione nata fra ADMO Emilia Romagna e AVIS Emilia Romagna sul
territorio regionale, con ADVS FDAS e con la Polizia di Stato, ha permesso di raggiungere risultati sino a
pochi anni fa insperati.
Tutto ciò è stato ulteriormente incrementato dall’adozione da parte di ADMO Emilia Romagna di kit salivari
con i quali personale sanitario, adeguatamente formato dall’associazione medesima e dal responsabile
del Registro Regionale Donatori di Midollo Osseo Dr. Andrea Bontadini attraverso l’organizzazione di corsi
finalizzati, può effettuare in qualsiasi luogo prelievi di campioni salivari dai quali poter procedere con la
tipizzazione.
L’impegno che l’associazione ha riversato per l’anno 2014 nella realizzazione di linee progettuali generali,
precedentemente enunciate, e specifiche troverà continuità ed un ulteriore incremento anche nell’anno
2015. Nello specifico:
Borsa di Studio per un Biologo
ADMO s’impegna instancabilmente per sensibilizzare la popolazione alla donazione di cellule staminali
emopoietiche e invita i potenziali donatori ad iscriversi al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo (IBMDR).
Il sangue prelevato durante l’iscrizione viene analizzato presso i Centri di Tipizzazione della Regione ed
inseriti nel Registro, rendendoli disponibili per tutti i pazienti che stanno cercando un donatore compatibile
per il trapianto. L’analisi dei dati genetici e l’inserimento nel Registro Donatori Midollo Osseo risulta quindi
un passaggio fondamentale, senza il quale i potenziali donatori non sarebbero disponibili per le ricerche
di compatibilità attivate a livello mondiale a favore dei pazienti in attesa di trapianto. Questa intensa attività
rende necessario il finanziamento di una Borsa di Studio finalizzata all’assunzione di un Biologo operativo
presso il Servizio di Immunogenetica del Policlinico S. Orsola di Bologna, dove ha sede il Registro Regionale
Donatori di Midollo Osseo, per poter analizzare i dati e renderli disponibili per le ricerche nel minor tempo
possibile. Tale borsa di studio è sostenuta interamente da ADMO Emilia Romagna senza la quale l’attività di
analisi ed inserimento dati non potrebbe essere svolta.
Acquisto di Kit salivari
Aumentare il numero dei potenziali donatori di cellule staminali emopoietiche iscritti al Registro Italiano
Donatori Midollo Osseo (IBMDR) significa aumentare le possibilità di trovare un donatore compatibile per
tutti coloro che sono affetti da malattie oncoematologiche ed avere una concreta speranza di vita. Purtroppo
ad oggi 1 paziente su 2 non trova ancora un donatore compatibile. In questo momento l’iscrizione all’IBMDR
avviene attraverso un semplice prelievo di sangue, effettuato presso un Punto Prelievo accreditato dal
sistema sanitario regionale. ADMO Emilia Romagna ha intrapreso con successo un progetto nuovo ed
ambizioso: utilizzare kit salivari per raccogliere il materiale genetico necessario all’iscrizione. Il donatore, una
volta accertata l’idoneità alla donazione, potrà, grazie ad un semplice tampone salivare, iscriversi all’IBMDR.
L’Associazione ha iniziato ad utilizzare tale tecnica in occasione di alcuni grandi eventi ed ha riscontrato
immediatamente una forte adesione da parte dei potenziali donatori. Il donatore potrà effettuare il tampone
benefici derivanti dall’utilizzo di tale tecnica innovativa sono rappresentati dal minore tempo impiegato dal
donatore per effettuare l’iscrizione in quanto vanno a perdersi i passaggi burocratici necessari con l’iscrizione
tramite prelievo di sangue (fissare appuntamento tramite ADMO presso il Punto Prelievo Accreditato,
recarsi sul luogo dell’appuntamento, effettuare il prelievo…), la possibilità di adesione attraverso una
procedura immediata porta i potenziali donatori ad iscriversi immediatamente al Registro, aumentando
così le possibilità di trovare un donatore compatibile per i pazienti a livello mondiale che necessitano di
un trapianto di midollo osseo, donando una concreta speranza di vita, la possibilità di evitare il formarsi di
lunghe liste di attesa presso i centri di prelievo.
Nell’anno 2015, agendo in stretta sinergia con il Registro Regionale Donatori Midollo Osseo, con sede
presso il Policlinico S. Orsola di Bologna, con il Centro Regionale Sangue ed il Centro Regionale Trapianti,
e con l’immancabile e prezioso contributo dei volontari, ADMO Emilia Romagna toccherà il risultato unico
degli oltre 5000 nuovi donatori iscritti. L’impegno di tutti per donare una speranza di vita a chi è in attesa di
trapianto. Insieme possiamo capovolgere un destino.
Rita Malavolta
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Il volontariato
salivare, in presenza di personale sanitario adeguatamente formato, in un qualunque luogo o momento. I
AIDO
L’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule anche durante l’anno appena trascorso
ha proseguito le attività istituzionali con serietà ed entusiasmo per fornire le informazioni necessarie affinché
si aumenti la partecipazione alla vita pubblica e la responsabilità civica tra i cittadini della nostra regione.
I progetti di informazione e sensibilizzazione verso la donazione di organi, tessuti e cellule realizzati in
continuità nel mondo della Scuola e dell’Università, tra gli operatori sanitari, in manifestazioni pubbliche ed
eventi culturali, rappresentano iniziative ascrivibili all’azione dei Volontari impegnati nei vari territori della
Regione: un contributo, riteniamo rilevante, nell’ambito della Rete Trapianti.
In molti casi si è instaurata la collaborazione proficua con le altre Associazioni di Volontariato, sicuramente
strategica per aumentare l’efficacia e l’efficienza del nostro comune impegno. Si è agito inoltre aderendo
in maniera convinta in occasione di eventi nazionali rilevanti quali le Giornate Nazionali AIDO, l’incisiva
e poliedrica campagna di Pubblicità e Progresso e infine EODD Roma 2014, la Giornata Europea della
donazione di organi, per la prima volta organizzata dal nostro Paese a testimonianza anche del riconoscimento
della qualità dell’intera Rete nazionale e del CNT.
I risultati del nostro sistema regionale trapianti sono però nettamente inferiori alle aspettative e, soprattutto
il trend che pone l’Emilia-Romagna tra le ultime regioni del Nord Italia in diversi indicatori deve stimolare
un’analisi seria e profonda che individui le cause e le risolva al più presto.
Riteniamo ormai indispensabile un confronto profondo tra Assessorato regionale alle politiche sanitarie,
Centro di Riferimento Trapianti, Direzioni generali di Asl, Aziende ospedaliere e le Associazioni di Volontariato.
Le riorganizzazioni in ambito sanitario e amministrativo, la contrazione delle risorse economiche e gli
avvicendamenti al vertice delle Istituzioni politiche e sanitarie non possono divenire alibi per una situazione
assolutamente deficitaria in relazione alle capacità professionali, organizzative e culturali presenti in EmiliaRomagna.
Veniamo agli aspetti positivi. Finalmente anche nei nostri Comuni è approdato “Una scelta in comune”: il
percorso ideato dal CNT, che permette ai cittadini che richiedono/rinnovano la carta d’identità di dichiarare
la volontà rispetto alla donazione post-mortem di organi, tessuti e cellule è stato avviato in vari comuni.
Questo progetto ha concretamente permesso alle Istituzioni più “vicine” ai cittadini di divenire un soggetto
attivo della Rete Trapianti.
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A Cesena, primo capoluogo ad aderire in Emilia-Romagna, si sono aggiunte recentemente Modena e
Bologna, prima città metropolitana dell’Italia settentrionale, e altri comuni di medie dimensioni: la notizia è
rilevante per le dichiarazioni di volontà che stanno arrivando copiose.
Il volontariato
Gli ottimi risultati riscontrati stanno animando altre Amministrazioni locali della nostra Regione ad
un’adesione convinta, coinvolgendo AIDO nelle fasi progettuali e comunicative.
Quest’ ulteriore modalità impone però un rinnovato impegno di tutti componenti della Rete Trapianti
regionale (in primis AIDO) per assicurare ai cittadini i dati e le informazioni corrette per il compimento di
una scelta consapevole.
L’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule per questo motivo ha proseguito (e
continuerà anche nel 2015) l’impegnativo progetto formativo regionale aperto ai Volontari con responsabilità
congiunto al percorso di aggiornamento sui temi cari alla nostra realtà associativa. Questi percorsi
permanenti sono volti a costruire concretamente il diritto alla salute previsto nella nostra Carta costituzionale,
consapevoli del ruolo e delle responsabilità assunte nei confronti dei cittadini e delle Istituzioni.
Stefano Cresci
ANED
La nostra associazione - di malati renali, dei loro famigliari e di quanti si riconoscono in essa - opera a livello
nazionale dal 1972 e dal 1975 esiste un Comitato Emilia Romagna.
È stata insignita della Medaglia d’oro al Merito della Sanità Pubblica.
ANED si occupa globalmente delle persone affette da malattie renali nelle diverse fasi: prevenzione, predialisi, dialisi, pre-trapianto e trapianto.
È associazione di autotutela e di promozione sociale per i diritti dei malati e dei cittadini ed è iscritta nel
registro delle ONLUS.
Abbiamo vissuto i momenti “preistorici” in cui solo la dialisi dava risposte a questi pazienti e siamo stati
compagni di Medici, Enti e Amministrazioni Ospedaliere in questo lungo e proficuo percorso che ci vede
oggi, noi italiani, primeggiare in Europa e nel mondo sia nel campo della dialisi sia in quello dei trapianti.
La capillarità del nostro impegno nei confronti dei pazienti è assicurata, come sempre, dall’azione encomiabile
dei nostri Delegati di Centro presenti in tutte le province, AOSP e AUSL della nostra regione.
Partecipiamo, da sempre, alla giornata mondiale del Rene in marzo, alla settimana per la sensibilizzazione
della Donazione degli Organi per i trapianti a maggio e nella giornata del Dializzato a ottobre.
Attraverso il Comitato ANED-SPORT, riconosciuto a livello nazionale e internazionale, promuoviamo e
organizziamo iniziative di carattere sportivo con il fine principale di favorire, attraverso lo sport e l’attività fisica,
il recupero sociale, clinico e la migliore qualità di vita delle persone dializzate e di tutte quelle trapiantate.
Proprio in Emilia Romagna, nel giugno del 2014, si sono tenuti i XXIV GIOCHI NAZIONALI TRAPIANTATI
e XXI GIOCHI NAZIONALI DIALIZZATI a SALSOMAGGIORE TERME (PR). Come sempre sono stati invitati i
trapiantati di qualsiasi organo compresi i pazienti pediatrici.
ANED è membro attivo della Commissione Tecnica Regionale n.1 “Trapianto di Rene” della nostra Regione.
Nel 2015 contiamo di riuscire a far inserire finalmente nelle linee guida del CRT-ER, e nel suo algoritmo
di allocazione, non più il tempo di attesa calcolato dal momento della messa in lista ma quello relativo al
momento d’inizio della dialisi che noi chiamiamo anzianità clinica.
L’Assemblea Generale ANED continuerà, dopo la prima volta del 2014, a tenersi anche per il 2015 in Emilia
Romagna. L’appuntamento è per domenica 12 aprile a Bologna, presso l’Aula Magna (padiglione 5) del
Policlinico S. Orsola - Malpighi in Via Albertoni 15.
voce dei pazienti in tutti gli ambiti sanitari e sociali.
Giorgio Folpini
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Il volontariato
Desideriamo con convinzione continuare nella nostra attività che riteniamo indispensabile nel portare la
ANTFGG
Sono ormai trascorsi 19 anni dalla fondazione della nostra Associazione che opera all’interno del Centro
Trapianti di Fegato al S.Orsola di Bologna e Policlinico di Modena e ogni giorno dell’anno abbiamo dato la
nostra piena disponibilità ai pazienti e loro famigliari per cercare di chiarire ogni loro dubbio, aiutarli nelle
loro prime necessità.
In questo 2014 abbiamo seguito con grande soddisfazione l’evoluzione delle notizie sui famosi farmaci
contro l’epatite C, ( HCV), causa principale della cirrosi epatica che, se scompensata, porta al trapianto di
fegato. Entro l’anno dovrebbe essere immesso in commercio il “super farmaco” Sovaldi (sofosbuvir) prodotto
dalla ditta Gilead che non contiene Interferone. Sarà garantita quindi la fornitura gratuita del farmaco per
tutta la durata del trattamento per cui verrà contestualmente chiuso il programma di uso compassionevole,
precedentemente attivato in diversi ambulatori del nostro Policlinico S.Orsola-Malpighi al fine di assicurare
ai pazienti con la malattia avanzata l’accesso rapido e gratuito a tale terapia. Da parte nostra pensiamo che
il farmaco non sia molto più caro di altri perché, se in cambio di alcune decine di migliaia di euro guarisce
un malato di epatite C solleva la società da costi non indifferenti come quelli legati al trapianto di fegato e
ad altre cure.
Ancora una bella notizia ci ha rallegrato; finalmente anche a Bologna, seconda dopo Cesena, ai cittadini che
si recheranno all’anagrafe per il rinnovo o il rilascio della carta d’identità verrà rilasciato un documento con
su scritto la volontà di donare o meno i propri organi dopo la morte. Il nominativo verrà automaticamente
immesso nel data base del Centro Nazionale Trapianti. Il nuovo servizio partirà dall’URP di P.za Maggiore.
Bologna sarà dunque la prima grande città ad adottare la possibilità di scegliere di donare mentre anche a
Modena si stanno magnificamente organizzando con materiale pubblicitario in diverse lingue da distribuire
alla cittadinanza.
Una notizia che ha rattristato i pazienti seguiti dalla Prof. Claudia Sama è quella che la Prof. ha lasciato il
lavoro per raggiunti limiti d’età. L’abbiamo festeggiata in dicembre in occasione del nostro incontro di fine
anno, con affetto e riconoscenza.
Una visita molto importante è stata quella del papà di Nicholas Green, Reginald, che dopo 20 anni è ritornato
a Bologna ed ha voluto riabbracciarci. Tutte le associazioni hanno voluto accoglierlo nel parco del quartiere
Reno dove abbiamo fatto erigere una stele con la scritta “Aveva una vita ne ha donate sette”. E stata una
184
giornata di grande allegria, alla quale hanno assistito assessori, sindaci, tanti medici, ed altrettanti trapiantati
con i loro famigliari. A seguito di questa visita l’assessore del Comune di Argelato d.ssa Luisa Carpani ha
organizzato con gli studenti della sua scuola una serata nel piccolo teatrino di Argelato alla quale tutti noi
Il volontariato
delle Associazioni abbiamo partecipato commossi nell’ascoltare questi ragazzi parlare di donazione e di
vedere proiettati tanti disegni correlati.
Un altro invito molto gradito è stato quello alla visita di presentazione del nuovo Polo specializzato cardiotoraco-vascolare dove abbiamo avuto l’occasione di ammirare sale operatorie all’avanguardia, sale di
diagnostica e radiologia, anestesiologia e rianimazione e anche camere di degenze. Tante le personalità
presenti, compreso il nostro sindaco Virginio Merola. La struttura di 5 piani, aprirà ufficialmente ai pazienti
nell’estate 2015.
Ancora un’altra inaugurazione alle nuove camere di Tetto Amico che è ritornato nella sua abituale sede al
pad. 29 dopo i lavori di ristrutturazione che hanno portato a disporre di 13 alloggi in totale, arredati con ogni
comfort e pronti per ospitare altrettanti pazienti e loro famigliari.
Sempre in collaborazione con tutte le altre Associazioni del settore, incontriamo gli studenti nei locali che
l’Istituto Tecnico Agrario Serpieri di Bologna ci ha messo a disposizione per diffondere la cultura della
donazione e della solidarietà.
Quest’anno la Giornata Nazionale della “Donazione e Trapianto di Organi, Tessuti e Cellule” è stata celebrata
sabato 31 maggio e in memoria dei nostri donatori, è stata celebrata una Santa Messa nella Basilica di S.
Luca alla quale abbiamo partecipato numerosi. Sull’altare anche il nostro Don Guido Rossi di Cesena. La
giornata si è conclusa ai giardini Margherita nel punto informativo della Regione Emilia-Romagna con tanta
allegria e le interviste di Radio International.
Una nostra particolare finalità, come da una norma statutaria, è quella di promuovere l’attività di studio, di
formazione e ricerca nell’ambito dei trapianti d’organo. Anche nel 2014 abbiamo contribuito alle spese
di viaggio ed alla quota d’iscrizione per la partecipazione di giovani chirurghi a congressi nazionali ed
internazionali ed all’acquisto di materiale di ausilio che è stato donato al reparto trapianti.
Il nostro notiziario interno, “Il Promèteo”, che riporta notizie e consigli, appuntamenti ad incontri e una
rubrica di posta con i lettori, continua ad essere spedito ogni quattro mesi, in tutta Italia, ai trapiantati del
Centro di Bologna e di Modena.
Da ultimo desideriamo porgere ancora i nostri complimenti ai chirurghi Giorgio Ercolani e Matteo Cescon
dell’equipe del Prof. Pinna, a Fabio Piscaglia del reparto di Medicina Interna del Prof. Luigi Bolondi ed a
Giampaolo Ugolini della chirurgia Generale Prof. Gilberto Poggioli, che nel 2014 è stato loro aggiudicato il
titolo di “Professsore Associato di Chirurgia Generale””. Se lo sono meritato.
Ringraziamo di vero cuore tutti i professionisti e il personale infermieristico che con tanta dedizione e
umanità ci seguono nel pre e post trapianto.
Cesarina Borghi
Il volontariato
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ANTR
Riferendoci al testo pubblicato l’anno precedente, la nostra attività ha prodotto un notevole risultato
nell’interesse dei pazienti in dialisi. Infatti, la delibera riguardante l’ applicazione in Emilia-Romagna del
nuovo metodo di dialisi domiciliare. La delibera, rimasta al palo a causa delle dimissioni del presidente
Errani e della sua giunta, dopo la verifica positiva sui costi sarà prossimamente presentata alla nuova giunta
per l’approvazione. ANTR ha contribuito al successo essendosi impegnata fortemente informando che
ormai quasi tutte le regioni italiane avevano iniziato ad applicare il metodo ai loro pazienti.
Il metodo consiste, in parte, di ridurre l’occupazione di posti letto. Si tratta di una valigetta di circa 25/30 chili
con rotelline e quindi facilmente trasportabile, il tempo di dialisi è ridotto a circa due ore e trenta e permette
meno stress dell’attività cardiaca, più energia al paziente per il minor tempo di recupero dell’astenia nel
periodo post dialitico, un miglior controllo della pressione arteriosa, e diminuzione nell’ uso di farmaci,
aumento dell’ appetito e nel bere di più.
A casa i pazienti possono decidere il momento nel quale effettuare la dialisi ed inoltre, per la facilità di
trasporto, dializzare durante l’ attività lavorativa o in vacanza. Al momento la pratica non è applicabile a
tutti i pazienti, ma al massimo ad una percentuale circa del 10%, perché occorrono alcune caratteristiche
potenzialmente positive, anche di carattere psicologico, ne consegue che la scelta del paziente, naturalmente
previa autorizzazione del nefrologo, dovrà essere perfettamente consapevole insieme al partner che dovrà
assisterlo.
Il decennale della fondazione dell’ ANTR è stato festeggiato, con il contorno di circa trecento persone, a
Palazzo Albergati dove il convegno organizzato ha presentato il progetto “ Comunicazione “ dedicato alla
prevenzione delle patologie renali tramite strumenti che prevedono l’ uso del messaggio radiotelevisivo
indirizzato a tutti i cittadini italiani. Il messaggio “Hai fatto il tagliando ai reni ?” descrive come, considerato
che la malattia non presenta sintomi evidenti, sia possibile cercare di evitare il coinvolgimento tramite un
semplice e poco costoso esame delle urine da effettuare periodicamente. Fino ad oggi, non sono mai
state organizzate campagne informative dedicate espressamente alla vera prevenzione che significa non
aspettare che la malattia si manifesti per poi cercare di rallentarne il decorso. Un›altra piacevole, e istruttiva,
novità presentata al convegno è stata rappresentata dal confronto diretto fra pazienti e professionisti sanitari
e non, tramite domande che i pazienti rivolgevano ai professionisti di fronte al pubblico. Il risultato positivo
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ci permetterà di ripresentare il metodo in altre occasioni.
Recentemente, siamo stati informati che il messaggio-spot dedicato alla prevenzione ha vinto il premio
ONP AWARD ITALIA 2014 dedicato alla comunicazione sociale. Il premio è stato ritirato a Milano dal nostro
Il volontariato
presidente nazionale nel corso di una cerimonia organizzata da Pubblicità Progresso.
Continua con successo il progetto “Un dono consapevole” organizzato presso l’ Istituto Agrario Serpieri di
Bologna, insieme a tutte le associazioni che si occupano di trapianti e donazione del sangue, dedicato alla
divulgazione della donazione di organi e tessuti indirizzato agli studenti delle scuole superiori di secondo
grado; nuovi istituti hanno aderito al progetto.
Franco Brizzi
ATCOM
ATCOM onlus, Associazione Trapiantati di Cuore S. Orsola–Malpighi, è un’Organizzazione di Volontariato
che si mette a disposizione di persone in stato di difficoltà e di svantaggio, che cerca di dare aiuto e
fornire soluzioni ai loro problemi, derivanti dall’essere costretti ad affrontare il difficile percorso che li porta
al trapianto di cuore: unica soluzione alla malattia e, successivamente, al ritorno alla vita normale con il
reinserimento nel tessuto sociale.
La centralità della persona, la dignità umana e la gratuità sono alla base dell’impegno delle persone che
operano all’interno di questa Associazione, che può contare sulla collaborazione di volontari attivi i quali, a
seconda delle loro disponibilità di tempo e delle loro competenze, offrono il loro servizio gratuito all’interno
delle strutture gestite da ATCOM.
L’associazione svolge la propria opera nei settori dell’assistenza sociale e socio-sanitaria, della beneficenza,
dello sport, dell’istruzione, della formazione e della ricerca scientifica e le attua con i contributi dei Soci, di
Enti pubblici e privati, con il 5 per mille e con le eventuali erogazioni liberali e/o liberalità che pervengono
da parte di privati cittadini.
Anche nel 2014 abbiamo partecipato con i nostri gazebo alle attività sportive, dove abbiamo distribuito
gadget, opuscoli informativi al fine di diffondere le conoscenze sulla donazione degli organi in totale siamo
stati presenti in 15 gare podistiche e 5 ciclistiche, Il numero dei partecipanti si è mantenuto elevato con una
presenza media di 2300 tra podisti, con punte di 3500 alla Galaverna di Pianoro, 2500 alla camminata di
Marzabotto, 2800 a Corri Con Noi organizzata dal Centro Sportivo della Barca. In queste occasioni le nostre
infermiere si sono prodigate nei controlli della pressione arteriosa ai partecipanti e siamo stati affiancati
dalla Associazione Nazionale Atleti Diabetici per il controllo della glicemia.
Le nostre presenze sono state premiate con numeri importanti con un massimo di 400 controlli pressione
e 400 prelievi glicemici, ma i numeri sono sempre alti e superano i 200 controlli di media a manifestazione.
Per allargare sempre di più queste conoscenze ci siamo avvalsi anche di un gruppo di ragazzi e ragazze che
praticano il fitness.
Eravamo presenti anche all’Open Day, inaugurazione del nuovo Polo cardiovascolare, come alla settimana
delle donazioni a fine maggio, con una camminata all’interno dei Giardini Margherita, 40 podisti e altrettanti
ciclisti fino a San Luca.
ATCOM dispone di strutture di sistemazione logistica all’interno del Policlinico S. Orsola, quale la casa di
accoglienza TettoAmico, destinata ad ospitare, per brevi periodi, pre e post trapianto, persone in stato
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Nel 2013 il progetto Tetto Amico è stato realizzato completamente con la ristrutturazione dell’intero piano
dedicato alla casa di accoglienza che dispone di tredici stanze e ambienti comuni dedicati alla socializzazione
con biblioteca e multimediali, cucina attrezzata comune e zona refezione, uno spazio lavanderia con
lavasciuga, nonché i locali della reception e amministrazione, nella struttura sono state installate le reti
televisiva e wi-fi in tutti gli ambienti comuni l’intera struttura è climatizzata con impianti tecnologici moderni.
Tutto questo è stato possibile grazie all’impegno finanziario di importanti partner come l’Azienda Ospedaliera
Universitaria S. Orsola-Malpighi, la Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna, i Lions Club Bologna S.
Lazzaro e Grizzana Morandi, nonché la disponibilità dei fornitori di arredi elettrodomestici e audiovisivi e
senza dimenticare la generosità dei tanti che organizzando e partecipando alle manifestazioni di raccolta
fondi, hanno portato contributi preziosi.
Nell’ambito del progetto di accoglienza l’Associazione dispone di unità immobiliari avute in gestione dal
Comune di Bologna, site nell’immediata vicinanza del Policlinico, destinate a nuclei familiari che, per gli
stessi problemi, devono restare vicini alle Strutture Sanitarie per periodi lunghi.
Il volontariato
disagio sociale legato al trapianto e, in accordo con i reparti di degenza, pazienti in dimissioni controllate.
ATCOM ha concesso al Policlinico S. Orsola la gestione della navetta per il collegamento ai padiglioni
ospedalieri dai parcheggi esterni. Dopo aver introdotto e accertato la validità del servizio per il trasporto
gratuito dai parcheggi al percorso interno del policlinico l’associazione ha voluto in accordo con la
governance della struttura sanitaria rendere stabile il prezioso supporto alla cittadinanza trasferendo la
navetta e l’esperienza maturata all’ospedale.
Grazie all’esperienza acquisita in questi anni di attività ed alla presenza di figure che hanno apportato
la propria esperienza professionale, l’Associazione svolge le attività in stretto coordinamento con la
governance sanitaria, che ne riconosce i meriti con l’inserimento nei programmi, nella Carta di Servizi, nel
Portale Informatico del Policlinico, nei protocolli medico-chirurgici del Centro Trapianti di Cuore, nei comitati
consultivi misti dell’AOSP S. Orsola-Malpighi e dell’ASL di Bologna, nelle Commissioni del Centro Regionale
Trapianti della Regione Emilia - Romagna. I risultati raggiunti premiano il grande impegno, la passione e la
professionalità messe in campo per vederli realizzati, ma non ci fermano dal continuare a progettare e dal
proporci nuovi obiettivi sempre nell’ottica della nostra mission in favore di tutti coloro che, in situazione di
svantaggio, vedono in questa Associazione una risorsa e una speranza.
Giacinto Forcione
188
Il volontariato
AVIS e FIDAS
Il 2014 sarà certamente ricordato come un anno molto significativo per il Sistema Sangue dell’EmiliaRomagna: si è concluso il lungo percorso, tortuoso e complesso, delle procedure di accreditamento delle
strutture deputate alla raccolta del sangue e plasma e delle strutture che si occupano della validazione e
della distribuzione del sangue e del plasma destinato alla lavorazione.
La complessità non sta solo nelle normative da applicare e nei requisiti da rispettare, quanto nella varietà
organizzativa regionale della raccolta del sangue, che caratterizza da sempre questa Regione; tale
particolarità ci ha consentito negli anni di raggiungere l’autosufficienza interna e di essere anche affidabili
fornitori delle regioni carenti, ma ha sicuramente amplificato le difficoltà di adeguamento e cambiamento
del nostro consolidato e articolato modello organizzativo.
In pratica dagli oltre 300 punti di raccolta presenti sul territorio emiliano-romagnolo del 2010, siamo passati
a 191 punti accreditati a far data dal 1 gennaio 2015: una drastica riduzione che non è stata certamente
indolore, ma che ci traghetta in una realtà moderna, efficiente, sostenibile, con garanzie di qualità e sicurezza
prima di tutto per i donatori che sono il patrimonio principale da salvaguardare, oltre che per i pazienti/
riceventi.
Anche altre innovazioni organizzative stanno interessando il nostro mondo:
• la riorganizzazione della raccolta secondo le programmazioni del Sistema Sangue (studiate in base al
consolidato dei consumi),
• la prenotazione della donazione per valorizzare il gesto volontario del donatore e il tempo che ci dedica,
e anche per meglio organizzare le scorte di sangue che entrano e che sono disponibili per i pazienti,
• la politica costante di educare al buon uso del sangue nelle terapie e negli interventi chirurgici che ha
permesso di diminuire, oltre la soglia fisiologica, le unità di sangue che andavano in iperdatazione.
Tutto questo senza tuttavia far mancare il prezioso bene alla sanità regionale: nessuna preoccupazione seria
per gli approvvigionamenti di sangue nel corso del 2014, solo qualche momento di limitata disponibilità poi
risolta con la compensazione intra-regionale.
Dunque ci siamo impegnati per assicurare il nostro contributo al Sistema Trapianti e fare in modo che gli
interventi previsti potessero essere effettuati con questa serenità.
Auspichiamo che l’integrazione fra i due Sistemi regionali possa concretizzarsi ancora di più: non vi è
che stiamo svolgendo con lo stesso obiettivo: rendere migliore la sanità di questa Regione, valorizzare il
contributo del volontariato a tale obiettivo, mettere il cittadino e il dono di sé al centro dei valori etici della
politica regionale.
Andrea Tieghi (Avis), Giacomo Grulla (Fidas)
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Il volontariato
dubbio che ci sono molti punti in comune e sui quali una maggiore sinergia renderebbe superiore il servizio