Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Pubblicato da
CSeRMEG – Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale
Monza, Novembre 2002
Redazione e coordinamento editoriale a cura di
Maria Milano
Sergio Bernabè
Segreteria c/o Dr. Piercarlo Caimi
Via S. Martino 2, 20052 - Monza (MI)
tel. 333.5629238; fax: 039.325789
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
CSeRMEG
Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale
INFORMAZIONE
...vuol dire fiducia
La comunicazione professionale medica,
le informazioni e le scelte di salute
dei cittadini
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Sommario
Presentazione
Contorni, collocazione e limiti dell’informazione:
definizione del problema
Calculemus
Una questione di nobiltà con qualche pregiudizio
Una teoria sull'informazione adatta alla scienza ed
alla ragione
Riflettere complica
Un modello forse più utile
Riflettere confonde
Informazione ed esseri umani
Una formazione globale
I mass-media sono cattivi?
I diversi sguardi del medico di medicina generale
Conclusione
Bibliografia utile ed utilizzata
Letteratura e sondaggi
Premessa
Che cosa vogliono sapere i pazienti?
Dove si rivolgono i pazienti per avere informazioni?
Quali effetti ha l’informazione sui pazienti?
Mass media
Internet
La relazione medico/paziente
Conclusione
Bibliografia
Esperienze di comunicazioni scritte: i leaflets
informativi per i pazienti
I pazienti vogliono più informazioni
I pazienti leggono le informazioni e cambiano i
comportamenti
Contenuti
I medici lo sottoutilizzano
Conclusioni
Bibliografia
Il paziente come fonte di informazioni per il medico
Rappresentazione
Parole impertinenti senza risposte apparenti
Il sogno di Enrico
Il pollice verde sui capelli d’argento
C’era una volta il sintomo…
Il paziente come fonte di informazioni per il medico
Alla ricerca dell’autorevolezza perduta
Bibliografia
L’informazione sui farmaci
L'informazione sui farmaci
L'oggetto dell'informazione: il farmaco
L'informazione veicolata come messaggio
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
I mezzi di diffusione delle informazioni
Le riviste mediche
L'informazione diretta al pubblico
Le campagne di sensibilizzazione
Finanziamento di organizzazioni di malati
Gli ISF
Promozione o informazione?
Pubblicità e informazione: è un problema?
Marketing ed etica medica: una convivenza difficile
ma non impossibile
Bibliografia
Informazione, salute e mass media
Contratto di partnership tra Medico e Paziente
1. Un percorso di avvicinamento: dal paternalismo
alla cooperazione
2. Verità
3. Fiducia
4. Il Patient Physician Paper Partnership: una
opportunità
Bibliografia
Informazione e consenso in Medicina Generale
Le basi liberali del consenso informato
Quale informazione?
Informazione, consenso e scopi del medico e della
medicina
Il consenso revocabile
“Con-sentire” del medico e del paziente nel
processo assistenziale
La medicina difensiva
Il “prodotto” della medicina generale
Bibliografia
Un esempio in MG: l’informazione sul PSA nello
screening dei tumori prostatici
I molti consensi della Medicina Generale
Due proposte concrete
Gli screening
L’autorevolezza delle informazioni al paziente
Premio Edo Parma
Congresso WONCA
La medicina generale italiana ed il Congresso
WONCA Europa ESGP/FM di Firenze 2006:
progetti e proposte
Programma del Congresso
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Presentazione
Che rapporto ha il medico di medicina generale con l’Informazione?
Per il medico di medicina generale l’informazione rappresenta
contemporaneamente molte cose diverse: innanzitutto è ciò di cui ha bisogno
per mantenere un livello di conoscenze adeguato a garantire competenza
professionale, l’informazione indispensabile professionale da ricercare; poi è uno
strumento -da rivisitare e perfezionare- con il quale inevitabilmente si rapporta al
paziente e anche, più in generale, all’insieme dei suoi assistiti.
Ovviamente è anche il contenuto che il paziente gli sottopone, quello che contribuisce a
definire le basi su cui poggia l’azione clinica, e da cui non può prescindere: non
solo anamnesi, ma anche richiesta di valutazione, di un parere preciso su
un’informazione avuta da altri che si sottopone al proprio medico non
necessariamente per ottenere una prestazione, ma per ricavarne almeno
strumenti di giudizio ed indicazioni di comportamento, il che avviene soprattutto
nel campo della prevenzione.
L’informazione è anche prerequisito per il consenso, sia nella pratica che nella ricerca, e il
consenso informato ha visto in questi anni il prevalere dell’accento sul consenso
anziché sull’informazione e la condivisione, con la conseguenza di spostarne il
contenuto dal piano essenziale a quello burocratico, e con le conseguenze
medico-legali che oggi si cominciano a percepire sempre più forti.
Ma l’informazione è anche -e paradossalmente si potrebbe dire soprattutto- il più
moderno ed insidioso ostacolo percepito nel rapporto col paziente, che ha
ricevuto passivamente dai mass media messaggi riguardanti la salute e li riporta,
filtrati ed alterati attraverso le sue capacità interpretative, al proprio medico.
Spesso questi messaggi sono di cattiva qualità in sé, oppure sono concepiti per
un pubblico “medio”, indifferenziato, mentre vengono principalmente recepiti
da persone che hanno sull’argomento un interesse particolare, magari perché
malate, e per le quali quindi un messaggio adatto “alla media” costituisce
un’informazione fuorviante se non si hanno strumenti per inquadrarla correttamente.
Altre volte l’informazione proveniente dai media pone al medico di medicina generale
la necessità di stabilire un rapporto critico diretto con le fonti che l’hanno
originata: non sempre e non tanto verso chi gestisce il veicolo di informazione
(quotidiani, riviste, televisione, Internet), quanto verso la fonte da cui proviene
(gli specialisti, le loro associazioni, persino le Aziende sanitarie o gli enti locali:
emblematici i casi dello screening per l’epatite C o quello per il tumore della
prostata in Lombardia, che ha costretto le Società di medicina generale a
prendere una comune posizione critica di politica sanitaria).
In questo campo si assiste da anni ad un’esplosione di lamentele da parte della
medicina generale in cui si rischia di fare molta confusione -e vorremmo
contribuire ad evitarlo- perché un conto sono le fonti e un conto sono i veicoli
dell’informazione, un conto è la critica e un conto sarebbe la censura, un conto è
avere i mezzi per esprimere le proprie posizioni e un altro conto è pensare che i
medici siano gli unici autorizzati a farlo, e infine un conto è combattere la
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propaganda camuffata da informazione e un altro conto è pensare che esista
un’informazione “oggettiva”, “vera”, e che magari rischia di essere anche buona
e giusta solo perché così il medico risolverebbe senza sforzi i suoi problemi di
autorevolezza e prestigio, messo a repentaglio dalla molteplicità degli
interlocutori con cui non si è capaci di confrontarsi.
Questo ultimo punto richiama in definitiva l’idea che il medico di medicina
generale viva con disagio la necessità di navigare nella società dell’informazione
in cui è immerso assieme ai suoi pazienti: non avendo più un monopolio
dell’informazione in ambito sanitario (come era quando non esisteva il profluvio
di messaggi che c’è oggi, e lo studio medico era forse l’unica fonte di
informazione per le persone) il medico di medicina generale è costretto a
mettersi in gioco, e si gioca prestigio, credibilità, soprattutto fiducia.
La fiducia è perciò l’altra chiave di lettura della informazione che vorremmo dare
al nostro congresso: del resto è sempre stata la parola-chiave su cui si fonda il
rapporto medico-paziente, un rapporto basato sulla fiducia, come è chiaramente
stabilito anche nella nostra Convenzione, ma come è ovvio ed implicito che sia,
laddove esista un rapporto professionale. I pazienti e le persone in generale hanno
un grande bisogno di sapere se possono attribuire fiducia ad un’informazione.
Chiunque riesca ad agganciare questo valore aggiunto al messaggio che invia,
sarà creduto, e quella sarà l’informazione vincente nel mercato dell’informazione. È
delicatissimo il modo con cui i medici di medicina generale si rapportano
all’informazione, soprattutto a quella che viene loro riferita dai pazienti. Un
atteggiamento di sfida è inutile, un atteggiamento di disprezzo è cattiva pratica,
un atteggiamento paternalistico rischia addirittura di essere, soprattutto in questo
campo, controproducente.
Chiarezza di visione complessiva del problema, capacità di costruire modalità
alternative, autonome e anche collettive di distribuzione delle informazioni,
consapevolezza dei limiti intrinseci dell’informazione al paziente -l’informazione
la definisce chi la riceve e non chi la dà- sono i cardini attorno a cui vorremmo
far ruotare il Congresso. Non mancano spunti ed esperienze, in parte accumulate
e tradizionali, in parte nuove su cui riflettere: dalle modalità di comunicazione
basate sulla parola, ai leaflets informativi per i pazienti, dalla bacheca dello studio
fino ad esperienze come l’utilizzo di Internet per distribuire informazioni agli
assistiti, o come quella ultima di Q-channel.
Lo scopo che ci proponiamo con questo Congresso è di riuscire in realtà a
definire in che modo possa oggi la medicina generale accrescere la sua credibilità,
conservando il proprio ruolo professionale e agganciandoci quel fondamentale
valore aggiunto che è la fiducia del paziente.
Il Comitato Scientifico
V. Caimi, G. Danti, S. Bernabè, P. Longoni, G. Parisi, M. Tombesi
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Contorni, collocazione e limiti
dell’informazione: definizione
del problema
Fabrizio Valcanover
Via Abba, 14 - 38100 Trento
e-mail [email protected]
Tel 39 461 916484
Parlare di informazione in medicina vuol dire innanzitutto avere un’idea di
cosa stiamo parlando, visto che questo termine non appartiene al bagaglio
scientifico classico della medicina.
Propongo un percorso attraverso i terreni dell'informazione che mi obbligano a
sfiorare discipline che nel presente e nel passato hanno interagito con la
medicina e che propongono spunti di riflessione diversi.
Il percorso, ma anche tutte le relazioni del Congresso, partono dallo sguardo del
medico di medicina generale, che ha proprie specificità e comunque è costretto a
cogliere diversi punti di vista, sempre in interazione con un paziente singolare e
irripetibile, a volte colto, buon consumatore di media, sempre più attento alla sua
singolarità ed ai suoi diritti (giustamente), spesso individualista per scelta o per
necessità.
Calculemus
Leibniz, filosofo e matematico tedesco (1646-1716), inventore di una
calcolatrice che con un solo colpo di manovella eseguiva la moltiplicazione,
diceva che di fronte ad un dubbio, a conflitti, discussioni, opinioni divergenti,
bastava applicare il ragionamento logico formale (calculemus) per giungere ad
una conclusione unica e non discutibile. In forma meno semplicistica noi medici
siamo contigui a questo razionalismo radicale di fine seicento.
Una questione di nobiltà con qualche pregiudizio
Questa contiguità si coglie nel fatto che sin da Platone fino ai tempi nostri sia
diffusa l'idea che la conoscenza astratta è più nobile di quella che guida il senso
comune: "… l'intelligenza che dimostra un teorema sarebbe superiore a quella
che riconosce una scena e che ci guida nelle azioni quotidiane.”(Longo 1998).
“Tutti noi ci comportiamo in modo intelligente nel mondo pur non avendone
una teoria: osservazione di una semplicità disarmante, che urta contro un
pregiudizio molto radicato, secondo cui conoscere qualcosa o saper fare
qualcosa equivarrebbe ad avere una teoria, cioè una descrizione analitica,
rigorosa od esauriente, magari squadernata sotto forma di regole o algoritmi.
Questo pregiudizio, di cui si può rintracciare l’origine in uno dei filoni principali
della tradizione filosofica greca, è strettamente intrecciato con un altro, secondo
il quale l’intelligenza che specula sulla metafisica o che dimostra un teorema
matematico sarebbe superiore a quella che ci fa distinguere il volto di un amico
da quello di un nemico o che ci fa attraversare una strada piena di traffico”.
(Longo 1998)
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Non si tratta di scegliere tra razionalità e spiritualismo metafisico, ma di rendersi
conto che, senza disconoscere le conquiste ottenute grazie al metodo scientifico,
un eccessivo riduzionismo meccanicistico difficilmente può essere unico ed
esaustivo quando vogliamo occuparci globalmente della salute del cittadino.
Ancora di più se ci interroghiamo sull’informazione.
Una teoria sull'informazione adatta alla scienza ed alla
ragione
Nell'ambito del filone nobile e superiore si è sviluppata la teoria
dell'informazione di Claude Shannon (Shannon C.E. 1971) valente ingegnere e
matematico che lavorava negli anni quaranta nei laboratori Bell. L'interesse di
Shannon era rivolto soprattutto a trovare un sistema di comunicazione efficace
degli impulsi trasmessi via radio, attraverso fili o attraverso la ionosfera. Pose
l'attenzione sulla scelta dei messaggi, sul modo di trasmetterli ed offrirli al
ricevente in maniera integra.
Il modello proposto da Shannon può essere così esemplificato:
Origine (codifica) -- Canale -- (decodifica) Destinazione.
Dei messaggi vengono scelti da chi li offre all'interno di un repertorio,
vengono codificati per renderli trasmissibili senza rovinare la loro integrità,
vengono inviati attraverso un canale che deve corromperli il meno possibile,
decodificati ed offerti ad un ricevente.
Questo modello ebbe molta successo ed utilità nel campo dell'elettronica e delle
telecomunicazioni e si concentrò sui metodi per misurare la quantità di
informazioni che possono passare all’interno di un canale tra una sorgente ed
una destinazione, sul sistema di “codifica” al fine di permettere una trasmissione
efficace.
Per Shannon l'informazione era una misura quantitativa che definiva l'efficacia
dei sistemi di codificazione/decodificazione e dei canali.
Questo modello fu anche ripreso da molti autori e ne fu proposto un utilizzo nel
campo della comunicazione umana e dell'informazione.
Attualmente molti esperti di comunicazione e mass-media, oltre che psicologi ad
orientamento cognitivista utilizzano questo metodo in forma più articolata e
sofisticata come riferimento principale a qualunque discorso sull’informazione e
la comunicazione. I problemi di codifica e decodifica del messaggio, della pulizia
del canale di comunicazione, della ricerca di un linguaggio (dizionario) condiviso
dall’emittente e dal ricevente costituiscono continui argomenti di discussione e di
approfondimento.
Questo modello ha molto attratto la medicina scientifica attuale perché isola
variabili analizzabili singolarmente e riproducibili e permette un approccio
logico-razionale all’informazione ed alla comunicazione.
Come afferma uno studente di medicina americano:
Una cosa della medicina che apprezzo, è [che] esiste realmente un ideale di
chiarezza... e di [presentazione logica]. La diagnosi ideale classifica tutti i fatti a
favore, e tutti i fatti contrari, e le conclusioni che si traggono da questi [...] ricavate
insieme in una sorta di riassunto di quello che pensi stia succedendo, e poi un piano
di attacco. Voglio dire: qualcosa che dà molte soddisfazioni. Naturalmente il mondo
reale non si presta così facilmente a questo, bisogna distorcerlo un po' perché si adatti
a tale bel modello.
(Good B.J. 1999)
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Riflettere complica
Ma è utile per l'informazione in medicina questo modello che comunque deve
“distorcere un po’ la realtà” per essere efficace?
Sicuramente una sua utilità ce l’ha, perché l'informazione ha a che fare con codici
e codifiche e questo esige rigore. Nel corso del Congresso CSeRMEG
sull’informazione viene data un attenzione anche a questo aspetto. Ma esistono
alcuni problemi se questo modello viene considerato esaustivo anche se è
indubbia la valorizzazione del contesto presente negli approcci attuali.
Si può osservare che:
•
questo modello è unidirezionale ed ipotizza una trasmissione da sorgente a
ricevente ignorando come anche alcune leggi della fisica e della
termodinamica hanno individuato il concetto di retroazione come modalità
del ricevente di influenzare la sorgente; il tutto diventa più articolato se
parliamo di esseri viventi e di homo sapiens in particolare;
•
viene ipotizzata una condivisione ed un accordo sui repertori che vengono
codificati
•
l’analisi è effettuata solo a livello sintattico; vengono cioè esclusi i processi
di costruzione del senso e del significato, attività specifiche degli esseri
umani dotati di coscienza incarnata, di intenzionalità, di motivazioni e di
emotività.
Non è strano, quindi, che frequentemente qualora gli obiettivi di
cambiamento prospettati dalle strategie informative non abbiano successo si
manifesti una deriva moralistica (irrazionale) che solitamente incolpa il soggetto
di “pigrizia” “cattiva volontà”, ecc.
Un modello forse più utile
Un approccio meno semplicistico di quello meccanico è quello proposto da
Enrico Coiera (docente alla School of Computer Scienze and Engineering alla
Università of New South Wales di Sydney), che propone una distinzione tra dati
ed informazioni utilizzata in campo economico organizzativo ed anche in
informatica.
- Dati: i fatti
- Informazione: dati che assumono significato in un contesto
- Conoscenza: relazioni generali tra diversi tipi di dato
Dati, Informazioni e Conoscenza sono visti in ordine gerarchico di
significato: “ciascuno dei livelli si basa su quello inferiore in modo che il
significato aumenta risalendo la gerarchia … […] Utilizzando una conoscenza,
in un determinato contesto, i dati vengono interpretati per produrre
informazione” (Coiera E. 2000)
Anche questo punto di vista però non coglie, non valorizza sufficientemente le
complesse ed articolate operazioni che compie il ricevente se questo è un essere
umano.
Riflettere confonde
Se parliamo di informazione possiamo (con Longo 1998) distinguere diversi
livelli, non strutturati gerarchicamente ma indispensabili per l’emergere
dell’informazione:
1. Livello sintattico (messaggio riconosciuto diverso da altri possibili)
2. Livello semantico (il messaggio viene confrontato con altri precedenti e con
il contesto per ricavarne il significato)
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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3. Livello pragmatico (il messaggio ricevuto ed interpretato viene utilizzato per
conseguire i propri fini). Questo livello è collegato strettamente con
l’azione.
Inoltre
- il destinatario rileva differenze in base ad un interesse legato ad obiettivi
pragmatici;
- gli interlocutori si alternano (possono) nel ruolo sorgente-destinatario;
l’alternanza non è definibile a priori;
- il dizionario esiste a priori in minima parte e viene arricchito durante la
conversazione (aspetto generativo, costruttivo dell’informazione);
- non é possibile fornire a priori una statistica dei messaggi elementari o
composti;
- e’ importante l’ambiente (contesto informazionale) che determina la
natura dei messaggi (gioco, comando, finzione, narrazione);
Per allargare il nostro orizzonte, di seguito alcune definizioni che riprendono
in parte alcune già analizzate e ne propongono altre.
•
I dati rappresentano una (la) realtà, sono esatti, oggettivi. Le
informazioni, sono legate all'utilizzatore (utilizzatori), sono prodotte
dall'interazione tra dati ed utilizzatore/i. Possono accrescere la conoscenza,
influenzare comportamenti e decisioni. (Battaglia G. 1996)
•
Le biblioteche non sono l’equivalente della conoscenza scientifica, la
conoscenza è nella testa di chi fa scienza e di chi legge i libri. […]
L’informazione è il modo in cui si cambia dopo il coinvolgimento con
[…] qualcuno. (Von Foerster H. 1987)
•
L’informazione che conta è quella emergente dalle stesse attività cognitive
(Morelli U 1999)
•
Informazione: qualunque differenza che generi differenza…
Emmanuel Kant […] già nel Settecento aveva capito che in un pezzetto di
gesso vi sono milioni di fatti (Tatsachen), ma pochissimi di essi
diventavano attuali: quasi tutti non producono differenza. […] tra le
infinite differenze immanenti in questo gessetto pochissime diventano
informazioni .. questo gessetto è a Londra e differisce da un altro gessetto
che è a New York. Ma questa non è una differenza efficace, che produce
una differenza. Non entra in un sistema di elaborazione dell’informazione.
(Bateson G 1984)
•
[…] ogni comunicazione ha bisogno di un contesto, […] senza contesto
non c’è significato. (Bateson G 1997)
•
In contrasto con ciò che si verifica nei calcolatori, le configurazioni di
risposta del sistema nervoso dipendono dalla storia individuale di ogni
sistema, perché è soltanto attraverso le interazioni con il mondo che si
selezionano le configurazioni di risposta convenienti (Edelman GM 1993)
Informazione ed esseri umani
Abbiamo concentrato l'attenzione sul ricevente e, quindi, nello specifico del
nostro interesse, sul paziente. Parlando di informazione dobbiamo allargare la
nostra indagine, quindi, alle caratteristiche biologiche dell'essere umano ed
interrogarci sui meccanismi di apprendimento, sulla memoria, sulla coscienza.
Con l'avvento dell'informatica e degli studi sulla cosiddetta Intelligenza
Artificiale, il dibattito su questi argomenti è diventato sempre più serrato negli
ultimi anni.
Uno dei punti fondamentali riguarda quello se esistano delle categorie a-storiche,
a-temporali, a priori del corpo dell'uomo e dell'universo materiale in generale.
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Ovvero, tornando all'informazione, l'informazione esiste a prescindere dai
sistemi viventi?
Esistono delle categorie logiche a prescindere degli esseri viventi?
Come dicono Edelman e Tononi (2000): che cosa è venuta prima, la biologia o
la logica?
Alla base del cosiddetto filone funzionalista dell’Intelligenza Artificiale stava il
presupposto che manipolando in modo efficace e sofisticato tramite algoritmi
dei simboli era possibile riprodurre un’attività mentale. Sarebbe quindi possibile
una conoscenza dove il significato è separato ed indipendente da ogni
contesto e da ogni supporto materiale.
Quindi alla domanda "… il termine informazione può essere usato per
descrivere uno stato della natura in assenza totale di un osservatore umano[?].
Informazione può essere un termine esclusivamente oggettivo ?", il
funzionalismo rispondeva di sì.
Un altro punto di vista, che negli ultimi anni diventa sempre più forte in virtù
delle ricerche combinate di neurolinguisti, neuroscienziati, paleontologi e biologi,
è che l'informazione, ma anche le attività mentali dell'uomo e fra essi la
memoria e la coscienza, non possono esistere senza un supporto
materiale. Anzi il supporto materiale, nel nostro caso il corpo biologico, che
percepisce, che si evolve mediante la selezione e l'adattamento è indispensabile.
Ma allora il supporto dell’essere vivente è diverso da quello della materia non
vivente e quello dell’uomo a sua volta diverso da quello di altri esseri viventi.
“Se invece l'informazione è definita in modo da richiedere un processo storico, che
coinvolge la memoria oppure uno stato ereditabile, allora l'informazione non può che
essere nata insieme con la vita"
(Edelman Tononi 2000)
Entriamo quindi in una dimensione interattiva dove l'informazione, attingendo
da dati "oggettivi" è qualcosa che viene costruito all'interno di una relazione tra
persone, persone e contesto, persone e storia evolutiva biologica.
La capacità di distinguere in un grande repertorio di possibilità costituisce
informazione, nel senso puntuale di << riduzione di incertezza>> (Shannon CE
1971). Tuttavia la discriminazione cosciente rappresenta anche informazione che
crea differenza. Cioè la presenza di uno stato di coscienza può avere esiti differenti,
di pensiero e di azione, dagli esiti che potrebbero derivare da altri stati di
coscienza. (Edelman Tononi 2000). Ancora:
"Letteralmente i possibili stati di coscienza sono miliardi. Le capacità di
distinguerli tutti costituisce informazione, vale a dire riduzione dell’incertezza tra
numerose alternative” … “al cuore della teoria dell’informazione … sta l’idea
sensata di un osservatore esterno intelligente, che codifica messaggi usando un
alfabeto di simboli. Tuttavia le cosiddette concezioni ad elaborazioni sul cervello
hanno subito severe critiche. Esse ipotizzano di regola l’esistenza nel mondo di
informazione definita a priori (sollevando la domanda che cosa è l’informazione?) e
spesso presumendo l’esistenza di precisi codici neurali di cui non esistono prove. (I
fondamenti statistici possono comunque essere utilizzate per caratterizzare le
proprietà oggettive di qualunque sistema)”
Quanto accennato fino ad ora ha alcune conseguenze forti:
- informazione vuole dire discriminare ma anche creare una differenza che
generi differenza
- l'informazione ha aspetti oggettivi (dati), ma è soprattutto una
costruzione data dalle relazioni tra gli esseri umani e di questi con il
contesto
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
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gli esseri umani creano informazione dando significati legati ai loro
desideri alle azioni che vogliono intraprendere
la dimensione di relazione è quindi rilevante quando si parla di
informazioni
informare vuole dire quindi anche entrare in relazione con il paziente,
accettando e negoziando anche il suo punto di vista di essere biologico e
di cittadino con diritti costituzionalmente riconosciuti
esiste un problema della soggettività (della singolarità biologica – Di
Paola F. 1998) e quindi del percorso individuale della persona che
costruisce senso, significato, motivazioni che lo guidano nell’azione e nel
prendere decisioni.
la manipolazione può esistere in una dimensione complessa all'interno di
un legame affettivo.
Una formazione globale
Ma torniamo alla medicina e alla formazione dei medici.
Abbiamo visto che la dimensione informativa è complessa quando parliamo di
sistemi biologici e ancor più di esseri umani sia perché il processo di formazione
del medico è un processo storico immerso nell'informazione, sia perché
possiamo ragionevolmente supporre che nella sua opera di informazione (ed
anche educazione, diagnosi e cura del paziente) il professionista, suo malgrado,
porti se stesso nella sua globalità, quindi anche la sua formazione emotiva, i suoi
valori, i suoi significati e il suo senso di ruolo professionale.
L'esempio, forse un po' provocatorio, vuole essere semplicemente uno stimolo
alla riflessione.
Una studentessa al secondo anno di medicina ad Harvard descrive come
percepisce i cambiamenti indotti dal tipo di studio che sta facendo
Medicina: è un campo del sapere molto particolare; una esperienza emotiva
estrema: manipoliamo cadaveri, esaminiamo in laboratorio le feci - anche le nostre -,
visitiamo gli ospedali psichiatrici dove ci "recludono" con pazienti urlanti. Sono
esperienze totali, come lo può essere qualcosa di esoterico o magari un campo di
addestramento dei marines.
[...] non è solo il proseguimento delle scuole superiori. È vero, anche la scuola
superiore è stata una esperienza totale, ma la si viveva con minor coinvolgimento pur
imparando cose nuove. Qui invece dobbiamo interagire con l'informazione: quando
dissezioni un cervello devi interagire con queste cose, e con i tuoi sentimenti. Devi
prestare attenzione a ciò che stai facendo.
Ho come la sensazione che la mia mente si trasformi ogni giorno che passa, e che
si plasmi in un modo particolare, molto particolare.
(Da Good B.J. 1999)
I mass-media sono cattivi?
A questo punto si possono avere sufficienti elementi per valutare il ruolo dei
mass-media nell’informazione sulla salute, rivalutando, al di là degli ovvi
problemi di interessi economici (ad es. necessità di vendere per legittimare la
propria esistenza) quanto la ricerca di senso e significato da parte dei cittadini
influenzi la proposta dei mass media.
I diversi sguardi del medico di medicina generale
Questa comunicazione si muove dal pregiudizio che l’homo sapiens è un
essere biologico mirabile, frutto di un processo storico irripetibile, attraverso
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processi selettivi adattativi in interazione con l'ambiente anche sociale che
hanno prodotto coscienza, pensiero, qualità artistiche e pensiero logico (Gould
J. 1990; Edelmann GM, Tononi D 2000). Da questo punto di vista
l’informazione è un prodotto dell’evoluzione biologica, radicalmente
“incarnato” nel corpo umano: questo punto di vista è congeniale al medico di
medicina generale ed influenza non solo la sua prassi ma anche la sua ottica
nella ricerca scientifica.
I lavori di questo Congresso spaziano nei diversi significati del termine
informazione: li accomuna la necessità di una prassi fondata scientificamente,
dove i dati sono importanti e devono essere di buona qualità, ma dove il senso
ed il significato sono indispensabili.
Nelle relazioni, quindi, si parlerà di dati e qualità di dati, di strumenti di
informazione e di mass media, ma anche di relazione, di comunicazione, di
conflitto e negoziazione ed anche di diritto e consenso informato, a
testimonianza che accettare una definizione complessa ed articolata di
informazione porta ad una scelta di parte, forse non semplice, che forse deluderà
chi si aspetta ricette e linee guida, ma indispensabile per navigare in un terreno
difficile e, a volte, imprevedibile, oltre che avaro di soddisfazioni.
Conclusione
Abbiamo fatto un’incursione nel mondo dell'informazione, termine molto
spesso usato con poco rigore e del quale non si coglie la sottesa complessità.
Può sembrare faticoso e dispersivo, ma se abbiamo a che fare con esseri umani,
essi stessi soggetti biologici complessi e meravigliosi, non possiamo permetterci
superficialità, noi che, come medici, pensiamo, a volte, di essere custodi della vita
e della morte.
Concludo dicendo che anche la medicina, in tutti i suoi vari aspetti, non è
qualcosa di semplice, non è solo aggiustare qualcosa, come il meccanico con la
macchina. Ma bisogna tener presente che è ancora diffuso senso comune (e in
questo sono coinvolti anche i medici più colti e rigorosi) che il nostro corpo sia
una macchina, così come l’idea che i mass-media siano in grado di modificare,
controllare ed indirizzare comportamenti e scelte: neanche il diavolo può tanto,
visto che in ambito religioso (cattolico) viene comunque riconosciuta al singolo
essere umano la libertà di scegliere tra il bene e il male.
Trattandosi di un convegno medico mi piace finire questa riflessione con una
definizione di medicina presa dall'antropologia medica e più precisamente da
Bayron Good, autore che mi ha molto insegnato a riflettere sulla mia
professione:
La medicina è anche conversazione, danza, ricerca di significati, applicazione di
semplici tecniche che salvano vite umane e alleviano il dolore, ed è una complessa
concezione tecnologica dell'immortalità; è un bene cercato e per cui si lotta
disperatamente, fors'anche un "diritto dell'uomo" fondamentale, essendo una forma
fondamentale di rapporto umano .
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Letteratura e sondaggi
Lino Gambarelli
Via Corti, 5 - 42019 Scandiano (RE)
e-mail [email protected]
Tel + 39 0522 857360
Premessa
La nozione di salute intesa come responsabilità individuale si sta affermando
ovunque. Nello stesso tempo il paziente si caratterizza sempre più come
soggetto “proattivo”, dotato di precisi diritti e più partecipe alle fasi di diagnosi
e alle decisioni terapeutiche che lo riguardano. Da tempo la medicina non è più
confinata in ambiti esclusivamente scientifici e si confronta con istanze di tipo
etico, sociale e politico, sospinta dall’accelerazione provocata dall’innovazione
tecnologica 1.
L’informazione sanitaria rivolta al pubblico e ai pazienti, fa sempre maggiore
ricorso alle nuove tecnologie e fa da supporto al cambiamento in corso. Il
numero di persone che hanno accesso al web aumenta vertiginosamente e
sempre più diffusi sono i telefonini abilitati a ricevere messaggi SMS o i telefoni
mobili collegabili a internet.
Esistono tuttavia, da parte dei pazienti, comportamenti diversi: alcuni “vogliono
sapere tutto” e intendono esprimere la loro opinione sulle scelte che li
riguardano, altri sono più propensi a “non voler conoscere nulla”, lasciando ogni
decisione al medico.
Sebbene nel corso della consultazione sia necessario considerare le strategie
individuali che i pazienti mettono in atto, si possono, in generale, prefigurare
alcuni benefici conseguenti al loro coinvolgimento e alla possibilità per questi
ultimi di aver accesso a più informazioni. Un effetto potrebbe essere la
diminuzione dell’ansia che accompagna certe situazioni, soprattutto se i pazienti
o le persone intorno a loro, hanno idee scorrette su ciò che stanno affrontando.
Un'altra possibile opportunità potrebbe essere data dalla conoscenza di fattori di
rischio, di possibili modi di prevenire o di riconoscere quando una situazione sta
peggiorando, portando ad un calo delle malattie, ad una precoce individuazione
di esse e ad un più appropriato uso dei servizi. Da ultimo rendere più partecipi i
pazienti alle decisioni ha come conseguenza una più adeguata aderenza alla
terapia.
Tre modalità sono di solito usate per informare il pubblico. La prima consiste in
supporti decisionali che forniscono ai singoli pazienti informazioni su sintomi,
farmaci o scelte che riguardano la loro malattia. La seconda, rivolta a tutta la
popolazione o a gruppi, si attua attraverso campagne pianificate condotte tramite
mass media. La terza si rivolge al pubblico con informazioni non coordinate su
temi di maggior interesse attraverso vari canali informativi: radio, televisione,
giornali e altro.
Per molti l’informazione o meglio l’ “iperinformazione” può portare anche ad
inconvenienti. Uno di questi potrebbe essere la creazione di una popolazione di
“cybercondriaci”, anche se tale possibilità appare per il momento solo un rischio
futuro, non si sa se più o meno lontano. Altro timore diffuso è la
disumanizzazione della relazione medico-paziente, attraverso lo spostamento da
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
un’informazione ricevuta durante una visita ad un’informazione ricevuta via
internet o per telefono. Il prolungamento della consultazione a causa del tempo
necessario per entrare in merito alle notizie che il paziente riporta da internet,
sembra già essere un problema quotidiano. Da ultimo la manipolazione (da parte
di fornitori di informazione) della popolazione a fini personali, pone un serio
problema sulla sicurezza e l’affidabilità delle informazioni fornite dai media e
soprattutto reperita dal web.
Tra le argomentazioni addotte per allontanare questi timori, la più immediata è
che la maggior parte dei pazienti con malattie croniche ha direttamente o
indirettamente ricevuto informazioni sulla patologia e quindi si aspetta dal
medico maggiori dettagli. In più molti pazienti sono perfettamente coscienti che
si debba essere scettici sull’attendibilità delle informazioni trovate. Inoltre, il
bisogno da parte del paziente di trovare risposte alle emozioni che
accompagnano la sua malattia e le informazioni sul proprio stato di salute, può
trovare risposta soltanto nel contatto (umano) diretto e nella relazione costruita
col proprio medico e non intaccata o compromessa dalla maggior partecipazione
del paziente.
Esiste un gran desiderio di informazione. In un sondaggio condotto in
Inghilterra, l’87% di 2000 pazienti oncologici ha dichiarato di volere il maggior
numero di informazioni possibile sulla malattia, buone o cattive che siano, sia sui
sintomi e sulla loro natura, sia sulle opportunità terapeutiche. Il maggior
desiderio di esprimere opinioni sulle diverse opportunità di cura è espresso dalle
donne, da pazienti con meno di 65 anni e da pazienti trattati in modo radicale 2.
Che cosa vogliono sapere i pazienti?
Un’indagine condotta dal Censis, pubblicata nel marzo 2001, ha fornito dati
interessanti. Più del 60% del campione della popolazione italiana intervistato, si
è dichiarato desideroso di avere informazioni approfondite per partecipare alle
decisioni che riguardano la sua salute 3.
Le informazioni che i pazienti vorrebbero sono molto varie, andando dalla più
banale alla più seria delle situazioni. A questo proposito analizzando i più
frequenti quesiti giunti ad un servizio telefonico (NHSDirect helpline) che il
sistema sanitario inglese ha messo a disposizione dei pazienti, emerge che nel
72% dei casi le domande riguardano disturbi o sintomi del paziente, nel 22%
diagnosi o malattie, nel 5% prevenzione, screening o accertamenti diagnostici e
nell’1% chiarimenti in merito a terapie 4. La rarità di richieste di informazioni
inerenti disturbi circolatori conferma l’elemento importante emerso anche
nell’indagine CENSIS: la richiesta di avere informazioni specifiche su un
particolare sintomo o disturbo che il paziente sta incontrando e lo scarso
interesse per nozioni generali, anche per problemi di prevenzione rispetto a
malattie assai prevalenti come quelle di origine cardiovascolare.
In particolare le domande più frequenti rivolte al servizio telefonico inglese
erano inerenti a disturbi digestivi, muscoloschelettrici, dermatologici, respiratori,
neurologici e solo nell’1% a disturbi circolatori.
Dove si rivolgono i pazienti per avere informazioni?
I dati forniti dal Censis mettono in evidenza come oltre l’80% del campione
intervistato, quando vuole avere informazioni sulla salute, si rivolge al medico in
caso di disturbi gravi, ma anche per problemi meno gravi (più del 60%) o per
piccoli disagi. In particolare quasi il 70% consulta solo il medico di famiglia.
Un sondaggio condotto su 15.000 persone scelte in modo casuale tra la
popolazione inglese ha mostrato che tra il 70% dei rispondenti il 38% aveva
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
cercato informazioni di tipo sanitario nelle quattro settimane precedenti; di
questi il 17% presso il medico di famiglia, il 12% presso il farmacista e l’11%
presso amici o familiari 4.
Quali effetti ha l’informazione sui pazienti?
Esistono in letteratura dati discordanti a questo proposito.
Lo studio Help 5, condotto in cinque paesi europei, tra cui l’Italia, ha dimostrato
che le persone intervistate (5013 tra la popolazione generale, 2500 individui ad
alto rischio, 1256 con pregresso IMA e 1249 familiari di ex infartuati) hanno una
buona conoscenza della malattia coronarica e dei fattori di rischio, soprattutto gli
ex infartuati e i loro parenti. Allo stesso tempo c’è una buona dose di
indifferenza verso i comportamenti e gli stili di vita corretti, nonostante la
consapevolezza dell’importanza che rivestono nel prevenire l’infarto. Questa
scarsa osservanza di stili di vita adeguati è diffusa anche tra i pazienti che hanno
avuto un infarto. Tuttavia gli intervistati si sono dichiarati soddisfatti delle
informazioni ricevute dai medici e da altri professionisti da loro ritenuti molto
attendibili. Le campagne condotte dai media hanno al contrario minore impatto
sulla popolazione.
Uno studio inglese rivela che, se forniti di informazioni scritte sull’assunzione dei
farmaci, il doppio dei pazienti dimessi conosce i farmaci che deve assumere e li
riporta alla visite di controllo 6. In ogni caso, una revisione sistematica di 13
trials randomizzati, rivela che la sola informazione non migliora l’adesione alle
cure, deve far parte di una serie di misure atte a raggiungere lo scopo 7.
In alcuni casi l’informazione ai singoli pazienti può essere molto efficace. Un
piccolo studio randomizzato condotto in Danimarca ha evidenziato che i
pazienti a cui veniva riferito verbalmente che i loro disturbi respiratori cronici
erano dovuti al fumo, smettevano di fumare due volte di più rispetto al gruppo
di controllo dopo un anno 8.
Un altro studio randomizzato inglese ha mostrato come l’uso di leaflet
informativi sulla eziologia e sul decorso naturale delle infezioni virali delle alte
vie respiratorie, abbia portato alla riduzione del numero delle visite successive
per tali problemi 9. Una revisione sistematica pubblicata sul British Medical
Journal nel 1999, ha consentito di reperire 17 trials randomizzati riguardanti
questo tipo di supporto informativo ai singoli pazienti. In generale, dall’analisi di
questi studi, risulta che l’informazione produce una migliore conoscenza delle
diverse scelte e dei diversi esiti, abbassa la conflittualità e favorisce una
partecipazione più attiva da parte del paziente alle decisioni, senza un aumento
dell’ansietà, ma anche senza un aumento nella soddisfazione rispetto alla
decisione 10.
Mass media
Per quanto riguarda i mass media, una revisione sistematica della Cochrane
non ha trovato studi clinici randomizzati, ma 17 studi condotti in modo
rigoroso sugli effetti dei mass media a proposito dell’utilizzazione dei servizi
sanitari 11. Di questi studi 16 erano riportati come positivi, ma un’analisi più
accurata ha dimostrato che solo 7 avevano un’evidenza statisticamente
significativa. In conclusione l’impatto di 14 campagne pianificate
sull’utilizzazione dei servizi sanitari, era di uno spostamento verso la direzione
attesa (riduzione dell’uso non appropriato o dell’aumento di servizi sotto
utilizzati) del 54%, mentre l’informazione non pianificata fatta dai media era del
24%. L’efficacia variava a seconda del tipo di servizio a cui si mirava: 96% di
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
aumento delle vaccinazioni, 12% nello screening oncologico, 42% nel test per
HIV e del 45% nell’uso di servizi di emergenza in caso di infarto miocardico.
Internet
Una ricerca condotta in due Paesi Europei (Svezia e Germania)su 250 medici
e 1000 pazienti ha valutato l’impatto di internet sul pubblico e sui professionisti
in campo sanitario 12. Sono emersi elementi utili ad analizzare le maggiori sfide
attuali e future del business e-health in Europa. Ma soprattutto, la ricerca
condotta da un’agenzia americana specializzata in indagini di mercato (The
Boston Consulting Group), ha gettando nuova luce su come l’e-health dovrà
essere organizzata per creare un valore reale.
Un dato evidente è che i pazienti “navigatori” non si comportano come i comuni
consumatori di internet:
“I pazienti tendono ad avere un preciso e profondo interesse solo sulle
informazioni che riguardano la loro specifica condizione o malattia. In altre
parole i consumatori europei non navigano la rete per informazioni di salute
generale”.
I pazienti cercano siti con dati specifici e tendono a rimanere scarsamente colpiti
da portali di salute di interesse generale. Il 78% dei pazienti intervistati dice di
essere più predisposto ad usare internet per avere informazioni mediche
approfondite.
Nella ricerca d’informazione i pazienti sono consapevoli del pericolo di reperire
notizie non sicure e per questo tendono a controllare chi ci sta dietro. La fiducia
è riposta maggiormente nei siti di università o associazioni mediche, mentre c’è
molto scetticismo su portali commerciali, sponsorizzati da ditte farmaceutiche o
assicurazioni.
Un altro elemento tenuto in grande considerazione, e che i pazienti temono,
riguarda la privacy.
La ricettività dei pazienti nei confronti di internet è in relazione al loro senso di
coinvolgimento e di responsabilizzazione nelle decisioni di diagnosi e cure prese
nei loro confronti: più questa è alta più tendono a ricercare informazioni nella
rete.
Per quanto riguarda i medici l’atteggiamento è di apertura verso internet, ma
rimangono preoccupazione e dubbi sui costi e sul tempo. Trovano interesse
verso il web come risorsa per informazioni mediche specialistiche e per consigli,
inclusa la possibilità di contattare esperti per discutere casi difficili. Esprimono
timore di non avere tempo per imparare ad utilizzare al meglio le risorse della
rete e per reperire le notizie, come anche sui costi del servizio e sulla sicurezza
dei dati. La maggior parte dei medici si dedicano alla ricerca di informazioni
dopo le ore di lavoro, quando non vedono i pazienti. Poiché questo tempo
ammonta a circa il 20% del tempo lavorativo, gli autori della ricerca concludono
che le imprese e-ealth dovrebbero indirizzarsi verso l’introduzione di servizi che
offrano un valore reale durante il tempo di cura.
I medici vedono nella rete una reale possibilità per aumentare l’efficienza del
prodotto che offrono, oltre che per migliorare e sviluppare le comunicazioni,
eliminando ridondanze, riducendo errori, accelerando i tempi decisionali con un
aumento della qualità del servizio.
La diversità di vedute dei medici rispetto a internet dipende dalla famigliarità più
o meno spiccata con la tecnologia e con i computers in generale.
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Informazione vuol dire ... fiducia
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La relazione medico/paziente
Tradizionalmente il medico tende a monopolizzare le informazioni sulla
diagnosi, sul trattamento e sulle possibili alternative terapeutiche. Nei casi in cui
si ammalano gravemente, i pazienti hanno bisogno di informazioni
accompagnate anche da un aiuto dal punto di vista emozionale che idealmente
dovrebbe essere fornito dal medico.
I sondaggi rivelano un’insoddisfazione da parte dei pazienti, che lamentano la
mancanza di tempo a loro concessa durante la visita, il poco tempo dedicato dal
medico ad informarli sulla loro malattia 13. Quando pazienti o familiari non
ricevono un’adeguata informazione si recano spesso da un altro dottore per un
secondo parere. A volte contattano gruppi di malati per la necessità di
confrontarsi con altri soggetti con la stessa malattia e sopperire alla mancanza di
adeguata informazione da parte dei medici.
Secondo la ricerca del BCG (Boston Consulting Group), internet potrebbe
portare a cambiare in modo rilevante la relazione medico/paziente.
I pazienti vogliono consigli competenti sui loro problemi di salute e possono
rivolgersi ad internet per ottenerli.
Anche se si conoscono bene i rischi del sovrappeso o del fumo, pochi pazienti
cercano informazioni su questi argomenti. Anzi, le persone con molto interesse
per la propria salute, non sono spinte a cercare informazioni su problemi
generali. Molti, anche di questi ultimi, non cercano un sito di salute se non mossi
da una malattia acuta. Tra le spiegazioni addotte a giustificare tale
comportamento, molti intervistati hanno riferito di non ritenere che, per
l’informazione di carattere generale, il web fornisca migliori opportunità rispetto
al fiume di notizie che si trovano su riviste, giornali o in trasmissioni
radiofoniche e televisive.
Dalla ricerca emerge quindi che un numero sempre maggiore di persone desidera
gestire attivamente la propria salute e per questo ricorre ad internet. Incontrare i
desideri di questi pazienti per rendere loro soddisfacente l’offerta di
informazione sul web non è semplice. La sfida più grande è quella di offrire loro
al momento giusto il giusto servizio, avendo ben presente che tale servizio dovrà
essere il più possibile collegato al riconoscimento o alla diagnosi di malattie serie.
Idealmente potrebbe o dovrebbe essere un medico a consigliare un servizio su
misura per il singolo paziente.
Se il web aumenta la consapevolezza dei pazienti, in che modo influenzerà la
relazione medico paziente? Avrà quest’ultimo più spazio per dire la sua sulle
decisioni prese a proposito della sua salute? Userà sempre più frequentemente le
informazioni in suo possesso per mettere in discussione le opinioni del suo
medico?
I ricercatori del BCG non hanno trovato alcun elemento che faccia pensare ad
un coinvolgimento tale dei pazienti nelle decisioni, da compromettere la
relazione medico/paziente. I medici continueranno ad essere dei punti di
riferimento e alla fine continueranno a decidere sulla diagnosi e sul trattamento
delle malattie dei loro pazienti pur consentendo loro di essere partecipi nel
processo che porta a seguire una strada piuttosto che un’altra.
Il paziente con una malattia seria necessita di un aiuto dal punto di vista
emozionale che internet non fornirà mai e che sarà quindi sempre ricevuto dal
medico, ammesso che quest’ultimo sappia anche fornire al paziente
un’informazione adeguata su quello che gli sta succedendo. I pazienti vedono
internet come una fonte supplementare di informazione, non come
un’alternativa al medico. I consigli del medico hanno ancora molto più peso di
qualsiasi informazione trovata su internet. Dalla ricerca risulta che molti pazienti
chiedono il parere del medico sulla qualità delle informazioni reperite sulla rete.
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Conclusione
La relazione medico/paziente ha iniziato a cambiare da quando i pazienti
hanno iniziato ad avere maggior accesso all’informazione, anche prima di
internet. Il web non ha fatto altro che accelerare questo fenomeno.
Di conseguenza nel processo di cambiamento nella relazione medico/paziente, i
medici che in questo cambiamento crederanno, riusciranno a stabilire una
relazione qualitativamente migliore con i pazienti ed un maggior legame con
loro. Dove invece il medico rifiuti queste nuove opportunità ed anche il valore
delle nuove tecnologie quali internet o altri strumenti, perderà probabilmente la
fiducia del paziente e la relazione sarà di conseguenza compromessa.
Cambiano gli scenari, soprattutto la relazione medico/paziente. La
comunicazione e le nuove tecnologie caratterizzano il cambiamento e il paziente
cerca informazioni non generiche ma adatte al suo bisogno specifico. Tuttavia
l’informazione da sola non basta, deve essere accompagnata da altre componenti
di natura emozionale. I pazienti sono consapevoli del rischio dell’informazione
proveniente dai mass media o dal web e cercano fonti affidabili, soprattutto
chiedono al medico consigli.
La fiducia rimane un elemento fondamentale anche nel nuovo tipo di relazione
medico/paziente che emerge dai nuovi scenari. l’impressione dei MMG che i
media “giornalistici” li scavalchino non è fondata, potrebbe forse trattarsi di una
impressione basata su alcuni casi ritenuti più frequenti di quanto in realtà siano
nel “mercato dell’informazione” si può dire che i medici di medicina generale
hanno un capitale da amministrare che non deve essere buttato al vento.
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Esperienze di comunicazioni
scritte: i leaflets informativi per
i pazienti
Giuseppe Parisi
Via Abba, 14 - 38100 Trento
e-mail [email protected]
Tel + 39 0461 916572
Il materiale informativo scritto per i pazienti viene utilizzato dai medici di
medicina generale. In una recente ricerca del 1999 9 su 62 practice tedesche,
88,7% dei medici dichiara di fornire ai pazienti tutti i giorni materiale
informativo scritto. Inoltre, è un mezzo informativo di cui viene documentata
l’utilizzazione: ricercando su Medline i lavori su questo argomento utilizzando il
termine controllato “Pamphlet” si trovano 1575 riferimenti bibliografici, ma
probabilmente se ne potrebbero trovare in maggior numero perché non tutti
sono indicizzati con questo temine, e rientrano nelle altre voci del termine
gerarchicamente superiore “Publications”.
Inoltre, è un mezzo informativo di cui viene anche testata l’efficacia perché
vanta almeno 128 trial.
Cosa vuol dire distribuire pieghevoli ai pazienti? Quale idea, quale cultura, quale
obiettivo ci sta dietro?
Cos’è in fondo comunicare per iscritto?
Lo vediamo analizzando i trial e analizzando i pamphlet stessi.
La revisione di Kenny 5 dà una analisi dell’argomento che ci permette di
inquadrarlo attraverso una serie di affermazioni, che portano a pensare il dovere
del medico nell’essere venditore di materiale informativo scritto per i pazienti,
seguendo la filosofia di Kenny, “a PIL for every ill”.
Questa impostazione sembra riduzionista di una complessità che se affrontata
può essere fertile terreno di ricerca e stimolo per una riflessione critica
sull’argomento dell’informazione al paziente. Si vuole fare un’analisi critica di
ognuna di queste affermazioni 2.
I pazienti vogliono più informazioni
Non è vero che i pazienti vogliono sempre in ogni situazione e in ogni
contesto informazioni. Nelle situazioni critiche si affidano ai medici, e
comunque ciò che desiderano sapere varia molto a seconda della situazione e
dallo stadio della malattia, indipendentemente dalle loro dichiarazioni
precedenti, dalle loro conoscenze e dalla loro cultura. Non può esistere un
“core information package” che valga per tutti,preconfezionato, come il sistema
sanitario inglese sta proponendo. Si debbono semmai scoprire le ragioni per cui
i pazienti cercano o resistono alle informazioni. Geraldine Leydon 3, studiando
le narrazioni di 17 pazienti affetti da cancro, scopre che la fiducia nel medico, la
speranza nei trattamenti, e l’idea che altri stiano peggio, pervade tutti i i discorsi
dei soggetti esaminati e preclude il bisogno di ulteriori informazioni.
“Questi stampati dicono troppo…”
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
“mi sono messo nelle loro mani...”
“è pericoloso guardare e sentire...”
Il medico deve essere rispettoso delle strategie di adattamento del paziente alla
malattia e non può forzarlo con informazioni prestampate e non personalizzate.
I pazienti leggono le informazioni e cambiano i
comportamenti
Non è un’affermazione generalizzabile: talvolta succede così, come nel caso
della richiesta di partecipazione alla compagna di vaccinazione antitetanica 1,6, o
dello screening del cancro del colon (solo per gli uomini), ma talvolta non
cambiano, come si verifica nei due trial recentemente pubblicati nei quali la
frequenza di visita ambulatoriale per infezioni banali non diminuisce dopo
somministrazione di un leaflet informativo 4,7.
Esistono dei problemi di tipo metodologico: non si può trattare un materiale
informativo scritto per i pazienti come se fosse un farmaco: l’effetto è
imprevedibile perché la comunicazione è sempre polisemica, sono i lettori che
creano il significato dei testi. L’ottica riduzionistica del trial mostra solo una
parte dei fenomeni indotti, quelli relativi agli interessi del medico, quelli che il
medico isola perché è interessato a registrarli. Inoltre, come richiedere un
cambiamento di comportamento di malattia sulla base di informazioni date nel
momento in cui il paziente è sano?
I cambiamenti di comportamenti su temi complessi in sanità può rispondere a
ciò che viene detto degli intenti di diffusione delle linee guida: la maggior parte
degli interventi è efficace in determinate circostanze, nessuno è efficace sempre.
Contenuti
Viene affermato che il materiale informativo scritto è spesso poco leggibile,
poco chiaro, poco accurato, non riporta informazioni importanti, riporta
informazioni di non provata efficacia,e tutto ciò è però migliorabile.
Un’osservazione di metodo: la leggibilità è un criterio di giudizio sul testo da cui
il paziente che lo leggerà è escluso, ed è utilizzato in medicina perché è uno
strumento di facile utilizzo, ma è stato criticato. Il lettore attivamente costruisce
il significato coerente del testo, e non risponde linearmente e passivamente allo
stimolo. Andare a cercare la leggibilità come criterio presuppone un insieme di
lettori omogeneo e indifferenziato, dove il minimo comun denominatore di
leggibilità è per default il più appropriato per tutti. Ciò spiega perché l’età di
leggibilità media scelta nei leaflet di lingua inglese è di 12 anni. Si dimentica che il
paziente ha risorse che gli permettono di capire, di interpretare e giudicare ciò
che è scritto,
Sarebbe più appropriato utilizzare i pazienti come giudici del materiale
informativo scritto per i pazienti, e superare una concezione istruttiva della
comunicazione con il paziente e non “educativa”.
Se si utilizzano criteri diversi da quelli della leggibilità, ad esempio quello della
presenza di informazioni, si osserva che vengono omesse informazioni
importanti, nel caso in cui ci siano affermazioni incerte o zone grigie della
medicina, mettendo in luce che alla base sta l’idea del paziente fragile, che non
può sopportare certe affermazioni. Ma vengono omesse anche informazioni
importanti che possono non favorire gli obiettivi dei medici. Emma Slaytor ha
analizzato 58 leaflet sullo screening della mammella e nessuno riportava il rischio
di falsa positività 8. Per il bene della collettività, per soddisfare agli obiettivi della
medicina (massima partecipazione allo screening) non viene tutelato l’interesse
del singolo di essere informato sui rischi della procedura alla quale si richiede che
24
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
sia sottoposto. L’intento di questi leaflet non è quindi di informare, di
permettere una decisione sulla base di una corretta informazione, ma di
persuadere le donne allo screening. Anche in questo caso si fa evidente il
fantasma di una medicina veterinaria in cui l’interesse della persona è superato
dall’interessa per la collettività. L’obiettivo non dovrebbe essere il 100% di
partecipazione allo screening, ma avere il 100% di coloro la quali accettano, che
hanno scelto conoscendo vantaggi e rischi, con cognizione di causa. L’idea è di
promuovere la scelta e non il comportamento.
Altro problema sulla natura delle informazioni del materiale informativo scritto
per i pazienti è il conflitto di interessi: il materiale informativo scritto per i
pazienti costa, e nella ricerca tedesca il 90% dei leaflet dati erano sponsorizzati
dall’industria farmaceutica. L’impressione è di avere a che fare con un mucchio
di carta stampata che è prodotta per interessi e obiettivi che sono altri
dall’informare il paziente.
I medici lo sottoutilizzano
Il 34% dei medici danesi utilizza il materiale informativo scritto per i pazienti
quotidianamente, è il problema è capire perché non lo utilizzano ci sono due
possibili utilizzi ideali agli estremi di un continuum (tab 1).
Il materiale informativo scritto per i pazienti può essere distribuito come risposta
ad un bisogno del medico di trasmettere un messaggio a quante più persone
possibile, indipendentemente dal fatto che a queste persone il messaggio
interessi o no, risponda ad un loro bisogno o no. Il canale di diffusione ideali in
questo caso è postale, e il fine è la persuasione.
All’altro capo del continuum c’è il materiale informativo scritto per i pazienti
come risposta ad un bisogno del paziente di sapere qualcosa che lui chiede: è un
sostituto o un complemento dell’intervento verbale del medico, può essere il
dono finale della consultazione, la ciliegina sulla torta della relazione. Il fine
preminente è colmare un vuoto, ma al tempo stesso “mettere il paziente in grado
di” è una questione di empowerment. Nel caso di Trento, i medici di medicina
generale avendo a disposizione leaflet da Internet per il paziente oncologico, ma
non li utilizzavano. La ricerca sulle domande dei pazienti oncologici ha messo in
luce che solo una su 49 raccolte era relativa ad argomenti trattati sul materiale
informativo scritto per i pazienti, mentre le altre avevano una valenza etica
relazionale a cui nessun MISP (materiale scritto per i pazienti) avrebbe potuto
dare risposta 10.
“Dottore, quanti giorni ho ancora di vita?” (caso 14). “Continuano ad aumentare
gli esami dei tumori e mi dicono che la situazione è buona” (caso 45). “Dottore,
quanto tempo durerà ancora? Perché l'infermiera mi ha raccomandato di non
lasciare sola mia suocera ad assisterlo, perché può morire da un momento
all'altro” (caso 29). È chiaro che nel caso dei medici trentini, i leaflet per i
pazienti neoplastici non sono utili, e vale di più l’informazione nell’ambito della
modulazione relazionale.
Conclusioni
Si delineano chiaramente due concettualizzazioni del paziente lontane tra loro.
Se il paziente è un bicchiere riempito a metà, una concezione considera la parte
di bicchiere mezzo vuoto, vede il paziente come un vuoto da riempire, da
istruire, l’altra concezione considera la parte mezza piena, il paziente che ha le
sue idee e le sue convinzioni, che deve essere messo in grado di agire (tab. 2).
Questa seconda concezione è minoritaria, ma è rispettosa dell’individuo come
soggetto della propria vita e della propria salute.
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Nella tabella 3 si riassumono una serie di considerazioni sulla utilizzazione dei
materiale informativo scritto per i pazienti nella pratica della medicina generale.
Tabella 1
DUE POSSIBILI UTILIZZI
riposta ad un bisogno del medico o della società
al maggior numero di persone possibile
il fine è la persuasione
postali
risposta ad una domanda del paziente
sostituto o complemento dell’intervento verbale
closing gift
ciliegina sulla torta della relazione
il fine è “mettere il paziente in grado di...”
Tabella 2
concettualizzazioni a confronto: il paziente
irrazionale
non irragionevole
passivo
attivo
dimenticone
non compliante
ha i suoi interessi
incompetente
esperto dei propri desideri
non affidabile
interessi mg e pz non
coincidono
Tabella 3
utilizzare il MISP:
è uno degli strumenti a disposizione del medico
partire da un’idea di educazione e non di istruzione
avere chiari gli obiettivi
studiare il contesto e i desideri dei NOSTRI pz
letti e revisionati dai pz
prodotti da NOI
che sia un closing gift
la ricerca: non ridurre, complessizzare!
Bibliografia
1.
2.
3.
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5.
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
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è buona”. Giornale Italiano di Psico Oncologia 2001; vol 3, 1
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Il paziente come fonte di
informazioni per il medico
Relatore: Silvano Biondani
e-mail [email protected]
Spunti e suggerimenti: il gruppo CSeRMEG di Verona
Gruppo di lavoro: Anna Bellini, Silvano Biondani, Emanuela Bonollo, Tiziana
Galopin, Gianni Pettenella
Rappresentazione
Il relatore funge da anchorman
Un gran bel tema: enorme! Ma mi sono fatto aiutare, anzi: ci siamo aiutati. Dapprima raccolti in gruppo, il
nostro Gruppo di Verona, abbiamo buttato giù delle idee, per giungere ad una traccia. Alcuni di noi si
sono messi a lavorare, ognuno con il proprio stile… Ne è uscito un collage variegato, forse un po’
disomogeneo, proprio come le informazioni, mediche e non mediche,
che ci giungono: complesse,
caotiche, multiformi. Vediamo di mettere un po’ di ordine. La parte più intrigante dell’informazione
tra paziente e medico è stata raccolta in una commedia, buffa se si vuole L’intento è quello di isolare,
come provocazione, gli stereotipi del paziente che beve tutto dai mass-media, ne assimila i messaggi,
forse li condivide, e li riversa sul suo medico che si difende dall’invasione sulle sue competenze. E
reagisce
Apre il tema un… Filmato
Parole impertinenti senza risposte apparenti
Commedia buffa in atto unico.
La commedia si svolge nello studio
di un medico generico: una
scrivania piena di moduli, ricettari,
campioni di farmaci, sfigmo,
computer… Entra la signora
Lionora, il medico fa per alzarsi
per accoglierla, tende la mano, ma
è subito ‘aggredito’ dalla paziente.
M
Soggetto e sceneggiatura Anna Bellini e
Silvano Biondani.
Regia Silvano Biondani.
Personaggi ed interpreti:
La signora Lionora, 60enne, elegante,
abbronzantissima
Il dottore della signora Lionora, 50enne, ex
sessantottino, pallido e un po’ trasandato, in
jeans e maglietta della salute, camice aperto.
Buongiorno signora Lionora…
P
Buongiorno dottore… Che vacanze
ECCITANTI! Ho un sacco di novità… Anche
per Lei…
M
Anche per me?
P
Intanto… la Nimesulide non va, anche se ha
insistito tanto…
M
Ah, ma… Sta ancora male? (Tenta invano
di intervenire)
P
(Sovrastando la domanda del dottore) … i miei
dolori, li conosce i miei dolori, vero? Si pensi
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
che al mare sono perfino peggiorati, con la
sua cura… Per fortuna è intervenuta la mia
vicina d’ombrellone, la signora Carmela, una
signora così sensibile, mi ha capito subito e
si è impietosita: ha frugato nella borsa e mi
ha passato due bustine. Un miracolo!
Scomparsi i dolori! Neanche si immagina
cos’erano quelle bustine. Sa cos’erano?
L’AULON! Proprio quello che Lei mi aveva
negato.
M
Ma è lo stesso farm…
P
Eh no! Allora Lei non conosce i miei dolori.
Ci vuole roba forte! E la roba forte, quella
che fa bene, costa! Lo dice sempre il
farmacista. Io ho fiducia nel mio farmacista
di fiducia!
M
(Tra sé e sé) Chissà se ha fiducia anche
del suo medico di fiducia…
P
Perché, come le dicevo, la signora Carmela,
così sensibile, e ben informata, mi ha anche
consigliato le creme solari giuste, che mi
sarei scottata, e gli occhiali antiriflesso, il
gel antisalsedine, l’acqua oligominerale
diuretica che fa scappare… la cistite. Una
vera amica. È chiaro che sa scegliere anche
il medico di fiducia ideale, disponibile.
Infatti il suo non fa storie per l’AULON.
M
(Cerca di trattenersi, la lascia sfogare)
Ma…
P
Sono tornata dalle ferie ieri e il mio primo
pensiero è stato: domani ci vado a dirglielo.
Ma non sono venuta solo per questo…
M
Ah, mi dica allora.
P
Forse, dottore, non ci ha mai pensato… I
dolori, alla mia età, non vengono solo per i
dolori. Ci ha pensato la mia amica Carmela,
si pensi, mi ha raccontato tutto
dell’ostioporosi…
M
Ostioporosi? Età? Di cosa sta parlando?
P
M
Delle ossa che si mangiano fra di loro!
Guardi che continuo a scriverle i cerotti,
come prevenzione…
P
Non bastano, l’ha detto la signora Carmela,
così sensibile, e il suo ostioporologo…
M
Osti! Ehm, osteoporologo, mi
intendevo…
P
…e abbiamo scoperto, che io ciò gli ossi
precisi ai suoi, tutti mangiati dai dolori.
M
Vedo qui in cartella la sua
densitometria, è perfetta…
P
Come fa a dirlo? Me ne ha fatto solo un
pezzo! La signora Carmela l’ha fatta intera,
anche alle anche, e… nel fondo schiena.
M
Beh, fondo schiena… Lasci perdere la
signora Carmela in che cosa posso
esserle utile oggi, qui? (Comincia ad
alterarsi)
30
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
P
TUTTI LI VOGLIO…: gli esami! Come c’è
scritto su ‘Starcosìcosì’ la rivista della
Salute. La signora Carmela è abbonata e si
è portata al mare gli ultimi numeri, per
ripasso. Me li ha prestati, lei, così sensibile.
Mi sono aggiornata tutta d’un fiato. Sapesse
quante notizie… Lei, dottore, neanche si
immagina…
M
Non mi immagino, no.
UN MONDO MALATO… (Con enfasi) E
P
dobbiamo curarci da soli, passandoci
farmaci e notizie, perché voi…
M
Voi… cioè io! (Perde la calma) Il suo
medico, se lo sono ancora… O sono un
tappabuchi? Non dei suoi ossi, ma della
tresca tra lei e la Carmela, così
sensibile, e il suo medicodellacarmela, il
farmacista di fiducia, l’ostioporologo e
‘Starcosìcosì’…
P
Perché se la prende tanto? In fondo le sto
fornendo delle notizie utili, essenziali per il
suo aggiornamento…
M
Dunque, dovrei anche ringraziarla…
(Ironico)
P
Ha sentito alla televisione il suo ministro? Mi
sembra che abbia insistito anche lui sul
vostro ‘disaggiornamento’ collettivo…
M
Naturalmente tranne il medico della
Carmela, così sensibile…
P
Non conoscete i farmaci che prescrivete, mi
sembra di aver capito. Chi mi dice che
anche la Nimesulide non mi faccia venire la
rabdomiocosa o altre cose peggio? Siete
così distratti voi medici…, se non perdete la
testa voi, non la perde nessuno…
M
Altro che testa… Sto perdendo di tutto…
(Sussurrando)
P
Un mondo malato, come dicevo, e noi
dobbiamo curarci da soli! Meno male che ci
sono le massamedia, con le trasmissioni
giuste, dove ci stanno i veri esperti, quelli
delle tavole rotonde per capirci, in TV si
capisce, ha presente Ceccappete e Bucum
del Forum? Se sono arrivati fin lì vuol dire
che sono i migliori, i più aggiornati… È
evidente che conoscono le cure più buone,
quelle non tossiche, che non fanno male
come le vostre…
M
Signora basta, eh? Anch’io ho la mia…
dignità.
P
Scusi, scusi, non volevo offenderla, volevo
solo puntualizzare…
M
Insomma, a cosa devo la sua visita,
oggi?
P
Vede che si è distratto? Gli esami… Sono
venuta perché vorrei anch’io fare qualcosa
per non ammalarmi. Prevenzione come dite
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
voi. Ma non si preoccupi, l’ho anticipata. Mi
sono tolta una soddisfazione: sono stata da
quello che ho visto in TV, che uomo! Sa
tutto sulla prevenzione di tutti i malori.
Pressione e colesterolo per primi…
M
Ah, anche quelli e… cosa le ha
consigliato?
P
La pressione non si deve trascurare!
Bisogna provarla tutti giorni, per essere
sicuri… che la minima non superi la
massima. E sempre dalla stessa persona,
meglio il medico… di fiducia. E il colesterolo
tutti i mesi, che il buono non si trasformi in
cattivo, che è quello che tappa le vene, che
poi bisogna stapparle se no viene un ICS
che manco te lo aspetti, proprio come alla
suocera della signora Carmela, così
sensibile. Il professore mi ha lasciato anche
questa carta per Lei…
M
Scommetto senza diagnosi. (Sempre
sussurrando)
P
…perché tutta la prevenzione si cura con le
medicine, mi ha detto, lui, che è un famoso
Professore: è meglio curare che prevenire!
M
Forse, Signora, ha invertito i termini
……
P
E no, caro mio! Guardi qua cosa mi ha
scritto per Lei che dovrà scrivere : Lipogay
e Ticlopidan, mi sembra di leggere……
M
Mi faccia vedere… (Strappandole le
ricetta di mano) Ah, non solo, qui non
manca proprio niente: Trental, che la
mutua non passa, mentre gli altri due
non glieli passo io…
P
M
Sta scherzando?
Spiacente, ma non posso (Con aria sadicocompiaciuta): mai sentito parlare di
NOTE?
P
M
Che note?
CUF è chiaro, ma sicuramente di queste
il Professore non se ne intende…
P
M
Sarebbe a dire?
Che questi farmaci bisogna meritarseli.
(Sempre più ringalluzzito)
P
E io, con le mie malattie che Lei sa, non me
li meriterei? Colesterolo 240, con la stellina
vicina! Forse non ricorda, ma dieci anni fa
me lo curava Lei il colesterolo. Che cosa è
successo adesso? Si è pentito?
M
Mi ci hanno costretto, adesso devo fare
il calcolo del rischio a 10 anni…
P
Rischio? Che Rischio, io non ho rischi…
Uhm, penserà mica che mi capiti qualcosa
nei prossimi 10 anni, vero? Non vorrà mica
portarmi scalogna? Lo sa che le disgrazie
basta solo nominarle…
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
M
Si calmi e mi lasci parlare una buona
volta…
P
No, non importa, non voglio sentire altro…
Se le cose stanno così rinuncio alle
medicine, non voglio che me le ordini per
aumentare il mio Rischio, ho già tante
malore… Il Rischio non lo voglio proprio……
M
Bene, concordo con Lei, mia cara
signora Lionora, niente farmaci per
“curare la prevenzione”, e per il resto….
P
Se si intende gli esami: a quelli non
rinuncio! Devo sapere assolutamente se sto
bene. Le vengo incontro, quali e quanti
lascio che decida lei, che mi pare sappia
cose che agli altri sono nascoste. Magari ha
dei canali segreti di informazione, segreti
anche alla televisione (Ironica) e perfino alla
mia amica Carmela, così sensibile….
M
(Il medico sorride fra sé, si rilassa
sedendosi comodamente, prende
distrattamente un pacchetto di
sigarette dalla tasca del camice e
giochicchia tenendolo sulla scrivania)
Nessun esame… Che vuole che sia un
esame: TUTTA LA VITA È UN ESAME!
Lei è un esame, la Carmela è un
esame, sensibile, anch’io sono un
esame e mi prescrivo a pazienti come
lei pur di salvarvi da ‘Starcosicosi’,
Ceccappete e dagli specialisti, dai
colesteroli, e dalle acque minerali che
fanno scappare la cistite. Un medico
generico al giorno leva la mela
pubblicitaria di torno… (Estrae una
sigaretta, la rigira fra le dita)
(Fra sé) Oddio, forse ho esagerato con le
P
notizie e le mie pretese, il mio medico è
malato pure lui…
M
Niente esami perché, glielo ripeto: IO
SONO IL SUO ESAME! (Mette in bocca la
sigaretta senza accenderla)
P
Eh? Dio mio, sta male davvero. Ha bisogno
di una cura…
M
(Riprende tra le dita la sigaretta) IO
SONO LA SUA CURA!
P
Dottore, mi dispiace, ho l’appuntamento con
la parrucchiera. Tornerò in un momento
migliore… (Si alza allarmata, fugge)
M
(Rimasto solo, guarda assorto la
sigaretta capitatagli fra le dita, si
sofferma pensieroso, decide, la getta
alle spalle, si volge verso l’ipotetico
pubblico)
M
IO SONO LA PREVENZIONE!
FINE
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
È stata una provocazione, lo sottolineo… Noi non siamo come il medico della signora Lionora. Non
dobbiamo essere così, non vorremmo essere così. Però qualche risentimento, qualche arrabbiatura, ci
scappa. Poi andiamo a raccontare i nostri conflitti a chi riesce ad ascoltarci: la moglie o il marito, gli
amici… Oppure ci troviamo tra noi medici, scambiandoci aneddoti. Qualche volta ci consoliamo
raccontandoci storie. Raccontare potrebbe essere il modo più immediato per comunicare tra noi le
sensazioni ricevute dal susseguirsi di informazioni, non solo mediche, che ci portano i pazienti.
Informazioni come domande senza risposte, quelle che ci mettono a disagio. Quelle che invocano solo
comprensione, aiuto, condivisione. Gianni ha scritto alcune storie di pazienti indifesi. Continua il tema
con un… Racconto.
Il sogno di Enrico
Gianni Pettenella
Enrico ha trent’anni. Non lavora. È un ragazzone grande e grosso, timido e
introverso. Alla scuola elementare lo prendevano in giro perché era un po’
‘indietro’. Lui si arrabbiava, aveva scatti di ira violenti e così ha cominciato ad
essere solo.
La miseria ha costretto i suoi a girare vari paesi della provincia e lui non ha fatto
in tempo ad ambientarsi da nessuna parte. Da una quindicina sono arrivati in
città.
Suo padre ha sempre fatto lavoretti precari prima di essere stradino comunale.
Adesso è pensionato. La madre, piccoletta e piena di artrosi, fa la donna delle
pulizie e mantiene la famiglia.
Enrico è stato segnalato ai Servizi Sociali e poi al Servizio Psichiatrico
Territoriale.
Qualche Cooperativa per le persone con disagio psichico gli ha proposto dei
lavori.
“Ma - mi dice Enrico - capisco bene che nessuno è interessato a quello che
dovrei fare realmente .” Accusa tutti di non aiutarlo e si sente sempre più solo.
Sa di non essere ‘produttivo’: si rende conto che i suoi avrebbero bisogno che lui
guadagnasse qualcosa, ma si spaventa all’idea di un impegno quotidiano. Mi ha
detto che questo è uno dei principali argomenti di discussione con suo papà. Il
padre è molto critico verso i servizi: ‘non capiscono niente di Enrico, non gli
hanno mai trovato il lavoro giusto…’.
Enrico non riesce a mantenere un minimo di impegno nel lavoro: il padre entra
in crisi più del figlio. Sono arrivati anche alle mani tra loro perché il papà gli
rinfacciava di essere “bon da niente” (come i servizi sociali).
Attualmente dovrebbe lavorare 4 ore in una cooperativa agricola, ma non le
regge e si deprime. Qualche giorno fa mi ha fatto un complicato discorso: voleva
un certificato che lo autorizzava a restare a casa qualche giorno. Ho capito che
gli serviva più per farlo vedere al papà che non per il responsabile della
cooperativa.
Enrico oggi è venuto a sfogarsi da me:
“Lo psichiatra, come mio papà, mi dice che non sono capace di fare niente.”
Sono riuscito a rispondergli solo:
“Mi dispiace che ti dica così.”
Enrico non ha un bel rapporto con lo psichiatra del Servizio. Una volta lo ha
rimproverato con un ‘so io quel che c’è da fare: io sono il medico e tu sei il
malato!’.
Enrico si stufa a spiegare allo specialista le sue tante paure, a chiedergli
chiarimenti sulle cure. Modifica di sua testa le dosi dei farmaci cercando, magari,
un effetto tranquillante immediato. Poi sta ancora peggio e si deprime anche per
questo.
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Parla un po’ con me. È arrivato a farmi leggere i suoi racconti battuti e stampati
su un vecchio PC. Spesso ho fatto fatica a decifrali: sono storie, copiate dai
videogames, di guerre stellari, di agenti segreti, di streghe.
Ogni tanto butta giù poche righe di una storia diversa: racconta di un ragazzo
che sogna di essere forte e invincibile, guida una moto potente, va velocissimo,
ma poi muore e, solo dopo, tutti si accorgono di come era buono.
Ci sono altre informazioni, non verbali, in apparenza incomprensibili: quelle dei malati che non sanno o
non sono più in grado di parlare. Esempi di comunicazione limite. Il medico ha acquisito una capacità di
lettura di sintomi e di bisogni fatta di piccoli indizi, ma anche di sensibilità. Usa un linguaggio
complesso e semplice insieme, dove la logica delle parole è sostituta dal suono, dal movimento, dallo
sguardo, dal tatto. Emanuela porta la sua esperienza. Prosegue il tema con la… Cronaca di un giorno in
una casa di riposo.
Il pollice verde sui capelli d’argento
Emanuela Bonollo
Arrivo di primo mattino, con gli occhi in mano. Ho un sonno tremendo.
La casa dei nonni senza memoria è nuova: un alto muro la protegge e la esclude.
Entro, devo chiudere il cancello, scapperebbero.
Stelia dentro un’aiola, si dondola cantando il suo dududu.
La sala d’ingresso è come la hall di un lussuoso hotel, c’è perfino una fontana di
pietra, l’acqua gorgoglia… stimola: le poltroncine sono segnate da macchie gialle.
Un colpo d’occhio verso il corridoio, eccoli i miei nonnetti.
Maria piange come sempre. Aldo aggrappato al corrimano trascina la sua gamba
meccanica cigolante. Annamaria pizzica il sedere di Raffaella e schiva uno
schiaffo. Lidia si avvicina, afferra la mia camicia e chiede ‘Dov’è la mia camera?’.
Dalla sala da pranzo provengono voci. Riconosco quelle più vivaci delle
assistenti, ma predomina in sottofondo il lamento di Adelina ‘aaa-aaa-aaa’. Cosa
vuol dire ‘aaa’? Tutto vuol dire: ‘Sto bene, sto male, ho fame, sono sazia, sono
felice, sono disperata’.
Raffaella si avvicina a piccoli passi. Mi si incolla addosso piangente: ‘Mi aiuti! Mi
aiuti!’ ‘A fare cosa?’ ‘Mi aiuti! Mi aiuti!’. Mi impedirà di lavorare… Raffaella non
ha ancora 60 anni, era pediatra. L’accompagno in sala per la colazione, poi verrà
con me durante i miei spostamenti.
Mi attende il quaderno delle consegne, un affresco della vita pomeridiana e
notturna nella casa dei nonni senza memoria.
Il signor Roberto nel primo pomeriggio è caduto battendo il sedere: ‘Potrò
fidarmi ancora di lasciarlo camminare in libertà?’.
Almina al crepuscolo è difficile da controllare. Ha paura dei marziani, quelli
vestiti da giardinieri con tute verdi, maschere, cuffie e strane macchine rumorose.
Lina, Renato e Teresa calano di peso perché non mangiano a sufficienza.
Scorro velocemente le consegne operative: prelievi partiti, medicazioni fatte,
terapie somministrate, clisteri eseguiti.
Nel diario leggo poi la descrizione triste, assonnata e rassegnata della vita
notturna.
Maria ha pianto tutto il tempo vagabondando per la casa e ha riposato solo verso
mattina su una poltrona del soggiorno.
Claudia stanotte si è girata più volte su se stessa, testa-piedi piedi-testa, facendo
perno sulla cintura di sicurezza che la lega al letto. Sui fianchi un solco violaceo e
profondo.
Giglio si è lamentato perché Giuseppe quando ritorna dal bagno sbaglia sempre
letto. I restanti ospiti hanno riposato tranquilli.
‘Non è andata tanto male! La situazione sembra sotto controllo.’
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
È il momento di vederli. Procedo a piccoli passi tenendo per mano Raffaella mi
aiuti mi aiuti. Camminiamo verso le stanze in fondo al corridoio, dove ci sono gli
ospiti che non si alzano più.
Coperto da un lenzuolo teso, senza una grinza, c’è un mucchietto di piccole ossa
rattrappite: la signora Carlotta. Non guarda. Non ammicca. Non sorride. Non
parla. Le parlo. Sorrido. La visito. Il sondino della PEG è un cordone
ombelicale. I decubiti sono guariti. È così da un anno. ‘Se li tieni puliti e girati, li
alimenti e li idrati a sufficienza… non muoiono più’.
La signora Natalia sa solo sorridere, mi ricorda Fernandel. Stanotte si è strappata
di nuovo il sondino naso-gastrico. ‘Anche lei merita una PEG’. L’enorme piaga
sul sacro, eredità dell’ultimo ricovero, migliora a vista d’occhio’. La nipote,
affezionata, mi fa osservare: ‘Non può star ferma con le mani. Quando stava
bene mi aiutava moltissimo nei lavori di casa. È per questo che si strappa il
sondino, tira le lenzuola fino a disfare il letto e sbriciola il pannolino’. Le mani di
Natalia afferrano soddisfatte un lenzuolino che ho annodato per farla giocare.
Suggerisco alla nipote di portarle in regalo un intreccio di stoffe colorate.
Offro il braccio a Raffaella mi aiuti mi aiuti e passo nella sala soggiorno per
controllare gli altri ospiti, quelli alzati.
Sono seduti a piccoli gruppi. Alcuni fissano in silenzio e senza espressione il
televisore, c’è Zorro.
Il signor Roberto è diverso dal solito, dopo la caduta. Il viso è più affilato? No, è
diversa l’espressione. È irrequieto e malcontento, lui sempre così dolce e
sorridente. Risponde di malavoglia alle mie domande ‘Ha dolore? No! Ha
dormito bene? Si! Ha mangiato con appetito? Si! Riesce a camminare da solo?
Si!’. Lo visito. Non trovo niente. Però non sono tranquilla: ‘Si fa una radiografia
del bacino’. Due ore dopo ricevo il referto: ‘Frattura del pube. Si consiglia:
immobilità assoluta, calze antitrombo, eparina.’ Aggiungo il materasso
antidecubito, Tv e giornali in camera: notizie dal mondo. E idratazione accurata
perché fa troppo caldo!
A proposito di afa, predispongo di raddoppiare il giro con le bibite: nessuno di
loro ha mai sete! Inoltre è meglio togliere la sottoveste alle nonne, lo scafandro
di nylon che fa sudare e non lascia traspirare.
Aggiusto le terapie: riduco la dose dei diuretici. Li hanno dimessi carichi di
medicine. Se sono troppo sedati, cadono e si rompono. Anche gli altri farmaci
sono troppi. Io, pian pianino, con piccole variazioni, riduco i dosaggi e poi
depenno. Stanno meglio.
Raffaella si isola, ferma pesta in un angolo. L’arrivo di suo figlio l’ha turbata.
Continuo il giro da sola.
Lida e Giuseppe, che belli!, si tengono per mano. Lida è una giovane ottantenne
che ha scandalizzato tutti per la sua carica erotica. L’hanno anche sottoposta ad
accertamenti ginecologici e ormonali! Tutto a posto. È lei che fa le avances.
Giuseppe ci sta, si lascia prendere per mano. Si avviano in camera, ma… passa
Annamaria e pizzica il sedere di Giuseppe. Si scatena la gelosia di Lida. Vola uno
schiaffo, poi un insulto: ‘tu hai il petto floscio e mica sodo come il mio’.
Per salvare Annamaria la prendo per mano, ci allontaniamo insieme. È sempre
sola. Sorride, ripete le parole che le rivolgo. Il contatto fisico con pizzicotti e
buffetti sulla faccia è tutto ciò che le resta per comunicare. Allora rispondo con
gli stessi gesti.
Antonietta è arrivata ieri. Vaga senza meta e senza sosta per il corridoio fin giù in
giardino, cullando un bambolotto. L’infermiera con delicatezza mi aiuta a
toglierle i vestiti per visitarla, ma non c’è verso di convincerla. Per non
inquietarla rimando a un’altra occasione. Lei inizia a parlare fitto fitto con
spiccato accento napoletano, aiutandosi con gesti e intense espressioni del viso.
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Il suo discorso è formato da un’insalata sconnessa di parole ‘Lampadario ieri
peccato andrò all’ulivo giusto’. Provo a parlare il suo linguaggio. Non ci riesco.
Articoli e aggettivi si associano ai nomi, poi i verbi si mettono in fila e i
complementi li seguono. Penso: ‘Chissà se qualche studioso ha individuato tutte
le possibili forme di involuzione del linguaggio’.
C’è movimento nella hall della fontana. Tutti si avvicinano. Comincia la messa.
Cantano in coro. I nonni senza memoria non hanno dimenticato le antiche
litanie, e in latino!
La mia giornata è finita. La loro è appena cominciata e sarà lunghissima.
Mi avvio verso l’uscita. Stelia si dondola ancora nell’aiola. Dietro di me richiami
e passi affrettati, è la signora Elena: ‘Per piacere, mi accompagni a casa, le
pagherò il disturbo’.
Fuori il mondo mi sembrano strano. Passa un trattore, poi un signore in bici. Ci
sono operai nei campi e bambini che giocano nei cortili.
Ritorniamo alla storia, una storia di medico stavolta: alcuni spunti e riflessioni sull’evolversi delle
informazioni, tra paziente e medico, nella mia storia passata e recente, penso simile alla storia di tutti
noi medici di medicina generale.
C’era una volta il sintomo…
Silvano Biondani
C’era una volta il SINTOMO, era qualcosa che non andava nel congegno
quasi perfetto del corpo e dell’anima di una Persona. Chi aveva un Sintomo il
più delle volte aspettava che passasse da solo. Se il Sintomo era insistente, la
persona, sospettando di essere malata, prendeva l’importante decisione di
andare a raccontarlo al Medico, cioè lo informava. Il medico attendeva la visita
e battezzò questa sua attività con il termine di Medicina d’Attesa. Di tempo di
attendere ne aveva in quegli anni, all’inizio della Grande Riforma, perché il
Nuovo Medico era l’erede naturale del Medico della Mutua, quello con 4.000
mutuati e con altri 4 lavori. Al Nuovo Medico, chiamato per semplificare
‘Medico Generico’, furono affidati solo 1500 ex mutuati, da allora chiamati
Assistiti, con un rapporto di lavoro esclusivo con l’USL, o quasi.
Il Medico Generico era alle prese con tutti i Sintomi, perché gli venne affidato il
compito di selezionare i malati: doveva presentare agli altri medici solo quelli
importanti. Molte volte i sintomi erano descritti dagli assistiti in modo strano,
poco comprensibile. Alcuni si esprimevano con il classico ‘ho male di’ indicando
una parte abbastanza precisa del corpo. In questo caso il medico riusciva spesso
a riconoscere la causa: una malattia del corpo, come c’era scritto sui libri. Si stupì
della quantità di persone che segnalavano sintomi confusi o esagerati, sparsi per
il corpo: nessuno l’aveva avvisato che erano così numerosi i malati con disturbi
dell’anima periferica (i cosiddetti somatizzanti). I malati con disturbi dell’anima
centrale, abili nel nascondere i sintomi, gli crearono le prime difficoltà. Per
mettere ordine si inventò e utilizzò allora l’SOVP: dove l’S non sta per Sintomi,
ma per Soggettività, che è anche questa un’informazione sui sintomi, ma come
sono vissuti, interpretati e descritti dal malato. Comunque l’OVP spettava a lui,
medico osservatore, deduttivo e propositivo. Il malato abituato al medico della
mutua scoprì abbastanza presto che al nuovo medico avanzava tempo e trovò il
modo di occuparglielo, con pazienza. Si stava trasformando in Paziente.
Il Paziente portò nuovi tipi di informazioni: ‘Sono senza lavoro’, ‘mio marito
mi ha lasciato’, ‘non trovo nessun che badi ai miei vecchi genitori’… Venne il
tempo del PROBLEMA, che era qualcosa di difficile da capire e tanto più da
spiegare. Il Paziente con un Problema si riferiva a qualcosa che andava oltre al
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corpo e all’anima individuale coinvolgendo la vita di relazione, la vita sociale. Il
nuovo medico era stato in parte responsabile nel sollevare i Problemi, curioso di
esplorare i Sintomi dell’anima, e un po’ pettegolo. Ben presto si trovò in chiara
difficoltà. I Problemi non rientravano in nessun schema. Costretto dalle
circostanze cominciò ad improvvisare. Concepì una cartella personalizzata e la
chiamò CMOP, la cartella medica orientata per problemi, illuso che orientando i
problemi in una cartella medica li potesse risolvere. Si accontentò di tenere
scritte informazioni di vario genere, in modo da averle sotto occhio, non si sa
mai. Fu un’avventura, le sue Basi Scientifiche davano palesi segni di cedimento
e si trovò ben presto a vivere ai margini della Scienza. Giostrava tra sintomi e
problemi, lasciando molte cose irrisolte. Imparò ad arrangiarsi, si affidò all’Arte,
come capacità sensibile di inventare e di interpretare. Ma l’Arte aiuta a
comprendere non a risolvere i Problemi, così i problemi divennero anche suoi.
Provò ad interessarsi, a condividerli. Si cominciò a parlare di Medicina
Relazionale.
Col progredire delle conoscenze mediche il Sintomo fu ridimensionato. Si
impose un altro concetto di salute: non bisognava aspettare che il sintomo si
manifestasse. La Persona che veniva a trovare il medico poteva essere SANA
ma PIENA DI RISCHI o avere una MALATTIA ma SENZA SINTOMI. Era
necessario indagare: primo per scoprire i rischi, che senz’altro qualcuno si trova
sempre, secondo per anticipare il riconoscimento della malattia, che per fortuna
non si trova sempre. La PREVENZIONE fu salutata come una rivincita della
Scienza. Dapprima il medico prese quasi per scherzo questa nuova attività, ma
vuoi stimolato dagli specialisti o da alcune prove di evidenza, per non far brutta
figura, si prese l’incarico di informare i pazienti sulla pressione, le diete ideali, il
colesterolo, la glicemia e tutti gli altri esami premonitori. I Pazienti non ancora
ammalati, divennero ammalati d’ufficio. La Medicina di Intervento coinvolse un
po’ tutti, spaventati da questa vita di rischi. Si spaventarono i pazienti e anche i
loro medici, stupiti nel trovare così tanti malati misconosciuti. Sorsero dei
sospetti. Qualcuno a fin di bene cercò le Medicine per i rischi, le trovò. Non si
sa perché ma progressivamente vennero abbassati i limiti dei rischi e i rischi
aumentarono. Non solo, furono divulgati, pubblicizzati, usando veicoli
d’informazione i più disparati: ‘Alzi la mano chi non ha ancora detto no al
colesterolo…’.
Curiosi di saperne di più ben presto i Pazienti presero ad affollare gli ambulatori
per chiedere spiegazioni sulla loro salute perduta. Molti invasero il campo
d’azione del medico, suggerirono controlli, si dichiararono ammalati
sottovalutati, proposero rimedi. Il Medico vide i suoi metodi profanati, l’OVP
veniva richiesta dal paziente informato come un atto dovuto. Per un po’ il
medico generico pianse per l’autorità perduta, c’è chi piange ancora. Si adattò, il
più delle volte con fare paternalistico. Qualcuno si arrese e mise in comune il suo
sapere, e i suoi dubbi. Chiese perfino l’approvazione sulle sue decisioni,
responsabilizzò i pazienti: si era accorto che erano diventati Esperti.
Siamo giunti ai giorni nostri. Visto che in qualche modo si riesce a prevenire
quasi tutto, perché non osare di più? I malati mitigati, i non più malati e i non
ancora malati, non si accontentano di essere solo sani o quasi sani. Dappertutto
vengono divulgati in slogan inni alla salute e alla bellezza. Più sani, più belli. Si è
affacciata la Medicina del Benessere, del BELESSERE. La medicina delle
palestre per tutte le età, la medicina estetica, la medicina delle vacanze termali.
La medicina del superfluo. Il medico generico è in chiara crisi di Identità. Le
medicine alternative si impongono come le più autorevoli nel dare risposte alle
nuove esigenze. Rifioriscono i fiori di Bach, le fienoterapie, gli oligoelementi,
l’aiurvedica, l’urinoterapia, le cineserie… E chi più ne ha più ne metta. E girano
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informazioni, eccome se girano, tante, di tutte le specie, incontrollabili. Siamo
entrati nella Medicina della Comunicazione. Il paziente informato su tutto pone
Domande, si aspetta Risposte, su tutto, e lui medico della generalità deve essere
pronto ad offrire risposte, soddisfacenti. È la legge del mercato: Domanda e
Offerta. Il Paziente si è trasformato in Cliente. Risarcibile, anche. Il medico
generico stavolta è colto impreparato, è prudente, aumenta l’assicurazione sul
rischio professionale e si interessa di Legge, quella legale.
Ma c’è qualcos’altro che è venuto a turbare il tran tran del medico generico.
Sono ritornati i malati veri. Visto che i sintomi acuti sono facilmente risolvibili,
che i disturbi cronici sono attenuati dalle cure, che si trova qualcuno disposto ad
ascoltare i problemi, che la prevenzione previene, che la popolazione tutto
sommato è più sana… sono state ridimensionate le strutture sanitarie. Chiusi i
piccoli ospedali. Ridotti i letti dei grandi ospedali. Degenze brevi. Semmai si
potenzi i poliambulatori per la prevenzione e la postvenzione. Niente cronici in
ospedale, niente terminali. Niente parcheggi di anziani soli. Case di riposo
insufficienti. E allora, tutti a casa, a intrattenere il proprio medico di fiducia, alle
prese anche con i più sani più belli.
Ora il medico non ha più tempo, ma proprio più. È ritornato a lavorare tanto
quanto il suo medico della mutua. Ormai l’ambulatorio è un susseguirsi di
persone con sintomi e problemi, con voglie di prevenzione primaria e
secondaria, con controlli di malattie che si accumulano, da tenere a bada
sperimentando associazioni farmacologiche spericolate. Il pretore è in ansiosa
attesa. Si affollano giovani atleti in cerca di potenziamenti, alternati a clienti
esigenti con ritagli di giornale in mano. Poi di corsa per le case dei nonni
immobili senza memoria, dei dispnoici, dei neoplastici, di chi attende di morire,
di chi incita ad abbreviare il dolore. Chi ha più tempo di visitare gli influenzati
febbricitanti? Il pretore è sempre più in ansiosa attesa.
È cambiato il lavoro del medico generico, ma non è stato un brusco
cambiamento. Il medico generico ha acquisito col tempo la capacità di adattarsi
all’ambiente. È una selezione della specie medica: medicus genericus totus
facientis, sarebbe omnia facentis, ma totus mi torna meglio. È cambiata la visita.
Ogni visita porta nuove informazioni. Lo scambio di informazioni nella visita
non è più unidirezionale, diviene comunicazione. Comunicare è mettere in
comune informazioni, che si sovrappongono, si integrano con le precedenti.
Ogni visita è come una pagina di un libro che si sta scrivendo. Il medico c’è l’ha
ancora il Diario clinico che non è più clinico, non è mai stato clinico. E anche se
lo tiene lui il diario, non è suo, è della Persona che riceve in visita.
La notizia portata dal signor A, che sia sintomo o problema o domanda, anche
se simile a quella del signor B, non potrà mai essere uguale a quella del signor B,
perché dipende, è la conseguenza, di tutte le altre notizie che l’hanno preceduta.
Per cui il PROGETTO che il medico fa per il signor A, con il signor A, è unico
ed esclusivo. La Scienza medica appresa e aggiornata ci consente di scrivere le
pagine di questo libro diario in modo corretto, il ragionamento clinico ci aiuta a
disporre le frasi in modo comprensibile, logico. Se si vuole la personalità del
medico garantisce uno stile alla scrittura, essenziale o complesso, scarno o
profondo, descrittivo o lirico... Ma è la disponibilità all’ascolto, ad accogliere
informazioni, anche quelle apparentemente non legate a problemi di salute, che
ci permette di scrivere un testo. Se si è distratti da altre cose, il testo risulta
incompleto, misero. E se si trasforma la persona che ci parla in una serie di dati,
il testo si avvicina di più a un tabulato di numeri, da cui estrapolare frammenti
per fare statistiche, magari utili. Che brutto testo ne viene fuori, e credo anche
sbagliato, ben lontano dal descrivere la nostra realtà.
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Poi se ti affezioni ai problemi della Persona, se le sue vicende ti prendono e ci
metti del tuo, la cronaca diviene racconto, un bel racconto. E se ascolti ancora
più volte e mantieni l’affezione, il racconto evolve in una Storia.
Ben presto scopri che l’oggetto della scrittura non è un oggetto, è un soggetto. Il
protagonista della scrittura non sei tu, medico, è l’altro, la persona. E tu medico
della persona che cambia, apprendi da lei, con una serie continua di adattamenti
del tuo sapere, ma anche di improvvisazioni e coinvolgimenti emotivi. Apprendi
anche da chi altera il senso delle parole, da chi non ha niente da dire, da chi non
sa parlare, da chi ti chiede di sperimentare altri linguaggi per comunicare.
L’apprendimento del medico generico è molto cambiato e si è via via
diversificato da quello degli altri medici. È un apprendimento continuo che si
accumula: tutte le informazioni che intercorrono tra lui e il suo paziente, la
comunicazione delle informazioni, anche delle difficoltà, dei disagi, reciproci, le
decisioni prese di comune accordo, i progetti fatti insieme, tutto questo
costituisce l’evoluzione della sua Scienza.
Come il signor A è diverso dal signor B, anche il dottor C è diverso dal dottor D,
perché è diverso il loro passato, la cultura, la disponibilità all’ascolto, le
aspettative Ogni medico si è costruito il suo modello di conoscenza, di
interpretazione. Il suo modello di Scienza. Il patrimonio accumulato è custodito
in una specie di Biblioteca.
Ogni medico ha la sua biblioteca. La capacità di organizzare del medico
costituisce la struttura, ma dentro ci sono loro, i libri: libri di medicina con
sintomi e segni, libri di rischi statistici, libri sportivi per i giovani più sani più
belli, alcuni libri non scritti (c’è ancora qualcuno che evita accuratamente il
mondo della medicina, beato lui). Molti libri sono terminati, e sono sempre di
più. Ma la maggior parte dei nostri libri sono romanzi, commedie e poesie,
disposti qua e là, confusi, non catalogabili. Credo siano i libri da cui abbiamo
appreso e stiamo apprendendo di più, quelli a noi più cari.
Informazione dunque…
Informazione, in-formare, mettere dentro una forma.
Questa nostra società sembra orientata, interessata, a propagandare più le forme,
i contenitori. Noi medici generici, abituati a distinguere le cose gravi dalle banali,
il malato che ha bisogno dal non malato in cerca di bisogni, conoscendo le
vittime delle malattie e le vittime della pubblicità delle malattie, penso che
abbiamo un dovere preciso, quello di continuare a valorizzare il contenuto,
nostro pari, la Persona., per poter aiutarla a scrivere il suo LIBRO.
Chiude il tema Tiziana, che ci riporta al percorso del Centro Studi, come patrimonio culturale di un
Gruppo di Medici che si sono posti domande ed hanno cercato risposte. E continuano a porsi domande,
per una puntuale interpretazione dei tempi che cambiano.
Conclusione
Il paziente come fonte di informazioni per il medico
Tiziana Galopin
Le relazioni precedenti si sono concluse con l'affermazione che i pazienti
vedono in Internet un aiuto per migliorare la conoscenza dei loro problemi, ma
non escludono mai l’intervento del loro medico per verificare la qualità delle
informazioni ricevute.
Il paziente ha comunque bisogno della relazione con il medico per poter
decidere.
Se questo è vero allora “le informazioni” che i pazienti portano al medico non
possono essere considerate delle semplici informazioni.
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Entriamo a questo punto in quell’ambito ben più complesso che è quello della
“comunicazione”.
Il termine letterale “COMUNICARE” indica (dal Devoto dizionario
etimologico e dal Gabrielli dizionario dei sinonimi):
- un percorso per arrivare ad un' azione comune
- partecipare alla stessa mensa (dal latino ecclesiastico)
- subire un'autorità insieme.(dal latino "cum munis")
- avvisare, divulgare, partecipare, trasmettere…
Il contrario di comunicazione significa disuguaglianza, disparità, singolarità,
distinzione, separazione.
Comunicare implica un processo di adesione a ciò che viene trasmesso come
informazione, la condivisione di un territorio comune su cui ci si confronta.
I pazienti quindi non sono fonte di informazioni semplici ma ci portano i loro
problemi nel tentativo di trovare risposte alle loro domande.
Quali sono in letteratura le domande più frequenti?
Sono stati compiuti una serie di studi qualitativi su alcuni punti critici che spesso
si manifestano nel nostro quotidiano, e che possono offrire al medico una
opportunità di riflessione e, perché no, di miglioramento della qualità del lavoro.
Vediamone insieme alcuni.
Quali informazioni in letteratura
Un editoriale di Ricerca e Pratica di Daniele Coen del febbraio 2000 1 era
intitolato "Scrivi una lettera al tuo medico" e partiva da una riflessione pratica,
ma estremamente stimolante, della possibilità di un contatto epistolare tra
paziente e medico. Nell'esempio citato la peculiarità era data dal fatto che
l'autore della lettera era Andrew Herxheimer, un farmacologo clinico che era
stato sottoposto ad un intervento cardiochirurgico.
“Ho a lungo pensato che i medici non ricevono un feed-back adeguato dai
propri pazienti, e che quando i medici si trovano ad essere pazienti, dovrebbero
sforzarsi di farlo. È per questo che dopo ogni episodio clinico rilevante cerco di
scrivere una lettera per riassumere allo specialista e al mio medico quello che ho
pensato e provato……."
…e prosegue con apprezzamenti e con suggerimenti su alcuni aspetti che
potrebbero essere migliorati.
Negli spazi spesso ristretti di una visita molte cose si riescono a dire, ma forse
alcuni pazienti potrebbero trovare più facile raccogliere le proprie idee in forma
scritta dopo aver riflettuto nel loro ambiente.
Questi scritti potrebbero esserci utili non solo per migliorare il rapporto con il
singolo paziente, ma anche per una specie di self-audit.
Uno studio del1992 del British Journal of GP 2 basato su questionari proposti ai
pazienti indica che non è una variabile importante nella decisione di consultarci
la preoccupazione per la salute in generale, o il credere che il problema
presentato sia indicativo di una malattia seria.
È il bisogno di informazioni la ragione più importante per la quale i pazienti si
presentano con i loro problemi. Noi curanti dobbiamo capire che i pazienti
possono consultarci per avere maggiori informazioni più che per ricevere un
trattamento e che più informazioni sull'effetto di tipi di cura offrono ai pazienti
la possibilità di scegliere la cura più appropriata.
Altri lavori hanno tentato di dare una risposta al perché i pazienti non
aderiscono alle terapie 3,4 e ci invitano a porci alcune domande prima di scrivere
una ricetta.
Innanzitutto non dobbiamo pensare che i farmaci siano una forma accettabile di
trattamento in tutte le situazioni, e in secondo luogo è utile stabilire
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l'orientamento dei pazienti verso i farmaci, se prenderli non crea problemi o se
ne hanno paura, e da ultimo dobbiamo evidentemente conoscere il contesto
sociale e stabilire se l'attività lavorativa o anche la gestione del tempo libero
possano interferire con l'adesione. Se ci sono dei timori dovremmo incoraggiare
il paziente ad esprimerli e poi discutere l'implicazione dell'adesione alla terapia.
Va sempre tenuto presente che la maggior parte dei pazienti non complianti lo
sono consapevolmente, per loro precisa scelta, non per ignoranza, errori o
cattiva comunicazione.
Vari elementi dell'agenda del paziente non vengono nominati durante la
consultazione, anche se questa è più lunga e aperta del normale, e proprio questi
items non nominati sono legati a problemi specifici come prescrizioni non
desiderate e non adesione alla terapia.In medicina generale forse questi items
saranno espressi in consultazioni future o lo sono stati nel passato.
Un altro momento di riflessione ci viene offerto da una ricerca qualitativa sulle
telefonate che avvengono fuori orario 5: i pazienti non osano chiedere la visita
ma richiedono informazioni e consigli e preferiscono che questi vengano dati dal
medico di cui ci si fida. Un'informazione fornita da chi è depositario di fiducia ha
un peso maggiore.
Vengono quindi introdotti i concetti di FIDUCIA e di AUTOREVOLEZZA.
È difficile quindi definire e comprendere quali siano le aspettative, i diritti e i
doveri del paziente e quelli del medico; quanto di educativo ed informativo ci sia
in approccio più sociale-assistenziale (del prendersi cura) di quello
essenzialmente medico del curare in un rigido contesto di servizio pubblico con
rigido regolamento (per esempio l'obbligatorietà della richiesta di visita
domiciliari entro le 10 del mattino).
I genitori come consulenti esperti
Ai genitori dei bambini con febbre alta vengono dedicati un editoriale e due
articoli dello stesso numero del BMJ 6,7 ,8. Il titolo dell'editoriale è:"Ascoltare i
genitori".
Viene messo in evidenza che i genitori sono più efficienti dei professionisti nella
diagnosi precoce di una vastità di casi di problemi di salute dei bambini.
Bisogna riconoscere ai genitori e ai loro bambini il ruolo di esperti "speciali" dei
loro corpi, delle loro vite e del loro ambiente, significa riconoscere "il loro
monopolio della conoscenza esperta".
Sono l'informazione e l'educazione che rendono i genitori esperti, e negli articoli
viene sottolineato il valore di un intervento a bassa tecnologia come può essere
l'ascolto.
I genitori esprimono la frustrazione di sentirsi ignoranti e si preoccupano di non
saper riconoscere un problema serio o di perdere qualcosa di importante,
dichiarano il loro bisogno di dividere la responsabilità e di avere informazioni
facilmente accessibili.
Vengono portati due esempi di informazioni relativi alla febbre e alla tosse:
- i genitori possono avere beneficio dall'educazione sul probabile effetto
positivo della febbre e dalla conoscenza del centro termostatico
regolatore.
- la tosse: la caratteristica della tosse è facilmente predittiva di una
consultazione con il medico. Può aiutare la conoscenza della fisiologia
dell'apparato respiratorio e del ruolo fisiologico della tosse in risposta alle
infezioni.
Il dato dominante è che i genitori si sentono non competenti quando trattano
le malattie acute dei loro bambini.
Non trovano un senso nella malattia.
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La loro esperienza di ricerca di consigli da parte di professionisti li può lasciare
con un senso di incertezza e disinformazione. La disparità tra le credenze dei
genitori e le loro aspettative del comportamento del medico frustra
ulteriormente i tentativi dei genitori di capire la malattia dei loro bambini. Questi
fattori possono agire come fonte di insoddisfazione e a volte di disarmonia nella
relazione fra genitori e medico.
La nostra frequente definizione:-"è solo un virus" può provocare ansia e
confusione piuttosto che rassicurazione. L'etichetta di virus è troppo vaga, non
offre loro il senso di poter controllare ciò che non va nei loro bambini.
Alcuni genitori credono che la spiegazione del virus venga data quando non
siamo certi della diagnosi.
Anche la variabilità, anche se apparente, nelle decisioni sulla prescrizione di
antibiotici crea confusione per i genitori,frustrando le loro abilità nel dare un
senso alla malattia e imparare per il futuro.
La prescrizione degli antibiotici sembra rappresentare qualcosa di più della
decisione di un trattamento: è un modo di aiutare i genitori a collaborare ed
anche una indicazione che i loro pensieri sono stati da noi considerati
seriamente.
Alcuni genitori pensano che ci sia stato un cambiamento storico nella
prescrizione e i medici prescrivono meno che in passato. Pensano che questo
possa essere dovuto al fatto che i medici debbano stare attenti ai costi.
I genitori cercano spiegazioni e dettagli specifici e pratici per capire la causa e per
giudicare la severità della malattia e sapere quando chiamare aiuto. Hanno
bisogno di informazioni accessibili e specifiche per essere supportati nelle loro
decisioni e diventa rilevante la fonte di informazioni accessibili (giornali,
telenovela, pubblicità).
La maggioranza pensa che essere più informati potrebbe ridurre piuttosto che
aumentare la loro ansia.
Un punto critico è capire se la condivisione dell'incertezza nel processo
decisionale possa facilitare l'educazione dei genitori o possa creare ulteriori
difficoltà.
Quanto è stato detto in relazione ai bisogni dei genitori può essere allargato a
tutti i familiari che hanno il ruolo di care-giver in caso di anziani, invalidi, in
occasione di familiari con malattie acute o anche solo temporaneamente
invalidanti.
Il paziente esperto e l’apprendimento dal paziente
È necessario riflettere sull’assenza di una formazione del cittadino ad un
"sapere critico" da parte della scuola, dei mass-media e degli stessi medici. È un
sapere che dovrebbe renderlo più consapevole nel compiere scelte che possano
incidere sulla sua salute, attraverso un aumento della coscienza di sé, renderlo
capace di partecipare con maggior pertinenza alle elaborazioni che il gruppo
sociale compie per raggiungere una propria cultura del corpo e della salute.
Sembra pertanto che insegnanti, giornalisti e medici debbano capire meglio che
cosa sia conoscenza e come possa avvenire il trasferimento della conoscenza: è
un problema di APPRENDIMENTO.
I pazienti ci chiedono di apprendere, vogliono saperne di più, sono disponibili ad
apprendere, ma c’è un’altra forma di apprendimento da considerare:
l’apprendimento DAL PAZIENTE.
Se partiamo dall’idea che è il paziente il maggior esperto del suo star male allora
il malato diviene l’esperto da interrogare.
È suggestivo pensare ad una forma di apprendimento simile alle tre fasi
dell'apprendimento infantile su cui concordano molti Autori 11. Il bambino
impara comportandosi, in periodi successivi, come tre diversi tipi di scienziato:
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1. il fisico (esplora il mondo naturale con l'ascolto e la visione)
2. lo psicologo (analizza il comportamento delle persone)
3. il linguista
Così come lo sviluppo mentale passa da forme di conoscenza di tipo fisico a
forme consce, così dalla esperienza del sintomo si passa per mezzo di un
processo a due che si sviluppa sotto la guida del colloquio, come in un viaggio
per arrivare ad una conoscenza espressa (il medico alla diagnosi e il paziente alla
consapevolezza della cura, alla necessità del cambiamento di una abitudine…).
Le fasi del processo di conoscenza passano da un inizio puntiforme ad un
processo lineare fino ad una dimensione tridimensionale, ampia, sferica, di
contesto della vita. Non si possono saltare le tappe.
Tutto questo diventa patrimonio comportamentale e genetico: una terapia
condotta con queste categorie diventa una modificazione genetica con la
costruzione di un apprendimento.
La prima condizione per apprendere dal paziente è averne rispetto e non basarsi
sulle proprie presunzioni.
L'istinto porta a trasferire le proprie credenze negli altri mentre la distinzione tra
se e gli altri è un processo di apprendimento. Non è sufficiente l'ascolto ma
bisogna razionalmente separare la propria mente da quella degli altri, operazione
razionale che non è sempre facile né istintiva, è necessario attribuire agli altri uno
stato mentale autonomo.
Necessità di empowerment
Un termine ricorrente in questi studi è quello di empowerment, termine
praticamente intraducibile in italiano, mutuato da un termine molto usato nelle
organizzazioni aziendali.
In realtà la prima menzione di empowerment ci riguarda da vicino perché
scaturisce dalle esperienze di psicologi cognitivisti della fine degli anni 60, i quali
dimostrarono come negli animali da esperimento un aumento delle informazioni
e della conoscenza migliorava la loro capacità di superare ostacoli e quindi di
sopravvivere.
L'empowerment è una delle strategie manageriali a più largo respiro, basata sul
trasferimento dei poteri decisionali ai diversi livelli operativi della struttura.
I collaboratori possono essere coinvolti come singoli, in gruppi operativi o in
gruppi rappresentativi, come i sindacati, le associazioni o persone elette nei vari
comitati. Perché si possa avviare il processo è necessario fissare obiettivi chiari,
condivisi e condivisibili in modo che quanti sono coinvolti:
- ricevano il maggior numero di informazioni possibili
- comprendano le informazioni, per essere messi in grado di prendere
decisioni razionali
- siano realmente impegnati a raggiungere gli obiettivi previsti
dall'organizzazione
Empowerment è quindi la strategia di passare informazioni ai pazienti per
renderli maggiormente in grado di prendere decisioni ai fini di collaborare nel
progetto terapeutico.
L'empowerment diventa allora il sinonimo di passaggio di potere attraverso la
condivisione.
Un recente report di luglio di quest'anno sul BMJ 9 si intitola:
"I pazienti hanno bisogno di essere maggiormente coinvolti nelle decisioni
relative alle cure."
Diverse strategie devono essere sviluppate per una partnership più equa tra
professionisti e paziente:
- l'atteggiamento paternalistico deve terminare
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
-
la capacità di comunicazione professionale deve migliorare
il training professionale in abilità speciali deve assicurare un approccio
motivato alla decisione condivisa
- i pazienti necessitano di supporti che li aiutino a decidere fornendo loro
informazioni sulle opzioni terapeutiche e sui risultati relativi ai loro
problemi. Questi aiuti potrebbero essere disponibili come video
interattivi, programmi di computer, audiocassette e materiale stampato.
Purtroppo poco viene detto su chi dovrebbe produrre questa informazione,
sulle sue modalità e sui suoi contenuti.
Ancora sul BMJ del 20 ottobre10 sono valutati gli effetti sugli outcomes di un
approccio positivo e centrato sul paziente. Esistono correlazioni tra buona
comunicazione e soddisfazione del paziente e anche tra comunicazione efficace e
migliori outcomes. Gli outcomes misurati sono:
- salute emotiva
- risoluzione dei sintomi
- disturbi funzionali
- controllo del dolore
- misurazione della PA
- controllo della glicemia
Se noi medico non provvediamo a un approccio positivo, centrato al paziente,
questi sarà meno soddisfatto, meno capace di coping, potrà lamentare un
maggior numero di sintomi e usare più risorse dei servizi sanitari.
Approcci come l'empowerment e l'approccio positivo possono essere
ugualmente potenti.
Le variabili predittive di soddisfazione sono la percezione del paziente di
comunicazione e partnership e un approccio positivo.
Quali strumenti per migliorare la comunicazione
Ovunque si proclama la necessità di migliorare la comunicazione tra medico e
paziente e tra gli stessi medici ma poco viene detto su quali metodi utilizzare a
tale scopo.
Le maggiori lamentele hanno a che fare con problemi di comunicazione e non di
competenza clinica 12.
La lamentela più comune dei pazienti è che i medici non li ascoltano. La
componente più richiesta è che il medico sia in sintonia con loro, interessato alle
loro preoccupazioni e aspettative, e discuta e condivida i problemi, conoscendo
il loro contesto.
Questo sembra qualcosa come una buona pratica medica di vecchia data, ma:
- 1/5 dei pazienti pensa che i medici non siano interessati a loro
- meno della metà ha la sensazione che i medici comprendano i loro
bisogni emotivi
- metà pensano che il loro medico non li conosca bene
I medici pensano che sia un problema legato al tempo e il 96% dei GP inglesi
pensa che troppo venga richiesto alla medicina generale al momento attuale 13.
Che cosa vogliono i pazienti? 14:
- più e migliori informazioni sui problemi e sugli outcomes
- più informazioni sugli effetti collaterali dei trattamenti
- il trattamento del dolore e comprensione dello stress emotivo
- consigli su cosa possono fare per la loro salute.
Pazienti e medici hanno modi diversi di definire che cos'è una buona ed
efficace comunicazione. I pazienti di oggi sono visti come consumatori e come
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
attivi partecipanti al processo decisionale e i pazienti tendono a lasciare i medici
che non li coinvolgono nelle decisioni.
Imparare la comunicazione in tempi di cambiamento e incertezza dipende
dall'apertura emotiva a se stessi e agli altri. Come superare le difficoltà dei medici
ad imparare nuove abilità comunicative?
Abbiamo bisogno di strumenti pratici, basati su ricerche che aiutino i clinici ad
imparare dai pazienti ed aiutino i pazienti ad imparare dagli esperti 15.
Chiedere ai pazienti cosa hanno capito della loro malattia e quanto desiderano
essere coinvolti nelle decisioni rispetto il trattamento, può essere un inizio per i
medici che cercano un modello di cure informato e collaborativo.
Conclusione
Per concludere riprendo un passo dell'intervento del prof. Mondella,
professore di filosofia della scienza all'università di Milano, dagli atti del
congresso CSeRMEG del 1987 sulla comunicazione nell'educazione sanitaria 16.
"È necessario ampliare la cultura sanitaria generale non nel senso di una
medicalizzazione crescente, ma nel senso di una gestione maggiormente
responsabile ed attiva da parte di ciascuno delle proprie condizioni di salute e di
malattia. Per tale gestione occorre una cultura sempre più comune a fruitori ed
operatori della relazione terapeutica. L'educazione sanitaria può proporsi come
meta il raggiungimento di tale cultura che non è necessariamente la cultura
tecnica della medicina dispensata in modo autoritario da esperti, ma una cultura
dove ciascuno possa dare il proprio contributo derivante dalla propria storia e
dalle proprie tradizioni (dalla medicina del silenzio alla medicina del dialogo).
Se quindi molte riflessioni sono già datate e i problemi sono ancora così attuali,
forse il significato che dobbiamo trarne è che abbiamo ancora molto da fare.
Se i pazienti sono cambiati, maturati, se sono diventati più capaci di cercarsi le
informazioni che a loro servono, allora noi medici dobbiamo chiederci come
possiamo anche noi stare al loro passo.
Forse dobbiamo porci alcuni obiettivi a breve e a lunga scadenza: per esempio
da domani, al nostro rientro al lavoro, possiamo cercare di migliorare
l'ASCOLTO, possiamo cominciare ad APPRENDERE dal paziente, possiamo
fare opera di EMPOWERMENT……di certo l'obiettivo più ambizioso sarà
quello di migliorare le nostre capacità comunicative.
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Alla ricerca dell’autorevolezza
perduta
Paolo Longoni
Via Grigna 9 – 20155 Milano
e-mail [email protected]
Tel + 39 02.39308382
Il tema della autorevolezza in medicina generale è già stato affrontato
nell’ambito del Centro Studi un paio di anni fa, durante uno dei nostri Seminari
di Primavera. In seguito è stato lasciato “sedimentare” a lungo, ma oggi il tema
diventa nuovamente importante,e si collega direttamente al tema del nostro
congresso. Informazione e fiducia, infatti, sono complementari alla
autorevolezza.
In questo intervento darò un definizione di autorevolezza, tenterò un aggancio
necessario col tema del potere, descriverò i risultati della letteratura
sull’argomento e, infine, tenterò di prospettare una nostra ricerca originale, di
tipo qualitativo, sul tema della autorevolezza.
Per capire meglio il tema di cui stiamo parlando, bisogna prima tentare una
operazione fantastica : stendiamo quindi un filo immaginario tra un passato per
definizione “autorevole” e un moderno in cui l’autorevolezza sembra più che
altro un optional molto costoso e ricercato all’interno della nostra professione.
Edward Shorter, nel suo celebre “La tormentata storia del rapporto medico
paziente”, non a caso nel capitolo dedicato al paziente post-moderno, ci racconta
una storiella edificante. Siamo verso la fine del XIX secolo, in Inghilterra. Un
medico e la moglie di Henry, un paziente moribondo, stanno al suo capezzale. Il
medico dice : “Marian, Henry è morto”. Ma Henry balza su indignato e dice :
“non sono morto, sono vivo !”. E la moglie pronta : “Henry rimettiti giù : vuoi
saperne più del dottore ?” Certo la storiella ci fa sorridere, ma ci induce a
pensare che c’è stato un tempo in cui i medici erano autorevoli. O meglio, ci piace
pensare che ci sa stato un tempo magico in cui i medici sono stati autorevoli. Con
un salto fantastico, però, arriviamo ai nostri tempi, e qui troviamo quelle che io
definisco le icone del moderno. Sono, a ben vedere, icone di mistificazione.
Quelle qui rappresentate (John Kildare, Guido Tersilli, Ernesto Che Guevara,
Doug Ross) sono solo quattro raffigurazioni tra le tante possibili : alcune nobili,
altre ignobili, ma tutte penetrate in profondità nel cosiddetto immaginario
collettivo, fino a determinare nel pubblico diverse (e non troppo vere…) idee di
medico. In più, certamente, questi personaggi hanno anche finito per influenzare
le nostre scelte professionali.
Una definizione di autorevolezza, così come la si può trovare su un dizionario
come lo Zingarelli, lascia delusi : “caratteristica di chi è autorevole”, “dotato di
autorità”, “che gode di molta considerazione”. Ovviamente siamo di fronte a un
che di tautologico, e comunque poco soddisfacente. In medicina generale, oltre a
tutto, l’autorevolezza è parte della cura, è ingrediente, è principio attivo. Lo stesso
Balint, del resto, più di quaranta anni fa, nella introduzione al suo fondamentale
testo “Medico, paziente e malattia” sosteneva che :”…il farmaco di gran lunga più
usato in medicina generale è il medico stesso…”.
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Tuttavia, ne siamo ben consci, oggi per il medico di medicina generale
l’autorevolezza è inusuale, quasi inconcepibile, quasi una contraddizione in
termini. Siamo arrivati alla dis-autorevolezza ?
A questo punto è necessario aprire una parentesi sul rapporto indiscutibile tra
autorevolezza e potere. Se, come definizione di potere, prendiamo quella che lo
descrive come “attribuzione all’interno di un rapporto della possibilità di autodeterminare i
propri comportamenti e di influenzale i comportamenti altrui”, la sua relazione con
l’autorevolezza ci appare più chiara. Il potere si esercita attraverso il
riconoscimento e la accettazione di cinque “fonti del potere” : la legittimazione,
la competenza, la coercizione, la connessione, e la identificazione. In medicina, e
quindi nel rapporto medico-paziente, noi stabiliamo di volta in volta priorità di
espressione diverse di queste cinque risorse, a seconda del tipo di paziente che
abbiamo di fronte, del momento della nostra relazione, del tipo di problemi che
ci vengono posti, e così via. È un fatto assolutamente dinamico, non certo
statico. Il fatto di essere laureati in medicina chirurgia e di indossare un camice
bianco ci legittima a esercitare la nostra professione, mentre la competenza su
determinati problemi di salute o di malattia ci rende ancora più forti agli occhi
del paziente. Raramente esercitiamo il potere coercitivo (si può pensare alle rare
occasioni in cui pratichiamo un trattamento sanitario obbligatorio) mentre,
molto più frequentemente, ci confrontiamo con i poteri della connessione e della
identificazione. Nel primo caso il paziente ci riconosce potere perché è
consapevole dei nostri stretti rapporti con altri medici (specialisti, ospedalieri,
ricercatori ecc.), nel secondo invece, in maniera talvolta palese, talvolta più
nascosta, il paziente riconosce in noi un individuo che ha operato scelte analoghe
o affini alle sue, come ad esempio le scelte politiche, o più banalmente quelle
sportive.
Potere rimanda necessariamente ad autorità, intesa come esercizio legittimato di
un quantum di potere. La autorità potrà essere veicolata da due grandi direttrici :
una è quella che, attraverso la imposizione, porta direttamente all’autoritarismo,
con tutte le accezioni negative immaginabili. L’altra, quella che ci interessa
maggiormente, attraverso la ricerca di consenso, l’ascolto, la diagnosi, il
coinvolgimento, forse addirittura attraverso l’arte medica, ci porta invece alla
autorevolezza.
In un rapporto di fiducia, e qui sta la connessione con il tema del nostro
Congresso, si assiste ad un bilanciamento costante tra un momento di
informazione (la parte più propriamente “hard”) che deve essere
necessariamente credibile e professionale, e un momento di comunicazione (la
parte invece più “soft”) che deve essere invece integrativa. La miscela ottimale
tra queste due parti porta alla realizzazione della fiducia. Nel nostro caso alla
realizzazione di un rapporto di fiducia.
Per descrivere meglio il concetto di autorevolezza, bisogna necessariamente
tornare indietro nel tempo, e cercarne le tracce attraverso la identificazione di
parole chiave affini. Si tratta di termini esclusivamente anglosassoni, a volte
difficilmente traducibili. E, d’altra parte, la letteratura sull’argomento è quasi
esclusivamente inglese o nordamericana. Che cosa ci insegna l’analisi della
letteratura?
Il primo termine è malpractice. Se ne parla per la prima volta nel 1961, dalle
colonne del JAMA.
Paradossalmente, i medici che vengono maggiormente accusati di malpractice,
sono quelli che hanno un curriculum professionale migliore, forse perché i
pazienti si aspettano da loro prestazioni specialistiche, snaturando così l’idea stessa
di medicina generale. I general practitioners che conducono visite più brevi e quelli
che hanno uno stile di consultazione più freddo e distaccato sembrano essere
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
maggiormente colpiti da denunce di malpractrice, mentre quelli che
promuovono il cosiddetto “active listening” e che hanno un senso
dell’umorismo più sviluppato tendono a non avere mai problemi di mencia per
malpractice.
Dalla malpractice nasce direttamente la defensive medicine, intesa come pratica che
porta alla richiesta inappropriata di test, trattamenti e procedure diagnostiche,
allo scopo di difendere il medico piuttosto che diagnosticare o trattare malattie
del paziente. Anche i generale practitioners applicano la medicina difensiva, ma
talvolta aumentando la parte di tempo speso col paziente per spiegare e
comunicare meglio, il che ha ovvie ripercussioni positive. Più spesso, tuttavia, le
richieste di accertamenti inappropriati e costosi, portano sia ad un aumento della
spesa sanitaria che ad una distorsione delle aspettative del paziente nei confronti
della medicina e ad una parallela alterazione del rapporto di fiducia col proprio
medico.
Anche il low morale si può inserire tra le parole chiave relative al concetto di
perdita di autorevolezza. Cause primarie di basso morale tra i general practitioners
inglesi sembrano essere specialmente la definitiva vittoria della clinica centrata
sulla malattia su quella centrata sul paziente, con le conseguenze che si possono
immaginare. Come effetti estremi di questo stato depressivo dilagante, abbiamo
un netto aumento del numero dei suicidi tra i GPs inglesi, così come del numero
di malattie alcool e droga correlate.
Satisfaction e dissatisfaction descrivono stati d’animo che è importante registrare.
Almeno un terzo dei family physicians americani si dichiara insoddisfatto, mentre è
rilevante la osservazione gli aspetti maggiormente legati alla soddisfazione
professionale sono considerati la relazione col paziente e il senso di competenza.
Ancora più importante, e davvero specifico della medicina generale, è la
constatazione che la soddisfazione professionale può essere maggiormente
determinata da processi interpersonali complessi che da l raggiungimento di
specifici risultati. In altri termini, non è tanto importante arrivare ad una diagnosi
brillante o stabilire una corretta terapia, quanto piuttosto mantenere un legame
col paziente, necessariamente con gli alti e bassi tipici di tutte le relazioni
durature.
Anche il burnout, la sindrome depressiva che sembra colpire in maniera
significativa gran parte della popolazione medica, è un elemento interessante da
valutare. La mancanza di tempo libero, il difficile recupero del riposo, le visite a
domicilio e fuori orario, sembrano essere le cause più frequenti di burnout,
mentre per le colleghe di sesso femminile le occupazioni domestiche aggiungono
una ulteriore quota di ansia e stress alla loro condizione di medico. Certo è che i
medici maggiormente sottoposti a stress lavorativo sono anche quelli che hanno
minori capacità di “coping”, inteso come insieme di azioni atte a condurre una
ottimale relazione col paziente integrando tutte le competenze tecniche e la
disponibilità anche affettiva possibile.
Interessante osservare più da vicino l’ultima delle parole chiave ricercata :
happiness, eil suo corrispettivo negativo, unhappiness .
Il tema della felicità e della infelicità professionale dei medici viene trattata da
Richard Smith, editor del British Medical Journal, in un recente articolo di
commento ai risultati di un sondaggio di opinione lanciato attraverso la edizione
elettronica della rivista su Internet. 1395 erano state risposte, delle quali 36°
provenivano da medici di medicina generale, per un totale di 19 paesi testati. I
medici dovevano rispondere a quattro domande: 1) quanto sei infelice? 2) perché
sei infelice? 3) che tipo di medico sei? 4) in che paese lavori?. I risultati del
sondaggio sono abbastanza interessanti. Nel complesso, il 57,7% dei medici si
chiara infelice o molto infelice, mentre solo il 20,1% si dichiara felice o molto
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
felice. I medici di famiglia, tuttavia, sembrano nettamente meno infelici (54,7%)
e si dichiarano felici o molto felici nel 24,7% dei casi. Sono ben quindici le
motivazioni che vengono addotte per spiegare i motivi della scontentezza
professionale. Ai primi tre posti troviamo quelli “classici” : il sovraccarico di
lavoro, la bassa retribuzione, lo scarso sostegno. In posizioni più arretrate, ma
per noi molto significative data la diretta relazione con una dis-autorevolezza che
sembra ormai conclamata, troviamo altre motivazioni che ci colpiscono. I medici
hanno sempre meno possibilità di controllare il loro lavoro; sono lasciati soli ad
occuparsi di aspetti che la società non sembra più in grado di gestire, come il
dolore, la malattia, la morte; l’atteggiamento dei mass media nei loro confronti è
pesantemente negativo; il loro status sociale è in crisi; i pazienti sono diventati
troppo esigenti; viene loro attribuita troppa responsabilità; si è incrinato il loro
stretto rapporto coi pazienti. Anche se le risposte inviate dai medici italiani erano
statisticamente troppo poche per essere sicuri del dato, è rilevante notare che il
nostro paese si colloca al settimo posto nella scala del grado di infelicità,
preceduta Regno Unito, Spegna, Belgio, India, Grecia, Hong Kong. All’ultimo
posto come infelicità (e quindi al primo come grado di felicità tra i medici) è la
Svizzera.
Se il panorama fin qui esplorato può ingenerare qualche legittimo scoramento,
è bene ricordare che esistono anche contributi che, in prospettiva, possono
stimolare una sperabile ripresa.
Ci viene utile il lavoro pubblicato su un recente numero di The Journal of Family
Practice da parte di Thom e di un gruppo di una ventina di colleghi californiani
denominati Stanford Trust Study Physicians.Nel loro articolo, Thom e colleghi
esaminano, attraverso l’analisi delle risposte date alle domande contenute in una
serie di questionari somministrati a più di 400 pazienti consecutivi afferenti ai
loro studi professionali, quelli che sono i comportamenti del medico che
possono predire la fiducia da parte dei pazienti. L’obiettivo principale dello
studio, in sostanza, è stato quello di verificare la forza relativa della associazione
tra il comportamento professionale del medico e la fiducia del paziente. Per
quanto esitano, dal nostro punto di vista, diversi limiti che condizionano i
risultati di questo studio (numerosità e qualità del campione dei medici scelti,
precedente sensibilizzazione al problema degli stessi medici attraverso la loro
partecipazione a focus group specifici) ci sembra notevole osservare come
pragmaticamente gli autori abbiano saputo evidenziare elementi preziosi nella
gestione del rapporto medico-paziente al fine di migliorare il loro rapporto e, in
fin dei conti, di guadagnare in termini di fiducia. I nove comportamenti del
medico maggiormente correlati alla fiducia del paziente sembrano essere la
capacità di dare conforto e cura (caring and comforting, difficilmente traducibili in
italiano), dimostrare competenza, incoraggiare e dare risposta alle domande degli
assistiti, spiegare quanto si sta facendo o si intende fare, inviare allo specialista
solo se necessario, essere gentili durante la visita, discutere le scelte e chiedere le
opinioni al riguardo, guardare negli occhi il paziente, trattare il paziente alla pari.
Sono state riscontrate differenze significative nelle priorità e nei desiderata
segnalati dai pazienti : per esempio i maschie in genere i più anziani sembrano
apprezzare maggiormente il caring and conforting, le femmine e i più giovani la
competenza.
Anche se questo studio sembra dirci cose relativamente ovvie, la sensazione che
ci sia uno jato troppo grande tra il comportamento considerato ottimale da parte
dei medici e quello che sarebbe invece desiderato dai pazienti resta molto
presente, quasi una spina nel fianco.
Dobbiamo chiederci, a questo punto, se valga la pena di affrontare in maniera
più sistematica tutta la problematica. Esistono certamente strumenti di analisi
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
abbastanza adeguati : un esempio è il recente Patient Experience Questionnaire
(PEQ), sviluppato da alcuni autori nordeuropei.
Per il momento sarebbe forse ancora più utile un momento di analisi “creativa”,
con aspetti che riprendono la metodologia della ricerca qualitativa. Due le
domande alle quali rispondere : quando, oggi, ti sei sentito più autorevole ?
quando, oggi, ti sei sentito meno autorevole ?.
Ne risulterebbe, siamo sicuri, un bel patchwork su come vediamo oggi noi la
nostra autorevolezza e, soprattutto, su come la vorremmo vedere domani.
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
L’informazione sui farmaci
Marco Grassi
e- mail [email protected]
Per il medico di medicina generale l’informazione rappresenta
contemporaneamente molte cose diverse: innanzitutto è ciò di cui ha bisogno
per mantenere un livello di conoscenze adeguato a garantire competenza
professionale, l’informazione professionale indispensabile da ricercare.
L'attuale informazione biomedica possiede caratteristiche peculiari che ne
costituiscono insieme una forza e una debolezza.
•
Cresce in maniera esponenziale: ogni anno vengono pubblicati oltre 2
milioni di nuovi articoli scientifici su 20.000 riviste e di questi circa un
quarto vengono indicizzati sul più importante database che raccoglie
citazioni bibliografiche (MEDLINE).
•
Diviene rapidamente obsoleta: il continuo progresso scientifico e
tecnologico rende rapidamente vecchie le precedenti conoscenze, anche
quando queste non sono state ancora completamente diffuse e applicate in
pratica.
•
Le conoscenze prodotte dalla ricerca sono organizzate in maniera
frammentata, articoli che trattano lo stesso argomento possono essere
pubblicati su diverse riviste, la stessa informazione può essere contenuta in
diverse fonti di informazione (trattati, riviste, linee-guida, protocolli, etc.)
•
Il costo di trattati aggiornati e di una serie di riviste qualificate è
ragguardevole
•
Una massa sempre maggiore e in continuo divenire dell'informazione
biomedica necessita di molto tempo per essere prima letta e poi
adeguatamente valutata.
•
La stragrande maggioranza delle fonti di informazione di qualità è
attualmente prodotta e diretta a fruitori di area culturale e linguistica
anglosassone. Chi non ha padronanza della lingua inglese almeno scritta è
tagliato fuori dalla possibilità di esaminare le fonti originarie delle
informazioni e deve passare attraverso la lettura di fonti secondarie con i
limiti che possono avere (ritardi di traduzione e pubblicazione, scelte
editoriali, etc.)
A questi limiti intrinseci della informazione biomedica si aggiungono le
difficoltà legate alla gestione dell'informazione:
•
Limiti della mente umana
•
Varietà e variabilità delle necessità di informazione
•
Limiti delle tradizionali forme di aggiornamento
•
Limiti delle forme tradizionali di accumulazione e recupero delle
informazioni
La comunicazione di qualsiasi informazione (parole in forma orale o scritta,
immagini, suoni) è un processo complesso che prevede la presenza di alcuni
elementi distintivi:
1. L'emittente, colui che costituisce la sorgente del messaggio, che si identifica
in una o più persone, quasi sempre una vera organizzazione o persona
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
istituzionalizzata che provvedono alla creazione e formulazione del
messaggio
2. Il codificatore, in genere è direttamente o indirettamente l'emittente che
aggiunge elementi suggestivi complementari al contenuto primario del
messaggio (carattere e impaginazione dello scritto, tono e qualità della voce
del parlato).
3. Il messaggio è costituito da parole scritte o verbali e/o suoni e/o immagini
(visivo, uditivo e audiovisivo). Il messaggio è conformato in modo tale da
presentarsi adatto per quei mezzi di diffusione cui viene affidato e da
risultare facilmente e rapidamente decifrabile da parte del ricevente il
messaggio.
4. Il ricevente (e spesso decodificatore) è il destinatario del messaggio e si
compone di una pluralità eterogenea di individui (diversi per età, sesso,
provenienza sociale, etc.) che può avere in comune solo la ricezione del
messaggio. Nella comunicazione scientifica i gruppi che ricevono
determinati messaggi hanno in comune anche altre caratteristiche
connettive proprio di un gruppo (medici generici, specialisti, ricercatori,
pazienti, etc.)
5. Il canale o mezzo di comunicazione è rappresentato dall'insieme di attività di
ordine tecnico e commerciale che vengono esplicate al fine di far pervenire
il messaggio all'universo dei riceventi cui è stato destinato. Il mezzo di
comunicazione non influisce in alcun modo sul contenuto del messaggio
né sulle sue finalità ma ha per scopo fondamentale di facilitare l'iter
naturale del messaggio 1.
Nel campo specifico della comunicazione di informazioni riguardanti il
farmaco gli emittenti che producono informazioni sono sommariamente
raggruppabili in 3 categorie omogenee (vedi figura):
1. L'industria farmaceutica
che
produce
e
commercializza
il
prodotto farmaco e che la
ha necessità di far
conoscere l'esistenza e le
caratteristiche
del
prodotto ad un universo
di potenziali fruitori
Istituzioni
diretti, i pazienti che
Industria culturale
possono
giovarsi
dell'assunzione
del
farmaco, e indiretti, i
medici che possono
prescrivere il farmaco, i farmacisti che lo possono vendere, i terzi paganti
(sistemi sanitari nazionali,mutue, assicurazioni) che possono decidere se il
prodotto ha le caratteristiche idonee per efficacia, qualità, prezzo per essere
dispensato a loro carico.
2. L'industria culturale rappresentata prevalentemente dagli editori di libri,
trattati, riviste che produce informazioni dirette agli utilizzatori indiretti dei
farmaci (medici, farmacisti e altre figure professionali interessate a questo
tipo di informazioni).
3. Le istituzioni (perlopiù pubbliche e spesso rappresentate dal "terzo
pagante") che producono e diffondono informazione sui farmaci sia di tipo
prettamente tecnico (caratteristiche farmacologiche e metodologia di
Mittente
Industria farmaceutica
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
impiego) che genericamente culturale (sensibilizzazione all'uso oculato dei
farmaci, farmacovigilanza, farmacoeconomia,etc.)
Come evidenziato dalla figura, nella realtà esistono sovrapposizioni fra i
diversi emittenti, sia per quanto riguarda la produzione e disseminazione delle
stesse informazioni, sia come momenti di complementarietà e condivisione o di
dissonanza e contrapposizione.
È da rimarcare il fatto che la stessa informazione (come dato oggettivo) può
quindi essere veicolata sia da più emittenti, ognuno indipendentemente dall'altro
e con i mezzi più appropriati, che congiuntamente utilizzando sinergie.
Il ricevente le informazioni sul farmaco, per quanto specificatamente interessa, è
il medico in generale. Come succintamente schematizzato in figura può essere
caratterizzato per tipo di occupazione (generico, specialista, ospedaliero,
ricercatore,
etc.),
per
Destinatario: si caratterizza per
interessi particolari che
Tipo di occupazione
possono anche esulare dal
Interessi particolari
tipo di specializzazione che
pratica, per frequenza di
Frequenza della patologia che tratta
patologia che tratta (per es.
Uso del farmaco (già in uso, non
un medico di città vedrà più
usato, usato in passato e non più
bronchiti - da inquinamentoora)
di un medico operante in
Predisposizione al cambiamento
una realtà rurale), per l'uso
Fattori psicologici, demografici,
che fa di determinati farmaci,
economici.
per la propensione al
cambiamento (medico "innovatore" sempre pronto a introdurre le novità
farmacologiche nella pratica o viceversa medico "conservatore" restio alla
innovazione) e infine per fattori di vario tipo come fattori psicologici,
demografici, economici della popolazione che assiste.
È intuitivo e non necessita di ulteriori
Comunicazione
spiegazioni il fatto che alle diverse
Processi e barriere
caratteristiche del medico corrispondano
sia diverse necessità di informazioni che
Contesto
soprattutto diverse modalità con cui
Rumori di sottofondo
queste informazioni gli possono essere
Feedback
inviate dai diversi emittenti. Sulla
Quadro di riferimento
caratterizzazione personale (caratteriale,
psicologica e comportamentale), socioculturale, ambientale e lavorativa del medico sono "tagliate su misura" diverse
strategie di comunicazione. Strategie di comunicazione che si sviluppano come
processi comunicativi che devono
superare determinate barriere per Contesto in cui opera
esplicarsi compiutamente fino a
l’informazione
raggiungere l'obiettivo propostosi.
l'individuo con la sua unicità
I produttori e mittenti di
fisiopatologica e psicologica
informazione
non
possono
(personalità, motivazioni,
prescindere da una importante
aspettative di salute, ansie e timori
barriera
alla
comunicazione
di malattia)
rappresentata dal contesto in cui la
la cultura sanitaria
comunicazione
dissemina
le
il sistema sanitario
informazioni,
contesto
la politica sanitaria
rappresentato dai pazienti con le
la politica economica
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
loro unicità di malattia e motivazioni, dalla cultura sanitaria, dal sistema sanitario
e la sua politica, fino alla politica economica globale.
Non è difficile immaginare come al variare dei contesti possa variare
notevolmente sia il tipo di informazione (se non altro legata anche al tipo di
patologia prevalente in contesti per esempio di paesi ricchi e industrializzati) che
ai mezzi di diffusione delle informazioni.
Un'altra barriera alla comunicazione è rappresentata dai rumori di sottofondo
che possono mascherare o disturbare la comunicazione. Cosa sia il rumore di
sottofondo e come si produce è spesso difficile da definire. Per quanto riguarda
l'argomento che ci interessa si potrebbe dire che l'informazione prodotta dalla
industria farmaceutica è un rumore di sottofondo (invero assordante) che
disturba alquanto la ricezione di informazioni emesse da emittenti più deboli,
come ad esempio l'informazione istituzionale o quella dell'industria culturale
indipendente.
Va a questo punto rilevato come, a differenza delle comunicazioni
interindividuali, nelle grandi comunicazioni normalmente non abbia luogo alcun
feed-back immediato che possa influire sul messaggio in corso di emissione e
che possa spingere l'emittente a continuare oppure a cessare l'emissione di
messaggi. Se non è possibile rilevare nell'immediato il tipo di accoglienza che
riceve l'informazione proposta è tuttavia facilmente valutabile per taluni
emittenti la dimensione del messaggio di ritorno rappresentato da elementi
economici come il risultato delle vendite del prodotto oggetto di informazione.
Per concludere questa prima esposizione sulle caratteristiche generali della
informazione e comunicazione, un breve cenno sul quadro economico entro cui
si svolge la comunicazione di informazioni riguardanti il farmaco in Italia.
a) Secondo l’IMS la spesa per informazione medico-scientifica è stata nel 1998
di circa 1.090 miliardi di lire
Strumenti informativi
Spesa 1998
%
(miliardi di lire)
sulla spesa totale
Visite ai medici
888.9
81.6
Campioni
119.5
11..0
Stampati
68.6
6.3
Pagine di periodici
12.7
1.1
Totale
1.089.7
100.0
Le cifre riportate, di fonte
indicano
Farmindustria 2,
come la informazione sul
farmaco in Italia rappresenti
una "industria" nell'industria,
essendo i fatturati nell'ordine
delle migliaia di miliardi. Non
sono note cifre riguardanti
l'impegno in questo campo
dell'istituzione (SSN e sue
diramazioni territoriali) e il
fatturato
dell'industria
culturale ma non è difficile
immaginare quanto possa
essere di gran lunga inferiore.
58
b) Secondo la fonte ABACAM - Banca dati
Multimedia - la spesa per l’informazione
medico-scientifica è risultata invece negli
ultimi anni la seguente:
Anni
Totale Di cui costo
visite mediche (1)
1994
1.697
1.346
1995
1.643
1.319
1996
1.792
1.434
1997
1.945
1.483
1998
1.914
1.496
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
L'informazione sui farmaci
Le cifre appena riportate testimoniano come in Italia l'industria farmaceutica
risulta attualmente il maggior fornitore di informazioni sui farmaci alla classe
medica attraverso un complesso di attività che varia da programmi educazionali
a pratiche puramente promozionali. Constatazione di fatto che non è peraltro
una prerogativa italiana essendo ampiamente presente da anni e in tutto il
mondo la massiccia presenza dell'industria come fonte di informazione sui
farmaci. Secondo una review degli Archives of Family Medicine" 6 il marketing
farmaceutico è attualmente il sistema di informazioni più completo e meglio
organizzato per aggiornare i medici sulla disponibilità, efficacia, rischi e
modalità d'uso dei farmaci". Sempre secondo lo stesso rapporto “il costo del
marketing farmaceutico è molto elevato ma è altresì tipico dell'industria ad alta
tecnologia che deve comunicare importanti e complesse informazioni ad un
pubblico sofisticato.
L'oggetto dell'informazione: il farmaco
Il farmaco rappresenta contemporaneamente l'oggetto e il soggetto della
informazione: è l'oggetto della necessità di informazioni da parte dei medici ed è
il soggetto della attività di informazione da parte degli emittenti interessati a
divulgarne i contenuti informativi.
Lo schema precedente
focalizza il rapporto di
Soggetto di promozione
dinamicità
e
di
ambivalenza fra farmaco
Oggetto di promozione
e medico che possono
essere
entrambi
oggetto/soggetto
di medico
farmaco
informazione/promozio
ne. Il medico che si pone
nei
confronti
della
Oggetto di informazione
informazione
come
mero ricevente e al più
come decodificatore dei
Soggetto di informazione
numerosi messaggi che
gli giungono è in una
condizione passiva rispetto all'oggetto della informazione, il che pone il farmaco
e tutto ciò che gli ruota attorno in termini di comunicazione, al centro del
processo comunicativo con tutto ciò che comporta in termini di importanza,
rilevanza, obiettività, qualità dell'informazione.
In questo dualismo/antitesi di attività/passività ciò che distingue e finalizza lo
stato di attività/passività rispetto al bisogno e ricerca di informazioni è lo stadio
di modifica comportamentale del medico rispetto all’informazione e al suo
oggetto - il farmaco.
Ignaro della esistenza del farmaco
Rispetto al prodotto oggetto di
conoscenza
informazione il medico si può →
→
interesse
trovare in uno degli stadi di modifica
valutazione
comportamentale illustrati dalla →
→
prova
tabella a qui a lato.
uso
In questo modello teorico di →
uso abitudinario
cambiamento mutuato dai concetti →
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
della teoria sociale cognitiva ad ogni fase corrispondono diverse necessità di
informazione per cui utilizzando interventi pianificati di comunicazione si
possono sollecitare e spesso indurre le fasi del cambiamento fino a raggiungere
il cambiamento complessivo pianificato. Brevemente vengono accennati i tratti
peculiari della strategia informativa utilizzata complessivamente.
Ignoranza → conoscenza
In questo stadio l'obiettivo della comunicazione è fornire
informazione allo scopo di:
Attirare l'attenzione, creare interesse e motivazioni
Fornire una succinta informazione sulle caratteristiche del prodotto.
Interesse → valutazione
Con l'informazione fornita in questa fase si tenterà di:
Creare una situazione che incoraggi il medico ad iniziare il processo
razionale di analisi.
Scoprire i bisogni e le aspettative del medico relativi al prodotto.
Tracciare un profilo del medico in base ai "bisogni" ricavati per
indirizzare successivi messaggi personalizzati.
Valutazione → prova
Le informazioni portate in questo passaggio serviranno
principalmente a:
Identificare chiaramente le opportunità di uso, cioè porre le indicazioni
all'uso del farmaco
Suggerirne l'uso quando queste indicazioni si presentano.
Prova → uso occasionale
L'obiettivo della comunicazione in questa fase è quello di mantenere
una costante attenzione del medico sul farmaco con informazioni atte a
:
Fornire costante attenzione di elementi chiave del farmaco come nome
commerciale, marchio aziendale, area terapeutica di intervento,
vantaggi, etc.
Enfatizzare i primi successi ottenuti con il farmaco e la soddisfazione
prodotta.
Ricordare le opportunità di uso.
Citare colleghi o specialisti conosciuti che usano il farmaco.
Uso occasionale → uso ripetuto
L'obiettivo della comunicazione si semplifica di molto e le
informazioni inviate servono a:
Mantenere il clima che ha condotto alla soddisfazione del medico
Mantenere l'immagine del farmaco e del marchio aziendale
Confermare sempre le qualità del prodotto
L'informazione veicolata come messaggio
I dati oggettivi (il nome del farmaco, il nome del principio attivo, il
meccanismo di azione, altre caratteristiche intrinseche del farmaco, etc.) sono
veicolati ai riceventi e decodificatori l'informazione sotto forma di messaggi.
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
È coscienza comune che in ogni forma di comunicazione esiste un significato
latente che trascende quello manifesto, significato che rafforza l'efficacia di un
messaggio nella direzione voluta dall'emittente, del quale realizza l'intenzione
persuasiva.
Questa constatazione riguarda anche la comunicazione scientifica: “Ogni
messaggio, ogni creazione pubblicitaria, indipendentemente da come è
strutturata, provoca sentimenti e suscita emozioni che trascendono il significato
apparente, legato alle parole e agli elementi simbolici della configurazione." 6
Nella attività di comunicazione delle aziende farmaceutiche il messaggio è
caratterizzato da una componente scientifica preponderante in cui i significati
espliciti sono riconoscibili solo dagli addetti ai lavori, tuttavia non mancano
forme di intenzione persuasiva ed elementi simbolici che abilmente sottintesi
rendono i messaggi assimilabili alle forme più comuni di messaggio pubblicitario
e come tali possono essere "letti" con gli strumenti critici adeguati.
Soprattutto nel "non detto", nel "presupposto" si scopre l'ideologia del
messaggio, tutto il complesso di idee e di valori sui quali il messaggio è fondato e
che il ricevente il messaggio accetta senza verificarlo, spesso, inavvertitamente.
Nell'informazione fornita dall'industria farmaceutica una parte di rilievo è
costituita dalla presentazione del messaggio, messaggio che avendo un costo
economico deve essere costruito in maniera tale da massimizzarne, da un punto
di vista economico, l'efficacia. (vedi tabella). La presentazione del messaggio è
importante per una persuasione efficace, esistono collaudate tecniche
pubblicitarie
che
hanno
ricevuto una ampia validazione
Aumenta l'efficacia del messaggio:
sul campo e che sono
•
Usare argomenti forti
utilizzate
anche
nella
•
Usare domande retoriche
comunicazione
scientifica.
•
Aumentare il numero di argomenti da
Ovviamente le tecniche, se di
sottoporre all'ascoltatore
per sono neutre, l'utilizzo che
•
Ripetizione dello stesso messaggio
se fa caratterizza il tipo di
•
Ripetizione di messaggi simili ma non
comunicazione:
le
stesse
identici
tecniche
possono
essere
•
Fare appello alle convinzioni o
utilizzate per "convincere" ad
emozioni dell'ascoltatore
utilizzare un farmaco ma
anche per aiutare a memorizzare informazioni sull'argomento.
I messaggi devono avere anche la caratteristica di essere comprensibili per
essere persuasivi 7. Sembra una ovvietà ma è meno ovvio di quanto si sia portati
a credere.
Un ottimo esempio di quanto asserito è rappresentato da due ricerche in cui a
medici e pazienti erano presentati diversi scenari di efficacia di un farmaco.
- I pazienti che assumono il farmaco A per 5 anni hanno un rischio di
avere attacchi cardiaci inferiore del 34% rispetto a chi non assume il
farmaco.
- Il 2,7% dei pazienti che assume il farmaco B per 5 anni avrà un attacco
cardiaco rispetto al 4,1 dei pazienti che non lo assume.
- Se 71 pazienti assumono il farmaco C per 5 anni, 1 di essi non avrà
attacchi cardiaci, non è possibile sapere però quale paziente sarà
beneficiato dalla terapia.
Quale proposta è stata recepita come la più efficace? 8,9 Pochi medici e
pazienti sono propensi a intraprendere una terapia se i risultati sono presentati
come ARR o NNT rispetto alla più appariscente riduzione del rischio relativo,
concetto evidentemente più immediatamente e facilmente comprensibile. Non
meraviglia pertanto che l'informazione dell'industria farmaceutica usi con una
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61
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
certa larghezza riportare i risultati come diminuzione del rischio relativo
piuttosto che in altre modalità di misura di efficacia. Una revisione effettuata su
Mezzi di diffusione delle informazioni
- riviste
- pubbliche relazioni
- direct mailing
- gli articoli di stampa
- pubblicità redazionale
- meeting
- informazione diretta al pubblico - congressi
- gli informatori scientifici
- corsi di aggiornamento
- ricerca
- associazioni di malati
- associazioni od organizzazioni
professionali
messaggi pubblicitari pubblicati su 38 numeri di riviste mediche canadesi ha
esaminato come venivano riportati i risultati degli esiti clinici dei farmaci
pubblicizzati. Su 22 pubblicità prese in esame, 11 riportavano i risultati come
RRR (riduzione del rischio relativo), 2 riportavano i risultati come riduzione del
RR ma presentavano i dati completi per cui il lettore poteva calcolarsi l'ARR e
l'NNT, 9 non presentavano nessuna misura di risultato ma solo i dati da cui si
potevano calcolare RRR, ARR e NNT. La maggior parte, quindi, delle
pubblicità riporta le variazioni dei risultati come RRR e questo bias influenza il
modo di prescrivere dei medici. 13
I mezzi di diffusione delle informazioni
I messaggi che hanno lo scopo di informare e/o influenzare il pubblico cui
sono diretti sono veicolati attraverso diversi mezzi di comunicazione.
I mezzi di diffusione più utilizzati sono le riviste, le lettere inviate per posta, la
pubblicità redazionale, la pubblicità diretta al pubblico, gli informatori scientifici.
Altri mezzi, più sofisticati, meno diffusi, più costosi e di cui non è sempre chiaro
chi paga comprendono le pubbliche relazioni, gli articoli di stampa, il
finanziamento di meeting, congressi, corsi di aggiornamento, ricerca,
associazioni di malati, associazioni od organizzazioni professionali.
La scelta di un mezzo piuttosto che un altro o il più delle volte più mezzi
contemporaneamente o in sequenza è basata su considerazioni complesse che
coinvolgono altrettanto complesse competenze (sociologi, psicologi, analisti
finanziari, creativi, etc.) il cui risultato finale è la produzione di una adeguata
strategia di informazione.
Esaminare nel dettaglio tutte le forme di informazioni citate sarebbe troppo
lungo e complesso in questa sede, pertanto verranno esaminate più
approfonditamente le due fonti più utilizzate dai medici (le riviste e gli
Informatori Scientifici del Farmaco) ed una fonte (l'informazione diretta ai
consumatori di farmaci) che pur non fornendo direttamente informazioni ai
medici risulta tuttavia interessante quale fonte indiretta di come l'informazione
biomedica viene recepita, filtrata, rielaborata e reimmessa in circolo dai
consumatori.
Le riviste mediche
Le riviste mediche sono ancora una delle fonti di informazione più utilizzate
dai medici per il proprio aggiornamento.
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
La gran parte di riviste che il medico legge sono però del tipo che si riceve
gratuitamente e che sono finanziate attraverso la pubblicità. Le riviste di qualità
dotate di un processo di peer-review hanno costi complessivamente elevati
(soprattutto per un medico pratico che volesse tenersi aggiornato nelle diverse
specialità della medicina) ma devono anch'esse la loro sopravvivenza e
mantenimento della qualità agli introiti pubblicitari. Una disamina sui rapporti fra
linea editoriale della rivista e interessi degli inserzionisti pubblicitari sarebbe
troppo lunga in questa sede, tuttavia non si può sottacere il problema, sollevato
peraltro in sedi autorevoli come il Lancet e il New England Journal of Medicine.
Nel 1993 un editoriale di Lancet 11 ha espresso le prime preoccupazioni sulla
possibilità che editoriali di riviste importanti potessero essere scritti da
gosthwriters pagati dall’industria farmaceutica e di poco successiva è stata
l'esperienza raccontata sul NEJM di un professore di Harvard cui è stato
proposto da parte di una agenzia di pubbliche relazioni di scrivere editoriali su
commissione (ovviamente remunerati ben più di quanto possa pagare una rivista
per ospitare un editorialista autorevole) 12.
Dando comunque per scontata l'autorevolezza delle più importanti riviste
mediche dotate di processo di peer-reviewing può essere interessante valutare
brevemente anche i contenuti informativi della pubblicità ivi contenuta:
pubblicità che per sue caratteristiche intrinseche ha la capacità di attirare
l'attenzione più di un corposo articolo, anche se dal titolo allettante o dall'autore
prestigioso.
Il contenuto informativo della pubblicità contenuta nelle riviste mediche è stato
abbastanza ben studiato. Uno studio piuttosto datato 13 sulle informazioni
contenute in annunci pubblicitari raccolti sulla stampa medica recapitata ad un
general practitioner (medico generico inglese) in un trimestre ha raccolto 591
messaggi pubblicitari che pubblicizzavano 316 diversi farmaci. I farmaci
introdotti nei due anni precedenti utilizzarono il 23% degli spazi pubblicitari
mentre quelli non più vecchi di cinque anni occuparono il 45% dello spazio. Il
nome commerciale era più frequentemente usato rispetto al nome generico, i
dosaggi raccomandati erano riportati solo nel 14% dei casi e gli effetti collaterali
o controindicazioni erano raramente riportati. Lo studio conclude che la maggior
parte degli annunci pubblicitari contiene poche informazioni e generalmente non
contiene sufficienti informazioni per prendere una decisione consapevole sul suo
uso.
Da questo studio, ancorché piuttosto vecchio, si rileva quindi che i farmaci più
pubblicizzati sono anche i più vecchi e che sono scadenti o mancano i contenuti
informativi, la conclusione che si può trarre è che la pubblicità sulla tampa
medica serve principalmente per ricordare il nome dei farmaci più anziani,
riservando ad altre forme più efficaci il compito di promuovere le novità.
Le regole per accedere alla pubblicità sulla stampa variano da paese a paese e
sono comprese sia in leggi statali sia in codici di autoregolamentazione che si
sono dati sia i pubblicitari che i committenti (industria farmaceutica).
Sulla efficacia dei codici di autoregolamentazione che l'industria si è data ci
potrebbe essere qualche ragionevole dubbio, non tanto sulla accettazione e
adeguamento alle regole, ma piuttosto sulla loro "qualità".
Diversi studi australiani hanno invece evidenziato che l'auto-regolamentazione
della promozione del farmaco si dimostra efficace nel migliorare gli standard di
informazione forniti nella pubblicità sulla stampa medica.
Tre indagini sono state effettuate in tempi diversi, dalla prima indagine nel 1986
all'ultima del 1992 sono notevolmente diminuite le pubblicità giudicate
chiaramente mistificanti (da 31 al 7%) e sono aumentate le pubblicità
tecnicamente accettabili (come tali giudicate da un panel di farmacologi sia in
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
riferimento all'aderenza delle affermazioni alle caratteristiche del farmaco che al
rispetto delle regole del codice di autoregolamentazione pubblicitaria). 14,15 ,16
Infine uno studio di provenienza statunitense 17 ha esaminato 109 annunci
pubblicitari provenienti da 10 riviste mediche. Ogni annuncio con gli eventuali
riferimenti bibliografici è stato esaminato da 2 esperti dell'area clinica coperta dal
farmaco pubblicizzato e da un farmacologo clinico. È stata valutata la
rispondenza fra messaggio pubblicitario e criteri adottati dalla Food and Drug
Administration sulla pubblicità sanitaria. Queste regole consentono la pubblicità
se il messaggio è corretto e bilanciato (benefici ed effetti collaterali e
controindicazioni), se è aderente ad evidenze scientifiche e se i grafici e slogan
non sono ingannevoli. I risultati di questo studio mostrarono che un equilibrio
era presente solo nella metà degli annunci (49% presente, 40% assente). Titolo o
sottotitolo del messaggio fu giudicato ingannevole nel 32% dei casi per quanto
riguardava l'efficacia e nel 19% per quanto riguardava gli effetti collaterali e
controindicazioni. Almeno uno dei criteri della FDA per la corretta promozione
farmaceutica furono disattesi nel 92% degli annunci pubblicitari. Secondo i
recensori degli annunci solo il 4% degli annunci avrebbe potuto essere
pubblicato senza modifiche, del 28% avrebbe dovuto essere rifiutata la
pubblicazione, mentre il 35% avrebbe richiesto diverse revisioni e il 35% minime
revisioni prima di essere pubblicato.
L'informazione diretta al pubblico
L'informazione sui farmaci diretta al pubblico non è possibile sotto forma di
messaggio pubblicitario in pressoché tutto il mondo ad eccezione degli USA,
dove è possibile pubblicizzare il farmaco con il suo nome commerciale
attraverso qualsiasi media. Nel resto del mondo è possibile questo genere di
informazione solo per i farmaci OTC (da banco).
Lo scopo principale della informazione diretta al pubblico non è tuttavia quella
di far conoscere le caratteristiche farmacologiche del farmaco (dosaggio,
indicazioni, controindicazioni, rischi, etc.) ma quello di far conoscere l'esistenza
del farmaco (con un certo nome commerciale nel caso sia possibile la pubblicità)
e delle sue indicazioni principali. Laddove non è possibile fare informazione
diretta ed esplicita (cioè pubblicità) vengono adottate strategie alternative dirette
principalmente a sensibilizzare il pubblico dell'esistenza di patologie e relativi
farmaci. Può sembrare una forzatura poiché è ragionevole pensare che un
soggetto affetto da una qualche patologia sappia di essere malato (perché ha già
consultato un medico che lo ha reso edotto del suo stato). Ma il nuovo eldorado
della moderna medicina non è più la malattia intesa come presenza di segni e di
sintomi che segnalano la presenza del malfunzionamento di qualche organo o
apparato ma la malattia possibile come presenza di fattori di rischio (obesità,
fumo, colesterolo, etc), le modificazioni fisiologiche dovute all'età (menopausa,
osteoporosi, decadimento organico del grande anziano), le difficoltà e lo stress
della vita moderna (relazioni sociali sempre più complesse con il loro carico di
ansia e frustrazioni).
Non è pertanto illogico che l'industria farmaceutica che dispone di farmaci atti a
curare tutta una serie di condizioni attui campagne di informazione e
sensibilizzazione dirette al pubblico ignaro delle sue reali condizioni di salute.
Le campagne di sensibilizzazione
Queste campagne effettuate con vari mezzi (stampa, TV, opuscoli, etc.) sono
dirette prevalentemente alla conoscenza delle malattie, alla importanza di una
diagnosi precoce o alle misure in grado di prevenirle e sono organizzate e
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
patrocinate da enti istituzionali, società scientifiche, organizzazioni di malati e
anche direttamente o indirettamente dall'industria farmaceutica.
In molti casi, purtroppo, la valenza scientifica e sociale è sopravanzata dal mero
interesse commerciale che può essere collegato alla malattia oggetto di campagna
informativa: farmaci, test, diagnostici, tecnologia impiegata, valorizzazione di
competenze specialistiche.
Gli esempi non mancano e non passa anno che qualche malattia, possibilmente
cronica o molto diffusa e il più delle volte al confine fra fisiologia e patologia,
non venga definita come "il flagello" da combattere con tutte le forze
(soprattutto farmacologiche).
Se alcune campagne, soprattutto di prevenzione (ad esempio AIDS) sotto l'egida
di enti statali ha tutta l'approvazione e il sostegno della classe medica e non, non
sono rari i casi di campagne di informazione più opinabili anche sotto un profilo
tecnico-scientifico (vedi ad esempio progettate o auspicate campagne per lo
screening dell'epatite C o del tumore della prostata). In un campo comunque
ancora scivoloso, mancando spesso chiare evidenze scientifiche di un beneficio
sulla salute pubblica e sulla salute complessiva dei singoli, si inseriscono in
maniera massiccia campagne di informazione gestite direttamente dalla industria
farmaceutica su argomenti più funzionali agli interessi commerciali: menopausa e
osteoporosi, obesità, impotenza, depressione e disturbi della personalità,
demenza. L'uso delle stesse tecniche informative adottate dalle agenzie statali
(per esempio attraverso la distribuzione di milioni di opuscoli o poster da
appendere nelle sale d'aspetto dei medici) conferisce a queste iniziative un
"aspetto" simil-istituzionale che può trarre in inganno e fuorviare il pubblico
sulle reali intenzioni veicolate dai messaggi.
Spesso le campagne promozionali sulla prevenzione delle malattie presentano
cifre allarmanti sui rischi di malattia: una donna su 4 muore di malattie cardiache,
una su 9 di cancro al seno: queste cifre sono vere ma fuorvianti. Lo sono non
per quanto dicono ma per quanto omettono: a quale età, per esempio le donne
(o gli uomini) muoiono di queste patologie: dopotutto di qualcosa dobbiamo
morire. La maggior parte della gente probabilmente non prenderebbe nessuna
precauzione preventiva per una malattia che iniziasse a fare i suoi danni a 95
anni, se inizia invece a 45 anni il ragionamento sarebbe diverso. Occorre sapere a
quale età è più probabile che la malattia colpisca per poter prendere decisioni
consapevoli in tema di prevenzione e soprattutto di assunzione di farmaci a
scopo preventivo.
Finanziamento di organizzazioni di malati
L'industria farmaceutica finanzia in maniera più o meno occulta
organizzazioni che coinvolgono pazienti affetti da particolari malattie, loro
familiari, spesso medici specialisti interessati alla cura della malattia.
Le ragioni di questa liberalità sono abbastanza evidenti e sono compendiabili in
quattro principali motivazioni:
1. Le associazioni di pazienti possono essere la prima area di interesse ove far
conoscere i nuovi farmaci non ancora lanciati sul mercato, ciò aiuta a
preparare il mercato ad accettare il nuovo farmaco.
2. L'avallo delle associazioni dei pazienti dato ad un nuovo farmaco fornisce
una maggiore credibilità rispetto alle informazioni che provengono solo
dall'industria.
3. Le associazioni possono rappresentare un potente mezzo di pressione
politica che può aiutare l'industria quando si tratta di richiedere minori o
più rapidi controlli nella fase di registrazione di determinati farmaci.
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4. Soprattutto consente all'industria di raggiungere e comunicare direttamente
con i pazienti 19.
Questa analisi è stata ripresa in un articolo 20 pubblicato su una rivista vicina
all'industria farmaceutica che conferma l'attenzione dell'industria verso le
associazioni dei malati: “poiché le associazioni di malati sono fortemente
interessate a raccogliere e trasmettere informazioni sui farmaci ai loro membri,
possono diventare un utile veicolo per le industrie farmaceutiche per
disseminare informazioni sui nuovi farmaci in fase di pre-lancio."
Nello stesso articolo si afferma che una azienda produttrice di alendronato ha
collaborato con la UK National Osteoporosis Society nella fase di pre-marketing
del farmaco e un'altra azienda lavora strettamente con associazioni di malati di
schizofrenia e asma su "progetti educazionali" in preparazione del lancio di
nuovi farmaci 20.
Le associazioni di pazienti nascono spesso su base volontaria come
organizzazioni locali su piccola scala che raccolgono pazienti che desiderano
riunirsi assieme per confrontare esperienze terapeutiche, condividere
informazioni e sostenersi psicologicamente. Frequentemente rivendicano
migliori cure per la patologia da cui sono affetti e sono in grado di indicare ai
loro aderenti i modi più appropriati per ottenere le cure più appropriate. La
maggior parte non ha legami con l'industria farmaceutica e si sostiene con i fondi
dei soci, di sottoscrizioni di simpatizzanti o con fondi pubblici. Altre, come si è
visto, possono avere finanziamenti dall'industria e sostenere campagne di
promozione di farmaci.
Il problema non è rappresentato dal finanziamento in sé ma dal legame che è
spesso non chiaro e può non essere reso noto negli incontri o nel materiale
informativo. L'informazione prodotta dalle associazioni di malati non è infatti
sottoposta alle stesse regole cui è sottoposta l'informazione di parte. Per esempio
una associazione di pazienti può raccomandare l'uso non approvato di un
farmaco o richiedere l'utilizzo di un farmaco non ancora in commercio mentre
una industria non lo può fare.
Ogni associazione di pazienti, istituto o opera pia che ha legami finanziari con
l'industria farmaceutica e che diffonde conoscenze su una specifica malattia in
modo tale che il pubblico possa richiedere l'uso di determinati trattamenti
farmaceutici, sostiene specifici prodotti, presenta positivamente trattamenti
farmacologici, nei fatti aiuta la promozione alla vendita dei farmaci. Queste
attività sono riconducibili tutte alla definizione di promozione così come indicata
dalla WHO: “ogni informazione e attività di persuasione messa in atto dal
produttore o venditore il cui effetto è quello di indurre la prescrizione, l'acquisto
e l'uso di prodotti farmaceutici" 18.
Molte delle attività e dei materiali informativi delle associazioni di malati violano
due principi dei criteri etici della WHO “il materiale promozionale non deve
essere creato in modo tale da nascondere la sua reale natura" e “le attività
scientifiche ed educazionali non dovrebbero essere deliberatamente usate per
scopi promozionali" 18.
In Italia il caso Di Bella ha tracciato il solco e indicato la strada di come
associazioni di malati possano, opportunamente organizzate, indirizzare i loro
aderenti e simpatizzanti verso il consumo di determinati farmaci. Nel caso
specifico l'industria farmaceutica si è tenuta opportunamente fuori. Non è detto
che in altre circostanze non possa viceversa approfittare di opportunità a lei più
congeniali.
Un modo etico e non strumentalizzabile di acquisire finanziamenti da parte di
ogni tipo di eventuali finanziatori (e non necessariamente solo industrie
farmaceutiche) è quello di stabilire delle linee-guida di comportamento e di
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
pubblicizzarle sia ai soci e sostenitori che al pubblico. Le associazioni di malati
dovrebbero pubblicare nel loro materiale informativo le fonti di finanziamento
così come gli eventuali rapporti (se esistono) dei componenti i comitati scientifici
(se esistono) con l'industria farmaceutica 21,22.
Gli intenti di simili campagne di informazione sono evidenti così come sono
stati valutati gli effetti in termini di maggiore ricorso alle cure mediche (il 30% di
soggetti che avevano visto una pubblicità a farmaci si è recato dal medico e ha
chiesto informazioni) 23 e alla assunzione di farmaci. Per esempio l'analisi di una
campagna di promozione della salute della donna in Svezia ha evidenziato come
questa fosse intesa principalmente a creare una consapevolezza collettiva che la
donna ultra-quarantenne necessita di trattamento medico e farmacologico 24.
Allo stesso modo il lancio di un nuovo farmaco anti-ulcera è stato sostenuto
dalla diffusione di opuscoli diretti al pubblico allo scopo di portare la conoscenza
del farmaco e della patologia al grande pubblico e incoraggiarlo a chiedere
consigli al proprio medico 25.
È importante sottolineare come in questo genere di campagne informative venga
spesso se non sempre richiesta o sollecitata la consulenza e la mediazione del
proprio curante. In qualche caso infatti esiste una concomitante azione di
sensibilizzazione allo stesso problema o farmaco sulla classe medica (campagna
di informazione sui problemi della impotenza rivolta al pubblico in
contemporanea con campagna di informazione ai medici su un farmaco che
dimostra miglioramento della funzione sessuale.) 26.
Ma anche se non riceve le sollecitazioni a prescrivere dei pazienti la classe
medica è costantemente e incessantemente bombardata di informazioni tendenti
a sollecitare la prescrizione di farmaci.
Gli ISF
Il medico prescrittore di farmaci, in particolare il medico di Medicina
Generale, è un soggetto molto interessante per l'industria farmaceutica che
investe una considerevole somma di denaro per influenzarne la prescrizione. Il
modo più efficace per far conoscere il proprio prodotto e possibilmente
introdurlo nella pratica prescrittiva del medico è quello di contattarlo
personalmente attraverso propri rappresentanti conosciuti in Inghilterra con il
nomignolo di "drug rep", negli USA come "detailers" In Italia si chiamano
ufficialmente Informatori Scientifici del Farmaco e vengono più o meno
benevolmente chiamati "rappresentanti" o "viaggiatori" dai pazienti con cui
dividono l'attesa in sala d'aspetto. Persone che viaggiano abitualmente con
capaci valigette piene di "evidenze" a sostegno delle proprie "merci".
L'informatore scientifico, (secondo la definizione italiana), è un una persona
generalmente laureata in materie scientifiche (biologia, farmacia, tecnologie
farmaceutiche) assunta da una azienda farmaceutica per portare capillarmente
informazioni scientifiche sui farmaci prodotti dall'azienda allo scopo di
incentivarne l'uso, la prescrizione, la vendita.
L'informatore scientifico viene generalmente addestrato alla conoscenza dei
prodotti e delle patologie correlate all'uso del prodotto. In aggiunta a queste
informazioni tecniche riceve anche un addestramento sulle tecniche di
comunicazione e di vendita.
Un importante obiettivo della prima fase di addestramento è quello di
convincere l'ISF della "bontà" dei prodotti da promuovere, infatti se l'ISF crede
che il prodotto è migliore di quello della concorrenza e che le informazioni che
dovrà fornire ai medici sono affidabili e attendibili potrà lavorare con
l'entusiasmo che gli proviene dal credere che il suo lavoro valorizza il prodotto e
produce vantaggi per la sua società.
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Gli informatori scientifici sono più efficaci di altri mezzi promozionali
nell'ottenere modificazioni prescrittive perché possono individualizzare il loro
approccio al singolo medico. L'approccio individualizzato avviene
nell'ambulatorio del medico secondo modalità varie (accesso libero, per
appuntamento, misto) decise in genere dal medico che accetta la visita
dell'informatore.
L'approccio informativo è prevalentemente verbale, spesso sostenuto da "visual
aids" che non sono di “aiuto" per la memoria dell'informatore ma per aumentare
la ritenzione dei messaggi nella memoria dell'ascoltatore (spesso distratto o
anche disinteressato).
Le argomentazioni portate a sostegno delle loro tesi dagli ISF devono possedere
contemporaneamente tre caratteristiche fondamentali:
1. Tutte le informazioni rilevanti devono essere esposte, e ribaltando il
concetto nulla di rilevante deve essere omesso.
2. I dati riportati devono essere non solo veri ma anche pertinenti.
3. Infine una solida argomentazione deve collegare i dati o i fatti alle
conclusioni.
Se manca anche una sola di queste caratteristiche il ragionamento è viziato alla
base e le conclusioni raggiunte possono non essere corrette. Sono stati descritti
circa 130 tipi di ragionamenti errati o sofismi, ma al di là del numero e dei nomi
(spesso latini) è importante riconoscerli quando nella informazione sui farmaci
l'uso inconscio o voluto può portare a conclusioni che potrebbero causare un
uso inappropriato o peggio controproducente del farmaco.
Un elenco, non esaustivo ma certamente più che sufficiente per valutare
l'importanza e l'ampiezza del problema è il seguente 27:
•
Dichiarazioni false
•
Opinioni estremistiche (presentare il migliore o peggiore giudizio su un
farmaco)
•
Omissioni (rendere noto un effetto collaterale minore e tacere il maggiore)
•
Utilizzare caratteri di stampa diversi (lettere piccole per descrivere effetti
collaterali, controindicazioni o avvertenze particolari)
•
Dichiarazioni ambigue
•
Suggerire ma non affermare false conclusioni
•
Utilizzare evidenze di scarsa qualità
•
Esagerare i benefici di un farmaco
•
Minimizzare i rischi di una terapia
•
Utilizzare end-points surrogati
•
Usare la mancanza di evidenze come prova del contrario
•
Abusare del concetto di diminuzione del rischio relativo
•
Ampliare le indicazioni di un farmaco
•
Confrontare un farmaco con competitori non adeguati
•
Preferire la dizione "statisticamente significativo a clinicamente
importante"
•
Utilizzare citazioni selezionate
•
Utilizzare citazioni soggette a publication bias
•
Utilizzare letteratura sponsorizzata dall'industria
•
Utilizzare grafici ingannevoli
•
Esagerare la gravità delle malattie
•
Consigliare l'estremo superiore della gamma delle posologie possibili (di
più è meglio)
•
Rimarcare la novità del farmaco (nuovo è meglio)
•
Ricordare il costo del farmaco come indice di qualità (più caro è meglio)
68
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Non è necessario portare esempi concreti di come e quanto vengano utilizzate
queste argomentazioni ingannevoli perché ognuno di noi si è trovato a
sperimentarne qualche esempio, sempre che si sia in grado di coglierne il loro
esatto significato.
Non c'è dubbio, in base alla letteratura disponibile sull'argomento, che i medici
gradiscono la visita degli ISF come fonte privilegiata di informazioni sul
farmaco 28 cui tendono anche a riconoscere una certa credibilità 29 anche se
questa disponibilità porta conseguenze non sempre positive come influenze sui
costi delle prescrizioni 29 prescrizioni irrazionali 30 Più rapida conoscenza,
preferenza e prescrizione di nuovi farmaci 31, diminuzione nella prescrizione di
farmaci generici 32 A parziale scusante dei medici che adottano gli informatori
come principale fonte di informazioni sui farmaci c'è da dire che nel presentare
l'informazione sui farmaci vengono spesso utilizzate tecniche di persuasione 33 di
cui i medici sono o ignari o si ritengono, evidentemente a torto, immuni .Si
riporta al proposito, dalle pagine del Lancet 34 una opinione piuttosto datata ma
sempre attuale: "….pochi medici ammettono di essere stati corrotti. La maggior
parte crede invece invece di essere assolutamente immune alle seduzioni
architettate da chi si occupa del marketing nell'industria farmaceutica e di poter
tranquillamente godere della generosità di una ditta, sotto forma di doni e di
ospitalità, senza poi prescrivere i prodotti. È veramente straordinario constatare
quanto siano capaci di ingannare se stessi questi professionisti che, nel loro
complesso, costituiscono una categoria di persone stimate e perbene. Nessuna
ditta farmaceutica potrebbe permettersi di distribuire in giro il denaro dei suoi
azionisti come gesto di disinteressata generosità."
Tecniche di persuasione
Una rassegna della letteratura sul marketing farmaceutico ha individuato
metodi di influenza usati dagli ISF per incoraggiare particolari comportamenti o
atteggiamenti. Sono considerate tecniche ad alto potere condizionante che
sfruttano la capacità di innescare risposte automatiche da parte dei soggetti cui
sono state sottoposte.
Cialdini 35 suggerisce che il loro potere sta nella loro natura euristica quando il
loro uso provoca più una risposta automatica piuttosto che una risposta
razionale al processo di elaborazione delle informazioni ricevute. Tutte queste
tecniche di influenza sono state identificate come norme di comportamento e
come tali sono profondamente radicate nell'individuo attraverso l'apprendimento
continuo e il reinforzo e influenzano il comportamento.
Il medico tende ad usare "scorciatoie mentali" per prendere decisioni rapide
quando manca il tempo per valutare con più attenzione i pro e i contro di una
decisione. L'uso di scorciatoie mentali è un processo automatico inconscio usato
spesso in fase di prescrizione di una terapia quando manca il tempo o le capacità
o conoscenze appropriate per fare la scelta migliore.
La promozione del farmaco attuata dagli informatori aziendali (ISF) si
avvantaggia di queste "scorciatoie mentali" attraverso l'utilizzo di metodiche
particolari di influenza e individualizzando i loro metodi secondo la valutazione
delle motivazioni del medico prescrittore che visitano.
Secondo Robert Cialdini, che da più di 15 anni si dedica all'indagine scientifica
dei processi di persuasione, esistono sei modelli fondamentali sottesi a tutte le
tattiche persuasive:
1. Reciprocità
2. Impegno e coerenza
3. La riprova sociale
4. Simpatia
5. Autorità
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
6. Scarsità
Il sistema proposto da Cialdini è scientificamente attendibile: l'uomo è un
risparmiatore di energie cognitive, un abile scopritore di euristiche e altre
scorciatoie di ragionamento, sa trarre conclusioni da un minimo di informazioni
e compiere sintesi fulminee su pochi dati presenti. Se questo è vero dobbiamo
stare in guardia doppiamente dai persuasori occulti: probabilmente essi
conoscono le nostre abitudini cognitive e soprattutto la necessità "ineliminabile"
di procedere in modo "economico", di cogliere segnali parziali e incompleti,
informazioni sommarie. Può darsi che siano tentati di colpirci proprio lungo le
"scorciatoie" del pensiero per indurci ad azioni e decisioni sbagliate. Quelle
scorciatoie a cui non possiamo affatto rinunciare perché ormai il rapporto fra
informazioni possibili e capacità di elaborazione mentale è divenuto quasi
impossibile.
Occorre quindi una particolare attenzione, non indiscriminata o generalizzata ma
limitata a coloro che come dice lo stesso Cialdini “falsificano, adulterano o
fabbricano di sana pianta quei segnali che naturalmente attivano le nostre
risposte automatiche…". 36
Amicizia, simpatia
È una delle principali ragioni per cui i medici sono spontaneamente
disponibili a ricevere la visita dell'informatore scientifico. 37
Nessuno si meraviglia che di regola preferiamo acconsentire alle richieste delle
persone che conosciamo e che si mostrano (e sono) simpatiche. L'impiego
diffuso del legame di simpatia esistente fra amici da parte di specialisti della
persuasione ci dice molto circa il potere di questo meccanismo. In mancanza di
un legame preesistente, la strategia adottata è molto diretta: chi vuole ottenere
l'assenso alle sue richieste farà di tutto per ispirare simpatia.
Approvazione sociale (appello al conformismo)
Gli ISF spesso menzionano il fatto che il loro farmaco è prescritto da
specialisti della zona in cui opera il medico, da colleghi influenti, da reparti
ospedalieri, da luminari o medici famosi o che è il farmaco più prescritto in
qualche nazione ritenuta all'avanguardia in campo sanitario.
Le tecniche di marketing che utilizzano questo tipo di approccio approfittano del
possibile automatismo che si instaura per emulazione quando all'interno di un
gruppo i più (come numero o come influenza) fanno la stessa cosa. Come
sottolineato nella teoria cognitivo sociale, il gruppo omogeneo può essere di
grande influenza sui comportamenti perché funge da potente modello fornendo
informazioni sulle norme comportamentali, nuovi comportamenti e fornisce
motivazioni per adottarne di nuovi. Le tecniche promozionali che utilizzano
questo approccio includono l'uso di gruppi omogenei di medici (gruppo di
specialisti, medici di un reparto ospedaliero, etc.) e l'uso di meeting
promozionali.
Nel caso del marketing farmaceutico l'appello al conformismo è, come visto,
frequente e l'invito a prescrivere secondo modelli diffusi non porta in genere a
conseguenze negative dall'azione (prescrivere il farmaco che tutti prescrivono) se
non la inconsapevolezza di essere caduto in una trappola che può avere
viceversa conseguenze spiacevoli se l'assunto (tutti prescrivono questo farmaco
in questa occasione) è falsa.
Appello all'Autorità
L'uso di una figura autorevole per dare sostegno all'azione promozionale può
anch'essa avere una influenza che crea automatismi prescrittivi. Le aziende
farmaceutiche utilizzano autorità in materia per sostenere l'azione promozionale
e aumentare la loro influenza sul medico. Mentre nel modello di validazione
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
sociale si fa appello al conformismo del medico nel seguire i comportamenti di
gruppo, nell'appello all'autorevolezza si utilizza comunque una certa
propensione conformistica a imitare il personaggio autorevole. L'imitazione ha
il vantaggio di apportare credibilità professionale (prescrivo anch'io quello che
prescrive il luminare) e non espone a critiche o contestazioni (comunque sono
in buona compagnia).
Appello all'impegno e alla coerenza
Il bisogno e desiderio di apparire coerenti è considerato una regola del
comportamento umano. Azioni che incoraggiano l'individuo ad apparire
coerente sono con molta probabilità efficaci in modo automatico a causa del
proprio autoconvincimento ad essere coerenti. Allo stesso modo una volta che
una posizione è stata presa è anche più probabile essere d'accordo con una
richiesta di coerenza ad un determinato comportamento che è coerente con
quella posizione presa. Atti verbali di impegno o coerenza possono essere anche
visti nell'ambito del modello di determinismo reciproco per spiegare la loro
influenza sul comportamento. L'impegno verbale può essere visto come
comportamento, il comportamento ispira convinzioni e atteggiamenti, che
successivamente ispireranno un futuro comportamento.
Questa apparentemente complessa tecnica di appello alla coerenza è usata per
fare pressioni sui medici attraverso richieste di impegno. Un esempio spiega
bene il meccanismo: credi che l'ipertensione sia un problema importante per la
salute delle persone? Credi che l'ipertensione debba essere trattata
adeguatamente? Credi che gli ace-inibitori siano efficaci nel trattamento
dell'ipertensione? Quindi vorresti conoscere meglio il mio nuovo ace-inibitore? Il
desiderio di rimanere o apparire coerenti dovrebbe fare in modo che
verosimilmente sia data la stessa risposta affermativa a tutte quattro le domande.
Dopo l'accettazione di una piccola richiesta, come quella di accettare di sentir
parlare del farmaco, è più probabile che una più grande richiesta possa essere
accettata (come ad esempio accettare di provare il farmaco).
Promozione o informazione?
Il farmaco è un prodotto molto diverso da altre merci o servizi, tuttavia i
concetti e le attività usate nel marketing farmaceutico sono sostanzialmente
simili a quelle usate nella promozione di altri prodotti o servizi. Promuovere il
farmaco ai medici ai nostri giorni non è molto diverso dal vendere saponette ai
consumatori.
Le pratiche promozionali dell'industria farmaceutica
Il termine promozione deriva dal latino promovere che significa spingere in
avanti. Nella terminologia del marketing, per promozione si intendono tutte le
attività messe in atto per incoraggiare la vendita di un prodotto, attività e mezzi
a prevalentemente carattere comunicazionale. Una definizione accettabile nel
campo farmaceutico può essere la seguente:
- tutte quelle attività di informazione e persuasione messe in atto da
produttori e distributori il cui effetto è indurre la prescrizione, acquisto e
uso di medicinali.
Prima di citare la fonte di questa definizione occorre notare come attività di
informazione e persuasione siano funzionalmente associate e costituiscano il
mezzo col quale indurre la “prescrizione, acquisto e uso di medicinali ".
Potrebbe sembrare scontato che tale definizione provenisse da una fonte
interna o vicina alla industria farmaceutica o da un trattato di marketing.
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Sorprende invece che la definizione sia di fonte insospettabile come
l'Organizzazione Mondiale della Sanità 38 che per definire i criteri etici della
attività promozionale non può fare a meno di considerare appunto l'attività
promozionale "in toto", ricomprendendovi quindi anche l'attività di
informazione come sottocategoria ancillare e ausiliaria nel più vasto campo
dell’attività promozionale. L’informazione scientifica del farmaco da parte
dell'industria farmaceutica non è quindi una attività con autonomia propria ma
soggiace alle leggi, alle regole e alle esigenze della promozione perché è parte
integrante di questa attività.
Non esistono tuttavia solo le leggi del marketing ma anche quelle statali che
possono autorizzare/adeguare/limitare/controllare attività (indurre la
prescrizione, acquisto e uso di medicinali) a potenziale forte impatto sulla
salute pubblica ma ….. una ulteriore sorpresa si ha quando andiamo a verificare
come la legge italiana regolamenta questa attività.
La prima regolamentazione dell'attività di informazione tecnico-scientifica
rivolta ai medici risale a circa trent'anni fa e si concretizza in una circolare della
Direzione Generale del Servizio Farmaceutico del Ministero della Sanità:
“Il materiale informativo inviato ai medici e il materiale di cui si avvale
l'informatore tecnico-scientifico nell'esercizio della propria attività deve riferirsi
esclusivamente e senza omissioni ai testi degli stampati approvati da questo
Ministero e alla documentazione in base alla quale è stata concessa l'autorizzazione
(omissis) Non sono consentite affermazioni od elementi grafici che non siano
pertinenti, che non abbiano carattere scientifico e che possano condurre a false
interpretazioni delle proprietà del medicamento. Pertanto non sono consentite
promesse di risultati infallibili o espressioni manifestamente esagerate. Sono peraltro
consentiti l'invio e la distribuzione di pubblicazioni scientifiche sull'uso della
specialità o comunque pertinenti alla professione medica”
Su queste affermazioni di principio c'è molto da dire. Anzitutto si instaura il
principio della preventiva autorizzazione da parte del ministero del materiale
utilizzato dagli informatori nei loro contatti con i medici. Se da un lato la
sottomissione dei depliants al vaglio di una commissione ministeriale impedisce
l'utilizzo di materiale smaccatamente pubblicitario come affermazioni od
elementi grafici che non siano pertinenti e che possano condurre a false
interpretazioni delle proprietà del medicamento, d'altro canto, proprio la
autorizzazione ministeriale dà una patente di serietà e di veridicità a materiale
che resta pur sempre materiale a valenza prevalentemente pubblicitaria. Quali
siano i possibili elementi grafici che non siano pertinenti non è dato sapere,
tuttavia, visti i depliants autorizzati e quindi utilizzati dagli informatori viene da
pensare che ci si possa riferire quasi esclusivamente ad immagini con richiamo
sessuale più o meno esplicito, visto l'ampio e diffuso utilizzo di ogni sorta di
immagini (grafiche e fotografiche) che è difficile collegare direttamente o
indirettamente con la patologia umana (fiori, farfalle, balene, elefanti, paesaggi,
elementi atmosferici,etc.). La precisazione che non sono consentite promesse
di risultati infallibili o espressioni manifestamente esagerate appare
francamente inquietante e si deve desumere che in precedenza fossero fatte
promesse di questo tipo, molto più vicine alla pratica pubblicitaria che non alla
informazione scientifica. La necessità di specificare ciò, appare pertanto come la
necessità di porre un freno a pratiche a carattere prevalentemente e
smaccatamente pubblicitarie.
La possibilità di consentire l'invio e la distribuzione di pubblicazioni scientifiche
sull'uso della specialità o comunque pertinenti alla professione medica apre
tuttavia la strada all'utilizzo di materiale non preventivamente autorizzato e
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
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quindi non sottoposto ad un esame sulla congruità scientifica e sulla aderenza o
meno alle precedenti caratteristiche. 39
L'articolo 31 della legge istitutiva del SSN 40 si sofferma espressamente sulla
PUBBLICITA' ED INFORMAZIONE SCIENTIFICA SUI FARMACI. Viene
ripreso quanto già affermato nella legge precedente e cioè che: al servizio
sanitario nazionale spettano compiti di informazione scientifica sui
farmaci e di controllo sull'attività di informazione scientifica delle
imprese titolari delle autorizzazioni alla immissione in commercio di
farmaci. Come già detto, questo enunciato, per quanto riguarda la parte di
informazione a carico del SSN, è stato colpevolmente disatteso.
Nel D.L. 180/1981 41 per la prima volta viene affermato che la informazione
scientifica deve essere volta ad assicurare il corretto impiego dei farmaci stessi,
anche con riferimento all'esigenza del contenimento dei relativi consumi. Altri
interessanti commi di legge regolano l'informazione scientifica:
a) i dati relativi alle caratteristiche farmacologiche e cliniche del prodotto devono
essere riferiti in forma scientificamente documentata, con la citazione delle relative
fonti bibliografiche.
Particolare evidenza deve essere data alla parte relativa alle
controindicazioni, avvertenze ed effetti collaterali, il cui testo deve
corrispondere a quello approvato dal Ministero della sanita' per i
fogli illustrativi;
In questo comma viene imposta la citazione della fonte bibliografica a
sostegno delle affermazioni contenute negli stampati utilizzati dagli informatori
e viene suggerito di porre in evidenza anche controindicazioni, avvertenze ed
effetti collaterali. Che si tratti di un suggerimento il più delle volte disatteso si
evince dal fatto che raramente, se non nei casi in cui mette in buona luce il
farmaco, questo genere di notizie non è riportato con particolare evidenza. La
citazione della bibliografia anche se formalmente presente è spesso poco
decifrabile e di poco aiuto per quei pochi che volessero procurarsi il materiale
originale.
b) i testi dovranno essere conformi (quando vi sia corrispondenza) con le più
accreditate monografie internazionali sui farmaci(rapporti O.M.S., P.D.R. e
monografie sui generici F.D.A.);
Questo comma è regolarmente disatteso, gli stampati promozionali
contengono regolarmente citazioni selezionate, scelte dall'industria secondo
quanto ritenuto più vantaggioso per promuovere il farmaco.
c) i testi non devono riportare alcun elemento grafico(disegni, schemi, figure, etc.) o
enunciativo(titoli, dichiarazioni, slogans), che non sia strettamente aderente al
contenuto tecnico del prodotto e non corrispondente a simbolismi scientifici. Dovranno
in ogni caso essere evitate allegorie dettate da intenti promozionali
Sfogliare una raccolta di depliants ricevuti dagli ISF evidenzia in maniera
incontrovertibile come questo enunciato sia rimasto lettera morta. La cosa grave
è che tale materiale è stato regolarmente autorizzato dal ministero. In particolare
appare decisamente inquietante l'invito ad evitare allegorie dettate da intenti
promozionali quando sono regolarmente presenti, assieme a disegni, schemi,
figure non pertinenti e titoli, dichiarazioni, slogans degni della migliore
produzione pubblicitaria, senza poi avere il coraggio di cassare tale materiale e
impedire il loro utilizzo, come riferito nell'art. 3 della legge:
“Il Ministero della sanità può ordinare la cessazione della distribuzione e della
pubblicazione del materiale informativo non conforme alle informazioni e alle
documentazioni acquisite agli atti in sede di autorizzazione all'immissione in
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
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commercio della specialità medicinale o successivamente alla sua introduzione in
commercio.”
Con il decreto 28 LUGLIO 1984 42 viene fatto obbligo alle aziende
farmaceutiche di fornire ai sanitari, per tramite degli informatori scientifici di cui
si avvalgono, un congruo numero di schede conformi al modello costituente
l'allegato A al presente decreto. Si tratta del modello di segnalazione di effetti
collaterali o reazioni avverse che è altresì pubblicato dal Ministero della sanità
sul bollettino d'informazione sui farmaci. A memoria di chi scrive tale scheda di
segnalazione non è mai stata fornita dagli informatori scientifici del farmaco
così come non risulta che abbiano ottemperato all'obbligo di ritirare dai medici,
anche tramite gli informatori scientifici, le suddette schede. Un nuovo
importante comma è aggiunto da questo decreto che per la prima volta
puntualizza il rapporto fra indicazioni terapeutiche di un farmaco e relativa
prescrivibilità e uso. È sintomatico che venga posta una relazione fra
informazione scientifica e aderenza alle indicazioni terapeutiche e che venga
esplicitamente affermato che i testi informativi non devono dare peculiare
risalto ad una indicazione terapeutica secondaria del prodotto o ad attività e
caratteristiche biologiche del farmaco la cui evidenziazione possa indurre il
medico a prescrivere la specialità al di fuori dell'ambito delle indicazioni
terapeutiche formalmente approvate da questo Ministero. Risulta pertanto
evidente che la necessità di puntualizzare quanto sopra discende certamente
dalla necessità di contrastare forme di informazione quantomeno fuorvianti.
Infine il D.L 541 43 attualmente in vigore regolamenta e definisce non più
l'informazione sui farmaci ma la pubblicità, in cui l'informazione è ricompresa.
Art. 1.Definizione di pubblicità dei medicinali e ambito di applicazione del
decreto.
1. Ai fini del presente decreto s'intende per pubblicità dei
medicinali qualsiasi azione d'informazione, di ricerca della
clientela o di esortazione, intesa a promuovere la prescrizione, la
fornitura, la vendita o il consumo di medicinali.
Viene chiarito pertanto in maniera inequivocabile che per "pubblicità" deve
intendersi anche l'attività di informazione. Il ricomprendere l'attività di
informazione fra le varie attività pubblicitarie, se da un lato pone questo genere
di attività sotto la presente legislazione, più stringente rispetto alle precedenti,
d'altro canto favorisce, nei limiti che la legge impone, lo sviluppo di una attività
promozionale in cui attività informativa propriamente tale e parte prettamente
pubblicitaria convivono assieme in un intreccio in cui non è difficile
pronosticare la preponderanza della pubblicità e l'asservimento della
informazione alle sue tecniche e necessità. In sostanza, la legge che avrebbe
dovuto ridurre e regolamentare gli spazi pubblicitari a favore della informazione
sul farmaco, di fatto pone sullo stesso piano informazione e pubblicità e
sottoponendoli alle stesse regole lascia alle aziende la scelta su quale pilastro
poggiare l'attività promozionale a favore dei propri farmaci. Se nel primo
comma dell'articolo vi fossero dubbi interpretativi, il terzo comma non lascia
alcun dubbio:
3. Agli effetti del presente decreto, è ricompresa nella pubblicità di cui al comma
2, lettera b), l'informazione scientifica svolta, con qualunque mezzo, a cura e con il
contributo delle imprese farmaceutiche, le quali devono attenersi alle disposizioni e ai
criteri previsti dagli articoli seguenti.
È abbastanza evidente che, pur nel rispetto della legge peraltro nelle
intenzioni piuttosto restrittiva, equiparare l'informazione scientifica del farmaco
alla pubblicità, stravolge fortemente l'attività di informazione sia inquinandola
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
con tecniche pubblicitarie, formalmente corrette ma nella sostanza tipiche
dell'attività promozionale, sia subordinandola ai modi, tempi, necessità della
pubblicità. Che il rischio non fosse del tutto sconosciuto al legislatore si può
evincere dalla introduzione nell'art. 15 della figura di Direttore Scientifico
all'interno dell'azienda da cui devono dipendere gli ISF dell'azienda stessa.
Questa nuova figura dovrebbe, secondo le speranze del legislatore, proteggere
gli ISF dalle pressioni del marketing aziendale. Se formalmente gli ISF
dipendono da tale direzione scientifica e dalle sue diramazioni sul territorio per
quanto riguarda l'attività propriamente scientifica, nei fatti l'intera attività
promozionale è gestita dal servizio marketing.
La legge non distingue quindi fra informazione e promozione (o pubblicità)
diretta al medico da parte dell’industria farmaceutica. Non tutela il ricevente
l’informazione e pone a suo carico l’onere di distinguere i diversi stili e i diversi
obiettivi comunicativi.
Pubblicità e informazione: è un problema?
Dopo questa lunga ma necessaria esposizione non sarà certamente sfuggito
come il fine della promozione farmaceutica sia la vendita del prodotto. D'altra
parte lo scopo principale di una società quotata in borsa (quali sono le maggiori
industrie farmaceutiche) è massimizzare i profitti e gli amministratori
rispondono del loro operato per prima cosa ai proprietari e azionisti, il
miglioramento della salute pubblica è una conseguenza secondaria della attività
dell'industria farmaceutica, ma non ha la precedenza sullo scopo primario di
ogni società for-profit che è quella di remunerare al massimo il capitale
investito. In questa ottica è essenzialmente irrilevante se un farmaco moltiplica
le irragionevoli aspettative dei pazienti, costringe i medici a perdere tempo a
spiegare e spesso disilludere i pazienti disinformati dalla pubblicità, peggiora e
svilisce la relazione medico-paziente perché il medico rifiuta di prescrivere il
farmaco pubblicizzato, peggiora la pratica clinica se il medico capitola ai
desiderata del paziente e prescrive un farmaco inappropriato, inutile quando
non pericoloso. La promozione di un farmaco ha successo se aumentano le
vendite senza alcun riguardo per questi effetti.
Tuttavia “non crediamo che le società farmaceutiche debbano essere biasimate
perché antepongono i loro interessi a quelli della società. Nella nostra società è il
comportamento che ci si aspetta da loro. Né i medici dovrebbero aspettarsi che
qualcun altro faccia il loro cane da guardia etico. È nostra responsabilità essere
avvocati difensori dei nostri pazienti e della salute pubblica. È nostra
responsabilità adeguare le conoscenze tecniche sui farmaci che impieghiamo
finché gli interessi e le prospettive di salute dei nostri pazienti siano
salvaguardati." 44
È tempo di una forte presa di coscienza del pericolo che i medici corrono nel
delegare ad altri la gestione indiretta di ciò che è un loro preciso dovere:
mantenere un livello di conoscenze adeguato a garantire competenza
professionale. La gestione dell'informazione biomedica deve rimanere una
prerogativa dei medici con tutto ciò che comporta in termini di onori e
soprattutto di oneri: facili scorciatoie o bacchette magiche non esistono.
Marketing ed etica medica: una convivenza difficile ma
non impossibile
“La necessità del marketing industriale e il bisogno dei medici di sapere e di
mantenersi informati sono legati da un rapporto di reciproca dipendenza. Le
rispettive necessità possono essere soddisfatte lavorando insieme ed interagendo con gli
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
altri. I singoli medici non devono però farsi allettare in alcun modo per agevolare
questo processo.” 45
Per terminare, questo suggerimento è lasciato alla riflessione dei singoli ma
anche e soprattutto collettiva: il risultato sarà determinato dall'effetto
cumulativo delle decisioni che prenderà in proprio ciascun componente della
classe medica.
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40. Legge 23 dicembre 1978, N°833 Istituzione del Servizio sanitario Nazionale
41. Decreto del Ministero della Sanità 23 giugno 1981 Disciplina dell’attività di informazione
Scientifica sui Farmaci
42. DM 28/71984 Integrazione alle disposizioni del DM 20/3/1980 sulla presentazione da
parte delle Imprese Farmaceutiche di rapporti informativi sull'impiego di specialità
medicinali registrate a proprio nome
43. Decreto legislativo 30 DICEMBRE 1992, N. 541.Attuazione della direttiva 92/28/CEE
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Informazione, salute e mass
media
Talk show
condotto da Sergio Bernabè
Via Puccini 23 – 10044 Pianezza (TO)
e-mail [email protected]
Tel + 39 011 9677599
con la partecipazione di
C. DiGiorgio
G. Domenighetti
R. Massarenti
E. Mineso
M. Miselli
R. Satolli
Le Scienze
Dip. Opere Sociali Bellinzona
AltroConsumo
Dialogo sui Farmaci
Informazione sui Farmaci
L’Espresso
Regia e Cameramen P Longoni
Si ringrazia Gabriella Gai per la realizzazione grafica e Cesare Gilardi e Luigi
Vercellino per la realizzazione digitale
Contratto di partnership tra
Medico e Paziente
Francesco Benincasa
Via Zumaglia 7 - 10100 Torino
e-mail [email protected]
Tel + 39 011 7412557
Una mappa per chi legge
Dopo un breve esame dei mutamenti storici verificatisi nel rapporto medicopaziente, descriverò alcuni modelli di tale relazione. Identificato il rapporto di
partnership come il più attuale, affermerò la rilevanza di una informazione e di
una comunicazione corrette per agevolare al paziente decisioni autonome basate
su valori personali. Esaminerò inoltre il concetto di verità nella scienza e nel
rapporto medico-paziente, la sua mutevolezza ed il suo nesso con la fiducia nei
rapporti terapeutici. Analizzerò in seguito le dinamiche psicologiche attraverso
cui si acquisisce la fiducia. Infine, valutati i principali elementi del rapporto
condiviso, illustrerò il PPPP, un modello di contratto di partnership di cui
vaglierò criticamente alcuni aspetti. Qualche considerazione conclusiva avrà lo
scopo di stimolare la discussione.
1. Un percorso di avvicinamento: dal paternalismo alla
cooperazione
“La responsabilità verso l’altro non ha tanto la funzione di determinare quanto
quella di rendere possibile”
(Hans Jonas)
1.1 Trasformazioni
La dipendenza del paziente dall’autorità professionale del medico fa parte
della tradizione. Dai tempi più remoti il dovere del medico è di soccorrere ed il
dovere del paziente è accogliere il suo aiuto come provenisse dal ministro di un
culto con potere di vita o di morte; egli agisce per procurare un giovamento
oggettivo contro il disordine causato dalla malattia, le sue proposte sono
vantaggiose per definizione, la sua responsabilità professionale è più religiosa
che giuridica, quindi in caso di errore l’impunità gli è praticamente garantita. Il
paziente si deve adattare all’autorità del curante e gli deve subordinazione. Il
cristianesimo ha promosso l’immagine del medico buon samaritano che guida il
paziente verso la guarigione, così medicina e salute restano doni di Dio sganciati
dalla vita quotidiana, dalle leggi umane, dal contesto in cui la malattia si
inserisce. Tale tradizione culturale implica che il consenso all’atto medico sia
implicito e dato una volta per tutte; il paziente non ha quindi alcun mezzo per
opporsi alle decisioni del curante; fino al XIX secolo egli viene considerato
come un adolescente, maturo per alcune decisioni e non per altre. La clinica
resta uno dei campi in cui il soggetto ha un diritto di scelta a sovranità limitata.
Con la modernità il paternalismo non è scomparso, ma si è incrinato; scoperto il
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
potere dell’intelletto e l’esistenza di diritti uguali per tutti, l’individuo può
disporre di sé e può fare scelte personali 50.
I cambiamenti sociali che hanno favorito la trasformazione dal rapporto
paternalistico ad una relazione di partnership possono essere riassunti come
segue:
•
I cambiamenti nel rapporto M/P fanno seguito allo sviluppo, in una
società laica, pluralistica e democratica, del concetto di libertà e autonomia
dell’individuo. Per ogni atto medico è necessario un consenso libero ed
informato.
•
Spinte sociali e storiche hanno modificato la collocazione della medicina;
da una scienza d’élite ad un contesto di maggiore democrazia ed
uguaglianza.
•
Il medico ha perso l’autorità di colui il quale assume le decisioni in tutti gli
aspetti della cura della salute.
•
La tecnologia ha aumentato la complessità dei trattamenti e delle scelte da
compiere.
•
L’aspetto economico è sempre più importante nel condizionare le
decisioni. È sempre maggiore la responsabilità per un uso appropriato delle
risorse, quindi il medico deve bilanciare il suo impegno nei confronti
dell’individuo con i doveri verso la società intera.
A mano a mano che il singolo rapporto medico-paziente si trasforma nel
tempo, nella migliore delle ipotesi avviene una evoluzione dalla dipendenza alla
partnership; questo cambiamento è spesso frutto di un lavoro del dottore che
incoraggia il paziente ad una maggiore autosufficienza, verso una più matura
capacità di assumere responsabilità nei confronti della propria salute e verso un
utilizzo accorto delle risorse. Va costituendosi un modello di relazione tra
medico e paziente che vede rispettata la persona come soggetto in diritto di fare
scelte, avere personali punti di vista ed intraprendere azioni sulla base delle sue
credenze; la buona alleanza di lavoro che ne risulta, crea una situazione di
reciproco comfort e favorisce comprensione e accettazione reciproche oltre che
attenzione alle responsabilità sociali.
La difficoltà di tale prospettiva consiste nel mantenere equilibrio tra le
conflittuali esigenze del paziente che da una parte cerca l’autonomia e dall’altra
sostegno e contenimento. Il clinico stesso non è esente da contraddizioni: da una
parte è disposto ad una delega totale di responsabilità, ma dall’altra è allarmato
dalla perdita di autorità che ne consegue.
1.2 I modelli
Il modello paternalistico:
Il medico decide ed il paziente esegue con passiva acquiescenza verso le
disposizioni dell’autorità professionale; in questo tipo di rapporto il paziente si
comporta come un bambino dipendente dal suo maestro. Il risultato deriverà
dalla capacità di persuasione del clinico; egli possiede la conoscenza mentre il
malato ne è all’oscuro, l’uno può infliggere sollievo o dolore, ricevere
confidenze senza darne, può perfino limitare la libertà fisica dell’altro attraverso
un ricovero o varie imposizioni di regole. Questa pressione esercitata sul
paziente in modo “naturale” costituisce quella che viene chiamata da Balint “la
funzione apostolica del medico”. A questo ruolo se ne affianca uno
complementare da parte del paziente che si sente in obbligo di collaborare, fare
il bravo, obbedire. Il medico viene quindi gratificato da questa posizione di
sottomissione del paziente finendo per sentirsi invincibile ed onnipotente 65.
Il modello condiviso:
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Il concetto di partnership implica uguaglianza nel potere ma anche nella
responsabilità. Secondo questo schema, il paziente deve ricevere una
informazione che gli dica qual è i trattamento migliore per lui in maniera che
possa essere confrontato con il trattamento che preferirebbe ottenere. È
necessario che il clinico usi gentilezza, completezza, buona comunicazione, che
cerchi la cooperazione sforzandosi di comprendere qual è il “bene” che il
paziente desidera, su quali delle sue considerazioni personali è fondato, in che
modo l’obiettivo del trattamento è in armonia con la gerarchia dei suoi valori.
In fondo la caratteristica essenziale del modello di partnership è la sua natura
interattiva in cui medico e paziente stabiliscono ogni fase del processo di
decisione in maniera parallela; entrambi rivelano le loro predilezioni ed entrambi
esprimono il loro parere. Perché ciò possa avvenire, bisogna fornire al paziente
un ambiente confortevole che gli permetta di esprimere le sue preferenze sul
trattamento, compresa l’opzione di stare in attesa senza precipitarsi a fare
qualcosa.
Il modello informato:
Il paziente sceglie da solo dopo che il medico ha esposto le opzioni. La
comunicazione è ad una sola via, dal medico al paziente; il malato ottiene
informazioni dettagliate riguardo rischi e benefici e poi decide. Il trasferimento
di informazioni è visto come l’unico contributo legittimo del medico: egli si
limita a fornire indicazioni ed alternative senza esprimere opinioni personali e
cercando di non influenzare per nulla le conclusioni dell’interessato. Si tratta di
un modello estremo in cui la libertà del paziente è massima ed il medico assume
l’esclusivo ruolo di tecnico esecutore.
Il modello informato, in cui il paziente sembra poter fare a meno del medico,
appare come una direzione inesorabile, come se si trattasse di una evoluzione
darwiniana come se il rapporto di partnership costituisse solo la tappa intermedia
di una trasformazione inarrestabile, le cui conseguenze nell’ambito medico
sarebbero pari se non superiori a quelle introdotte da Internet o dalla nuova
genetica.
1.3 La realtà
Come è ovvio, nella realtà i modelli sfumano uno nell’altro rendendo il
quadro più complesso ed articolato: il modello reale di rapporto con il paziente
è intermedio ed ibrido, la flessibilità dei protagonisti è essenziale per poter
procedere ad uno scambio che dia risultati pratici accettabili. Per affrontare i
piccoli problemi quotidiani non si può pensare a manovre complicate per
raggiungere decisioni condivise, mentre invece quando si presenta un problema
serio ed esistono diverse opzioni, quando la posta in gioco è alta e non esiste il
trattamento giusto, è importante che i valori del paziente siano resi espliciti e
considerati con lui nella scelta. Nei casi in cui una decisione può avere
conseguenze importanti, il paziente è spesso emozionato, ha bisogno di calma e
di tempo, va aiutato a fare emergere la sua capacità di scegliere.
Ogni scelta viene condizionata da numerosi fattori: a) le informazioni fornite da
altre fonti oltre quelle mediche mettono a disposizione grandi quantità di dati
non sempre fruibili da un punto di vista critico. b) le case farmaceutiche si
rivolgono direttamente al paziente attraverso i media. c) la maggior parte delle
decisioni viene presa a proposito di malattie il più delle volte auto risolutive di
cui non si conosce con precisione il decorso e la natura. d) il consumismo
medico è aumentato fino al punto da provocare nel paziente aspettative
irrealistiche. La psicologia sociale mette in luce come una discrepanza tra le
aspettative e la realtà provochi disagio emozionale e come la soddisfazione
dipende dal grado di congruenza tra aspettative e realtà. e) l’enfasi posta sul
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
tumultuoso progresso tecnologico fa credere che la medicina possa fare miracoli
provocando aspettative enormi; quando si comunica che nella realtà non è così e
che anche malattie banali non hanno soluzione, si provoca una forte delusione
dell’utente che finisce per provare rabbia e diffidenza nei confronti delle
discipline cliniche e dei medici.
Le difficoltà a decidere si sommano ad altri aspetti della realtà che rendono
arduo ai malati districarsi nel campo della salute: l’aumento del numero di medici
che si occupa di una singola persona (specialisti) determina la frammentazione
del paziente; la sua fatica ad instaurare un rapporto di fiducia solido con un
singolo curante causa fraintendimenti ed incomprensioni. Nei luoghi di ricovero
le cure sono spesso fornite in maniera anonima da sconosciuti che cercano di
imporre una autorità ormai messa in discussione anche a livello sociale e che non
si dimostra affatto convincente quando è necessario scegliere la migliore tra
numerose opzioni terapeutiche o diagnostiche oppure quando è necessaria una
informazione corretta ed approfondita in vista di un consenso che non si limiti
alla firma di un modulo. Perché un rapporto sia realmente condiviso è necessario
che il medico sia disposto a mettere in comune con il paziente non solo le scelte,
ma anche le condizioni di dubbio e di ignoranza tenendo sempre a mente che
alcune persone messe di fronte all’incertezza vengono incoraggiate a prendere
decisioni, mentre altre diventano ansiose ed incapaci di scegliere.
1.4 Le opzioni del paziente: comunicazione, informazione, decisione
Bisognerebbe che i medici prescrivessero informazioni oltre che ricette: infatti
quando un paziente prende una decisione in seguito ad una informazione
completa e dettagliata, gli esiti sono migliori e i costi più bassi.
Nell’incontro clinico entrambi i protagonisti sono detentori di abilità che
permettono di instaurare un legame di cooperazione ed intersoggettività. Il
paziente è un esperto di se stesso, delle circostanze sociali in cui la sua malattia si
sviluppa, del suo corpo e della sua personale esperienza di malattia, delle
abitudini, dei comportamenti, di valori e preferenze.
Nonostante si dedichi molta enfasi alla necessità che scelte, decisioni,
informazioni e responsabilità vengano condivise nel rapporto con i medici, molti
pazienti non dichiarano le loro preferenze o addirittura giudicano di non
prendere parte attivamente alla gestione della propria salute: i giovani sono più
critici ed esprimono chiaramente la loro volontà, mentre gli anziani ed i malati
più seri preferiscono essere guidati perché sono abituati ad un modello più
paternalistico di rapporto con il medico, oppure temono di prendere decisioni
sbagliate ed irreparabili quando si trovano in condizioni di necessità. La
preferenza del paziente su un tipo di approccio più direttivo o più collaborativo,
varia in base all’età, alla condizione sociale, al fatto di essere fumatore o meno (i
fumatori vogliono decidere di più) e dal fatto che sia presente un problema fisico
o psicologico. Nel caso il paziente ritenga di possedere un buon insight e quando
è alle prese con scelte relative a malattie mentali (ad es. depressione) o
cambiamento di stile di vita, preferisce contribuire alle scelte ritenendo di
saperne di sé più del medico. Se si dedica al paziente un tempo adeguato è
possibile distinguere quello che assume un ruolo più attivo da chi sceglie un
ruolo inerte; un tempo troppo breve della visita può essere un elemento di
strappo nel rapporto, un’ostica terminologia medica pone ostacoli alla
comprensione e rappresenta un elemento di potere che impedisce la costituzione
di un’atmosfera favorevole alle decisioni consapevoli.
In conclusione, al di là delle dichiarazioni solenni e dell’idea attraente che tutti
desiderino partecipare alle scelte, non ci sono molte evidenze che i pazienti
vogliano davvero collaborare attivamente alle decisioni. Il consumismo ha
abituato le persone a voler sapere di più, ma non le ha impegnate ad una
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
maggiore attiva responsabilizzazione; è quindi più saggio non generalizzare ed
orientarsi ad ogni singolo paziente per capire quale livello di coinvolgimento
ciascuno desideri: uno stesso individuo pretenderà maggiore o minore
coinvolgimento a seconda del problema che deve affrontare ed in base ai suoi
eventi di vita, al momento che attraversa, alle condizioni di contesto. Così
accadrà che in uno stesso pomeriggio il clinico si comporti diversamente con
ciascuno dei pazienti e che (ad esempio) il più radicale degli assistiti richieda un
atteggiamento direttivo in una situazione in cui non è in grado di utilizzare le sue
qualità di autosufficienza.
In un rapporto di partnership tra medico e paziente, capacità umane,
informazioni complete, comunicazione efficace, abilità ad ottenere fiducia, sono
elementi che promuovono l’evoluzione del rapporto dalla dipendenza verso la
collaborazione facilitando le decisioni, l’espressione delle opinioni, la valutazione
dei rischi. Nei paragrafi che seguono vengono esaminate alcune questioni relative
a queste tematiche.
1.4.1 Comunicazione
Ottimismo: La comunicazione si basa sul rapporto semantico tra enunciazione e
realtà in un determinato contesto.
(Derrida)
Pessimismo: La comunicazione e l’ambizione educativa sono infruttuose quanto
l’ambizione terapeutica.
(Bezoari-Fiamminghi)
Secondo Habermas quando si comunica si hanno pretese di validità universale
che riguardano la chiarezza, la veridicità, l’onestà che nella situazione discorsiva
dovrebbero essere presenti ed integralmente rispettate. Un tale status non esiste
ma dovrebbe esistere come ideale regolativo della realtà dei rapporti 11.
I più frequenti schemi di comunicazione utilizzati dalla coppia clinica sono i
seguenti:
•
Rigidamente biomedica: le comunicazioni si limitano ai fatti
esclusivamente clinici.
•
Biomedico allargato: c’è qualche apertura nei confronti di alcuni aspetti di
contesto
•
Biopsicosociale: il medico considera il paziente immerso nel suo contesto
sociale ed è disponibile ad accogliere e ad inviare comunicazioni che si
riferiscono alla intera vita della persona.
•
Consumistico: caratterizzato da un uso del medico che deve rispondere alle
domande del paziente in termini strettamente limitati alle sue esigenze 70
Quando nel concreto un medico ed un paziente comunicano tra loro, non si
trasmettono dei dati asettici, si scambiano anche altri messaggi sotto forma di
emozioni, valutazioni sulla relazione in corso tramite comunicazioni implicite,
impulsi e pensieri non consci. Ogni azione, perfino ogni movimento fisico
assume una funzione di comunicazione; il medico deve esserne consapevole in
modo da utilizzare questa risorsa per diventare “Un negoziatore, un consulente,
insieme agente del cambiamento e manager della sicurezza” 65.
Comunicazioni confuse producono invece mezze verità che affondano le loro
radici nel terreno dell’informazione mancante 55. Il paziente ha quindi bisogno di
demitizzazione, di comunicazioni chiare, di verità; è necessario renderlo più abile
a esprimersi sia prestandogli ascolto, sia suggerendogli maggiore consapevolezza
dei suoi modi di narrarsi, sia discutendo con lui il significato delle parole usate
per spiegare il malessere. È una nozione banale, eppure non si fa caso al fatto
che ci si preoccupa troppo poco degli elementi che favoriscono o inibiscono le
persone a chiedere chiarimenti e informazioni; spesso il paziente sente di non
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
avere a disposizione una situazione ambientale favorevole a porre domande: il
tempo è limitato, lo studio affollato, il medico interrompe subito. Tanto vale
tacere o assumere le informazioni che con più calma si possono ottenere dai
giornali, dalla TV, dal farmacista, dal vicino di casa.
1.4.2 Informazione
La struttura delle conversazioni che forniscono informazioni mostra che le persone
che stanno dialogando conoscono cose diverse e condividono un argomento comune.
Una conversazione efficace implica che siano riconosciute ed affrontate le parti
mancanti di una conoscenza e credenza condivise.
(Fonagy)
Quando il paziente riceve informazioni in maniera adeguata, è più probabile
che prenda decisioni autonome, diverse da quelle del medico; nelle spiegazioni
fornite al paziente, di solito si sottolineano gli aspetti positivi e si sottostimano i
rischi o gli effetti collaterali, oltretutto si tende a dare suggerimenti prescrittivi
piuttosto che facilitanti. Si dovrebbero invece dare indicazioni sulla storia
naturale della malattia e sui risultati che si possono realisticamente ottenere per
modificarne il decorso. Il materiale stampato che si distribuisce negli studi
medici è spesso inadeguato: eccessivamente semplicistico e consolatorio o, al
contrario, troppo tecnico ed incomprensibile. La tecnologia interattiva e
l’ascolto di narrazioni audio sembrano permettere al paziente maggiore
coinvolgimento e maggiore identificazione, con conseguente aumento della
comprensione del problema; se il soggetto si sente direttamente implicato, gli si
riduce il conflitto decisionale e lo si stimola a giocare un ruolo più attivo nel
prendere decisioni senza aumentarne l’ansia, così da ridurre l’incertezza nelle
scelte e da promuovere maggiore equilibrio tra i suoi orientamenti personali ed i
suoi valori.
In tempo di Internet le valutazioni dei pazienti hanno molte possibilità di basarsi
su dati più certi rispetto al passato; più agevolmente di una volta, possono
ottenere una lista dei possibili risultati per agevolare una decisione che tenga
conto delle alternative, che mostri ogni possibile esito, positivo o negativo, in
termini di fastidio, dolore o vantaggio di una procedura diagnostica o
terapeutica. Attraverso Internet il paziente ha accesso diretto alle informazioni
ed ha scoperto i trucchi del prestigiatore, le informazioni sono uscite dalla
bottiglia come il genio di Aladino. Il medico guarda il paziente come il mago che
vede svelati i suoi segreti e come un mago, il medico deve inventare nuovi
trucchi, sviluppare nuove abilità; da una navigazione guidata da lui ad una in cui
egli abbia un ruolo di messa a punto della posizione. Da timoniere a nostromo:
in particolare nelle malattie croniche, il medico deve abbandonare il ruolo di
guida per assumere quello di indicatore di un sentiero da percorrere in
compagnia. Il curante al paziente informato tramite Internet: “È magnifico che
lei abbia consultato Internet, mi faccia vedere cosa ha trovato, così glielo
spiego”.
1.4.3 Decisioni, valori, opinioni, rischi
Le decisioni si basano su una valutazione dei rischi, sui valori personali, sulle
opinioni. In caso il paziente scelga in modo contrario alle convinzioni del
medico, è necessario impostare discussioni senza pregiudizi; il soggetto ha
filtrato le informazioni attraverso il suo sistema di credenze e ha deciso se ciò
che gli viene raccomandato è possibile e desiderabile nel contesto della sua vita
quotidiana; è quindi fondamentale che il clinico ne identifichi i valori, i quali
possono variare da una volta all’altra di fronte a scelte differenti e si basano su
convinzioni individuali assolutamente soggettive.
I valori che sembrano guidare le scelte sono i seguenti
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Convenienza: quale opzione è più breve e rapida?
Sicurezza: Che cosa dà maggiori garanzie di eradicare la malattia?
Sopravvivenza: quanto è lunga la sopravvivenza a seconda della decisione?
Salute: fino a che punto è possibile tornare alla normalità?
Integrità del corpo: quale scelta manterrà al corpo la maggiore integrità?
Elemento chiave per prendere una decisione riguardo la salute è la
conoscenza di che cosa è più probabile che accada, eppure di fronte ad una
decisione importante chi è malato è spesso confuso e di conseguenza
incompetente. Se viene coinvolto in una scelta consapevole, è probabile che
essa corrisponda meglio ai suoi valori, se si tiene conto del fattore temporale,
che è uno dei valori più personali, è probabile che la sua scelta sarà più
ponderata. Va da sé che non tutti i casi sono uguali e che non ci possa essere un
approccio standardizzato per tutti; in particolare ci sono alcune situazioni in cui
è più facile mettere al corrente il paziente e altre in cui è possibile farne a meno.
Le situazioni in cui è imperativo rendere esplicite le scelte del paziente 80:
- Quando ci sono differenze rilevanti nell’esito della malattia (morte
rispetto a disabilità)
- Quando ci sono grandi differenze tra le probabilità di complicazioni dei
vari trattamenti
- Quando la scelta implica compromessi tra gli esiti a breve e a lungo
termine
- Quando da una delle scelte può derivare una piccola speranza in una
grave situazione
- Quando l’apparente differenza tra opzioni è marginale
- Quando un paziente è particolarmente poco propenso ad assumersi dei
rischi
- Quando un paziente attribuisce una insolita importanza a certi possibili
risultati
Il medico è abituato ad un repertorio di valutazioni riproposte sempre uguali
sulla base della sua esperienza ed in base al genere di conoscenze che possiede a
proposito di un problema. Quando la decisione viene concessa al paziente tutto
cambia; si ritiene solitamente che egli non abbia i mezzi per giudicare
consapevolmente i fatti, inoltre il modo in cui le varie opzioni gli vengono
presentate hanno un’ importanza critica nel determinare la sua scelta. Le
decisioni dipendono si dalle indicazioni mediche, ma soprattutto dalle
preferenze del soggetto, dal suo giudizio sulla qualità della vita e da circostanze
determinate dalle sue credenze sociali e religiose, oltretutto le persone
compiono scelte differenziate anche nei vari stadi della malattia, quindi non si
può utilizzare un criterio rigido. Per giungere ad una decisione condivisa, anche
il paziente deve possedere competenze, deve sapere che tipo di rapporto vuole,
essere consapevole di ciò che capita, saper chiedere e sapere cosa vuol sapere.
Chi soffre di una malattia cronica spesso impara le malizie del mestiere di
malato ed impara a raggiungere l’informazione desiderata attraverso
l’esperienza; più che su un piano di conoscenza formale, egli può conseguire
questa competenza attraverso quel genere di esperienza della malattia che gli
permette di percepire con esattezza i segnali del suo organismo e gli consente
quella confidenza tramite la quale chiedere ed ottenere dal medico ciò che la sua
conoscenza del corpo reclama. Il malato chiede: “Cosa farebbe lei al posto
mio?”. Non si accontenta dell’informazione, vuole anche un’opinione, desidera
che il curante sia coinvolto, che gli stia a fianco e lo sostenga nella scelta. Molti
clinici pensano di potersi limitare a fornire una informazione corretta senza
partecipazione personale, mantenendo un atteggiamento asettico ed estraneo.
La presentazione neutrale viene considerata l’ideale rispetto ad una
•
•
•
•
•
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
presentazione che enfatizzi i lati positivi o negativi di ogni scelta, ma c’è da
chiedersi se esista davvero o sia un miraggio.
La neutralità nelle scelte terapeutiche o diagnostiche si abbina da un lato al mito
della non direttività come tendenza ad evitare la manipolazione, come
sollecitudine ad analizzare ogni influenza esercitata sul paziente e come
atteggiamento di rispetto nei confronti suoi e della sua autonomia; dall’altro essa
si identifica con la possibilità di assumere una posizione “meta” e di cogliere
quanto sta accadendo nella scena terapeutica come continuamente codeterminato da ambedue gli attori 72.
Una concreta condivisione migliora i risultati dell’incontro, un atteggiamento di
intesoggettività mescola fecondamente lo stile di relazione dei due protagonisti
del convegno clinico con la loro abilità di acquisire, elaborare e comprendere le
informazioni importanti.
Ci sono persone che non intendono correre alcun rischio, altre che accettano di
bilanciare rischio e beneficio ed alcune che sono disponibili agli azzardi: la scelta
definitiva di fronte ad un dilemma medico può risultare da un negoziato che
avviene prima all’interno del nucleo familiare ed in seguito tra un medico
partecipe ed un paziente fiducioso.
Alcuni medici navigati affermano: “Io spiego tutto, ma metto le cose in modo
che alla fine il paziente finisca per fare quello che voglio io”. Spiegazioni su
infermità e trattamento vengono presentati in maniera manipolatoria, così che
dati apparentemente oggettivi, si rivelino ad una analisi più approfondita,
imbeccate caratterizzate dalle personali convinzioni del medico. Il clinico
smaliziato è ben consapevole di quanto la forma con cui presenta i fatti possa
modificare le valutazioni del paziente e quanto spesso egli debba decidere in una
situazione dominata dall’ansia di una notizia inquietante appena ricevuta. In
simili condizioni è giocoforza che il malato si affidi a qualcuno che lo sollevi
dalla fatica di scegliere proprio nel momento più critico. È necessario evitare sia
il percorso della neutralità assoluta sia quello della mistificazione sleale, verso un
orientamento in cui vigano onestà intellettuale e partecipe consapevolezza della
soggettività.
2. Verità
Il medico che ha paura della verità deve imboccare un’altra professione
(D.W. Winnicott)
2.1 Verità, Sincerità, Fiducia
Per verità si intende solitamente una qualità assoluta, che non prevede
sfumature, intenzioni, paragoni (si parla di verità parziale, ma vuol dire che di
un fatto costituito da vari elementi, solo alcuni sono veritieri; i singoli elementi
non possono essere quasi veri). Ci sono ragioni psicologiche per le quali si dà
molta importanza alla verità di un’asserzione: non è affatto indifferente se è vera
o se non lo è; cambia tutto se si scopre che non è vera, che chi l'ha riferita ha
mentito. Nell'ambito del discorso vero/falso, è determinante l'intenzione di chi
parla; sulla dicotomia menzogna/sincerità si costruisce una parte fondamentale
del rapporto di fiducia. Per aver fiducia bisogna credere che l’interlocutore dica
la verità, quindi il concetto di verità deve essere accostato a quello di sincerità,
cioè una definizione di stato si trasforma in una definizione di intenzione, di
azione.
2.2 Definizioni ed un breve ripasso filosofico
Si può definire la verità secondo due accezioni: una verità è legata alle
informazioni scientifiche in possesso del medico ed una è la verità della
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La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
relazione, nella quale oltre le notizie tecniche, deve esistere anche una verità
personale tra medico e paziente, una chiarezza che riguardi il sapere ed il non
sapere, l’ignoranza e il conosciuto. La verità è il soggettivo dolore, il soggettivo
malessere di ogni singolo paziente; l’unica, relativa, irrinunciabile certezza da cui
si può partire.
Tramontata l'antica nozione di verità come adequatio, corrispondenza tra realtà e
proposizioni che la definiscono, s’è venuta affermando una concezione di verità
dapprima come coerenza e poi come conformità a regole, una verità quindi senza
pretese metafisiche ma con validità limitata ai contesti d'applicazione. Per
Nietzche non esistono né verità né falsità, ma solo prospettive differenti sulla
realtà. Quando si conosce si valuta, ossia si organizza la realtà secondo il
prospettivismo dei valori attraverso i quali ciascun uomo esprime la singolarità
della propria esistenza.
William James riteneva invece che la verità tendesse a coincidere con l’utilità e, in
particolare, con l’utilità dell’individuo. Ogni verità è sempre legata al contesto
esistenziale ed ambientale del soggetto conoscente. L’evoluzione più avanzata sul
versante filosofico é quella operata dalla scuola di Oxford, i cosiddetti analitici,
ed in particolare Strawson che sostiene una interpretazione performativa
(dicendo di qualcosa che è vero non si constata niente, esser vero non è una
proprietà di qualcosa, ma si afferma o approva un certo senso: si è d’accordo).
Horwich, invece dà una concezione minimale di verità: “Ogni proposizione
specifica la propria condizione per esser vera”. La condizione risulterebbe la
condivisione di una credenza. Sarebbe allora proprio la credenza che connette
verità, significato e mondo per una comunità data di parlanti 8. La verità è la
momentanea rappresentazione di certe opinioni e concezioni, che sono il
risultato del predominio a livello individuale e sociale di precisi criteri, interessi,
rapporti di forza. Oggi prevale l’opinione secondo cui non esiste un’unica verità
intorno alle cose; esistono tante verità quanti sono i sistemi concettuali con i
quali ci si organizza, si descrive e si conosce la realtà. Posto un certo sistema
concettuale, la verità e la falsità non dipendono da convenzioni o da scelte
arbitrarie, ma dal concetto di verità e dai criteri di verificazione che vigono
nell’ambito del sistema e che regolano in modo vincolante le operazioni eseguite
al suo interno 11.
2.3 Evoluzione della scienza, evoluzione della verità
Tramontato il mito del positivismo ottocentesco di poter definire vera una
teoria quando risulta in accordo con i fatti, si può continuare a parlare di verità
scientifica?
I medici che esprimono dubbi nel corso della visita, tendono a costruire
attraverso le parole un rapporto di fiducia maggiore di chi non esprime
incertezza e dà al paziente più informazioni; di solito il medico esprime più
apertamente le incertezze sue o della scienza con i pazienti che vogliono avere
più informazioni e che pongono più domande.
Tra la gente ci sono due opposti atteggiamenti nei confronti della scienza: a) la
scienza è traditrice, falsa, truffaldina, guasta il mondo e la natura. b) la scienza
deve essere in grado di risolvere ogni problema; essa scienza viene da alcuni
respinta per affidarsi all’irrazionale mentre altri alla scienza si affacciano come ad
una fede con il rischio garantito della delusione.
Il concetto di scienza include quello di evoluzione e cambiamento; chi la crede
statica, si affida ad un dogma destinato a crollare. Per Kuhn la sua evoluzione
avviene con un meccanismo simile all’evoluzione Darwiniana, non un
avvicinamento alla Verità, ma una comprensione più raffinata e dettagliata della
natura. Il progresso esiste, ma non lo si può intendere come sviluppo
conoscitivo verso una Verità assoluta; il sapere procede non verso qualcosa (la
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Verità) ma a partire da uno stadio di maggiore ignoranza verso una maggiore
conoscenza.
La Scienza non è la Verità. Scientifico vuol dire soltanto “proceduralmente
corretto” quindi, in una visione ristretta, forse “vero” nel senso di es-atto,
conseguente, risultante 8. Compito dello scienziato non è trasformare le proprie
idee in verità dimostrate, ma considerarle come ipotesi, come congetture sempre
falsificabili, cioè considerate valide fino a quando non vengono smentite.
Da Cartesio fino all’induttivismo positivista la scienza avrebbe dovuto fondare
una conoscenza inoppugnabile, eppure nel corso della sua evoluzione è apparso
chiaro che essa non deve competere con le religioni perché costituisce il mondo
delle ipotesi che elimina per definizione ogni potenzialità di pervenire alla verità.
Per Popper non esiste un criterio di riconoscimento della verità; il suo concetto
di conoscenza di sfondo cioè l’insieme di ciò che non viene messo in discussione
ogni volta “per ragioni pratiche”, giustifica l’idea che esista un punto di partenza
per il progresso conoscitivo. Si tratta di un insieme di teorie e di congetture che
provvisoriamente sono da considerare non-problematiche e costituiscono quindi
una base di “verità”. Un procedimento analogo avviene nell’ambito della
medicina generale dove la conoscenza di sfondo dei pazienti costituisce un
solido supporto su cui il singolo medico può fondare la sua base di verità
costruita su un contesto sociale e culturale noto. Il concetto di verosimiglianza di
Popper sostiene che quando si devono confrontare due verità tra loro (ad
esempio l’opinione di medico e paziente, l’opinione di due medici o due scuole)
si deve stabilire un criterio secondo cui una è più verosimile dell’altra; l’idea di
una verità assoluta ha solo valore regolativo, ma si possono preferire le teorie
che si spera possano essere più vere di altre: la medicina basata sulle prove di
efficacia (ad esempio) non è la verità, ma rappresenta quanto di più verosimile ci
sia in circolazione. La verità scientifica è quindi fluida, transitoria, sempre
sull’orlo della confutazione sperimentale, dura il tempo necessario a falsificarla 31.
Il pubblico è spesso esposto al pendolo dell’ansia 71: in attesa di verifiche o
confutazioni, vengono affermate verità tanto assolute quanto contraddittorie,
quindi la gente non sa più a chi credere. Le persone hanno bisogno di fidarsi,
possono scegliere la fede in qualcuno che sostenga di possedere la verità, o la
fiducia in chi sostenga l’esistenza del dubbio, dell’incertezza e di gradi diversi di
certezza in continua evoluzione.
Gli utenti si rendano conto del limite del potere medico, facciano i conti con
l’incertezza e lo scetticismo, con il fatto che le verità contenute nelle evidenze
scientifiche non sono mai neutrali 83, che cercare un secondo parere non regala la
verità ma alimenta un sano scetticismo nei confronti del potere della scienza 25.
Un accesso più consapevole alle cure può avvenire attraverso maggiore
chiarezza, maggiore grado di verità, maggiore consapevolezza dell’incertezza,
minore paternalismo.
3. Fiducia
3.1 Definizioni
La differenza tra fede e fiducia consiste nel fatto che chi ha fede crede che
l’altro sia onnipotente, chi ha fiducia gli si affida dopo essersi interrogato su di
lui, sulle aspettative che nutre, dopo aver chiarito i dubbi. Il concetto di fiducia
è collegato con l’affidare a qualcuno qualcosa da custodire; al medico viene
affidata la salute, ma mentre in passato la consegna era totale ed acritica, al
giorno d’oggi il paziente desidera il controllo su ciò che ha lasciato in custodia;
si tratta di una fiducia limitata che ha provocato la caduta di un mito della
medicina: l’icona del dottore che prende in consegna totale la salute e la volontà
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del malato è tramontata. Si affida la propria salute e ci si fida dell’esperto fare a
patto di conoscere le sue strategie e le sue ragioni.
La fiducia è un sentimento che dà una qualità particolare ad una relazione e
costituisce uno dei fondamenti della struttura sociale; essa viene anche definita
come una salda credenza basata sull’esperienza in considerazione di qualità come
onestà, veridicità e giustizia 68, è un atteggiamento affettivo diretto verso
l’esterno, che implica una sensazione di sostegno, confidenza e tranquillità
riguardo il fatto che certi atti e comportamenti si verificheranno o (se spiacevoli)
non si verificheranno. È una convinzione stabile che è stata messa in discussione
in passato, ma che è stata confermata da esperienze positive ed è probabile che
non verrà più messa in dubbio. Tramite la fiducia è quindi possibile abbandonare
aspettative irrealistiche e fare previsioni sulla base di un esame di realtà.
Al contrario la sfiducia si definisce come assenza di sicurezza e affidabilità e la
diffidenza come prudenza sospettosa, scettica e dubbiosa riguardo la possibilità
di consegnarsi in cura a qualcuno. La mediazione tra fiducia e scelta è costituita
dall’informazione e dalla comunicazione.
3.2 Psicodinamica
La fiducia può essere fornita da una persona supportiva, rispettosa, empatica,
partecipe, che non se ne approfitta, che incoraggia l’uso della parola per
esprimere pensieri e sentimenti e che tenta di trovare il significato della
sofferenza del paziente, fornisce l’opportunità di riorganizzare le esperienze e
ricercare soluzioni più adattive 33. Perché la fiducia si sviluppi si deve creare
anche un complesso di elementi sociali di regolarità, certezza, coerenza, serietà
entro cui vengano considerati desideri e bisogni.
Come chiunque, il paziente ricerca idealmente un amore incondizionato e
perfetto, che offra la possibilità di arrendersi passivamente a cure fidate e
attente 3.
Per affidarsi, le persone proiettano il loro oggetto buono interno in nuovi oggetti
emergenti (ad esempio il medico), creando così la base dell’apprendimento e
della conoscenza; alla fiducia è collegata la gratitudine, che si basa sulla sicurezza
di godere di una buona fonte di nutrimento fisico o mentale 46. Quando ci si
affida a qualcuno, deve esistere la convinzione che non si subiranno tradimenti o
aggressioni.
Tra fiducia e dipendenza esiste un rapporto che va compreso a fondo; il senso
comune attribuisce alla dipendenza una accezione negativa ed in effetti chi è
assoggettato viene sottilmente disprezzato, mentre chi viene descritto come
“fiducioso negli altri” riceve una connotazione favorevole.
Nel corso della vita, molti stati quali l’immaturità, la malattia, la vecchiaia,
rendono deboli dal punto di vista fisico o psicologico e quindi dipendenti,
tuttavia il malato ambulatoriale ancora padrone delle sue capacità di
discernimento, a differenza del malato ricoverato in ospedale mantiene un
possesso della sua persona che gli permette di concedere la fiducia conservando
la consapevolezza di sé e del proprio stato. La fiducia si concede
consapevolmente sotto continuo controllo e perché progredisca deve essere
mantenuto un alto livello di informazione e di comunicazione tra le parti: il
medico che rende partecipe il paziente, ne aumenta la competenza, la
consapevolezza di sé, ne evita la soggezione e ne promuove la capacità di
assumere responsabilità nella cura della propria salute.
La sicurezza si sviluppa attraverso l’identificazione con persone che ne siano
degne attraverso esperienze positive, contiene la percezione e il giudizio sull’altro
attraverso una seria e reiterata valutazione delle capacità professionali e
relazionali di condividere le decisioni e di assumersi responsabilità. Se un
paziente non ha fiducia, non comunica; perché si consegni alla cura, è necessario
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
che possieda qualche elemento di realtà che gli consenta di paragonare la fiducia
fantasticata (incondizionata) alla fiducia che può realisticamente aspettarsi. La
differenza tra la fiducia e la dipendenza consiste nella valutazione realistica delle
aspettative.
Chi prova fiducia è meno ansioso nei confronti dei pericoli perché sa che verso
di lui esiste simpatia e compassione e sa rilassarsi se sperimenta sicurezza, anche
se è cosciente del fatto che in alcune situazioni è necessario essere diffidenti.
Riassumendo, il paziente fiducioso è convinto che il medico comprenda
qualcosa dei suoi problemi, spera nel processo terapeutico e pensa che se
prenderà parte al processo clinico potrà guarire; è uno che riconosce i limiti del
suo interlocutore, non lo considera onnipotente, sviluppa il suo sentimento
attraverso un graduale esame dei dubbi, non attraverso una speranza illimitata di
effetti portentosi.
3.3 I fattori che creano e mantengono la fiducia
L’età, il sesso del paziente, l’aspetto del medico, il fatto che il curante sia stato
consigliato da qualcun altro e (negli USA) il modo in cui il medico viene
retribuito, sono fattori che influiscono sul grado di sicurezza, mentre
all’opposto, la gentilezza durante le visita, la discussione delle opzioni, il
contatto di sguardi, un trattamento alla pari, sembrano elementi secondari
nell’induzione di fiducia. In un rapporto clinico, gli elementi che favoriscono la
fiducia sono gli stessi che facilitano la soddisfazione del paziente. Il senso di
affidamento risulta dal grado di reciproca dipendenza tra paziente e medico:
l’uno si aspetta che l’altro si faccia suo agente e che quando si devono prendere
decisioni che coinvolgono specialisti o medici ospedalieri, si dia da fare per i
suoi interessi.
Numerosi altri fattori contribuiscono a creare e mantenere la fiducia: la ricerca
delle ragioni reali della visita, il rispetto delle opinioni e delle sensazioni, la
capacità di prodigarsi e di prendere in carico la persona, la dimostrazione di
competenza nella diagnosi e nel trattamento, la abilità di confortare, la attitudine
ad incoraggiare a porre domande, la volontà di dare spiegazioni e informazioni, il
rispetto per la conoscenza che il soggetto ha di sé, la capacità di accettare l’amore
e l’odio del paziente senza intenti vendicativi e senza che si aspetti da lui
soddisfazioni emozionali.
È scontato che la fiducia sia stimolata dall’affidabilità e dalla chiarezza: quando
non c’è risposta a qualche quesito lo si deve rivelare senza timore; il curante che
riconosce i limiti della scienza rende il paziente più realista e meno magicamente
consegnato ad una illusione di onnipotenza della medicina. L’affidabilità consiste
nel proteggere i pazienti dall’imprevedibilità; dietro l’inaffidabilità si nasconde il
caos dell’impensabile e quindi la somatizzazione. Ai fini dell’accrescimento della
fiducia non è mai tempo perso utilizzare la propria immaginazione con cautela
per entrare nelle riflessioni, nelle emozioni, nelle speranze e nei timori dell’altro;
è imperativo mantenere il suo senso di identità personale, assicurargli
riservatezza e ricordare i vincoli etici della professione 85.
3.4 A cosa serve la fiducia
La fiducia non ha uno scopo pratico nel momento in cui nasce, ma se ci si
attiene ai fatti e ci si pone in un’ottica pragmatica, ci si accorge che maggiore la
fiducia, maggiore la soddisfazione del paziente, la sua compliance e la continuità
della cura. In presenza di un paziente fiducioso è possibile che il medico riesca
ad impostare un rapporto in cui l’attesa e lo sviluppo dei fatti clinici trovino uno
spazio senza la necessità di ricorrere ad esami di laboratorio dal significato
esclusivamente difensivo.
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In questo modo si produce un abbattimento dei costi e si favorisce una
osservazione della storia naturale della malattia; se si riduce la pretesa di guarire
subito o di non ammalare affatto o di non morire mai l’atmosfera diventa meno
affannosa. Quando un paziente diffidente non accetta di stare a vedere che il suo
malessere prenda una forma comprensibile (non si dimentichi che il 40% dei
problemi in MG sono indifferenziati e non classificabili), cercherà altri medici ed
altri esami in un doctor shopping che innalzerà i costi ed il malessere di entrambi
i protagonisti del rapporto. I pazienti che non ricevono una diagnosi e restano
sospettosi, peggiorano la loro ansia temendo di essere affetti da malattie gravi; in
queste circostanze, oltre l’aumento della spesa pubblica, esiste il rischio di un
danno jatrogenico prodotto da esami superflui. La fiducia aiuta il paziente ad
accettare il modo in cui il MG gli spiega le notizie relative alla sua salute e
consiste nell’accettare di farsi con-vincere ad una decisione piuttosto che ad
un’altra. Un paziente consapevole decide di farsi con-vincere, di fidarsi, di
affidarsi; secondo questa accezione la fiducia perde il suo tradizionale carattere
istintivo per acquisirne uno consapevole. Consapevolmente si può scegliere di
dipendere in parte da un'altra persona senza mai abbandonare la guida di sé in
un moto alternato di delega e di deroga, in un processo condiviso ed
intersoggettivo.
4. Il Patient Physician Paper Partnership: una
opportunità
4.1 Consensi e contratti
La nozione del paziente come partner possiede una analogia con la richiesta di
consenso informato messa in atto all’inizio di un trial quando si firma un ICD
(Informed Consent Document); il contratto di partnership non consiste solo di
una evoluzione dettata da una democratica apertura nei confronti dell’utente,
ma anche di un cambiamento radicale dettato da esigenze medico legali. Negli
Usa, ad esempio, è prassi comune stendere un contratto con i pazienti ai quali
vengono prescritti farmaci che possono dare dipendenza: il contratto specifica
come e perché il soggetto sta usando quel farmaco e che l’utente non deve
chiedere ad altri medici di prescrivergli quel prodotto; se il paziente rompe
l’accordo, il medico cesserà di prescrivergli il farmaco. In maniera analoga tra gli
psicologi clinici e gli psichiatri ed i loro pazienti a rischio di suicidio, si stipula
un accordo secondo cui si chiede di contattare il proprio terapeuta prima di
qualunque momento critico. L’efficacia di questi mezzi è tutta da confermare,
ma dimostra la tendenza a trasporre anche in ambito clinico i principi che finora
venivano riservati alla somministrazione di farmaci in un trial clinico
controllato.
4.2 Forma e proprietà del PPPP
Il PPPP è un modello concepito da Rosser, medico canadese, per favorire
l’intesa con il paziente, fornirgli le informazioni più accreditate riguardanti la sua
patologia, mettere per scritto un vero e proprio contratto tramite il quale
pianificare i procedimenti diagnostici e terapeutici che verranno seguiti nel
corso della malattia. Il modello di Rosser contiene tutti gli elementi che
potrebbero trasformare una semplice relazione clinica in un rapporto condiviso;
viene messo a disposizione del paziente uno stampato dedicato al problema in
questione (ad esempio il mal di schiena) che chiarisce cause e meccanismi
fisiopatologici in gioco, propone mezzi diagnostici diversi, descrive la storia
naturale della malattia, contempla la possibilità che non si intervenga affatto sul
problema, descrive infine le varie opzioni terapeutiche e l’eventuale necessità di
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follow up con le scadenze ritenute più idonee al monitoraggio della patologia.
Ciascuna delle informazioni fornite deriva da una accurata analisi delle più
accreditate evidenze disponibili ed è sottoposta frequentemente ad una
revisione in base ai cambiamenti sopravvenuti nel frattempo nelle linee guida. Il
paziente porta con sé lo scritto, lo analizza, lo valuta con chi vuole, poi torna
dal curante dove il documento viene sottoscritto e conservato da entrambi.
4.3 Commenti conclusivi
È innegabile che un modello di contratto come quello presentato da Rosser
possieda dei vantaggi, tuttavia la sua utilità può risultare massima qualora venga
utilizzato come canovaccio per un dibattito e come base per la realizzazione di
strumenti più flessibili che come prototipo da riprodurre.
Se ne esaminino alcuni aspetti positivi: 1) le decisioni importanti vengono prese
al di fuori da situazioni di forte emotività. 2) il paziente ha la possibilità di
portare a casa il materiale illustrativo, ci pensa con calma, condivide con i
familiari o con gli amici i pro e i contro di ogni scelta. La valutazione definitiva è
il risultato di un negoziato che avviene all’interno del nucleo familiare o della rete
sociale prima ancora che tra paziente e medico. 3) al tradizionale bilancio rischiobenefici attuato tramite una rigorosa informazione riguardo le migliori prove di
efficacia disponibili, si affianca una valutazione che tiene conto delle
caratteristiche, dei valori e delle scelte del singolo paziente. Un insieme di diritti,
doveri e aspettative di benefici indirizzati all’individuo.
Soppesati gli aspetti vantaggiosi, va detto che sotto altri profili il PPPP appare
come una procedura burocratica che ha il solo scopo (peraltro non disprezzabile)
di definire la responsabilità del clinico e quella del paziente nell’accingersi ad una
terapia; da un ulteriore punto di vista appare un vero e proprio scarico di
responsabilità da parte del sanitario. Un ideale contratto di partnership può
essere tutto questo e molto di più: se è vero che di fronte a decisioni difficili il
paziente deve essere lasciato libero di decidere, è altrettanto vero che un medico
accorto deve proporre una opzione alternativa attraverso la quale favorire la
crescita della capacità riflessiva e creare le condizioni perché nessuno debba
rimpiangere la risoluzione raggiunta, soprattutto nei casi in cui né il buon senso
né le evidenze sono sufficienti a prendere decisioni a cuor leggero (ad esempio:
idratare o no in fase terminale? Nutrire o no in fase terminale? Quale opzione
terapeutica per un minore?). Le informazioni disponibili anche al di fuori del
tempo della consultazione devono offrire al paziente elementi di valutazione
basati su una riflessione ponderata e dargli la possibilità di districarsi tra le
incognite e i vantaggi che gli si prospettano. Le informazioni scritte che aiutano
la scelta vanno considerate parte del progresso nelle conoscenze e aggiornate di
frequente, a mano a mano che le prove di efficacia evolvono (a mano a mano
che la verità cambia). Il paziente che riceve un elenco di tutte le opzioni possibili
tenendo conto delle sue circostanze di vita e delle sue preferenze (compresa la
possibilità di non intervenire affatto), riduce il conflitto decisionale e raggiunge
scelte più consapevoli e responsabili.
Un contratto di partnership deve avere anche la funzione di utilizzare in pratica
le informazioni ottenute attraverso una valutazione critica della letteratura al fine
di dare al paziente il maggiore beneficio possibile; obbliga quindi il clinico ad una
continua opera di aggiornamento, nella prospettiva non solo di fornire il meglio,
ma anche di fornire ciò che serve o evitare tutto ciò che non è utile.
Ogni contratto di partnership dovrebbe concludersi con un piano di azione da
formalizzare in svariati modi: da un gradimento espresso verbalmente in modo
informale ad un formale contratto scritto e sottoscritto dai due attori.
La proposta di Rosser, per quanto stimolante ed innovativa, presenta alcuni
intoppi di ordine sia pratico che concettuale; è infatti improponibile formulare
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una scrittura su misura per ogni paziente ed è altrettanto utopico pensare che un
accordo formalizzato e standardizzato possa risultare soddisfacente per ciascuna
delle persone che si rivolgono al medico o per ciascuna delle situazioni
problematiche che gli vengono quotidianamente sottoposte nella maggior parte
dei casi autorisolutive.
Un ipotetico contratto di partnership non dovrebbe persuadere nessuno nel
senso tradizionale di convincere attraverso qualche tipo di retorica: sarebbe
auspicabile una totale assenza di ambiguità tra gli attori dell’incontro, ma dato
che le decisioni cliniche sono sempre emotivamente connotate, è impossibile
sterilizzare il campo come in chirurgia; sarebbe quindi necessario che la coppia
fosse in grado di considerare la presenza delle emozioni non come interferenze
sgradite, ma come segnali necessari ad orientare le scelte. Al medico il compito
di svelare ambiguità, atteggiamenti difensivi, paure, di modo che il paziente possa
assumere le proprie responsabilità di decidere con massima consapevolezza,
dopo avere riunito i suoi aspetti emotivi e quelli razionali. Per essere veramente
innovativo ed utilizzabile, un contratto di partnership non può quindi limitarsi
alla somministrazione di una informazione asettica e corretta addossando al
paziente una responsabilità totale ed oppressiva, deve anche progettare uno
spazio per la condivisione e lo sviluppo dell’intersoggettività in cui si mescolino
in maniera creativa lo stile interpretativo di medico e paziente e la reciproca
abilità di acquisire, elaborare e comprendere l’uno dall’altro le informazioni e le
convinzioni rilevanti.
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Informazione e consenso in
Medicina Generale
Massimo Tombesi
Via Ricci 60 – 62100 Macerata
e-mail [email protected]
Tel + 39 0733-35868
Sergio Bernabè
Via Puccini 23 – 10044 Pianezza (TO)
e-mail [email protected]
Tel + 39 011 9677599
La necessità per qualsiasi medico di ottenere il consenso del paziente per
poter effettuare interventi di tipo diagnostico o terapeutico, è oramai un fatto
scontato. Anche se la questione si presenta in modi diversi a seconda delle
situazioni, del setting assistenziale e della tipologia degli interventi che
dovrebbero essere praticati, la Medicina Generale è interessata e coinvolta al
pari di altre categorie professionali. Alcune ovvie differenze non possono
comunque essere trascurate: è evidente che il consenso ad un intervento
chirurgico o ad un esame diagnostico invasivo abbia dei requisiti – anche
formali - per la sua validità, diversi da quelli richiesti per l’effettuazione di
interventi da parte del medico di medicina generale. Ciascun setting ha le sue
modalità di informazione e consenso.
Tuttavia a ben vedere la sostanza è la medesima, mentre la differenza maggiore
sta nel tipo di rapporto che si realizza nel setting delle cure primarie rispetto a
quello, ad esempio, di una sala operatoria o – per aspetti del tutto opposti - di un
reparto di rianimazione o di un pronto soccorso. È evidente che sul paziente del
medico di medicina generale è pressoché impossibile effettuare interventi di qualsiasi
genere che siano svincolati da un consenso: è il paziente stesso che spedisce in
farmacia la ricetta con i farmaci da assumere, che decide di prenderli o meno,
che si sottopone agli esami prescritti dal suo medico.
Molto più critica diviene invece la questione se si parte dal presupposto che il
consenso, per essere valido, deve essere anche informato. L’evoluzione giuridica
e culturale del concetto di consenso è sintetizzata nella tabella 1.
Principio di beneficenza:
“il medico deve fare il bene del
paziente”
Lo scopo della medicina è
implicitamente
“buono”
Ogni essere umano adulto e capace ha il
diritto di determinare cosa debba
essere fatto con il suo corpo; un
chirurgo che esegue un’operazione
senza il consenso del paziente
commette violenza privata.
Il medico può agire solo dopo che il
paziente abbia dato il suo consenso.
Non si può forzare il paziente a
sottoporsi a trattamenti che rifiuta
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Il medico ha il dovere di comunicare
all’interessato ogni fatto che sia
necessario a formare la base di un
intelligente consenso del paziente al
trattamento proposto
Il consenso non può essere una “delega
in bianco”. Il paziente deve avere gli
strumenti per accettare o rifiutare
consapevolmente.
Tabella 1. Piccola sintesi di storia del consenso informato
L’idea che il medico ha per suo intrinseco mandato il dover fare “il bene del
paziente”, affonda negli albori della medicina, sicuramente con radici
antecedenti alla sua fase moderna che si può far risalire all’incirca agli ultimi 200
anni. La responsabilità professionale del medico è via via cresciuta nel tempo,
attraversando fasi in cui si sono dapprima definiti limiti all’arbitrarietà ed
all’incompetenza più grossolane, quindi si è affermato il diritto del paziente
quantomeno di disporre del suo corpo e di rilasciare al medico una
autorizzazione ad operare, fino a giungere all’affermazione del diritto di
ottenere le informazioni necessarie a rilasciare il consenso, a pena della sua
invalidità. In seguito tale diritto si è ulteriormente sostanziato con l’inclusione
dell’obbligo di illustrare, rispetto ad una strategia terapeutica proposta, le
alternative disponibili ed i loro possibili esiti.
Tutto ciò corrisponde ad una evoluzione ed un ampliamento della sfera del
diritto del paziente all’autodeterminazione, che include notoriamente la
possibilità di rifiutare cure anche indispensabili, fatta salva la tutela dei minori e
degli incapaci.
Parallelamente alla crescente considerazione del diritto di autodeterminazione del
paziente, si accrescevano i doveri e quindi le responsabilità del medico.
Le basi liberali del consenso informato
Curarsi fa parte di una visione filosofica e morale di se stessi e del mondo;
quindi riconoscere il diritto di scegliere se curarsi o meno, ed in quale modo,
coincide con il riconoscere che non esiste nella nostra società una unica visone
filosofica e morale della vita, dell’uomo e della salute, ma un pluralismo di
visioni che è sinonimo di libertà, anche se possono condurre a risultati diversi.
Questo rende conto del grado di violenza ed illiberalità che sarebbe intrinseco
ad un sistema che non riconoscesse il diritto all’autodeterminazione in fatto di
salute. Ma è altrettanto evidente che l’esercizio di questa libertà, per essere
sostanziale, deve implicarne una concezione in termini di possibilità di scelta tra
diverse opzioni, la cui natura, scopi, limiti e rischi, siano ben compresi da chi si propone di
scegliere. Altrimenti si tratterebbe di una libertà vuota. Da ciò scaturisce la
connessione tra consenso ed informazione, intimamente legati e non separabili.
Quale informazione?
Se l’informazione è un prerequisito del consenso, quale tipo di informazione
va data e come?
Vi sono diverse risposte possibili, tra le quali va fatta una gradazione di
pertinenza e priorità, ma che non si possono intendere in modo alternativo l’una
all’altra. Secondo una possibile interpretazione, andrebbe data a tutti
l’informazione sullo stato delle conoscenze rispetto al problema che viene
affrontato, tenuto conto della corretta prassi professionale. Si tratta di una
informazione in certa misura “oggettiva”. A parte i problemi che il concetto di
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oggettività può facilmente evocare (quantomeno dipende dal punto di
osservazione e da ciò che è ritenuto pertinente), l’informazione data in tal modo
risulta inevitabilmente centrata sulla patologia e sulla prospettiva scientifica del
medico.
Alcune obiezioni sono immediate: ad esempio, è difficile stabilire in assoluto
quale sia la corretta prassi professionale (variabile in base ad orientamenti,
scuole, acquisizione di conoscenze più o meno recenti e più o meno considerate
come assodate e definitive); non si capisce inoltre fino a che grado di
approfondimento il MMG si dovrebbe spingere (atteso che è ovviamente
impossibile una assoluta completezza), e soprattutto vi sono difficoltà di
comprensione da parte del paziente, in particolare se si considera che in base agli
orientamenti attuali, la corretta prassi professionale si fonda sull’acquisizione e
l’utilizzo di conoscenze “evidence-based”, che si basano su metodologie di
produzione e di analisi spesso di difficile comprensione persino per i medici.
Una alternativa è quella di fare riferimento al paziente medio: andrebbe data
perciò quell’informa-zione di cui “un paziente ragionevole” ha bisogno per
prendere una decisione. In questo caso l’informazione è centrata sul paziente
“medio”, il che non evita altri problemi: chi definisce lo standard medio, e
come? Come si fa a dire se il paziente che si sta informando è “ragionevole”, e
chi lo può decidere, se si parte dal presupposto che esistono e sono parimenti
legittime diverse concezioni morali e filosofiche personali sia della malattia, sia
della cura?
L’unico sistema per superare l’impasse, è ammettere che vada sempre data
l’informazione di cui lo specifico paziente ha bisogno per prendere una
decisione. Questa risulta perciò centrata sullo specifico paziente, tiene conto del
suo livello culturale e dei suoi valori di riferimento. Poiché per il medico può
essere impossibile definire a priori un modello di informazione centrata sullo
specifico paziente, l’acquisizione del consenso e l’informazione stessa debbono
essere necessariamente interattivi e contestualizzati alla consultazione e alla
specifica situazione clinica che si sta affrontando. In tal modo, medico e paziente
raggiungono una sintonia, stabilendo un canale di comunicazione in cui si
progredisce con un linguaggio condiviso. Vengono compresi i rispettivi punti di
vista e le esigenze che ciascuno degli interlocutori ritiene più o meno prioritarie
rispetto agli esiti da raggiungere e anche rispetto al contesto giuridico ed
istituzionale che rende percorribili i diversi interventi che possono essere
appropriati per conseguire determinati fini. Non esiste perciò consenso possibile
in assenza di informazione calibrata sullo specifico paziente che si ha di fronte,
tenuto conto delle sue esigenze, bisogni, livello culturale. E che non si tratti di un
mito, lo testimoniano le numerose ricerche da cui emerge costantemente il
desiderio dei pazienti di essere informati, al di là del potere contrattuale con cui
riescono a rivendicarlo.
È chiaro tuttavia che l’informazione calibrata sul paziente non esclude la
necessità di informare anche sullo stato delle conoscenze: il paziente che non sa
nulla dei possibili esiti della patologia di cui soffre, delle opzioni terapeutiche
possibili, dei loro limiti e rischi, non potrà nemmeno rivolgere al medico
domande pertinenti a collegare i fatti rispetto al suo problema, e ad esercitare
una scelta consapevole. Ugualmente, almeno al momento in cui si affronta per la
prima volta una questione importante, lo specifico paziente può non essere in
grado di valutare aspetti che dopo attenta ed adeguata riflessione farebbero
emergere domande logiche e pertinenti. Perciò anche l’informazione richiesta
per il “paziente medio” è del tutto appropriata, e il medico dovrebbe proporla
anticipando domande che ritiene possibili, o comunque considerazioni di cui è
bene tenere conto.
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Domenighetti propone al pubblico alcune domande (tabella 2): si potrebbero
considerare quelle che il “paziente medio” dovrebbe porre al medico in generale
(cioè indipendentemente dal tipo specifico di problema). La semplicità di esse si
presta bene ad essere confrontata con la difficoltà a rispondervi. Ma del resto se
ci sono difficoltà nel rispondere all’ovvio, sarebbe molto salutare che le
medesime domande se le ponessero in anticipo anche i MMG, non solo per
saper eventualmente rispondere, ma soprattutto per sviluppare su basi razionali e
scientifiche quella “medicina critica” di cui si sente molto il bisogno e che va
sottratta, nei limiti del possibile, a concezioni puramente ideologiche, per quanto
esse stesse legittime e a volte inevitabili (non esiste nessuna neutralità della
scienza, tantomeno in medicina).
Tabella 2. – Domande che il paziente dovrebbe porre al medico
(Domenighetti, 2000)
In generale
Per prestazioni diagnostiche e di
“screening”
Perché questo trattamento
(questa procedura) è necessario?
Quali sono i benefici attesi e i
rischi potenziali?
Cosa mi capiterebbe (e con quali
probabilità) se questo trattamento
non fosse eseguito?
Esistono uno o più trattamenti
alternativi? Se sì quali sono i
rischi ed i benefici in rapporto a
quello proposto?
Il trattamento (la procedura) è
scientificamente fondato
(evidence-based)?
Al mio posto lei si sarebbe
sottoposto al medesimo
trattamento? L’avrebbe proposto
ai suoi famigliari? Se no per quale
motivo?
Che malattia lei può diagnosticare
con l’esame (il test) che mi
propone?
Qual è la precisione del test? Qual
è la probabilità di avere risultati
“falsi positivi” e “falsi
Negativi”?
La malattia che lei intende
diagnosticare potrà poi essere
curata? E con quali probabilità di
successo?
Informazione, consenso e scopi del medico e della
medicina
Il ruolo del MMG:
Ruolo = Compito = Scopo, fine
“Non
“Nonesiste
esistealcun
alcunfine
finedella
dellamedicina
medicina
che
chenon
noncrolli
crollimiseramente
miseramentedi
difronte
fronteall’ultimo
all’ultimo
dei
deipazienti
pazientiche
chenon
nonlo
lofaccia
facciasuo”
suo”
(A.
(A.SSANTOSUOSSO,
ANTOSUOSSO,1998
1998))
La “mission” del MMG non è perciò quella di
realizzare obiettivi clinici predefiniti, ma quella di:
rendersi disponibile, come Professionista e non solo
come Clinico, rispetto a possibili obiettivi di salute
9
102
Se il medico può agire solo
previo consenso informato, e
l’informazione
è
quella
necessaria allo specifico paziente
per decidere, allora è chiaro che i
valori del paziente entrano nel
giudizio clinico, inteso come
decisione negoziata tra medico e
paziente che scaturisce dalla
valutazione complessiva del
caso. Si ridefiniscono così
automaticamente gli scopi della
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medicina, e si ridimensiona la possibilità di perseguire scopi autodeterminati dalla
medicina sulla base di valori coincidenti con gli esiti prescelti (per lo più gli endpoints degli studi clinici). Questo ridimensionamento non va visto con
preoccupazione, né come stravolgimento completo: è più che ragionevole
pensare che gli obiettivi tradizionali degli studi clinici controllati (in generale
riduzione di morbilità, mortalità, miglioramento della qualità della vita), nonché
i mezzi idonei a perseguirli, siano di norma condivisi, sulla base di quello che
abbiamo in passato definito “buon senso informato”, con una parafrasi che si
proponeva di ridimensionare le concezioni formalistiche del consenso, ma
senza certo intaccare il dovere di informazione.
Diminuire l’accettazione di un intervento di medicina preventiva, come ad
esempio uno screening, perché si informa anche sui suoi limiti e rischi, non va
considerato uno svantaggio, ma il prezzo obbligatorio da pagare quando
l’informazione è corretta e completa: è assolutamente ovvio che gli svantaggi e i
rischi intrinseci agli interventi preventivi non possano essere valutati da tutti nello
stesso modo. Persuadere a tutti i costi, magari suscitando paure, prospettando
rischi mortali, manipolando o mettendo brutalmente le persone di fronte alle
proprie contraddizioni, non è un successo: è cattiva pratica.
È chiaro che la medicina non è una pura descrizione di eventi biologici
naturali, e quindi acquisisce necessariamente elementi soggettivi e valoriali. La
stessa definizione di malattia include una prospettiva etica, un riferimento a cosa
“è buono” e cosa “è cattivo”; tuttavia si deve evitare che i valori impliciti della
medicina (cioè la sua scelta dei fatti) acquistino una dimensione etica autonoma
al di là di quanto non sia strettamente necessario. Quindi anche se si deve pur
ammettere che la medicina implica certamente dei valori, non ne discende che
ciò voglia dire che il medico si occupa del bene e del male in senso etico.
La questione dei fondamenti delle decisioni è in realtà inquadrabile da
prospettive diverse: una individuale, che si manifesta nel rapporto
interpersonale tra medico e paziente, e l’altra collettiva, che si manifesta nei
rapporti tra conoscenze scientifiche e scelte politiche. In entrambi i casi entrano
in gioco conoscenze, obiettivi da perseguire e quindi valori. Se in ambito
collettivo la definizione degli obiettivi deriva necessariamente (o almeno
dovrebbe) da legittime e coerenti scelte politiche in un sistema democratico, il
problema è sostanzialmente diverso nel rapporto individuale tra medico e
paziente. In questo ambito non si può fare una trasposizione diretta tra
conoscenze scientifiche (o scelte politiche) e decisioni individuali, la cui
condivisione implica la condivisione di obiettivi e metodi, che deve essere
raggiunta in un ambito tipicamente negoziale, non essendo né uguale per tutti né
data a priori.
È logico che - di solito - non si verifichino contrasti tra medico e paziente
nella definizione degli obiettivi da perseguire, anche se non di rado ve ne
possono essere nella scelta delle strategie più idonee allo scopo. Sollevare
questioni di principio su tali argomenti sembrerebbe quindi abbastanza futile: in
fin dei conti nessun medico (si spera) sosterrebbe oggi di essere “maestro di
vita” per i suoi pazienti, e nessuno pensa di poter fare a meno del consenso
imponendo ai pazienti delle decisioni non condivise, siano esse diagnostiche,
terapeutiche o di medicina preventiva. Si tratta tuttavia di capire in che modo
l’apertura negoziale verso il paziente può determinare effettivamente nel medico
la ridefinizione e l’accettazione dei limiti entro i quali si svolge la sua pratica
professionale (cioè in che modo essa genera dei valori), e in che misura le
conoscenze scientifiche, soprattutto epidemiologiche, offrano a considerare dei
valori pertinenti alla sfera individuale.
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Su quest’ultimo punto, a ben vedere, la risposta può essere abbastanza decisa: se
sono sicuramente molto importanti per orientare la pratica clinica gli studi di
popolazione, nei quali si possono realisticamente prendere in considerazione
solo eventi molto hard come ad esempio differenze di mortalità, o studi nei quali
determinati interventi preventivi riescono a prevenire un decesso o una grave
malattia a condizione che centinaia di persone li subiscano, è però impensabile
poter così definire obiettivi con valenza morale. L’unico risvolto etico che queste
conoscenze possono avere sta nel fatto che il medico ha il dovere di proporre
gli interventi di provata efficacia nei casi opportuni, o quando sono comunque
raccomandati dalla comunità scientifica o dal SSN. Qualsiasi altro atteggiamento
rappresenterebbe un ingiustificabile cortocircuito tra scienza, epidemiologia ed
etica, che comunque non impegna in alcun modo i diretti interessati, cittadini o
pazienti che siano.
La vecchia questione della medicina un po’ arte e un po’ scienza non si
manifesta solo nella dicotomia tra pratiche e conoscenza, ma anche nella
tensione tra diverse concezioni di verità. L’una, quella scientifica, è tale
all’interno di un sistema di riferimenti epidemiologici e sperimentali in cui
vanno necessariamente sterilizzate le variabili soggettive; l’altra si colloca invece
in una dimensione umana e di carattere storico. Per certi versi sembra
riproporsi la stessa domanda che si può trovare quando ci si chiede se la Legge,
in un sistema democratico, sia una semplice mediazione al ribasso tra visioni
etiche diverse, in cui si censurano i contrasti per evitare insanabili e sanguinose
contrapposizioni (salvo appellarsi poi all’obiezione di coscienza) limitandosi
perciò a dettare le norme che possono essere condivise da tutti e che quindi, se
fosse così, dal punto di vista delle proprie concezioni etiche non basterebbero a
nessuno. Ma questa visione è riduttiva, perché la democrazia ha un contenuto positivo
proprio nel sua aprire la società civile alla più ampia dimensione del possibile.
Il fine non giustifica perciò i mezzi: specialmente nella prevenzione: li deve
qualificare. Si deve operare in modo da qualificare i rifiuti: non per
disinteresse, pigrizia o inconsapevolezza, ma per autonomo e possibilmente
ponderato giudizio di ciascuno su obiettivi e proposte importanti. E ovviamente
questo significa anche qualificare le adesioni, favorendo l’assunzione di una
responsabilità individuale, più che i tassi di adesione. Se per ipotesi la
condivisione e l’accettazione di uno screening fosse totale, non resterebbe che
interrogarsi su che cosa, in realtà, nell’informazione ha fallito. Dato che
l’informazione è molto spesso carente anche su interventi largamente
propagandati ed istituzionali, il MMG può legittimamente includere tra i suoi
compiti quello di informare in modo critico, senza a sua volta cadere nella
tentazione di screditare le proposte più serie, ma con l’obiettivo di rendere più
autonome e consapevoli le scelte delle persone. In questa prospettiva, il tasso
di adesione a certi interventi preventivi in MG non è di per sé una
accettabile misura di qualità della strategia che lo promuove.
Il consenso revocabile
Specialmente nel trattamento farmacologico delle patologie croniche e nella
riduzione del rischio, è ben noto il fenomeno della scarsa compliance. Al di là
delle preoccupazioni che suscita e dei sistemi escogitati per ovviare ad esso, la
non aderenza del paziente ai trattamenti proposti è considerata nella letteratura
della MG espressione di una non condivisone da parte del paziente. Si tratta
probabilmente di uno dei modi più comuni nei quali si manifesta il mancato
consenso: così come spesso il medico non è esplicito nel richiedere il consenso,
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altrettanto non esplicita può essere la sua negazione da parte del paziente.
Sbaglia dunque chi crede che in MG il problema si ponga poco e raramente.
Alla radice del fenomeno vi possono essere diverse motivazioni:
•
mancato “consenso” sulla diagnosi (!) o sulla natura della malattia (ad
esempio in termini di cronicità vs. acuzie: si pensi all’asma, al diabete,
all’ipertensione arteriosa)
•
intolleranza per le reazioni avverse
•
incertezza circa la necessità del trattamento
•
incertezza sui possibili effetti del trattamento
•
preferenza per una terapia alternativa a quella proposta
È da notare che, nel caso dei farmaci, la non adesione si manifesta in forme
diversificate: il paziente può non assumere affatto la terapia, ma più spesso si
limita ad effettuare una “autoriduzione”. Se si interpreta questo come non
condivisione della proposta del medico, si può concludere quindi che ne
esistono gradazioni che vanno dal completo rifiuto all’accettazione parziale.
Ovviamente si tratta di un problema non indifferente, sia perché terapie parziali
possono essere più dannose che utili (esponendo il paziente a rischio di effetti
avversi in assenza di possibili benefici), sia perché implicano uno spreco di
risorse. Tuttavia quello che interessa in questa sede, se è vero che la compliance
è leggibile in termini di condivisone e quindi di consenso, è il concetto di
consenso parziale che ne scaturisce, e la sua incostanza e revocabilità nel tempo.
Questa constatazione sottolinea come per il MMG il consenso sia perennemente
in discussione, e una volta definita una strategia diagnostica o terapeutica, di
comune accordo ed anche dopo una adeguata informazione, il MMG deve
sempre essere pronto all’eventualità. Del resto l’informazione che il paziente ha
non è solo quella che gli deriva dal MMG, ma anche quella che riceve dai
numerosi input provenienti dal contesto in cui vive. Il MMG - inevitabilmente non ha l’esclusiva dell’informazione, né può pretenderla. Perciò è bene
considerare le decisioni prese come sempre soggette a possibili revisioni. La
reimpostazione delle terapie richiede perciò una rinegoziazione sulla base degli
elementi nuovi che si sono aggiunti alle considerazioni del paziente (e non
reazioni di sconforto da parte del medico, per quanto comprensibili).
“Con-sentire” del medico e del paziente nel processo
assistenziale
La MG non raccoglie normalmente consensi informati scritti, ma questo
atteggiamento non è né
sbagliato
né
imprudente; non è la
Un MMG “Professionista” o “Clinico” ?
forma che definisce la
“… quel disagio decisionale dichiarato dai
medici, è generato da una discrepanza tra gli
realtà e la validità
obiettivi della valutazione medica e le istanze
sostanziali
del
realmente poste dalle persone che richiedono
la consultazione”
consenso. In MG, si
“… il MMG cerca, sulla base delle sue
realizza una diversa
conoscenze scientifiche e delle sue competenze
concezione di consenso
professionali, di dare una risposta a coloro i
quali si rivolgono a lui per recuperare la
informato, pur senza
capacità di essere attivi e tornare a vivere nel
negarne minimamente
modo per loro più adeguato”
“… nel far ciò il MMG concepisce l’infermità
la rilevanza sostanziale:
narrata grazie al recupero di ciò che i medici
giuridica, professionale,
ospedalieri, specialisti e cliniche universitarie,
solitamente gettano nel bidone della spazzatura
etica e deontologica. Il
della scienza …“
superamento si può
realizzare tuttavia solo
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in forme che non ne riducano la portata ma anzi la amplifichino. È possibile
collocare consenso e informazione all’interno del processo assistenziale
complessivo, e non solo nel momento della decisione finale, restituendogli in tal
modo anche un significato strutturale e portante dell’agire clinico del MMG, anziché il
valore di momento separato, obbligatorio ma sostanzialmente estraneo ad una
clinica che persegue suoi scopi e perciò procede indisturbata fino al momento
in cui il paziente si limiterà ad accordare una sorta di autorizzazione finale. Ciò
si realizza attraverso il raggiungimento di una più complessiva condivisione, tra
medico-paziente, di significati, interpretazione e valutazione delle storie cliniche,
riportando all’interno del rapporto professionale necessariamente anche
informazione, consenso, giudizio clinico e decisione. Questa visione rende
centrale la concezione del MMG come professionista, allargando ed
includendo la concezione tradizionale di MMG come “clinico”.
In questa prospettiva, informazione - bidirezionale - e consenso sono
costitutivi del processo assistenziale: non si tratta di sostenere che il MMG
non può procedere nel rendere esecutive le sue decisioni senza consenso
informato, si tratta di sostenere che in assenza di informazione e consenso non
può darsi né comprensione né azione clinica in MG, perché manca la sintonia
necessaria a questo particolare tipo di contesto assistenziale, in cui il paziente
viene osservato dal medico ad un ingrandimento minore di quanto non avvenga
nella clinica specialistica ed ospedaliera.
È implicito che ciò riguarda anche le fasi precedenti alla terapia: infatti in
Medicina Generale il processo diagnostico non si limita ad avere il fine
scientifico di classificare i pazienti attribuendo i disturbi che essi presentano ad
una entità nosologica nota.
La diagnosi rappresenta in MG un evento sociale e negoziale, che si realizza
con l’utilizzo di metodologie diverse e complementari rispetto a quelle della
medicina specialistica e ospedaliera. Ha lo scopo di ricongiungere, nella
ricostruzione di una storia biologica, la visione della componenti oggettive
(disease: patologia) e soggettive (illness: infermità) per definire un piano di
lavoro in grado di guidare efficacemente le decisioni terapeutiche, che debbono
risultare idealmente finalizzate all’infermità (agli occhi del paziente) oltre che alla
patologia (agli occhi del medico). Il processo diagnostico è quindi una
manifestazione di facoltà neurofisiologiche (le procedure comunicative, metaforiche,
linguistiche, ecc. attraverso le quali ci si intende) messe in atto da entrambi gli
attori del processo clinico e un evento sociale negoziale.
Il consenso non va quindi visto come momento separato e conclusivo del
decision-making: medico e paziente debbono “consentire” nel senso etimologico
del termine, stabilendo un canale di comunicazione sul quale si sintonizzano
mediante una comprensione la cui reciprocità permette una equa distribuzione
delle responsabilità. La sintonia dovrebbe essere pervasiva nel corso del rapporto
professionale e realizzarsi in tutte le fasi dell’assistenza. Da qui si ritorna agli
scopi della medicina, alla descrizione di un ruolo del MMG, e nel contempo della
sua specificità professionale: la visione del paziente ad un “minore
ingrandimento” rispetto a quello della clinica.
La medicina difensiva
Quando i medici sentono parlare di responsabilità, sono preoccupati e
assumono in genere atteggiamenti di cosiddetta medicina difensiva, sentendosi
sotto tiro. Ma si tratta di una trappola che può dare solo false sicurezze.
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Molti medici ritengono di potersi tutelare sottoponendo i loro pazienti ad esami
ingiustificati sul piano strettamente clinico, ma che vengono proposti per un
presunto “scopo medico-legale”. Gli effetti devastanti dal punto di vista dei costi
e della medicalizzazione sono già paventati dai medici più sensibili, ma anche dal
punto di vista giuridico non ha alcun senso pensare che un esame non indicato
in una data situazione clinica possa offrire una qualsivoglia tutela legale; semmai
può anzi configurare un danno per il paziente che non può trarne beneficio (a
fronte dei disagi e dei rischi comunque subiti nel sottoporvisi) e per il Servizio
Sanitario Nazionale o l’Ente che rimborsale prestazioni (non certo per assicurare
al medico una tutela fittizia). Non esiste quindi una indicazione “medico-legale”
per esami non altrimenti necessari o almeno utili, la cui effettuazione non
rappresenta altro che il deliberato tentativo di precostituirsi una artificiosa difesa,
sperando di trarre eventualmente in inganno il giudice. Può anche darsi che
finora i giudici (e molti consulenti), si lascino impressionare - favorevolmente nei
confronti del medico – da una rispettabile mole di referti, che possono dare
l’impressione di scrupolo ed accuratezza. Ma è evidente che, se si assumono
come riferimento le normali regole di buona pratica clinica e dell’EBM, non sarà
certo il volume degli esami a diminuire la responsabilità di una eventuale cattiva
gestione.
Va anche detto che, almeno in MG, la medicina difensiva trova in parte una
giustificazione più accettabile nel bisogno del MMG di ridurre l’incertezza
caratteristica dell’agire clinico nel contesto delle cure primarie, acquisendo
modalità operative finora tipiche dell’ospedale. Ma questa non è ovviamente la
stessa cosa; è la presa d’atto che il grado di tolleranza dell’incertezza è oggi
diminuito. E ovviamente non si può vivere fuori dal mondo e dalla sensibilità
diffusa dei pazienti che si assistono.
L’essere messi di fronte alle proprie responsabilità viene percepito dai medici
quasi come un’ingiustizia, perché si pretenderebbe troppo da loro, senza tenere
conto di fatti come:
•
l’intrinseca difficoltà della medicina
•
l’incertezza della MG, elemento costitutivo inevitabile delle cure primarie
(con cui peraltro si deve necessariamente convivere)
•
l’effettiva imprevedibilità di alcuni eventi gravi, di cui però si può essere in
teoria chiamati a rispondere
•
l’impossibilità di essere costantemente e completamente aggiornati su tutti
gli campi nei quali si è invece costretti ad intervenire
•
la non disponibilità di indagini strumentali e di laboratorio nello studio del
medico, con l’impossibilità di andare a verifiche e documentazioni
immediate in ogni caso in cui esista la più piccola possibilità di sbagliare
•
il minore valore predittivo dei test in un contesto clinico caratterizzato da
una più bassa prevalenza di ciascuna patologia indagabile con quel
determinato test
•
il contesto, anche psicologico, nel quale si opera
•
il fatto di osservare le patologie spesso nelle loro fasi iniziali, quando non
presentano le caratteristiche che ne consentirebbero un più facile
riconoscimento (e in medicina vale il detto secondo cui “l’ultimo che arriva
è il più bravo”)
•
l’impossibilità di agire mantenendo sempre la massima attenzione a
possibili esiti, complicanze o errori di giudizio che configurano le ipotesi
potenzialmente più gravi ma che nel contempo sono molto poco probabili
•
il danno, psicologico ed anche materiale, che deriverebbe ai pazienti se in
ogni situazione all’apparenza banale si volessero tenere sempre in
considerazione l’insieme delle peggiori evoluzioni possibili
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Queste obiezioni sono in gran parte pertinenti e ragionevoli, tanto che
dovrebbero entrare a far parte delle consapevolezze “diffuse” necessarie per
una realistica definizione delle attese delle persone rispetto alla medicina
(generale e in generale). Sta di fatto che se sono ragionevoli dovrebbe essere
altrettanto ragionevole condividerle, operando con la necessaria prudenza
proprio perché se ne è consapevoli. Non si tratta tanto e solo di “fare le cose
giuste”, quanto della necessità di condividere le strategie, i limiti e i presupposti
con il paziente. La sensazione è che forse si segue persino una strada più
complicata e laboriosa di quello che sarebbe necessario e maggiormente
efficace.
È da notare che i medici sembrano in un certo senso più rincorrere gli eventi
che anticipare lo sviluppo di una coerente sensibilità: le obiezioni sopra citate
sono molto più pertinenti alle condizioni acute che a quelle croniche. Nelle
condizioni acute è facile, almeno in teoria, ricostruire una catena di cause ed
effetti stringente, in cui una decisione diversa in un determinato punto (una
maggiore tempestività, un invio del paziente, un esame o una visita non
effettuati, un controllo omesso, un sintomo sottovalutato) avrebbe potuto
modificare il decorso della malattia.
Ma cosa si potrebbe opporre se qualcuno venisse a chiedere ai MMG di
documentare la loro attività nel campo del diabete, dell’ipertensione, della
prevenzione delle malattie cardiovascolari o neoplastiche, dell’asma, della
BPCO, della gestione della cronicità grave? Solo il fatto che in questi casi
l’evoluzione delle patologie è graduale, ed è perciò molto difficile identificare
difetti puntiformi nella gestione dell’assistenza, preserva i medici dal dover
rendere conto degli esiti. Ma i dati sul controllo dell’ipertensione, del diabete, o
di altre patologie croniche sono lì a dimostrare le insufficienze gestionali, e si
può immaginare cosa succederebbe se si dovesse rendere conto di questo
(anche solo avendo in mente la dimensione clinica degli esiti, valutati su un
piano meramente epidemiologico). Ciò vuol dire che esiste comunque un
difetto nella percezione della responsabilità professionale, che riesce ad essere
stimolata più dalle accuse di malpractice che ad esempio dal self-audit.
Il “prodotto” della medicina generale
Nell’enfatizzare il ruolo dell’informazione al paziente e la rilevanza del suo
punto di vista, il medico che accetta di definirsi come professionista che “si rende
disponibile rispetto a possibili obiettivi di salute” potrebbe sentirsi privo di una reale
offerta, se non quella una generica disponibilità povera di contenuti, quasi che
una forte attenzione alle istanze del paziente, riduca il suo ruolo a quello di chi
deve dare lui il consenso, anziché ottenerlo. Non è questa visione caricaturale
che si vuol proporre, anche se la critica ai cosiddetti fini intrinseci della
medicina ed un riorientamento della pratica verso la maggiore attenzione al
paziente e ai suoi valori impongono una certa ridefinizione dei ruoli e una
verifica degli obiettivi sulla base delle diverse verità (e quindi diversi scopi) che si
sovrappongono in ciascuna storia di pazienti. In realtà l’asimmetria medicopaziente rimane intatta: il MMG è un professionista con conoscenze
indisponibili al paziente, se non – in misura contenuta e personalizzata – dopo
la consultazione.
Sorgono allora spontanee due domande:
•
fino a che punto il MMG si può sentire autorizzato a cercare di
“persuadere” il paziente?
•
quale rapporto definire rispetto al committente, cioè il SSN?
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Far pressioni sul paziente: un compito professionale
Un medico “molto rispettoso” del punto di vista del paziente potrebbe essere
portato a ritenere eccessivamente intrusiva qualsiasi insistenza e tentativo di
fargli cambiare idea, e di conseguenza rinunciare troppo presto a proporre il
proprio punto di vista, anche perché è talvolta molto difficile valutare
correttamente le conoscenze cliniche ed epidemiologiche. È stato dimostrato ad
esempio che nel trattamento dei pazienti diabetici l’utilizzo di strategie
maggiormente orientate al paziente (e quindi meno intrusive, più negoziate e più
morbide) implica un peggioramento del suo profilo di rischio.
Ma bisogna rifuggire da un concetto di orientamento al paziente tutto ancorato
al presente, tattico e non strategico, che rischia di portare ad un appiattimento
acritico del MMG sulle richieste del paziente.
È evidente che la qualità della vita attuale di un diabetico trattato intensivamente
con l’obiettivo di normalizzare il suo profilo metabolico è peggiore di quella di
un diabetico controllato in modo molto più soft: c’è una minore intrusività nelle
sue abitudini, e una parziale censura sulle necessità imposte dalla terapia di una
malattia seria. Ma la qualità della vita di un paziente che incorre nelle tipiche
complicanze della malattia, cieco, in dialisi, o amputato ad una gamba, è ancora
peggiore, e anche la quantità di vita è minore. Far finta di non essere diabetici
può risultare in definitiva una pessima idea, e il medico dovrebbe ricordare
sempre, a se stesso e al paziente, che ci sono delle cose che sa sul suo possibile futuro.
Il compito del medico è quindi di riuscire a far includere nelle valutazioni del
paziente anche elementi di razionalità scientifica. Si impone quindi la ricerca
di strategie finalizzate a raggiungere questo risultato, sia pure per consentire una
libera decisione che va poi comunque rispettata, una volta stabilito che il
paziente si assume delle precise responsabilità. Il medico può sentire
legittimamente di aver esaurito il proprio compito professionale di consulente
quando è certo dell’assunzione di una responsabilità da parte del suo paziente.
È chiaro che per far ciò diviene centrale la capacità di comunicare e di
informare, anche se la natura, i requisiti e le modalità dell’informazione (o della
cosiddetta “educazione sanitaria”) sembrano finora indagati con troppo poco
rigore per poter affermare con certezza che si sa di cosa si stia parlando e non
che – semplicemente – si dispone di un buon alibi per disimpegnarsi.
“La reazione dei medici è stata spesso quella di far firmare più moduli di
consenso informato, ma non quella di affinare le modalità di elaborazione e
comunicazione delle informazioni al paziente, in modo da porlo effettivamente in
grado di decidere. Insomma, del consenso informato è stata lasciata cadere proprio la
parte più caratterizzante, e cioè l’informazione. Presto gli avvocati se ne sono accorti
e hanno imparato a inserire, nelle tradizionali cause promosse per responsabilità
medica, la violazione del diritto all’informazione. Ed è stato come affondare… un
coltello nel burro: le condanne si sono moltiplicate. Come difendersi da ciò, se non
migliorando la capacità di informare?”
(A. Santosuosso)
Le pressioni dei media sul paziente
Tuttavia, in linea generale, si tende sempre ad enfatizzare il caso del paziente
non-compliante, e il problema sembra perciò ridursi a come convincerlo a non
trascurare le proposte del MMG. Passa così in secondo piano il caso opposto,
quello del paziente che, lungi dal frapporre ostacoli alle proposte del suo
medico, ne ha anzi di proprie ed ulteriori, nella convinzione di tutelare ancor
più la sua salute, ridurre altri rischi meno considerati dal medico e che
andrebbero prevenuti mediante esami o farmaci. È questa una parte della
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
pratica medica molto sentita dai MMG, spesso impegnati con pazienti che
chiedono interventi considerati inutili, futili o inappropriati.
Questa tipologia di pazienti viene solitamente considerata come manipolata dai
media se non plagiata. Ma secondo il giornalista inglese Nick Ross, esperto di
media e salute, “La credenza nel potere manipolativo dei media è sempre stata
esagerata”. Riferendosi ai giornalisti, afferma inoltre: “molto di ciò che noi facciamo
consiste in un massaggio delle opinioni dei nostri clienti. Si pensi al nostro giornale
preferito. Confronta forse i nostri pregiudizi e ci dice ogni giorno quanto siamo stupidi?
No; se lo facesse, lo cambieremmo. Noi solletichiamo i vostri pregiudizi, costruiamo
storie che corrispondono al vostro gusto”. Probabilmente i MMG dovrebbero
considerare il recepimento dei messaggi dei media come un sintomo (di un
timore comprensibile, o di un’insufficiente presa in carico), anziché come la
causa della domanda del paziente. Del resto, se non fosse così, ci troveremmo di
fronte forse all’unico esempio di logica istruttiva efficace, quando si sa che sono
le logiche selettive a prevalere in questi ambiti. Non si vuole con ciò sostenere
che la pubblicità sia indifferente, né che un problema di tale portata possa essere
liquidato come un semplice malinteso; ma andrebbe più esplorata l’idea che
l’informazione dei media si innesti su un terreno che è il campo di intervento del
MMG: la decodifica dei sintomi. Senza ricorrere alla sociologia, ma guardando
allo specifico paziente che si ha di fronte. È sicuro in ogni caso che i messaggi
dei media esauriscono la loro capacità pubblicitaria e persuasiva in un arco di
tempo estremamente breve, altrimenti si riuscirebbe con molta facilità anche a
convincere le persone a fare tutte le cose ritenute invece utili e sensate, il che
purtroppo non è. Rimane comunque una sfida, anche perché quel terreno che
seleziona pazienti suscettibili all’informazione di un certo tipo, può essere poco
o nulla modificabile.
Vi sono differenze tra la realtà italiana e quella di altri Paesi; ad esempio le
Istituzioni, ed in particolare il SSN, soffrono da noi di una crisi di credibilità e
prestigio (altro che la MMG!) che arriva persino a farle identificare come
controparte ai cittadini. Al di là dei pericoli e persino della drammaticità di
questo stato di cose, la necessità di intervenire sulle attese delle persone è
tuttavia condivisa anche al di fuori dell’Italia. Scrive infatti G. Domenighetti,
citando il Direttore del British Medical Journal:
“Scrive Smith che oggigiorno la cosa probabilmente più urgente e utile è
quella di agire sulle attese, ormai mitiche, che la gente ha verso l'efficacia "a 360
gradi" della medicina, dicendo finalmente all'opinione pubblica anche che
(l'ordine è quello indicato dall'Autore):
•
la morte è inevitabile;
•
la maggior parte delle malattie gravi non può essere guarita;
•
gli antibiotici non servono per curare l'influenza;
•
le protesi artificiali ogni tanto si rompono;
•
gli ospedali sono luoghi pericolosi;
•
ogni medicamento ha anche degli effetti secondari;
•
la maggioranza degli interventi medici danno solo benefici marginali e
molti non funzionano affatto;
•
gli screening producono anche risultati falsi negativi e falsi positivi;
•
ci sono modi migliori di spendere i soldi che spenderli per acquistare
tecnologia medicosanitaria.
Un cambiamento di cultura sembra quindi oggi più che mai urgente e
indispensabile: tuttavia, affinché i messaggi siano credibili presso l'opinione
pubblica, essi devono essere emessi dalla razionalità medica e non da quella
economica o da quella politica. E questo è probabilmente il vero problema”.
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XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Evidentemente
anche
altrove c’è la sensazione che
alcuni messaggi sia urgente
farli percepire con chiarezza
alle persone. Si potrebbero
magari considerare come
informazioni molto generali,
ma a patto però di garantire
il rispetto di alcuni requisiti:
prima di tutto non lasciarsi
sfuggire la sottile ironia
britannica di Smith (non
sono certo da prendere alla
lettera!);
quindi
porsi
obiettivi che non assomiglino neppure lontanamente ad uno sfogo o ad una
dichiarazione di guerra ai pazienti, che soprattutto non vanno considerati come
degli sciocchi che credono a tutto. Trasmettere il senso più profondo di queste
consapevolezze è compito della MG. Per poterlo assolvere deve assicurare la
sua visibilità nel contesto istituzionale e sociale, anche a supporto dell’azione dei
singoli MMG che dovrebbero sentirsi parte di una collettività scientifica
riconosciuta, autorevole, e degna di fiducia
Professione del MMG e SSN
Consenso e condivisone possono darsi solo tra diversi interlocutori. Se c’è un
consenso possibile del paziente, questo avviene sulle proposte del MMG, il
quale a sua volta ha i propri riferimenti. In primis di carattere scientifico, come
è ovvio che sia, ma poi anche di carattere organizzativo ed istituzionale, come
avviene ovunque (anche nell’ambito della professione privata). Non è
immaginabile alcun contesto professionale medico in cui esistano solo medico e
paziente, salvo il ricorrere ad astrazioni che non hanno nulla a che vedere con la
pratica corrente in nessun paese del mondo, vi sia o meno un Servizio sanitario
nazionale. Quantomeno il rispetto di compatibilità organizzative ed economiche
si genera nel momento in cui il medico curante non può essere nel contempo
anche l’erogatore di tutte le prestazioni, né il paziente colui che le paga per
intero, ed è necessario l’intervento di altre figure professionali, le cui risorse
debbono sottostare a rigidità di carattere quantomeno organizzativo.
Ad un livello più alto, i riferimenti giuridici regolano i rapporti tra persone
(soggetti di diritto), ed è innegabile che questo introduca delle rigidità nella
relazione medico-paziente, che non può appiattirsi né sull’uno né sull’altro
senza tener conto del contesto.
Scendendo ad uno scalino più basso, subentra il SSN, che introduce le sue
rigidità organizzative, strutturali, economiche. Nel complesso, la MG può essere
descritta come “sistema”, cioè un’entità che non può essere globalmente
compresa se viene scomposta nelle sue singole componenti, la cui interazione
ne costituisce la natura. Le parti fondamentali possono essere considerate:
•
il paziente
•
la scienza
•
il contesto sociale ed istituzionale (incluso il SSN)
All’interno di questo spazio si trova la MG, che deve mediare tra le diverse
compatibilità, alla ricerca della migliore soluzione per ciascuno specifico
problema che deve affrontare
Se il MMG non si appiattisce sul paziente lo spazio di azione è descrivibile sui due
assi della rispondenza alla scienza e al paziente (necessità, bisogni e desideri). Ma se
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
si introduce il contesto
sociale e il SSN, lo spazio
diviene tridimensionale e
Lo spazio professionale della MG
ciascuna
decisione
è
descrivibile in termini di
Accettabilità
appropriatezza
scientifica,
SSN
100%
gradimento del paziente e
compatibilità
del
SSN
Efficacia
(economica,
giuridica,
Clinica
100%
politica, ecc.).
Nel dover rispondere
“non a due, bensì a tre
0%
100% Gradimento del
padroni”, il MMG si trova
paziente
Spinsanti, 1995
perciò ad agire in una realtà
notevolmente complessa, ed
il tutto senza percepire la mediazione come “caduta”: è anzi una normale
connotazione professionale, tra l’altro già ora ben presente a tutti (MMG e
pazienti). Spinsanti afferma infatti che “La professione medica, chiamata a
conciliare nelle sue scelte esigenze diverse e talora contrastanti, (…) ci appare più che
mai un’arte”. Ciò per sottolinearne la difficoltà e l’aspetto di volta in volta quasi
“creativo”; la ricerca della soluzione migliore richiede infatti un procedimento
troppo articolato per soggiacere a regole o sequenze di tipo computazionale.
Ma più che di arte o scienza - o oltre ad esse - viene spontaneo parlare di
professione e di “accountability”. Peccato che il termine non abbia nemmeno
una esatta traduzione in italiano.
17
Bibliografia
1.
“The Goals of Medicine. Setting New Priorities”. Hastings Center Report, vol. 26, n°6,
November-December 1996 (Suppl). (Trad. italiana: “Gli scopi della medicina: nuove
priorità”. Politeia 1997; anno13, n° 45)
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Milano, 1998
3. Santosuosso A. “Libertà di cura e libertà di terapia”. Il Pensiero scientifico. Roma, 1998
4. Santosuosso A. (a cura di) “Il consenso informato”. Raffaello Cortina Editore. Milano, 1996
5. Tombesi M., Caimi V. Medicina basata sull’invadenza. La nuova inflazione medica si
nasconde nella medicina preventiva. In Geddes M e Berlinguer G. “La salute in Italia.
Rapporto 1999”: p. 45-66. Ediesse. Roma, 1999
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7. Forrow L, Wartman SA, Brock DW. Science, Ethics and the Making of Clinical Decisions.
Implications for Risk Factor Intervention. JAMA 1988;259:3161-3167
8. Ross N. Prevenzione ed educazione sanitaria: il ruolo dei mass media. L’Arco di Giano
1998;n°16:137-146
9. Domenighetti G. Per una politica di sanità pubblica centrata sui bisogni della popolazione e
non su quelli dei servizi. Punto Omega 2000; 2: 9-22
10. Smith R. The NHS: possibilities for the endgame. BMJ 1999; 318: 209-10
11. Spinsanti S. Allocazione delle risorse e priorità in medicina. In Atti del II Convegno
Nazionale sulla V.R.Q. – La Qualità in Medicina tra Etica ed Economia. FNOMCeO
1995
112
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Un esempio in MG: l’informazione sul PSA nello
screening dei tumori prostatici
Colloquio
Paziente: Dottore, per i miei disturbi di
prostata, ho saputo che si può fare un’analisi del
sangue: che dice, la facciamo?
1. Medico: va bene, gliela prescrivo
2. Medico: sì, è il PSA, però non è un’analisi
specifica per i suoi disturbi, lei ha un
ingrossamento benigno della prostata, legato
all’età. Il PSA serve invece per la prevenzione
dei tumori della prostata.
3. Medico: si può fare, ma ci sono dei problemi:
può scoprire tumori che rimarrebbero sempre
localizzati dentro la prostata senza dare nessun
disturbo, oltre che tumori pericolosi. Il PSA
non riesce a distinguere sempre bene tra tumori
aggressivi e quelli che se ne rimarrebbero buoni
nella ghiandola per sempre, e questo è uno
svantaggio perché spesso è difficile decidere cosa
fare.
1. Paziente: ma c’è qualche esame migliore?
2. Paziente: va bene, poi vediamo, intanto me
lo faccia fare
3. Paziente: lei che consiglia?
Osservazioni
Non viene fornita nessuna informazione.
In realtà si tratta di un contesto in cui
sono presenti delle conoscenze: il
paziente ha saputo che esiste un test,
ma probabilmente ne ignora l’uso ed il
significato, o quantomeno il medico
non se ne accerta ed accetta la richiesta
senza entrare nel merito. È difficile
vederci dei risvolti giuridici di rilievo,
ma sul piano professionale il medico sa
che il paziente sta facendo una scelta
che potrebbe avere delle conseguenze
per lui negative.
Informazione
minima,
neutrale,
insufficiente
per
una
decisione
consapevole, perché omissiva rispetto
alle numerose problematiche sottese
Informazione
sullo
“stato
delle
conoscenze”, che in questo caso
evidenzia subito una impronta critica. È
chiaro che la medesima informazione
può essere proposta senza enfatizzare
gli aspetti critici: non è possibile una
informazione del tutto neutrale e le
convinzioni del MMG entrano per
forza in gioco.
La diversificazione delle domande
possibili a questo punto, sottolinea la
necessaria
interattività
dell’informazione. Il paziente può
chiedere ulteriori informazioni, può
essere fermo nella sua opzione (in
questo caso probabilmente ha delle
informazioni proprie, o più spesso ha
avuto indicazioni di cui “si fida” da
parte di altri, non necessariamente
medici). Oppure può desiderare dal
MMG un’informazione assolutamente
non neutrale, a cui attribuire un
“valore”, cioè un consiglio basato
puramente sulla fiducia, anziché
informazioni per una decisione
autonoma. La risposta del medico in
questi
casi
comporta
una
diversificazione della responsabilità
professionale. Non c’è una risposta
“esatta” ed univoca.
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
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Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
1. Medico: no. Il PSA, assieme alla
palpazione rettale della prostata, è il modo
migliore di scoprire se c’è un tumore della
prostata, e se il PSA è alto bisogna poi fare
ulteriori accertamenti. Però anche con altri
esami non si riesce sempre a distinguere i tumori
aggressivi, e allora si può essere costretti ad
intervenire, solo per prudenza. E non è raro che
succeda, perché i tumori non aggressivi sono più
comuni di quelli gravi.
2. Medico: va bene, se lei è proprio sicuro che lo
vuole fare, glielo prescrivo
3. Medico: effettivamente anch’io sarei molto
indeciso: anche nella prevenzione ci sono i pro e i
contro.
Si può scoprire un tumore aggressivo allo stato
iniziale, ma anche un tumore non aggressivo che
però finisce per essere operato. Ma sono
operazioni radicali, non come quella che si fa
per il normale ingrossamento della prostata. A
volte con conseguenze serie, come impotenza e
incontinenza urinaria… I medici sono di
opinioni diverse. C’è chi consiglia di fare il
PSA perché potrebbe essere utile, e chi lo
sconsiglia perché potrebbe invece essere dannoso,
portando ad operazioni inutili che riducono la
qualità della vita.
Medico: Tenga presente che non ci sono ancora
114
Il medico procede con informazioni
ancora da considerare basate sullo stato
delle conoscenze. Sono neutrali pur se
ancora critiche. Non sono infatti
esplorate le convinzioni del paziente,
non è chiaro se la scelta è “qualificata”,
cioè consapevole dei limiti e dei rischi.
Chiarire che il PSA ha falsi negativi e falsi
positivi può essere impegnativo ed
impraticabile in termini di tempo, ma
queste sarebbero informazioni che “il
paziente medio” richiederebbe.
Questa risposta può essere corretta o
ancora omissiva: non è chiaro infatti di
quali informazioni disponga il paziente.
Di fronte ad una persona nota per un
forte atteggiamento orientato alla
prevenzione, alla salute intesa come
assenza di malattia, favorevole ad
atteggiamenti preventivi fondati sulle
indagini, gli screening e la tecnologia, la
consultazione si può legittimamente
fermare qui. Se il medico non è sicuro
di questo può invece procedere con
ulteriori informazioni. Dire “se lei è
sicuro” è un modo di sottolineare al
paziente che la decisione implica una
assunzione di responsabilità. È una
affermazione corretta, anche se può
essere vista dal paziente come un
tentativo del medico di tirarsi indietro
dando un “consenso con riserva”, che
può risultare fastidioso.
È una risposta con la quale il medico
restituisce al paziente l’onere della
decisione. In pratica una non-risposta,
che stimola il paziente a riflettere
ulteriormente, e a porre altre domande,
ma può anche non essere gradita e
intesa come rifiuto. È anche possibile
comunque rispondere comunicando le
proprie opzioni e motivandole, oppure
spiegando direttamente quali sono i pro
e quali i contro.
Le indicazioni sugli esiti dell’intervento si
collocano tra quelle che “il paziente
medio” richiederebbe. Nel contesto
proposto, a differenza che in previsione
di un intervento, sarebbe fuori luogo
parlarne più in dettaglio, in assenza di
una richiesta specifica.
In un contesto di questo genere è difficile
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
ricerche conclusive sull’efficacia del PSA nella
prevenzione, e perciò a noi medici si dice
continuamente di informare prima le persone dei
dubbi che ci sono, perché molti rinunciano a
farlo, e comunque tutti debbono sapere che ci
sono incertezze e anche dei rischi. Sa, oggi si
parla tanto di informazione … è giusto che sia
così, no?
(…)
Facciamo così, io le faccio la prescrizione, ma le
do anche un foglio di informazioni più
dettagliate: lei se lo legge e decide cosa fare,
semmai la prescrizione la può anche buttare. Se
invece c’è qualcosa che non è chiaro, me lo faccia
sapere… sa, io do sempre questo foglio e vorrei
essere sicuro che si capisca tutto, quindi mi
interessa il suo parere sulla chiarezza. Non
sempre noi medici riusciamo a farci capire bene,
e queste cose sono difficili da spiegare, anche
perché si pensa sempre che prevenire è meglio che
curare, ma le cose a volte non sono così semplici.
L’importante è che lei abbia capito che col PSA
ci sono delle possibili conseguenze negative, poi
se vuole ne riparliamo, oppure se lo fa e
vediamo.
che il paziente sia in grado di analizzare
ulteriormente la decisione da prendere,
collegandola alle sue opzioni personali
sulla prevenzione o sul rischio di
sviluppare un tumore della prostata.
Rilasciare un leaflet informativo
(informazione per il “paziente medio”)
può essere una buona soluzione, anche
se non è detto che sarà tenuto in
considerazione.
Ma il MMG ha realizzato comunque una
informazione
idonea
a
rendere
qualificata la scelta del paziente, che
sicuramente ha capito almeno che il test
non è così ovvio e scontato che sia utile,
e se lo desidera può ulteriormente
informarsi,
sia
leggendo,
sia
interpellando il MMG che si è
dichiarato disponibile.
Del resto l’importanza della decisione
può essere considerata in modo diverso
dal medico e dal paziente, e non esiste
un comportamento in assoluto
“giusto”: anche se il MMG è contrario
allo screening del cancro della prostata,
il suo scopo non può essere quello di
non farne fare, ma di considerare
sempre “giusta” per definizione la
decisione
del
paziente,
purché
informato.
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
115
I molti consensi della Medicina
Generale
Virginio Oddone
V. Avogadro 6 – 10121 Torino
e-mail [email protected]
Guido Danti
e-mail [email protected]
In questo convegno lo CSERMEG si occupa di un problema ossessivo di
tutte le branche mediche e chirurgiche della Medicina, dandogli un taglio nuovo
ed una soluzione originale. Non “consenso informato”, con enfasi sul primo,
come - con noia indicibile, pari solo alla sterilità dei risultati - ripete la medicina
delle istituzioni e dell’ufficialità, e neppure le campagne di informazione
sanitaria a fini di “educazione”, ma l’informazione come strumento per creare
quella fiducia, che dovrebbe essere l’essenza dello stesso lavoro e ruolo del
Medico di Medicina Generale, in quanto “Medico di Famiglia”, per usare l’antica e
bella definizione. Ed una proposta di soluzione, quella di Francesco Benincasa,
di un “contratto” tra medico e paziente, con definizione anche dei livelli di
comunicazione (che il paziente vuole per sé), e di autonomia decisionale del
medico. Ma un medico che informa è anche un medico che è stato informato, il che ha
condotto gli organizzatori ed i relatori di questo convegno ad esaminare anche
le condizioni in cui si realizza questa formazione dell’informatore, con risultati
affascinanti anche se angoscianti, sulle distorsioni indotte da aziende
farmaceutiche, assenza di controllori e garanti neutrali, e media.
Il risultato è stato, almeno per me, l’esplosione di molti convincimenti
preesistenti, la conferma di alcune mie critiche e disagi, oltre alla necessità di
rivedere molte cose, tra cui anche l’impostazione stessa del mio contributo di
oggi. Non sono in grado quindi di fornire un inquadramento saldo, neppure per
la parte che mi compete (quella medico legale), ma solo una esplorazione
iniziale delle possibili implicazioni e conseguenze per il ruolo del medico in
generale, e di quello di Medicina Generale in particolare, e per i loro rapporti
con i pazienti. I punti da richiamare sono molti, e li riassumerò per sommi capi,
con una premessa: ed è che oggi emerge con ancora maggiore chiarezza la
dicotomia che esiste tra quella che ho deciso di chiamare la “Medicina
dell’Ufficialità e delle Istituzioni” (MU) - cioè quella degli ospedali e delle ASL,
delle Facoltà Universitarie e degli stessi Ordini professionali - e quella che è la
Medicina del Rapporto permanente con il paziente, cioè la Medicina Generale.
Dicotomia che proprio nel ruolo della informazione trova la sua più nitida
manifestazione.
La prima e fondamentale differenza, tra quello emerso qui e quello che “passa
il convento” della MU, sta nel fatto che voi vedete l’informazione come
ongoing process, cioè come un processo in divenire e permanente, un rapporto
a più lati, sempre in certa misura problematica ma anche sempre aperto ed
operativo, che coinvolge un numero molto esteso di operatori. Questo è un
dato molto importante; aggiungo che, a mio avviso, si tratta di un processo
aperto ed indefinito nei contenuti e nei confini. Una prima schematizzazione
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
potrebbe essere questa: una serie di attori (Media, Aziende, Ricercatori
indipendenti, Riviste scientifiche, Legislatori, Agenzie Regolatrici, Paziente,
Medico, Altri Medici) che interagiscono in continuazione tra di loro, con
modalità le più diverse, mettendo in comune e scambiando non solo dati
oggettivi (il sintomo, i dati sul farmaco, i dati sulla malattia), ma anche bisogni,
condizionamenti culturali, impulsi profondi ed altro ancora. Le modalità con cui
tutto ciò si intreccia sono ancora in larghissima misura ignote; ad es., nessuno
ha mai studiato, che io sappia, i sentimenti più profondi dell’informatore nei
confronti del medico e del suo datore di lavoro, e quanto questi - e le relative
frustrazioni - possano intervenire a determinare le sue scelte professionali e
comportamentali: eppure, si tratta di una variabile non da poco.
Rispetto a ciò, la MU propone un modello dell’informazione come:
1. unidirezionale, cioè da un “detentore” ad un “ricevitore”, che a seconda
dei casi può essere il paziente, il pubblico, oppure il medico “di basso
ruolo”, come il MMG;
2. occasionale, cioè non continuativo, ma che avviene solo in momenti isolati,
in specifiche occasioni;
3. condizionante, in quanto finalizzato ad ottenere il consenso attorno ad
una scelta precostituita, predefinita in tutti i suoi termini: il
“consenso informato” per poter fare un intervento chirurgico od altro atto
terapeutico invasivo, oppure per una sperimentazione clinica; la
“campagne informative” attorno ad alcune attività diagnostiche di massa.
Quindi, in ultima analisi, per la MU l’informazione NON È un valore, e
tantomeno un diritto assoluto in capo a ciascun individuo (medico o paziente
non importa), ma è solo uno strumento. Ma attenzione: per la civiltà giuridica
europea questo è totalmente illegale, perché l’informazione è lo strumento
essenziale per la tutela dei diritti, essa è quindi un diritto di ciascuno. La cosa è
stata riconosciuta dallo stesso legislatore italiano, ad es. nelle norme sulla
trasparenza dei pubblici uffici, od in quelle che della Privacy che prevedono il
nostro diritto di accesso alle banche dati che contengono informazioni personali
su di noi. Ne deriva quindi che il modello della MU sull’informazione in campo
sanitario è illegittimo e, per certi versi, addirittura immorale, soprattutto là dove
esso ammetta l’uso condizionante del passaggio di informazioni.
Le contraddizioni di tutto ciò diventano particolarmente evidenti nel campo
del c.d. consenso informato. Io lo consideravo già come ampiamente obsoleto,
per ragioni demografiche e per la realtà della tecnologia sanitaria. Le prime sono
rappresentate dall’emergenza di una quota sempre più importante di soggetti
incapaci o comunque fragili - anziani (che da soli hanno rappresentato nel 2000
dal 25% al 35% del totale dei ricoveri negli ospedali dei quali sono il consulente
medico legale a Torino), ritardati mentali, malati di mente - per i quali il modello
della perfetta razionalità di cui sopra non può essere applicato. Le seconde, dal
fatto che la complessità della tecnologia sanitaria determina l’inconoscibilità
della maggior parte dei dettagli significativi degli strumenti (soprattutto dei loro
rischi), da parte di quelli stessi che li utilizzano; men che meno li conoscono i
primi attivatori della procedura. Se gli ortopedici non conoscono i dettagli del
materiale di cui sono costruite le protesi d’anca, e men che meno quelli relativi
alla loro sterilizzazione, ed ai suoi possibili effetti su questo o quel componente,
l’ignoranza del medico di base (che è quello che ha inviato il paziente dallo
specialista per dei seri problemi di coxartrosi) sarà ancora maggiore.
Le risultanze di questo congresso mi inducono, però, ad aggiungere anche
altri aspetti, che sono in certa misura antigiuridici, tra i quali primeggia il fatto,
che il consenso informato, nella sua forma attuale, non presuppone mai la
118
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
partecipazione del paziente al processo di elaborazione del progetto terapeutico,
ma si limita a fornire l’informazione necessaria in relazione alla approvazione
della scelta invasiva precostituita. Inoltre, il “consenso informato” presuppone
una serie di cose, che invece sono inesistenti, oltre che impossibili a realizzare:
1. la perfetta razionalità dei diversi attori (paziente, medico, eventualmente
anche parenti);
2. la perfetta conoscenza da parte del medico di tutti i dati;
3. la perfetta trasmissibilità delle conoscenze del medico al paziente;
4. la perfetta comprensibilità ed utilizzabilità, da parte del paziente, delle
conoscenze che gli sono state fornite.
Esso quindi non può servire di modello al MMG, anche perché altrimenti si
dovrebbe finire in una sorta di sequenze infinita di “consensi”, da quello per
l’Ascriptin a quello per la vaccinazione antiinfluenzale, e così via. Mi pare invece
utile esplorare le possibilità offerte dalla nozione, presentata da Benincasa, del
“contratto di partnership”, il quale però andrà radicato nella realtà sia della
medicina di base così come esistente in Italia al momento attuale, sia dei limiti
operativi e conoscitivi del MMG. Sotto questo profilo noi dobbiamo tenere
conto di alcuni elementi di rischio:
1. A differenza di quel che accade nei Paesi Anglosassoni, il MMG italiano è
un ibrido tra funzione pubblica (soprattutto nell’attività prescrittoria) e
rapporto terapeutico privato (come persona che, per usare la formulazione
del codice penale, “presta assistenza od opera” ad un privato cittadino);
egli quindi deve realizzare alcuni obbiettivi fissati dalla Pubblica
Amministrazione, ma anche deve realizzare l’interesse personale del
singolo cittadino;
2. La funzione pubblica del MMG si va progressivamente restringendo, in
conseguenza delle scelte politiche (non di adesso, tra l’altro);
3. La fuzione pubblica del MMG consiste, in questo momento, sempre più nel
contrastare il ricorso (peraltro legittimo) del paziente a ricorrere a - ed
usare - le risorse pubbliche per la tutela della salute personale.
Una situazione caotica e contraddittoria, quindi, che dovrà essere studiata con
molta attenzione, anche per evitare scelte che potrebbero diventare ancora più
distruttive. Al tempo stesso, però, il MMG ha un diritto particolarmente forte,
proprio perché figura pubblica, di esigere lealtà d’informazione ad es. dalle
industrie (anzi, mai essa è stato così forte come in questo regime di tagli). Al
tempo stesso, la partnership proposta da Benincasa per certi versi può
rappresentare la miglior articolazione, a livello di MG, di quel diritto alla
solidarietà, che Costituzione e giurisprudenza oramai univoca riconoscono a
ciascuno di noi.
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
119
Due proposte concrete
Vittorio Caimi
Via Aleardi 9 - Monza (MI)
e-mail [email protected]
Tel + 39 039-365766
Fra i tanti problemi riguardanti il rapporto fra informazione e medicina
generale, due sembrano particolarmente critici: quello della corretta
informazione da fornire ai potenziali destinatari di uno screening, e l’
“autorevolezza” delle informazioni che il medico rivolge al paziente. L’interesse
per le due questioni, oltre a riguardare altri aspetti concettuali relativi al tema
dell’informazione, sta principalmente nel fatto che si possono prestare,
immaginando le possibili soluzioni, a una presa di posizione unitaria da parte
delle organizzazioni scientifiche e culturali della medicina generale italiana.
Gli screening
È del tutto evidente il divario esistente fra la pletora delle proposte di
screening e i pochi casi in cui vi è una documentazione della loro efficacia, per
cui questo è uno dei campi in cui il concetto di medicina basata sull’evidenza è più a
rischio di trasformarsi in quello molto più preoccupante di medicina basata
sull’invadenza.
In tale proliferare di proposte la medicina generale più spesso è vittima (nel
senso che si trova quantomeno a gestire richieste di informazioni da parte dei
pazienti), a volte viene più o meno direttamente coinvolta, in genere più nella
esecuzione che dalla fase di progettazione delle singole iniziative. La cosa
interessante è invece che, in occasione delle recenti proposte di screening
dell’epatite C, dell’esofago di Barrett e del carcinoma polmonare nei fumatori, la
medicina generale è stata l’unica a sostenere una posizione “contro”; fino a
determinare, in occasione della proposta di screening del tumore alla prostata in
Lombardia e mediante una presa di posizione unitaria da parte delle Società
scientifiche di medicina generale italiane, il fallimento dell’iniziativa.
Queste esperienze hanno ormai dimostrato in modo inoppugnabile che non
bastano le evidenze di letteratura, né linee guida autorevoli: è necessario istituire
un organismo regolatore in grado di bilanciare i tanti interessi in gioco. Infatti è
evidente che tali interessi esisteranno sempre (siano essi rappresentati dai clinici,
dall’industria farmaceutica, da istituti di ricerca o altro); il problema non è
dunque immaginare utopisticamente che questo non debba esistere ed
esprimersi, ma che esista una authority indipendente che analizzi preventivamente
ogni proposta di screening: infatti ogni intervento di questo genere, prima di
essere applicato, dovrebbe dimostrare di possedere i requisiti minimi necessari
ed essere autorizzato.
In sintesi l’authority degli screening dovrebbe svolgere i seguenti compiti:
•
esaminare le singole iniziative
•
definire lo standard minimo delle informazioni da dare ai destinatari dello
screening e i requisiti di qualità delle procedure
•
approvare o respingere i programmi
•
sorvegliarne la corretta applicazione sul campo
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
proporre studi-pilota e ricerche
Il modello di riferimento di tale organismo è il National Screening Committe
(vedi tabella), operante da alcuni anni nel Regno Unito.
L’istituzione di un organismo analogo in Italia potrebbe essere promossa
inizialmente dalle Società scientifiche di medicina generale ed estesa agli
epidemiologi, che sono i due gruppi maggiormente sensibili al problema; per poi
coinvolgere altri gruppi e istituzioni interessate a formulare una proposta che
dovrebbe essere presentata ufficialmente in sede politica.
Nelle fasi iniziali il progetto potrebbe infine essere supportato da un’attività di
ricognizione delle diverse proposte di screening (o più in generale di
sensibilizzazione della popolazione su problemi sanitari): si tratterebbe in
sostanza di un osservatorio nazionale, costituito da medici di medicina generale
“sentinella”, con funzioni di raccolta e diffusione di tali iniziative, raccolte
mediante monitoraggio della stampa, richiesta alle singole ASL e riferimento di
esperienze dirette dei partecipanti alla rete.
•
L’autorevolezza delle informazioni al paziente
Sono diverse le
National Screening Committee
occasioni in cui il
(http://www.doh.gov.uk/nsc/index.htm)
medico
di
medicina generale
The UK National Screening Committee (NSC) is chaired
si trova a gestire
by the Chief Medical Officer for Northern Ireland and advises
richieste da parte
Ministers, the devolved national Assemblies and the Scottish
del paziente che
Parliament on all aspects of screening policy.
non condivide, o
It has two sub-groups dealing with antenatal and
che
sono
child health screening issues.
comunque
In forming its proposals, the NSC draws on the latest
discutibili (“voglio
research evidence and the skills of specially convened multifare la MOC”, “mi
disciplinary expert groups, which always include patient and
hanno detto che il
service user representatives.
Pap test va fatto
The NSC assesses proposed new screening programmes
ogni anno”, “mi
against a set of internationally recognised criteria covering the
prescriva il PSA”,
condition, the test, the treatment options and effectiveness and
“voglio fare tutti
acceptability of the screening programme. Assessing
gli esami” o altro);
programmes in this way is intended to ensure that they do
oppure
a
more good than harm at a reasonable cost.
consigliare
In 1996, the NHS was instructed not to introduce
strategie
(che
any
new screening programmes until the NSC had
comprendono sia il
reviewed their effectiveness.
“fare
qualche
cosa” che il “non
farlo”, perché non
serve,
non Tabella 1 - Funzioni e caratteristiche del national
conviene)
che
screening committee
lasciano il paziente
perplesso. Si tratta
di situazioni potenzialmente conflittuali i cui determinanti sono molteplici, e che
vanno compresi prima di esprimere un giudizio di appropriatezza o
inappropriatezza: l’influenza dello specialista, del vicino di casa, delle esperienze
precedenti personali o di altri eccetera. A sua volta i consigli del medico di
122
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
medicina generale hanno alle spalle la propria esperienza, le linee-guida, la
conoscenza del paziente o altro ancora.
Pur riconoscendo che la composizione di tali conflitti non può che avvenire in
ambito negoziale, mediante decisioni concordate col paziente, ci si chiede quali
strumenti ha il medico a disposizione per supportare i propri suggerimenti e le
proprie indicazioni; in altri termini, se non sia possibile immaginare qualche cosa
che, al di là della propria autorevolezza e fiducia, possa essere utilizzato durante
la consultazione per documentare le proprie parole, e che sia insieme prodotto
ed espressione di appartenenza ad una professione.
È evidente che questo ruolo non può essere svolto ad esempio dalle linee-guida
o dai leaflets informativi da consegnare al paziente: le prime sono in genere
molto complesse, rivolte al medico, ed hanno un’authorship più spesso esterna
alla medicina generale; i secondi forniscono invece una informazione sintetica su
specifici problemi rivolta al paziente, ma sono più spesso prodotti dall’industria
farmaceutica o molto più raramente dal singolo medico.
La proposta è dunque quella di elaborare una sorta di position paper su temi
rilevanti da parte delle Società scientifiche di medicina generale, come
espressione sintetica, da fornire al paziente, del punto di vista unitario e
condiviso della medicina generale come comunità professionale di appartenenza
del medico; da utilizzare come strumento di dialogo, in grado di legittimare le
posizioni del medico stesso.
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
123
IIa edizione anno 2001
Premio Edo Parma
per la
Ricerca in Medicina Generale
CSeRMEG
dr. Roberto FERRARI
centro studi e ricerche in medicina generale
Premio Edo Parma
per il lavoro
Come vorrei
lo studio del mio medico
Dr. Roberto Ferrari
Via poletti 5 – 54027 Pontremoli (MS)
Congresso WONCA
La medicina generale italiana ed il Congresso WONCA
Europa ESGP/FM di Firenze 2006: progetti e proposte
Giorgio Visentin
Via Busnelli 1 – 36031 Dueville (VI)
e-mail [email protected]
Tel + 39 0444 591100
Significato di WONCA
Vorrei innanzitutto chiarire che cosa significa il termine WONCA almeno
così è stato definito all’inizio. WONCA significa WORLD ORGANIZATION
OF NATIONAL COLLEGES, ACADEMIES AND ACADEMIC
ASSOCIATIONS
OF
GENERAL
PRACTITIONERS/FAMILY
PHYSICIANS come dice il nome si tratta di un’associazione fondata nel 1972
che comprende 58 organizzazioni in rappresentanza di 53 stati attualmente
conta circa 150000 medici di famiglia iscritti
Italia e WONCA
Le organizzazioni italiane che hanno aderito alla WONCA sono lo
CSeRMEG (Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale) dal 1991 poi l’
ISDE (International Society of Doctors for the Environment che ha la sede
della presidenza in Arezzo anche se ha caratteristica internazionale) dal 1993 e
dall’ IAFP (Italian Academy of Family Phisician che rappresenta all’estero
l’AIMEF) dal 1999 Nel 2001 hanno dimostrato interesse all’iscrizione anche la
FIMMG e lo SNAMID.
Organizzazioni in relazione di collaborazione con la WONCA
La WONCA è in relazione di collaborazione con tre organizzazioni EURACT
EQUIP EGPRW che dal congresso del 1999 a Mallorca sono integrate
nell’attività della WONCA europea. L’ ESGP/FM è la parte europea della
WONCA. Conta più di 30 associazioni di medici in rappresentanza di 45000
medici di famiglia europei. I membri diretti sono più di 400.
Dal 1998 la WONCA ha cominciato una relazione con la UEMO che è
un’organizzazione sindacale europea nata nel 1966.
I congressi ESGP/FM
La WONCA organizza congressi mondiali ogni tre anni e regionali (per
regione si intende continente, per es. europeo) ogni anno Dal 1995 l’ESGP/FM
ha organizzato i congressi di:
- 1995 Strasburgo
- 1996 Stoccolma
- 1997 Praga
- 1998 Dublino
- 1999 Mallorca
- 2000 Vienna
- 2001 Tampere
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Ognuno di questi ha sostenuto la partecipazione di 1500 2000 delegati da tutti
gli stati europei con centinaia (a Londra saranno 750) nuovi lavori presentati
sotto forma di simposi, workshop, posters, ecc. Anche se non è pensabile che
tutti i lavori siano di buona qualità un medico di medicina generale che
frequenta uno di questi congressi trova certamente qualcosa di suo interesse
trattato dal miglior esperto sul campo esistente in Europa e nel mondo.
Come è nato il congresso di Firenze 2006?
Al congresso mondiale di Dublino del 1998 Van Weel propone un incontro
tra l’esecutivo dell’ESGP/FM e i rappresentanti delle società scientifiche
italiane. A Mallorca ho avuto l’incarico di invitare a Verona l’esecutivo
dell’ESGP/FM e il 10 Marzo 2000 si è tenuto questo incontro congiunto.
Durante la riunione della UEMO a Firenze nel giugno del 2000 si è discusso tra
società scientifiche italiane sulla possibilità di ospitare in Italia un congresso
dell’ESGP/FM e nel congresso mondiale di Durban del 2001 lo CSeRMEG e
l’IAFP hanno chiesto e ottenuto l’organizzazione del congresso a Firenze tra il
27 e il 30 agosto 2006.
Con questa tavola rotonda durante il congresso CSeRMEG sull’informazione
nella quale partecipano rappresentanti di: AIMEF (dr. Giuseppe Maso),
ASSCUMI (dr. Ernesto Mola), FIMMG (dr. Giuseppe Greco), SIVRQ (dr.
Andrea Gardini), SNAMID (dr.ssa Rita Cambieri), e CSeRMEG (dr. Vittorio
Caimi) ci si propone di cominciare l’organizzazione scientifica del congresso.
Comitato organizzatore
Un primo comitato organizzatore (fatto da me, dal dr. Danti e dr. Parisi) ha
preso contatto con alcune PCO (Professional Congress Organizer) per valutare
alcuni preventivi di bilancio e dopo il confronto delle proposte ne verrà scelto
uno per la gestione organizzativa del congresso. Sono state prenotate fin d’ora
la sede congressuale (Fortezza da Basso) e 2500 camere d’albergo. In breve
tempo contiamo di avere un comitato ufficiale e di progettare il logo, i volantini
e pieghevoli per il primo annuncio. Successivamente si dovrà costruire la pagina
web e nella seconda metà del 2002 si penserà al data base per i lavori e le
iscrizioni. Poi si presenterà il nostro lavoro nelle occasioni istituzionali della
WONCA cioè nei congressi di Lublijana (2003), Amsterdam (2004), Orlando
(2004) e Atene (2005).
Comitato scientifico
Da questa tavola rotonda chiediamo un impegno da parte delle società
scientifiche presenti sia nel fornire il nome di un membro li rappresenti nel
comitato scientifico sia per cominciare già da oggi lavori che possano essere
presentati nel 2006 Ben conoscendo le lotte interne tra varie organizzazioni e il
fatto che alcuni nomi possono irritare una organizzazione o l’altra, la
scommessa legata a Firenze 2006 è quella di rappresentare la medicina generale
italiana “in toto” per cui a tutti i componenti del comitato scientifico viene
chiesta la massima apertura verso ogni attività che viene svolta dai medici di
medicina generale italiani senza nessuna chiusura a nessuno e il tentativo di
coinvolgere anche le sigle non presenti nel comitato scientifico e altri gruppi
minori che non sono fortemente rappresentati a livello nazionale dovrà sempre
essere mantenuto dal comitato scientifico. Gli altri compiti del comitato
scientifico (che si dovrà riunire per la prima volta entro breve) sono la
definizione del titolo e sottotitoli del congresso, il lancio di progetti di ampio
respiro che possono presentati al congresso, la descrizione dei contenuti della
pagina web, e la presentazione scientifica del congresso che avverrà a Lublijana
nel 2003.
128
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
Informazione vuol dire ... fiducia
La comunicazione professionale medica, le informazioni e le scelte di salute dei cittadini
Quali proposte?
Da quanto detto quello che chiedo a ciascuno di voi come membro del
WONCA Council, e dello CSeRMEG è che ognuno si senta orgoglioso di
lavorare in uno sforzo comune per presentare la medicina nazionale italiana
all’Europa e che si sforzi a superare i conflitti tra società scientifiche per un
obiettivo comune di dignità della medicina generale italiana che può portare
solo maggior guadagno di visibilità scientifica e politica per tutti noi
XIV Congresso CSeRMEG - Rimini, 16-18 Novembre 2001
129
Programma del Congresso
Venerdi 16 novembre 2001
Informazione vuol dire ...
chairman: M. Tombesi
9 00
Registrazione dei Partecipanti
Saluto delle Autorità
9 30
Contorni, collocazione e limiti dell'informazione: definizione
10 00 - 10 30
del problema F. Valcanover
Letteratura e sondaggi L. Gambarelli
10 30 - 11 00
pausa caffè
Esperienze di comunicazioni scritte: i leaflets informativi per i
11 30 - 12 00
pazienti G. Parisi
12 00 - 13 00
discussione
Pranzo
00
00
Il
paziente
come
fonte
di
informazioni
per il medico S. Biondani
15 - 16
00
30
Alla ricerca dell’autorevolezza perduta P. Longoni
16 - 16
L’informazione sui Farmaci M. Grassi
16 30 - 17 00
pausa caffè
17 30 - 19 00
discussione
Sabato 17 novembre 2001
Informazione, salute e mass media
talk show condotto da S. Bernabè
C. DiGiorgio - Le Scienze
9 00
G. Domenighetti - Dip. Opere Sociali Bellinzona
R. Massarenti - AltroConsumo
E. Mineso - Dialogo sui Farmaci
M. Miselli - Informazione sui Farmaci
R. Satolli - L’Espresso
11 00
pausa caffè
13 00
Pranzo
Informazione, verità e Responsabilità
chairman: F. Benincasa
15 00 - 16 00 Contratto di Partnership tra Medico e Paziente F. Benincasa
16 00 - 16 30 Informazione e consenso S. Bernabè, M. Tombesi
pausa caffè
17 00 - 17 30 I molti consensi della Medicina Generale G. Danti, V. Oddone
17 30- 18 00 Due proposte concrete V. Caimi
18 00 - 19 00
discussione
Domenica 18 novembre 2001
Premiazione
9 30 - 9 45
9 45 - 10 00
Premio Edo Parma 2001 per la ricerca in MG
Premio Primocriterium UTET
Congresso WONCA Europe ESGP/FM Firenze 2006
10 00 - 12 00
12 00 - 13 30
chairman: G. Visentin
Progetti e Proposte
discussione e conclusioni