1
Bilancio di Missione 2011
La forza di non essere soli.
Le immagini
che accompagnano il Bilancio di Missione
2
2011 della Federazione Alzheimer Italia sono tratte
dal volume Love, loss and laughter. Seeing Alzheimer’s
differently realizzato da Cathy Greenblat,
professore di sociologia e fotografa,
in collaborazione con Alzheimer’s Disease International.
Con le sue immagini Cathy Greenblat ci fa guardare
in modo nuovo il malato e la malattia di Alzheimer.
Con le sue istantanee ci invita a dimenticare
gli stereotipi della solitudine, dell’angoscia
e della sofferenza con cui si è sempre voluto
rappresentare l’Alzheimer e ci aiuta a scoprire
la poesia dell’affetto, la tenerezza della vicinanza,
la leggerezza di un abbraccio e di un sorriso.
Il suo album fotografico ci fa capire meglio di tante
parole cosa significa stare vicino a chi soffre
per migliorarne la qualità di vita.
I malati di Alzheimer di Cathy Greenblat
non sono conchiglie vuote ma sono persone
che ritrovano la ricchezza della vita in una serena
e continua relazione affettiva con chi li assiste.
Bilancio di Missione 2011
Federazione Alzheimer Italia
Si ringraziano l’autore e Alzheimer’s Disease
International per la gentile concessione delle immagini.
La forza di non essere soli.
2
Highlights 2011
46
Le associazioni aderenti alla Federazione Alzheimer Italia
5.389
Le richieste di aiuto al servizio Pronto Alzheimer
272.510
607.832
147.079
Le consulenze erogate
In euro, le entrate
In euro, il valore delle donazioni ricevute
70.000
Gli sms solidali pervenuti al servizio Pronto Alzheimer
1.440
Il numero delle donazioni
I contatti del sito internet
573
6.700
Le ore di lavoro volontario
3.861
I fan della pagina Facebook
4
Denise e Signe – Francia
5
Sommario
•Lettera del Presidente
•Nota metodologica
Premessa
•La malattia di Alzheimer: fotografia 2011
Parte prima: l’identità
•La Federazione Alzheimer Italia: profilo
•Missione
•Valori
•Obiettivi
•Una storia di impegno
•Il sistema delle relazioni
- I portatori di interesse da un’altra prospettiva
•Struttura organizzativa e organi di governo
- Il radicamento territoriale
•Strategie e priorità
Parte seconda: la cultura della trasparenza
•Il valore economico
- Stato patrimoniale
- Conto economico
- Proventi
- Spese
• I valori intangibili
Parte terza: le attività istituzionali 2011
•Informare e sensibilizzare
•Aiutare e sostenere
•Rappresentare, tutelare, partecipare
•Promuovere ricerca e sperimentazione
•Sviluppare la rete di aiuto sul territorio
Parte quarta: obiettivi di miglioramento
• Obiettivi di miglioramento
Indicatori
8
10
11
21
22
24
25
26
32
33
34
49
49
52
52
53
54
56
58
62
66
70
77
86
91
92
8
Lettera del Presidente
9
Lettera del Presidente
Nel 2011, anno cui si riferisce questo quinto Bilancio di Missione della Federazione
Alzheimer Italia, lo scenario della salute ha assunto nel nostro Paese tinte
veramente fosche.
L’Italia è sempre più vecchia: la popolazione in età 65-74 anni rappresenta il 10,3%
del totale e quella dai 75 anni in su il 10%. Sempre più anziani vivono soli:
nel 2010 a livello nazionale più di un anziano su 4 viveva solo (+27.8% rispetto
al 2008). Cresce la popolazione con disabilità, passata in un solo anno da 2.600.000
a 2.900.000 unità (fonte: Rapporto Osservasalute 2011).
Cresce il numero delle demenze. Cresce il numero di malati di Alzheimer. A fronte
di tutto questo, la pesante crisi economico-finanziaria ha comportato il graduale
smantellamento del fondo per la non autosufficienza, il ridimensionamento
dei livelli di finanziamento dell’assistenza sanitaria, l’introduzione di ulteriori ticket
su medicinali e diagnostica che erano nelle fasce di esenzione, la drastica riduzione
delle risorse destinate alla prevenzione e alla educazione a stili di vita virtuosi.
Oggi tutti coloro che fanno riferimento alla nostra Federazione – e sono migliaia
e migliaia di persone – si confrontano con questo scenario e con una recessione
economica che ci mette tutti nell’angolo. Perché in tempo di crisi anche le spese
sanitarie private, cioè non coperte dal servizio pubblico, tendono a diminuire.
Consapevoli di tutto questo, nel 2011 abbiamo cercato di dare il nostro contributo
per far sì che l’invecchiamento non schiacci il sistema socio-sanitario. In particolare,
insieme alle organizzazioni internazionali nostre partner, abbiamo lavorato sul tema
della diagnosi precoce della malattia di Alzheimer perché siamo convinti
che sia una delle strade principali non solo per ridurre i costi di trattamento
della malattia, ma anche per diminuire i costi economici e psicologici delle famiglie
che assistono questi malati. E i dati del Rapporto Alzheimer 2011 che riportiamo
in questo Bilancio lo confermano.
Accanto alla diagnosi precoce, il monitoraggio dei bisogni e la prevenzione
sono altre due strade che potrebbero aiutare il sistema sanitario a gestire meglio
l’Alzheimer che l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU), proprio nel settembre
2011, ha incluso ufficialmente nella lista delle principali malattie non trasmissibili
che richiedono un equo accesso a programmi efficaci e a interventi di assistenza
sanitaria. Per questo nel 2011 abbiamo continuato a sostenere lo studio InveCe.Ab
della Fondazione Golgi Cenci, uno studio di popolazione che cerca di individuare
i fattori di rischio e di prevenzione per la malattia di Alzheimer e le altre demenze.
Per questo nel 2011 abbiamo realizzato la prima indagine in Italia su come le cure
farmacologiche attualmente disponibili sono percepite e valutate dai familiari
dei malati.
Prevenzione, monitoraggio e diagnosi precoce devono essere parte integrante
delle politiche sanitarie volte alla salvaguardia della salute della popolazione.
Ma questi percorsi devono accompagnarsi anche a un continuo lavoro
di informazione ed educazione dell’opinione pubblica, perché le situazioni
“di rischio” si possono individuare solo se la gente è messa in condizione
di conoscere e, soprattutto, di riconoscere la malattia e agire correttamente
nelle sue fasi di esordio. Per questo nel 2011 abbiamo sfruttato l’innovazione
tecnologica e i social media per ampliare al massimo l’attenzione del pubblico
verso la malattia e per migliorare le condizioni di accesso alle conoscenze
e alle informazioni di base. Ne parliamo ampiamente nel capitolo dedicato
alle iniziative intraprese in occasione della XVIII Giornata Mondiale Alzheimer.
In tempo di crisi i Governi dovrebbero impiegare in modo più efficace
i propri bilanci sanitari adottando misure di protezione sociale in un quadro
di collaborazione con le organizzazioni dei familiari come la nostra, perché
dalle fasi storiche di crisi e di difficoltà si può uscire solo con politiche di equità,
di integrazione e di coesione sociale. Su questa strada la Federazione Alzheimer
Italia è pronta sin d’ora ad aprire un dialogo proficuo con le istituzioni pubbliche
per affrontare insieme il riconoscimento e la gestione della malattia di Alzheimer,
divenuta ormai una priorità sociale.
Gabriella Salvini Porro
Presidente Federazione Alzheimer Italia
10
11
Nota metodologica
Premessa
La Federazione Alzheimer Italia pubblica per l’esercizio 2011 il suo quinto
Bilancio di Missione.
Il documento vuole restituire la “fotografia” del Sistema Alzheimer, con tutte
le sue particolarità e complessità, che si riconosce tuttavia in un’unica missione
che persegue su piani operativi diversi anche se tra loro connessi e coordinati.
“La forza di non essere soli” è il motto della Federazione e l’organizzazione
lo interpreta nel duplice senso di vicinanza al malato e ai suoi familiari,
diretti destinatari dell’attività della Federazione, ma anche di cammino comune,
svolto insieme dalle Associazioni che aderiscono al sistema.
La costruzione di un sistema solido è un cammino di perfezionamento delicato
che vede impegnata la Federazione Alzheimer Italia, conscia dell’importanza
del proprio ruolo nel sostenere le associazioni che operano sul territorio, fornendo
quotidianamente un prezioso servizio di sostegno ai malati e ai loro familiari.
Occorre precisare che, sebbene questo Bilancio di Missione sia espressione
della Federazione Alzheimer Italia, esiste una stretta relazione tra la stessa
Federazione e l’Associazione Alzheimer Milano, con cui viene condivisa la sede,
alcuni costi, il personale, e che rappresenta un partner finanziario di primaria
importanza.
Il Bilancio di Missione rappresenta l’identità della Federazione Alzheimer Italia,
con il suo profilo, la missione, i valori, la sua storia, l’assetto gestionale, il sistema
delle relazioni e la strategia. Infine, vengono esplorate le attività,
che sono state classificate per obiettivo e corredate da un set di indicatori
appositamente studiato per facilitare la valutazione dei risultati ottenuti.
Il Bilancio di Missione della Federazione Alzheimer Italia adotta i criteri
di rendicontazione dell’Agenzia del Terzo Settore e del Gruppo di Studio
sul Bilancio Sociale, opportunamente adattati allo specifico modello organizzativo.
Per richiedere una copia del Bilancio di Missione contattare:
Mario Possenti
Federazione Alzheimer Italia
T +39 02 809767
via Tommaso Marino 7
F +39 02 875781
20121 Milano
M [email protected]
La malattia di Alzheimer:
fotografia 2011
La miglior fotografia degli aspetti sociali, economici e sanitari più critici legati
alla malattia è rappresentata dal Rapporto Mondiale pubblicato annualmente
da Alzheimer’s Disease International (ADI) in occasione della Giornata Mondiale
Alzheimer che si celebra ogni 21 settembre per creare una coscienza pubblica
sugli enormi problemi creati dall’Alzheimer e, più in generale, dalle demenze.
I primi due Rapporti del 2009 e del 2010 si sono focalizzati rispettivamente
sulla prevalenza globale e sull’impatto economico della malattia.
Il Rapporto 2011 si è invece concentrato sul tema della diagnosi precoce.
Nel loro complesso questi Rapporti dimostrano chiaramente che l’Alzheimer
e la demenza in generale rappresentano una delle più significative crisi economiche
e socio-sanitarie del XXI secolo.
Un problema di numeri
Nel Rapporto 2009 ADI stimava in 36 milioni la popolazione mondiale affetta
da demenza, destinata a raddoppiare ogni vent’anni raggiungendo i 66 milioni
nel 2030 e i 115 nel 2050. Nello stesso anno la Federazione Alzheimer Italia segnalava
come nel nostro Paese le persone colpite da demenza fossero oltre un milione,
il 60% delle quali soffre di Alzheimer.
Nel Rapporto i ricercatori rilevavano che il 57,7% dei malati di demenza si concentra
nelle nazioni a basso e medio reddito e che questa percentuale nel 2050 salirà al 70,5%.
Inoltre le nazioni a basso e medio reddito nei prossimi 20 anni registreranno incrementi
percentuali della malattia analoghi a quelli delle nazioni a più alto reddito.
Un problema di costi
Nel Rapporto 2010 ADI riscontrava come la spesa mondiale per la demenza assomma
a 604 miliardi di dollari pari all’1% del prodotto interno lordo mondiale (PIL).
Il costo varia dallo 0,24% delle nazioni a basso reddito allo 0,35% delle nazioni
a medio/basso reddito, allo 0,50% delle nazioni a reddito medio/alto e all’1,24%
delle nazioni ad alto reddito.
12
In altre parole, se la spesa per la demenza fosse un bilancio nazionale sarebbe
quello del 18° Paese al mondo situandosi tra la Turchia e l’Indonesia e se fosse
una società sarebbe la più grande al mondo per fatturato superando la Walmart
(che fattura 414 miliardi di dollari) e la Exxon Mobil (che fattura 311 miliardi
di dollari).
E questi costi sono destinati ad aumentare vertiginosamente. Una stima provvisoria
basata solamente sull’aumento dei casi di demenza indica un incremento dei costi
dell’85% da qui al 2030.
Un problema di diagnosi precoce
Nel Rapporto 2011 dedicato ai “Benefici di diagnosi e interventi tempestivi” ADI,
insieme ad Alzheimer’s Association USA, si è concentrata sul problema della diagnosi
riscontrando come nei Paesi ad alto reddito solo il 20/50% dei casi di demenza
sono riconosciuti e documentati a livello di medicina di base. Questo trattamento
inadeguato è ancor più frequente nei Paesi a basso reddito dove si parla di mancata
diagnosi nel 90% dei casi. Sulla base di questi dati si può affermare
che circa 28 dei 36 milioni di malati di demenza non hanno ricevuto una diagnosi
e pertanto non hanno accesso al trattamento, alle cure e al supporto che una diagnosi
ufficiale potrebbe garantire.
La mancata diagnosi è legata al falso convincimento che i problemi di memoria
siano un aspetto intrinseco al processo di invecchiamento e all’erronea credenza
che proprio per questo non vi sia nulla da fare né per i malati né per i loro familiari.
Ma i movimenti che si occupano da tempo del problema come la Federazione
Alzheimer Italia sostengono che la diagnosi precoce è la strada principale
sia per migliorare la qualità di vita dei malati e di chi li assiste, sia per conseguire
significativi risparmi nella gestione sanitaria e sociale della malattia.
La malattia di Alzheimer
13
Per quanto riguarda il miglioramento della qualità di vita, una serie di studi
ha evidenziato che i trattamenti farmacologici e gli interventi psicologici e psicosociali
attualmente disponibili per i casi diagnosticati possono essere efficaci, soprattutto
negli stadi iniziali della malattia, nel migliorare cognitività, indipendenza e qualità
di vita dei persone affette da demenza. Inoltre supporto e counselling ai familiari
possono ridurre il loro stress e ritardare l’istituzionalizzazione dei malati.
Per quanto riguarda invece i risparmi che si potrebbero conseguire in presenza
di diagnosi, il Rapporto ADI 2011 segnala che, nei Paesi ad alto reddito, il costo annuo
per ogni malato ammonta mediamente a circa 32.865 dollari. In contrapposto,
il costo completo di un procedimento diagnostico per ogni caso di demenza assomma
a 5.000 dollari. Sommando a questo anche i costi per gli interventi precoci si nota
che queste cifre sono di molto inferiori rispetto a quanto si risparmia ritardando
l’istituzionalizzazione del paziente, con un risparmio netto di 10.000 dollari per malato.
Inoltre, il miglioramento della salute e della qualità di vita di chi assiste il malato
rende questo investimento ancor più conveniente.
Sebbene questi dati provengano da ricerche numericamente limitate, essi indicano
che si potrebbero realizzare importanti risparmi nella gestione della malattia
in un momento storico in cui tutti i Governi sono molto preoccupati per l’aumento
dei costi socio-sanitari.
In sintesi: è assolutamente falso affermare che la diagnosi precoce non serve a nulla
così come è assolutamente vero affermare che per i Governi sarebbe utilissimo investire
in diagnosi precoce perché ciò significa garantirsi significativi risparmi futuri in termini
di erogazione di farmaci antidemenza, di interventi assistenziali e di istituzionalizzazione.
La malattia di Alzheimer
14
La diagnosi tempestiva può quindi cambiare il modo e i costi con cui la società
guarda e affronta l’Alzheimer e le altre forme di demenza. Per tale motivo il Rapporto
ADI 2011, redatto dai ricercatori guidati dal professor Martin Prince dell’Istituto
di Psichiatria del King’s College di Londra, si conclude con una serie di raccomandazioni
ai Governi di tutto il mondo circa la strategia ottimale da adottare per gestire
il problema:
15
Identikit della malattia di Alzheimer
La malattia di Alzheimer, descritta per la prima volta nel 1906 dallo psichiatra
e neuropatologo Alois Alzheimer, è la forma più comune di demenza.
È un processo degenerativo che colpisce le cellule del cervello
e che è caratterizzato da perdita neuronale, placche senili e grovigli neuro
•
•
•
•
•
•
•
Ogni Paese dovrebbe elaborare una strategia nazionale per il problema
della demenza
Tutti i servizi di medicina di base dovrebbero possedere una competenza
nel riconoscimento precoce della demenza
Bisognerebbe organizzare una rete di centri diagnostici specialistici
La disponibilità di efficaci presidi farmacologici e non farmacologici
dovrebbe essere resa nota al personale di assistenza attraverso adeguati percorsi
di formazione
Occorre garantire e controllare che i pazienti ricevano, nelle fasi iniziali
della malattia, interventi basati sull’evidenza
Occorre continuare a finanziare la ricerca sull’efficacia dei trattamenti
farmacologici e non, sui costi e sui vantaggi del potenziamento dei servizi
di diagnosi precoce nonché sugli esiti della diagnosi precoce nei pazienti
e in chi li assiste
È necessario migliorare l’adeguatezza dei trattamenti
fibrillari; la degenerazione colpisce in particolare le aree del cervello
che governano la memoria, il linguaggio, la percezione e la cognizione spaziale.
La malattia di Alzheimer non è un’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento,
ma una patologia a sé stante con caratteristiche cliniche specifiche per la quale
tuttavia non esistono ancora trattamenti specifici risolutivi. A livello terapeutico
oggi sono disponibili solo farmaci che possono migliorare alcuni sintomi cognitivi,
funzionali e comportamentali nonché numerose tecniche e attività in grado
di ridurre i disturbi del comportamento.
La diagnosi di Alzheimer è precoce quando è formulata nel momento
in cui il paziente presenta per la prima volta tutti i criteri diagnostici attuali
(sostanzialmente un significativo deterioramento cognitivo sufficiente a causare
problemi nell’esercizio delle più importanti attività quotidiane).
Scopo della diagnosi precoce è quello di fornire un accesso tempestivo
all’informazione, al consiglio, al supporto e di dare inizio tempestivamente
a un percorso di trattamento e cure efficaci che il paziente seguirà dal momento
della diagnosi sino alla fine della sua vita. La diagnosi precoce consente di trarre
il massimo beneficio dalle terapie farmacologiche attualmente disponibili
che riescono a trattare solo i sintomi senza modificare significativamente il decorso
della malattia.
16
Alzheimer: 10 sintomi premonitori
1. Perdita di memoria che compromette la capacità lavorativa
2. Difficoltà nelle attività quotidiane come preparare un pasto, o dimenticare
di servirlo o dimenticare di averlo preparato
3. Problemi di linguaggio come dimenticare parole semplici o sostituirle
con parole improprie
4. Disorientamento spaziale e temporale
5. Diminuzione della capacità di giudizio che porta per esempio a vestirsi
in modo inappropriato indossando un accappatoio
6. Difficoltà nel pensiero astratto che impedisce per esempio di riconoscere
i numeri o compiere calcoli
7. La cosa giusta al posto sbagliato come un ferro da stiro nel congelatore
8. Cambiamenti repentini di umore o di comportamento
9. Cambiamenti di personalità
10. Mancanza di iniziativa
17
18
Parte prima:
l’identità
Il pranzo a Silverado – USA
Lois mette un cappello a Sabrina,
figlia di un membro del personale,
e scoppia in una risata.
20
21
La Federazione Alzheimer Italia: profilo
La Federazione Alzheimer Italia è la maggiore organizzazione nazionale
di volontariato senza fini di lucro dedicata alla promozione della ricerca medica
e scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer,
al supporto e al sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti
in sede sia legislativa sia amministrativa.
Costituita nel 1993, è formata in prevalenza da familiari di malati
ed è il principale punto di riferimento per la malattia di Alzheimer nel nostro Paese.
Opera a due livelli: in sede nazionale attraverso la partecipazione degli Associati
e la collaborazione degli Affiliati, in sede internazionale attraverso la partecipazione
attiva alle associazioni Alzheimer che hanno un raggio europeo e mondiale.
Riunisce e coordina 46 associazioni che si occupano della malattia di Alzheimer
e formano una rete nazionale di aiuto e il principale punto di riferimento
per centinaia di migliaia di malati e loro familiari.
In ragione della sua forte rappresentatività in Italia, della capacità di dialogo
con le istituzioni di governo nazionale e locale e in virtù dell’innovatività
dei suoi progetti la Federazione Alzheimer Italia è l’unico rappresentante
per l’Italia in seno ad Alzheimer’s Disease International (ADI),
la Federazione internazionale che riunisce le 76 associazioni Alzheimer nazionali
che supportano le persone con demenza e i loro familiari nei rispettivi Paesi.
Fa inoltre parte di Alzheimer Europe, del Consiglio Nazionale della Disabilità
(CND), della Lega per i Diritti degli Handicappati (LEDHA), della Federazione
Italiana delle Associazioni Neurologiche (FIAN) e del Comitato Editoriale
del mensile VITA.
Collabora con Istituzioni sanitarie e accademiche nazionali e internazionali.
22
L’identità
23
Missione
Missione della Federazione Alzheimer Italia è il miglioramento
della qualità di vita dei malati e di coloro che se ne prendono cura a livello
familiare e professionale.
Qualità di vita per la Federazione Alzheimer Italia significa innanzitutto rispetto
del malato, della sua dignità come persona e dei suoi diritti come individuo
che soffre.
Il rispetto dei diritti del malato è l’unica garanzia di reale qualità di vita
per chi è colpito da questa malattia e la Federazione Alzheimer Italia agisce
per affermare, far rispettare e applicare tali diritti sanciti dal 1999
dalla Carta dei Diritti del Malato.
La Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer
Dal 1999 la Federazione Alzheimer Italia ha sottoscritto la Carta dei Diritti del Malato
che sancisce:
• Il diritto del malato a un rispetto e a una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
• Il diritto del malato a essere informato, nelle fasi precoci della malattia,
e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa,
per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;
• Il diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare,
per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
• Il diritto del malato ad accedere a ogni servizio sanitario e/o assistenziale
al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché i malati con AD possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli;
• Il diritto del malato di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;
• Il diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano;
• Il diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, a una speciale tutela
e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
• Il diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso
in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge
un tutore ufficiale scelto dal Tribunale.
24
L’identità
25
Valori
Obiettivi
Il principio etico che guida la filosofia e le attività della Federazione
è il riconoscimento e il rispetto del diritto all’autonomia
e all’autodeterminazione del malato di Alzheimer.
I valori che discendono da questo principio sono racchiusi nello slogan
“La forza di non essere soli” che accompagna il marchio della Federazione.
Sono valori di partecipazione e di vicinanza che si traducono in capacità di ascolto
e di risposta ai bisogni.
Sono valori di trasparenza e di dialogo aperto con tutti coloro che si confrontano
con questa malattia: dalle famiglie alle istituzioni, dai medici agli operatori
sanitari, dalle associazioni che fanno parte del Sistema Alzheimer Italia
alle associazioni che operano a livello europeo e mondiale.
Sono valori di condivisione di un lavoro comune perché nessuno sia lasciato
ad affrontare in solitudine la propria sofferenza.
Dalla missione discendono gli obiettivi della Federazione Alzheimer Italia, cioè:
• Fornire al malato e ai suoi familiari tutte le informazioni necessarie
per consentirgli di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano
la sua salute.
• Aiutare il malato ad accedere consapevolmente ai servizi
e ai trattamenti sanitari disponibili e sostenere la famiglia lungo tutto
il percorso della malattia.
• Tutelare il malato rendendolo consapevole dei suoi diritti
e promuovendo lo sviluppo di una politica sanitaria e sociale in linea
con tali diritti.
• Promuovere la ricerca scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza
alla malattia di Alzheimer.
• Partecipare alla costruzione delle politiche socio-sanitarie promuovendo
approcci assistenziali e terapeutici coordinati basati su una progettualità
condivisa e realizzata in modo corale da tutti gli attori del Sistema Alzheimer.
• Garantire un’azione efficace di sostegno al malato e ai suoi familiari stimolando
e favorendo la nascita e lo sviluppo di associazioni territoriali.
L’identità
26
27
Una storia di impegno
La storia della Federazione è segnata da un costante impegno su una molteplicità
di fronti: dall’informazione alla ricerca, dalla tutela dei diritti allo sviluppo
di una corretta cultura scientifica, sociale ed economica sulla malattia.
1993
1994
1995
Il 30 giugno viene costituita la Federazione Alzheimer Italia.
Attiva “Pronto Alzheimer”, la prima Help line italiana.
È ricevuta da Sua Santità Giovanni Paolo II e dal Presidente della Repubblica
Oscar Luigi Scalfaro.
Pubblica le prime Schede di Consigli Utili per i familiari e gli operatori.
Realizza lo “Studio epidemiologico sui bisogni sanitari e assistenziali dei pazienti
con malattia di Alzheimer che vivono a domicilio”.
Diventa membro della Commissione delle Associazioni di auto aiuto
per le malattie croniche presso il Ministero della Sanità.
Riceve l’Attestato di Benemerenza dal Sindaco di Milano.
Partecipa al Comitato Tecnico della Regione Lombardia per il Piano Alzheimer.
Realizza lo studio “Il costo sociale della malattia di Alzheimer”
con l’Università Bocconi di Milano.
Promuove il concorso “Un marchio per l’Alzheimer” presso le Scuole
e Istituti Superiori di grafica e design di tutta Italia.
Partecipa a Edinburgo alla celebrazione della Prima Giornata Mondiale Alzheimer
dichiarata da Alzheimer’s Disease International (ADI) e Organizzazione Mondiale
della Sanità (OMS).
Collabora con la Fondazione Manuli al primo progetto di assistenza domiciliare.
Organizza il primo corso di formazione per operatori e volontari.
Avvia il primo servizio di consulenza legale, previdenziale e psicologica.
È ammessa nell’Alzheimer’s Disease International (ADI) quale rappresentante
unico per l’Italia.
Organizza il V Convegno Alzheimer Europe. È il primo progetto sull’Alzheimer
finanziato dalla Commissione Europea.
Partecipa alla Fondazione del Consiglio Nazionale della Disabilità.
Partecipa al progetto sull’etica nell’ambito della ricerca “European Alzheimer
Clearing House” finanziata dalla Commissione Europea e condotta
dall’Università di Psichiatria di Lovanio e dal Ministero della Sanità belga.
1996
1997
Collabora con la USSL di Como per un Progetto che coinvolge i medici di famiglia.
Organizza il primo corso di Validation Therapy.
Realizza, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, con l'Unione Italiana
Sport per Tutti, la Pedalata “ItaliainBici”.
Partecipa al progetto “Alzheimer Telephone Helpline” finanziato dalla Commissione
Europea.
Nasce il sito www.alzheimer.it.
Entra nel Summit della Solidarietà e nella Consulta Permanente di Associazioni
di Disabili e delle loro Famiglie presso il Ministero degli Affari Sociali.
Presenta al Comune di Milano il progetto “Centro Diurno Pilota”.
Partecipa allo studio “Analisi transnazionale dell’impatto socio-economico
della malattia di Alzheimer nell’Unione Europea”.
Realizza con il CERGAS Bocconi lo studio “Il peso sociale ed economico
della malattia in Lombardia”.
Porta alla firma delle personalità italiane il documento “Una gara contro il tempo”
in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer.
Sua Santità Giovanni Paolo II durante l’Angelus domenicale, 21 settembre,
dedica un messaggio ai malati e alle loro famiglie.
L’ambasciatore britannico Thomas Richardson con la moglie Alexandra organizza
a Roma iniziative di raccolta fondi per la Federazione.
L’identità
28
1998
1999
2000
Diventa membro del Comitato per il progetto Cronos presso il Ministero
della Sanità e del Comitato Editoriale del settimanale Vita.
Partecipa all’Expert Panel Alzheimer della Società Italiana di Neuroscienze
per la messa a punto del documento di consenso sulla malattia di Alzheimer.
Realizza, con Alzheimer Europe, le Linee Guida per la collaborazione
con le aziende farmaceutiche.
Promuove la raccolta fondi “I fioristi per l’Alzheimer”.
Avvia con l’Istituto Mario Negri di Milano il progetto pilota “Carer − un intervento
a sostegno della famiglia per la gestione dei problemi del comportamento”.
Collabora al progetto “Lawnet” finanziato dalla Commissione Europea.
Partecipa allo studio “Predict − Transnational study on institutional care”.
Entra nel Comitato Scientifico OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) −
Società Italiana di Neurologia per il progetto Demenze.
Elabora la Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer.
Adotta il regolamento interno della Federazione.
Pubblica l’edizione italiana del “Manuale per prendersi cura del malato
di Alzheimer” realizzato con Alzheimer Europe e la Commissione Europea.
Diventa membro della Consulta del Volontariato in Sanità presso il Ministero
della Salute.
Sigla il protocollo di intesa con la Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale.
Diventa membro della Commissione Nazionale per le Neuroscienze
presso il Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica.
Definisce con la Società Italiana di Neurologia le Linee Guida per la diagnosi
di Demenza.
Traduce e pubblica in collaborazione con l’Amministrazione delle IIPPAB
e l’Istituto Geriatrico Golgi di Abbiategrasso la guida all’impiego della tecnologia
nella cura della demenza “T.E.D. − Tecnologia, Etica e Demenza” finanziato
dalla Commissione Europea.
2001
2002
2003
2004
29
Elabora e sviluppa gli standard grafici per creare un’immagine coordinata
“unica e uniforme” dell’organizzazione in tutta Italia e indica ruoli e responsabilità
dei vari livelli della Federazione: sede nazionale, Associati e Affiliati.
Collabora con la Cattedra di Psicologia medica dell’Ospedale San Paolo di Milano
in due progetti di ricerca sulla comunicazione della diagnosi.
Pubblica la traduzione italiana del libro “Cara nonna”.
Partecipa al progetto EPOCH di Alzheimer Europe sull’assistenza in famiglia.
Avvia il secondo progetto “Carer − per la standardizzazione degli interventi
di assistenza” finanziato dal Ministero della Salute.
Diventa membro della Commissione di Studio Alzheimer presso il Ministero
della Salute.
Pubblica con l’Associazione Goffredo de Banfield di Trieste il libro
“Visione parziale − Un diario dell’Alzheimer”.
Organizza con l’Istituto Mario Negri di Milano il progetto pilota “Cara nonna”
presso la scuola elementare di Carate Brianza.
Partecipa con Alzheimer Europe e nove associazioni europee all’indagine
“OPDAL − Optimization of the Diagnosis of Alzheimer’s Disease and related disorders”.
Pubblica il libro “Musicoterapia con il malato di Alzheimer”.
Pubblica la seconda edizione del “Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer”.
Pronto Alzheimer compie 10 anni: 80.000 contatti totali, 14.708 consulenze legali,
sociali e psicologiche.
Il sito www.alzheimer.it arriva a 204.600 visitatori.
Partecipa al progetto PartecipaSalute per “Costruire una alleanza strategica
tra associazioni di pazienti e cittadini e comunità medico-scientifica”.
Partecipa alla prima maratona di solidarietà online “Solidarweb”.
Realizza la seconda edizione del Manuale “Home care” per i medici di famiglia.
Appoggia la campagna “+ dai − versi” per sostenere la proposta di legge
sulla deducibilità delle donazioni alle organizzazioni non profit.
30
31
2005
Completa il secondo Studio Carer per la standardizzazione degli interventi
di assistenza.
Partecipa alla seconda maratona di solidarietà online “Solidarweb”.
2006
Sostiene in Italia la campagna europea promossa da Alzheimer Europe
per il riconoscimento della malattia come priorità sanitaria per l’Europa.
Organizza, in occasione del Centenario della malattia, il primo concerto
al Teatro alla Scala di Milano per raccolta fondi e sensibilizzazione.
Sostiene la sottoscrizione della Dichiarazione di Parigi.
Progetta con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
il primo “Censimento e valutazione dei servizi e delle strutture di cura
e assistenza in Lombardia”.
2007
2008
Avvia la realizzazione del progetto “Censimento e valutazione dei servizi
e delle strutture di cura e assistenza in Lombardia”.
Diventa membro del Tavolo di Lavoro sulle Demenze presso il Ministero della Salute.
Organizza il secondo concerto al Teatro alla Scala di Milano per raccolta fondi
e sensibilizzazione.
Organizza il terzo concerto al Teatro alla Scala di Milano per raccolta fondi
e sensibilizzazione.
Inaugura la prima “Casa Alzheimer” a Imola.
Promuove lo studio longitudinale sull’invecchiamento cerebrale della durata
di cinque anni.
Pubblica il primo Bilancio di Missione.
Pronto Alzheimer compie 15 anni: 103.500 contatti e 17.488 consulenze legali,
sociali e psicologiche.
Il sito www.alzheimer.it: 1.647.484 visitatori con una media di 1.400 al giorno.
Le sottoscrizioni alla Dichiarazione di Parigi raccolte in Italia sono 2.627.
2009
2010
2011
Realizza la prima campagna di raccolta fondi via sms solidale.
Organizza, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, il Convegno
“Biografia, non solo biologia”.
Realizza la valutazione della qualità delle Unità di Valutazione Alzheimer
della Lombardia nell’ambito del progetto “Censimento e valutazione dei servizi
e delle strutture di cura e assistenza in Lombardia”.
Realizza la seconda campagna di raccolta fondi via sms solidale.
Apre una pagina su Facebook e il canale YouTube Alzheimer Italia.
Organizza, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, il Convegno
“Alzheimer. È tempo di agire insieme!”.
Inserisce online la banca dati delle strutture per la cura e l'assistenza ai malati
con demenza in Lombardia.
Avvia un lavoro di rilevazione della consistenza della rete Alzheimer Italia
sul territorio.
Con la Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso finanzia e coordina lo studio
di popolazione InveCe.Ab.
Realizza la terza campagna di raccolta fondi via sms solidale.
Promuove una campagna virale di sensibilizzazione sui principali social media.
Presenta il progetto di una app iPhone/Android per i malati e i loro familiari.
Promuove una ricerca sulle attese dei familiari sull’efficacia dei farmaci antidemenza.
Lancia il premio giornalistico “Alzheimer informare per conoscere”.
Premia le migliori tesi di laurea dedicate alla malattia di Alzheimer.
32
33
Il sistema delle relazioni
I portatori di interesse
da un’altra prospettiva
La Federazione Alzheimer Italia è al centro di una rete di relazioni accomunate
da un unico obiettivo: il miglioramento della qualità di vita del malato e di chi lo assiste.
In virtù del ruolo che ricopre a livello nazionale e internazionale e delle attività
svolte la Federazione Alzheimer Italia si relaziona con numerosi soggetti.
Tali gruppi di soggetti sono in alcuni casi beneficiari dell’attività svolta
dall’organizzazione; in altri casi si tratta di organizzazioni o gruppi di soggetti
che sono coinvolti o interessati, con modalità più o meno intense,
dal lavoro svolto dalla Federazione Alzheimer Italia.
Autorità
amm
inis
tra
tive
ici
ed
M
atori
cerc
i
r
e
Autori
tà p
olit
ich
e
Livello locale
Malati
con demenza
ioni sanitari
e
Istituz
am
lati e F iliari Ma
Donatori e fin
anz
iat
or
i
Stakeholder
Federazione
Alzheimer
Italia
ca
Opinione pubbli
Terz
o Settore dia
Me
Prioritari nel sistema delle relazioni sono i malati e i familiari dei malati
ai cui bisogni di assistenza, di tutela, di informazione e vicinanza il sistema
Alzheimer fornisce risposte sia attraverso la propria rete nazionale
che internazionale. Gli altri portatori di interesse sono stati così suddivisi:
mondo delle istituzioni sanitarie e delle autorità politiche; donatori e finanziatori,
sistema interno alla Federazione e collettività.
Livello internazionale
1 milione in Italia
7,6 milioni in Europa
36 milioni nel mondo
Familiari
dei malati
46 organizzazioni associate
e affiliate in 15 regioni
Opinione pubblica
nazionale
Alzheimer’s
Disease International
Alzheimer Europe
Istituzioni
sanitarie
ASL e ospedali
RSA
UVA
Nuclei Alzheimer
Ministero della Salute
Istituzioni sanitarie regionali
Istituto Superiore di Sanità
e altre istituzioni sanitarie
nazionali
Organizzazione
Mondiale della Sanità
Medici
e ricercatori
Medici di base e specialisti
(UVA, Università, Istituti
di cura e riabilitazione)
Istituti di Ricerca Scientifica
Fondazioni, Università
Società medico-scientifiche
nazionali
Organizzazioni e istituti
medico-scientifici europei
Autorità politiche
e amministrative
Regione
Provincia
Comune
Ministeri
Commissioni ministeriali
Parlamentari
Europarlamentari italiani
Commissione Europea
Parlamento Europeo
Europarlamentari
Consiglio dei Ministri
d’Europa
Donatori
e finanziatori
Donatori e finanziatori locali
Fondazioni di erogazione
Enti
Imprese
Persone
Fondazioni
Enti
Imprese
Persone
Organi
di governo
Organi di governo
delle Associazioni Associate
e Affiliate
Assemblea dei Soci
Consiglio Direttivo
Collegio dei Revisori
Organi di governo:
ADI
Alzheimer Europe
Personale
Volontari
Dipendenti/collaboratori
Volontari
Dipendenti
Dipendenti
Media
Media locali
Media nazionali
Media internazionali
Terzo Settore
Organizzazioni
di volontariato locali
CND, LEDHA, FIAN, VITA
Organizzazioni
internazionali
Comunità
Comunità locale
Opinione pubblica
nazionale
Opinione pubblica
internazionale
no
ver
Go
ale
son
Per
Re
te
Livello nazionale
34
L’identità
35
Struttura organizzativa
e organi di governo
I Soci e la governance
La Federazione Alzheimer Italia è un’associazione di volontariato senza scopo
di lucro che riunisce e coordina le associazioni Alzheimer italiane
e le organizzazioni che operano nel settore delle demenze.
L’associazione è formata da:
• I Soci Fondatori.
• Le organizzazioni associate, ovvero associazioni locali, a livello provinciale
o regionale, regolate da un proprio Statuto in sintonia con quello di
Federazione Alzheimer Italia, la cui attività sia ispirata ai medesimi principi.
Sono in tutto 24.
• Le organizzazioni affiliate, ovvero associazioni che operano, anche in via
non prevalente, nel settore della malattia di Alzheimer, anche se non rispettano
il vincolo di condivisione dei principi e degli obiettivi statutari posti
per le organizzazioni associate. Sono in tutto 22.
La gestione dell’associazione è affidata a un sistema di governo che comprende:
• il Consiglio Nazionale
• l’Assemblea degli Associati
• il Collegio dei Revisori dei Conti
La segreteria operativa della Federazione è ospitata presso la sede dell’Associazione
Alzheimer Milano a Milano, in via Tommaso Marino 7.
Gli Associati e gli Affiliati
Partecipano alla vita della Federazione, a diverso titolo, due categorie distinte
di organizzazioni: gli Associati e gli Affiliati.
Le organizzazioni Associate a Federazione Alzheimer Italia sono riconosciute
come tali dall’organizzazione perché abbracciano medesimi principi e valori,
e operano per il raggiungimento degli stessi scopi.
Le associazioni che desiderano far parte della Federazione in qualità di Associato
devono farne richiesta scritta al Consiglio Nazionale; insieme a questa devono
sottoscrivere il Documento di Impegno che stabilisce le modalità di lavoro
cui attenersi. L’ammissione è valutata dal Consiglio Nazionale, che delibera
a suo insindacabile giudizio.
Alle organizzazioni divenute Associate sono concessi due anni per adeguarsi
all’impegno sottoscritto. Per questo, all’atto dell’accettazione della candidatura,
assumono la qualifica di Associati a titolo sperimentale; decorsi i due anni assumono
il titolo di Associati Ordinari Definitivi, purché si siano adeguati alle regole
associative, abbiano dato concreta prova di collaborazione fattiva nella realizzazione
degli scopi della Federazione e abbiano dimostrato, anche in base al numero
dei propri soci e alla prevalenza nel proprio organo direttivo di familiari di malati
Alzheimer, lo svolgimento effettivo di un’attività qualificata.
Il mancato adeguamento ai requisiti richiesti comporta l’esclusione immediata
dalla Federazione.
Gli Associati Ordinari sono immediatamente riconoscibili grazie alla denominazione
di Associazione Alzheimer seguita dal nome della provincia o della regione.
Possono richiedere l’ammissione le associazioni:
1.che siano associazioni di volontariato, riconosciute come tali nel loro territorio;
2.il cui obiettivo principale sia il supporto ai malati di Alzheimer e ai loro familiari;
3.che abbiano la volontà di collaborare con gli altri Associati della Federazione
e con la Federazione;
4.che siano indipendenti da ogni condizionamento politico, partitico, confessionale ed economico;
5.il cui organo direttivo sia formato in prevalenza da familiari di malati;
6.che abbiano una struttura democratica i cui organi di governo
(Consiglio Direttivo, Presidente e Vice Presidente) siano eletti dai loro soci;
7.che rendano pubbliche le loro fonti di finanziamento e i loro bilanci.
Gli Associati Ordinari sono membri a pieno titolo della Federazione Alzheimer
Italia: hanno quindi diritto di voto in Assemblea e possono candidarsi
per l’elezione al Consiglio Nazionale.
36
L’identità
37
I rapporti interni tra gli Associati e la Federazione Alzheimer Italia sono governati
da un Regolamento adottato dall’Assemblea Generale nel luglio del 1999
e dal Documento di Impegno del gennaio 2001.
Il Presidente del Consiglio Nazionale è automaticamente Presidente della Federazione,
di cui ha la rappresentanza legale di fronte ai terzi e in giudizio. Inoltre, il Consiglio
ha facoltà di nominare un Comitato Esecutivo e un Comitato Medico Scientifico.
Sono invece Affiliate le associazioni, a livello nazionale, regionale, provinciale
o comunale che operano, anche in via non prevalente, nel settore della malattia
di Alzheimer.
La richiesta di affiliazione deve essere sottoposta, in forma scritta, al Consiglio
Nazionale che ne delibera l’accettazione, a suo insindacabile giudizio.
Le associazioni Affiliate mantengono la propria denominazione, il proprio logo
e indicano su tutti i documenti la propria affiliazione alla Federazione Alzheimer
Italia nei modi indicati dalla stessa. La Federazione Alzheimer Italia può
concedere alle Affiliate l’utilizzo del proprio logo, specificando le modalità
di impiego. Infine, le Affiliate possono partecipare all’Assemblea Generale
ma non hanno diritto di voto.
Il Consiglio Nazionale delibera l’ammissione degli Associati a titolo sperimentale
e definitivo e degli Affiliati; stabilisce l’entità delle quote minime di associazione
per ciascuna categoria di Associati e delle quote di adesione una tantum.
Il Consiglio Nazionale
Il Consiglio Nazionale è il principale organo di governo della Federazione.
A esso sono attribuiti tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione.
Il Consiglio Nazionale ha una composizione variabile da 7 a 13 membri;
tra questi vi sono:
• 3 membri nominati a tempo indeterminato dai Soci Fondatori, e sostituibili
per cooptazione;
• un numero variabile di membri (tra 4 e 10) nominati dall’Assemblea Generale,
in carica per 3 anni.
Il Consiglio Nazionale nomina il Presidente, il Vice Presidente e il Tesoriere,
attribuendone le necessarie deleghe. È possibile, inoltre, nominare un Segretario
Organizzativo anche non membro del Consiglio stesso. Tutti i membri
del Consiglio Nazionale svolgono la loro funzione a titolo gratuito.
•
•
•
•
•
•
•
Gabriella Salvini Porro
Presidente, Socio Fondatore e Presidente di Alzheimer Milano
in carica dal 1993
Giampaolo Cassinari
Vice Presidente e Presidente di Alzheimer Liguria
in carica dal 2005
Lucia Valtancoli
Tesoriere e Presidente di Alzheimer Imola
in carica dal 2002
Gerardo Langone
Consigliere e Presidente di Alzheimer Ravenna
in carica dal 1999
Andrea Gelati
Consigliere e Presidente di Alzheimer Piacenza
in carica dal 1999
Paola Pennecchi
Consigliere, Socio Fondatore e membro del Consiglio Direttivo di Alzheimer Milano
in carica dal 1999
Gilberto Salmoni
Consigliere cooptato dai Soci Fondatori
in carica dal 1999
Durante il 2011 si sono tenute due riunioni del Consiglio Nazionale.
38
39
Il radicamento territoriale
L’Assemblea Generale degli Associati
L’Assemblea Generale degli Associati (anche detta Assemblea Generale) è l’organo
di governo collegiale che riunisce le rappresentanze di tutti gli Associati.
Si compone dei:
• Soci Fondatori;
• Presidenti (o loro delegati) delle singole organizzazioni che hanno titolo
di Associato Ordinario, in regola con il versamento delle quote associative
annuali;
• Presidenti (o loro delegati) degli Associati in via sperimentale e degli Affiliati,
che, contrariamente agli altri, hanno facoltà di partecipazione senza diritto
di voto.
Nel 2011 si è tenuta una Assemblea Generale degli Associati.
La Federazione Alzheimer Italia conta 46 associazioni che operano sul territorio
tra Associati e Affiliati distribuiti in 15 regioni.
Organizzazioni associate
Organizzazioni affiliate
Organizzazioni associate
+ organizzazioni affiliate
Il Collegio dei Revisori dei Conti
Il Collegio svolge attività di controllo sulla contabilità dell’associazione;
in particolare sottopone a verifica il bilancio annuale redatto dal Consiglio
Nazionale per poi sottoporlo all’Assemblea Generale.
Si compone di tre membri, anche non soci, eletti dall’Assemblea Generale.
Al 31 dicembre 2011 risultava così composto:
• Gianandrea Toffoloni
Presidente dei Revisori
• Eros Prina
Revisore
• Gina Carducci
Revisore
La distribuzione delle associazioni territoriali presenta una visibile concentrazione
di Associati e Affiliati nell’Italia del nord e del sud mentre al centro si nota
una rarefazione della presenza della Federazione. La nascita di nuove realtà locali,
in un tipico processo bottom-up, è dipendente dalla volontà di familiari di malati
di Alzheimer che, contattando la Federazione, ottengono tutte le informazioni
e l’aiuto necessari per la costituzione di un’associazione.
L’identità
40
41
Associati
profilo e attività 2011
Alzheimer Alberobello
Organizzazioni associate
al 31 dicembre 2011
Alzheimer Borgomanero
Anno di costituzione: 2009
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2009
Presidente: Pietro Rotolo
Consiglio Direttivo 2011: Pietro Rotolo, Fabio Pallotta, Giovanna Lanzillotta, Lella Miccolis, Domenico Perrelli,
Caterina Sgobio, Giovanna Cianti, Giovanni Girolamo, Antonia Dongiovanni, Angela Ignazzi, Carmina Giuliani
Organizzazione: 36 soci, 64 volontari di cui 23 soci
Ambito operativo: Comune di Alberobello
Attività prevalente: sensibilizzazione, formazione sugli aspetti malato/malattia per i familiari, i medici/operatori e i volontari,
laboratori con malati
Progetto 2011: laboratorio per la riabilitazione del malato di Alzheimer: con finalità di mantenimento e miglioramento
delle capacità cognitive e relazionali dei pazienti e delle capacità relazionali dei familiari. Il progetto ha coinvolto medici,
psicologi e 47 volontari
Partnership: Istituto Opera Don Guanella
Anno di costituzione: 1999
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2000
Presidente: Viviana Beccaro
Consiglio Direttivo 2011: Viviana Beccaro, Mario Antonioli, Bernardino Zapelloni, Cristina Guidetti, Renata Monti,
Luigi Borella, Nicoletta Del Favero
Organizzazione: 150 soci, 41 volontari di cui 15 soci
Ambito operativo: Comune di Borgomanero
Attività prevalente: informazione/ascolto diretto, gruppi di sostegno, Centro diurno, consulenza psicologica diretta
Progetto 2011: “Solidarietà nella malattia di Alzheimer”, Borsa di studio in collaborazione con i licei di Borgomanero
e Gozzano indirizzata a 9 studenti per l’assistenza agli ospiti del Centro diurno e residenziale del Castello di Suno
Partnership: Comune, Ospedale
Alzheimer Asti
Anno di costituzione: 2008
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2008
Presidente: Lidia Pintus
Consiglio Direttivo 2011: Lidia Pintus, Giancarlo de Marco, Mario Pintus, Lorella Cipriani, Federica Mura
Organizzazione: 44 soci, 10 volontari di cui 6 soci
Ambito operativo: Comune e Provincia di Brescia
Attività prevalente: sensibilizzazione, informazione/ascolto (telefonico e diretto), gruppi di sostegno, formazione su aspetti
malato/malattia, per familiari e volontari, laboratori, Alzheimer Café, orientamento telefonico e diretto ai servizi territoriali,
consulenza psicologica, legale, psicogeriatrica diretta
Progetto 2011: Alzheimer Café, programma di incontri mensili condotti da figure professionali, indirizzati a malati, familiari
e volontari e condotti con metodo originale Bére Mieseb (NL)
Partnership: Comune, Provincia, RSA/Case di riposo, UVA, CDI
Anno di costituzione: 2001
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2001
Presidente: Gabriella Corbellini
Consiglio Direttivo 2011: Gabriella Corbellini, Maria Teresa Pippione, Marilena Gagliardi, Franca Fazio,
Anna Maria Carrara, Virginia Prunotto, Enzo Negro, Irene Rosso, Marilena Osella
Organizzazione: 25 soci, 15 volontari di cui 8 soci
Ambito operativo: Comune e Provincia di Asti
Attività prevalente: informazione/ascolto diretto, telefonico e via pagina Facebook, gruppi di sostegno auto mutuo aiuto
per familiari e caregiver, formazione sugli aspetti malato/malattia e gestionali per familiari, medici/operatori, orientamento
ai servizi del territorio, consulenza psicologica e legale
Progetto 2011: Quaderno “Questa è la mia storia” ideato per migliorare la vita del malato e chi assiste, in distribuzione
presso la sede dell’associazIone e presso il locale ambulatorio UVA
Partnership: Ospedale di Asti, Comuni e medici della Provincia di Asti
Alzheimer Bari
Anno di costituzione: 2002
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2002
Presidente: Pietro Schino
Consiglio Direttivo 2011: Pietro Schino, Katia Pinto, Antonio Flora, Immacolata Pavese, Antonella Scordamaglia,
Germana Cassano, Luigi Tria, Enrica De Meo, Nicola Ulisse, Gaetano Cuocci
Organizzazione: 95 soci, 12 volontari
Ambito operativo: Provincia di Bari
Attività prevalente: informazione e ascolto (sia diretto che telefonico), gruppi di sostegno, formazione sugli aspetti
malato/malattia per familiari, medici/operatori, volontari, attività con i malati (riabilitazione), orientamento telefonico
e diretto ai servizi territoriali, consulenza (psicologica, sociale, legale) sia telefonica che diretta
Progetto 2011: “Caffè Amaryllis” centrato su percorso benessere per i familiari, attività socializzanti per i pazienti, gruppi
di auto aiuto per familiari con conseguente sgravio del peso assistenziale per 50 utenti in stato di bisogno economico
e riduzione dello stato di depressione in 8 familiari. Il progetto ha coinvolto il personale associativo e 10 volontari
Partnership: Comune, Provincia, Centri diurni
Alzheimer Basilicata
Anno di costituzione: 2002
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2005
Presidente: Cristiana Coviello
Consiglio Direttivo 2011: Cristiana Coviello, Valentina Nocera, Concetta De Sefano, Gerardina Albano, Vita Garramne,
Celeste Sarli, Angela Tancredi
Organizzazione: 10 soci di cui 10 volontari
Ambito operativo: Regione Basilicata
Attività prevalente: informazione/ascolto (diretto e telefonico), gruppi di sostegno, formazione sugli aspetti malato/malattia
e gestionali per familiari, orientamento telefonico e diretto ai servizi territoriali, consulenza (psicologica e legale) sia telefonica
che diretta
Progetto 2011: Alzheimer Café: incontri mensili di confronto guidati da un esperto e indirizzati a malati, familiari dei malati,
volontari
Partnership: Regione, RSA/case di riposo, ospedale, altre organizzazioni non profit
Alzheimer Brescia
Alzheimer Calabria
Anno di costituzione: 2000
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2001
Presidente: Maria Rita Carreri
Consiglio Direttivo 2011: Maria Rita Carreri, Giuseppe Pagnotta, Vittoria Fraone, Angelica D’Alì
Ambito operativo: Comune di Pizzo e Provincia di Vibo Valentia
Organizzazione: 45 soci, 17 volontari di cui 15 soci
Attività prevalente: informazione/ascolto telefonico, gruppi di sostegno, formazione sugli aspetti malato/malattia per familiari
e volontari, Centro diurno, orientamento ai servizi territoriali (telefonico), consulenza psicologica
Progetto 2011: iniziative di sensibilizzazione nelle scuole superiori con distribuzione di materiale per le famiglie
Partnership: Comune, ASL/USSL, altre organizzazioni non profit
Alzheimer Camposampiero
Anno di costituzione: 1999
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2000
Presidente: Riccardo Iannuzzi
Consiglio Direttivo 2011: Riccardo Iannuzzi, Luisa Zabeo, Laura Costacurta, Luigi Bovolenta, Daniela Schiavinato
Organizzazione: 38 soci di cui 10 volontari
Ambito operativo: ASL 15
Attività prevalente: sensibilizzazione, informazione/ascolto (telefonico e diretto), assistenza domiciliare, consulenza
psicologica sia diretta che telefonica
Progetto 2011: assistenza domiciliare quotidiana nelle famiglie e per le famiglie
Partnerhip: ASL/USSL
42
L’identità
43
Alzheimer Faenza
Alzheimer Lecce
Anno di costituzione: 2001
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2002
Presidente: Claudio Pausini
Consiglio Direttivo 2011: Claudio Pausini, Marco Strocchi, Gabriella Costa, Cinzia Pausini, Alves Samorè, Emilia Montevecchi,
Gigliola Gurioli
Organizzazione: 17 soci di cui 8 volontari
Ambito operativo: Comune
Attività prevalente: informazione/ascolto (diretto), formazione gestionale e su aspetti malato/malattia per operatori e medici,
laboratori
Progetto 2011: Palestra della Mente, attività di stimolazione cognitiva dei malati nella fase iniziale della malattia
Partnership: Comune, ASL/USSL, RSA/Case di riposo
Anno di costituzione: 2001
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2002
Presidente: Renata Franchini
Consiglio Direttivo 2011: Renata Franchini, Mario Mazzeo, Viviana Gemma, Giovanni Lecciso, Piero Alemanno,
Serena Renna, Rita D’Amore
Organizzazione: 40 soci, 10 volontari di cui 5 soci
Ambito operativo: Comune e Provincia di Lecce
Attività prevalente: sensibilizzazione, informazione/ascolto (diretto e telefonico), formazione sugli aspetti malato/malattia
per familiari, laboratori e Centro diurno per i malati, orientamento ai servizi territoriali (diretto e telefonico),
consulenza psicologica e sociale diretta e telefonica
Progetto 2011: raccolta fondi a sostegno del nascente Centro diurno “Porte del cuore”. I fondi sono stati raccolti in occasione
della serata di gala organizzata al Teatro Paisiello per la consegna di un premio al cast del cortometraggio “Ogni giorno”
Partnership: Comune, Provincia, ASL/USSL, RSA/Case di riposo, altre organizzazioni non profit
Alzheimer Foggia
Anno di costituzione: 2001
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2001
Presidente: Vincenzo Cipriani
Consiglio Direttivo 2011: Vincenzo Cipriani, Michele Cavallone, Antonia Steriti, Sabina Del Vecchio, Mario Gentile,
Matteo Acquaviva, Clementina Marino
Organizzazione: 100 soci di cui 15 volontari
Ambito operativo: Regione
Attività prevalente: informazione/ascolto diretto, via linea telefonica e in manifestazioni di sensibilizzazione, formazione
su aspetti gestionali e aspetti malato/malattia per familiari, volontari, medici/operatori, Centro diurno, orientamento ai servizi
territoriali (via telefono e diretto), consulenza psicologica, sociale e legale sia diretta che telefonica
Progetto 2011: progetto sperimentale di interazione in un Centro diurno sociale per pazienti al primo stadio di malattia
e familiari dei pazienti
Partnership: Comune, Provincia, Regione, ospedale, RSA/Case di riposo, altre organizzazioni non profit
Alzheimer Liguria
Alzheimer Imola
Alzheimer Marche
Anno di costituzione: 1998
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 1998
Presidente: Lucia Valtancoli
Consiglio Direttivo 2011: Lucia Valtancoli, Francesca Dosi, Pietro Giovannini, Chiara Gualandi, Tamara Liverani,
Nerio Orlandi, Bona Sandrini
Organizzazione: 82 soci di cui 11 volontari
Ambito operativo: Comune e comprensorio di Imola, USL 23
Attività prevalente: informazione/ascolto (telefonico e diretto), Café Alzheimer a Imola e Castel San Pietro, formazione
sugli aspetti malato/malattia per medici/operatori, laboratori, orientamento ai servizi territoriali (telefonico e diretto),
consulenza psicologica (diretta e telefonica)
Progetto 2011: “La forza di non essere soli” servizio gratuito di ascolto e supporto psicologico per i familiari
di cui hanno fruito nel 2011 49 nuclei familiari per un totale di 64 persone
Partnership: Comune di Imola, ASL/USSL, RSA/Case di riposo, ASP
Anno di costituzione: 1995
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 1995
Presidente: Marina Bagantoni
Consiglio Direttivo 2011: Marina Bagantoni, Maria Brega, Sara Secondini, Carmelo Castrogiovanni, Mauro Barletta,
Rosella Bordi, Luciano Paglialunga, Paola Gerini, Silvano Fabrizio, Claudia Grini, Elvio David
Organizzazione: 126 soci di cui 11 volontari
Ambito operativo: Regione Marche
Attività prevalente: iniziative pubbliche locali di sensibilizzazione, informazione/ascolto (diretto e telefonico), formazione
sugli aspetti gestionali e malato/malattia per familiari, medici/operatori, volontari, orientamento ai servizi territoriali
(diretto e telefonico), consulenza psicologica, sociale, legale (telefonica e diretta), laboratori e Centro diurno per i malati
Progetto 2011: corso di formazione aperto “Assistere e conoscere i malati di Alzheimer” per familiari, caregiver, operatori
sanitari frequentato da una media di 70 partecipanti
Partnership: Comune, Provincia, Regione, ASL/USSL, ospedale, RSA/Case di riposo, altre organizzazioni non profit
A.M.A.S. Alzheimer La Spezia
Alzheimer Milano
Anno di costituzione: 2000
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2001
Presidente: Anna Maria Di Berardino
Consiglio Direttivo 2011: Anna Maria Di Berardino, Gaetana Perez, Luisa Bellettini, Maria Caristo, Egle Rabbi,
Maria Rosa Guidi, Paola Panesi
Organizzazione: 39 soci di cui 13 volontari
Ambito operativo: Provincia di La Spezia
Attività prevalente: informazione/ascolto (diretto e telefonico), gruppi di sostegno, formazione sugli aspetti malato/malattia
per familiari, volontari, badanti
Progetto 2011: corso per familiari, badanti, volontari “Per non dimenticare chi dimentica”
Partnership: Comune e Regione, ASL/USSL, ospedale, RSA/Case di riposo, Centro servizi “Vivere Insieme”
Anno di costituzione: 1994
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 1994
Presidente: Gabriella Salvini Porro
Consiglio Direttivo 2011: Gabriella Salvini Porro, Bruna Griziotti, Paola Pennecchi, Ornella Porro, Marina Presti,
Lilian Winther Rizzo, Vittorio Tarantino
Organizzazione: 114 soci di cui 7 volontari
Ambito operativo: Comune e Provincia di Milano
Attività prevalente: informazione/ascolto (diretto e telefonico), formazione su aspetti malato/malattia e gestionali per familiari
e medici/operatori, orientamento ai servizi del terriotrio (telefonico, diretto, via mail e sito), consulenza legale, psicologica
e sociale (diretta e telefonica)
Progetto 2011: “Alzheimer: una malattia familiare”, ciclo di 6 incontri informativi sulla malattia rivolto a 40 familiari
con l’obiettivo di “curare ci cura”allentando lo stress e fornendo soluzioni attraverso il confronto con esperti
Partnership: RSA/Case di riposo, ASL/USL, ospedale, altre organizzazioni non profit
Anno di costituzione: 1993
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 1994
Presidente: Giampaolo Cassinari
Consiglio Direttivo 2011: Giampaolo Cassinari, Paolo Mombelloni, Francesco Basile, Angela Maria Foglino, Gilberto Salmoni,
Marisa Scagliola, Iris Spagnol
Organizzazione: 200 soci di cui 10 volontari
Ambito operativo: Comune e Provincia di Genova
Attività prevalente: informazione/ascolto (telefonico, diretto), gruppi di auto aiuto, assistenza domiciliare
Progetto 2011: assistenza domiciliare con l’erogazione di assistenza a 10/15 famiglie per 6 mesi e per 6 ore settimanali
tramite invio di assistenti domiciliari qualificati forniti da strutture specializzate in questo tipo di assistenza
Partnership: Comune e Provincia di Genova, ASL/USSL
44
L’identità
45
Alzheimer Piacenza
Alzheimer Milazzo
Anno di costituzione: 2002
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2002
Presidente: Paola Cavallaro
Consiglio Direttivo 2011: Paola Cavallaro, Paolo Cutelli, Carmela Ciccotta, Maria Napoli, Maria Filoramo, Maria Cambria,
Annamaria Cambria
Organizzazione: 39 soci, 13 volontari di cui 9 soci
Ambito operativo: Comune, Provincia
Attività prevalente: sensibilizzazione medici/familiari, informazione/ascolto (diretto e telefonico), gruppi di sostegno,
formazione sugli aspetti malato/malattia per familiari, medici/operatori e volontari, laboratori, orientamento ai servizi
territoriali (telefonico e diretto), consulenza sociale, legale telefonica e diretta
Progetto 2011: progetto “Alzheimer per una vita attiva” indirizzato a gruppi di 15 malati di 1° e 2° livello e relativi familiari
Partnership: Comune, ASL/USSL, RSA/Case di riposo
Anno di costituzione: 1993
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 1993
Presidente: Andrea Gelati
Consiglio Direttivo 2011: Andrea Gelati, Francesca Avanzini, Gilberte Robert, Luigi Buratti, Mariateresa Albertazzi,
Anna Prati, Massimo Gelati, Anna Benzi, Lorenza Bettinardi
Organizzazione: 20 soci di cui 10 volontari, 20 volontari
Ambito operativo: Provincia
Attività prevalente: informazione/ascolto (telefonico e diretto), gruppi di sostegno, formazione sugli aspetti malato/malattia
per familiari e volontari, orientamento ai servizi territoriali (telefonico), consulenza psicologica (telefonica e diretta)
Progetto 2011: Spazio Alzheimer, attività di sostegno psicologico per familiari e caregiver e di raccordo tra le famiglie
e la rete territoriale
Partnership: Comune, Provincia, Regione, ASL/USSL, RSA/Case di riposo, altre organizzazioni non profit
Alzheimer Ravenna
Alzheimer Orvieto
Anno di costituzione: 2011
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2011
Presidente: Gloria Vatteroni
Consiglio Direttivo 2011: Gloria Vatteroni, Fabio Salomone, Lorenzo Magli
Organizzazione: 44 soci di cui 3 volontari
Ambito operativo: Regione Umbria, Provincia di Terni, Comune di Orvieto
Attività prevalente: iniziative pubbliche locali di sensibilizzazione, informazione/ascolto diretto, gruppi di sostegno
Progetto 2011: mostra fotografica di sensibilizzazione rivolta alle istituzioni di Orvieto in occasione della Giornata Mondiale
Alzheimer
Partnership: Comune, Regione, ASL/USSL, RSA/Case di riposo
Anno di costituzione: 1995
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 1995
Presidente: Gerardo Langone
Consiglio Direttivo 2011: Gerardo Langone, Lidia Benedetti, Simona Brunetti, Nadia Cicognani, Laura Franceschina,
Giuliano Volterra
Organizzazione: 25 soci di cui 13 volontari
Ambito operativo: Provincia di Ravenna
Attività prevalente: informazione/ascolto(diretto e telefonico), formazione per i familiari, consulenza legale (diretta e telefonica)
Progetto 2011: organizzazione di 2 cicli di stimolazione motoria e cognitiva articolati in incontri settimanali e indirizzati
a un gruppo di 35 malati di Alzheimer di età 75-82
Partnership: ASL/USSL, UISP, ASP, Comune di Ravenna
Alzheimer Paternò
Alzheimer Sassari
Anno di costituzione: 2005
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2005
Presidente: Maria Concetta Piazza
Consiglio Direttivo 2011: Maria Concetta Piazza, Nunzio Peci, Sebastiana Giardina, Maria Angela Paternò, Letizia Ferraro
Organizzazione: 6 soci, 10 volontari di cui 6 soci Ambito operativo: interprovinciale
Attività prevalente: sensibilizzazione, informazione/ascolto (diretto e telefonico), gruppi di sostegno, formazione sugli aspetti
gestionali per familiari, volontari e caregivers, laboratori e arti terapia, orientamento ai servizi territoriali (diretto e telefonico),
consulenza psicologica e neurologica
Progetto 2011: Progetto “Uniti contro l’Alzheimer”, progetto di intervento personalizzato rivolto ai caregivers familiari
che necessitano di informazioni sulla gestione del paziente e di supporto psicologico
Partnership: Comune, ASL/USSL, altre organizzazioni non profit
Anno di costituzione: 2003
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2004
Presidente: Gianfranco Favini
Consiglio Direttivo 2011: Gianfranco Favini, Rosa Maria Ferreri, Dolores Giuseppa Ferreri, Giovanna Vittoria Ferreri,
Maria Luisa Ferreri, Elisabetta Siddi, Antonio Francesco Cossiga, Giovanni Battista Sanna, Marcello Cherchi
Organizzazione: 30 soci, 20 volontari di cui 10 soci
Ambito operativo: Comune e Provincia di Sassari, Regione Sardegna
Attività prevalente: informazione/ascolto (diretto, telefonico), centro diurno, orientamento ai servizi territoriali (telefonico),
consulenza psicologica e legale (telefonica e diretta)
Progetto 2011: Centro di Riabilitazione globale, punto di accoglienza per malati con patologia lieve-media.
Al servizio di riabilitazione cognitiva e fisica del Centro hanno avuto accesso 90 pazienti con una presenza media giornaliera
di 15 malati. Il Centro diurno ha concluso l’attività nel maggio 2011.
Partnership: Comune, ASL/USSL
Alzheimer Pavia
Anno di costituzione: 2006
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 2010
Presidente: Vittoria Mameli
Consiglio direttivo 2011: Vittoria Mameli, Valeria Re, Antonella Maestri, Laura Manzini, Manuela Loria, Fiorella Pusineri,
Marinella Tolomeo, Federica Fornara
Organizzazione: 19 soci, 13 volontari di cui 5 soci
Ambito operativo: Comune e Provincia di Pavia
Attività prevalente: sensibilizzazione via desk informativi, colloqui con familiari e distribuzione materiale informativo,
informazione/ascolto (diretto, telefonico), gruppi di sostegno, formazione sugli aspetti malato/malattia per familiari
e volontari, orientamento ai servizi territoriali (telefonico e diretto), consulenza sociale e psicologica (telefonica e diretta)
Progetto 2011: Attivazione del numero verde e Alzheimer Café “Merenda con delitto: il primo caso dell’ispettore Poison”
Partnership: Comune, Provincia, Ospedale
Alzheimer Verona
Anno di costituzione: 1998
Anno di adesione alla Federazione Alzheimer Italia: 1998
Presidente: Maria Grazia Ferrari
Consiglio Direttivo 2011: Maria Grazia Ferrari, Silvano Pedron, Giovanni Campanella, Paolino Bissa, Giovanna Bozzini,
Lauretta Carrara, Paolo Ferrari, Gian Battista Lo Presti, Giulietta Lugoboni, Paolo Piccolboni, Anna Queroli
Organizzazione: 213 soci di cui 34 volontari
Ambito operativo: Comune e Provincia di Verona, Regione Veneto
Attività prevalente: sensibilizzazione, informazione/ascolto (telefonico, diretto), corsi di formazione sugli aspetti malato/
malattia per familiari, medici/operatori, volontari e caregiver, attività con i malati (laboratori, Centro diurno, riabilitazione,
musicoterapia e psicomotricità), orientamento ai servizi territoriali (diretto, telefonico, web, mail), consulenza psicologica,
sociale, legale (diretta e telefonica)
Progetto 2011: “Il Caffè della memoria: ascolto e sostegno per l’età matura”. Il progetto propone un modello di continuità
assistenziale con aspetti innovativi multidisciplinari per contrastare la solitudine dell’anziano a favore di una migliore qualità di vita
Partnership: Regione, Comune, Provincia, ASL/USSL, Ospedale, Università degli Studi di Verona, Università degli Studi
di Padova, Conservatorio Statale di Verona, CISERPP, CRIC, altre organizzazioni non profit
L’identità
46
Affiliati-Attività 2011
Associazione
Attività 2011
Organizzazioni affiliate
al 31 dicembre 2011
Alzheimer Isontino
Linea telefonica di aiuto, formazione, consulenza psicologica, sociale, legale,
gruppi di sostegno, assistenza domiciliare
Alzheimer Piemonte
Torino
Linea telefonica di aiuto, consulenza sociale, psicologica, legale,
gruppi di sostegno, informazione
Attività Alzheimer Lecco,
Alzheimer Oggi,
Pro Senectute non pervenute
Alzheimer Roma
Roma
Linea telefonica di aiuto, consulenza legale, assistenza domiciliare
Alzheimer Trento
Trento
Consulenza legale, psicologica, sociale, gruppi di sostegno, informazione,
formazione
Alzheimer Udine
Udine
Consulenza psicologica, gruppi di sostegno, informazione e formazione
Alzheimer Venezia
Venezia
Consulenza sociale, gruppi di sostegno, corsi di formazione
A.M.A.T.A. Umbria
Perugia
Linea telefonica di aiuto, gruppi di sostegno, corsi di formazione, assistenza
domiciliare
Amici del Centro Dino Ferrari
Milano
Progetti di ricerca
A.R.A.D.
Bologna
Linea telefonica di aiuto, consulenza psicologica e legale, gruppi di sostegno,
formazione, assistenza domiciliare
A.R.D.
Milano
Progetto di ricerca
A.R.N.
Lamezia Terme
Progetti di ricerca Centro diurno
Centro Residenziale Umberto I
Piove di Sacco (PD)
Assistenza
G.P. Vecchi Pro Senectute et Dementia
Modena
Linea telefonica di aiuto, consulenza psicologica, gruppi di sostegno
e di riabilitazione cognitiva, formazione, corsi di rilassamento
Goffredo De Banfield
Trieste
Linea telefonica di aiuto, consulenza legale, sociale, psicologica,
corsi di formazione e informazione, assistenza domiciliare, gruppi di sostegno,
attività di sensibilizzazione
Fondazione Vita Vitalis
Gravellona Toce
Consulenza sociale, informazione, ricerche
Graal Centro Donatori del Tempo
Como
Consulenza psicologica, corsi di informazione e formazione
Gruppo Anchise
Milano
Gruppi di sostegno, corsi di informazione e formazione
I.R.E - Istituto di Ricovero
e di Educazione
Venezia
Assistenza
Alzheimer Svizzera Ticino
Lugano
Linea telefonica di aiuto, gruppi di sostegno, incontri di informazione
Alzheimer Lecco
Lecco
NP
Alzheimer Oggi
Taranto
NP
Pro Senectute
Vicenza
NP
47
L’identità
48
49
Strategie e priorità
Per affrontare nei prossimi anni le conseguenze sociali e sanitarie della malattia
di Alzheimer in Italia la Federazione Alzheimer Italia considera prioritario:
• garantire ai malati e ai loro familiari in tutte le Regioni italiane un equo accesso
a programmi di informazione e a interventi efficaci di assistenza sanitaria.
A tal fine la strategia della Federazione Alzheimer Italia si concentra
sulla ricerca di forme di collaborazione concreta con le organizzazioni
e le istituzioni medico-sanitarie e sulla messa a disposizione di un know-how
specifico maturato soprattutto in fase di censimento e valutazione
delle strutture di cura e assistenza sul territorio
FOTO IN ARRIVO
• spostare l’attenzione dalla malattia al malato e focalizzarla
sulla sua dignità come persona per far comprendere che oggi, in assenza
di terapie farmacologiche risolutive per la malattia, la priorità non è la cura
della malattia bensì la cura della persona con l’obiettivo di migliorarne
il più possibile la qualità di vita. A tal fine la Federazione Alzheimer Italia
ha ri-orientato tutta la propria strategia di comunicazione
• formulare proposte concrete di intervento da sottoporre alle autorità politiche
coinvolgendo autorevoli esperti a livello economico, sociale e scientifico
• garantire alla Federazione Alzheimer Italia le risorse necessarie per operare
nel medio lungo periodo. A tal fine la strategia della Federazione Alzheimer
Italia si sta orientando verso l’adozione di un modello di governance
che sia sostenibile nel tempo e supportato da adeguate capacità professionali
50
Parte seconda:
la cultura della trasparenza
Elsie e Jodie a una sessione
di Yoga e risate – USA
Combinazione di esercizi fisici,
respirazione e minima comunicazione
verbale creata dal dottor Madan Kataria
di Bangalore (India).
La cultura della trasparenza
52
53
Il valore economico
La Federazione Alzheimer Italia gestisce le proprie risorse economiche
secondo principi di correttezza, legalità e trasparenza.
Il Bilancio Annuale viene volontariamente assoggettato allo scrupoloso controllo
di Deloitte, una delle maggiori società di revisione contabile operanti in Italia.
Il bilancio viene redatto in conformità alle linee guida per la redazione
del bilancio d’esercizio negli enti non profit redatte dal Consiglio Nazionale
dei Dottori Commercialisti.
Stato patrimoniale
La virtuosa gestione delle risorse finanziarie consente alla Federazione Alzheimer
Italia un aumento progressivo nel tempo del proprio attivo patrimoniale,
garantendo così all’organizzazione una solidità finanziaria in grado di sostenere
le proprie attività nel tempo.
Si rileva nel 2011 l’azzeramento degli importi prima iscritti a immobilizzazioni
finanziarie, pari a 250.000 euro. Tali fondi sono certificati di deposito scaduti
in giacenza, a fine anno, sul conto corrente bancario della Federazione,
come rilevabile dal notevole incremento delle attività a breve termine.
Rimane invariata la consistenza dei fondi costituiti nel 2010, destinati al sostegno di:
Conto economico
Nel 2011 si riscontra un decremento del 9% dei proventi della Federazione,
in totale pari a 272.510 euro (300.387 nel 2010).
Come nel 2010 la Federazione Alzheimer Italia ha ricevuto un importante
contributo da Associazione Alzheimer Milano (pari a 100.000 euro totali).
Le donazioni ed erogazioni liberali ammontano a 147.079, con un decremento
pari al 4% circa rispetto all’esercizio 2010. È da segnalare tuttavia che l’importo
delle donazioni dell’anno precedente comprendeva 133.763 euro di erogazioni
liberali da persone fisiche e giuridiche di diversa natura oltre a 20.000 euro
di lascito testamentario, contabilizzato per competenza nel 2010 (perché anno
di accettazione del testamento) e successivamente incassato nel maggio 2011.
Le spese segnano un decremento pari al 9% circa, allineato a quello dei proventi.
La gestione economico-finanziaria del 2011 ha consentito alla Federazione
di ottenere un avanzo di gestione pari a 29.830 euro.
Proventi
2011
2010
Donazioni
147.079
153.763
Contributo straordinario
100.000
100.000
Proventi diversi
9.899
17.764
Rimborsi dal network
3.532
17.005
Quote associative dal network
Totale
•
•
•
•
attività istituzionali (115.000,00 euro)
ricerca (70.000,00 euro)
operatività (90.000,00 euro)
costituzione della Fondazione Alzheimer (200.000,00 euro).
Attività
A breve termine
Immobilizzazioni materiali
Immobilizzazioni finanziarie
Totale
2011
2010
1.209.055
934.672
4.891
6.671
0
250.000
1.213.946
1.191.343
2010
A breve termine
89.385
101.088
TFR
20.287
15.811
Patrimonio netto
1.104.274
1.074.444
Totale
1.213.946
1.191.343
11.855
272.510
300.387
2011
2010
Attività istituzionali
68.843
95.598
Personale
66.541
56.309
Finanziamento ricerca
50.000
50.000
Spese di gestione
40.406
43.249
Promozione e partecipazione
5.429
7.690
Quote associative
5.016
6.723
Imposte e tasse
4.665
5.092
Ammortamenti
1.780
2.624
242.680
267.285
Spese
2011
Passività
12.000
Totale
54
La cultura della trasparenza
Proventi
I proventi di 272.510 euro sono stati riportati nel grafico che segue
Contributo straordinario (100.000 euro)
Si tratta del contributo di 100.000 euro erogato da Associazione
Alzheimer Milano, a fronte delle attività statutarie di promozione
e coordinamento della ricerca sulle cause, prevenzione, assistenza
e terapia della malattia di Alzheimer, di assistenza e sostegno
ai familiari dei malati e di sensibilizzazione.
55
37%
Obiettivo trasparenza
Donazioni
Contributo straordinario
Il contributo dell’Associazione Alzheimer Milano deriva da due fonti:
- la campagna di raccolta fondi promossa sulle reti Mediaset e La7,
dal 17 gennaio al 13 febbraio 2011; gli operatori telefonici Tim, Vodafone, Wind, 3, Telecom Italia e Coop Italia
hanno concesso un numero unico solidale 45503 per lo stesso
periodo. In totale, la raccolta fondi ha fruttato 168.898,88 euro;
- il contributo 5x1000 relativo all’anno 2009 (279.148 euro),
che ha visto un significativo incremento del numero di scelte
effettuate dai contribuenti (7.564) rispetto all’anno precedente (6.849).
Rimborsi dal network
Quote associative
Proventi diversi
Quote associative dal network (12.000 euro)
54%
37%
4%
4%
1%
La voce, pari a 12.000 euro, include:
• 8.600 euro di quote annuali associative ricevute dalle associazioni locali ammesse in via definitiva nella Federazione;
• 2.790 euro di quote annuali di affiliazione ricevute da associazioni locali affiliate;
• 610 euro di quote annuali delle associazioni ammesse
in via sperimentale, oltre alle quote di nuova adesione.
Tali quote sono importi fissi, il cui ammontare è stato stabilito
nell’Assemblea del 26 giugno 2005 nel seguente modo:
• gli Associati a titolo sperimentale versano una quota annuale
di 150 euro;
• gli Associati Ordinari Definitivi (a partire dal primo anno successivo a quello in cui l’ammissione è avvenuta) versano per 3 anni
una quota annuale di 300 euro;
• dopo questo periodo, gli Associati Ordinari Definitivi verseranno una quota annuale di 500 euro.
Gli Affiliati, invece, versano una quota annuale pari a Euro 155.
4%
Proventi diversi (9.899 euro)
Donazioni (147.079 euro)
La Federazione Alzheimer Italia ha ricevuto 1.440 donazioni nel 2011:
• 760 da familiari di malati di Alzheimer
• 643 spontanee, di solidarietà
• 37 da aziende e professionisti
Le donazioni ricevute dalla Federazione Alzheimer sono spesso finalizzate
a un desiderio di utilizzo, espresso dal donatore:
54%
Sono gli interessi attivi maturati nel corso dell’anno sulla liquidità gestita
da Federazione Alzheimer, in tutto pari a 9.899 euro.
La voce include gli interessi sui conti correnti bancari (9.352 euro)
e quelli sui certificati di deposito detenuti (547 euro).
4%
Rimborsi dal network (3.532 euro)
Familiari
Generiche
Ricerca
Memoria
Altro
Totale
Solidarietà
Aziende/professione
Totale
652
28.164,30
408
52.395,29
-
-
1.060
6
1.525,00
6
885,00
-
-
12
102
25.081,90
229
34.913,54
-
-
331
-
-
-
-
37
4.114,00
37
760
54.771,20
643
88.193,83
37
4.114,00
1.440
I rimborsi da associazioni locali si riferiscono ai contributi
e ai rimborsi che vengono richiesti alle associazioni locali
per il materiale informativo inviato.
1%
La cultura della trasparenza
56
57
Personale (49.161 euro) e oneri da personale (17.379 euro)
Spese
Le spese di 242.680 euro sono ripartite nel grafico che segue
La voce comprende il costo di due dipendenti, di cui uno condiviso
con Alzheimer Milano, a cui viene riaddebitato parte del costo.
Nel totale sono comprese anche le spese dei consulenti.
Gli oneri relativi al personale includono gli oneri sociali e la quota TFR.
20%
Finanziamento ricerca (50.000 euro)
Si tratta del contributo di 50.000 euro che sarà erogato nel corso
del 2012 alla Fondazione Golgi Cenci per il progetto di ricerca
scientifica sull’invecchiamento cerebrale iniziato nel 2009.
Attività istituzionali
Personale
Oneri da personale
28%
20%
7%
Finanziamento ricerca
Spese di gestione
Promozione e partecipazione
21%
17%
2%
Quote associative
Imposte e tasse
Ammortamenti
2%
2%
21%
Spese di gestione (40.406 euro)
1%
Ammontano a 40.406 euro, e includono tutti gli oneri necessari
al normale funzionamento della Federazione Alzheimer Italia: affitti,
spese telefoniche, energia elettrica, stampati e cancelleria, valori bollati,
manutenzioni e materiali di consumo, spedizioni, locazioni, pulizia uffici,
assistenza software, spese bancarie e postali. A tale voce vanno aggiunte
le spese sostenute per la gestione di eredità.
17%
Promozione e partecipazione (5.429 euro)
La voce ammonta a 5.429 euro, comprende le spese di viaggio connesse
alla partecipazione di membri del Consiglio Direttivo ai convegni europei
e nazionali delle associazioni Alzheimer e le spese di spedizione varie.
2%
Quote associative (5.016 euro)
La voce, pari a 5.016 euro, comprende l’iscrizione all’Associazione
Alzheimer Europe e all’Alzheimer’s Disease International.
2%
Attività istituzionali (68.843 euro)
Ammontano a 68.843 euro e comprendono tutti i costi sostenuti
per lo svolgimento delle attività istituzionali, ovvero principalmente i costi
relativi alla realizzazione di pubblicazioni per la diffusione di informazioni
sulla malattia di Alzheimer (18.728 euro), costi per l’abbonamento
al settimanale Vita (7.250 euro), costi per l’abbonamento all’Eco
della Stampa (11.761 euro) e costi relativi alla predisposizione
del Bilancio di Missione (30.793 euro).
Obiettivo trasparenza
L’Associazione Alzheimer Milano ha inoltre sostenuto i seguenti costi
a favore di Federazione Alzheimer Italia:
- Giornata Mondiale Alzheimer e premiazione giovani laureati
5 marzo 2011 (46.801 euro);
- Ricerca stampa (52.249 euro);
- Ufficio stampa (18.658 euro);
- Facebook-Iphone (8.410 euro);
- Attività segretariato (9.660 euro).
28%
Imposte e tasse (4.665 euro)
La voce (4.665 euro) comprende le ritenute sugli interessi attivi derivanti
dalle obbligazioni detenute Credito Artigiano e sugli interessi attivi
bancari (per 2.593 euro) oltre alla quota IRAP di competenza
dell’esercizio, pari a 2.072 euro.
2%
Ammortamenti (1.780 euro)
La voce, pari a 1.780 euro in totale, comprende le quote
di ammortamento di competenza dell’esercizio sugli impianti
e sulle macchine elettroniche.
1%
7%
58
I valori intangibili
Per comprendere il complessivo volume di attività che è stato generato nel 2011
occorre contabilizzare anche due voci fondamentali:
• l’attività volontaria
• i servizi donati
Nel 2011, l’attività di volontariato presso la Federazione Alzheimer Italia
è stata svolta dalle seguenti persone:
• Presidente
• Vice Presidente e un consigliere (per tematiche legate a due eredità)
• Responsabile Pronto Alzheimer
• Coordinatore redazionale
• Amministrativa
• Consulente legale
• Impiegate per l’ufficio (2 persone)
Il monte ore complessivo per attività volontarie è stato di 6.700
(5.400 nel 2010). Adottando criteri minimi di corrispondenza ai valori
di mercato, riferiti alle singole funzioni, il valore del lavoro volontario prodotto
dalla Federazione Alzheimer Italia nel 2011 è pari a non meno di 167.500,00 euro.
All’attività dei volontari vanno aggiunti i servizi prestati gratuitamente da Deloitte
per la certificazione del bilancio d’esercizio, da LBI per il sito web
e da Enfants Terribles per la campagna pubblicitaria.
60
Parte terza:
le attività istituzionali 2011
Lucilla con Tammy e Gigi – USA
Tammy e Gigi sono i cani
di un programma di Pet Therapy.
62
Le attività istituzionali 2011
63
Informare e sensibilizzare
È obiettivo istituzionale della Federazione Alzheimer Italia diffondere
una sempre miglior conoscenza della malattia di Alzheimer informando
e sensibilizzando le istituzioni e l’opinione pubblica con una attività
di comunicazione molto articolata.
Campagna Pronto Alzheimer
Per il terzo anno consecutivo la Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione
con l’Associazione Alzheimer Milano, ha promosso una campagna
di sensibilizzazione e di raccolta fondi a favore di Pronto Alzheimer, il servizio
di aiuto telefonico ai malati e ai loro familiari. La campagna si è svolta dal 17 gennaio al 13 febbraio 2011 e ha coinvolto tutti
i gestori telefonici nazionali (Tim, Vodafone, Coop Voce, 3, Telecom Italia
e Fastweb) che hanno messo a disposizione della raccolta fondi il numero
solidale 45503.
Al numero sono pervenuti oltre 70.000 sms che hanno permesso di raccogliere
168.831,88 euro che la Federazione ha destinato al sostegno del servizio
in termini di costo dell’utenza telefonica, personale specializzato, produzione
e invio di materiali informativi, spese per raccolta e aggiornamento
delle informazioni, e spese generali per un’utenza totale di 2.600 familiari.
La campagna è stata anche un’importante occasione di sensibilizzazione
sulla malattia.
Sono state numerose le trasmissioni televisive delle reti Rai, Mediaset, La7
e Sky Sport a lanciare l’appello a donare attraverso i loro conduttori: Alessandro
Di Pietro, Federica Sciarelli, Bruno Vespa, Eleonora Daniele e Michele Cucuzza,
Giancarlo Magalli, Caterina Balivo e Milo Infante, Carlo Conti, Pupo
ed Emanuele Filiberto, Tiberio Timperi e Miriam Leone, Osvaldo Bevilacqua,
Fabrizio Frizzi e Max Giusti, Mario Mattioli, Filippa Lagerback e Fabio Fazio,
Michele Mirabella, Paola Ferrari, Flavia Fratello, Rita Dalla Chiesa e i conduttori
di Sky Sport.
Dell’iniziativa si sono occupati anche Sveva Sagramola di Geo, Maria Rosaria
De Medici di Fuori Tg del Tg3, Laura Costa di 7Gold e Lombardia Channel,
Stefano Golfari e Giorgia Colombo di Telelombardia, Pinuccio Del Menico
di Telenova, Arianna Ciampoli di Tv2000 che hanno ospitato in studio
l’Associazione per sostenere la raccolta fondi.
In occasione della campagna è stato utilizzato lo spot video “La stanza
della memoria” ed è stato realizzato uno spot audio. Ventidue reti televisive
nazionali, tra cui Mediaset, La7 e Sky e 26 regionali hanno mandato in onda
lo spot video “La stanza della memoria” e 40 radio hanno trasmesso lo spot audio.
Della campagna, inoltre, hanno dato notizia numerose testate quotidiane
e periodiche e trasmissioni radiofoniche, che hanno ospitato l’Associazione.
Infine innumerevoli siti internet e blog hanno appoggiato l’appello a donare.
Premio Giornalistico "Alzheimer: informare per conoscere.
Cura, ricerca, assistenza"
Per promuovere una sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia
di Alzheimer la Federazione Alzheimer Italia in collaborazione con UNAMSI −
Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione nata più di 50 anni fa
per diffondere l’educazione sanitaria attraverso convegni, corsi e articoli
giornalistici − ha bandito il Premio Giornalistico “Informare per conoscere”.
Il premio, che è stato presentato in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer
2011 e che verrà assegnato nel 2012, mette in palio 12.000 euro da assegnare
a 4 articoli eccellenti sul tema. Il premio si rivolge ai giornalisti italiani iscritti
all’Ordine, autori di servizi pubblicati da agenzie stampa, quotidiani, settimanali,
periodici specializzati, testate online e rubriche televisive che invieranno
i loro lavori entro il mese di luglio 2012.
64
Premio per giovani laureati
Per sensibilizzare le generazioni future sulla drammaticità e attualità della malattia
di Alzheimer che colpisce 36milioni di persone al mondo, la Federazione Alzheimer
Italia in collaborazione con Alzheimer Milano ha bandito 8 premi
per tesi di laurea sulla malattia di Alzheimer del valore di 1.000 euro l’uno.
L’iniziativa, realizzata in collaborazione con Millennium Sport & Fitness di Brescia,
ha interessato tesi in tutti i corsi di laurea con priorità per quelle in medicina
e chirurgia caratterizzate da innovatività, rigore metodologico, impatto clinico,
scientifico e sociale dei risultati. Alla segreteria del Premio sono pervenute 29 tesi
che sono state selezionate con il sistema della peer review utilizzato
per le pubblicazioni scientifiche e i progetti europei. La peer review è stata guidata
e garantita dalla presidente della Federazione Gabriella Salvini Porro, dal referente
scientifico dott. Giovanni B. Frisoni, vicedirettore scientifico del Centro Nazionale
Alzheimer Fatebenefratelli di Brescia e da due ricercatori internazionali di ambito
affine all’argomento della tesi. Al termine delle selezioni sono risultate vincitrici cinque
tesi in medicina e chirurgia, una in architettura e due in psicologia. La consegna
dei premi ha avuto luogo il 5 marzo 2011 presso l’Acquario Civico di Milano.
Alla premiazione ha partecipato anche Pupi Avati, regista autore del film
“Una sconfinata giovinezza” centrato sulla malattia di Alzheimer.
L’edizione del film in home video distribuita da 01 Distribution sostiene
la Federazione Alzheimer ospitandone lo spot istituzionale “La stanza della memoria”.
Notiziario Alzheimer Italia
Nel corso del 2011 sono stati pubblicati tre numeri del Notiziario Alzheimer
Italia (numeri 41, 42, 43) per un totale di 45.750 copie di cui 36.536 spedite
in abbonamento postale. Il notiziario è inviato a familiari, soci, sostenitori,
operatori sociali e sanitari nonché a giornalisti ed esponenti del mondo politico
amministrativo locale e centrale. Il notiziario è diretto da Gabriella Salvini Porro
con il coordinamento redazionale della volontaria giornalista Claudia Boselli.
Le attività istituzionali 2011
65
Convegni ed eventi
Il 25 gennaio 2011 la Federazione Alzheimer Italia ha presenziato alla proiezione
del film “Una sconfinata giovinezza” tenutasi presso la Sala Capitolare
di Palazzo Madama a Roma.
Nel mese di ottobre, la Federazione ha presenziato a Varsavia alla 21° Conferenza
Alzheimer Europe, promossa dall’associazione polacca contro la malattia
di Alzheimer e da Alzheimer Europe sul tema European Solidarity without borders.
Nel mese di dicembre 2011 Gabriella Salvini Porro ha presenziato allo spettacolo
di danza classica organizzato a Legnano nell’ambito dell’evento di solidarietà
“Non dimenticare chi dimentica” in cui sono stati raccolti fondi a favore
della Federazione Alzheimer Italia.
Pubblicazioni
Nel corso del 2011 la Federazione Alzheimer Italia ha siglato un accordo
con la casa editrice Bompiani per la pubblicazione in Italia del bestseller
“Il vecchio re nel suo esilio” di Arno Geiger, il maggior autore austriaco vivente.
Il libro, che ha riscosso un grande successo in Germania, racconta il rapporto
tra un figlio e un padre colpito da Alzheimer.
In base a tale accordo, destinato a diventare operativo nel 2012, la casa editrice
Bompiani devolverà alla Federazione Alzheimer Italia 2 euro per ogni copia
acquistata negli store online (Rizzoli, Fnac, Amazon, Bol, Webster, Feltrinelli, Ibs).
66
Le attività istituzionali 2011
67
Aiutare e sostenere
È obiettivo statutario della Federazione Alzheimer Italia aiutare
e sostenere tutti coloro che seguono il malato in ambito familiare,
sanitario e residenziale fornendo loro servizi di supporto utili a gestire
con competenza il carico dell’assistenza.
Linea telefonica di aiuto “Pronto Alzheimer”
Gran parte dell’attività di sostegno ai malati e ai loro familiari è svolta
dalla Federazione Alzheimer Italia attraverso la linea telefonica di aiuto
Pronto Alzheimer operativa dal 1993. La linea (+39 02 809767) fornisce
informazioni, sostegno e assistenza indirizzando chi chiama verso i servizi
territoriali più adeguati alla diagnosi e alla cura della malattia nei suoi vari stadi.
Pronto Alzheimer, nei suoi 19 anni di attività, ha gestito in totale 124.500
richieste di aiuto.
Al 31 dicembre 2011 le richieste di aiuto gestite dalla linea telefonica
sono state 5.389 (erano 5.041 nel 2010).
Attraverso Pronto Alzheimer nel 2011 sono state erogate 189 consulenze legali,
260 consulenze psicologiche e 124 consulenze sociali.
Pronto Alzheimer rappresenta il 30% delle attività della Federazione
ed è gestito da due persone di staff e da 6 volontari familiari e professionisti
sotto la supervisione di uno psicologo. Le ore dedicate dal personale addetto
alla linea telefonica nel 2011 sono state in totale 5.570 (5.250 nel 2010).
La linea è attiva dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00 dal lunedì al venerdì.
Negli altri orari e giorni i messaggi sono raccolti da una segreteria telefonica
che li registra per consentire una rapida ripresa di contatto.
Pronto Alzheimer - Contatti per canale
2011
2010
Email
1.696
1.307
Telefonate
2.567
2.391
65
111
Lettere
602
658
Visite
180
184
Altro
279
389
Totale
5.389
5.041
Pronto Alzheimer - Tipologia contatti
2011
2010
Familiari, amici, malati
3.699
3.131
Fax
Media
Aziende
83
71
201
262
48
34
Operatori sanitari e sociali, case di riposo
322
489
Associazioni
288
411
Altri (istituzioni, politici, conoscenti)
748
643
5.389
5.041
Pronto Alzheimer - Tipologia delle richieste*
2011
2010
Informazioni totali
2.251
Studenti
Totale
2.011
Legali e fiscali
424
434
Invalidità e aiuti economici
204
217
Gestione del malato e disturbi comportamentali
427
310
Federazione e pergamene
187
163
Malattia, ricerca, ereditarietà, farmaci
317
259
Servizi sul territorio
464
468
Centri diagnosi
228
160
Libri
137
134
Appuntamenti
106
93
Ringraziamenti
153
95
Documentazione
395
109
Supporto psicologico
251
158
Indirizzi associazioni locali
105
84
16
4
Altro
2.653
2.853
Totale
6.067
5.541
Testimonianze
*Le richieste sono spesso più di una
68
Sito www.alzheimer.it
Creato nel 1996, il sito della Federazione Alzheimer Italia è da 19 anni il punto
di riferimento della comunità Alzheimer e di quanti si confrontano con questa
malattia e con le sue problematiche. Il sito è suddiviso in 7 sezioni tematiche
cui si aggiunge un’area riservata esclusivamente alla rete degli Associati.
Dall’anno di creazione al 31 dicembre 2011 il sito ha registrato 3.587.768
visitatori con un aumento di 607.832 visite rispetto all’anno precedente
per una media di accessi giornalieri pari a oltre 1.600 visitatori.
Le pagine più visitate sono quelle che forniscono informazioni e consigli
ai familiari dei malati; questa sezione ha registrato nel 2011 151.970 accessi
con un netto incremento rispetto al 2010 (66.412 accessi).
Le attività istituzionali 2011
69
Seconda per importanza è la sezione che dà accesso al servizio di ricerca
delle strutture di cura e assistenza al malato di Alzheimer in Lombardia.
La sezione, unica nel suo genere, è frutto di un importante censimento
di tali strutture che la Federazione ha realizzato in collaborazione
con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano per colmare
un vuoto di informazioni esistente.
La mappa delle strutture è disponibile dal 2010 e nel 2011 gli accessi alla sezione
sono più che raddoppiati passando dai 34.493 del 2010 ai 79.432 del 2011
per la maggioranza provenienti dal motore di ricerca Google.
Nel corso del 2011 è stato avviato un lavoro di revisione grafica del sito
per facilitare maggiormente l’accesso alle varie sezioni e informazioni.
Canale YouTube e pagina Facebook
Da oltre due anni la Federazione Alzheimer Italia è presente con pagine proprie
sui Social Media.
La pagina Facebook totalizzava al 31 dicembre 2011 3.861 amici e, dall’anno
della sua apertura, si è posizionata come piattaforma di libera discussione messa
a disposizione di tutti coloro che si confrontano con la problematica Alzheimer.
Il Canale Alzheimer Italia, aperto su YouTube da oltre due anni fornisce invece
una selezione di video educativi e di interventi istituzionali dei vertici della Federazione.
App Alzheimer: high tech al servizio di malati e familiari
La Federazione Alzheimer Italia ha progettato un’applicazione iPhone/Android
con cui fornire alle famiglie (e ai malati) una “guida digitale” con informazioni
concrete e risposte pronte a domande e dubbi indirizzando anche a Pronto
Alzheimer, il servizio di counselling telefonico. I contenuti dell’applicazione
seguono le idee guida del “Manuale per prendersi cura del malato” pubblicato
dalla Federazione. L’applicazione permette di accedere direttamente dal cellulare
(cioè senza dipendere da una postazione fissa) a informazioni utili
per chi si occupa dei malati di Alzheimer.
L’applicazione, progettata nel 2011, verrà lanciata nel 2012.
70
Le attività istituzionali 2011
71
Rappresentare, tutelare, partecipare
È obiettivo statutario della Federazione Alzheimer Italia tutelare
e rappresentare i diritti e gli interessi dei malati e dei loro familiari
presso l’opinione pubblica e presso gli organi di governo
XVIII Giornata Mondiale Alzheimer ”I volti della demenza“
In occasione della XVIII Giornata Mondiale Alzheimer, celebrata il 21 settembre
2011, la Federazione Alzheimer Italia in contemporanea con Alzheimer’s Disease
International (ADI) e Alzheimer’s Association USA ha lanciato la campagna
“I volti della demenza” e ha promosso iniziative di denuncia e interventi
di sostegno ai malati e ai loro familiari con i quali ha voluto riportare all’attenzione
dell’opinione pubblica e del mondo politico italiano il dramma dei 36 milioni
di malati di Alzheimer nel mondo, tre quarti dei quali non ricevono una diagnosi
e non beneficiano né di informazioni né di trattamenti né di cure.
•Diffusione del Rapporto Mondiale ADI 2011
Il Rapporto intitolato “I benefici di diagnosi ed interventi tempestivi”
è stato presentato nel corso della Giornata Mondiale Alzheimer in un incontro
stampa cui hanno partecipato le autorità locali e la stampa nazionale.
Il Rapporto denuncia le gravi carenze esistenti a livello di diagnosi
della malattia: nei Paesi ad alto reddito solo il 20/50% dei casi di demenza
sono riconosciuti e documentati e questa percentuale scende al 10%
nei Paesi a basso e medio reddito. A fronte della falsa convinzione che la demenza
faccia parte del normale processo di invecchiamento e che, pertanto,
non ci sia nulla da fare, il Rapporto ha dimostrato che
• trattamenti mirati possono fare la differenza anche nello stadio iniziale
della malattia
• farmaci e interventi psicologici possono migliorare cognitività, indipendenza
e qualità di vita dei malati allo stadio iniziale
• la diagnosi tempestiva della malattia potrebbe far risparmiare ai Governi
fino a 10.000 dollari per malato nei Paesi ad alto reddito
• gravi ritardi nella diagnosi provocano altrettanto gravi ritardi nel trattamento
• non esistendo un unico modo per far fronte a questo ritardo ogni Paese
deve darsi una strategia nazionale che promuova una diagnosi tempestiva
e un percorso di cura compatibilmente con le risorse disponibili
A questo scopo la Federazione Alzheimer Italia insieme alle associazioni Alzheimer
di tutto il mondo ha raccomandato in particolare al Governo di:
• promuovere tra i medici e gli altri professionisti dei servizi sanitari competenze
di base per diagnosticare tempestivamente la demenza
• creare network di centri di diagnosi specialistica
• utilizzare, soprattutto nelle località con risorse scarse, le linee guida
per la diagnosi sviluppate dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)
• informare sulla disponibilità di interventi basati sull’evidenza, efficaci
per migliorare le funzioni cognitive, trattare la depressione, ritardare il ricovero
e migliorare la qualità di vita dei familiari
• aumentare gli investimenti in ricerca per testare l’efficacia dei trattamenti
farmacologici e non.
•Iniziative di sostegno ai familiari
La XVIII Giornata Mondiale Alzheimer è stata inoltre l’occasione
per la Federazione Alzheimer Italia di lanciare una serie di iniziative a sostegno
dei familiari dei malati:
• l’applicazione iPhone/Android per i familiari: studiata appositamente
per fornire informazioni e dare risposte a dubbi e richieste può rivelarsi
uno strumento di grande utilità e facilità d’uso per i 12 milioni di italiani
che utilizzano Smartphone e iPhone. L’applicazione, lanciata nel 2011,
sarà disponibile nel 2012;
• la chiave della memoria: una chiavetta USB con 2GB di memoria
in cui raccogliere dati e informazioni è stata distribuita alla stampa
e alle organizzazioni locali associate alla Federazione;
72
Le attività istituzionali 2011
• candid camera: il sito della Federazione e le sue pagine Facebook e YouTube
hanno ospitato un video virale realizzato in candid camera con il quale
si è voluto esplicitare la drammaticità della malattia che tocca il malato
già nelle sue fasi di esordio e coloro che entrano in contatto con lui/lei.
La candid camera è stata posta all’interno di un taxi condotto da un taxista
attore che manifesta problemi di memoria e di orientamento. Due microcamere
riprendono le reazioni preoccupate dei passeggeri cui l’autoradio spiegherà
il perché del comportamento confuso del taxista. Un video esperienziale
quindi più forte di ogni parola e di ogni immagine;
• flash mob virtuale: svoltosi in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer
e centrato sulla richiesta fatta a tutti i fan della pagina di togliere la foto
dal proprio profilo Facebook lasciando per tutto il giorno la sagoma bianca
di default, ha voluto esplicitare in termini semplici e popolari il dramma
di una malattia che cancella l’identità di chi soffre.
2011: XVIII Giornata Mondiale Alzheimer
Gli eventi della rete Federazione Alzheimer Italia
All’iniziativa sono state invitate 20.709 persone. 2.274 persone vi hanno partecipato,
5.565 hanno creato una notizia a partire dal post dell’iniziativa, 8.896 hanno cliccato
sul post e 66.578 persone hanno visualizzato il post.
Le azioni di sostegno ai diritti dei malati sono state accompagnate dalla trasmissione
dello spot “La stanza della memoria” sui canali Rai. La Giornata Mondiale
Alzheimer è stata inoltre teatro di una ricca serie di iniziative promosse in tutta Italia
dalla rete delle Associazioni che fanno capo alla Federazione Alzheimer Italia.
73
Alzheimer La Spezia
Concerto e reading
Sala Dante, Comune di La Spezia
Alzheimer Imola
Seminario formativo La reciprocità e il lavoro di cura
Imola, Palazzo Sersanti
Alzheimer Liguria
Incontro con la cittadinanza Come ritardare l'istituzionalizzazione
del malato di Alzheimer
Palazzo della Regione, Genova
Alzheimer Svizzera
sez. Ticino
Conferenza pubblica in collaborazione con Fondazione Pro Senectute
Lugano
Ticino e Moesano con il sostegno del Corriere del Ticino, punti informativi
Alzheimer Isontino
Convegno Alzheimer quali prospettive?
Sala Consiliare, Ronchi dei Legionari
Associazione G.P. Vecchi
Punti informativi
Ospedale Policlinico, Modena
Alzheimer Udine
Gazebo informativo e manifestazione Contro l’Alzheimer con stile di vita Palamostre, Udine
Alzheimer Roma
Presentazione del progetto di assistenza a distanza TIBET
e del volume Raccontiamo un anno insieme, corso di informazione
per familiari
Ospedale Fatebenefratelli, Roma
Alzheimer Brescia
Workshop Alzheimer Cafè Arteterapia e Alzheimer
con presentazione del laboratorio Il corpo e i quattro elementi
Alzheimer Café Archittettura per l'Alzheimer
Quartiere San Bartolomeo, Brescia
G.R.A.AL.
Pomeriggio di consulenze e informazioni pubbliche sulla malattia
e le attività per i malati e i loro familiari
Centro diurno comunale, Como
Alzheimer Milano
con Federazione Alzheimer Italia
Presentazione pubblica Rapporto ADI 2011
Iniziative a sostegno dei familiari
Comune di Milano
A.R.A.D.
Alzheimer Pavia
Convegno L'anziano fragile: quale tutela?
Conferenza Alzheimer: bisogni e risposte sul territorio pavese
Spettacolo di musica, danza e cabaret
ASP Giovanni XXIII, Bologna
Santa Maria Gualtieri, Pavia
Piazza della Vittoria, Pavia
Alzheimer Asti
Concerto lirico Per non spegnere la luce: colori e armonie
della memoria
Archivio di Stato, Asti
Alzheimer Piemonte
Incontro con la cittadinanza Quando la memoria non funziona più
Educatorio della Provvidenza, Torino
Alzheimer Alberobello
Luce per la mente, fiaccolata per l’Alzheimer
Alberobello
Alzheimer Bari
Presentazione del libro di esperienze familiari Una sciarpa di seta bianca Auditorium La Vallisa, Città Vecchia
Alzheimer Foggia
Gazebo informativo con offerta di piante
Isola pedonale, Corso V. Emanuele
Alzheimer Lecce
Seminario di studio e proiezione del corto Ogni giorno
Fondazione Palmieri onlus e Teatro Paisiello
Alzheimer Trento
Concerto vocale La passione per comunicare emozioni
Sala della Filarmonica, Trento
Amata Umbria
Cena itinerante 4 note di gusto
Proiezione del film Una sconfinata giovinezza
Convegno Alzheimer: ambiente di vita, ambiente di cura
Tavola rotonda UVA: una esperienza con un futuro?
Da via Alessi a c.so Bersaglieri, Perugia
Teatro Pavone, Perugia
Palazzo della Provincia, Perugia
Ospedale S. Maria della Misericordia, Perugia
Alzheimer Venezia
Le giornate del controllo della memoria
Sede Alzheimer Venezia
Alzheimer Verona
Manifestazione pubblica con punto informativo
Premio fotografico Scoprire il volontariato fotografando Verona
Palazzo della Gran Guardia, Verona
Alzheimer Camposampiero
Maratonina sul graticolato, festa del volontariato, punti informativi
P.le Stazione e Sagrato dei Santuari Antoniani,
Camposampiero
CDI Achille Papa, quartiere Badia, Brescia
74
•Opuscolo divulgativo ”Conoscere i volti della demenza“
Sempre in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer la Federazione Alzheimer
Italia ha distribuito la versione italiana dell’opuscolo divulgativo “Conoscere i volti
della demenza” realizzato da Alzheimer’s Disease International (ADI)
nel quale con stile semplice e colloquiale a domande e risposte si forniscono
le informazioni base sulla malattia di Alzheimer e sulle altre forme di demenza.
L’opuscolo è stato distribuito al grande pubblico sia direttamente dalla Federazione
Alzheimer Italia sia attraverso le organizzazioni locali facenti parte della rete.
I rapporti con le istituzioni
•Rapporti con il Parlamento Europeo
La Federazione Alzheimer Italia, in quanto membro di Alzheimer Europe,
intrattiene rapporti con gli europarlamentari italiani che fanno parte dell’Alleanza
Europea contro la Malattia di Alzheimer. Alla posizione dell’onorevole Patrizia
Toia, componente dell’Alleanza, Alzheimer Europe ha dato spazio in una
intervista pubblicata sul numero di giugno 2011 della rivista Dementia in Europe.
Nell’intervista l’onorevole Toia, pur riconoscendo che negli ultimi anni sono stati
compiuti numerosi studi, creati numerosi centri specializzati e attivate,
grazie alle associazioni pazienti, importanti campagne di informazione
sulla malattia, sostiene che “l’Italia è ancora in ritardo se se ne paragonano
gli interventi con quelli attuati in altri Paesi europei. In Italia la strada è ancora
lunga per ottenere buoni risultati e la situazione impone di agire innanzitutto
sul fronte delle risorse prevedendo sempre maggiori agevolazioni per chi si trova
a dover fare i conti con malattie che necessitano di trattamenti continuativi”.
•Rapporti con il Senato italiano
Nella seduta del 21 settembre 2011 la senatrice Maria Pia Garavaglia ha voluto
rendere omaggio alla XVIII Giornata Mondiale Alzheimer e all’appello lanciato
da Alzheimer’s Disease International e da Federazione Alzheimer Italia a difesa
degli interessi dei malati in Italia e dei loro familiari. Dichiarando ufficialmente:
“Sono due i messaggi dello slogan I volti della demenza: primo, la dignità umana
Le attività istituzionali 2011
75
non scompare mai e il volto conserva comunque i segni di una storia.
Secondo, ogni persona malata di demenza è diversa da qualsiasi altra
e ogni medicina ben fatta impone di approfondire la conoscenza di ogni singolo
malato. A noi legislatori compete di ricordarsi nella programmazione sanitaria
di questi bisogni essenziali”.
•Rapporti con il Ministero della Salute italiano
In occasione dell’insediamento del nuovo Governo guidato dal professor
Mario Monti la Federazione Alzheimer ha inviato una lettera ufficiale al Ministro
della Salute Renato Balduzzi segnalando la gravità della situazione della malattia
in Italia e ricordando la storica Dichiarazione Politica adottata dalla 66° Assemblea
dell’ONU riunita a New York il 19 e 20 settembre 2011 in occasione del secondo
Summit sulle malattie non trasmissibili. Le Nazioni Unite in questa dichiarazione
hanno riconosciuto il grande peso delle malattie neurologiche e hanno sancito
l’importanza della prevenzione e degli interventi sanitari mirati come efficaci
strumenti per il trattamento. Nella lettera la Federazione Alzheimer Italia
ha quindi auspicato un solido sostegno delle istituzioni locali e centrali
confermando la propria disponibilità a collaborare e ad aprire un dialogo proficuo
che affronti la gestione e il riconoscimento della malattia divenuta ormai
una priorità sociale.
•Rapporti con il Comune di Milano
Il 4 agosto 2011 il presidente della Federazione Alzheimer Italia ha indirizzato
una lettera al Sindaco di Milano, avvocato Giuliano Pisapia chiedendogli,
come primo cittadino di dare un segnale forte e autorevole ai 12mila
malati di Milano.
Il 21 settembre, Giornata Mondiale Alzheimer, il Sindaco Pisapia ha inviato
una lettera aperta ad agenzie di stampa,Tv, radio e siti internet (vedi box)
cui l’associazione ha risposto esprimendo apprezzamento per l’attenzione
e la sensibilità riservata ai malati e ai loro familiari.
76
Le attività istituzionali 2011
77
Promuovere ricerca e sperimentazione
XVIII Giornata Mondiale Alzheimer – Lettera aperta del Sindaco di Milano
Milano, 21 settembre 2011 – L’Alzheimer è una grave malattia del nostro tempo, molto diffusa
È obiettivo statutario della Federazione Alzheimer Italia promuovere,
sostenere, coordinare la ricerca in campo medico-scientifico e sociosanitario per favorire l’adozione di nuovi approcci terapeutici e assistenziali.
nel mondo. Milioni di persone ne sono afflitte, ma spesso, non possono beneficiare di trattamenti
e cure che potrebbero rendere più facile e serena la loro vita. A Milano i malati che soffrono
di disturbi delle funzioni intellettive sono 20 mila, 12 mila quelli colpiti dal morbo di Alzheimer.
Molte di queste persone e delle loro famiglie non sanno come orientarsi attraverso i servizi disponibili
per effettuare la diagnosi della malattia e predisporre le cure necessarie.
In questo senso anche l'impegno apportato dalla Federazione Alzheimer Italia è estremamente
importante: accompagnare i pazienti e i loro parenti in un percorso assistito sia per le cure mediche
che per il supporto psicologico in grado di migliorare la qualità della vita e diminuire lo stress.
Colgo l'occasione della XVIII Giornata Mondiale Alzheimer per esprimere la mia affettuosa vicinanza
a tutti coloro, pazienti e loro familiari, che questa malattia la vivono ogni giorno
e la sopportano con fatica e dignità. Questa Amministrazione, per quanto previsto
dalle sue competenze, intende favorire le iniziative sul territorio volte a sensibilizzare l'opinione
pubblica, diffondere un'ampia conoscenza dei servizi tra coloro che possono esserne interessati,
estendere e rendere più praticabili le modalità per effettuare la diagnosi. La presa di coscienza
della malattia in un primo momento spaventa e sconcerta, in seconda battuta, però, consente
di affrontare con maggiore lucidità e consapevolezza la realtà. Come emerge dal Rapporto
Alzheimer 2011 la diagnosi tempestiva può far risparmiare molti soldi per ciascun malato
(ben 10.000 dollari nei Paesi ad alto reddito) e soprattutto, viene evitato “ritardo nel trattamento”.
Per questo motivo enti locali, ospedali pubblici e privati, istituzioni scientifiche e di ricerca,
insieme alle associazioni di volontariato dedicate all'Alzheimer devono rafforzare la loro rete
di sostegno per la “presa in carico” del malato: a Milano bisogna far riemergere una profonda
solidarietà tra coloro che hanno bisogno di aiuto e coloro che possono offrire un sostegno,
anche se solo simbolico e relazionale. Perché le persone colpite da questo morbo, così come
da altre malattie non devono essere un peso, ma possono e devono poter vivere una vita dignitosa.
Questa è una vera e grande sfida per la nostra città e per tutti noi.
Giuliano Pisapia
Sindaco di Milano
Giudizi e attese dei familiari sui farmaci antidemenza:
lo studio Federazione Alzheimer Italia – Istituto di Ricerche
Farmacologiche Mario Negri
Attualmente non esiste una terapia risolutiva per la cura dell’Alzheimer; i farmaci messi
in commercio a partire dagli anni ’90 per il trattamento della malattia nelle sue fasi
moderate e severe sono pochi e, per lo più, solo sintomatici.
Questi farmaci sono conosciuti come inibitori delle colinesterasi e nonostante la grande
quantità di articoli scientifici sulla loro efficacia pochissimi ricercatori hanno raccolto
e analizzato le esperienze, le opinioni e le aspettative su questi farmaci dei caregiver,
cioè di chi assiste quotidianamente il malato.
Per colmare questa lacuna la Federazione Alzheimer Italia in collaborazione
con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano ha lanciato
uno studio, primo del genere in Italia, con cui sono stati raccolti i pareri, le percezioni,
le valutazioni e le aspettative dei caregiver sul trattamento con gli inibitori
delle colinesterasi allo scopo di valutarne l’impatto sulla vita di tutti i giorni.
I pareri sono stati raccolti attraverso un questionario che è stato pubblicato online
sul sito della Federazione dal 1° marzo al 30 giugno 2011. I dati sono stati raccolti
in forma anonima e i risultati sono stati resi noti nel secondo semestre dell’anno.
Il questionario è stato suddiviso in 3 sezioni. La prima sezione, dedicata al malato,
ha raccolto le sue caratteristiche socio-demografiche, le informazioni sulla diagnosi,
sui disturbi comportamentali emersi nel corso della malattia, sui farmaci antidemenza
e su altri farmaci assunti contemporaneamente. La seconda sezione, volta a registrare
l’efficacia del trattamento antidemenza, ha chiesto al familiare di valutare su una scala
da 0 a 10 i miglioramenti conseguiti. La terza sezione, dedicata alle caratteristiche
anagrafiche del caregiver, ha raccolto anche informazioni sulle modalità di assistenza
al malato. La ricerca ha evidenziato che i familiari si aspettano dalla terapia
farmacologica la stabilizzazione della malattia (10%), il rallentamento del decorso
Le attività istituzionali 2011
78
o il blocco del processo degenerativo (20%), il miglioramento e il recupero
della memoria (22%). In merito a quanto le terapie farmacologiche abbiano soddisfatto
tali aspettative il 33% dei caregiver si è dichiarato poco soddisfatto, il 31% abbastanza
soddisfatto, il 20% molto soddisfatto e il 13% per nulla soddisfatto.
Circa il giudizio d’efficacia sui farmaci i caregiver hanno riportato 4 situazioni
ricorrenti: la situazione è rimasta stazionaria (1%), i risultati sono stati minimi (20%),
i risultati sono stati positivi inizialmente ma poi sono stati seguiti da un progressivo
peggioramento (8%), si è verificato un rallentamento della malattia (9%). Il 24%
dei familiari ha giudicato negativamente l’efficacia dei farmaci e l’8% ha dichiarato
di essere certo della scarsa efficacia delle terapie farmacologiche attualmente disponibili.
In merito all’efficacia dei farmaci lo studio ha quindi evidenziato una situazione
molto variegata, così come ha evidenziato che i farmaci esaminati (ad eccezione
della memantina) vengono assunti per periodi di 2-5 anni e che l’eventuale sospensione
è dovuta in prevalenza all’insorgere di effetti collaterali.
Lo studio, raccogliendo i pareri di un ampio numero di familiari, ha permesso
di registrare per la prima volta il punto di vista di chi assiste il malato sia in un’ottica
quantitativa che qualitativa. Ha fatto, inoltre, emergere quanto sia ancora grande
l’aspettativa di trattamenti in grado di imprimere una svolta significativa non solo
ai sintomi, ma soprattutto agli esiti invalidanti di questa malattia.
Studio InveCe.Ab
Invecchiamento Cerebrale ad Abbiategrasso
Distribuzione percentuale dei miglioramenti percepiti
dal trattamento farmacologico
60
soggetti
50
Punteggio0
Punteggio1- 3
Punteggio4-7
Punteggio>=8
40
30
20
10
0
memoria
orientamento
attenzione
riconoscere
le persone
riconoscere capacità di eseguire
gli oggetti
i movimenti
nella giusta sequenza
79
Lo studio “InveCe.Ab” (Invecchiamento Cerebrale ad Abbiategrasso) è uno studio
longitudinale di popolazione sulle malattie dell’invecchiamento cerebrale
che prevede di valutare e seguire nell’arco di un quinquennio le condizioni fisiche
e cognitive di tutti i residenti della cittadina di Abbiategrasso (Mi) nati tra il 1935
e il 1939, in totale circa 1.700 persone.
Lo studio è stato avviato nel 2010 dalla Fondazione Golgi Cenci
con il sostegno della Federazione Alzheimer Italia, l'approvazione del Comitato
Etico dell’Università di Pavia, la collaborazione dell’Azienda di Servizi alla Persona
Golgi Redaelli, dell’Istituto Farmacologico Mario Negri, del Dipartimento
di Scienze Sanitarie applicate dell’Università di Pavia e con il patrocinio
del Comune di Abbiategrasso e della ASL MI1.
Obiettivo dello studio è l’individuazione dei possibili fattori biologici, psichici
e sociali collegati all’invecchiamento delle funzioni cognitive e la rilevazione
dei fattori di rischio e di protezione inerenti la malattia di Alzheimer e le altre demenze.
Lo studio si articola in più fasi.
• Prima fase: screening della popolazione (2010)
Valutazione delle variabili socio-ambientali, cliniche e neuropsicologiche
della popolazione oggetto dello studio. Lo screening, iniziato alla metà
di novembre 2009, si è concluso nel gennaio 2011. Ha previsto per ciascun
partecipante due appuntamenti presso la Fondazione o in caso di necessità
al domicilio. Hanno partecipato 1.321 persone pari al 77% della popolazione
complessiva e all’ 80,2% delle persone reclutabili.
Le attività istituzionali 2011
80
Distribuzione percentuale delle diagnosi
specifiche nelle persone con demenza (39=100%)
• Seconda fase: Allena-mente (2011)
Nel corso del 2011 ha preso il via la seconda fase di valutazione basata su uno studio
randomizzato controllato per valutare gli effetti di Gruppi di stimolazione cognitiva
e di educazione sanitaria, assegnati casualmente, per circa 180 persone estratte
dalla popolazione valutata. I gruppi sono partiti a febbraio 2011 e terminati alla fine
del 2011.
Tipo di diagnosi
Dallo studio la demenza è risultata presente nel 3% del campione (39 persone),
il deterioramento cognitivo lieve senza demenza (Mild Cognitive Impairment
and Cognitive Impairment No dementia-MCI-CIND) è risultato presente nel 7,6%
del campione (101 persone); la depressione nel 6,7% (88 persone), le psicosi
nello 0,8% (11 persone), la diagnosi non definita nel 3,2% (42 persone).
L’1,7% del campione (22 persone) non ha completato il percorso diagnostico.
La malattia di Alzheimer è risultata avere una prevalenza dell’1,1% nella popolazione
totale (15 persone); la demenza vascolare una prevalenza dell’1,3%.
Alzheimer38%
Vascolare49%
Miste5%
Altre8%
Dati di prevalenza della demenza nella popolazione
70 – 75 anni a confronto con altri studi europei e italiani
1,3% Boersma et al., 1998
2% Ott et al., 1995
1,4% Francesconi et al., 2006
0% Cristina et al., 2001
3% Abbiategrasso
1,4% Ravaglia et al., 2002
4,2% Rocca et al., 1990
1,6% Prencipe et al., 1996
5,8% Andersen et al., 1997
Prevalenza delle diagnosi
nella popolazione 70 – 75 anni di Abbiategrasso
Normale76%
Demenza3%
MCI-CIND8%
Diagnosi cognitiva 3%
non definita
81
Depressione7%
Psicosi1%
Mancanti2%
Elaborazione di Virginia Ferretti,
Università di Pavia
Le attività istituzionali 2011
82
Dati di prevalenza della malattia di Alzheimer
nella popolazione 70 – 75 anni a confronto
con altri Paesi europei
1,4% Gavrila et al., 2009
0,9% Tognoni et al., 2005
3,2% Andersen et al., 1997
1,2% Abbiategrasso
Elaborazione di Virginia Ferretti,
Università di Pavia
83
Prevalenza delle demenze secondo il genere e la scolarità
Lo studio ha preso in considerazione la discussione in corso sulla prevalenza
della malattia riguardo il genere. Vi sono infatti alcune ricerche europee che
dimostrano che la demenza, in particolare di Alzheimer, è più presente nelle donne
specie dopo i 75 anni mentre vi sono altrettante ricerche, quasi tutte americane,
che non rilevano alcuna differenza di genere in nessuna classe di età. I dati emersi
da questa fase dello studio InveCe.Ab sono più in linea con le ricerche europee
che con quelle americane. Lo studio evidenzia una significativa maggior presenza
maschile nell’impairment cognitivo senza demenza e la maggior presenza femminile,
non significativa, delle donne con malattia di Alzheimer.
Prevalenza delle diagnosi di MCI-CIND, Demenza
e Alzheimer secondo il genere
14
12
10
8
%
6
4
2
0
MCI-CIND
Demenza
Maschi
11,7
3,2
0,7
Femmine
4,9
3
1,7
Alzheimer
Le attività istituzionali 2011
84
Prevalenza delle diagnosi di MCI-CIND, Demenza
e Alzheimer secondo scolarità
10
9
8
7
6
%
5
4
3
2
1
0
MCI-CIND
Demenza
Alzheimer
<5a
8,6
4
1,7
>5a
7,7
1,8
0,5
Circa la discussione in corso sulla prevalenza della malattia riguardo alla scolarità,
quasi tutti i dati concordano sul ruolo protettivo della scolarità rispetto al rischio
del deterioramento cognitivo e demenza e i dati InveCe.Ab confermano
questo ruolo protettivo legato agli anni di scuola.
Lo studio proseguirà sino al 2015 con il seguente programma:
2012 - Fase 3: prima rivalutazione intermedia della popolazione
2013 - Fase 4: gruppi di stimolazione cognitiva e valutazione dei dati raccolti
2014 - Fase 5: rivalutazione finale della popolazione
2015 - Fase 6: conclusione della ricerca
85
Convegni e dibattiti
La Federazione Alzheimer ha partecipato ai seguenti incontri scientifici:
• Convegno The meetings of minds promosso da AMPA – Associazione Monegasca per la ricerca sulla malattia di Alzheimer
Nizza, 20-21-22 gennaio 2011
• Convegno La malattia di Alzheimer e le malattie Rare organizzato dal Comitato per le Pari Opportunità della Fondazione Carlo Besta
Milano, 4 marzo 2011
• Convegno Brain Forum 2011 promosso dal Comune di Milano,
Assessorato alla Salute, con il contributo dell’Assessorato alla Ricerca, Tecnologia e Capitale Umano e organizzato dall’Associazione BrainCircleItalia,
dall’Istituto di Neurologia Sperimentale (INSpe) del San Raffaele di Milano, e da Meet the Media Guru, in collaborazione con l’EBRI e il centro ELSC dell’Università Ebraica di Gerusalemme
Milano, 5 aprile 2011
• Convegno Il futuro della ricerca preclinica nell'ottica della nuova Direttiva
2010/63/EU organizzato da EBRA, associazione impegnata nella ricerca
e nell'insegnamento di materie biomediche che agiscono nei Paesi membri
del Consiglio d'Europa
Milano, 26 maggio 2011
• 42° congresso SIN – Società Italiana di Neurologia
Torino, 22-26 ottobre 2011
86
Sviluppare la rete di aiuto sul territorio
È obiettivo statutario della Federazione Alzheimer Italia favorire la nascita
e sostenere lo sviluppo di nuove associazioni per assicurare una azione
di assistenza e informazione più efficace e capillare sul territorio.
Rilevazione della consistenza della rete
È proseguita nel 2011 l’attività di rilevazione della consistenza della rete effettuata
attraverso questionari e contatti diretti che hanno permesso di misurare
la consistenza numerica ed economica delle organizzazioni e di valutare
le caratteristiche, la numerosità e la qualità degli interventi di assistenza posti
in essere a livello locale.
La rilevazione ha interessato le 24 organizzazioni associate.
I risultati della rilevazione sono stati pubblicati nella quarta edizione del Bilancio
di Missione. Il documento di Bilancio ha inoltre riportato una selezione dei progetti
e dei programmi assistenziali di maggior rilievo gestiti dalle organizzazioni associate.
Rete intranet
Anche nel corso del 2011 si è attivata l’area del sito riservata agli Associati
e agli Affiliati alla rete Federazione Alzheimer Italia. Come nel 2010 l’area
ha ospitato i documenti e i materiali promozionali messi a disposizione
dalla Federazione per le attività della Giornata Mondiale Alzheimer.
Le attività istituzionali 2010
87
88
Parte quarta:
obiettivi di miglioramento
Richard Taylor – Washington USA
Con il suo blog, due libri, un dvd
e numerose presentazioni in tutto il Mondo
Richard Taylor, malato di Alzheimer,
ha contribuito a una miglior comprensione
di ciò che significa vivere con la demenza.
90
Obiettivi di miglioramento
91
Obiettivi di miglioramento
Malati di Alzheimer e loro familiari
•Sviluppare documentazione adatta ai vari tipi di utenti
•Strutturare servizi specializzati di tutela e rappresentanza
•Riorientare le strategie di comunicazione per sostenere la centralità del malato
e non della malattia
Federazione e rete di aiuto
•Incrementare il numero degli Associati e degli Affiliati nelle regioni meno presidiate
•Incrementare la condivisione della missione e dei valori
•Realizzare una rendicontazione di sistema
•Adottare buone pratiche comuni
Donatori e finanziatori
•Incrementare progetti di raccolta fondi differenziati per tipologia
•Raffinare la rendicontazione del valore aggiunto prodotto dalla Federazione
Medici, ricercatori
•Favorire i progetti di ricerca caratterizzati da componenti innovative
Istituzioni
•Essere partner per lo sviluppo delle politiche e dei servizi nell’ambito
dell’assistenza ai malati di Alzheimer e ai loro familiari
Obiettivi di miglioramento
92
93
Indicatori
(fonte: Linee guida per la redazione del Bilancio Sociale dell’Agenzia per le Onlus e pagine di riferimento)
Codice
Informazione
Tipo di informazione1
Pagina
Lettera agli stakeholder
1.1
Codice
Informazione
Tipo di informazione1
Pagina
Gli stakeholder
Dichiarazione del vertice su: valenza attribuita al Bilancio di Missione;
elementi essenziali che hanno caratterizzato l’esercizio in esame
e principali impegni/problemi/sfide per il futuro
E
1.2
Arco temporale a cui si riferisce la rendicontazione
E
1.3
N. di edizioni del Bilancio di Missione già realizzate, segnalando eventuali
modifiche nella periodicità o interruzioni nella realizzazione
E
1.4
Processo seguito nell’elaborazione del Bilancio Sociale (soggetti coinvolti,
fasi di elaborazione, fonti delle informazioni, coinvolgimento di stakeholder,
approvazione e diffusione del documento)
V
1.5
Perimetro del Bilancio (indicare il soggetto a cui si riferisce la rendicontazione
e se l’organizzazione ha legami rilevanti con altri soggetti)
E
1.6
Dichiarazione e motivazione di: eventuale non inclusione nel perimetro
di entità sulle quali l’organizzazione esercita il controllo o un’influenza
significativa; eventuale mancata considerazione nel documento di attività svolte
dall’organizzazione e/o di questioni rilevanti ai fini della rendicontazione
E
1.7
Cambiamenti significativi di perimetro o metodi di misurazione rispetto
al precedente periodo di rendicontazione
E
1.8
Eventuali attestazioni esterne, precisando in tal caso: oggetto di attestazione,
profilo del soggetto che attesta e processo seguito ai fini dell’attestazione
V
1.9
Contatti e indirizzi utili per richiedere informazioni
E
8
10
2.1
Nome dell’organizzazione
E
21; 34
2.2
Indirizzo sede legale
E
10; 34
2.3
Luogo della principale sede dell’Organizzazione Non Profit
E
2.4
Altre sedi secondarie
V
2.5
Forma giuridica, con evidenza delle eventuali trasformazioni nell’esercizio
E
2.6
Configurazione fiscale dell’Organizzazione Non Profit
E
2.7
Breve storia
V
2.8
Dimensione dell’organizzazione e cambiamenti significativi avvenuti nel periodo.
Appartenenza a “gruppi” o a “strutture federative” locali o nazionali
E
2.9
Paesi in cui opera l’Organizzazione Non Profit
V
Missione, finalità, valori e principi dell’ente coerentemente con quanto indicato
nell’atto costitutivo e lo statuto
E
2.12
Indicazione dell’oggetto sociale
E
2.13
Settore in cui l’organizzazione opera e indicazione dei beni o servizi prodotti
E
2.14
Tipologia di mercati/utenza servita/beneficiari delle attività
E
2.15
Sottoscrizione o adozione di codici di condotta, principi e carte sviluppati da enti/
associazioni esterne relative alla performance economica, sociale e ambientale
V
2.16
Indicazione di obiettivi e strategie di medio-lungo termine
V
Elenco degli stakeholder
E
3.2
Identificazione delle aspettative e degli interessi legittimi percepiti o rilevati
degli stakeholder
V
3.3
Impegni e responsabilità assunti nei confronti degli stakeholder dall’organizzazione
V
3.4
Attività di coinvolgimento degli stakeholder effettuate nel corso dell’esercizio
E
4.1
N. di assemblee tenute nel periodo oggetto di rendicontazione e,
per ciascuna di esse, livello di partecipazione dei soci (numero totale e % sul totale
aventi diritto di voto, distinguendo tra in proprio e per delega)
E
4.2
Composizione organo/i di governo (es. CdA) specificando nome e cognome,
anzianità di carica, professione, altri ruoli di governo/di controllo svolti in altre
organizzazioni (Profit, Non Profit o pubbliche)
E
4.3
Modalità di nomina dell’organo/i di governo
E
4.4
N. di incontri tenuti nel periodo oggetto di rendicontazione
E
4.5
Soggetto che ha la rappresentanza legale
E
4.6
Deleghe conferite ai componenti dell’organo di governo
V
4.7
Entità dei compensi, a qualunque titolo, corrisposti ai membri
degli organi di governo
E
4.8
Percentuale delle persone facenti parte degli organi che donano all'ente
e il valore complessivo delle loro donazioni
V
4.9
Composizione effettiva dell’organo di controllo attualmente in funzione,
indicando professione, titolo di studio, durata della carica ed eventuale abilitazione
professionale
E
4.10
N. di incontri del collegio nell'anno
E
4.11
Principali questioni affrontate dall'organo di controllo nell'anno
V
4.12
Compensi corrisposti ai componenti dell’organo di controllo
E
Eventuali partecipazioni a reti e collaborazioni attive con altre organizzazioni
specificando finalità e natura del rapporto
V
32 - 33; 86
Governance
Identità
2.11
3.1
34 - 38
21; 31
Reti
5.1
49
21
Obiettivi di miglioramento
94
Codice
Informazione
Tipo di informazione1
Pagina
Certificazione/attestazione
esterna del bilancio di esercizio
Codice
95
Informazione
Tipo di informazione1
Pagina
Gestione patrimoniale
6.1
Eventuale indicazione del certificatore/attestatore del Bilancio e della relativa
qualifica professionale
E
6.2
Compiti e funzioni espletate effettivamente
V
6.3
Compensi, a qualunque titolo, corrisposti per la certificazione
E
52; 58
15.1
Quota di patrimonio mobiliare e immobiliare destinata al perseguimento
della missione
E
52
15.7
Indicazione della composizione del patrimonio immobiliare da reddito
V
15.12
Indicazione della composizione qualitativa del patrimonio mobiliare
(titoli di stato, obbligazioni, azioni, fondi, ecc.)
E
38.1
Riportare il prospetto di Stato Patrimoniale e il Rendiconto degli incassi,
dei pagamenti e patrimoniale, salvo che nel medesimo fascicolo del Bilancio
Sociale sia contenuto anche il Bilancio di Esercizio
E
38.2
Qualora il Bilancio di Esercizio non sia coerente con il modello previsto
nelle “Linee guida e schemi per la redazione del Bilancio di Esercizio”
dell’Agenzia per le Onlus fornire la relativa motivazione
E
38.4
Descrivere la provenienza e il peso specifico delle fonti dei ricavi e dei proventi
dell’esercizio distinguendo almeno le erogazioni liberali, le convenzioni
e i contratti
E
38.5
Indicare almeno 5 soggetti (a livello aggregato) che contribuiscono maggiormente
alla determinazione del totale dei proventi e ricavi, indicando il valore aggregato
per ciascuno
E
38.6
Breve descrizione degli oneri delle seguenti gestioni: gestione istituzionale;
gestione accessoria; gestione di supporto; gestione finanziaria e patrimoniale;
gestione raccolta fondi
E
38.10
“Totale dei proventi correlati per competenza alle attività di raccolta”
(e quindi correlati ai relativi oneri)
E
54
Fornire un quadro di insieme degli obiettivi di miglioramento dell’attività
dell’organizzazione
V
91
Dimensione economica
Composizione del gruppo
a cui appartiene
l’Organizzazione Non Profit
7.1
Composizione del gruppo descrivendo il tipo di relazioni
e rapporti intercorrenti tra i soggetti
E
7.2
Rappresentazione grafica del gruppo, con distinta evidenza delle relazioni
di direzione e/o coordinamento o di controllo e relazioni di collegamento
E
7.3
Descrizione delle motivazioni della partecipazione in soggetti terzi
V
7.4
Breve descrizione dei risultati economici di sintesi degli enti controllati
V
34; 39
Composizione base sociale
9.1
N. dei soci/associati e relativa dinamica
E
9.2
Composizione della base sociale: persone fisiche: sesso, età;
persone giuridiche: natura giuridica
V
9.3
Anzianità associativa dei soci/associati
V
40 - 46
Personale retribuito
53 - 57
Obiettivi di miglioramento
10.1
N. lavoratori a fine anno ed evoluzione negli ultimi 3 anni
E
10.2
Suddivisione lavoratori per sesso, età, tipologia contratto
V
10.3
Suddivisione lavoratori per funzione nell'organizzazione
V
10.5
Tipologia di contratti collettivi applicati per i lavoratori dipendenti
V
12.1
N. volontari attivi in modo continuativo
E
12.3
Suddivisione volontari continuativi in base al tipo di impiego
presso l’Organizzazione Non Profit
V
12.4
N. totale di ore di volontariato offerte all’Organizzazione Non Profit
V
14.1
N. dei progetti deliberati nell’anno di competenza
E
14.2
Importo deliberato nell’anno di competenza per il finanziamento di progetti
E
57
40.1
1)E = informazioni essenziali
V = informazioni volontarie
Volontari
58
Finanziamento progetti di terzi
77 - 85
97
Bilancio di Missione 2011
Federazione Alzheimer Italia
A cura di:
Federazione Alzheimer Italia
via Tommaso Marino 7, 20121 Milano
T +39 02 809767, F +39 02 875781
e-mail: [email protected]
www.alzheimer.it
Consulenza metodologica
e strategia di rendicontazione:
Renato Bertola, Nicoletta Cerana, Federica Bortolin
Immagini:
© Cathy Greenblat, dal libro, LOVE, LOSS AND LAUGHTER, Lyons Press, Marzo 2012.
Stampa:
Arti Grafiche Bianca & Volta, Trucazzano (MI)
Finito di stampare nel mese di settembre 2012
Per informazioni sul Bilancio di Missione:
Federazione Alzheimer Italia
via Tommaso Marino 7, 20121 Milano
T +39 02 809767, F +39 02 875781
e-mail: [email protected]
www.alzheimer.it
98
Federazione Alzheimer Italia
via Tommaso Marino 7, 20121 Milano
T +39 02 809767, F +39 02 875781
e-mail: [email protected]
www.alzheimer.it