Informazioni della Lega polmonare // N. 4 / 2013
Rapporto annuale 2012
Perché noi specialisti, insieme alla Lega
polmonare, facciamo meglio e di più.
La Lega polmonare
Il nostro impegno
Tutti coloro che si occupano di malattie polmonari e delle vie
respiratorie trovano nella Lega polmonare un interlocutore
competente. La Lega polmonare offre consulenza e assiste le
persone affette da malattie polmonari e da insufficienza respiratoria. L’obiettivo è che queste persone possano vivere quanto
più possibile senza disturbi, in modo autonomo e possano beneficiare di una migliore qualità di vita.
Sede della Lega polmonare
svizzera in cifre (arrotondate)
Ricavi d’esercizio in CHF
2012
2011
12 812 000
11 365 000
6 210 000
4 463 000
2930
2 750
34
34
2012
2011
81 000
78 000
Di cui da azioni di
raccolta fondi
Personale in percento
a tempo pieno
La Lega polmonare collabora strettamente con i medici, le autorità, i ricercatori, i media e le organizzazioni di salute pubblica.
Inoltre, la Lega polmonare svizzera insieme alle 23 Leghe polmonari cantonali, si adopera a favore di una vita sana e un’aria
più pulita affinché sempre meno persone vengano colpite da
malattie polmonari e delle vie respiratorie.
Numero di collaboratori
impiegati stabilmente
il 31.12.2012
Pazienti
Pazienti assistiti (con
apparecchio) presso le
Leghe polmonari cantonali
Contenuto
3
L’anno in sintesi
4
Organi
5
In primo piano: la salvaguardia della salute e la rete
delle organizzazioni svizzere per la salute
7
Asma – la dispnea angosciante
7
Apnea da sonno – svegliarsi sempre con la dispnea
7
BPCO – l’aria è sempre più rarefatta
8
Tubercolosi – una delle malattie infettive più ostinate
8
Cancro ai polmoni – il tumore che provoca il maggior
numero di decessi
8
10/11
2
Ricerca – 80 000 franchi di contributi di sostegno
2012: retrospettiva
12
12
13
13
14
14
15
15
16
19
19
Terapia a domicilio – la Lega polmonare in servizio
Tubercolosi
Aria interna ed esterna
Prestazioni psicosociali
Formazione continua
Finanze e Controlling
Raccolta fondi
Comunicazione
Conto economico / bilancio
La Lega polmonare in movimento in tutta la Svizzera
Colofone
L’anno in sintesi
Cara lettrice,
Caro lettore,
Nel corso del 2012 hanno usufruito delle prestazioni della Lega polmonare
molte persone affette da malattie delle vie respiratorie e polmonari e grazie a
questi servizi la loro vita è stata agevolata. Donatrici e donatori, fornitori,
sponsor e le nostre organizzazioni partner rendono possibile tutto questo lavoro. E per questo li ringraziamo tutti di cuore.
Il fatto che l’iniziativa «Protezione contro il fumo passivo» nel
settembre scorso sia stata respinta, costituisce di certo un
brutto colpo. Tuttavia abbiamo potuto acquisire importanti
conoscenze e abbiamo contribuito a rendere consapevole la
società dei rischi per la salute legati al fumo passivo. Oggigiorno tutti in Svizzera sanno quanto sia dannoso il fumo
passivo e ora, a Berna, saremo presi sul serio anche in veste di
partner politico.
Naturalmente il nostro impegno per la protezione contro il
fumo passivo prosegue, seppure non a livello federale. Ci
adoperiamo affinché nei cantoni le regolamentazioni esistenti
non siano attenuate.
81 000 persone – uomini, donne e bambini – nel corso del
2012 hanno beneficiato delle prestazioni della Lega polmonare. Questi servizi hanno facilitato parecchio la loro vita e
quella dei loro famigliari e dei loro amici. Tutto ciò lo si deve
all’impegno dei 530 collaboratori delle Leghe polmonari cantonali che consentono ai pazienti di seguire la loro terapia in
modo corretto ed efficace e di superare le conseguenze sociali
della loro malattia.
Tutto ciò non sarebbe stato possibile senza il sostegno delle
sostenitrici e sostenitori, delle donatrici e dei donatori, degli
sponsor nonché dei ricercatori. Ringraziamo tutti di cuore per
il grande impegno e per la fiducia che ci riservano anno dopo
anno. Un grazie di cuore anche alle collaboratrici e ai collaboratori della Lega polmonare e a tutti i nostri partner.
Un cordiale saluto e un augurio di buona salute a tutti
Prof. Dott. med. Rolf A. Streuli e Sonja Bietenhard, lic. rer. pol.
(direttrice dal 1.5.2012)
Dalle cifre che ci provengono dagli anni passati emerge che le
campagne per la sensibilizzazione della popolazione sono efficaci. Gli sforzi della Lega polmonare volti a sensibilizzare le
svizzere e gli svizzeri ai rischi della BPCO e dell’apnea da sonno sono proseguiti anche nel 2012.
www.legapolmonare.ch
3
Organi
Organi della società
Consiglio dei delegati
Consiglio di direzione
Lega polmonare
svizzera
Finanze
e Controlling
Aria interna
ed esterna
Tubercolosi
e Formazione
continua
Consiglio di direzione Lega polmonare
svizzera
Terapia a domicilio
e Gestione della
qualità
Marketing,
Comunicazione e
Raccolta fondi
Prestazioni
psicosociali
Direzione Lega polmonare svizzera
Direttrice
Presidente
Sonja Bietenhard, lic. rer. pol.
Prof. Dott. med. Rolf A. Streuli, 4900 Langenthal, dal 2010
Responsabili dei settori
Membri
Jörg Cadisch, 9503 Stehrenberg, dal 2008,
deceduto nel marzo 2012
Dominique Favre, 1950 Sion, dal 2009
Margrit Fischer-Willimann, lic. iur., 6210 Sursee, dal 2010
Vincenza Habersaat-Drago, 5506 Mägenwil, dal 2005
Dott. med. Dr. h. c. Andreas Knoblauch, 9007 San Gallo, dal 2004
Hans Leuenberger, 9400 Rorschach, dal 2012
Prof. Dott. med. Milo A. Puhan, 8057 Zurigo, dal 2012
Dott. med. Thomas Schmid, 4500 Soletta, dal 2010
Dott. phil. nat. Regula Edith Sievers-Frey, MPH,
3454 Sumiswald, dal 2012
Marianne Velati-Wyss, 5728 Gontenschwil,
dal 2000 al novembre 2012
4
Jean-Marie Egger, lic. phil. e dipl. assistente sociale,
responsabile dei settori Prestazioni psicosociali,
Tubercolosi e Formazione continua
Dott. rer. pol. Claudio Luigi Ferrante, responsabile del
settore Finanze e Controlling
Cornelis Kooijman, dipl. ETH in scienze ambientali,
responsabile del settore Aria interna ed esterna
Ursula Luder, consulente PR con attestato professionale,
responsabile dei settori Marketing, Comunicazione
e Raccolta fondi
Thomas Weiler, economista aziendale SSQEA, responsabile
dei settori Terapia a domicilio e Gestione della qualità
In primo piano: la salvaguardia
della salute e la rete delle
organizzazioni svizzere per la salute
Protezione contro il fumo passivo:
la strada intrapresa è quella giusta
Nella fase preliminare della votazione sull’iniziativa «Protezione
contro il fumo passivo» del 23 settembre 2012, presso la Lega
polmonare svizzera c’è stato un gran fermento. Per l’occasione,
le attività delle Leghe cantonali e le organizzazioni coinvolte
sono state coordinate. Si è deciso quali azioni intraprendere,
come svilupparle e da chi. Come coinvolgere la comunità. Si
è pensato al modo più immediato ed efficace di comunicare
gli obiettivi. Un ruolo prezioso lo hanno svolto gli addetti alla
stampa e alle relazioni pubbliche: flyer, manifesti, adesivi, comunicati stampa, passaggi in TV e nelle radio, annunci dei
testimonial e molto altro.
La politica prende sul serio
la Lega polmonare.
Purtroppo il risultato della votazione popolare non è stato
favorevole a un’unica soluzione uniforme in tutta la Svizzera.
Non siamo riusciti a convincere l’elettorato che l’iniziativa si
basava su soluzioni collaudate già in atto in otto cantoni, e
non puntava a un ulteriore inasprimento delle regolamentazioni.
Inoltre, probabilmente molti erano stanchi del tema.
Nonostante tutto, la Lega polmonare ha mostrato di disporre
del knowhow per lanciare un’iniziativa e portarla alla votazione.
E ancora: l’impegno a favore della salute resta un obiettivo
importante da perseguire. Non è in programma una nuova
iniziativa per l’uniformazione delle regolamentazioni, però la
Lega polmonare resta comunque attiva laddove si tratta di
mantenere la protezione già esistente contro il fumo passivo.
www.senzafumo-si.ch
La Lega polmonare è un membro importante
della rete dei partner
Tutti i pazienti auspicano soprattutto una cosa: guarire completamente e al più presto. E nei casi in cui la malattia non è
guaribile, desiderano una maggiore qualità nella vita di tutti
i giorni. E questo è un obiettivo difficile e complesso da rag­
giungere. Tutte le parti coinvolte – medici, infermieri e assistenti
sanitari – devono essere sempre aggiornati sul piano metodologico e medico e poter collaborare in modo concreto ed efficace per il benessere dei malati e dei loro congiunti.
Lavorare insieme rende più forti.
La Lega polmonare collabora strettamente a tutti i livelli con
la Società svizzera di pneumologia (SSP) e con la Società svizzera di pneumologia pediatrica (SSPP) coinvolgendo anche
partner esterni come i terapisti della respirazione e fisioterapisti, farmacie e drogherie e anche i laboratori.
Riguardo alle malattie dei polmoni e delle vie respiratorie, la
Lega polmonare svizzera è, insieme con la SSP e la SSPP, una
delle attrici principali. Si adopera con efficacia per la salute delle
vie respiratorie e soprattutto dei polmoni, a favore anche di
una migliore qualità dell’aria. In questo ruolo interpreta una
parte principale anche nella rete delle organizzazioni della sanità
in Svizzera.
www.legapolmonare.ch
5
In qualità di pneumologo so per certo che i miei pazienti
sono in buone mani.
6
«Nel 2012 oltre 21 000 persone hanno verificato
mediante il test online della Lega polmonare se
il proprio russare potesse comportare delle pause
della respirazione rischiose per la vita. Nella maggior parte dei casi, qualora la diagnosi di apnea
da sonno venga confermata, io prescrivo un apparecchio CPAP. La Lega polmonare sostiene la
terapia individuale con una persona di contatto e
un’assistenza continua. In questo modo i miei pazienti possono dormire di nuovo sonni tranquilli.»
Prof. Dott. med. Robert Thurnheer, primario di
Diagnostica e responsabile del Laboratorio del sonno,
Ospedale Cantonale Münsterlingen
Malattie
Asma – la dispnea angosciante
BPCO – l’aria è sempre più rarefatta
Lo si è visto alla televisione: il protagonista si tocca il petto,
tossisce, ansima, si guarda intorno spaventato, poi qualcuno
tira fuori dalla borsa il fatidico inalatore. Oppure no. Spesso
una crisi con dispnea, tosse irritante e un senso di costrizione
al torace, arriva come un fulmine a ciel sereno. La muscolatura
bronchiale si contrae, la mucosa bronchiale infiammata e il
muco denso e viscoso ostacolano la respirazione. L’asma non
è curabile, tuttavia talvolta nei bambini i sintomi scompaiono
con la pubertà. Negli adulti questa sorta di guarigione spontanea rappresenta piuttosto un’eccezione.
Comunemente questa malattia si chiama semplicemente tosse
del fumatore; in realtà si tratta di un nemico subdolo che spesso
viene riconosciuto troppo tardi. Infatti, se la tosse è ormai
costante, l’espettorato mattutino è purulento e la dispnea
insorge già in presenza di sforzi fisici leggeri e parti dei polmoni
restano irreversibilmente distrutte. Nella maggior parte dei
casi sono le sostanze nocive riconducibili al fumo di sigarette
la causa della BPCO, una malattia polmonare cronica. Spesso,
allo stadio avanzato i pazienti necessitano di un’ossigenoterapia
costante.
I pazienti che – al contrario del protagonista del film – assumono i propri farmaci in modo corretto e ai primi segni di un
attacco reagiscono in modo opportuno, possono continuare
a vivere una vita normale. Di regola conducono una vita priva
di disturbi, possono viaggiare, praticare sport ed esercitare una
professione. Per far questo, però, bisogna imparare a gestire
correttamente la malattia e l’assunzione dei farmaci. Per questa
ragione le Leghe polmonari cantonali hanno inserito nel loro
programma standard i corsi di istruzione per i pazienti.
La BPCO non si può curare; l’organismo non può ricostruire
i tessuti polmonari distrutti. Un immediato stop al fumo e un
programma di attività fisica, al fine di mantenere i pazienti in
forma, possono aiutare a rallentare il decorso della malattia
e a migliorare la qualità della vita.
Nell’anno 2012 la Lega polmonare svizzera ha concepito del
nuovo materiale didattico per i bambini. Il fumetto «Seguendo le tracce al campo estivo» contiene una storia avvincente,
dei riquadri informativi divertenti e diversi esercizi da risolvere.
La Lega polmonare assiste le persone colpite anche durante
l’ossigenoterapia. Per garantire loro un ampio raggio di mobilità vengono continuamente attrezzate le cosiddette stazioni di ossigeno liquido presso luoghi accessibili al pubblico
dove è possibile rifornire gratuitamente di ossigeno gli apparecchi portatili. È un’operazione facile e veloce. Nel corso del
2012 sono state allestite nuove stazioni e alla fine dell’anno il
numero complessivo delle stazioni pubbliche in esercizio era
di 27.
Apnea da sonno – svegliarsi sempre con la dispnea
Durante il sonno la respirazione si arresta brevemente, ci si
sveglia per pochi secondi con il battito molto accelerato e la
pressione sanguigna alta. Coloro che soffrono di apnea da
sonno non raggiungono mai la fase di sonno profondo e
durante il giorno rischiano di essere esposti a pericolosi colpi
di sonno con conseguenze gravissime. Inoltre, la carenza di
ossigeno durante il sonno aumenta il rischio di malattie cardiovascolari e può pregiudicare lo stato degli organi interni.
Una respirazione notturna a pressione positiva continua attraverso una maschera nasale (apparecchio CPAP) impedisce in
modo affidabile gli arresti della respirazione. I pazienti il mattino
si sentono nuovamente freschi e riposati e la qualità di vita
migliora sotto parecchi punti di vista. Grazie alla campagna
condotta dalla Lega polmonare, gli svizzeri conoscono meglio
che in passato l’apnea da sonno e i rischi a essa correlati. Il
fatto che il numero di pazienti assistiti lo scorso anno non sia
aumentato come nell’anno precedente, è certamente un buon
segno. Nel frattempo sono in tanti ad aver iniziato una terapia.
I nuovi apparecchi rendono possibile una migliore lettura/
selezione dei dati della terapia. In tal modo sarà più semplice
per lo specialista che assiste il paziente adeguare perfettamente
la terapia alle esigenze specifiche di ogni paziente.
L’asma in cifre
Persone colpite in Svizzera
L’apnea da sonno in cifre
Persone assistite
Persone colpite in Svizzera
Rapporto
donne-uomini
La BPCO in cifre
Persone colpite in Svizzera
Persone assistite
2012
2011
500 000
500 000
2012
2011
47 000
42 750
150 000
150 000
20% donne
80% uomini
20% donne
80% uomini
2012
2011
400 000
ca. 400 000
17 000
15 500
www.legapolmonare.ch/asma
www.legapolmonare.ch/apneadasonno
www.legapolmonare.ch/bpco
7
Malattie
Tubercolosi – una delle malattie infettive più ostinate
Cancro ai polmoni – il tumore che provoca
il maggior numero di decessi
Possono passare degli anni prima che il batterio della tubercolosi che ci si porta dentro si manifesti veramente. Grazie a
farmaci e trattamenti innovativi, in molti casi la malattia viene
curata in sei mesi, tuttavia ogni anno nel mondo circa 1,5 milioni
di persone muoiono di tubercolosi. Le buone condizioni di vita
e di igiene in Svizzera hanno fatto sì che la malattia da noi
fosse molto rara.
Certo è che oggi molte più persone viaggiano in quelle zone
in cui si rileva un alto numero di malati di tubercolosi e il rischio
di contagio è più frequente. Da quelle regioni alcune persone
portano il batterio fin qui da noi, cosicché la tubercolosi è
«importata» non solo dalle persone con un passato di migrazione ma anche dagli stessi viaggiatori svizzeri. In qualità di
Centro di competenza per la tubercolosi, la Lega polmonare
sostiene i medici, il personale infermieristico, i pazienti così
come i loro familiari.
Per la 21a volta la Lega polmonare ha organizzato il Simposio
annuale sulla tubercolosi a Münchenwiler, questa volta dedicato a «La tubercolosi nei bambini», tema sotto la lente di
numerose organizzazioni internazionali.
Il cancro ai polmoni è il tumore maligno che causa il maggior
numero di morti fra uomini; mentre fra le donne questo tipo di
cancro si è diffuso in modo considerevole. In Svizzera muoiono
di cancro ai polmoni circa 3000 persone l’anno. Non si tratta
quindi solo di una tragedia privata, bensì anche di un serio
danno economico perché molte persone si ammalano già in
età relativamente giovane.
Purtroppo la malattia passa inosservata per lungo tempo e
quando la tosse e la presenza di sangue nell’espettorato diventano così evidenti da indurre i pazienti a recarsi dal medico, il
tumore di solito ha già sviluppato delle metastasi. In oltre l’80
percento dei casi il cancro ai polmoni è dovuto al fumo. Anche
al fumo passivo che colpisce quindi i non fumatori che però
sostano a lungo in ambienti in cui si fuma.
La Lega polmonare vuole essere di aiuto informando sulla
malattia, sul suo riconoscimento precoce e sulla cura. Anche
nel corso del 2012 la Lega polmonare è stata una partner
importante nel comitato di iniziativa per il cosiddetto Lung
Cancer Awareness Month, in novembre.
Ricerca – 80 000 franchi di contributi di sostegno
La tubercolosi in cifre
2012
2011
Nuovi casi in Svizzera
486
580
Indagini ambientali in Svizzera
235
275
3 510
4 125
Persone che a causa di un contatto
con una persona contagiata sono
state sottoposte al test
Il cancro ai polmoni in cifre
2005-2009
(media annuale)
Percentuale su tutti i casi di
decesso per cancro all’anno
18,8%
Uomini: 22,9%
Donne: 13,7%
Nuovi ammalati all’anno
3 840
Uomini: 64,1%
Donne: 35,9%
Casi di decesso all’anno
2 974
Uomini: 67,4%
Donne: 32,6%
Fonte: Istituto nazionale di epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER)
www.legapolmonare.ch/tubercolosi
www.legapolmonare.ch/cancroaipolmoni
8
In futuro la Lega polmonare sosterrà ogni anno i progetti e la
ricerca con diverse centinaia di migliaia di franchi. Nel 2012
sono state poste le basi per fare ciò. In febbraio sono state
approvate le regolamentazioni sui fondi per la ricerca e in
novembre il Consiglio dei delegati ha eletto i membri della
Commissione di gestione e della ricerca. La commissione di
gestione discute il budget di sostegno e pianifica le attività
per la comunicazione. La commissione di ricerca seleziona
progetti che meritano un finanziamento in base a criteri di
valutazione oggettivi.
Così come negli anni passati la Lega polmonare nel 2012 ha
sostenuto due progetti stanziando 40 000 franchi a favore di
ognuno.
Il Dott. med. Fabian Blank, all’interno del dipartimento di
ricerca clinica, divisione di Pneumologia a Berna, studia quanto
grandi devono essere le nanoparticelle per applicazioni biomediche affinché producano il migliore effetto in presenza di
malattie delle vie respiratorie di natura allergica. Le nanoparticelle vengono impiegate di frequente per rafforzare il
sistema immunitario congenito o ereditato.
La prof.ssa Constance Barazzone presso l’Hôpital des Enfants,
HUG di Ginevra, analizza gli effetti sul lungo periodo del «Fumo
passivo sull’utero» nei bambini. In particolare studia il ruolo
degli ossidanti nella fase di crescita e sviluppo dei polmoni e
durante il successivo insorgere di una cosiddetta iperreattività
bronchiale (una reazione esagerata ai fattori irritanti esterni).
Come esperto di assicurazioni sociali, insieme alla Lega
polmonare, consiglio e assisto i malati polmonari nelle
questioni legali.
«Una malattia cronica può avere ripercussioni
durante tutta la vita: sorgono questioni professionali e finanziarie, emergono ostacoli amministrativi, l’integrazione nella società può
diventare difficile. Anche in quest’ambito, la
Lega polmonare offre ai suoi pazienti sostegno
e consulenza.»
Georges Pestalozzi-Seger, portavoce, responsabile
del Servizio giuridico Integration Handicap, Berna
2012: retrospettiva
Gennaio: i rischi e gli effetti
collaterali del russare
In Svizzera circa 150 000 persone soffrono
di apnea da sonno, ma sono in pochi ad
esserne consapevoli. Vale a dire che oltre
100 000 persone mettono a rischio la loro
vita e quella degli altri a causa della stanchezza diurna e del colpo di sonno. La
Lega polmonare svizzera richiama l’attenzione sulla malattia e invita a effettuare
il test del rischio online.
gennaio
febbraio
marzo
aprile
maggio
giugno
Maggio: una giornata di sport
nonostante l’asma
Un bambino asmatico può praticare sport?
Certo, eccome! Il 5 maggio in occasione della
giornata dello sport a Magglingen circa 150
bambini hanno dimostrato come siano in
grado di praticare sport e soprattutto di
divertirsi tantissimo, nonostante la loro
malattia. Atleti di spicco e star elvetiche
hanno incoraggiato i bambini a scoprire
i propri limiti in modo naturale.
Marzo: 21° Simposio sulla
tubercolosi a Münchenwiler
Il Simposio sulla tubercolosi a Münchenwiler
rappresenta ormai un appuntamento fisso
nell’agenda di molti specialisti e pneumologi.
Nel corso della manifestazione del 21 marzo
si è parlato di bambini. La spinosa questione
su come impiegare i test sulla tubercolosi
nei bambini ha suscitato l’interesse anche
dei 143 partecipanti al simposio.
10
Luglio: mobilità grazie
all’ossigeno liquido
Coloro che in passato avevano bisogno di
un’ossigenoterapia costante, sono stati per
lo più costretti in casa perché l’ossigeno liquido nei contenitori portatili non durava a
lungo. Ora, la Lega polmonare ha ampliato
la rete delle stazioni di ossigeno mettendo i
malati nella condizione di poter affrontare
anche viaggi più lunghi. In tutta la Svizzera
ci sono attualmente 27 stazioni.
Novembre: per un futuro più
sano – il fondo per la ricerca
Per riconoscere precocemente le malattie
contagiose, e poterle curare meglio, è necessaria la ricerca, inoltre ci vogliono i mezzi
adeguati. La Lega polmonare vuole offrire
un maggior contributo ai ricercatori e a
questo scopo ha istituito un fondo per la
ricerca. Nel mese di novembre sono stati
eletti i membri delle commissioni di gestione
e di ricerca. L’obiettivo è che si possa lanciare
il primo bando nel 2013.
luglio
agosto
settembre
Settembre: votazione dell’iniziativa popolare «Protezione contro
il fumo passivo»
Le elettrici e gli elettori svizzeri non vogliono
proteggere i lavoratori in Svizzera contro i
danni alla salute provocati dal fumo passivo.
L’iniziativa popolare federale «Protezione
contro il fumo passivo» è stata respinta e ora
è compito dei cantoni assicurare una protezione continua contro il fumo passivo.
ottobre
novembre
dicembre
Novembre: la BPCO alla
Bärenplatz
La Lega polmonare svizzera continua la sua
campagna di sensibilizzazione nei confronti
della BPCO, una subdola malattia polmonare.
400 palloncini hanno colorato il cielo bernese – uno per ogni mille malati. Il numero
verde BPCO nel mese di novembre ha risposto a domande della popolazione e il test
del rischio online è stato attivo 24 ore su 24.
11
Settori di attività
Terapia a domicilio – la Lega
polmonare in servizio
Per la fine del 2012 undici cantoni sono migrati sulla nuova
piattaforma informatica Pulmocare (un sistema di gestione
dei pazienti), ed entro il 2014 tutte le Leghe lavoreranno con
questo server. Pulmocare consente ad esempio la misurazione
dei risultati dei test. Di conseguenza, l’efficacia della terapia
basata su domande standard, risulta migliorata. Si possono
individuare delle differenze fra i pazienti ed elaborare così misure
più personalizzate al fine di migliorare l’efficacia della terapia.
La misurazione dei risultati rende
possibile una gestione efficace.
La Lega polmonare si vuole concentrare maggiormente sulle
esigenze delle persone colpite, settore di mercato in continua
trasformazione che in alcuni cantoni lascia già intravvedere
nuove opportunità. I pazienti oggi possono ricevere, direttamente al momento della visita di controllo in clinica, una consulenza da parte degli specialisti della Lega polmonare. Questa
forma di collaborazione riduce le procedure e migliora notevolmente l’assistenza alle persone colpite.
È sorprendente come il numero di persone assistite non aumenti
più in modo così vertiginoso come in passato. Le ragioni vanno
ricercate tra l’altro anche nella comparsa delle aziende concorrenti sul mercato e nel fatto che le cifre «non ufficiali» si
riducono costantemente grazie a una maggiore sensibilizzazione della popolazione.
Tubercolosi
Dal 2010 al 2011 il numero delle persone affette dalla tubercolosi è diminuito del 2,2 percento. Tuttavia si raccomanda
sempre una certa prudenza: l’organizzazione mondiale della
sanità OMS stimava che nel 2011 ci sarebbero stati 8,7 miloni
di nuovi malati di TBC e che 1,4 miloni di persone ne sarebbero morte. In Svizzera le cifre relative al 2012 sono molto
confortanti: con 489 nuovi ammalati si è raggiunto il nuovo
livello minimo dal 2008.
Autorizzata una strategia nazionale
per la lotta contro la tubercolosi.
Certo che la globalizzazione e la possibilità di viaggiare possono
causare una forte diffusione della malattia. In quest’ambito
la Lega polmonare ha partecipato all’elaborazione della strategia nazionale per la lotta contro la tubercolosi 2012-2017.
Essa si occupa dei settori diagnosi, trattamento, indagini ambientali, vigilanza epidemiologica, informazione e collaborazione internazionale. Il Dipartimento federale dell’interno ha
autorizzato la strategia nell’aprile 2012. Per la 21a volta la
Lega polmonare ha realizzato il Simposio sulla tubercolosi a
Münchenwiler (v. pag. 8/10).
Persone assistite (con apparecchio)
90 000
80 000
70 000
60 000
La tubercolosi in cifre
50 000
40 000
30 000
20 000
10 000
0
12
2007
2008
2009
2010
2011
2012
Apnea da sonno
Altro
BPCO
Asma
2012
2011
Personale istruito (corsi per
la tubercolosi e giornate dedicate)
84
73
Partecipanti al Simposio sulla TBC
143
135
Chiamate al numero verde tubercolosi
96
146
Relazioni sul tema tubercolosi
(nazionali e internazionali)
20
17
Aria interna ed esterna
Prestazioni psicosociali
Molte pagine internet indicano il livello attuale di inquinamento dell’aria. La Lega polmonare svizzera ha creato un’innovativo sito web insieme a Swiss Tropical and Public Health
Institute di Basilea e alla Carbotech e Particle Vision. Sul sito
www.luftundgesundheit.ch oltre agli attuali valori di inquinamento si trova anche la previsione a cinque giorni così come
le informazioni riguardo agli effetti sulla salute.
In generale, nello scorso anno è stata al centro dell’attenzione
anche l’ulteriore professionalizzazione della consulenza psicosociale: sono state elaborate guide per la promozione di gruppi
di autoaiuto e di scambio di esperienze, come anche l’intera
offerta di corsi delle Leghe cantonali.
Un sito web intelligente
e pieno di idee utili per i genitori.
Nell’ambito della prevenzione al tabagismo è partito il progetto «Un’aria libera dal fumo – bambini sani!». Si tratta di
un programma di consulenza per genitori, levatrici e personale infermieristico che vengono istruiti nel quadro di brevi
interventi sui danni del fumo passivo tra le mura domestiche.
Tema: i genitori come possono tutelare i loro figli dal fumo
delle sigarette in casa?
Come in passato, anche quest’anno la Lega polmonare svizzera ha ricevuto mandato dall’Ufficio federale della sanità
pubblica per il monitoraggio del tabacco. Sono stati raccolti
e preparati tutti gli interventi e le modifiche di legge nei cantoni relativi alla vendita di sigarette ai giovani, alla protezione
contro il fumo passivo e alle restrizioni per la pubblicità del
tabacco.
Procedure di consultazione
Partecipazione a procedure di consultazione
Il concetto di consulenza sociale dal 2011 è stato implementato
poco a poco in tutte le Leghe cantonali. Quanto quest’implementazione sia cresciuta, lo ha appurato un’inchiesta condotta alla fine del 2012 presso tutte le Leghe polmonari cantonali. Il rapporto finale sarà pubblicato nel corso del 2013;
poi la Lega polmonare deciderà anche su eventuali misure da
adottare.
2012
2011
4
8
La verifica effettuata sull’imple­
mentazione del concetto di
consulenza sociale.
Come in passato, così anche nel 2012 le persone affette da
malattie polmonari e alle vie respiratorie e i loro cari hanno
potuto godere delle Giornate delle boccate d’aria organizzate
a Weggis e a Spotorno. Complessivamente, 62 persone hanno
potuto riposarsi e distrarsi grazie al sostegno della Lega polmonare. Il nostro ringraziamento va a tutti i nostri sponsor.
Prestazioni psicosociali
vengono utilizzate
2012
2011
Persone ricorse al servizio di
consulenza (senza consulenza breve)
5 200
6 200
13
Settori di attività
Formazione continua
Finanze e Controlling
Una formazione continua di qualità necessita di knowhow in
diversi settori. Nello scorso anno la Lega polmonare svizzera,
in collaborazione con la SSP ha aggiornato l’offerta di corsi
migliorandola costantemente. Per l’attestato professionale si
è ripetuta la collaborazione con l’IML (Institut d’enseignement
médical) di Berna per la creazione di un manuale di esame e
la valutazione di un esame.
Le priorità del controlling del gruppo sono il bilancio e la
valutazione dell’anno precedente al rendiconto annuale
2011. Qui, il nuovo calcolo per il contributo di copertura
integrativo ha prodotto anche in questo secondo anno di
impiego risultati affidabili e trasparenti, che sono stati utilizzati come benchmark dalle Leghe cantonali.
Alla fine del 2011, 13 Leghe cantonali erano in possesso di
un attestato di revisione redatto in conformità agli standard
Swiss GAAP RPC. L’80 percento dei ricavi e l’81 percento
della somma di bilancio 2011 è generato dalle Leghe RPC.
La collaborazione migliora la qualità.
Anche la cooperazione con le Leghe polmonari cantonali è
stata intensificata: sono stati infatti inseriti nel programma
dei corsi in comune dei nuovi corsi, come ad esempio un corso
di spirometria. Noi teniamo molto che i nostri docenti siano
membri di organizzazioni specialistiche come la Società svizzera di pneumologia pediatrica (SSP), la società svizzera di
pneumologia pediatrica (SSPP) e partner di diverse organizzazioni.
Dal 2012 l’offerta propone due nuovi corsi: «Confrontarsi con
la perdita di una persona cara e con la natura limitata della
vita» e «Comunicazione interculturale».
Il reporting del gruppo sui costi e le prestazioni di tutte le
Leghe nell’ambito del contratto di prestazioni con l’Ufficio
federale per le assicurazioni sociali (UFAS) è stato consegnato
puntualmente; la Lega polmonare ha raggiunto gli obiettivi
concordati nel contratto.
Il nuovo modello per il contributo di
copertura integrativo funziona bene.
Nell’ambito del progetto Pulmocare (sviluppo e rollout del
software per la gestione dei pazienti) il settore Finanze e
Controlling hanno partecipato al controlling del progetto,
alle traduzioni, alla gestione dei dati e all’istruzione al modulo
Finanze.
Consulenti specializzati in
malattie respiratorie e tubercolosi
con attestato federale
Hanno conseguito l’attestato
Corsi
Numero corsi
Numero partecipanti
14
2012
2011
18
13
2012
2011
38
31
565
564
Provenienza dei ricavi
2012
2011
Raccolta fondi
48%
39%
Contributi della mano pubblica
16%
18%
Contributi delle Leghe cantonali
28%
37%
8%
6%
100%
100%
Altri ricavi d’esercizio
Totale
Raccolta fondi
Comunicazione
Sorprende il numero di donatrici e donatori privati che nel
2012 hanno sostenuto la Lega polmonare: oltre 90 000 persone hanno donato contributi in denaro – sono stati più numerosi che mai. Una delle ragioni di tale successo va ricercata
nell’assidua presenza della Lega polmonare nei media, in
particolare durante la campagna per le votazioni. La Lega
polmonare, a nome di tutti i pazienti, le ricercatrici e i ricercatori, li ringrazia per questo impegno significativo. Solo così
essa può continuare a svolgere il suo lavoro di qualità.
Donatrici e donatori rafforzano
il loro impegno.
Il progetto Giornate delle boccate d’aria, cioè le vacanze
assistite per malati polmonari gravi, anche nel 2012 ha ricevuto il sostegno finanziario delle fondazioni. La Lega polmonare è lieta di questa dimostrazione di fiducia.
Molte persone hanno visitato le manifestazioni divulgative
gratuite sul tema testamento ed eredità. Sembra che questo
servizio sia stato molto apprezzato: la Lega polmonare nel
2012 ha ricevuto un numero mai registrato prima di legati.
Dal marzo 2012 i pazienti ricevono due volte l’anno un nuovo
magazine della Lega polmonare. vivo fornisce gratuitamente
a casa le informazioni su malattie e terapie, consigli pratici per
la quotidianità e intrattenimento.
La Lega polmonare e i social network:
un abbinamento vincente.
Nel frattempo la comunicazione online riveste sempre più un
ruolo di primaria importanza. Nel 2012, il sito web è stato
esaminato a fondo. Il concetto per una presentazione più
moderna e più chiara così come la «ristrutturazione» del sito
web sono previsti per il 2013. Esiste inoltre una pagina della
Lega polmonare su Facebook. Qui le informazioni scorrono
veloci e sono continuamente aggiornate, e i visitatori possono lasciare i loro commenti direttamente.
In marzo e novembre la Lega polmonare è andata in TV con
gli spot sulla BPCO. Gli effetti si sono visti: alla fine del 2012
il doppio di persone rispetto al 2010 (in totale circa il 40 percento della popolazione) sapevano cosa fosse la BPCO.
Sponsor
Abbott SA, Altishofen
AstraZeneca SA, Zugo
Forest Laboratories, Zurigo
Entrate da donazioni e legati
Donazioni
Legati
2012
2011
5 367 000
4 163 000
843 000
300 000
Gilead Sciences Switzerland Sàrl, Zugo
Novartis Pharma Svizzera SA, Berna
Società Svizzera per la Fibrosi Cistica, Berna
15
Conto annuale
Conto economico/bilancio
La Lega polmonare svizzera dal 2004 redige il suo conto annuale
secondo le raccomandazioni concernenti la presentazione dei conti Swiss GAAP RPC.
31.12.2012
in CHF
31.12.2011
in CHF
Proventi d’esercizio
Proventi da azioni di raccolta fondi
Contributi da enti pubblici
Altri proventi d’esercizio
Contributi da Leghe
Totale proventi d’esercizio
6 210 071
2 047 363
967 484
3 586 590
12 811 508
4 463 141
2 048 770
654 786
4 198 038
11 364 736
Spese d’esercizio
Spese dirette per i progetti
Spese per la raccolta fondi
Spese amministrative
Totale spese d’esercizio
Distribuzione eccedenza fundraising
Risultato di gestione
Risultato finanziario
Risultato dei fondi a destinazione vincolata
Risultato dei fondi liberi
Risultato d’esercizio
8 186 197
2 131 709
995 492
11 313 398
–2 003 497
–505 387
100 365
–572 683
644 371
–333 333
6 213 734
1 911 127
902 406
9 027 267
–1 860 728
476 741
81 036
–302 061
–255 717
0
31.12.2012
in CHF
31.12.2011
in CHF
16 016 767
1 056 576
14 131 520
10 457 546
2 214 725
1 252 473
206 775
1 074 851
CONTO ECONOMICO
BILANCIO
Attivi
Attivo circolante
Mezzi liquidi
Titoli
1 936 872
Crediti
1 574 385
Ratei e risconti attivi
Attivo immobilizzato
Partecipazione LOX
223 527
1
1
Prestito LOX
525 000
525 000
Beni patrimoniali mobili e investimenti immateriali
531 575
17 073 343
549 850
15 206 371
Totale attivi
Passivi
Capitale di terzi a breve termine
7 611 338
5 318 945
Impegni
6 370 709
4 711 019
Ratei e risconti passivi
1 240 628
76 000
607 927
96 400
76 000
96 400
2 268 174
7 117 831
1 695 491
8 095 535
Capitale libero generato
2 585 835
2 585 835
Fondi liberi
4 865 329
5 509 700
Capitale di terzi a lungo termine
Accantonamenti
Fondi con destinazione vincolata restrittiva
Capitale dell’organizzazione
Risultato d'esercizio
Totale passivi
16
12 281 983
–333 333
17 073 343
15 206 371
Provenienza dei proventi 2012
Proventi da azioni di raccolta fondi
48,5%
Offerte41,9%
Legati6,6%
Contributi da enti pubblici
Contributi da Leghe
28,0%
Proventi da azioni
di raccolta fondi
16,0%
Confederazione UFSP
3,9%
Confederazione UFAS
11,9%
Confederazione DSC
0,2%
Altri proventi d’esercizio
7,6%
Prestazioni erogate 0,4%
48,5%
Sponsorizzazione0,2%
Contributi partecipanti ferie
Altri proventi d’esercizio
7,6%
e formazione continua
2,6%
Proventi da associate
3,6%
Varie0,7%
Contributi da enti pubblici
16,0%
Contributi da Leghe
Contributi ordinari 28,0%
24,3%
Contributi a destinazione vincolata
3,7%
Utilizzo dei proventi 2012
Raccolta fondi a
destinazione vincolata 2,3%
Gestione sede amministrativa
16,6% Programma donazioni private
e dell’associazione 8,8%
Segreteria SGP 1,4%
4,2%
Prestazioni psicosociali
2,7%
Giornate delle boccate d’aria
5,1%
Formazione continua
1,8%
Controlling del gruppo
7,0%
Sistema di gestione pazienti
Gestione Lox 0,6%
Ricerca 0,7%
Campagne pubblicitarie 6,5%
Informazione e prevenzione 10,0%
Terapia domiciliare 4,6%
4,5%
Tubercolosi
0,4%
Aria esterna
Aria interna 22,8%
Il conto integrale 2012 è accessibile su www.legapolmonare.ch.
17
Come fisioterapista alleno i pazienti della Lega polmonare
con esercizi mirati per la respirazione.
18
«I pazienti della Lega polmonare riconoscono
l’importanza dell’attività fisica, nonostante, o
proprio a causa di una malattia polmonare come
ad esempio la BPCO. La cosa più sorprendente
è sapere che inspiriamo circa 300 litri d’aria l’ora,
ma durante l’attività sportiva fino a dieci volte
di più. Sono quindi molto felice di constatare
come la funzionalità polmonare dei pazienti
progredisca ad ogni esercizio.»
Anita Käppeli, fisioterapista,
Ospedale Cantonale Olten
La Lega polmonare in movimento
in tutta la Svizzera
Siamo nelle vostre vicinanze.
SH
TG
BS
BL
JU
ZH
AG
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SG
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ZG
LU
SZ
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GL
NW
UR
FR
GR
VD
TI
GE
VS
www.legapolmonare.ch
Colofone
vivo viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti,
soci, donatrici e donatori della Lega polmonare svizzera.
Quota annua d’abbonamento CHF 5.– inclusa nella
quota socio e donatore.
Edizione e redazione
Lega polmonare svizzera
Chutzenstrasse 10
3007 Berna
Tel. 031 378 20 50
Fax 031 378 20 51
[email protected]
www.legapolmonare.ch
Grafica/impaginazione
in flagranti, Lyss
Traduzione
Syntax Übersetzungen AG, Zurigo
Stampa
Ziegler Druck- und Verlags-AG, Winterthur
Gli opuscoli della Lega polmonare si possono ordinare
gratuitamente all’indirizzo www.legapolmonare.ch,
per e-mail [email protected] o per telefono allo 031 378 20 50.
Testo
Roswitha Menke, Berna
in flagranti, Lyss
Foto
Nils Fisch, Basilea
19
Come pediatra sono felice di sapere i piccoli pazienti
affidati alle cure della Lega polmonare. Offra anche Lei
un aiuto efficace con una donazione. Conto donazioni CP 30-882-0
«I bambini affetti da asma hanno bisogno
di un’attenzione maggiore per sentirsi sicuri
e accettati malgrado la loro malattia. In
base alla mia lunga esperienza ritengo che
l’offerta formativa e per il tempo libero della
Lega polmonare sia decisiva per una buona
gestione dell’asma. Infatti in tal modo
già i più piccoli imparano a comportarsi
correttamente nei confronti della loro
malattia. Contribuisca con una donazione
a potenziare il lavoro della Lega polmonare!»
Dott. med. Fatimah Saehrendt,
pediatra, Thun
Lega polmonare svizzera
Chutzenstrasse 10
3007 Berna
Tel. 031 378 20 50
Fax 031 378 20 51
[email protected]
www.legapolmonare.ch
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Conto donazioni
CP 30-882-0