ABSTRACT ESTESO
LA COMPLIANCE ALLA TERAPIA
Patrizia Cancialosi*, Paola Taverna* *
* Logopedista Coordinatrice, Psicopedagogista e specializzata in Deglutologia,
** Logopedista e Pedagogista
Presidio Sanitario Presidio Sanitario Ausiliatrice, Fondazione Don Carlo Gnocchi-ONLUS, Torino.
Nella riabilitazione e nella gestione della disfagia nell‟anziano, la Compliance o aderenza alle indicazioni
del logopedista o del medico o di qualsiasi operatore sanitario, sia da parte del cliente presbifagico che dei
familiari, riveste un ruolo fondamentale in quanto l‟outcome, la Qualità di vita ed il grado di soddisfazione
del paziente risultano correlate al grado di conformità, accettazione, adesione e soprattutto partecipazione al
progetto riabilitativo proposto .
Il termine “compliance” è mutuato da quello di “cedevolezza” di un sistema meccanico, ma è divenuto
comune anche nella sanità e nella clinica (ad esempio nell‟assunzione dei farmaci).
Nel suo significato più corrente definisce l‟uniformarsi di un paziente alle indicazioni ricevute dal
medico curante e/o dalla struttura sanitaria, ma è da preferirsi l‟uso di “adesione” o “aderenza”, in quanto
esprime un‟accettazione più attiva, da parte del paziente e dei familiari considerati sempre più “clienti” e
quindi co-protagonisti, cioè soggetti attivi in qualche modo consapevoli dei processi di cura a cui decidono di
accedere o aderire.
Il termine compliance può inoltre, essere anche compreso come distanza tra il comportamento osservato e
quello atteso, in relazione ad una determinata indicazione. Quando invece è utilizzato in relazione a gruppi
d‟individui, si esprime come percentuale della popolazione target che adotta il comportamento atteso.
Ma con l‟affermarsi della medicina basata su evidenze e prove di efficacia e con lo svilupparsi di linee guida,
ora si pone anche agli operatori il problema di compliance: ovvero la necessità di uniformarsi sempre più alle
indicazioni della comunità scientifica o del legislatore, alle linee guida ed ai comportamenti
professionalmente appropriati. “la compliance dei professionisti a tali indicazioni sta diventando la
“frontiera calda” dell‟esercizio della medicina” (Federici 2002).
Pertanto al concetto di compliance risulta sempre più correlato quello di Qualità della riabilitazione e
dell’assistenza riabilitativa (Donabedian A. ‟90 con la “Quality Assurance”) e di Appropriatezza
(erogazione di interventi di dimostrata efficacia, con la giusta indicazione, al momento giusto e nella giusta
quantità).
Quindi se da una parte l‟importanza di aderire alle indicazioni è sempre più evidente nel rapporto operatori
sanitari e pazienti, dall‟altra risultano altrettanto chiare alcuni problemi o Criticità (le principali cause di
scarsa aderenza o non compliance,) che devono essere prese in considerazione, non solo per prevenire il
rischio di non aderenza alle norme, indicazioni e procedure proposte e di conseguenza il rischio di insuccesso
riabilitativo, ma soprattutto per instaurare un rapporto con il paziente e con i familiari basato su trasparenza e
fiducia, collaborazione e partecipazione.
Tra esse rivestono un ruolo particolare:
 La dimenticanza delle indicazioni date, l‟abitudinarietà e la scarsa elasticità del paziente presbifagico
 La fretta, il minor grado di parentela e coinvolgimento, la scarsa frequenza delle visite dei familiari o
caregivers
 Le modificazioni dietetiche mal comprese dei familiari o caregivers
 I deficit associati alla disfagia tra cui i problemi cognitivi ed involutivi, (di memoria, attenzione…) a
volte sottovalutati ed il grado di consapevolezza o anosognosia del paziente e della famiglia,
 Le Informazioni e gli obiettivi poco chiari e non essenziali, spesso non chiari o non spiegati
adeguatamente dagli operatori
 un non corretto Coinvolgimento dei care givers.
 Una Diagnosi spesso ritardata e più difficile negli anziani,
 La malnutrizione e la disidratazione
 L‟Istituzionalizzazione
Infine risulta fondamentale individuare le cause di Buona Aderenza, cioè le strategie e le soluzioni ai
problemi evidenziati, che sulla base della bibliografia e dell‟esperienza risultano più efficaci per migliorare
l‟aderenza al programma di cura ed il successo terapeutico dei pazienti disfagici anziani, tra cui:
 Lavorare Per Percorsi D-T-A esplicitati e condivisi con l‟attenzione alla Prevenzione "primaria"
(informazione alla famiglia),"secondaria"(anamnesi, diagnosi precoce e diagnosi differenziale in team) e
"terziaria" (intervento appropriato) per ridurre le complicanze e le ricadute
 Una qualità e un‟umanizzazione delle prestazioni, particolarmente importanti per gli anziani che sono
molto abitudinari
 Il Carattere olistico dell‟intervento logopedico nel paziente disfagico (ICF): attenzione ai Diversi Bisogni
di salute ed ai Diversi Contesti di vita (es. rispetto dei rituali legati all‟alimentazione, delle pratiche e
tradizioni culturali e religiose legate al cibo del paziente presbifagico straniero)
 La definizione di un corretto contratto terapeutico e la ricerca di un‟ alleanza terapeutica;
 Un‟informazione Adeguata tra operatori sanitari e clienti, familiari e care givers, attraverso un Utilizzo
Appropriato del Consenso Informato,
 Counselling in team e individuali, Incontri teorico-pratici (Di Rossi, Reverberi, Marchionni „07); l‟uso di
opuscoli informativi e protocolli operativi);
 Un Coinvolgimento Corretto dei familiari e care givers ed un monitoraggio corresponsabilizzato.
 Verifiche in itinere per modificare il trattamento (spiegando il razionale delle strategie adottate e
proposte)
 L’uso di Questionari specifici per:
 Verificare e analizzare l‟Adesione alle Indicazioni (ad es. il questionario CMDQ di Colodny N.
2008),
 Valutare l‟Outcome
 Valutare l‟influenza della disfagia sulla Qualità di vita del paziente
 Rilevare il Grado di Customer Satisfaction
 Lavorare Per Obiettivi (attraverso il raggiungimento di obiettivi e sott‟obiettivi semplici, essenziali,
concreti, individualizzati, comprensibili e contestualizzati) esplicitati all‟inizio del programma, sia con il
paziente collaborante,che con quello poco responsivo e collaborante.
In conclusione, perché un Intervento nella riabilitazione e nella gestione della disfagia nell‟anziano sia
Appropriato, deve tener conto dei diversi gradi di adesione alle indicazioni offerte ( la conformità, l‟
accettazione, un‟adesione attiva e soprattutto una partecipazione corresponsabilizzata al progetto riabilitativo
proposto) e soprattutto di:
la Compliance dei Professionisti
una Comunicazione Appropriata degli operatori
un Contratto Terapeutico Corretto (Basato sul Rispetto, sulla Fiducia e sulla Libertà
reciproca,
con il Paziente e dei Familiari)
l‟Adesione e la Partecipazione al Trattamento (Compliance dei clienti e familiari)
l‟ Outcome: cioè il successo riabilitativo
una Migliore Qualità di Vita
la Customer Satisfaction: ovvero il grado di soddisfazione del paziente e dei familiari
Alcuni Riferimenti Bibliografici:
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A. Accornero, A. Cattaneo, G. Ciccone, D. Farneti, S. Raimondo, A. Schindler, I. Vernero, P. Visentin.
(2007), “Linee guida sulla gestione del paziente disfagico adulto in foniatria e logopedia”. Logopedia e
Comunicazione, Trento, Ed. Erickson, vol. 3, n. 2
Cancialosi P., Taverna P. (2007), “La riabilitazione della disfagia nel grave cerebroleso”,
In Tracheostomia e disfagia nel grave cerebroleso: scegliere, valutare e riabilitare, (a cura di) Edizioni
del Cerro.
Cancialosi P. (2007), Riabilitazione del cerebroleso disfagico . Quaderni di logopedia collana diretta da
O. Schindler. Torino, Edizioni Minerva Medica
Chadwick DD, Jolliffe J, Goldbart J., Carer knowledge of dysphagia management strategies ,
Department of Psychology and Speech Pathology, Manchester Metropolitan University, UK. Int J Lang
Commun Disord. 2002 Jul-Sep;37(3):345-57
Donabedian A The seven pillars of quality. Arch Pathol Lab Med. 1990 Nov;114(11):1115-8.
Federici. A., 1. McGraw-Hill Zanichelli. Dizionario enciclopedico scientifico, careonline.it/2002
Rosenvinge SK, Starke ID, Improving care for patients with dysphagia, Age Ageing. 2005
Nov;34(6):587-93
Salvia A., Rebella V., Papalia F., Amato S., Appropriatezza e qualità mdelle prestazioni riabilitative,
G.Gerentol. 2004, 52: 211-217
Threats TT. Use of the ICF in dysphagia management., Semin Speech Lang. 2007 Nov;28(4):323-33
Colodny N; 14, Validation of the Caregiver Mealtime and Dysphagia Questionnaire (CMDQ),
Dysphagia. 2008 Mar, 23(1):47-58. Epub 2007 Nov
Federici. A., 1. McGraw-Hill Zanichelli. Dizionario enciclopedico scientifico, careonline.it/2002
McHorney. C. A.. l. Robbins. K. Lomax.l. C Rosenbek. K. Chignell. A. E. Kramer. D. E. Bricker
(2002): The SWAL-QOl and SWAL-CARE outcomes tool for oropharyngeal dysphagia in aduIts: 111.
Documentation of reliability and validity. Dysphagia 17, 97-114.